vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

17 décembre 2009

article paru dans la Dépêche.fr du 17 décembre 2009

Publié le 15/12/2009 11:53 | M.-Ch. Bessou

Rodez. Dépister l'autisme au plus vite

Santé. Signature, hier, d'une convention de coopération entre le Centre de ressources Autisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel de Rodez.

Martine Loiseau, du CRA, et Chantal Carroger, directrice de l'hôpital. Photo DDM

Martine Loiseau, du CRA, et Chantal Carroger, directrice de l'hôpital. Photo DDM

Le Centre de ressources Austisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel associent leurs moyens financiers et humains afin de mettre en fonctionnement, pour le début de l'année 2010, une unité de proximité pour diagnostiquer et évaluer les troubles envahissants du développement (TED), tels que l'autisme, qui prendra place au 22 rue du Général-Viala.

Auparavant, la famille devait se rendre à Toulouse mais entre la prise de rendez-vous et le délai de consultation, il pouvait s'écouler une année. Dorénavant, les parents qui adresseront le dossier de leur enfant au CRA de la région seront dirigés vers Rodez où, sous la direction du docteur Maffre, chef du service pédopsychiatrie du CHU de Toulouse, pédopsychiatre, psychomotricienne, éducatrice spécialisée et orthophoniste, interviendront pour une évaluation neuropsychiatrique.

« Cette évaluation se fera sur cinq demi-journées selon des tests spécifiques et sera filmée en présence des parents », explique Cécile Dounet-Fabre, chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Jacques-Puel. Ce dispositif innovant, premier de la sorte en Midi-Pyrénées, a commeobjectif essentiel la proximité, la rapidité et donc la précocité.

http://www.ladepech e.fr/article/ 2009/12/15/ 737458-Rodez- Depister- l-autisme- au-plus-vite. html

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article paru dans l'Est Eclair du 16 décembre 2009

Aurélien et Sandrine vont continuer ensemble                                     

                                     

Sandrine va poursuivre sa mission d'auxiliaire de vie scolaire auprès d'Aurélien

Le petit Aurélien va poursuivre son combat contre l'autisme... avec Sandrine. L'inspecteur de l'académie vient d'opter pour la sérénité

La décision résonne comme une victoire. Le petit Aurélien va continuer son combat contre l'autisme, entouré de Sandrine. L'auxiliaire de vie scolaire avec laquelle il a tant progressé depuis plusieurs mois va poursuivre sa mission à l'école de Voué (voir notre édition du mardi 8 décembre).
Et si l'inspecteur de l'académie a finalement accepté, c'est sans doute dû à l'obstination de la maman de ce petit garçon âgé de 5 ans. « Je ne pouvais pas prendre le risque de faire perdurer une situation préjudiciable à l'enfant », indiquait lundi Serge Clément.
La mobilisation débute le 7 décembre dernier, lorsque le contrat de Sandrine avec l'Éducation nationale prend fin.
Les parents d'Aurélien comptent alors sur un dispositif transitoire qui permettrait à Sandrine de suivre Aurélien par le biais d'une association.
Mais Serge Clément refuse. « Au regard de la situation globale, de l'expertise, j'ai décidé de ne pas la reconduire dans ses fonctions », évoquait-il alors.
Pour la maman d'Aurélien, tous les espoirs s'effondrent. Celui de voir son fils grandir en indépendance, celui d'une scolarisation normalisée, d'une relation aux autres apaisée.
« Nous demandions de préserver l'équilibre fragile de notre enfant en ne cassant pas le repère qu'il avait construit avec Sandrine », explique-t-elle alors.

  « Conforter la dynamique de progression »

Une pétition circule, longue de 800 signatures, et Anne Labailly s'entête. Sandrine va rester à l'école, coûte que coûte.
À la fin de la semaine dernière, Serge Clément opte pour la confiance. « Lorsque je me suis aperçu que les choses étaient mal engagées et que nous risquions de fragiliser la situation de l'enfant, il m'est apparu impossible de continuer. » L'inspecteur de l'académie souhaite alors « conforter la dynamique de progression de l'enfant dans la sérénité ».
Pour Anne Lebailly, le combat est terminé. « La solidarité a été extraordinaire. Chaque signature, chaque message d'encouragement a contribué à cette réussite. »

Auteur : Céline TILLIER
Article paru le : 16 décembre 2009

http://www.lest-eclair.fr/index.php/cms/13/article/398983/Aurelien_et_Sandri

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11 décembre 2009

article paru dans LE MATIN.ma du 7 décembre 2009

Une personne sur 165 est autiste.

Nombreuses sont donc les familles qui ont parmi leurs proches une personne autiste.

L'exposition « Autisme en couleurs » initiée par l'association Autisme France-Maroc qui se déroule jusqu'au 12 décembre, à l'Institut Français de Kénitra, est l'occasion de sensibiliser le grand public sur les enfants autistes.Cette manifestation culturelle, qui a débuté en octobre dernier à Casablanca, se dirigera après vers d'autres pays (France, Tunisie).


Elle a fait appel à la photographe casablancaise Iman Haidar pour présenter un regard coloré sur ces enfants loin des clichés sombres.
Lors du vernissage de cette exposition, plusieurs parents d'enfants autistes se sont plaints de ne pas pouvoir scolariser leur progéniture dans le privé.
«A Kénitra, il n'existe qu'une seule école privée qui ouvre ses portes aux enfants autistes, hyperactifs, etc. Aujourd'hui, cet établissement scolaire est saturé », a lancé amèrement une mère. Pour remédier à ce déficit, des personnes dans la capitale du Gharb ont créé l'association «Centre les oiseaux du paradis» (ACOP) pour enfants aux besoins spécifiques. «Nous accueillons du matin jusqu'à 15h30 autistes, trisomiques, hyperactifs et malades mentaux.

Nous leur proposons des services en psychomotricité, orthophonie et psychologie. Notre centre d'un budget mensuel de 32.000 DH est financé par des adhérents, des donateurs et emploie 9 personnes. Malgré cet effort, les places restent limitées et nous avons 20 personnes sur la liste d'attente », souligne Rachid Chems Maarif président de l'ACOP. Ce dernier projette d'organiser, en mars prochain, une journée portes-ouvertes pour sensibiliser davantage l'opinion publique aux drames des enfants autistes à Kénitra. Pour leur part, les pouvoirs publics, estiment faire le nécessaire pour faciliter l'intégration des catégories sociales à besoins spécifiques. « Nous avons créé 20 classes pour enfants autistes et 450 classes pour handicapés mental et auditif sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, le projet Equité en faveur des enfants et communautés à besoins spécifiques, réalisé dans le cadre du programme d'urgence de l'éducation nationale 2009-2012, cible les enfants handicapés, les enfants de la rue et les mineurs incarcérés.

Ce plan vise également les communautés à besoins spécifiques issues des Marocains résidant à l'étranger et les enfants des nomades », souligne Boukili Mohamed Anouar, chargé du service de l'éducation des enfants handicapés au ministère de l'Education nationale.
Aujourd'hui, la problématique du droit à l'école et plus généralement du droit à la sécurité et à la dignité dans la vie sociale, économique, professionnelle et civique, dépassent le simple droit d'être inscrit dans une école.
Certains enfants sont inscrits dans une école, mais dans de telles conditions que les parents préfèrent les garder à la maison. D'autres enfants sont scolarisés dans des classes spécifiques, avec des outils éducatifs adaptés, mais mis à l'écart de la société, sans aucune perspective d'orientation vers la vie normale. «Notre démarche est positive, destinée à dire que les débats sur le droit des personnes autistes sont déjà derrière nous.

Les personnes autistes existent, grandissent et évoluent déjà dans la société. Ces enfants sont dans les jardins d'enfants, et à l'école. Des jeunes adultes sont au collège, au lycée, à l'université et travaillent. Nous souhaitons utiliser la visibilité des personnes autistes dans la société pour construire une image positive sur ces personnes », explique Pascale Nejjar Pernot de l'Association Autisme France-Maroc.
Des études pédagogiques adaptées à l'autisme ont démontré que la prise en charge précoce permet un taux d'intégration élevé dans l'enseignement scolaire ordinaire. « L'objectif de notre exposition est de changer le regard sur l'autisme qui en général est très sombre. L'autisme est assimilé à un handicap et à une souffrance. Or cette maladie peut être perçue de manière positive et colorée. Un autiste peut être beau, heureux et intelligent », conclut la photographe, Iman Haidar.
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Des sensations fortes

Grâce à ses cinq sens, un enfant autiste ressent les choses de façon spécifique. Il reçoit toutes les sensations en même temps et de manière très forte, car il ne peut les trier, d'où une réaction de mal-être. Ces enfants pensent concrètement à partir d'événements vécus. Ils ont une pensée concrète et non abstraite. Parmi les signes qui peuvent révéler un autisme, c'est l'incapacité d'un enfant autiste à tenir une discussion parce qu'il pense différemment. Longtemps ignoré, l'autisme est devenu aujourd'hui sur le devant de la scène grâce au travail de dizaines d'associations au Maroc telles que « Léa pour Samy » dont l'objectif est de mobiliser les parents pour leur transmettre notamment les dernières avancées scientifiques sur cette maladie.

http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=116&id=124186

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04 décembre 2009

AVS - convention-cadre avec Autisme France

Luc Chatel et Autisme France ont signé une convention-cadre pour assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes Communiqué de presse - Luc Chatel 01/12/2009

Luc Chatel, ministre de l’Éducation nationale, porte-parole du Gouvernement, a signé, mardi 1er décembre, une convention-cadre avec Autisme France.

Par cette convention, le ministère et l’association signataire décide d'assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes, en permettant aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) arrivant en fin de contrat et étant dotés de compétences particulières de poursuivre leur mission auprès des enfants qui leur ont été confiés. Ces personnels pourront être recrutés par l'association signataire, qui percevra en retour une subvention de la part du ministère de l'Éducation nationale.

Cette nouvelle mesure répond de façon concrète à une double préoccupation :

  • celle du ministre de donner la possibilité à des personnels formés de continuer à accompagner les enfants handicapés en versant une subvention aux associations qui acceptent de porter le contrat ;
  • celle des parents d'élèves autistes qui bénéficieront des services de personnels compétents pour accompagner leur enfant.

http://www.education.gouv.fr/cid49871/enfants-autistes-convention-cadre-pour-assurer-la-continuite-de-l-accompagnement.html

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03 décembre 2009

article publié dans la Marne le 2 septembre 2009

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

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30 novembre 2009

article paru dans LEMONDE.FR du 30 novembre 2009

Autisme : certaines thérapies efficaces pour diminuer les symptôme

Un nouveau traitement du comportement visant des enfants autistes dès l'âge de 18 mois a permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur capacité de s'exprimer et de communiquer socialement, selon une recherche publiée lundi 30 novembre.

"Il s'agit de la première étude contrôlée d'une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi", souligne Geraldine Dawson, professeure de psychologie à l'Université de Washington à Seattle (dans le nord-ouest des Etas-Unis), principale auteure de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics. Cette approche baptisée "Early Start Denver Model" combine des méthodes d'enseignement fondées sur l'analyse du comportement appliqué à des techniques visant à développer une relation avec l'enfant.

Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur quarante-huit enfants autistes âgés de 18 à 30 mois. A la fin de l'étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d'écoute et de compréhension orale progresser de façon bien plus nette que le groupe ayant suivi un programme classique. Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d'intervention ont même fait assez de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme "atteints d'autisme" mais atteints d'un syndrome plus bénin de développement mental.

http://www.lemonde.fr/planete/article/2009/11/30/autisme-certaines-therapies-efficaces-pour-diminuer-les-symptomes_1274314_3244.html#ens_id=1274321

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09 novembre 2009

article paru dans LEMONDE.FR du 9 novembre 2009

Les Maisons du handicap financièrement étranglées par l'Etat

L'Etat doit 34,3 millions d'euros aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). C'est la conclusion de l'enquête sur les financements de l'Etat mené par l'Association des directeurs de MDPH rendu le 16 octobre dernier. A l'origine de cette dette qui menace la pérennité des services aux personnes handicapées, des non-compensations de postes. Résultat : l'Etat a été mis en demeure de paiement avant fin novembre, selon Le Parisien du 9 novembre. "En cas de non-versement, les structures de Paris et Seine-et-Marne déposeront un recours contre lui auprès du tribunal administratif", écrit le quotidien.

Créées le 1er janvier 2006 et placées sous l'égide des conseils généraux, ces Maisons du handicap ont été constituées dans chaque département pour servir de "guichet unique" auprès duquel les personnes handicapées peuvent faire valoir leurs droits. L'accord initial "engage l'Etat à prendre en charge les personnels des MDPH. Les fonctionnaires ont par ailleurs une possibilité de retour dans leur administration d'origine, l'Etat doit alors verser une compensation permettant l'embauche d'un remplaçant", explique Christine Dupré, directrice de la MDPH de Seine-et-Marne et membre de l'Association des directeurs de MDPH de France. "Dans les faits, nous cumulons des postes vacants depuis le début de la mise en place de ce système. Des postes que nous tentons d'assurer afin de mener à bien nos missions. Nous faisons intervenir des vacataires alors que les versements de compensation ne correspondent pas aux montants prévus", note-t-elle.

INÉGALITÉS ENTRE DÉPARTEMENTS

Cette alerte n'est pas la première. Déjà, dans un rapport publié le 24 juin, les sénateurs Paul Blanc (UMP) et Annie Jarraud-Vergnolle (PS) mettaient en cause les dysfonctionnements du dispositif. Côté finances, les parlementaires soulignaient la "grande disparité des situations entre les départements", avec une part de l'Etat qui peut varier de 12 % à 67 %, amenant les conseils généraux à compenser le manque financier. Cela pose "la question de l'équité de traitement sur tout le territoire", selon M. Blanc. On remarque que la dette de l'Etat vis-à vis-de Paris se monte à plus de 1,2 million d'euros. La situation est encore plus difficile en Seine-Saint-Denis, où le montant atteint 1,8 million d'euros selon l'Association des directeurs de MDPH. D'autres départements ne semblent pas touchés : le montant dû par l'Etat au département des Hauts-de-Seine est ainsi de 0 euro.

"A Paris, le département devrait budgeter 100 000 euros de subventions pour 2010" indique Véronique Dubarry, adjointe au maire de Paris chargée des personnes en situation de handicap et présidente de la MDPH de la capitale. Cette somme ne couvre pas le montant dû par l'Etat. Tous les départements français ne sont en outre pas en mesure de provisionner un tel montant. "Certains conseils généraux ont atteint leurs limites dans leur capacité à nous aider", s'inquiète Christine Dupré.

BESOIN D'UN INVESTISSEMENT LOCAL ET DE MOYENS

Parallèlement à la publication de son rapport, l'Association des directeurs de MDPH a proposé au ministère du travail et de la solidarité un plan en dix recommandations pour résoudre la question du financement des Maisons du handicap. "Nous n'avons aujourd'hui reçu aucune réponse", s'inquiète Chrsitine Dupré.

Le 4 novembre, le ministre Xavier Darcos et Nadine Morano, sa secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité, ont présenté en conseil des ministres un décret créant le comité interministériel du handicap chargé "de tenir les engagements pris par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap et de concrétiser les objectifs de la loi du 11 février 2005 d'assurer la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap". " Un objectif qui passe par un investissement local et des moyens", rappelle, désabusée, Véronique Dubarry, présidente de la MDPH de Paris. Sollicitée par le Monde.fr, Nadine Morano n'a pas répondu.

Eric Nunès

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06 novembre 2009

information paru sur le site du Monde.fr

                
lemonde.fr          

Création d'un comité interministériel du handicap             

AFP 04.11.09 | 16h16      

                                  
              

               Un comité interministériel du handicap, placé directement sous l'autorité du Premier ministre, a été créé mercredi en Conseil des ministres pour notamment "renforcer la cohérence interministérielle de la politique du handicap", selon le compte rendu du Conseil.

Le décret portant création de ce comité a été présenté par Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille et de la Solidarité.

"Placé auprès du Premier ministre, ce comité sera composé des ministres les plus concernés par les politiques menées en faveur des personnes handicapées et de leurs familles. Ses travaux seront préparés par un secrétaire général", indique le communiqué du compte rendu.

Il vient remplacer la Délégation interministérielle aux personnes handicapées.

"L'idée est de redonner un élan" aux politiques conduites par l'Etat en plaçant le nouveau comité directement sous l'autorité du Premier ministre et non du ministre des Affaires sociales, comme l'était la Délégation, a-t-on précisé dans l'entourage du ministre du Travail Xavier Darcos.

Le comité sera "chargé de définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l'Etat en direction des personnes handicapées" et de "renforcer la cohérence interministérielle de la politique du handicap", selon le compte rendu du Conseil.

Il veillera "au respect de l'égalité de traitement sur l'ensemble du territoire et à l'accès aux droits des personnes handicapées et de leurs familles". Il "s'assurera également du respect des objectifs pluriannuels des politiques menées en faveur des personnes handicapées", selon la même source.

Enfin, il préparera la Conférence nationale du handicap, dont la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a prévu la tenue tous les trois ans.

La prochaine est prévue en 2011, selon l'entourage de M. Darcos.

L'Association des paralysés de France (APF) s'est dite "très contente" de la création de ce comité, sous l'autorité du Premier ministre.

Avec la délégation, "on nous répondait que la personne en face de nous n'avait pas la réponse", a expliqué à l'AFP le président de l'APF Jean-Marie Barbier, ajoutant: "maintenant, on va être obligé de nous répondre".

Tout en saluant la création de ce comité, la Fnath (handicapés, accidentés du travail) "demande que cette structure soit dotée de moyens humains et financiers à la hauteur des enjeux", sans quoi, il "pourrait devenir rapidement une coquille vide".

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04 novembre 2009

Flambée d’autisme aux États-Unis

par Steven Higgs

Pendant que l’attention du pays se focalise sur la pandémie du H1N1 qui fait rage, d’autres signes d’une épidémie plus insidieuse, accueillis par un haussement d’épaule tout à fait prévisible des grands médias, sont apparus. Les conclusions de deux études fédérales annoncées en octobre, indiquent que les parents ont au moins une chance sur cent d'avoir un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Comme les garçons sont quatre fois plus touchés, leurs chances grimpent jusqu’à 1 sur 60.

Le 2 octobre, Kathleen Sebelius, secrétaire de Health and Human Services (HHS, Services de santé et à la personne) a déclaré à la presse et à environ 50 membres de la communauté de l'autisme, qu'une étude inédite du CDC (Centres de contrôle et de prévention des maladies) montre que l'incidence du TSA chez l’enfant de 8 ans né en 1996 était de 1 sur 100. Les deux dernières études de l’agence sur les enfants nés en 1992 et 1994 évaluait cette incidence à 1 sur 150.

Le 5 octobre, la revue Pediatrics a publié le résultat du « Sondage national de 2007 sur la santé des enfants » du Bureau de la Santé Infantile du HHS. Il montre que, chez les enfants de 3 à 17 ans, 1 sur 91 est autiste.

Le TSA inclue les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifiés autrement (PDD-NOS), caractérisés par des déficits tout au long de la croissance, dans le domaine social, comportemental et dans les qualités relationnelles. Selon le CDC, les gens atteints de TSA « ont d’importantes déficiences de qualités sociales et relationnelles. Ils ont souvent un comportement répétitif et des intérêts inhabituels. »

Les données de l’enquête nationale sur la santé des enfants sont issues du sondage téléphonique de 78.000 parents, qui ont déclaré que leur enfant avait été diagnostiqué et a toujours un TSA. Bien que la méthodologie ait été critiquée, les résultats ne sont pas très éloignés de ceux d'autres rapports récents.

Dans l'Indiana, un État énormément empoisonné par un taux d'autisme relativement élevé, les données communiquées au ministère de l'Enseignement local par chacun de ses réseaux scolaires publics, ont montré dans les trois dernières années des pointes dans le nombre d'enfants inscrits dans l'enseignement spécial de la catégorie « autiste. » Le gouvernement fédéral exige que ces données soient appelées Données du Dénombrement des Enfants.

« L'année dernière, 1 étudiant sur 128 remplissait les conditions de la catégorie du TSA, » a déclaré, pour un article au printemps dernier, Cathy Pratt, directrice du Centre de ressources de l'Indiana et présidente de la Société nationale de l'autisme d'Amérique. « Le taux déterminé cette année est de 1 sur 113. »

En juin, Cathy Pratt a signalé les derniers chiffres dans un courriel au journal Bloomington Alternative : « Maintenant, les Données du Dénombrement des Enfants donnent 1 sur 101. » Dans un autre courriel la semaine dernière, elle a confirmé son chiffre : « Ce sont les dernières données que j'ai. »

***

Comme l’a observé le blogueur David Kirby du journal Huffington Post dans sa rubrique du 9 octobre, la réaction des grands médias aux dernières données du CDC a été « plutôt nonchalante. » Mais les implications des nouveaux chiffres sont tout sauf banales. Comme le dit Kirby, auteur du best-seller Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (Preuve de nuisance : Mercure dans les vaccins et épidémie d'autisme : Une controverse médicale), ils sont « effrayants. »

L’amélioration de la méthode de diagnostic et la modification des critères [de test de l’autisme] ont longtemps compliqué un débat national parfois incendiaire sur l'autisme, sa fréquence et ses causes.

Publiée en 1994, la 4ème édition (DSM-IV) de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Health Disorders a élargi les critères du TSA afin d’inclure l'Asperger et les PDD-NOS. De cette manière, les 0,44 cas d’autisme sur 1000 naissances que le ministère californien de la Santé a déterminé en 1980, par exemple, ne peuvent être comparés rigoureusement aux études du CDC qui indiquaient un taux de 6,7 et 6,6 pour 1000 en 1992 et 1994. Les sujets californiens furent diagnostiqués avant la mise à jour du DSM-IV, les sujets du CDC après [ndt : c’est curieux, cela implique que la mise à jour publiée en 1994 était déjà en vigueur en 1992].

Mais le nouveau rapport de 1 pour 100 chez les enfants nés en 1996 apparaît comme une comparaison raisonnable. Les trois groupes de sujets ont été déterminés avec les mêmes critères de diagnostic. Et, bien que l'étude actuelle ne sera pas publiée avant la fin de cette année, il ne semble pas que le CDC ait modifié sa méthodologie.

Et il est rapporté que la réponse des fonctionnaires fédéraux aux nouveaux chiffres évoque le drame. Dans son article du 5 octobre, Age of Autism, Kirby décrit l’appel de Kathleen Sebelius à la communauté de l'autisme comme une « causerie téléphonique organisée à la hâte, » au cours de laquelle elle a annoncé que le « caractère généralisé de l'autisme pourrait être encore plus important que ce qui était estimé auparavant. »

La secrétaire a ensuite un peu évité de se compromettre (« Nous ne savons pas si ça a augmenté, et nous espérons pouvoir lever ces mystères. »), a déclaré que l'autisme est un « défi urgent de santé publique, » et a « promptement mis fin à sa causerie, » toujours selon Kirby.

Associated Press a signalé le 5 octobre que le CDC avait annoncé le constat inédit du 1 sur 100 « au cours d'une conférence de presse mise sous embargo, » en réponse à la publication du taux de 1 sur 91 du sondage sur la santé des enfants.

Le Dr Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de santé mentale et président du Comité de coordination interagences de l’autisme, a fourni plus de détails.

Dans une interview au Chicago Tribune, il a fait une remarque précautionneuse, semblable à celle de Sebelius. « À quoi est due l’augmentation n'est pas très clair, » a-t-il dit. « On ne sait pas si plus d'enfants sont affectés ou si ce ne sont que les changements dans nos possibilités de les déceler. »

Une autre interview avec un journaliste médical d’Associated Press a donné plus à réfléchir. « Le souci ici, c’est que, enfouie sous ces chiffres, il y a une véritable hausse, » a dit Insel. « Nous allons devoir réfléchir très sérieusement sur ce que nous allons faire pour le 1 sur 100. »

***

Personne ne sait ce qui provoque l'autisme, et encore moins ce qui est responsable de la preuve statistique de la flambée du nombre de cas. « Honnêtement, si quelqu'un devait donner une conférence sur l'étiologie de l'autisme, ce serait pure spéculation, » selon le Dr Christopher McDougle, chercheur sur l'autisme et président du département de psychiatrie de l’école de médecine de l’Université de l'Indiana. « Il n'y a rien qui soit connu. »

La recherche a porté sur les causes périnatales et prénatales, a-t-il dit, parce que les symptômes autistiques apparaissent entre un an et un an et demi. Les dommages fœtaux suspectés incluent les torts liés aux médicaments, le développement anormal du cerveau pour cause génétique ou les infections. Les facteurs contributifs à la naissance pourrait être la prématurité, le manque d'oxygène au cerveau, un accouchement prolongé ou des infections. Peu de temps après la naissance, il y a les infections ou les causes environnementales.

Selon McDougle, un nombre croissant de chercheurs pensent que l'autisme est déclenché par « contact environnemental » chez les individus prédisposés génétiquement.

Kirby compte parmi ceux qui affirment que la pollution de l'environnement est la cause probable de l'épidémie d'autisme. Les responsables fédéraux de la santé, qui ont amené l'Associated Press à annoncer, « Une plus grande sensibilisation, des définitions plus larges et le repérage de l'autisme chez les enfants, pourrait expliquer en partie cette augmentation, » se sont égarés, a-t-il affirmé.

« Certains ont qualifié de « bonne nouvelle » le fait que les médecins soient aujourd’hui aussi compétents dans le diagnostic des formes de TSA plus bénignes, » a écrit Kirby dans le Huffington Post... Beaucoup me diront alarmiste, mais je pense qu’un jeune garçon sur 60 souffrant d'un trouble du spectre autistique est une crise nationale, et pas seulement une confirmation rassurante de la façon dont les choses ont toujours été. »

De plus, a-t-il ajouté, gober cet argument c’est accepter la conclusion qu’un homme sur 60, jeunes et vieux, a un TSA. « Croyez-vous vraiment qu’un homme sur 60 soit autiste ? » a-t-il demandé.

Pour Kirby, l'augmentation parallèle de la pollution environnementale et du taux d'autisme sont liés. Et les fonctionnaires fédéraux doivent réorienter leur attention en conséquence.

« Ils ne semblent pas comprendre que l'augmentation du niveau d’exposition aux toxiques environnementaux chez les enfants génétiquement prédisposés pourraient aussi être en jeu ici, » a-t-il écrit dans le Huffington Post. « Je pense personnellement que les toxiques comme le mercure peuvent déclencher le TSA chez les enfants. Ces expositions toxiques sont à la hausse, et il en est de même de l'incidence du TSA. »

Article original en anglais: www.counterpunch.com/higgs11022009.html, le 2 novembre 2009.


Traduction : Pétrus Lombard

Articles de Steven  Higgs publiés par Mondialisation.ca

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02 novembre 2009

L'autisme : de la recherche aux pratiques (colloque organisé par la Fondation de France)

Après une décennie d’action en faveur de la recherche clinique et fondamentale, la Fondation de France a souhaité faire un état des lieux de la recherche sur l’autisme, tant sur la progression des connaissances théoriques que sur l’existence ou non d’un impact de ces avancées sur l’accompagnement médico-éducatif et l’offre de soins.

Le colloque « L’autisme : de la recherche aux pratiques », qui s’est tenu le 2 octobre dernier a été l’occasion de faire le point sur :

  • les avancées de la recherche aussi bien clinique (avec les applications pratiques et concrètes pour les autistes et leurs familles) que fondamentale,
  • la question du diagnostic, des soins et de l’accompagnement thérapeutique, pédagogique et éducatif des enfants et des adultes autistes,
  • la pluridisciplinarité dans le domaine de l’autisme, des représentations sociales de l’autisme en France et en Europe.

Ce colloque, placé sous le signe du 40ème anniversaire de la Fondation de France, a réuni plus de 750 personnes à Paris.

Le compte-rendu des interventions sera disponible et téléchargeable dans les prochaines semaines.

Les enregistrements audio des différentes tables rondes sont disponibles dès à présent auprès de Congrès Minute : congres.minute@wanadoo.fr

Cette journée a également été l’occasion de donner la parole aux personnes autistes et à leurs familles à travers 3 vidéos de témoignages :

 

               Autisme : la prise en charge de l'accompagnement au quotidien

Autisme : de la recherche aux pratiques                    

         

                       Autisme : Evolution des représentations et des pratiques                     

     
 

 

                                                   

     
 

Découvrez la brochure retraçant les 10 ans d’actions de la Fondation de France et d’efforts partagés par tous les chercheurs et médecins soutenus pour faire progresser la recherche sur l’autisme. En effet, le programme Autisme initié en 1999 dans un contexte sensible et complexe, a su s’imposer au sein de la communauté scientifique, par le soutien de projets associant chercheurs et cliniciens.

Brochure Autisme : 10 ans d'efforts partagé [PDF]

 

 

 

Pour tout renseignement complémentaire : colloque_autisme@fdf.org

Vous pourrez retrouver toutes les informations relatives à cet événement sur le lien suivant :

http://www.fondationdefrance.org/Nos-Actions/Les-Colloques/Colloque-sur-l-autisme

Posté par jjdupuis à 16:00 - actualité - Commentaires [1] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
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