14 mai 2011

article publié dans Sud Ouest le 11 mai 2011

Aider les autistes


 Les membres du bureau autour de la petite Bérénice. photo michel yvonnet

Les membres du bureau autour de la petite Bérénice. photo michel yvonnet

Une nouvelle association est née récemment à Mirambeau et plus précisément à Petit-Niort : ABA 17, Au bonheur des autistes.

Tout allait bien chez Pascal et Eloïse Néreaud jusqu'au jour où est née la petite Bérénice. Ce deuxième enfant aurait dû apporter joie et bonheur. Malheureusement, les parents ont très vite découvert que la petite Bérénice était autiste léger.

Un enfant autiste demande une présence constante, car il n'a pas conscience des dangers qui l'entourent. De plus, les acquisitions de base : langage, motricité, propreté… se font beaucoup plus lentement que chez un autre enfant du même âge. Tout devient vite problématique comme l'entrée à l'école maternelle qui ne pourra se faire en septembre pour Bérénice que si les parents obtiennent l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire.

Des thérapies

Aux États-Unis et en Angleterre notamment, il existe des méthodes permettant de remédier aux troubles du comportement. De nombreuses études scientifiques ont démontré leur efficacité depuis plus de vingt ans. Elles permettent à une grande partie de ces enfants, pris en charge de manière précoce et adaptée, de poursuivre ou réintégrer, après plusieurs années de traitement, un parcours ordinaire. Ces modes de traitement arrivent en France mais pas encore jusqu'en Charente-Maritime. De plus, ils ne sont pas reconnus par la Sécurité sociale donc coûtent très chers aux familles.

D'où l'idée de créer une nouvelle association.

Une naissance sur 150

M. et Mme Néreaud, aidés de leurs amis et voisins Karine, Guy et Corentin Mimaud, ont décidé de créer une association afin de faire connaître un handicap qui concerne actuellement une naissance sur 150, d'obtenir l'accès à un système de soins appropriés et de rompre l'isolement dans lequel ils se retrouvent.

D'autres familles dans un rayon de 30 km sont dans la même situation. Afin de s'entraider, M. et Mme Néreaud aménagent une pièce de leur logement susceptible d'accueillir cinq à six enfants autistes et autant d'encadrants afin de pratiquer, sous le contrôle d'une psychothérapeute agréée, les méthodes évoquées plus haut.

Les enfants seraient ainsi suivis plusieurs heures par semaine. Les parents pourraient en profiter pour se retrouver entre eux et comparer leurs problèmes autour d'un point café installé dans une pièce voisine.

Le bureau. Président : Pascal Néreaud. Secrétaire : Karine Mimeaud. Secrétaire adjoint : Corentin Mimeaud. Trésorière : Eloïse Néreaud.

Pour de plus amples informations, appeler Eloïse Néreaud au             06 99 59 76 16       ou Karine Mimaud au             06 99 57 11 74

  

http://www.sudouest.fr/2011/05/11/aider-les-autistes-394425-1451.php    .

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12 mai 2011

article publié dans ledauphine.com

valence/handicap

Ils craignent "l’absorption" par l’hôpital psychiatrique

Les IME de Lorient et du Château de Milan à Montélimar accueillent 46 % des enfants déficients intellectuels pris en charge dans la Drôme, soit 250. Photo Le DL/Aurélia DUMTÉ

Les IME de Lorient et du Château de Milan à Montélimar accueillent 46 % des enfants déficients intellectuels pris en charge dans la Drôme, soit 250. Photo Le DL/Aurélia DUMTÉ

Devant l’antenne de l’Agence régionale de santé d’abord, puis devant les grilles du Conseil général de la Drôme ensuite, le personnel des IME (Institut médico éducatifs) de Lorient et du Château de Milan à Montélimar, auquel s’étaient joints des parents d’enfants accueillis, a manifesté son opposition à un projet de fusion de leurs établissements avec l’hôpital, celui psychiatrique du Valmont pour l’IME de Lorient. Un projet qui, s’il était finalisé, serait pilote.

Pour le personnel des IME, ce serait plutôt « une régression sociétale » puisqu’avant 1973, date de création des IME, les enfants déficients intellectuels étaient pris en charge par la psychiatrie asilaire. Or, la déficience mentale est un handicap et non une maladie mentale. « On n’est pas dans la pathologie psychiatrique. »

Ce dont convient Jean-François Jacquemet, délégué départemental de l’ARS. Le conseil général de la Drôme ayant souhaité se dégager de la gestion des IME, établissements dont le financement est assuré par l’Assurance maladie, l’ARS propose de la confier à un établissement public de santé, l’hôpital. « Il y aura absorption juridique mais les IME continueront d’exister en tant que tels », précise Jean-François Jacquemet.

http://www.ledauphine.com/drome/2011/04/15/ils-craignent-l-absorption-par-l-hopital-psychiatrique

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11 mai 2011

article publié dans Le Figaro.fr le 9 mai 2011

La fréquence de l'autisme sous-estimée

AFP
09/05/2011 | Mise à jour : 19:08
Réactions (5)

La fréquence de l'autisme serait sous-estimée, révèle une étude menée en Corée du Sud et publiée aujourd'hui aux Etats-Unis, qui se fonde pour la première fois sur un échantillon représentatif de l'ensemble de la population infantile scolarisée d'un pays.

Ainsi en Corée du Sud, un enfant sur 38 serait atteint de ce syndrome, selon cette étude. Ce taux est actuellement estimé à un enfant sur 110 aux Etats-Unis. L'étude sud-coréenne, parue dans la version en ligne de l'American Journal of Psychiatry, a porté sur environ 55.000 enfants âgés de 7 à 12 ans et a été menée par une équipe internationale de chercheurs américains, canadiens et sud-coréens. "Les résultats de cette étude conduisent à penser que l'autisme est sous-diagnostiqué et qu'une détection rigoureuse ainsi que des études portant sur de larges échantillons de population pourraient être nécessaires pour obtenir des estimations plus exactes de la fréquence de ce trouble du développement", souligne le Dr Geraldine Dawson, de l'organisation Autism Speak qui a financé une partie de cette recherche.

Variations des critères pour établir le diagnostic

Le désaccord entre les experts sur les causes et la fréquence de l'autisme s'explique par les variations des critères pour établir le diagnostic, et aussi du fait que les études épidémiologiques sont incomplètes, selon le Dr Young-Shin Kim, du Centre de recherche sur l'enfant de l'Université de Yale (Connecticut, est), principal auteur de cette communication. "Nous avons pu, dans l'étude coréenne, détecter plus d'enfants atteints d'autisme et décrire tout l'éventail des caractéristiques cliniques de ce syndrome", souligne la chercheuse. "Des recherches récentes révèlent qu'une partie de l'accroissement du nombre de cas d'autisme semble être attribuable à une plus grande prise de conscience de ce syndrome dans le public ainsi qu'à l'élargissement des critères de diagnostic", précise-t-elle.
Cette recherche menée en Corée du Sud semble indiquer qu'une meilleure approche de la détection pourrait résulter en une réévaluation de la fréquence de l'autisme. "Ce projet de recherche en Corée du Sud, qui ne s'est pas penché sur les facteurs de risque potentiel dans cette population en particulier, a ouvert des horizons à des travaux déjà en cours qui examinent les facteurs génétiques et environnementaux contribuant au risque d'autisme", explique le Dr Young-Shin Kim. Cette étude vient aussi conforter le fait que l'autisme transcende les barrières culturelles, ethniques et géographiques en montrant que cette maladie est un problème de santé mondial qui n'est pas limité au monde occidental, relèvent les auteurs de l'étude.

A ce jour, il n'y a aucune différence dans la manière dont l'autisme se manifeste chez les enfants dans le monde, mais il est néanmoins possible que des facteurs culturels puissent influencer le diagnostic et les estimations de la fréquence des cas. Conscients de ce problème, les auteurs de l'étude sud-coréenne ont adopté une approche très ouverte pour éviter des préjugés culturels potentiels, explique Richard Grinker, anthropologue à l'Université George Washington ayant participé à cette recherche. Cette étude n'indique pas que la fréquence de l'autisme est supérieure chez les enfants coréens qu'ailleurs dans le monde mais montre que ce syndrome est plus commun qu'estimé jusqu'ici, soulignent les chercheurs.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/05/09/97001-20110509FILWWW00631-la-frequence-de-l-autisme-sous-estimee.php

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10 mai 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 10 mai 2011

Never Ending Story, une histoire (pas drôle) de scolarisation d’un enfant autiste avec en guest stars la MDPH de l’Oise et l’IEN60

La scolarisation d’un enfant autiste en France, dans des conditions correctes d’accompagnement, pour faire en sorte qu’il ait un accès égal à celui d’un enfant neurotypique à l’Education Nationale, est un tonneau de Sisyphe, une Never Ending Story, un cauchemar sans fin, qui touche parfois au grotesque, parfois simplement à l’insupportable.

Je vais vous raconter notre parcours, je vais bien le documenter, et j’y reviendrai souvent, car je veux que cette expérience personnelle soit utile à d’autres familles. Ne vous gênez pas, pillez mes modèles de lettre, allez piller les modèles de procédures de Handik. Ce n’est plus admissible, ce n’est plus supportable! Nous devons, tous autant que nous sommes, ne plus rien laisser passer, et unir nos forces et nos talents pour garantir l’accès de nos enfants à l’éducation scolaire qui leur est due.

Vous vous en souvenez sans doute, nous étions passés en automne 2010 devant la CDAPH (une commission de 40 personnes environ, représentantes des différentes parties du domaine du handicap) afin de contester la notification d’AVS de la MDPH de l’Oise. Le déroulement de cette comparution avait été terrible, et le résultat consternant.

Nous n’avons pas rendu les armes, avons à nouveau contesté cette décision et sommes à nouveau passés devant cette même commission en avril dernier. Nouvelle tentative, nouveau Président de la MDPH, présent en personne, nouvelle attitude (Autisme Infantile est visiblement très lu…). Chacun se présente, la présence de l’enfant n’est plus obligatoire, le débat prend son temps, je peux faire une présentation pour étayer ma contestation, un échange s’instaure, et je sens bien qu’enfin nous sommes écoutés.

Le résultat ne se fait pas attendre: dès le 14 Avril, la MDPH rend sa décision et nous octroie immédiatement et jusqu’à la fin de l’année scolaire prochaine une AVS (j’insiste) à temps complet de scolarisation (je précise que nous n’avions qu’une EVS pour 12 heures jusqu’à présent, dont la moitié du temps sur les après-midi-de sieste).

Comme vous l’imaginez, nous avons immédiatement mis le Champomy au frais, gonflé les baudruches, et mis Yvette Horner à fond les ballons sur la mini chaine…

C’était sans compter avec l’Education Nationale et notamment l’Inspection de l’Éducation Nationale de l’Oise, qui considère globalement, en résumé, qu’elle peut joyeusement s’asseoir sur les notifications de la MDPH, remplacer allègrement les contrats d’AVS par des contrats d’EVS (et confondre les abréviations dans les courriers au cas où les parents seraient suffisamment bêtes pour être dupe), ne pas donner le nombre d’heure notifié et envoyer ce genre de justification par mail (un coup de fil leur écorcherait probablement la bouche) dont je livre ici un extrait tant il m’a interloquée:

La modification de la notification d’AVS pour votre enfant est intervenue en cours d’année. L’augmentation du temps de Madame X auprès de Stanislas, n’était pas envisageable car elle signifiait l’interruption de l’action de cette personne auprès d’un autre enfant. En tant que mère d’un enfant handicapé, je pense que vous comprendrez aisément les raisons de notre décision.

Non, Monsieur l’Inspecteur, je ne comprends pas les raisons de votre décision, parce que moi, j’ai une solution simple: vous embauchez illico presto une AVS pour les 24 heures notifiées, au lieu de me refiler deux EVS, pour 15 heures seulement au final.

Vos problèmes d’organisation ne me concernent pas, et ma vision de mon statut de mère d’enfant handicapé est différente de la vôtre: je vais vous coller une procédure de mise en demeure administrative que je mènerai jusqu’au bout, à la fois sur la qualification d’AVS de l’accompagnement notifié, et sur le nombre d’heures décidées. Je ne vous lâcherai pas, parce qu’il est juste scandaleux que ce soient nous, parents, qui devions nous montrer compréhensifs.

Voici la marche à suivre s’il vous arrive la même aventure…

D’abord, rappeler gentiment à l’ordre, au cas où votre interlocuteur soit un peu plus avisé que le mien et donc envoyer un courrier rappelant que:

  • L’éducation Nationale a une obligation de résultat, c’est indiqué sur son site internet et c’est rappelé dans la circulaire du ministère de l’Éducation nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009: « L’État a, en matière de réponse aux besoin d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ». Cela signifie que l’Éducation nationale doit respecter stricto sensu, et immédiatement les notifications MDPH.
  • Les procédures entreprises par Handik ont amené le tribunal de Pau à ordonner que les AVS spécifiquement notifiées par la MDPH ne soient pas remplacées par l’Éducation Nationale par des Emplois de Vie Scolaire (EVS). Le jugement sur le fond fait jurisprudence (ça veut dire qu’il s’applique à tous partout sur le territoire).

Ensuite, si comme moi, on vous prend pour une gourde, blonde de surcroît, passez à la vitesse supérieure, très vite, sans délai. Allez sur le site de Handik précité, et téléchargez le courrier de mise en demeure administrative que vous enverrez en courrier recommandé avec accusé de réception.

Ne lâchons rien! L’État ne lâche rien, lui, et recommande même dans une circulaire inique de rentrée scolaire sortie le 5 mai dernier:

Il est nécessaire que les autorités académiques se rapprochent des responsables des MDPH afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVS.

En termes moins administratifs, l’État demande aux MDPH de ne plus notifier d’AVS mais seulement un personnel d’accompagnement scolaire, et de limiter les heures notifiées. En clair, c’est l’État qui explique, sans gêne, de quelle manière ses administrations vont organiser le contournement de la loi de 2005.

Jusqu’à quand allons-nous nous laisser « manger la laine sur le dos »? N’hésitons plus, attaquons personnellement et systématiquement, à chaque fois que les droits de nos enfants ne sont pas intégralement respectés!

Et surtout, joignons-nous à la manifestation organisée par Handik, collectif en pointe pour la protection des droits à la scolarisation de nos enfants, qui est à l’origine de toutes les récentes décisions en notre faveur, le 21 Mai, à 14 heures devant chaque rectorat. Vous trouverez toutes les infos sur le site d’Handik.

Cette histoire aura une fin. Une fin positive.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/never-ending-story-une-histoire-pas-drole-de-scolarisation-dun-enfant-autiste-avec-en-guest-stars-la-mdph-de-loise-et-lien60/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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09 mai 2011

article publié dans le parisien.fr le 15 avril 2011

La justice donne raison aux parents de Mila

Hervé Sénamaud | Publié le 15.04.2011, 07h00

Les juges d’Amiens ont donné raison aux parents de Mila. L’enfant trisomique aurait dû avoir une auxiliaire de vie scolaire à ses côtés, ce que la commission départementale pour les personnes handicapées lui a refusé par deux fois.

Les juges d’Amiens ont donné raison aux parents de Mila. L’enfant trisomique aurait dû avoir une auxiliaire de vie scolaire à ses côtés, ce que la commission départementale pour les personnes handicapées lui a refusé par deux fois. | (LP/H.S.) Zoom


Mila, la petite trisomique âgée de 10 ans et élève de l’école du Centre de Senlis, a réellement besoin d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et aurait dû en bénéficier durant l’année scolaire. Saisi par les parents de Mila après le refus de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de renouveler l’AVS qui suivait l’enfant l’année dernière, le tribunal du contentieux de l’incapacité d’Amiens, (qui règle les litiges relatifs à l’incapacité) vient de rendre une décision conforme aux attentes des parents.

 « Le tribunal estime qu’il n’a pas à statuer sur l’orientation de Mila, ce que demandait la MDPH de l’Oise, et que Mila aurait dû bénéficier de la présence d’une auxiliaire de vie scolaire depuis le 10 septembre 2010 à raison de quinze heures par semaine, résume David Beck, le père de Mila. C’est une décision qui nous donne totalement raison, et qui donne à Mila le droit de bénéficier d’une AVS jusqu’au 2 juillet 2011 à raison de quinze heures par semaine. Nous allons nous mettre en rapport avec les responsables de l’inspection d’académie afin que Mila puisse réellement et dans les plus brefs délais bénéficier de cette aide. »


«  Faire changer les mentalités »

Un jugement qui résonne comme un double désaveu pour la commission départementale statuant sur l’attribution des AVS, qui par deux fois avait rejeté les demandes de la famille Beck pour que leur fille continue à bénéficier de cette aide dans sa scolarité. Deux fois où cette commission n’avait pas écouté les enseignants de l’école du Centre, les spécialistes suivant Mila, et bien sûr ses parents, en soutenant que la fillette n’avait pas besoin d’une AVS mais devait être scolarisée en classe pour l’inclusion scolaire (Clis). Avec cette décision, les parents de Mila affichent une légitime satisfaction… mais aussi des regrets. « Nous sommes contents sur le principe d’avoir eu gain de cause, relève David Beck. Mais il a fallu se battre toute l’année et pendant ce temps Mila n’a pas pu bénéficier de l’aide à laquelle elle avait droit. Et pour la fin de l’année scolaire, nous sommes conscients qu’il sera difficile d’avoir une AVS, compte tenu des modalités de recrutement. Nous espérons que cette décision pourra faire changer les mentalités et surtout la manière de fonctionner de la MDPH, pour qu’ils soient davantage à l’écoute de l’école et des parents. Ce serait bien que ce jugement puisse servir à d’autres familles et d’autres enfants. »
Mais les parents de Mila savent qu’ils ne doivent pas s’endormir sur leurs lauriers car dans les semaines à venir des réunions et des rencontres vont s’enchaîner pour décider de la scolarité de leur enfant l’année prochaine. En espérant ne pas revivre le même scénario que cette année.

Le Parisien

http://www.leparisien.fr/senlis-60300/la-justice-donne-raison-aux-parents-de-mila-15-04-2011-1408131.php

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08 mai 2011

article publié sur le site AQUI! le 7 mai 2011

Au congrès de l'Association des paralysés de France, à Bordeaux, la ministre, Roselyne Bachelot, a été sifflée par les personnes handicapées

A gauche, Jean-Marie Barbier, président de l'APF et la ministre Roselyne Bachelot La ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, Roselyne Bachelot, était très attendue au congrès de l'APF (Association des paralysés de France) à Bordeaux ce vendredi 6 mai. Car, dans les rangs des personnes handicapées, la colère est vive. "L'Etat ne cesse de se désengager et notre situation s'est dégradée depuis 2007", explique Jean-Marie Barbier, président de l'APF. Et, à en croire les sifflets qui ont accompagné le discours de Roselyne Bachelot, les choses ne vont pas s'arranger de suite.

"La politique du handicap en France est aujourd'hui bien mal en point pour ne pas dire en faillite"', a lâché Jean-Marie Barbier, président de l'APF dans son discours de clôture du congrès. Il n'a pas mâché ses mots devant la ministre, présente à ses côtés, Roselyne Bachelot. Il a dressé un bilan sans concession de l'application de la loi handicap de 2005. "L'écart s'est creusé et se creuse", a-t-il alerté. "Je ne partage pas cette vision même si beaucoup reste à faire", a de son côté répondu la ministre, lors d'une conférence de presse. Selon elle, des progrès considérables ont été enregistrés depuis l'adoption de la loi de 2005.

Roselyne Bachelot copieusement sifflée
"L'engagement de Nicolas Sarkozy de revaloriser l'allocation adulte handicapés de 25% entre 2007 et 2012 a été tenu", a rappelé la ministre devant un millier de personnes. "La situation de l'emploi des personnes handicapées s'est sensiblement améliorée ces derniers années. 49% des entreprises dépassent le taux de 6% de travailleurs handicapés et le nombre des enfants handicapés scolarisés a doublé en cinq ans", a martelé Roselyne Bachelot. Les 1 100 personnes handicapées présentes l'ont sifflée et huée à plusieurs reprises, estimant qu'il s'agissait là "d'effets d'annonces", de la "poudre aux yeux". "Nous sommes dans le quantitatif et on ne regarde jamais le qualitatif. C'est ça le problème du politique aujourd'hui", analyse Jean-Marie Barbier. "Bien sûr il ne s'agit pas de nier les difficultés encore existantes, le chemin à parcourir est peut-être long ", a reconnu Roselyne Bachelot. "Mais ce qui compte c'est que notre mobilisation ne faiblisse pas", a-t-elle poursuivi. Or, les personnes handicapées attendent désormais des actes et non plus seulement de "belles paroles". "Notre détermination ne faiblira pas", prévient Jean-Marie Barbier.

                                                                                                                         Nicolas César

http://www.aqui.fr/politiques/au-congres-de-l-association-des-paralyses-de-france-a-bordeaux-la-ministre-roselyne-bachelot-a-ete-sifflee-par-les-personnes-handicapees,4704.html

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07 mai 2011

Le jour où je me suis aimé pour de vrai (texte de Charlie Chaplin)

En marge de l'actualité habituelle de ce blog, je vous propose aujourd'hui de découvrir ou de relire ce très beau texte (jjdupuis) :

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,charlie_chaplin
j’ai compris qu’en toutes circonstances,
j’étais à la bonne place, au bon moment.
Et alors, j’ai pu me relaxer.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Estime de soi.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai pu percevoir que mon anxiété et ma souffrance émotionnelle
n’étaient rien d’autre qu’un signal
lorsque je vais à l’encontre de mes convictions.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Authenticité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
J’ai cessé de vouloir une vie différente
et j’ai commencé à voir que tout ce qui m’arrive
contribue à ma croissance personnelle.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Maturité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai commencé à percevoir l’abus
dans le fait de forcer une situation ou une personne,
dans le seul but d’obtenir ce que je veux,
sachant très bien que ni la personne ni moi-même
ne sommes prêts et que ce n’est pas le moment…
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… le Respect.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai commencé à me libérer de tout ce qui n’était pas salutaire,
personnes, situations, tout ce qui baissait mon énergie.
Au début, ma raison appelait cela de l’égoïsme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… l’Amour propre.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé d’avoir peur du temps libre
et j’ai arrêté de faire de grands plans,
j’ai abandonné les méga-projets du futur.
Aujourd’hui, je fais ce qui est correct, ce que j’aime
quand cela me plait et à mon rythme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Simplicité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de chercher à avoir toujours raison,
et je me suis rendu compte de toutes les fois où je me suis trompé.
Aujourd’hui, j’ai découvert … l’Humilité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de revivre le passé
et de me préoccuper de l’avenir.
Aujourd’hui, je vis au présent,
là où toute la vie se passe.
Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois.
Et cela s’appelle… la Plénitude.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir.
Mais si je la mets au service de mon coeur,
elle devient une alliée très précieuse !
Tout ceci, c’est… le Savoir vivre.

Nous ne devons pas avoir peur de nous confronter.
Du chaos naissent les étoiles.

Charlie Chaplin.

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05 mai 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 5 mai 2011

Elle s’appelle Sabine

Elle s'appelle SabineCes jours-ci, j’ai rattrapé mon retard dans toutes ces émissions que je n’ai pas eu l’occasion de regarder à la télévision et dont je vous entends parler à longueur d’année.

J’ai regardé Autisme, l’espoir mais aussi Elle s’appelle Sabine, le film de Sandrine Bonnaire sur sa soeur autiste qui, après avoir passé cinq ans enfermée dans un hôpital psychiatrique, a subi un profond changement et une profonde régression.

Comment exprimer la fureur, l’angoisse, le désespoir que j’ai ressenti en regardant cette vidéo? Cette jeune femme, presque fonctionnelle malgré ses incompréhensions et bizarreries, qui devient une personne obsessive, légèrement violente, tremblottante, bavante, enfermée dans ses craintes et se mordant à chaque angoisse.

Matthieu semble avoir un radar pour détecter quand je regarde un film ou un reportage qui parle d’autisme, car il me rejoint toujours pour le voir. Sait-il? Veut-il en savoir plus? Difficile à dire, la communication ne passe pas. Je ne sais pas à quel point il a compris, il a juste six ans après tout, je ne sais pas à quel point il a pu être angoissé. Les larmes aux yeux, j’ai promis à Matthieu que je ne laisserais pas ça lui arriver, que je lutterai de toutes mes forces pour que ce qui est arrivé à Sabine ne lui arrive pas à lui.

Le pire des moments, pour moi, c’est à la fin, quand Sandrine lui montre le film de leurs vacances en Amérique. Une Sabine, jeune, pleine de joie et les yeux grands ouverts, curieuse, bien là. Sur le canapé, une Sabine plus âgée, la bouche ouverte, le regard presque vide, qui se met soudainement à pleurer en voyant ces images.

Qu’est-il passé dans sa tête à ce moment-là? Est-ce que je me fais des idées quand j’imagine qu’elle pleure sur ce qu’elle a été, et qu’elle n’est plus? Ou bien, pire à mon sens, cela n’a-t-il rien à voir? Le cerveau de Sabine est-il encore capable de faire la distinction? Cela m’a fortement fait penser à une lecture de quand j’étais plus jeune, Des fleurs pour Algernon, que je vous recommande.

Quelques jours plus tard, je n’arrive toujours pas à me débarrasser de la rage que j’éprouve en repensant à cette jeune fille et à son avenir – même différent – perdu. Faisons en sorte que ça n’arrive pas à nos enfants.

Elle s’appelle Sabine

De juin 2006 à février 2007, Sandrine Bonnaire a séjourné épisodiquement en Charente, à Montmoreau, pour tourner son premier long métrage: Elle s’appelle Sabine. Un documentaire qui témoigne de l’intérêt prononcé de la comédienne pour les questions sociales, où elle aborde la question de la prise en charge de l’autisme, et plus généralement des troubles mentaux.

Un portrait sensible de Sabine Bonnaire, autiste de 38 ans, réalisé par sa soeur la plus proche. Récit de son histoire à travers des archives personnelles, filmées par la comédienne sur une période de 25 ans, et témoignage de sa vie aujourd’hui dans une structure adaptée. Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage tragique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie même si ses capacités restent altérées – dans un foyer d’accueil en Charente. Démonstration par l’exemple de la pénurie de centres spécialisés et ses conséquences dramatiques. Au delà du sujet, Elle s’appelle Sabine est un vrai film cinématographique. Sensible, la réalisation est aussi originale dans sa forme.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/elle-sappelle-sabine/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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04 mai 2011

article publié dans Sud Ouest.fr le 4 mai 2011

4 mai 2011 06h00 | Par Olivier Bonnefon 1 commentaire(s)

Biarritz

Quand un comédien joue la vie d'autiste pour TED Côte basque

Papa d'un petit autiste, Laurent Savard aborde par l'humour le thème de la différence.

 Laurent Savard a reçu beaucoup d'encouragements. photo DR

Laurent Savard a reçu beaucoup d'encouragements. photo DR

L'association autisme et TED Côte basque, le collectif Handik et l'association Signes (Pau) se sont associés pour offrir samedi soir (1) aux Biarrots, l'un des spectacles qui fait le plus parler de lui actuellement en France. Il est signé Laurent Savard. Poussé par son ami, le très caustique Stéphane Guillon, ce comédien a osé s'attaquer à un sujet ultrasensible, l'autisme. Un thème dont d'habitude, on ne rit pas. Avec une dose d'humour noir peu commune, ce one-man-show (le comédien est accompagné d'un piano) a d'entrée frappé fort côté critique et public. Il faut dire que Laurent Savard peut se le permettre. L'essentiel du spectacle est directement inspiré de sa vie de papa avec Gabin, son fils de neuf ans, autiste et hyperactif

Feu d'artifice permanent

« Gabin est né un 13 juillet, en 2002, le soir du ''bal des pompiers'', d'où le titre. Ce fut le début d'un feu d'artifice permanent », explique Laurent Savard. « J'étais comédien. Je venais de connaître un joli succès dans la pièce de Jean Rachid ''Y-a-t-il un facho dans le frigo ?''. Gabin est devenu mon occupation à plein-temps. »

De longs mois ont passé avant que le papa et la maman désarmés puissent enfin savoir pourquoi leur bambin était si extraordinaire. « On a été longtemps livrés à nous-mêmes, face à quantité de spécialistes impuissants, à côté de la plaque, ou carrément malveillants. Il a fallu se retrousser les manches, aller sur les forums Internet, se battre pour garder notre enfant afin qu'il n'échoue pas en hôpital de jour. » Entre la psy pathétique, la directrice d'école odieuse, les personnes qu'ils croisent dont il nous fait examiner les réactions face à la différence, Laurent Savard a composé une série façon strip-tease qui en dit long sur notre époque.

« Ce n'est pas un spectacle militant. Je n'ai jamais cherché non plus à exploiter ou récupérer l'histoire de mon fils. J'ai senti en revanche que pour mon retour sur scène, il fallait que je sois utile à Gabin, et quelque part à moi-même. Cruelles, drôles, les tranches de vie sont parfois inventées, parfois directement inspirées de notre vécu. Du coup, parfois, je m'y perds. Mais la réalité, c'est qu'aujourd'hui, on évalue qu'un enfant sur 100 présente des troubles autistiques et que les parents sont souvent perdus. La France a 20 ans de retard. Ce qui se passe au Pays basque avec Handik est à ce titre très intéressant. Je suis ravi de venir le partager samedi. »

(1) « Le bal des pompiers ». Samedi 7 mai à 19 heures au casino municipal. Entrée libre. Le spectacle sera traduit en langue des signes par Jean-Luc Goudin, de l'association Signes.

http://www.sudouest.fr/2011/05/04/quand-un-comedien-joue-la-vie-d-autiste-pour-ted-cote-basque-388564-4037.php

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article publié dans El Watan.com le 2 mai 2011

Régions Kabylie Bejaia

Autisme infantile à Béjaïa : Dans l’attente d’une meilleure prise en charge

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le 02.05.11


La construction d’un centre de diagnostic précoce de l’autisme est nécessaire .

La construction d’un centre de diagnostic précoce de...

Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’association de prise en charge des enfants autistes ne reçoit aucun écho des autorités.

Créée en août 2010, l’association de prise en charge des enfants autistes (APCEA) tente tant bien que mal de s’occuper de cette frange de la société. Grâce à ce collectif, une douzaine d’enfants sont actuellement pris en charge par trois psychologues, un orthophoniste et un éducateur spécialisé. Cependant, ceci ne correspond pas à la norme requise, qui est de quatre psychologues par enfant.
Mais ces derniers sont généralement recrutés dans le cadre des différents dispositifs d’aides accordées par la direction de l’emploi, ce qui explique leurs démissions à chaque fois qu’ils trouvent un meilleur poste de travail. Ceci n’est pas sans conséquences pour l’APCEA qui contribue souvent à la formation des jeunes encadreurs sans pour autant en tirer profit. Mais, ce n’est pas là le seul souci de l’association qui souffre également du manque d’espace.

Le local que lui a octroyé la direction de l’action sociale (DAS) au centre des handicapés à Ihaddaden est exigu.
Or, d’après les initiés, pour son épanouissement, un enfant autiste a besoin d’un milieu étendu.Les parents des autistes étaient ainsi contraints de louer un appartement à leur frais. Ajouter à cela, les moyens nécessaires, notamment les équipements techniques sont très coûteux. L’une des missions de l’APCEA consiste aussi à informer les citoyens sur l’autisme infantile. «Maintenant, la population s’intéresse un peu plus à la maladie» nous dit M. Haddad, président de l’APCEAAu début du mois d’avril dernier, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, une exposition suivie d’une conférence, animée par Dr. Hamdane, pédopsychiatre, ont été organisées à la maison de la culture de Béjaïa. Dr. Hamdane, venue gracieusement de France pour une semaine, a même confirmé quelques cas et orienté les spécialistes dont dispose l’association. L’association œuvre seule.

Livrés à eux même, les membres de l’association, composés essentiellement des parents mais aussi d’autres volontaires, usent de leurs relations personnelles pour arriver à assister un tant soit peu ces enfants pour qu’ils s’en sortent et aient une vie «normale».
Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’APCEA ne reçoit aucun écho des autorités.
Pourtant, elle n’arrête pas de revendiquer une unité de prise en charge pour parvenir à aider tous les autistes de la région. Car, selon M. Haddad «une quinzaine d’autres enfants autistes attendent d’être pris en charge par l’association», sans oublier ceux qui ne se sont pas manifestés, notamment parmi les populations rurales.

La réalisation d’un centre spécialisé permettra le renforcement et la stabilisation du personnel ainsi que de diagnostiquer la maladie précoce chez les nourrissons.D’un autre côté, les directions de l’éducation, de la santé et celle de l’action sociale doivent conjuguer leurs efforts afin de faciliter la tâche à l’APCEA.

Ithri Belatèche

http://www.elwatan.com/regions/kabylie/bajaia/autisme-infantile-a-bejaia-dans-l-attente-d-une-meilleure-prise-en-charge-02-05-2011-122701_143.php

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