Appel à la mobilisation -> Le collectif autisme du Val-de-Marne est lancé ... rejoignez le !

 

FAIRE AVEC NOUS - Pas pour nous sans nous !

Le département du Val de Marne a voté le 5 février à l'unanimité une programmation de création de 520 places pour enfants et adultes en situation de handicap d'ici 2020. C'est une formidable annonce. Nous souhaitons que s'exerce notre droit de regard citoyen concernant les offres de services pour les personnes autistes et demandons à être associés aux appels à projets.

https://collectifautismevdm.jimdo.com

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Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : des parents témoignent

article publié sur France 3 - Région Bourgogne Franche-comté

© France 3 Bourgogne© France 3 Bourgogne

Par CNPublié le 02/04/2018 à 18:52Mis à jour le 03/04/2018 à 12:52

Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce handicap touche 1% de la population (28.000 personnes en Bourgogne-Franche-Comté) mais il reste méconnu et suscite encore souvent les préjugés, les jugements hâtifs, la peur ou le rejet.

En Saône-et-Loire, Anthony et Angélique de Magalhaes ont souhaité témoigner.  Leur fils cadet, âgé de 6 ans, est touché par ce trouble du développement. Pierre a été diagnostiqué autiste lorsqu'il avait 24 mois. Aujourd'hui il est scolarisé en maternelle et il est aidé par une auxiliaire de vie scolaire (AVS). 

Anthony et Angélique font le maximum pour aider leur fils à progresser. Une éducatrice spécialisée vient à domicile deux heures chaque semaine via l'association Respir Bourgogne. Mais ils sont obligés de s'organiser pour accompagner leur enfant à ses séances d'orthophonie, ou encore de psychomotricité. Pour cela, ils doivent jongler avec leurs horaires de travail. Une situation délicate, même si l'employeur d'Anthony sait ce qu'ils vivent et se montre compréhensif.

Entre leurs mains, un épais dossier, où sont rangés tous les documents concernant la prise en charge médico-éducative de leur fils. Ils doivent sans cesse se projeter dans l'avenir et c'est pour eux une grande inquiétude. Que se passera t-il pour Pierre quand il devra quitter la maternelle ? On leur annonce dix ans d'attente pour obtenir une place dans un institut près de chez eux.

Reportage : Marilyne Barate- Isabelle Rivierre
Montage : Pascal Rondi
Avec
Anthony de Magalhaes, papa de Pierre - Angélique de Magalhaes, maman de Pierre

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03 avril 2018

Emmanuel Macron en visite jeudi 5 avril au CHU de Rouen sur le thème de l'autisme

 

Emmanuel Macron en visite jeudi 5 avril au CHU de Rouen sur le thème de l'autisme

ROUEN (NORMANDIE). Emmanuel Macron sera en visite jeudi 5 avril 2018 en Normandie. Le président de la République est attendu au CHU de Rouen où il doit visiter un service de diagnostic de l'autisme.

http://www.paris-normandie.fr

 

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02 avril 2018

Journée mondiale de l'autisme : la France est "totalement à la masse" sur ce handicap estime la mère d'un enfant autiste

article publié sur France info

Camille de Peretti, mère d'un enfant autiste, a affirmé lundi sur franceinfo que la gestion de l'autisme en France est "juste délirant".

RADIO FRANCE
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franceinfoRadio France

Mis à jour le 02/04/2018 | 21:15
publié le 02/04/2018 | 21:15

"En France on ne s'occupe pas de ces enfants là, il n'y a pas de solutions", a déploré lundi 2 avril sur franceinfo, Camille de Peretti, écrivain et mère d'un petit garçon de huit ans qui souffre d'autisme, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme"C'est un désert absolu pour les parents et un marathon pour le moindre truc", a expliqué Camille de Peretti.

Alors que le 4e plan autisme du gouvernement doit être présenté vendredi, Camille de Peretti dit en attendre "énormément" mais croit que ce plan autisme "ne prend pas du tout la mesure de l'ampleur du phénomène". Il y a 120 000 enfants autistes aujourd'hui en France et seulement 300 places dans des instituts médico-éducatifs, "c'est juste délirant" a tenu à rappeler la maman.

"C'est affligeant"

Camille de Peretti estime qu'en France "tout le monde s'en fout" et que les autorités "n'ont pas compris à quel point la situation était dramatique". La maman déplore notamment l'absence de structures, d'écoles et d'AVS formés à gérer ce handicap. "Il n'y a rien", juge Camille de Peretti expliquant que "pour les parents d'enfants autistes, la seule solution est que l'un des deux arrête de bosser et ne fasse plus que ça, s'occuper de son enfant."

Camille de Peretti, très sévère à l'égard de la gestion de l'autisme en France juge que l'on est "totalement à la masse" et estime qu'il "faut former les pédiatres, pour qu'ils puissent diagnostiquer ces enfants avant deux ans alors qu'aujourd'hui c'est plutôt vers 5 ans". La mère de famille a également rappelé que la France avait été condamnée cinq fois par la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) sur cette question rappelant que l'on est "les derniers en Europe". "C'est affligeant", a jugé Camille de Peretti.


Reportage photos -> Bry-sur-Marne la marche pour la journée mondiale de l'autisme

Une première réussie à Bry-sur-Marne "Marchons ensemble pour l'autisme" ... Manifestation qui a rassemblé plus de 120 personnes pour une marche de sensibilisation et de soutien à travers la ville.

Quelques photos ci-dessus ... l'album plus complet ici

Elise était un peu partout et a marché en tête du cortège portant fièrement la banderole.

Ce soir encore les principaux bâtiments de la ville seront éclairés en bleu.

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Financement de l'approche psychanalytique de l'autisme : "C'est de l'argent qui n'est pas à propos" pour Sophie Cluzel

 

 

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Ce matin -> Marche pour l'autisme à #Bry - Blog d'Emmanuel GILLES de la LONDE

 

Actualité: marche pour l'autisme à #Bry - Blog d'Emmanuel GILLES de la LONDE

À l'initiative de notre collègue Maryline Lantrain, conseillère municipale déléguée de Bry à l'handicap plus de 150 bryards ont marché ce lundi 2 avril pour l'autisme. Bravo à son volontarisme pour défendre cette cause auprès de la population et des pouvoirs...

http://www.emmanueldelalonde.com

 

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La France, en retard en matière d'autisme, va annoncer un nouveau plan

Malgré des avancées ces dernières années, la France reste très en retard dans le diagnostic et l'accompagnement des personnes autistes. Le gouvernement doit prochainement annoncer des mesures pour tenter de rattraper les défaillances publiques dans ce domaine.

Ce "plan autisme", le 4e depuis 2005, visera à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental. Il doit "remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme", a récemment affirmé la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel, en soulignant que "la France se trouv(ait) loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche".

Depuis des années, les associations réclament un plan d'ampleur -- "un plan Marshall"-- pour l'autisme, sur tous les fronts: recherche, diagnostic, scolarisation, thérapies, places dans des structures spécialisées...

Car aujourd'hui encore, les familles se heurtent très souvent à un "parcours du combattant indigne de (la) République" française, selon Mme Cluzel.

Cette épreuve commence dès les premiers "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) qui touchent "environ 1% de la population", selon des estimations officielles : les témoignages abondent de ces familles ballottées de médecin en médecin, sans diagnostic posé.

Environ 75.000 personnes adultes sont diagnostiquées mais la Cour des comptes estime à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600.000 adultes.

Stéfany Bonnot-Briey, 41 ans, a ainsi raconté à l'AFP "le grand moment de soulagement" lorsqu'à 26 ans un nom a enfin été mis sur ses maux: syndrome d'Asperger, une forme d'autisme, qui lui a valu une jeunesse éprouvante, marquée par des séjours en psychiatrie et des traitements médicamenteux.

Ce n'est qu'à 25 ans qu'une psychologue établit un pré-diagnostic et lui propose un accompagnement plus adapté basé sur une approche psycho-éducative, l'encourageant à aller consulter au Québec où le diagnostic sera posé.

Et si Stéfany a pu intégrer le système scolaire, pour quelques années chaotiques et "anxiogènes", 80% des enfants autistes, qui ont des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques, sont exclus de la scolarisation ordinaire.

- Départs forcés en Belgique -

Et ils sont loin de tous trouver place dans des structures adaptées. Faute de prise en charge adaptée en France, les familles sont souvent obligées d'envoyer leurs proches en Belgique.

L'inspection générale des affaires sociales estime que plus de 7.000 enfants et adultes handicapés sont accueillis en Belgique, dont une proportion "conséquente" sont autistes.

Pour prévenir ces départs forcés, le gouvernement a doublé l'enveloppe dédiée pour 2018, à 30 millions d'euros.

Le précédent plan autisme (2013-2017), adopté pendant le quinquennat du président socialiste François Hollande, avait au total été doté de 205 millions d'euros.

Néanmoins, "les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants", soulignait récemment la Cour des comptes.

Pour les enfants, une grande partie de l'offre de prise en charge "continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées" par la Haute Autorité de Santé (HAS), constatait-elle. Seuls "15% environ" des enfants qui ont besoin d'interventions précoces en bénéficieraient.

Pour de telles "carences", un tribunal administratif avait condamné l'État français en 2015.

"On attend que le 4e plan prenne le taureau par les cornes, mais on n'est pas sûrs que la volonté politique existe", a souligné Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP.

Et "sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en oeuvre", ajoute Mme Langloys pour laquelle "l'urgence numéro un" est de "refondre les formations" des médecins et autres professionnels.

En France, le débat fait rage entre partisans de méthodes éducatives et comportementales et tenants d'une approche psychanalytique.

La querelle avait notamment été relancée en 2016 par une circulaire conditionnant le financement des établissements médico-sociaux à l'abandon du "packing", une méthode consistant à envelopper les enfants dans des draps froids et humides, considérée comme de la maltraitance par l'ONU mais défendue par certains psychiatres pour des cas très lourds.

Fin 2016, l'Assemblée a rejeté une proposition de loi contre le financement des traitements psychanalytiques de l'autisme.

Mettons fin à 30 ans de rumeurs sur l'autisme, pour enfin s'attaquer aux vrais problèmes

article publié sur le Huffingtonpost

Adrien Taquet Député de La République En Marche de la 2e circonscription des Hauts-de-Seine
01/04/2018 07:00 CEST | Actualisé il y a 5 heure

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance...

Getty Images
Mettons fin à 30 ans de rumeurs sur l'autisme, pour enfin s'attaquer aux vrais problèmes.

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance parfois, de désespoir souvent, pour des milliers de familles françaises dont l'un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Tous les trois témoignent des ravages que peuvent provoquer des théories dénuées de tout fondement scientifique.

Cela a commencé il y a plus de trente ans, quand certains tenants de la psychanalyse ont expliqué à des générations de mères que l'autisme de leur enfant était dû à une défaillance de chaleur affective de leur part. D'où les "mères réfrigérateurs", coupables d'avoir fait de leurs enfants des "forteresses vides" qui se seraient dotés d'un rempart affectif. Depuis, la Haute Autorité de Santé, se fondant sur l'état de la recherche scientifique mondiale, a mis fin à ces dérives en affirmant que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques".

Puis ce fut au tour des vaccins d'être pointés du doigt. En 1998, une étude du gastro-entérologue Andrew Wakefield établissait un lien supposé entre le fameux ROR et l'autisme qui, en endommageant les intestins, favoriserait le passage de neurotoxines dans le sang. Une étude réalisée sur un échantillon de... 12 enfants. Depuis, plusieurs études scientifiques dont l'une réalisée sur un échantillon de 96 000 enfants, ont démontré l'absence de toute corrélation entre autisme et vaccination. Depuis, le Sunday Times a révélé des liens non déclarés entre Wakefield et une organisation anti-vaccination.

Et voilà désormais qu'Anne-Lise Ducanda, médecin de la Protection Maternelle Infantile (PMI) fait courir l'idée que l'exposition de nos enfants aux écrans serait la cause de l'apparition de troubles du spectre autistique. Les réseaux sociaux tournent à plein, la Télé lui ouvre ses plateaux, où elle y parle sans contradicteur éclairé de "faux autistes" et "d'autisme virtuel", entretenant faux espoirs et confusion dans l'esprit des familles, mais aussi de nombreux professionnels qui ne sont pas formés à l'autisme. Une députée et un Conseil départemental relaient inconsciemment ces fausses informations. Des directeurs d'école se demandent s'il ne faut pas enlever aux autistes les tablettes qu'ils utilisent en classe, alors qu'on sait les progrès qu'elles offrent pour le développement de l'enfant. Là encore, ce médecin ne s'appuie sur aucune démarche scientifique mais sur sa seule observation de terrain, et sur le constat que la prévalence des TSA augmente ces dernières années tout comme la consommation des écrans.

C'est un peu court. Mais c'est surtout grave dans la mesure où notre pays ne peut plus se permettre de perdre du temps, après trente années pendant lesquelles nous avons mal repéré, mal diagnostiqué, mal pris en charge, mal traité parfois jusqu'à l'enfermement psychiatrique, des milliers de nos enfants. Il est grand temps de siffler la fin de la récré, pour que notre pays sorte de son isolement et rejoigne enfin les standards internationaux.

Car aujourd'hui en France, les professionnels de la petite enfance sont encore peu ou pas formés à l'autisme : cela signifie, concrètement, que les parents sont seuls face à leur enfant et à l'impératif d'un repérage qui tarde à venir. Aujourd'hui en France, on diagnostique les enfants à 4 ans en moyenne, contre 18 mois dans les autres pays : cela signifie, concrètement, que l'on fait perdre à ces enfants plus de deux années fondamentales, à un stade de leur développement où la plasticité cérébrale permet d'espérer des progrès considérables. Aujourd'hui en France, on refuse encore trop souvent à ces enfants d'être à l'école "ordinaire", au milieu de leurs camarades : cela signifie, tout simplement, qu'on leur refuse une vie plus autonome, et donc plus belle.

La situation des adultes autistes n'est pas meilleure, eux qui ont été les premières générations sacrifiées sur l'autel de notre égarement. Non diagnostiquée, une partie d'entre eux s'ignore et rencontre d'immenses difficultés pour accéder ou se maintenir dans l'emploi. Mal diagnostiquée, l'autre partie est dans des établissements spécialisés, ne bénéficiant pas de la prise en charge adaptée qui pourrait les ramener dans la société. Quand ils ne sont pas sous traitement médicamenteux -rappelons que l'autisme n'est pas une maladie- dans des hôpitaux psychiatriques où ils n'ont rien à faire.

Repérage et diagnostic précoce des enfants, formation de tous les professionnels, inclusion scolaire, diagnostic des adultes, mais aussi accélération de la recherche: tels sont certains des défis, connus depuis longtemps, auxquels doit répondre notre pays de façon urgente et efficace. Et sur lesquels ont travaillé les acteurs du champ de l'autisme, à commencer par les familles et les personnes autistes auto-représentées, dans le cadre d'une concertation lancée par le Président de la République en juillet dernier. Une concertation de huit mois qui trouve sa conclusion dans la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développementaux dévoilée prochainement la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel. Celle-ci doit permettre de mieux accompagner les personnes autistes, mais sera aussi le fer de lance de la société inclusive que nous appelons de nos vœux pour l'ensemble des personnes en situation de handicap. Une société inclusive dont personne ne réalise encore qu'elle est la promesse de transformation sociale la plus puissante qui attend notre pays dans les dix années à venir.

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