27 mai 2018

Rétrospective de la 1ère semaine parisienne de sensibilisation à l'autisme

Ajoutée le 24 mai 2018

Retour sur la 1ère semaine parisienne de sensibilisation à l'autisme avec de nombreux événements du 2 au 7 avril 2018.

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26 mai 2018

Brigitte JEANVOINE & Christian FAVIER au forum de la MDPH du Val-de-Marne

P1070473Trott'Autrement & Ciné-ma différence participait hier au Forum MDPH 94 sur le stand Envol Loisirs ... Christian FAVIER & Brigitte JEANVOINE se sont longuement arrêtés sur le stand.

Ce fut l'occasion d'avoir un long échange avec M. Favier, président du Conseil départemental du Val de Marne et Mme Jeanvoine, vice-présidente en charge des Solidarités en faveur de l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées.


Marie-Françoise LIPP pu notamment présenter nos activités de loisirs et expliciter la démarche du Collectif Autisme Val de Marne créé récemment ...

 

 

 

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Forum de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

Vendredi 25 mai, les professionnels de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) vous reçoivent à la Maison des Syndicats (Créteil). C'est l'occasion de poser vos questions et de rencontrer des associations et services spécialisés dans le champ du handicap.

https://www.valdemarne.fr



 

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Affiche Collectif Autisme VDM-page-001

 

23 mai 2018

"Se débarrasser du mot handicap et valoriser la différence"

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Marc Levy, l'auteur français contemporain le plus vendu, avec 40 millions de livres dans 49 langues, a fait de Chloé, jeune femme amputée, l'héroïne de son dernier roman "Une fille comme elle". Un culte de la différence en librairie le 22 mai 2018.

Par , le 21-05-2018

Handicap.fr : Pourquoi avoir choisi comme héroïne de votre dernier roman, Une fille comme elle, une jeune femme amputée des deux jambes ?
Marc Levy : Je peux vous faire une réponse très sincère ? J'ai écrit 17 romans dans lesquels mon héroïne n'avait pas de handicap et on ne m'a jamais demandé pourquoi elle n'avait pas de handicap. L'expliquer serait en fait tout le contraire de la philosophie de ce livre.  Chloé est en fauteuil roulant mais elle est une femme à part entière et c'est la seule chose qui compte.

H.fr : Je vous ai posé cette question car on ne peut pas nier qu'il y a une gêne face au handicap et, à part pour le carton d'Intouchables, ce n'est pas un sujet très « vendeur »…
ML : La question n'est pas là, j'écris sans calcul, par désir et par envie de raconter une histoire qui me touche. Alors si le fait que mon héroïne est en fauteuil gène certains lecteurs, je veux croire qu'à la fin du roman, ils aimeront Chloé autant que je l'aime, ils auront compris que la définir par son handicap serait bien mal la connaître. Le handicap est une réalité, un combat de tous les jours pour un grand nombre de personnes mais ce n'est pas ce qui définit un être humain. Je l'ai compris en intégrant la Croix-Rouge. J'avais 18 ans, j'ai découvert que ce mot « handicap » était bien handicapé pour définir ceux que je côtoyais, des hommes, des femmes, des enfants, des êtres riches de brillance, d'intelligence, de résilience… Alors, finalement, je vais vous dire pourquoi j'ai fait de mon héroïne une jeune femme qui a perdu ses jambes : parce qu'à la fin du roman, tout le monde aura oublié qu'elle se déplace en fauteuil. Le lecteur aura dépassé de loin l'apriori qu'il avait sur son handicap et aura pu la connaître pour qui elle est.

H.fr : Y avait-il d'autres personnages en situation de handicap dans vos précédents romans ?
ML : Tous mes personnages ont un handicap, c'est par les failles que la lumière entre et sort.

H.fr : Comment vous est venue cette idée ?
ML : Il est assez difficile de répondre sincèrement à cette question parce que les idées sont, par définition, assez spontanées. Quand j'ai commencé à la Croix-Rouge, je travaillais dans une unité de désincarcération urbaine, c'est-à-dire de secours aux accidentés de la route. Nous sommes en 1977, le Samu n'en est qu'à ses balbutiements et accepte de former une centaine de secouristes de la Croix-Rouge à l'urgence urbaine. Le jour de mes 18 ans, je pars en intervention sur un accident qui va coûter la vie à un jeune homme de mon âge. En une fraction de seconde, j'ai pris conscience de la fragilité de la vie. Elle est au cœur de ce roman. Celle de Chloé bascule en un instant mais, ce que le roman raconte, c'est la façon dont elle se reconstruit.

H.fr : Vous mentionnez des détails assez techniques sur le handicap, la rééducation. Où avez-vous puisé ces infos ?
ML : En étant bénévole, je me suis beaucoup occupé de personnes handicapées et, encore aujourd'hui, j'accompagne plusieurs associations. Mais inversons la question ; si Chloé avait ses deux jambes personne ne me demanderait comment j'ai fait pour décrire sa vie. La vie et les contraintes d'une personne handicapée font partie de mes centres d'intérêt et de mes préoccupations depuis toujours. Je n'ai jamais eu peur d'aller à la rencontre, de poser des questions, de m'interroger.

H.fr : C'est une panne d'ascenseur qui nourrit l'intrigue de votre roman, laissant Chloé prisonnière de son appartement….
ML : À New-York, ville dans laquelle se passe l'intrigue, il existe encore 63 immeubles où l'ascenseur est entièrement manuel et nécessite un liftier. Il devient une sorte de confessionnal et le liftier un incroyable passeur qui sait tout de la vie des occupants. L'idée même du livre est née d'une rencontre dans l'un de ces immeubles avec un vrai liftier, et d'ailleurs monsieur Rivera, l'un de mes protagonistes, existe bel et bien.

H.fr : Vous écrivez que New York est une ville qui accepte toutes les différences ; les comportements à l'égard des personnes handicapées sont-ils plus tolérants qu'en France ?
ML : New York est une ville qui accepte tellement toutes les différences qu'elle en devient indifférente aux différences. Pourtant la situation de handicap nécessite une prise de conscience en matière d'urbanisme. La mairie de New York a fait beaucoup d'effort en ce sens, tardivement, mais la situation progresse. Les feux de signalisation sont tous sonores, les marquages au sol réalisés, les trottoirs surbaissés. Il y a encore un travail colossal à faire au niveau du métro. Mais ce que je raconte dans le livre est vrai ; pourquoi l'héroïne rechigne à prendre le bus ? Parce que les gens ne veulent pas attendre qu'on déploie la rampe, parce que son fauteuil gène le passage…

H.fr : On trouve donc à New York les mêmes problématiques d'accessibilité qu'en France. Vous avez testé le métro ?
H.fr : Je le prends tous les jours. Sur 341 stations, seules 102 sont accessibles. Et, les ascenseurs sont souvent en panne. La scène où Chloé panique dans le métro est authentique.

H.fr : On présente pourtant toujours les États-Unis comme un exemple dans ce domaine…
ML : Il est vrai que tous les commerces sont accessibles ; ils n'ont pas forcément une rampe mais disposent d'une sonnette pour que le commerçant puisse venir vous aider. Dans ce roman, j'en parle comme j'ai toujours parlé du reste, pas pour donner des leçons de morale, pas pour faire des reproches mais pour partager car j'ai cette conviction d'écrivain qui est que la meilleure façon de faire aimer les choses c'est de les partager. Si, à la fin du roman, vous aimez Chloé autant que je l'aime, eh bien ses problématiques vont vous toucher. Il y a peut-être des gens qui regarderont une personne en fauteuil dans un bus en se souvenant d'elle et diront : « Je peux vous aider ? ». Si j'ai réussi ça, même avec une ou deux personnes, je n'aurais pas écrit ce livre en vain.

H.fr : Vous abordez également la sexualité et le rapport au corps mutilé…
ML : C'est en effet important mais le plus important c'est que le lecteur transcende son handicap lorsque Chloé fait l'amour. Elle n'est pas « handicapée », elle est « femme » et, entre guillemets car je suis un homme marié et amoureux de sa femme, j'éprouve du désir pour elle.

H.fr : Une fille comme elle suggère une « fille d'exception » mais on se rend compte dans le récit qu'il est utilisé de façon péjorative par un des protagonistes. « Comme elle » signifie en réalité « handicapée ».
ML : C'est le cas pour un personnage mais ce n'est pas le cas pour plein d'autres. Bouteille à moitié pleine ou vide ? Certains verront Chloé parce qu'elle est rayonnante, d'autres verront d'abord son fauteuil. Mon travail de romancier consiste à mettre en lumière ou plutôt à mettre de la lumière sur nos différences et à les faire aimer.

H.fr : Vous éditez la plupart de vos livres en audio ?
ML : Tous, depuis le premier et aussi en gros caractères. C'est très important pour moi que les personnes malvoyantes ou non-voyantes puissent « lire ».

H.fr : Votre lectorat « audio » est au rendez-vous ?
ML : Le livre audio est accessible à tous. En Allemagne comme aux États-Unis, de nombreux lecteurs écoutent des livres dans les transports, voire même en travaillant pour ceux qui ont des activités manuelles.

H.fr : Le fait que Chloé soit lectrice pour des livres audio n'est donc pas un hasard…
ML : Justement, je suis en train de lui demander si elle ne voudrait pas enregistrer ce roman (Rires).

Une fille comme elle, Marc Levy, éditions Robert Laffont, parution le 22 mai 2018.

© Antoine Verglas Studio

 

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17 mai 2018

Des nouvelles de Louis, le fils de Francis Perrin

article publié dans Le Figaro

Par  Isabelle Mermin Publié le 16/05/2018 à 09:00

Francis perrin

De retour pour un épisode inédit de Mongeville, samedi 19 mai sur France 3, l’acteur nous apprend que Patrick Dupond (Prodiges, sur France 2) a accueilli Louis dans sa compagnie de danse.

Le danseur étoile Patrick Dupond, juré du concours Prodiges sur France 2 a accueilli il y a deux mois, Louis, le fils autiste-asperger de Gersende et Francis Perrin, au sein de sa compagnie internationale de danse, à Bordeaux. Francis Perrin qui a triomphé dans Molière malgré lui au théâtre et incarnera samedi prochain le célèbre juge de la série Mongeville sur France 3, n’en revient pas. Le couple avait décidé de s’installer dans le Vaucluse afin d’offrir un cadre de vie paisible à l’adolescent de 16 ans, diagnostiqué «autiste sévère» et envisageait de l’orienter vers un CAP. Mais c’est finalement une formidable solution artistique qui s’offre à lui. Le comédien confie: «Patrick Dupond a été séduit par sa différence. Louis a intégré la White Eagle Dance Academy que le danseur étoile et la chorégraphe Leïla Da Rocha ont créée à Bordeaux, tout comme sa sœur, Clarisse, 14 ans, qui s’oriente vers la danse contemporaine». Le comédien ajoute: «Cette solution artistique nous ressemble davantage. Louis fait partie des spectacles, il écrit de petits textes. Il possède également l’oreille absolue. Notre départ pour le Vaucluse était une décision qu’il fallait prendre. Nous pensions avoir Louis à la maison et finalement il est pris en main par d’autres, à Bordeaux, terre de Mongeville! Jamais nous n’aurions pensé que Louis puisse aller aussi loin dans l’autonomie. Il voyage seul en train, c’est incroyable. Nous sommes heureux de l’accueil de Patrick Dupond mais encore ébaubi».

» LIRE AUSSI - Prodiges: les castings en or de la saison 5

De nombreux téléspectateurs ont eu l’occasion de suivre le parcours de Louis, en mars 2016, au travers de la fiction Presque comme les autres , avec Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier, jouant respectivement les rôles de Francis Perrin et de son épouse, Gersende. Louis y avait même fait une courte apparition dans son propre rôle, à la fin. La fiction était largement adaptée du livre du couple Perrin, Louis, pas à pas (Jean-Claude Lattès et Livre de Poche). Précédemment, Francis Perrin avait également expliqué son combat contre l’autisme dans une carte blanche du magazine Envoyé Spécial, sur France 2, en 2008. Il y avait notamment défendu la méthode A.B.A (Applied Behavior Analysis) qui permet de diminuer les problèmes de comportements des autistes par une communication adaptée et structurée, une méthode alors controversée en France.

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15 mai 2018

Vidéo -> Lorsque l’autisme s’installe à l’Assemblée nationale : « Exposition SOS autisme France »

article publié sur le site de SOS Autisme France

Après avoir été exposée, pendant plusieurs mois, à la Mairie de Paris, grâce au soutien de Anne Hidalgo, la grande fresque photographique « Autiste et alors ! » accompagnée de textes décrivant le quotidien des personnes autistes et de leurs familles, s’invite à l’Assemblée nationale. Le soutien du Président Macron et de son épouse Brigitte Macron s’affirme. Soutenue par la députée Aurore Bergé, Olivia Cattan, PDT de SOS autisme France a rencontré le Président de l’Assemblée nationale, François de Rugy, qui a immédiatement été favorable à cette exposition. L’exposition « Autiste et alors » s’installera dans la salle des Pas perdus et la Rotonde pendant plusieurs semaines et le livre « Autiste et alors » sera donné à tous les députés. Une grande inauguration en présence du Président et de plus d’une centaine de députés inscrits se déroulera mercredi 12 avril à 18H30. Sensibiliser tous les députés, toutes couleurs politiques confondues, était l’objectif de SOS autisme France. Amener l’autisme dans ce lieu politique hautement symbolique afin d’évoquer toutes les difficultés rencontrées par les familles : Prise en charge couteuse, manque de formation des Médecins et des personnels concernés, manque de formation des accompagnants et des enseignants, manque de solutions pérennes et précarité des adultes…est une grande victoire pour SOS autisme France. Après avoir été longtemps invisible, l’autisme sera enfin mis au cœur de la scène politique et législatif de notre pays, devenant un enjeu national.

François de Rugy : Je suis particulièrement heureux d’accueillir à l’Assemblée nationale l’exposition de l’association SOS Autisme : « Je suis autiste et alors ? Entre intégration et exclusion ».

Nous rêvons toutes et tous d’un monde où cette question ne se poserait plus. Et pourtant…

Les maladies du spectre autistique touchent aujourd’hui environ 600 000 personnes en France et concernent une naissance sur cent. Ces personnes, regardées comme des malades et pas assez comme des citoyens, sont trop souvent exclues de notre société.

Des actions sont en cours, cependant : le Gouvernement s’est emparé de cette question avec l’élaboration du quatrième plan contre l’autisme et, à l’Assemblée nationale, un groupe d’études coprésidé par Carole Grandjean et Daniel Fasquelle travaille sur ce sujet.

Des mesures restent à prendre pour aller vers une société inclusive, c’est-à-dire garantissant l’intégration dans toutes les sphères de la société : école, formation, travail, loisir, sport, vie affective… Pour y parvenir, je crois sincèrement qu’il faut changer notre regard sur ces troubles et sur ceux qui en sont affectés. Or, quoi de mieux que des photographies pour aller au-delà des clichés ?

Et où un message d’égalité pour toutes et tous peut-il avoir une plus grande portée qu’à l’Assemblée nationale ?

C’est pourquoi, lorsque j’ai été sollicité pour organiser cette exposition, j’ai tout de suite répondu favorablement. Trois photographes, Audrey Guyon, Yann Arthus-Bertrand et Nikos Aliagas, nous font magnifiquement partager des parcours de vie et nous montrent comment nous pouvons tous vivre ensemble, dans notre grande diversité. Antoine de Saint-Exupéry disait : « Celui qui diffère de moi, loin de me léser, m’enrichit. »  Cette exposition illustre superbement ce message.

François de Rugy, Président de l’Assemblée nationale

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13 mai 2018

« Plus les personnes handicapées seront visibles sur l’écran, plus elles le seront dans nos vies. »

article publié dans Faire-face

Le film L'école de la vie, sur le quotidien de personnes trisomiques, sera projeté hors compétition durant le festival Entr'2 marches.

La 9e édition du festival international du court métrage sur le handicap, Entr’2 marches, se déroule à Cannes, du 12 au 18 mai. Une quarantaine de films seront projetés dans la capitale saisonnière du cinéma. Entretien avec sa marraine, l’actrice et réalisatrice Chantal Lauby.

Faire-face.fr : Pourquoi avez-vous accepté d’être la marraine du festival Entr’2 marches  ?

Chantal Lauby : Parce que j’y vois des films qui me touchent. Des films qui nous permettent de dépasser les apparences. D’aller au delà des préjugés. De mieux nous comprendre ou d’admirer le dépassement de soi.

J’apprécie aussi que ce festival de cinéma soit organisé par des personnes en situation de handicap et qu’il accorde une large place aux comédiens et réalisateurs handicapés. Entr’2 marches contribue à leur émergence.

« C’est aussi la vocation du cinéma d’aider les gens à mieux vivre ensemble. »

F-f.fr : De plus en plus de films grand public abordent le sujet du handicap. Comment l’expliquez-vous ?

C.L : Je pense que cela correspond à l’évolution de la société qui accorde une place plus importante aux personnes en situation de handicap. Mais c’est aussi la vocation du cinéma d’aider les gens à mieux vivre ensemble.

Un film donne à voir ce que pensent les autres, comment ils vivent, ce qu’ils ressentent. Plus les personnes handicapées seront visibles sur l’écran, plus elles le seront dans nos vies et plus la société prendra les mesures nécessaires pour leur permettre de vivre dignement.

Je me rappelle bien évidemment du 8e jour avec Pascal Duquenne, cet acteur trisomique bouleversant, et Daniel Auteuil. Et dans les productions récentes, il y a PatientsGrand corps malade s’est inspiré de ce qu’il a vécu dans un centre de rééducation. Ou Tout le monde debout de Franck Dubosc. Et puis chaque année, Entr’2 marches propose une large sélection de très beaux courts métrages, à Cannes, durant le festival.

« Un rôle ne se résume pas à une particularité physique, psychique ou mentale. »

F-f.fr : En revanche, les personnages en situation de handicap restent très souvent interprétés par des comédiens valides…

Lire aussi

« Pour monter un film, il faut souvent confier les premiers rôles à des acteurs connus. » Comme Alexandra Lamy, dans Tout le monde debout.

C.L : Pour monter un film, il faut souvent confier les premiers rôles à des acteurs connus. Comme il y a très peu de comédiens en situation de handicap ayant acquis une notoriété suffisante, les réalisateurs font appel à des “noms”. Qui interprètent d’ailleurs très bien ces personnages, comme Alexandra Lamy dans le film de Franck Dubosc ou François Cluzet dans Intouchables.

Le cinéma ne se résume toutefois pas aux grosses productions. À Entr’2 marches, on voit de magnifiques comédiens handicapés. Les choses avancent. Doucement, mais elles avancent.

Je suis convaincue que les réalisateurs confieront peu à peu davantage de rôles à des acteurs handicapés. C’est souhaitable même si cela ne me choque pas qu’un valide interprète le rôle d’une personne en situation de handicap. Un rôle ne se résume pas à une particularité physique, psychique ou mentale [lire à ce sujet l’entretien que Grand corps malade a accordé à Faire-face.fr]C’est aussi l’histoire d’une rencontre entre un comédien et un personnage.

Pour connaître la programmation du festival, rendez-vous sur le site d’Entr’2 marches.

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12 mai 2018

Abbeville : 1000 km en tandem pour sensibiliser à l’autisme

ABBEVILLE Frédéric Grard, originaire du Pas-De-Calais, est le père d’un enfant autiste âgé de 11 ans, Frédéric Junior. Aujourd’hui, il dénonce le manque de prise en charge des jeunes autistes  : « La France est très en retard par rapport aux pays voisins ». Pour sensibiliser la population et les élus à cette cause, le duo père-fils avait déjà rallié, en 2017,  les villes d’Arras et du Touquet, soit 100 kilomètres, à pied.

Cette année, ils se sont lancés un défi encore plus fou : réaliser un parcours de 1 000 kilomètres, entre Monaco et Le Touquet, en tandem  !

Les deux cyclistes termineront leur périple ce samedi 12 mai après une dernière étape ralliant Abbeville au Touquet, où ils seront reçus par les élus. Le départ aura lieu à 9 heures place Max-Lejeune où il sera possible de faire un don. Les fonds récoltés pourront servir à financer les psychologues travaillant à l’Ecole parentale pour enfants autistes du Montreuillois (EPEAM) dans laquelle Frédéric est suivi, ou seront reversés à l’association Sportifs solidaires, afin d’acheter des équipements adaptés. « C’est aux donateurs de choisir où leur argent doit aller », précise le papa.

Alexis Duvauchelle

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11 mai 2018

Arnaud Ducret à propos de Monsieur je-sais-tout & de son engagement comme parrain de SOS Autisme France

Aufeminin avec Gaumont.

Grâce à son rôle dans "Monsieur je-sais-tout", Arnaud Ducret s'est engagé aux côtés des enfants autistes. Il nous en dit plus sur cette maladie qui subit encore les clichés.

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FILM. "Monsieur Je-Sais-Tout" rappelle les défis auxquels l'autisme peut confronter

En salles le 9 mai 2018, Monsieur Je-Sais-Tout raconte la rencontre et la compréhension mutuelle improbable entre Léo, souffrant d'autisme, et son oncle entraineur de football. Une leçon de bienveillance bienvenue alors que le 4e plan autisme du gouvernement est attendu début avril.

Autisme

700.000 personnes sont atteintes d'autisme en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Laurence Mouton / AltoPress / PhotoAlto

Léonard est un adolescent atypique. La tête baissée, les mouvements raides, la voix monocorde, le regard fuyant, il possède aussi une intelligence aigüe qu'il peine à traduire par des phrases parfois laborieuses et au rythme saccadé. Et pour cause : personnage central du film Monsieur Je Sais-Tout qui sort en salles le 9 mai 2018, Léo est autiste Asperger. Hébergé quelques jours chez son oncle entraineur de football hostile à tout lien familial et avec qui il semble ne rien partager, il va être à l'origine d'un bouleversement profond qui illustre à la fois les difficultés auxquelles font face les personnes souffrant d'autisme pour s'intégrer et la richesse que l'être humain peut tirer de la différence… A supposer que l'on ait les moyens de se comprendre. Un beau message porté à l'écran par ses deux réalisateurs, Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie, l'année de la sortie du très attendu 4e plan autisme, qui vise à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental. Ce plan, qui sera dévoilé le 6 avril 2018, quelques jours après la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril, est très attendu par des associations anxieuses de voir la France combler son retard. "En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel.

AUTISME. Depuis février 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a remplacé les "troubles envahissants du développement" (TED) qui recouvrait plusieurs catégories, dont les troubles autistiques et le syndrome d'Asperger, par les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) caractérisés par deux dimensions symptomatiques : le déficit persistant de la communication et des interactions sociales et le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) touchent "environ 1% de la population", soulignait la Cour des Comptes en janvier 2018. Elle estimait à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Combat de la compréhension

Dans Monsieur Je-Sais-Tout, c'est Mathilde, la nouvelle médecin du sport, qui fait le lien entre Léo et son oncle, Vincent. Forte, bienveillante et perspicace, Mathilde représente l'ensemble du corps médical et éducatif tel qu'il serait rêvé par les patients et leurs familles. "Le combat que nous avons, c'est celui de la compréhension", confirme le Pr Marion Leboyer, psychiatre, responsable du pôle de psychiatrie et d'addictologie à l'hôpital Mondor (Créteil) et directrice de la fondation FondaMental, "le film dépeint très bien cette peur de l'inconnu, cette incompréhension" dont elle observe les conséquences désastreuses sur ses patients, des adultes qui se nomment eux-mêmes "les invisibles" au point que beaucoup en arrivent à "se retirer des soins". "70% d'entre eux sont déprimés", rapporte le Pr Leboyer, évoquant également leurs fréquents problèmes somatiques par exemple, gastro-intestinaux ou dentaires. Des symptômes à ajouter aux troubles associés que certains développent : selon le Pr Leboyer, "14% des patients atteints d'autisme peuvent développer des idées délirantes et des hallucinations caractéristiques de la schizophrénie", sans que l'on sache pourquoi. Des comorbidités qui brouillent encore plus les pistes, chez des patients qui errent souvent plusieurs années avant d'être diagnostiqués.

Un diagnostic toujours difficile

Dans le film, Mathilde n'a besoin que de quelques minutes avec Léo pour reconnaitre en lui les signes d'un autisme Asperger, alors qu'il est encore sous médicaments contre l'hyperactivité suite à un diagnostic erroné ou incomplet. Dans la réalité, "le diagnostic peut en effet être très difficile", commente le Pr Jean-Marc Baleyte, Chef du service universitaire de pédopsychiatrie au CHI de Créteil, d'autant plus que l'enfant est jeune et qu'il existe le plus souvent des comorbidités, et qu'"il n'existe pas de marqueur biologique" pour l'autisme. Le diagnostic différentiel est souvent délicat, et doit être posé chez l'enfant par un pédopsychiatre. Les pathologies parfois associées qu'il faut rechercher chez l'enfant sont "les troubles de l'attachement, le retard mental, les autismes syndromiques, l'épilepsie, l'hyperactivité et chez l'adulte la dépression". Un diagnostic d'autant plus compliqué que les parents des patients ne se rendent pas toujours compte que quelque chose ne se passe pas comme prévu, surtout lorsque c'est leur premier enfant. "Une famille me disait qu'ils avaient découvert avec leur deuxième enfant qu'un petit de 5-6 ans était capable de raconter sa journée d'école", raconte le Pr Baleyte. Et lorsque les familles se mettent en quête de professionnels qualifiés, ils manquent cruellement. "Les demandes de consultation ont augmenté de 2.500%", se désole la Pr Leboyer, entrainant parfois 2 à 3 ans d'attente pour obtenir un rendez-vous. En pédopsychiatrie les délais pour accueillir les jeunes enfants au Centre Médico-Psychologique sont supérieurs à 6 mois, précise le Pr Baleyte.

"Alors qu'une prise en charge précoce et intensive peut améliorer leur vie, tout retard de diagnostic réduit leur capacité de progression", déplore Anne-Sophie Peyle. Il manque des professionnels pouvant poser un diagnostic mais également les professionnels pouvant mettre en place des prises en charge comme recommandées par la haute autorité de santé. Pourtant la filière existe, précise Anne-Sophie Peyle, avec la profession de psychoéducateurs. Psychologues de formation, les psychoéducateurs sont spécialisés dans les troubles du neurodéveloppement, dont les TSA font partie. Sur le terrain en milieu scolaire ou au sein de la famille, ils ont pour objectif d'accompagner l'enfant de façon personnalisée. Cependant, cette profession n'est pas reconnue en France, la rendant précaire et surtout non prise en charge, contrairement aux Auxilliaires de Vie Scolaire (AVS) au statut professionnel précaire, très sollicités et peu formés au cas particulier des TSA. "Le problème est que sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en oeuvre", souligne Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP. "L'urgence numéro un" est pour elle de "refondre les formations" des médecins et autres professionnels.

UN ACTEUR NON AUTISTE. Dans le cas de Léo dans Monsieur je-Sais-Tout, le Pr Baleyte n'aurait eu aucun doute : "ce personnage est un cas d'école", commente-t-il, "s'il était accueilli à ma consultation il serait immédiatement diagnostiqué". La preuve que le jeune acteur Max Baissette de Malglaive, qui interprète Léo, a réussi à saisir les comportements typiques des personnes avec syndrome d'Asperger, bien qu'il n'en soit lui-même pas atteint. Les réalisateurs Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie avaient pensé à prendre un jeune acteur réellement Asperger, mais ils "ne voulaient pas faire un documentaire", d'autant qu'un mineur souffrant réellement de ce trouble aurait probablement nécessité plus de temps de tournage, pour ne pas le faire travailler au-delà d'une durée quotidienne légale mais également parce qu'une des conséquences de ce syndrome est justement le besoin de repères et de rituels bien précis.

Développer le lien social par la scolarité… Et le théâtre

"Sans compréhension, il y a rejet", réagit Anne-Sophie Peyle, présidente de l'antenne du département 92 de l'association Autistes sans frontières, qui place l'essentiel de son combat dans la scolarisation des enfants atteints de troubles autistiques dans les mêmes classes que les autres enfants, afin de pouvoir commencer dès le plus jeune âge à s'intégrer à la société. En effet, même si la loi va dans ce sens depuis 2005, elle est encore trop peu respectée, obligeant beaucoup d'enfants à rejoindre des classes spécialisées où ils n'ont plus aucun contact avec les comportements sociaux qu'ils doivent pourtant absolument intégrer pour leur vie future. "Il faut arrêter de voir ce qu’ils ne savent pas faire et trouver leurs compétences, et quand on déroule ce qu'ils savent faire, on peut souvent amener ces enfants à un projet pour leur vie adulte, professionnel ou d’utilité sociale, mais pour cela il faut être socialisé, et donc scolarisé tôt", ajoute Anne-Sophie Peyle, témoignant de la bienveillance des autres lorsqu'ils ont été formés et sensibilisés à la particularité de chacun. "La formation ça transforme tout le monde", conclut-elle. Chez les patients atteints de TSA, la formation aux comportements sociaux est aussi importante. "Le jeu et les saynètes sont un des exercices que nous proposons à nos patients, pour travailler sur les implicites et le sens de la relation, sur la pragmatique du langage, et comme le préconise Jacqueline Nadel (psychologue spécialiste de la cognition sociale) parce-que l'imitation permet aux enfants autistes de revenir dans la socialisation", explique le Pr Baleyte. "Beaucoup d'autistes sont sauvés par le théâtre", renchérit le Pr Leboyer, un outil qui leur permet de "mimer les situations sociales et les émotions" pour mieux se les approprier.

Avec AFP

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Écrans et autisme : l'alerte virale et sans fondement scientifique

 

Écrans et autisme : l'alerte virale et sans fondement scientifique

Depuis plus d'un an, Anne-Lise Ducanda, médecin dans une PMI (protection maternelle infantile) de l'Essonne, répand partout où cela est possible une alerte devenue virale sur les troubles liés à la surexposition aux écrans chez le petit enfant et cela a pris des proportions démesurées. E

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