01 février 2018

Vidéo en replay ->La Maison des Maternelles saison 2 Autisme : une prise en charge insuffisante

 

La Maison des Maternelles Autisme : une prise en charge insuffisante

C'est un rapport choc, dévoilé il y a quelques jours par la Cour des comptes. La prise en charge de l'autisme serait, aujourd'hui en France, très insuffisante. En particulier pour les enfants. On en parle avec notre invitée; Maître Sophie Janois, avocate.

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30 janvier 2018

Iman Chair : « Mia », un court métrage émouvant sur les migrants (Entretien)

 

 


Écrit par Khadija Alaoui

Négociatrice commerciale internationale reconvertie en photographe, Iman Chair entreprend depuis quelques années des actions artistiques diverses pour sensibiliser sur le thème de l’autisme de manière positive et colorée : expo-photos, conférences, des courts-métrages, etc. Son dernier court métrage, intitulé “Mia” évoque la différence et le sort des migrants.

 

Quel message cherchez-vous à véhiculer à travers votre dernier court métrage « Mia” ?
« Mia », mon troisième court-métrage, aborde une thématique qui me tient beaucoup à coeur, celle du sort réservé aux migrants. C’est une manière pour moi de montrer que l’autisme n’est pas le seul sujet qui m’obsède. En effet, ces dernières années, je les ai consacrées passionnément à l’autisme et je continue toujours d’ailleurs à le faire. Néanmoins, il y a beaucoup d autres sujets qui m’interpellent et m’intéressent.
« Mia » est une fiction expérimentale qui fait appel à notre logique humaine et qui nous pousse à réfléchir sur la problématique des traversées clandestines, sur les naufragés des pateras, sur le racisme, sur l’enfance.

Vos courts métrages “Le chapeau mauve” ou encore “L’Atiste” ont pour idée sous-jacente l’autisme et la différence. Quelle a été la genèse de ces films ?
Au fil des années, j’ai découvert une autre facette de l’autisme qui est belle et colorée. Je me suis sentie investie alors d’une mission, celle de sensibiliser sur l’autisme. Et cette sensibilisation se devait s’effectuer par le biais artistique car, le message dans ce cas ne peut être que percutant et mieux reçu. Cela a donné naissance à une série d’actions.
Le point de départ fut mon expo-photos itinérante intitulée Autisme en couleurs avec une volonté de gommer les préjugés : les photographies d’enfants autistes que j’ai prises avec l’accord des parents concernés étaient chargées d’espoir et de vie. Ont suivi par la suite les deux court-métrages L’Atiste et Le Chapeau Mauve.
L’Atiste, mon premier film, est autobiographique. C’est un clin-d’œil à mon histoire, celle d’une mère qui découvre que son fils est autiste. Le synopsis est le suivant : notre vision des choses oriente souvent notre vie et ceci s’applique aussi au domaine du « handicap ». Ce qui semble être un problème pour certains peut être une force et une capacité pour d’autres. Il suffit d’être curieux et de chercher le beau.
Dans Le Chapeau Mauve, l’héroïne est aspie, ses sens sont toujours en éveil et sont d’une acuité exceptionnelle (aspie étant l’abréviation du Syndrome d’Asperger, une forme d’autisme qui n’est pas forcément visible au premier abord).

De négociatrice en commerce international, vous êtes devenue artiste. Quel a été le déclic pour ce changement de carrière ?
J’ai rapidement compris que pour mieux cerner l’autisme de mon fils, il fallait que je l’observe à tout instant. Et pour cela, il fallait que je sois disponible et presque sans cesse à ses côtés. Abandonner mon métier de négociatrice était donc une évidence, une urgence et apprivoiser ce monde de l’autisme restait ma priorité.
En sondant et explorant son autisme, je me suis rendue compte que j’étais emportée par un tourbillon de couleurs, qu’il n y avait presque plus de frontière entre art et autisme et que je faisais aussi partie quelque part de cet univers là . Mon âme d’artiste s’est révélée !

 

Maman d’un enfant autiste, vous avez réussi le pari qu’il soit non seulement bien intégré dans la société mais qu’il devienne un artiste reconnu. Quel est votre secret ?

En ayant un enfant différent, ma vision du monde a totalement changé… Pour mieux avancer, j’ai fait fi de certains codes de la société (dédramatiser sa déscolarisation par exemple, oublier les diplômes dont les parents rêvent pour leurs enfants) et c’était plus simple ainsi.
Je me suis également beaucoup documenté tout en faisant appel à mon intuition de mère. De plus, régnait à la maison une atmosphère artistique, ceci a sûrement rendu les choses plus faciles (un papa qui joue au piano, moi qui chante et qui fait de la photo).
PIPOYE (pseudonyme artistique de mon fils) a absorbé la musique et des couleurs durant toute son enfance. Aujourd’hui, à 20 ans, il est peintre digital reconnu à l’échelle internationale.

 


Avec son art, est née l’enseigne « Pipoye Design ». Ses réalisations digitales se retrouvent sur différentes plateformes, elle ne s’exhibent pas que sur des murs, figées sur des toiles et tableaux immobiles, elles vivent avec les plateformes de jeu qui les abritent ; plateformes de jeu qui sont aussi diversifiées et vastes que l’est l’imagination de leur auteur : mobilier de maison (tables basses), tablettes numériques, cartes, cahiers, tee shirts , badges, magnets …
Et cette histoire, nous la partageons souvent lors de conférences et de colloques ici et à l’étranger.

Quelles ont été les difficultés rencontrées  pour accompagner votre fils autiste ?
L’autisme reste méconnu dans le monde. Et au Maroc, il y a dix ans, il était encore plus méconnu, tout était réduit au terme d’incapacité, de maladie, de handicap lourd , le diagnostic était en plus difficile. On ne pouvait être qu’ égaré, désorienté, incompris et livré à soi-même. La déscolarisation de l’enfant était systématique.
Les choses ont un peu progressé …


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Handicap: chaque ministère a son haut fonctionnaire dédié

article publié sur handicap.fr

Résumé : Chaque ministère a désormais un haut fonctionnaire dédié au handicap qui a la charge de définir et mettre en œuvre cette politique. La liste a été dévoilée le 29 janvier 2018. Pour agir plus efficacement sur tous les champs.

Par , le 30-01-2018

La liste devait être dévoilée avant le 10 novembre 2017 mais les nominations avaient pris du retard. C'est désormais chose faite. La secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a installé le 29 janvier 2018 "un réseau de hauts fonctionnaires" qui seront placés au sein de chaque ministère ou de chaque secrétariat d'État et chargés du handicap et de l'inclusion (liste en lien ci-dessous).

Autorité et compétence reconnues

Cette mesure, annoncée par le Premier ministre Édouard Philippe lors du Comité interministériel du handicap en septembre 2017, vise "un devoir d'impulsion et d'exemplarité" de l'administration dans ce domaine, selon une circulaire du Premier ministre du 23 octobre (article en lien ci-dessous). Dans cette circulaire, M. Philippe demandait à tous les ministres et secrétaires d'État de désigner un haut fonctionnaire qui serait chargé "de définir et de mettre en oeuvre la politique" de chaque ministère "en matière d'accessibilité universelle et de handicap". "Vous privilégierez, pour l'exercice de cette mission, les fonctionnaires dont l'autorité et la compétence seront reconnues, et notamment les membres relevant des corps d'inspection", précisait le Premier ministre.

Investir tous les champs

Les hauts fonctionnaires désignés devront veiller "en particulier à la mise en place et au suivi d'indicateurs d'inclusion précis" et seront "garants de la prise en compte de la question du handicap dans la préparation des textes législatifs et réglementaires", notamment de la réalisation "systématique" d'une "fiche diagnostic-handicap" pour tout projet de loi, selon la circulaire. Ces hauts fonctionnaires "seront les interlocuteurs, les leviers, les vecteurs d'une politique interministérielle commune", a souligné le secrétariat d'État chargé des Personnes handicapées. "Pour agir efficacement sur le quotidien des personnes, il nous faut investir l'ensemble des champs de l'école, de l'emploi, du logement, de la santé, de l'accessibilité de la ville et des transports, de l'accès aux sports, à la culture et aux loisirs", a-t-il ajouté.

Réaction !

Matthieu Annereau, président de l'APHPP (association qui, réunissant notamment des élus, a pour objectif de faire bouger les politiques dans le domaine du handicap), a réagi à cette mesure : "Pour agir de manière inclusive et surtout en amont des préparations de loi la nécéssité d'un référent handicap, inclusion et accessibilité au sein de chaque ministère est nécessaire et est une réelle avancée. Toutefois, aussi technique soit la mission pourquoi la confier exlusivement à des Hauts Fonctionnaires ? Pourquoi ne pas en profiter pour ouvrir les ministères aux experts du monde du handicap et aux personnes handicapées elles mêmes ?". Et de conclure qu'il "n'est plus acceptable que, tout comme l'entreprise, la politique continue à se priver de talents et de chances".
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

 

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28 janvier 2018

Astéréotypie : des chanteurs autistes qui déménagent !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le nouvel album d'Asteréotypie, le jeune collectif de rockeurs avec autisme, sera dans les bacs le 3 mars 2018. On y retrouvera notamment leur titre phare "Colère", comme un grand cri venant du coeur.

Par , le 27-01-2018

Yohann, Stanislas, Aurélien, et Kévin ont entre dix-neuf et vingt-quatre ans et sont porteurs d'autisme. Ce sont des auteurs talentueux et des artistes hors-pair que l'on surnomme les « 4 fantastiques », réunis au sein du collectif Astéréotypie. Ils ont travaillé d'arrache-pied pour leur second album L'énergie positive des Dieux. Son premier titre, intitulé Colère (vidéo ci-dessous), dénonce le regard que la plupart porte sur l'autisme avec une sincérité profonde.

Une rencontre au détour d'un atelier

Yohann, Stanislas, Aurélien, et Kévin ont entre dix-neuf et vingt-quatre ans, et sont atteints d'autisme. Ce sont des auteurs talentueux et des artistes hors pairs. Leur histoire débute en 2010 à l'institut médico-éducatif de Bourg-la-Reine (92), au détour d'un atelier d'écriture et de poésie. Passionnés de musique, ils décident de monter ensemble un groupe de post-rock-garage, un style de musique tendue, épique, presque cathartique. Le projet est rendu possible grâce au soutien de Claire Mahé et Christophe Lhuillier, éducateurs spécialisés. « On a commencé avec 4-5 jeunes par des textes, pour faciliter l'expression, confie Christophe Lhuillier. Puis j'ai sorti une guitare et commencé à mettre de la musique sur leurs mots. Assez rapidement, ils ont écrit des paroles que je n'attendais pas. Comme « Le cachet », sur le rapport au traitement médicamenteux. C'était très touchant ; j'avais l'intuition que ce qu'ils disaient pouvait intéresser des tas de gens. » Le groupe fait preuve d'une volonté à toute épreuve qui le pousse à donner le meilleur de lui-même. Ce projet éducatif et artistique a permis à ces jeunes de prendre confiance en eux.

Leur univers, leurs pensées…

Parfois durs, souvent drôles, mais toujours poétiques, les textes sont posés sur une musique électrique et post-rock acoustique. Les auteurs évoquent leur univers dans des poèmes au ton décalé mais aux qualités esthétiques certaines. Le son est un mélange de garage-rock qui tabasse et de spoken word, au carrefour du théâtre, de la poésie et de la chanson. L'objectif de ce projet est que les adolescents puissent s'exprimer librement, sans censure ni retenue. Le son, les mots qu'ils emploient, la façon dont ils les prononcent et l'émotion qu'ils dégagent sont puissants et aboutis. Ce sont leurs phrases, leurs idées, travaillées et affinées par eux-mêmes. Les paroles sont universelles et questionnent la réalité. Le collectif parle principalement de l'acceptation de l'autre et des regards en coin. Ils racontent leur sentiment d'exclusion ou de toute puissance, leurs envies, leurs craintes. Les jeunes hommes se succédant au micro, une feuille à la main, clamant des textes parlés avec une intensité profonde. Des mots qui racontent la banalité de leur quotidien dans un univers poétique unique.

Davantage de notoriété

Astéréotypie monte pour la première fois sur scène en 2011, au sein du réseau institutionnel. Leur premier album, sorti en janvier 2013, est le fruit de plus de deux ans de travail pendant lesquels ces jeunes se plient aux contraintes liées à l'écriture et à la pratique musicale. Il est suivi, en 2015, d'un concert au festival Sonic Protest, puis de la première partie de Moriarty à l'Olympia, un groupe qui lui accorde son indéfectible soutien. En 2014, Arthur B. Gillette, l'un des membres de ce dernier, réalise même une création radiophonique sur leur projet pour France culture. Ces expériences enrichissantes permettent au collectif de gagner en notoriété. Cette initiative fait la preuve que le handicap n'est pas un frein et que tout est possible lorsqu'on ne ménage ni sa volonté ni sa passion.

Astéréotypie signe, par la suite, chez Air Rytmo (le label créé par Moriarty), son second album : L'énergie positive des Dieux. Déjà enregistré, sa sortie est prévue le 3 mars 2018. On y retrouve Arthur B. Gillette à la basse.

© Astéréotypie

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27 janvier 2018

712 km en fauteuil roulant et un tête-à-tête avec Emmanuel Macron

article publié dans Le Parisien

Ava Djamshidi| 26 janvier 2018, 22h19 | MAJ : 26 janvier 2018, 23h33 |6
Emmanuel Macron et Edouard Detrez à l'Elysée ce vendredi 26 janvier. Il a parcouru plus de 700 km à travers le pays en fauteuil roulant pour le sensibiliser à son entreprise, «Fauteuil roulant français». Reuters

Désireux d’attirer l’attention sur son affaire en péril, Édouard Detrez, fondateur du Fauteuil roulant français, a décroché un entretien avec le chef de l’Etat. Nous y avons assisté en exclusivité.

Edouard Detrez a les yeux qui pétillent lorsqu’il franchit la loge d’honneur de l’Elysée. Il marque une pause, observe le palais présidentiel, mains posées sur les roues de son fauteuil roulant. Elles viennent d’avaler 712 kilomètres de bitume... «Je suis physiquement épuisé, mais au-delà du bonheur», sourit-il. A 26 ans, cet entrepreneur vient de réaliser un périple hors norme. Il a quitté son village de Lectoure, dans le Gers, il y a trois semaines, pour rallier, à la force de ses bras, Paris et le siège du pouvoir. Des heures, des jours d’effort pour tenter d’alerter Emmanuel Macron sur le sort de l’entreprise qu’il a créée, «Fauteuil roulant français».

«C’est le film Forest Gump qui m’a donné l’idée, dit-il. L’acteur Tom Hanks courait, moi je me suis dit qu’il fallait rouler jusqu’au président pour lui dire... » L’unique société tricolore qui fabrique ces appareils est à la peine, faute d’investissements. La faillite guette... Alors vendredi, lorsqu’Edouard Detrez apprend que le chef de l’État souhaite le recevoir, son coeur bondit. La rencontre doit avoir lieu dans l’après-midi.

Un cortège de voitures officielles pénètre dans la cour de l’Elysée vendredi, vers 17 heures. A peine rentré de Clermont-Ferrand, au coeur d’une région frappée par la crise agricole, le président file dans le salon des ambassadeurs, où l’attend ce patron atypique. Edouard Detrez est un peu ému. «Je suis très honoré», bredouille-t-il, avant de lui tendre une paire de mitaines noires. «Je ne pouvais pas venir les mains vides. Ces gants racontent la pluie, le froid, le vent. J’en ai usé une douzaine de paires pour arriver jusqu’ici», souffle-t-il. Le président l’interroge sur son parcours. Son hôte raconte les 37 km en vitesse de pointe, la douleur, son parcours. Un grand prématuré, handicapé, doublé d’un battant. «J’arrive à marcher et à faire quelques pas», sourit-il, ravi de souligner qu’il est «un marcheur en fauteuil». Surtout, il a créé une entreprise qui fabrique des fauteuils roulants français.

 

«C’est quoi votre business plan ? Il vous faut combien ?»

«Comme il n’y en avait pas, je me suis dit qu’il fallait le faire, raconte-t-il. En plus, les fauteuils sont subventionnés par l’Etat, c’est important de préserver ce savoir-faire, et puis de l’exporter, aussi.»

Le jeune homme évoque les tubulures, sorties d’ateliers à Lannemezan, les broderies, de Castelnau-Magnoac (Hautes-Pyrénées). Il montre au président son bolide (3 500 euros pièce), s’installe dessus, vante les 8,5 kg de l’engin (contre 20 environ, pour ses concurrents étrangers). Et se permet une remarque: «Pendant la candidature des Jeux olympiques de Paris, vous avez été pris en photo, en train de jouer du tennis sur un fauteuil. Il n’était pas français... C’est aussi important que nos athlètes paralympiques puissent utiliser du matériel local. Ou en tout cas qu’ils aient le choix. Il y a une carte à jouer.» Le chef de l’Etat acquiesce : «Comment faire pour vous aider ?» Son interlocuteur a besoin de financements. «D’investisseurs», murmure-t-il. Emmanuel Macron lève la tête : «Cédric est là ?». Ni une ni deux, un conseiller de son cabinet surgit dans le salon. «Il faut trouver quelque chose», intime le chef de l’Etat, avant d’expliquer au jeune homme en quoi la BPI, banque publique d’investissement, est l’opérateur idoine.

«C’est quoi votre business plan ? Il vous faut combien ?, lance Emmanuel Macron. Et peut-être faudrait-il que les maisons départementales des personnes handicapées flèchent votre fauteuil... Vous avez besoin d’un coup de projecteur, mais ensuite, il faut enclencher le truc ! On va vous aider.»

«Emmanuel Macron éprouve un profond respect pour les gens qui font»

20 minutes viennent de filer. Le président s’empresse de rejoindre son homologue argentin qui effectue une visite d’Etat en France. Edouard Detrez a toujours les yeux qui pétillent. Sa famille l’a rejoint sous les ors de la République. Ses parents et son frère, avec qui il a dormi dans un camping-car pendant cette course folle. «On n’avait pas les moyens de faire autrement», précise pudiquement Serge, son père. Edouard Detrez en est convaincu : «cette visibilité va nous aider».

Un membre du service communication digitale du président l’interroge : «Vous avez un compte Linkedin ?» Sur les réseaux sociaux, cette plateforme met en relation des acteurs du monde du travail. «On peut poster votre photo et des vidéos ?», lui demande le même. Pour seule réponse, un sourire extatique du jeune patron.

Quelle lecture politique tirer de cet intermède survenu à l’issue d’une semaine marquée par les premiers pas d’un président au sommet économique mondial de Davos, de ses efforts pour s’adresser au monde agricole, en Auvergne ? A-t-il voulu couronner les efforts de ce patron hors norme ? Compenser la vulnérabilité de son entreprise ? Réponse de son porte-parole, Bruno Roger-Petit : «Emmanuel Macron éprouve un profond respect pour les gens qui font. Surtout quand la vie ne leur a pas fait de cadeaux.»

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25 janvier 2018

Autisme : un rapport accablant de la Cour des Comptes

article publié dans Le Figaro

Par  Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

article figaro cour des comptesLes "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.

À la veille du quatrième plan autisme, un rapport de la cour des Comptes vient souligner les failles persistantes de la prise en charge des personnes autistes en France. Seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd'hui du diagnostic et de l'intervention précoce - soit les modes d'accompagnement fondés sur des méthodes éducatives et comportementales aujourd'hui recommandés - épingle cette enquête que le Figaro s'est procurée.

» LIRE AUSSI - Un troisième plan autisme bien loin des objectifs fixés

Les autres formes de prise en charge seraient souvent éloignées en intensité et en contenu des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (HAS), pointent les magistrats de la rue Cambon. Ces derniers, qui ont réalisé ce rapport à la demande du Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale, ont été auditionnés mercredi après-midi à l'Assemblée Nationale.

«Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée»

La gestion de l'autisme en France apparaît comme peu efficace au regard des dépenses annuelles estimées par la cour de Comptes à 6,7 milliards d'euros. Le bilan des trois plans «autisme» qui se sont succédé depuis 2005 est également jugé «assez décevant» par les sages, malgré l'évolution des mentalités sur l'autisme. Cette enquête reconnaît cependant que ces plans, dotés de 40 millions d'euros annuels, ont eu un effet «levier» et ont permis d'amorcer des changements.

En «progrès», la scolarisation des élèves autiste dans des classes ordinaires ou dans des classes collectives (ULIS) reste «encore difficile». «Dès l'école maternelle, l'inclusion est une perspective éloignée pour un tiers des enfants avec un trouble du spectre autistique, qui ne bénéficient que de durées de scolarisation restreintes», relève le rapport qui souligne le besoin d'une «nouvelle impulsion» dans la prise en charge de l'autisme.

Confrontée à des données insuffisantes, la cour des Comptes a par ailleurs sondé des parents d'autistes pour affiner sa vision de la situation actuelle. Un certain nombre d'entre eux a évoqué la persistance des approches psychanalytiques de l'autisme «qui n'intègrent pas, ou seulement à la marge, la perspective développementale et éducative» dans certains départements. «Même isolés, ces témoignages sont préoccupants», relève le rapport qui recommande la fermeture de place d'hébergement dans le sanitaire au profit d'un accompagnement plus inclusif à l'école, à l'image de la Suède.

Les personnes autistes pâtissent en outre de parcours de soins et d'accompagnement heurtés «dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux». Selon l'enquête réalisée par la Cour auprès des personnes autistes et de leur famille, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de 1 171 répondants) a fait état de périodes de rupture dans l'accompagnement de la personne autiste.

» LIRE AUSSI - Qu'est-ce que l'autisme?

«On gaspille 7 milliards pour des mauvaises prises en charge. C'est un vrai scandale sanitaire, dénonce le député (LR) Daniel Fasquelle, co-rapporteur de la mission d'évaluation de l'Assemblée nationale. Il y a de l'argent pour l'autisme mais il est mal dépensé et doit être réaffecté aux établissements médico-sociaux adaptés et à des prises en charges éducatives au lieu d'être dilapidé dans des établissements sanitaires». Le député, qui avait déposé une proposition de loi qui interdirait toute pratique psychanalytique dans la prise en charge de l'autisme, estime que l'enjeu des prochaines années doit être la réaffectation des crédits «mal utilisés». «Si on détecte et prend en charge les enfants beaucoup plus tôt, ils pourront être accueillis en milieu scolaire et seront bien plus nombreux à atteindre un niveau de langage fonctionnel et à devenir des adultes autonomes. Les aider à s'insérer dans la société, c'est possible. Au lieu de ça, on les enferme. Encore trop d'autistes adultes sont pris en charge de manière inadaptée et très coûteuse dans des services de psychiatrie à l'hôpital. Aujourd'hui, ce n'est plus acceptable».

Un sujet suivi de près par le couple Macron

La commission parlementaire doit maintenant procéder à ses propres auditions et formuler ses recommandations avant le lancement du nouveau plan autisme par le gouvernement. Un sujet suivi de près par le président de la République mais aussi par Brigitte Macron.

«Espérons que le quatrième plan annoncé par le nouveau gouvernement sera le bon. Plan après plan, nous attendons toujours la bascule. Tous les rapports démontrent l'inefficacité du système alors que près de 7 milliards sont dépensés pour la prise en charge des personnes autistes. Il est temps de taper du poing sur la table. Nous sommes maintenant dans un pays qui a de bonnes recommandations pour un dépistage précoce et une prise en charge éducative des enfants autistes et de bonnes lois mais la situation reste catastrophique», alerte également Florent Chapel, auteur de Autisme, la grande enquête*.

*Autisme, la grande enquête, de Florent Chapel et Sophie Le Callennec, éditions Les Arènes.

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Question de M. Cédric Villani sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

logo assemblée nationale15ème législature


Question N° 3558
de M. Cédric Villani (La République en Marche - Essonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Accompagnement des enfants autistes

Question publiée au JO le : 05/12/2017 page : 6064
Réponse publiée au JO le : 23/01/2018 page : 647

Texte de la question

M. Cédric Villani attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France, et en particulier sur la baisse (30 à 40 % évoqués) de dotations prévues pour le centre expert autisme Limousin (CEAL), centre d'expertise français reconnu, permettant de diagnostiquer et d'intervenir de façon très précoce auprès des enfants autistes, ce qui est essentiel pour améliorer leurs chances de s'adapter à leur environnement. Il souhaite s'assurer que les dotations ne baisseront pas et plus encore, que d'autres centres de ce type, dont les résultats sont à l'évidence excellents, puissent voir le jour au plus vite dans d'autres régions. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur ce sujet.

Texte de la réponse

L'agence régionale de santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a conduit une mission d‘évaluation portant sur le fonctionnement et les résultats du centre expert autisme Limousin (CEAL). L'expérimentation organisée par ce centre dure depuis 3 ans et l'évaluation mise en place par l'ARS s'est faite en constante concertation avec l'ensemble des parties prenantes locales (CHU Limoges, associations partenaires…). L'ARS a en effet pour mission d'accompagner les structures financées par les pouvoirs publics dans leur évolution. Il ressort des éléments de l'évaluation que le CEAL a obtenu des résultats positifs. Néanmoins, des améliorations restent à engager au vu de son fonctionnement actuel. Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte des ARS, conformément à la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. En qualité de centres de ressources, ils assurent des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes avec autisme ou un autre trouble envahissant du développement (TED) ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Une réflexion sur le rapprochement du CEAL des autres centres de diagnostics existants en Nouvelle-Aquitaine (CRA de Limoges, Bordeaux et Poitiers) doit être engagée. Celui-ci nécessitera l'accord de l'ensemble des structures qui pourront ainsi travailler en lien étroit avec les associations représentatives des usagers membres du Comité technique régional de l'autisme (CTRA). D'une façon plus générale, l'ARS a pris l'engagement d'associer les parents aux décisions qui seront prises. Ils recevront le rapport intermédiaire et pourront faire part de leurs avis et propositions. Un échange aura également lieu sur la base du rapport final, afin de recueillir leur avis et les informer des suites concrètes que l'ARS souhaite engager en concertation étroite avec tous les partenaires locaux. Cette réflexion s'articulera avec les préconisations du 4ème Plan autisme, dont la présentation est attendue au premier trimestre 2018. Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration de ce 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Il aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra notamment tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme faite par l'Inspection Générale des Affaires Sociales, du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes et de la mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme se réunit régulièrement depuis le 7 septembre 2017. Des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes ; l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes ; la recherche, l'innovation et la formation universitaire ; la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins ; la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement. Le sujet des centres experts et des CRA est ainsi traité avec les participants, notamment dans le cadre des travaux concernant l'amélioration du diagnostic des personnes autistes. La question fait l'objet d'échanges avec l'ensemble des participants, notamment avec les « auto-représentants et auto-représentantes » des adultes autistes qui participent à ces groupes de travail afin de partager leurs expériences et propositions.

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23 janvier 2018

Albert Algoud : "Humour et handicap ne sont pas indissociables"

article publié sur France info

L'humoriste Albert Algoud est l'invité de Mise à jour, mardi de Jean-Mathieu Pernin, suite à la sortie de son livre, "Les Coeurs simples", publié chez Casterman sur les "handicapés mentaux", notamment les autistes.

 

franceinfoJean-Mathieu PerninRadio France

Mis à jour le 23/01/2018 | 16:05
publié le 23/01/2018 | 16:05

Albert Algoud

Albert Algoud (RADIO FRANCE / JEAN-CHRISTOPHE BOURDILLAT)

Ce livre c’est avant tout l’histoire de son fils, autiste. Pour lui, Albert Algoud à fouiller dans la littérature française et étrangère à la recherche de texte évoquant les handicaps mentaux. Associés aux dessins de grands auteurs de BD, ils signent une anthologie drôle et originale. Et comme , il reste Albert Algoud, il n’oublie pas de nous parler aussi de ses sous-vêtements , incontournable ! 

Des héros à leur façon

Les Cœurs Simples, qu'il publie chez Casterman est venu de ses lectures. "Au fil de mes lectures, j'avais remarqué que de temps en temps, chez certains grands auteurs, figuraient ces exclus parmi les exclus, ces personnages muets qui ne sont pas des héros au sens propre du terme, mais qui le sont à leur façon. Le premier, par exemple, c'est Quasimodo dans Notre-dame-de Paris, mais il y en a chez tous les grands écrivains", explique l'humoriste et auteur.

On s'intéresse à ces personnes plus fragiles à partir de la fin du 18e siècle et du début du 19e siècle. "Car avant, on considérait que c'était une punition du ciel, que ces personnes-là méritaient leur sort, ou que leurs parents méritaient leur sort". Dans la littérature, "ils n'apparaissent jamais", s'étonne-t-il, en tout cas pas avant le "romantisme".

L'autisme, sujet tabou chez les éditeurs

Il confie que certains éditeurs se méfiaient de ce projet, notamment parce que les droits de cet ouvrage vont vers un fond de dotations pour aider des autistes adultes en grande difficulté. Leur situation est "tragique en France", s'indigne-t-il, et les politiques mises en oeuvre sont largement insuffisantes, dénonce-t-il. "Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoyait la création de 1 500 places pour des adultes autistes en grande difficulté, et il y  en a eu moins de 200 qui ont été créés", précise-t-il. Sa mise à jour ? Si Albert Algoud devait changer quelque chose, ce serait son "slip", lâche-t-il en riant. C'est le même "depuis plusieurs années, mais je le lave tous les jours à la main, moi-même".

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20 janvier 2018

Communiqué commun concernant les orientations envisagées pour le quatrième plan autisme

Personnellement ce communiqué me réjouit d'emblée ... Si seulement les pratiques pouvaient évoluer pour mettre en oeuvre les recommandations de la Haute Autorité de Santé ... Rappelons que l'autisme n'est pas une maladie et le soin pour une personne autiste peut s'appliquer à d'éventuelles commorbidités.

L'accès au soins classiques doit être vu comme un droit qu'il faut intégrer dans les lieux de soins.

Les professionnels doivent évoluer vers une accompagnement de qualité des personnes avec autisme.
Les usagers et leurs familles en ont marre d'être pris en otage par un système qui refuse d'évoluer !

Inutile de rappeler que le retard français dans l'autisme est mondialement reconnu.

Jean-Jacques Dupuis

 

Paris le 19 janvier 2018

 

logos Communiqué

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Les.organisations d’usagers, de professionnels et d’établissements soussignées tiennent à faire savoir leur très grande inquiétude quant aux informations dont elles ont eu connaissance, concernant les orientations envisagées pour le quatrième plan autisme, notamment pour les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto-juvénile.

 

Ces orientations, si elles devaient être confirmées, témoigneraient de manière contre-productive d’un non-respect du travail et de l’engagement des professionnels de santé au service des personnes autistes, faisant de ce plan initialement annoncé comme «le plan de l’apaisement», «le plan d'un échec assuré».

 

Au risque d’aggraver les clivages délétères existants, ce plan ne tient aucun compte des leçons du plan précédent, alors que ses objectifs devraient être guidés par le souci constant de co-construire une véritable alliance des usagers et des professionnels face à la maladie, sans complaisance ni démagogie, mais dans le respect des places et des rôles de chacun. Dans d’autres champs de la psychiatrie, cette alliance a d’ailleurs démontré depuis de longues années, la dimension irremplaçable de son apport.

 

Ceux qui ont la responsabilité de piloter ce plan devraient pourtant savoir qu’un climat de confiance est la condition indispensable à des soins sécurisants et de qualité, que ce quatrième plan aurait dû veiller, par son esprit même, à garantir.

 

Force est de constater que ce n’est pas la voie choisie, alors que nul ne peut contester que des progrès sont nécessaires dans notre pays pour la prise en charge des personnes autistes, ce qui ne laisse aucune place à des conflits récurrents et stériles. Les acteurs de terrain sont aujourd'hui engagés dans une démarche d’amélioration des pratiques que ce soit sur le plan diagnostic, des évaluations fonctionnelles ou des interventions
spécifiques

 

Faut-il rappeler que le métier de soignant, s’il doit veiller à s’inscrire dans une démarche continue d’amélioration de ses pratiques et de ses compétences, n’a pas d’autre vocation que le mieux-être de nos concitoyens les plus fragiles qui lui font confiance.

 

Compte tenu de la gravité des orientations envisagées, dont les répercussions ne peuvent qu’être très négatives pour les personnes autistes, les organisations soussignées en appellent aux pouvoirs publics à leur plus haut niveau, pour restaurer les conditions indispensables à l’élaboration sereine d’un plan autisme à la hauteur des enjeux et digne de notre pays.

 

Gisèle APTER, Présidente de la Société de l’Information Psychiatrique (SIP)
Marc BETREMIEUX, Président du Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux (SPH)
Rachel BOCHER, Président de l'Intersyndicale des Praticiens Hospitaliers de France (INPH)
Jean-Jacques BONAMOUR DU TARTRE, Président de la Fédération Française de Psychiatrie (FFP)
Jacques BORGY, Secrétaire Général du Syndicat National des Psychologues (SNP)
Stéphane BOURCET, Président de l’Intersyndical de Défense de la Psychiatrie Publique (IDEPP)
Maurice CORCOS, Président du Réseau Multicentrique Européen TCA et maternité
Michel DUGNAT, Président de là World Association for Infant Mental Health France (WAIMH)
Bruno FALISSARD, Président de l'International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP)
Claude FINKELSTEIN, Présidente de la Fédération Nationale des Associations d’Usagers en Psychiatrie (FNAPSY)
Daniel MARCELLI, Président de la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant, de l’Adolescent et des Disciplines Associées (SFPEADA)
Pascal MARIOTTI, Président de l'Association des Directeurs d’Etablissements participant au service public de Santé Mentale (ADESM)
Gladys MONDIERE, Co-Présidente de la Fédération Française des Psychologues et de Psychologie (FFPP)
Marie-Rose MORO, Présidente du Collège National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP)
Christian MULLER, Président de la Conférence nationale des présidents de CME de CHS
Annick PERRIN-NIQUET, Présidente du Comité d’Etudes des Formations Infirmières et des Pratiques en Psychiatrie (CEFI-Psy)
Norbert SKURNIK, Président de la Coordination Médicale Hospitalière (CMH)
Roger TEBOUL, Président de l'Association des Psychiatres de secteur Infanto-juvénile (API)
Michel TRIANTAFYLLOU, Président du Syndicat des Psychiatres d’Exercice Public (SPEP)

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