26 novembre 2017

Vidéo 13h15 du 25.11.2017 - Relaxe inédite de Céline Boussié, lanceuse d'alerte, concernant la maltraitance à l'IME de MOUSSARON

article publié sur France info

VIDEO. "13h15". La relaxe inédite d'une lanceuse d'alerte donne raison à celle qui a refusé de se taire sur des maltraitances

Céline Boussié a travaillé pendant neuf ans dans un centre d'accueil pour polyhandicapés dans le Gers. En 2013, elle a dénoncé les mauvais traitements que subissent parfois les jeunes pensionnaires. Licenciée et poursuivie pour diffamation, la justice vient de relaxer cette lanceuse d’alerte… Extrait de "13h15 le samedi" du 25 novembre.


VIDEO. "13h15". La relaxe inédite d'une lanceuse d'alerte donne raison à celle qui a refusé de se taire sur des maltraitances

"La justice, parfois, c’est compliqué", glisse Céline Boussié à l’oreille de l’une de ses filles avant de ce rendre, mardi 21 novembre 2017, au tribunal correctionnel de Toulouse. Après avoir travaillé pendant neuf ans dans un centre d’accueil pour jeunes handicapés, elle témoigne, en 2013, des maltraitances dont ils sont parfois victimes. Pour la lanceuse d’alerte, c’est le début du cauchemar…

La jeune femme est licenciée par son employeur, qui a porté plainte contre elle pour diffamation. Harcelée, Céline a dû déménager. Une vie brisée pour avoir refusé de fermer les yeux. En route pour l’audience, elle explique : "Cela a été long et parfois douloureux, mais je pense aux enfants de cet établissement, aux familles. C’est au-delà de ma petite personne et de mon petit cas personnel."

"Ce n’est pas très modeste, mais je suis hyper fière !"

Ce jour-là, encouragée par ses deux enfants et son comité de soutien, la présidente de l’association HandiGnez-Vous se trouve enfin au pied des marches du palais de justice. "Bernadette a dénoncé, en 1999, les mêmes choses que moi, et elle a été condamnée, alors qu’elle a voulu protéger quatre-vingt-dix résidents polyhandicapés", dit-elle à la petite foule en parlant d’une ex-collègue présente à ses côtés. "Si Céline gagne, ce sont les enfants qui gagnent, et c’est la seule chose qui compte", répond Bernadette. Pour avoir mis au jour les mauvais traitements de l’Institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, dans le Gers, la lanceuse d’alerte risque une lourde amende et de la prison avec sursis.

L’ambiance est lourde dans la salle des pas perdus. Et puis, le verdict tombe : Céline est relaxée sous les applaudissements. Pour la première fois dans cette affaire, la justice a donné raison à celle qui a refusé de se taire. "Le cauchemar est enfin fini", dit sa grande fille en larmes. Une décision inédite qui devrait faire jurisprudence. "Ça fait un bien fou. C’est plaisant de se dire qu’enfin la justice reconnaît qu’on n’a pas raconté d’histoires. C’était vrai", se réjouit Bernadette. Et Céline Boussié conclut ce marathon judiciaire en affirmant avec un très large sourire de satisfaction : "Ce n’est pas très modeste, mais je suis hyper fière !"

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25 novembre 2017

Autisme : où trouver les infos fiables ?

article publié sur Québec science

Par Marine Corniou - 23/10/2017-

Une nouvelle plateforme web collige les meilleures études portant sur les troubles du spectre de l’autisme.

Marc-Olivier Schüle est animé par une volonté farouche : celle de construire des ponts entre la recherche et le grand public. « Ça m’horripile de savoir que l’information est là, mais que les gens qui en ont besoin n’y ont pas accès », lance le doctorant à l’École de psychoéducation à l’Université de Montréal. Et s’il y a un domaine où le besoin d’information est criant, c’est celui de l’autisme (voir notre dossier spécial). Avec des milliers d’études publiées chaque année sur le sujet, impossible de s’y retrouver ! Quelles sont les interventions les plus efficaces ? Quelles sont les causes ? Que disent les plus récentes recherches ?

C’est ce que les familles et les intervenants psychosociaux confrontés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) pourront bientôt savoir en consultant myelin.ca, une plateforme web que le groupe de Marc-Olivier Schüle lancera fin octobre.

« Contrairement aux bases de données classiques ou à Google, on ne fournira pas de documents, mais directement une réponse aux questions », explique Marise Bonenfant, spécialiste en science de l’information et membre du projet.

Pendant des semaines, l’équipe a accompli un travail de moine, en colligeant les études publiées sur les TSA, en sélectionnant les plus fiables et en triant l’information pertinente. Une sorte de ménage dans la littérature scientifique, en somme, qui a permis de rédiger des réponses adaptées à une vaste gamme de questions.

« Les parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Mais afin de se tenir au courant de tout ce qui est publié sur l’autisme, il faudrait passer 18 heures par jour à lire des articles scientifiques ! Rien qu’en psychologie, plus de 3 000 études sont publiées chaque jour, selon PsycINFO, la base de données de l’Association américaine de psychologie », reprend Marc-Olivier Schüle qui a mis sur pied Myelin en marge de son projet de doctorat. Et malheureusement, ce ne sont pas toujours les meilleures études qui se rendent jusqu’aux destinataires, qu’il s’agisse des professionnels de la santé ou du grand public.

« Ce déficit de circulation de l’information crée un vide immense qui peut être rempli par n’importe quoi. Plus un domaine est polémique, et c’est le cas de la santé mentale en général, plus il y a de mauvaises publications. Par exemple, on a accusé pendant des années les parents d’être responsables de l’autisme de leur enfant, alors que la science savait depuis longtemps que c’était faux. Encore aujourd’hui, on voit des choses aberrantes concernant l’autisme : à côté des massages énergétiques, des régimes sans gluten, des vitamines, qui sont plutôt inoffensifs, on trouve aussi des thérapies réellement dangereuses », mentionne-t-il.

Expliquer ce qui marche, mais aussi ce qui ne marche pas, pour éviter que les familles perdent argent, temps et énergie, c’est l’enjeu motivant l’équipe de Myelin, qui travaille étroitement avec la Fédération québécoise de l’autisme et un groupe de parents.

Mais les chercheurs souhaitent aller encore plus loin, et créer à terme un système qui sera capable d’évaluer tout seul la qualité des études et d’en extraire l’information de façon automatique. De quoi mettre sur pied d’autres bases comme Myelin, mais de façon automatisée. Cette forme d’intelligence artificielle pourrait alors s’appliquer à tous les domaines de la santé publique, tant pour informer la population que pour aider les médecins à prendre certaines décisions. Il y a urgence : des études ont démontré que seuls 14 % de l’information produite par les scientifiques en santé sont intégrés aux pratiques médicales en fin de compte, et que cela prend en moyenne 17 ans.

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24 novembre 2017

Interview de Christine Meignen lors de l'inauguration du Train de la Petite Enfance et de la Parentalité

logo sésame autisme FFSA

Publication sur la page Facebook de Sésame Autisme

Madame Christine Meignien à l'occasion de l'inauguration du Train de la Petite Enfance et de la Parentalité, dont la FFSA est partenaire.

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«Vogue»: Un mannequin pose en une avec son fils atteint de trisomie

article publié dans 20 MINUTES

VIE DE FAMILLE L’ancienne playmate a publié la photo sur son compte Instagram…

L.B.

Publié le 23/11/17 à 15h36 — Mis à jour le 23/11/17 à 15h38

La couverture de «Vogue» avec Amanda Booth et son fils.

La couverture de «Vogue» avec Amanda Booth et son fils. — Capture d'écran / Instagram

Amanda Booth, top model américain et ancienne playmate, pose ce mois-ci en une du magazine Vogue néerlandais. Dans un décor bohème, elle est accompagnée de Micah, son fils de 3 ans atteint de trisomie 21. La jeune femme a également publié la photo sur son compte Instagram.

>> A lire aussi : Louise, le bébé qui a bouleversé toutes les certitudes

« Merci de partager notre histoire ! »

« Je suis sûre que Micah est maintenant la première personne atteinte du syndrome de Down en couverture du magazine Vogue ! Je ne pourrais pas être plus fière. Je ne pourrais pas être plus honorée. Merci de partager notre histoire ! », écrit-elle pour accompagner sa publication.

Sur la couverture, Vogue titre : « Micah est une boule d’amour. Amanda évoque sa vie sur les collines de Los Angeles avec un enfant "différent" ». La maladie de Micah a été diagnostiquée trois mois après sa naissance. Amanda et son mari ont ouvert un compte Instagram, « Life with Micah » [la vie avec Micah], pour sensibiliser le public à la vie avec la trisomie 21.

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23 novembre 2017

Plaidoyer pour les adultes autistes ... une innovation du CRAIF

 

Accueil

Site support de mobilisation sur la situation des Adultes Autistes. Créé par le CRAIF pour recueillir les attentes des adultes autistes et de leur famille quand ils ne peuvent pas s'exprimer. Vous y trouverez une enquête sur les différents aspects de la vie d'adulte.

https://www.plaidoyeradultesautistes.fr

 

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En Australie, une « heure silencieuse » au supermarché pour aider les clients autistes

Chaque semaine, pendant une heure, les 68 magasins de la chaîne de supermarchés australienne Coles adaptent leur fonctionnement aux besoins de sa clientèle atteinte d’autisme.

Supermarché Coles à Sydney. 

Supermarché Coles à Sydney. / Rob Griffith/AP

Faire ses courses au supermarché, rien de plus banal. Pourtant, les personnes atteintes d’autisme peuvent connaître à cette occasion de nombreuses complications et déployer plus d’efforts que les autres, du fait du bruit et de l’agitation tout autour d’elles.

En Australie, la chaîne de supermarchés australienne Coles a voulu attirer l’attention sur cette situation, et sur cette cause. Ce mardi 21 novembre, elle a organisé dans ses établissements une « heure silencieuse », en partenariat avec l’association Autism Spectrum Australia (Aspect).

Éviter les nuisances sensorielles

Dans 68 magasins répartis sur tout le territoire australien, Coles a entièrement repensé le fonctionnement de ses grandes surfaces pour que ses clients particulièrement exposés puissent faire leurs courses avec moins de difficulté qu’à l’accoutumée. L’entreprise a atténué de moitié les éclairages des supermarchés, elle a éteint la radio qui émet à l’intérieur, a baissé le volume des caisses et évité la collecte des chariots ou les annonces au micro.

Toutes ses nuisances sensorielles provoquent en effet souvent un surplus d’informations bien trop difficile à gérer pour un autiste. « Nous réalisons un espace d’achat où les consommateurs en situation de handicap et leurs familles peuvent se sentir à l’aise et bienvenues quand elles font leurs courses », commente Linzi Coyle, porte-parole de l’association Aspect.

À lire : À l’écoute des besoins des autistes adultes

Selon elle, « un Australien sur 100 » serait touché par l’autisme. « Cette expérience sensorielle va améliorer de façon significative la vie de nombreux enfants, de jeunes et d’adultes ainsi que celles de leurs familles », ajoute-t-elle.

L’opération sera renouvelée tous les mardi matins, de 10h30 à 11h30. Pour l’occasion, des employés des 68 magasins participants ont été formés pour aider les clients en cas de besoin.

Des clients âgés également plus à l’aise

C’est après une remarque d’un client que Coles et Aspect ont réfléchi à ce programme. Un premier essai dans deux magasins de l’État du Victoria, dans le sud-est de l’Australie, s’était montré concluant en août dernier. De nombreux clients avaient émis des commentaires positifs après cette opération.

« Une mère d’un enfant de huit ans atteint d’autisme avait raconté à un employé de Coles que, pour la première fois, elle avait pu emmener son fils au supermarché et se concentrer sur le menu du soir plutôt que sur le regard des clients qui dévisageaient son enfant », confie Melissa Webster, directrice de l’association Aspect.

À lire : Autisme : les défaillances de la prise en charge dénoncées

« Cette expérience a fait une grosse différence pour le shopping de nombreux clients », souligne-t-elle encore. Des personnes âgées ont raconté s’être senties plus à l’aise lors de cette « heure silencieuse » car, avec la réduction des nuisances sonores, le magasin leur semblait moins bondé.

Après le succès de cette initiative, Melissa Webster a annoncé envisager de travailler avec d’autres organismes pour permettre des programmes similaires.

Lilas-Apollonia Fournier (à Melbourne)

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Syndrome de Rett : des papas se mettent à nu face au handicap

article publié dans Le Parisien

Vincent Burgat| 20 novembre 2017, 13h00 |2

Un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap. 

BERTRAND VALLE

Ils ont tous une fille atteinte de cette maladie génétique rare. Et pour parler de leur quotidien face au handicap, ils sont mis à nu en posant pour un calendrier qui défendra leur cause. 

Se mettre à nu. C'est ce qu'a fait, au sens propre du terme, un collectif de papas membres de l'Association française du syndrome de Rett. Leur point commun ? Ils sont tous pères de petites filles atteintes par cette maladie génétique rare (lire ci-dessous). «Nous avons choisi une approche très décalée pour faire parler de notre cause», explique Daniel Monteiro, le papa de Noémie, 12 ans. Ces modèles d'un jour ont posé pour un calendrier qui illustre leur quotidien face au handicap : le matériel médical, les dossiers administratifs, les activités à adapter... Bref, toutes les difficultés liées à cette maladie.

«On peut vite s'enfermer sur soi-même lorsque vient le moment d'affronter le regard des autres. L'idée est de montrer que l'on n'est pas seul face à cette maladie, mais aussi de revaloriser le rôle de papa dans la cellule familiale», confie Daniel Monteiro, à l'origine de l'initiative. L'association, reconnue d'utilité publique, réunit 900 familles et organise plusieurs fois par an des activités pédagogiques et des colloques exposant les avancées de la lutte contre le syndrome de Rett. «J'ai la chance d'être dans un état d'esprit positif. Mon rôle est de le transmettre à ces familles un peu perdues.»

VIDEO. Le calendrier «Hors Normes»

Calendrier «Hors Normes» 2018. En vente sur www.afsr.fr, 15 €. Les fonds seront reversés à l'Association française du syndrome de Rett.

 

Qu'est ce que le syndrome de Rett?

D'origine génétique, le syndrome de Rett est un désordre neurologique grave touchant essentiellement les filles. La maladie se révèle entre six à dix-huit mois après la naissance, suivie d'une période de régression des acquis comprenant : handicap mental, infirmité motrice sévère, troubles comportementaux, épilepsie... La maladie conduit à un polyhandicap rendant les personnes atteintes dépendantes à vie. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement.

Pour en savoir + https://afsr.fr/2014/08/21/definition-et-criteres-de-diagnostic/

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CRAIF -> Infos Doc du 6 au 18 novembre 2017

Bonjour,

Suite à votre inscription sur la liste de diffusion, nous vous faisons parvenir l’Infos Doc n° 468 du 6 au 18 novembre 2017.

N’hésitez pas à nous transmettre des informations et documents que nous pourrons inclure dans le prochain Infos Doc.

Cordialement,

Estelle Crespy et Clémence Ayrault - Documentalistes
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France
6 Cour Saint-Eloi - 75012 Paris
Tél. 01 49 28 54 20 / Fax : 01 49 28 54 21
e-mail : doc@craif.org - Site Internet : www.craif.org

infos_doc_468_CRAIF_du_6_au_18_novembre_2017

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22 novembre 2017

IME de Moussaron : la lanceuse d'alerte Céline Boussié relaxée

article publié sur France 3

Céline Boussié devant le tribunal de Toulouse, ce mardi. / © Marie Martin / France 3 Occitanie

Céline Boussié devant le tribunal de Toulouse, ce mardi. / © Marie Martin / France 3 Occitanie

Par Laurence BoffetPublié le 21/11/2017 à 15:22Mis à jour le 21/11/2017 à 19:00

Céline Boussié avait dénoncé des actes graves de maltraitance envers des patients polyhandicapés accueillis à l'IME Moussaron de Condom, dans le Gers. Cette ancienne salariée de l'établissement était depuis poursivie par son ex employeur pour diffamation. Elle a été relaxée ce mardi par le tribunal correctionnel de Toulouse. 

En 2013, Céline Boussié avait dénoncé à l'agence régionale de santé (ARS) des actes de maltraitance envers les enfants, adolescents et jeunes adultes pensionnaires de l'Institut Médico-Educatif (IME) Moussaron. Après cette dénonciation, une enquête avait été diligentée par l'ARS. Elle avait conclu en juillet 2013 à de graves dysfonctionnement et à une situation de maltraitance institutionnelle. Le ministère des personnes handicapées avait ensuite demandé le placement de l'IME sous administration provisoire et avait porté plainte contre X pour abus de bien social et abus de confiance dans la gestion de la société.

Poursuite en diffamation

Cela n'avait pas empêché l'établissement de porter plainte en diffamation contre son ancienne salariée. Son procès s'est tenu devant le tribunal correctionnel de Toulouse le 19 septembre dernier. A l'audience, le procureur n'avait pas requis de peine à son encontre, indiquant s'en remettre à la décision du tribunal.

Une victoire pour les lanceurs d'alerte

Cette relaxe est une victoire pour tous les lanceurs d'alerte. Céline Boussié qui milite pour la reconnaissance de ce statut dans le domaine de la santé et du social n'a pas caché sa joie et son soulagement à la sortie du tribunal. "C'est un signal fort que la justice de Toulouse a envoyé aujourd'hui" a-t-elle déclaré, "parce que c'est une des premières fois qu'un lanceur ou une lanceuse d'alerte est relaxé et ça veut dire qu'enfin, on peut parler et il faut parler". 
L'IME de Moussaron n'a pas encore indiqué s'il comptait faire appel de la décision du tribunal.

Voir ici le reportage de Marie Martin et Martin Vanlaton

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Vidéo -> Le "Parti pris" de Josef Schovanec, autiste et philosophe.

LCI
vendredi ·
"L'autisme ce n'est pas la CGT!", le coup de gueule de Josef Schovanec, autiste et philosophe, sur l'intégration des personnes en situation de handicap dans la société.

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