19 août 2017

Personnes handicapées et vie autonome : Rêve ou réalité inaccessible en France ?

Blog : https://www.confortdusage.info

Il ne suffit pas pour les dirigeants d’être doués de la conscience des systèmes, il leur faut faire preuve de sagesse stratégique. Nous ne le répéterons jamais assez l’approche de la complexité implique de globaliser et contextualiser le réel en fonction d’une finalité pour pouvoir passer de la réflexion à l’action.

« La sagesse a comme ligne de force la compréhension » – Edgar Morin

Entretiens avec Stéphane FORGERON

 

Ce qui est paradoxal dans certains pays développés comme la France, c’est que les personnes handicapées aient davantage à se battre que les personnes non handicapées. Face à une mosaïque d’intérêts divergents, à une fragmentation qui s’oppose à l’enrichissement des différences et qui mettent à mal l’universalité des Droits de l’Homme bousculée par le primat de l’économie, beaucoup finissent par baisser les bras.  Au moins trois raisons à cela : des dispositifs d’accompagnement vers une société inclusive inexistants sinon dans la phraséologie, la non-représentation des personnes handicapées par les personnes handicapées, et le poids hégémonique du secteur dit gestionnaire en monopole de représentation vis-à-vis des pouvoirs publics.

QUESTION – Stéphane FORGERON, en France, sans qu’elles soient impliquées dans une concertation les concernant et souvent contre leur volonté de très nombreuses personnes handicapées sont orientées vers des institutions. Ces dernières s’apparentent davantage à des lieux de privation de liberté qu’à des lieux de vie. Comment expliquer cela ?

Stéphane FORGERON – La réponse est pour le moins complexe, car il serait nécessaire d’énumérer toute une série de croyances et de pratiques infondées sur les personnes handicapées, de comprendre les politiques du handicap mises en place depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale, et aussi et surtout d’analyser les intérêts particuliers et rapports des acteurs institutionnels (État, associations, élus locaux, financeurs).

Q. : … cette « série de croyances et de pratiques infondées » ?  Dîtes-nous en plus s’il vous plaît.

S. F.- Empêcher une personne de vivre une vie autonome, c’est la priver de tous ses droits ! La croyance la plus destructrice est probablement celle qui consiste à décréter qu’une personne handicapée ne peut être scolarisée en milieu ordinaire, ne peut travailler en milieu ordinaire, ne peut, ne peut…

Q. : … Cette situation semble perdurer ? Qui y trouve intérêt ? 

S.F.- Sûrement pas la personne handicapée elle-même. Cette croyance est surtout entretenue par des personnes présentées comme des « professionnels du handicap », salariés d’établissements financés par l’État, au sein d’associations reconnues à la fois comme gestionnaires d’établissements et représentantes des personnes handicapées.

Q. : C’est quand même grave ! Et contradictoire. Placer en « situation de handicap » des personnes handicapées peut donc leur être imputable ?

S. F.- Effectivement. Mais en premier lieu le combat primordial des personnes handicapées est de se convaincre qu’elles peuvent elles-mêmes se fixer des objectifs, bâtir des projets personnels et professionnels et les réussir.

Beaucoup y pensent, mais peu le mènent, malheureusement.

C’est en fait bien plus facile à dire qu’à faire en raison du poids des représentations, –organisation de la société, d’orientations administratives imposées par les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans des établissements loin de toute vie en société,– les empêchant de vivre avec les autres, comme les autres.

Q. : Revenons à ces gestionnaires. Cherchent-ils une solution pour le mieux-être des personnes handicapées ou creusent-ils une ornière bien éloignée d’une culture de l’ouverture sur un partage et de l’association vers un même but

S. F.- Partage… association vers un même but… on en est bien loin tant il est difficile de lutter contre des adultes sans handicap, de remettre en cause des vérités absolues assénées par des associations gestionnaires dont l’intérêt de défendre leurs établissements prévaut sur la défense des droits des usagers accueillis.

Les « professionnels du handicap » ne veulent pas ou peinent à reconnaître que la majorité des personnes handicapées « passées » par les associations gestionnaires sont conditionnées pour vivre dans une dépendance permanente, éloignées des citoyens non handicapés, dans un modèle d’enfermement et de surprotection. Nous sommes dans la justification de l’existence de ces établissements à tous les stades de la vie. De ce fait, les personnes lourdement handicapées ne peuvent prendre confiance en elles, apprendre à être autonomes ou encore exprimer leurs choix de vie. Au fil des années, elles se transforment en des êtres passifs, incapables de prendre les décisions élémentaires qui les concernent.

Toute leur vie est organisée pour leur « bien » dit-on…

VISION SYSTÉMIQUE OU REGARD DES PROBLÈMES DANS LEUR MATÉRIALITÉ ? 

Q. : On cite souvent comme novateurs les pays anglo-saxons et scandinaves ? Y trouve t’on une vision différente de fraternité génératrice d’action ?

S. F.- Je vais répondre par un exemple inspiré de cet excellent article de Yanous : c’est celui de Gisèle qui, sans aidant personnel, ne peut bénéficier d’une vie autonome. Une maigre retraite ne lui permet pas d’assumer les dépenses liées à son besoin d’un auxiliaire de vie toute la journée. Deux choix se présentaient à elle :

  • La solution « made in France » ? le placement en institution pour vivre et passer sa retraite dans son pays.
  • Pour profiter de sa retraite et vivre en toute autonomie, Gisèle personne lourdement handicapée qui a passé toute sa vie professionnelle en France a opté pour la Suède. Elle explique comment elle a « retrouvé une joie de vivre en décidant de s’y installer, loin de sa famille et de ses amis, mais dans un environnement humain et un confort matériel sur mesure. »

Aspirant à une vie digne, Gisèle n’a eu d’autre choix que de quitter la France pour élire domicile en Suède, pays souvent cité en exemple. La législation suédoise a pour finalité « d’encourager l’égalité des conditions de vie et la pleine participation à la vie de la société, […] Le but doit être de donner à la personne handicapée la possibilité de vivre comme les autres, […] basée sur le respect du droit du choix de vie et sur l’intégrité ».

Q.- Plus précisément, comment sont encadrées les activités des personnes handicapées dans d’autres pays ?

S.F.- Ailleurs, particulièrement dans les pays scandinaves et anglo-saxons, des activités sont organisées par petits groupes de personnes lourdement handicapées. Elles sont menées en toute indépendance avec la volonté de changer leur condition de citoyens de seconde zone. Ces pratiques ont permis de développer une nouvelle vision sur la façon d’aborder les problèmes liés aux personnes handicapées.

Dès les années 1970 aux USA, les personnes handicapées sont parties du principe que ces réunions (ex. la pair-émulation) devaient être obligatoirement organisées en dehors des établissements gérés par des « professionnels du handicap ».

Q.- Il semble exister deux façons de considérer le handicap ?

S. F.- Oui, il y a le modèle médical du handicap –également appelé modèle individuel du handicap dans les pays anglo-saxons, et de réhabilitation en Espagne– qui maintient un contrôle sur les personnes handicapées, à travers les institutions spécialisées créées à cet effet. Considérés comme des patients, les prestations y sont avant tout assurées par du personnel médical et para-médical (offre de soins par des infirmiers, de rééducation et d’aide à domicile). Elles ne sont aucunement élaborées pour garantir une vie inclusive.

Puis, il y a les partisans du modèle social du handicap, pour qui la personne handicapée est un consommateur actif, libre et capable de réaliser des activités au sein de la cité. La personne ne dépend plus du système traditionnel des associations gestionnaires.

Q.- Les associations gestionnaires semblent décriées. Vous pouvez nous en dire plus ?

S. F.- Ces associations gestionnaires d’établissements ont en fait, grandement contribué à un enfermement des réponses dans une logique de réadaptation et à orienter les textes législatifs et les pratiques dans cette direction. A l’inverse, dans les autres pays mentionnés qui ont cherché des réponses au sein de la cité, des avancées concrètes ont été réalisées. Cela s’est fait à l’écoute et en collaboration avec des associations militantes –qui défendent les droits des personnes handicapées– et ne gèrent pas d’établissements.

Q.- Mais, alors quel est leur intérêt ? Comment représentent-elles les personnes handicapées ? Des intérêts divergents ne convergent-ils pas en faveur de l’immobilisme ?

S. F.- Il y a assurément un conflit d’intérêts que peut résumer la réponse à cette question : « comment « lever le poing » un jour pour revendiquer le respect des droits et « tendre la main » le lendemain ? Il ne faudrait pas que le même interlocuteur oublie la subvention qui permet d’assurer la pérennité du service rendu par la structure gérée par l’association.

L’approche par le financement à la place, dans des centres fermés pour la plupart, a été privilégiée en France. Il s’agit d’un moyen pernicieux de contrôler les associations gestionnaires, reconnues en même temps par l’état français comme représentantes des personnes handicapées. Désormais, ces associations ne peuvent vivre sans de tels financements publics. Au fil des décennies, ces associations sont devenues dépendantes de l’état, et ont perdu toute forme de militantisme, c’est-à-dire leur ADN, leur raison d’être au moment de leur création.

N’oublions pas non plus que cette façade « levons le poing » attire les adhérents.

Q.- Des exemples ?

S. F.- Dans le champ du handicap psychique, des GEM (groupes d’entraide mutuelle) ont été créés en France, sur la base du modèle des centres pour la vie autonome à l’étranger (ex. Japon, Irlande, USA, Canada, Suède, Norvège). Or, ce dispositif très léger et peu coûteux pour les finances publiques, ayant fait ses preuves par la pair-émulation pour répondre à de nombreux besoins de personnes est parfois dévoyé par le secteur médico-social. On voit, en effet, des associations gestionnaires reprennent ce système voulant par tous les moyens conserver la maîtrise sur la vie des personnes handicapées. En d’autres termes, il s’agit d’un dévoiement de fonds et d’objectifs.

Q.- Les associations gestionnaires rejettent elles le modèle social du handicap ?

On peut le dire elles ne connaissent pas voir n’ont aucun désir d’approcher le modèle social qui est de nature à remettre en cause le modèle médical, devenu leur levier d’action. Elles sont bien sûr d’accord sur le principe d’une société inclusive, bien évidemment organisée au sein de leurs établissements ou sous leur contrôle. N’oublions pas que leur enjeu est ailleurs : continuer à percevoir toujours plus de dotations, ce qui passe par la nécessité de création de nouvelles places.

A contrario une vie autonome améliore de façon substantielle la vision sociale de la dépendance. Les personnes qui vivent de façon autonome brisent beaucoup de barrières psychologiques, contribuant grandement à faciliter l’inclusion sociétale de personnes handicapées pour les générations à venir.

Q.- D’autres pays suivent cette approche française ?

S. F.- Entre les années 1970-2000, toutes les institutions –au sens des établissements français– ont été fermées en Suède, au Danemark, en Norvège, aux USA et dans la plupart des provinces du Canada. Le Danemark, a  même supprimé le mot institution de sa législation quand d’autres pays ont diminué de façon drastique le nombre d’établissements (ex. Angleterre) au profit de services dits communautaires, à savoir au plus près de la personne. Précision : les associations françaises confondent à dessein « services communautaires » (dans la communauté, au coeur de la cité, dans le quartier) et « communautarisme », pour refuser toute évolution du système.

Sur le plan international, le placement en institution est de fait de plus en plus rejeté, considéré comme une politique inadaptée et une violation des droits humains. De nombreux pays se sont lancés dans un processus de transformation des services de prise en charge et d’assistance aux enfants et aux adultes handicapés pour développer un modèle de la vie autonome. Les pays scandinaves, anglo-saxons, l’Espagne et l’Italie sont passés d’une prise en charge du handicap à une prise en compte des choix de vie et des besoins de la personne handicapée : les institutions résidentielles de long séjour ont ainsi été remplacées par des services de proximité pour que la personne vive au plus près de sa famille.

Q.- La France semble bien loin de cette approche Les associations ne devraient-elles pas être uniquement des prestataires de services ?

S. F.- En France, les personnes handicapées sont appelées usagers. Elles ne disposent ni d’un contrôle suffisant sur leurs vies ni sur les décisions qui les concernent. Soulignons aussi que les exigences de l’organisation gestionnaire tendent à passer avant les besoins et les souhaits des personnes handicapées. 

Q.- Vous pensez que les mouvements sociaux… 

S. F.- Oui, l’un des premiers mouvements sociaux modernes dans le champ du handicap, qui ait eu un retentissement international, a été la désinstitutionnalisation, à savoir sortir de centres fermés les personnes handicapées, notamment celles avec un handicap intellectuel, pour qu’elles vivent au sein de la société. Ce mouvement, introduit en Suède en 1969, et au Canada peu de temps après, basé sur le principe de la « normalisation », a été conduit par des prestataires de services et des parents d’enfants avec handicap mental. Ces précurseurs étaient convaincus que les personnes avec des troubles du développement (handicap mental, intellectuel, psychique) devaient vivre dans l’environnement le plus  » normal  » possible pour espérer qu’elles se comportent normalement.

Si les conditions minimales étaient réunies, à savoir accessibilité, aides techniques et une vie autonome garantie par des aidants personnels, chaque fois qu’une prestation s’avérerait nécessaire :

  • Les personnes handicapées pourraient décider sur un pied d’égalité de leurs choix de vie, s’organiser individuellement et collectivement, devenir des acteurs de leur vie.
  • Par contre, les associations gestionnaires n’auraient alors plus de raison d’être, du moins dans leur configuration actuelle.

Le principal défi consiste à garantir que le processus de désinstitutionnalisation soit mené à bien dans le respect des droits des personnes, de leur dignité, de leurs besoins et des souhaits de chaque individu et de sa famille, par la création de nouveaux dispositifs d’accompagnement. L’expérience a montré que la prise en charge institutionnelle produit invariablement des résultats moins bons, en terme de qualité de vie, que les services de proximité de qualité, ce qui se traduit par une vie entière d’exclusion sociale et de ségrégation. S’il est important d’impliquer les prestataires de services, dispositif qui n’existe pas en France – on parle d’associations gestionnaires -, les droits et les points de vue des personnes handicapées doivent toujours prévaloir. Dans les pays dont les gouvernements se sont engagés à passer d’un modèle institutionnel à un modèle de proximité (la vie autonome), la décision a souvent découlé des appels à la réforme lancés par des associations militantes ayant refusé de gérer des établissements.

Les Nations Unies définissent ce concept de désinstitutionnalisation – terme tabou en France – de la façon suivante :

 » La désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles. Un tel changement implique que les personnes reprennent le contrôle de leur vie, et exige que des services de soutien individualisés soient fournis aux personnes handicapées et que les services et équipements destinés à la population générale soient mis à la disposition de ces personnes et adaptés à leurs besoins. Une désinstitutionnalisation effective exige une approche systémique, dans laquelle la transformation des services institutionnels résidentiels n’est qu’un élément d’un changement plus important dans des domaines tels que les soins de santé, la réadaptation, les services de soutien, l’éducation et l’emploi, ainsi que dans la perception du handicap par la société. L’expérience montre que la désinstitutionnalisation assortie d’un soutien adéquat améliore la qualité de vie et renforce les capacités fonctionnelles des personnes handicapées. »

S.F.- Qualifié de filière gestionnaire par des chercheurs en sciences sociales le secteur associatif français rejette violemment cette approche.

L’organisation à la française du secteur du handicap ne constitue-t’il un obstacle majeur à une vie autonome des personnes handicapées ? La question mérite d’être posée. Dans un projet article-entretien nous retracerons l’historique de l' »activisme » et les avancées qu’il a permises… dans de nombreux pays.


Réponses adaptées à la personne (approche systémique vs matérialité)

 Réponses en Suède

A partir d’une analyse approfondie des besoins de la personne (jour, nuit, jours fériés, vacances), les communes prennent en charge les 20 premières heures d’aidance hebdomadaire.

Si les besoins en aides humaines sont plus conséquents, sur la base du projet personnel et/ou professionnel de la personne, l’État finance les aidants personnels au-delà de la 20ème heure hebdomadaire.

Sous forme de :

  • paiement direct à la personne handicapée qui devient l’employeur de ses aidants personnels qu’elle peut directement recruter, ou
  • de versement à un organisme agréé – une coopérative défend les intérêts de ses adhérents et se charge du volet administratif -, ou
  • du versement à la commune de l’offre de services qu’elle propose -sous-traitée à des prestataires de services.

la personne choisit la formule qui lui convient le mieux. Ce crédit d’heures (jusqu’à 168 heures par semaine) intègre les frais annexes, tels que les frais de déplacements et d’hôtels de l’aidant personnel pour les vacances. Il fait l’objet de négociations très dures pour obtenir leur financement au regard de l’ensemble des besoins de la personne, d’où l’intérêt de l’appui des coopératives (ex. STIL, GILL, JAG), non gestionnaires d’établissements, lesquelles ont une expertise très fine dans l’évaluation des besoins des personnes et défendent leurs adhérents dans leurs démarches. Les crédits d’heures peuvent être également accordés sur le lieu de travail pour tous les actes de la vie ordinaire, afin que la personne puisse être autonome dans l’environnement professionnel.

La nuit, Gisèle ne bénéficie pas d’aidant personnel, mais est équipée d’un bracelet d’appel au poignet : « Une voix par interphone me demande de quoi j’ai besoin et la « patrouille de nuit » (deux aides-soignantes circulant en voiture) passe ».

Réponses « made in France »

A l’inverse, les réponses françaises se sont traduites par la mise en place d’institutions hyper-spécialisées (par type d’handicap, par degré d’handicap, par âge, par territoire), contribuant à mettre à l’écart de la société les personnes handicapées, à les rendre invisibles et à exonérer de fait la collectivité de sa mission d’inclusion.

Le développement des institutions spécialisées, en réponse à des besoins spécifiques a contribué paradoxalement à renforcer la non participation des personnes handicapées au sein de la société et à une discrimination légalisée de cette population.

Le retour vers le droit commun est aujourd’hui un processus difficile à mettre en oeuvre, compte tenu des choix du promoteur de cette politique, à savoir l’État, coupable d’avoir développé une politique d’apartheid social.

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18 août 2017

Vidéo -> Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l’école

Nadia chabane conférence"Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), dans le cadre de la deuxième édition de la Journée cantonale de formation continue sur le thème "Autisme à l'école: vers de nouvelles pistes", qui s'est déroulée le 1er mars 2017 à la HEP Vaud.

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l'école from HEP Vaud on Vimeo.

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Autisme et handicap : démarche et droits

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

Accéder à la formation
     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


Accéder à la formation

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15 août 2017

Handicap: il lance un appel pour l'anniversaire de son fils autiste

15/08/2017 à 07h00
Kevin aura 11 ans le 17 août prochain. Le jeune garçon est autiste et n'a presque jamais fêté son anniversaire entouré de camarades. Ses parents ont décidé de lancer un appel sur les réseaux sociaux…

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Atypical ou l’autisme au cœur d’une comédie familiale

article publié dans Le Figaro

Par  Mis à jour le 11/08/2017 à 10:36 Publié le 11/08/2017 à 10:14

VIDÉO - Surprise estivale, la fiction de Netflix dépeint le passage à l’âge adulte d’un jeune de 18 ans atteint de cette maladie. Malgré les bons sentiments, elle sait être juste et touchante.

Après13 Reasons Why sur le harcèlement et To the Bone sur l’anorexie, Netflix poursuit avec sensibilité son exploration des adolescences douloureuses et en marge. Ce vendredi, la plateforme de streaming lance Atypical, une comédie familiale douce-amère en huit épisodes sur l’autisme. À 18 ans, Sam (Keir Gilchrist, United States of Tara) est un ado comme les autres. Il rêve d’indépendance et d’amour. Sauf que le jeune homme, incollable sur l’Antarctique et ses manchots, est atteint d’autisme. La perspective de le voir s’émanciper angoisse ses parents (trop) protecteurs, Elsa et Doug (Jennifer Jason Leigh et Michael Rapaport), qui ont construit leur famille entièrement autour de leur fils, jusqu’à en oublier leurs propres besoins.

Nombreuses anecdotes

Atypical suit Sam dans ses tentatives maladroites de séduction. Peu évidentes : le jeune homme prend toute suggestion de manière littérale. L’humour, jamais moqueur ou blessant, naît aussi des échanges acides entre Sam et sa sœur Casey qui se chamaillent. Comme dans n’importe quelle fratrie.

Malgré ces bons sentiments, Atypical dépeint le handicap au quotidien avec justesse. Le feuilleton n’occulte ni les angoisses d’Elsa et de Doug face au futur incertain de Sam, ni le poids que l’autisme a fait peser sur leur couple, ni la tentation de sacrifier l’avenir prometteur de Casey pour qu’elle continue à veiller sur son aîné, ni l’incompréhension des camarades de Sam quand celui traverse une crise de panique…

De nombreuses anecdotes sentent le vécu. Sûrement parce que la créatrice Robia Rashid a côtoyé l’autisme de près dans sa famille. «De plus en plus de jeunes sont diagnostiqués autistes. Ils ont les mêmes aspirations que leurs pairs mais leurs expériences, leurs difficultés ne sont pas prises en compte dans les fictions actuelles. Avec Netflix, il y avait une réelle possibilité de sortir de la zone de confort habituelle », confie au Figarola scénariste qui a fait ses armes sur How I Met your Mother . «Être un ado ou un parent peut donner lieu à de grands moments de solitude, surtout quand vous vous occupez d’enfants en situation de handicap. Avec cette série, j’espère que chacun se sentira moins isolé».

Robia Rashid, pour qui «l’amour et les tensions qui animent une famille sont universels», estime qu’«au fond, le message d’Atypical, c’est que personne n’est normal». Si la série - surtout dans ses derniers épisodes - s’égare parfois dans des ressorts de soap opera, la performance nuancée et émouvante de Keir Gilchrist, qui s’est battu pour avoir le rôle, lui permet de retomber sur ses pieds et de rester sincère. Ce qui suffit pour qu’on lui souhaite de connaître une deuxième saison.

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13 août 2017

Course "La Vague Bleue" à Pont-de-l'Arche le 24 septembre 2017

Information publiée sur le site de la communauté d'agglomération Seine-Eure

course la vague bleue

Infos pratiques
le Dimanche 24 Septembre 2017, 09:30 - 14:00
Pont-de-l'Arche
Description
Elyes a 5 ans. Il est autiste. Pour lui, son père Georgio Loiseau a créé une association, l’Oiseau Bleu, et une course « La vague bleue ».

Dimanche 24 septembre, venez tous participer à la première édition, à 9h30, à Pont-de-l’Arche pour une course de 5 ou 10 km, ou une marche de 5 km.
Pas de chronométrage, pas de classement, l’objectif est juste de sensibiliser à l’autisme qui touche un enfant sur 100 en France. L’association L’oiseau bleu apporte conseils et soutiens aux familles touchées par l’autisme, dans les démarches administratives, dans la recherche de professionnels compétents, etc. Le rêve de l’association : ouvrir une classe pour enfants autistes, à Poses. L’intégralité des inscriptions à la course sera consacrée à la réalisation de ce projet.

Tarif : 8 €/adulte, 4 €/enfant (jusqu’à 16 ans), gratuit pour les personnes autistes.

Inscription : sur Internet via la plateforme HelloAsso, la vague bleue ou formulaire papier disponible à la mairie de Pont-de-l’Arche. Renseignements : 06 07 69 87 41.

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12 août 2017

Un blog à découvrir : Les tribulations d'une aspergirl

 

[VIDÉO] Syndrome d'Asperger, le diagnostic

Le 30 juin, la chaîne locale LCM (La Chaîne Marseille) diffusait une excellente double émission consacrée au syndrome d'Asperger & à son diagnostic Quel dommage que ce TSA soit encore si peu & si mal connu en France...

http://les-tribulations-dune-aspergirl.com

 

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11 août 2017

Rôle public de Brigitte Macron : 1ères dames et handicap ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le "rôle public" de Brigitte Macron devrait être clarifié "fin août, début septembre". Elle entend s'investir dans plusieurs domaines, et notamment le handicap. Une "cause" souvent soutenue par les Premières dames de la cinquième République...

Par , le 10-08-2017

Emmanuel Macron avait promis un statut similaire à celui de la First Lady américaine pour son épouse Brigitte. Mais l'Elysée se contentera finalement de publier "fin août, début septembre" 2017 une simple "communication" pour encadrer son "rôle public". La précision intervient alors que plus de 285 000 internautes ont déjà signé une pétition hostile à la reconnaissance de tout "statut particulier" pour l'épouse du chef de l'Etat, même si l'entourage de Brigitte Macron nie un lien quelconque. "On y travaille avec les juristes depuis l'arrivée d'Emmanuel Macron à l'Elysée", fait-on valoir de même source.

Une forme d'hypocrisie

Au cours de la campagne, le leader d'En Marche! avait appelé à "clarifier" le "statut de la Première dame ou du Premier homme" pour en finir avec "une forme d'hypocrisie" et des "pratiques d'entre-deux, de dissimulation". "Rémunéré par la République, non" mais "un rôle, un vrai statut, une vraie capacité à faire, oui", avait-il enchaîné. "Il n'a jamais été question de modifier la Constitution, de faire une loi, mais d'être transparent, ce qui n'avait pas été le cas avec les anciennes Premières dames", soutient désormais l'entourage de Brigitte Macron.

200 lettres par jour

Le document mentionnera ainsi pour la première fois "le nombre de collaborateurs" de l'Elysée attachés à son service, mis à part ceux liés à sa sécurité pour ne pas la compromettre. En l'espèce, trois recrutements ont été effectués : un directeur et un chef de cabinet, Pierre-Olivier Costa et Tristan Bromet, venus tous deux de la Mairie de Paris, ainsi qu'une assistante. La "communication" ne précisera toutefois pas le coût de ce dispositif. Pour faire apparaître "une ligne budgétaire, il faudrait qu'elle ait un statut, or elle n'est pas élue", relève-t-on encore à l'Elysée. Sur le fond, Brigitte Macron entend "prendre le temps" de construire son rôle "en fonction des sollicitations des Français" qui s'expriment notamment au travers d'un courrier abondant de plus de 200 lettres quotidiennes.

Des actions en faveur du handicap ?

Ancienne enseignante, elle pourrait embrasser "plusieurs causes" qui restent à préciser, mais avec pour "fil conducteur" l'éducation et l'"intégration des différences dans la société", et notamment les personnes handicapées, selon un proche collaborateur. Dans l'immédiat, l'épouse du chef de l'Etat agit dans la discrétion. Elle s'est rendue au chevet d'enfants hospitalisés à l'institut Gustave Roussy de lutte contre le cancer, à Villeurbanne en juin pour visiter une start-up qui fabrique des vêtements destinés aux personnes handicapées (article en lien ci-dessous)... Elle était également présente aux côtés de son époux lors du lancement de la concertation autour du 4ème plan autisme à l'Elysée le 6 juillet, recevant 13 jeunes âgés de 7 à 21 ans atteints de ce trouble neuro-développemental dans leurs quartiers privés (article en lien ci-dessous).

Les premières dames et le handicap ?

Effacées ou médiatisées, investies dans des oeuvres caritatives ou engagées politiquement, les épouses de président de la Ve République ont toutes eu des activités publiques. Revue en détails de celles qui ont oeuvré en faveur de personnes handicapées ou enfants en difficulté...

Yvonne De Gaulle. La très discrète "Tante Yvonne", mère d'une fille trisomique, achète en 1945 un château dans les Yvelines pour y accueillir des jeunes filles et des femmes atteintes d'un handicap mental, qui deviendra la Fondation Anne De Gaulle.

• Claude Pompidou. Réservée et anti conformiste, férue d'art moderne, elle crée sa Fondation en 1970 pour aider personnes âgées, malades hospitalisés et enfants handicapés, grâce à des équipes de bénévoles.

• Anne-Aymone Giscard d'Estaing. Timide et discrète, elle n'est pas passionnée par la politique. Elle crée en 1977 la Fondation pour l'Enfance, qui oeuvre en faveur des enfants en difficulté, et la présidera pendant près de 35 ans.

• Bernadette Chirac. Elle lance à partir de 1990 l'opération "Pièces jaunes" afin de collecter des dons pour améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents hospitalisés.

Par Hervé Asquin


 

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10 août 2017

Monter en haut d'une grue ... la solution pour une mère d'enfants autistes !

Collectif Citoyen Handicap a partagé la vidéo de L'avis des gens — déterminé.

Vidéo réalisée par l'avis des gens que nous remercions chaleureusement.

Je précise pour être complet qu'il s'agit de Meryem, la vice Présidente de notre collectif, qu'avant la Grue les enfants étaient déscolarisés, sans prise en charge car en attente de Sessad, qu'a l'issue de l'action 2 places de Sessad ont été attribué, que les enfants sont scolarisés avec chacun une AVS formée. Les enfants après seulement 4 mois de CP ont le niveau pour le CE1 ou ils seront à la rentrée

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08 août 2017

Aidants familiaux, l’armée des ombres…

article publié sur le site Devenir capable autrement

Que serait en France l’accompagnement à la personne sans cette armée de l’ombre que sont les proches aidants, que ce soient des parents, des enfants, des conjoints, des amis qui mettent pour un temps ou pour longtemps leur carrière professionnelle et leurs rêves personnels entre parenthèse pour accompagner, sur le chemin du handicap, de la maladie ou du vieillissement un proche nécessitant une présence et un accompagnement chronophage.

En France, ils sont 9 millions dont 7 millions de femmes. La moitié travaille à temps partiel et doit ajuster son temps de travail à son temps d’aidant…. Un aidant sur 2 est un conjoint.

 

PCH Prestation de Compensation Handicap et APA Allocation Personnalisée d’Autonomie

Lorsque le handicap et/ou la perte d’autonomie surviennent, la personne concernée (ou l’un de ses proches) doit faire sa demande de PCH ou d’APA.

lac de Der CP Karim TATAÏ

CP Karim TATAÏ

La PCH est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Son attribution dépend du degré d’autonomie, de l’âge, des ressources et de la résidence.

L’APA permet de financer une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile. il faut être âgé d’au moins 60 ans.

L’aide accordée peut être utilisée :

  • soit pour rémunérer directement un ou plusieurs salariés (dont un membre de la famille), ou un service prestataire d’aide à domicile, (Ne pas se faire d’illusions sur le nombre d’heures accordées, autour de moi, cela varie entre une à deux heures par jour hors week end ou dimanche)
  • soit pour dédommager un aidant familial.
Yin et yang CP Karim TATAÏ exposition Autiste/Artiste 2015

Yin et yang CP Karim TATAÏ exposition Autiste/Artiste 2015

Qui sont les aidants familiaux ?

Mamans, mamans solos souvent s’occupant de leur enfant autiste, malade ou handicapé, entre salles d’attente d’hôpital ou de consultations médicales, prises en charges de kinésithérapeute, d’orthophoniste, d’ergothérapeute, activités éducatives, dossiers à remplir sans compter le boulot normal de maman (faire les courses, le linge, à manger, le ménage….)  Parents d’adultes handicapés, conjoints, frères ou sœurs, enfants de personnes invalides ou vieillissantes, quand la vie bascule, après un accident, un AVC, une maladie et que l’autonomie et l’indépendance deviennent des mots d’un passé révolu…. Quand il faut là aussi assurer le quotidien, les tâches administratives et financières, en plus des soins et des attentions spécifiques, sans compter le soutien psychologique et moral….   20 % son des voisins, des gardiens d’immeubles, des femmes de ménage….

Grafiti 2017 CP Karim TATAÏ

Grafiti 2017 CP Karim TATAÏ

 Qui peut être aidant familial  ? Ce que disent les textes….

  • le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un PACS,
  • l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré du bénéficiaire,
  • ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au 4ème degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide

Quel statut, quelle rétribution pour l’aidant familial ?

Mur 2017 CP Karim TATAÏ Strasbourg

Mur 2017 CP Karim TATAÏ Strasbourg

Lorsqu’ils décident de s’occuper totalement de leur proche, ils libèrent l’Etat d’une charge importante (on estime qu’il en coûterait 164 milliards de dépenses supplémentaires à l’assurance maladie pour prendre en charge les personnes en situation de dépendance). Si on remplaçait les aidants familiaux par des infirmières, des aides à domicile, des assistantes sociales, des auxiliaires de vie… « la société ne serait pas capable de les rémunérer ».

Ils perçoivent alors un dédommagement pour Aide Humaine pour aidant familial dont le nombre d’heures attribuées dépend de l’évaluation des besoins et du projet de vie de la personne concernée par une équipe pluridisciplinaire( pour la PCH, pour l’Apa, il y a d’autres mode d’attribution). Le montant de l’heure lui, correspond à 50 % du montant du SMIC net soit actuellement 3,73 € de l’heure (5,59 € s’il cesse ou renonce totalement ou partiellement à une activité professionnelle, mais autour de moi, c’est plus souvent 3,73 €) , ce qui maintient ces personnes en-dessous du seuil de pauvreté.

Grille et ballon Karim-TATAÏ Strasbourg

Grille et ballon Karim-TATAÏ Strasbourg

Au sens de l’article L. 242-1 du code de la sécurité sociale, le dédommagement de l’aidant familial ne constitue pas une rémunération, les sommes versées ne sont pas soumises à cotisations sociales. Ce qui signifie aussi que l’Aidant Familial n’est pas affilié à l’assurance maladie, vieillesse, chômage et invalidité. Il y a néanmoins une possibilité d’affiliation à l’assurance maladie via la CMU et à l’assurance vieillesse volontaire via une cotisation (super avec 3 € 73 de l’heure !!!!)

Par contre ce dédommagement est soumis aux prélèvements sociaux en tant que revenu du patrimoine (CSG et CRDS) au taux global de 15,5 %.

Waouh !!!! Quel statut !!!! Il en faut de l’amour, de l’humanité et de l’abnégation pour décider de devenir aidant familial et renoncer aux droits sociaux que vous donne le salariat.

Aidant familial, c’est pas un travail

Neige CP Karim TATAI Strasbourg

Neige CP Karim TATAI Strasbourg

Ou du moins, cela n’est pas reconnu comme tel, même si cela y ressemble beaucoup, surtout pour celui qui accompagne. C’est fatiguant, usant même, c’est souvent H 24 du moins dans le soucis de l’autre. Aujourd’hui, on estime qu’un tiers des aidants de parents Alzheimer décèdent d’épuisement avant le malade ! Selon une enquête Handicap- Santé-Aidants, 48% des aidants familiaux ont une maladie chronique, sans compter le stress, l’anxiété, les problèmes de sommeil, la fatigue physique et morale.

Ce n’est pas un travail où l’on fait ses heures et après, basta, on rentre chez soi…

Les aidants qui exercent parallèlement une activité professionnelle doivent jongler avec les aménagements d’horaires, pour assurer les rendez-vous médicaux de la personne aidée. Souvent, ils ne se soignent pas eux-même.

K.O. CP Karim-TATAÏ Strasbourg

K.O. CP Karim-TATAÏ Strasbourg

Face à la solitude et aux difficultés rencontrées par les aidants familiaux, certaines associations militent en faveur d’un statut juridique et d’une professionnalisation du « proche aidant ».

Des avancées sont néanmoins à noter notamment autour du droit au répit… Places d’accueil temporaires, ateliers, accueil de jour…. Prometteurs sur le papier mais qui peut parfois virer au cauchemar si l’accueil n’est pas approprié….

Et l’on oublie dans les décomptes les enfants mineurs qui aident leurs parents handicapés physiquement ou psychiquement, en perte d’autonomie. Environ 300 000 jeunes de moins de 18 ans sont dans cette situation d’aidants invisibles

Qu’adviendrait-il à notre système de soins sans cette armée de l’ombre qui met pour une période indéterminée ses rêves et un pan de sa vie au service d’un proche dans le besoin ? Dans notre société vieillissante, sans compter toutes les formes de handicap, nous serons certainement un jour confronté à ce choix, pour un enfant, un parent, un conjoint….

Respect et admiration à ceux qui ont choisi l’accompagnement….

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