18 février 2017

2 avril - Journée mondiale de sensibilisation l'autisme -> Tous en Bleu

 

Tous en bleu pour la journée mondiale de ...

Le 2 avril aura lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Elle vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ce trouble du développement. L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où il touche 1 personne sur 100 dans le monde.

http://www.facebook.com

 

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17 février 2017

Autisme au quotidien - Série web animées par Patricia Paquin, mère d'un enfant touché par un TSA

Autisme au quotidien est une série web qui porte un regard différent sur l’autisme et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) en général. Animées par Patricia Paquin, elle-même mère d’un enfant touché par un TSA, ces capsules consistent en une série d’entrevues avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes en TSA du CHU Sainte-Justine.

Ces vidéos ont pour but de :

  • Démystifier certains aspects du TSA
  • Renseigner les parents
  • Présenter le point de vue du personnel soignant du CHU Sainte-Justine
  • Donner des trucs afin de pouvoir mieux vivre avec le TSA au quotidien

Autisme au quotidien est avant tout une vitrine qui donne un aperçu du contenu web que les plus curieux peuvent retrouver sur le site du CHU Sainte-Justine.


Ajoutée le 16 janv. 2017

Patricia Paquin, mère d’un enfant TSA, anime une série de courtes vidéos répondant aux questions les plus fréquentes en lien avec les troubles du spectre de l’autisme. Son but est d’accompagner les parents qui viennent de recevoir un diagnostic. En tout, environ deux heures de contenu livré et approuvé par les spécialistes du CHU Sainte-Justine, divisé en 15 courtes vidéos. Au fil des mois, du contenu Web sera également ajouté afin de bonifier l’offre d’information pour aider les parents et les enfants à mieux vivre avec l’autisme au quotidien. L’aventure Web se poursuit donc au www.chusj.org/TSA



Les termes abordés sont les suivants :

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14 février 2017

Madeline, trisomique, lance sa collection à New York

 

Résumé : Les tabous tombent à la Fashion Week de New York. Madeline Stuart, la jeune mannequin trisomique qui avait défilé à New York en septembre 2015, est revenue présenter sa première collection.

Par , le 13-02-2017

Une jeune mannequin trisomique qui lance sa ligne sportswear ou de la lingerie étudiée pour les femmes ayant eu un cancer du sein : la Fashion Week de New York a été l'occasion le 12 février 2017 de défier quelques canons de la mode. Madeline Stuart, la jeune mannequin trisomique qui avait défilé sous les bravos à New York en septembre 2015 (article en lien ci-dessous), est revenue présenter sa première collection.

Une Supermannequin

Pour les débuts de sa marque « 21 Reasons Why », cette Australienne de 20 ans a présenté une ligne sport et décontractée en lycra - avec collants, jupes et hauts barrés de messages comme « Supermannequin » ou « Je suis la Fashion Week ». « C'est (une ligne) dans laquelle tout le monde peut être confortable et se sentir bien dans sa peau », a expliqué à l'AFP Rosanne Stuart, la mère de Madeline. Le nom de la marque est une référence au 21e chromosome, dont l'anomalie est à l'origine de la trisomie, mais aussi à la volonté de voir le monde gagner en diversité, et au souhait d'avoir bientôt 21 ans, a-t-elle expliqué.

Entièrement créée par Madeline

Elle a souligné que la collection avait été entièrement créée par sa fille ainsi qu'elle-même. Madeline entend continuer à imprimer sa marque dans la mode : elle devait participer à un défilé lundi, travailler comme mannequin à Los Angeles et Londres, et espère montrer bientôt sa collection à Denver et à la Semaine de la mode de Paris. Madeline a aussi récemment obtenu un visa de travail américain, la « seule personne à souffrir d'un handicap mental » à avoir réussi à en obtenir un, a souligné sa mère. Le défilé de Madeline s'inscrivait dans une série de présentations originales organisées dans une galerie d'art du quartier de Lower East Side.

Des femmes atteintes de cancer

Avant « 21 reasons Why », les invités avaient assisté à un autre défilé fort en émotions, consacré à des femmes ayant été atteintes d'un cancer du sein. Seize femmes, d'âges et d'origines ethniques diverses, ont présenté de la lingerie et des tenues d'intérieur signées AnaOno, qui conçoit des vêtements spécialement pensés pour les femmes ayant eu une mastectomie ou une opération du sein. Certaines participantes ont dévoilé avec fierté leur poitrine reconstruite ou les doubles mastectomies subites, sous les encouragements du public, lors d'un défilé destiné à améliorer la connaissance de la maladie et à encourager la recherche.

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10 février 2017

Autisme : quand les parents prennent la plume

Par Stéphanie Benz, publié le 10/02/2017 à 09:30 , mis à jour à 23:12

Les témoignages de parents d'enfants autistes se multiplient.

Les témoignages de parents d'enfants autistes se multiplient.

Avec émotion, humour, ou dans une démarche plus revendicative, des parents d'enfants autistes témoignent.

Faire avancer la cause des autistes, c'est d'abord parler d'eux. Cet hiver, plusieurs témoignages de parents figurent en bonne place sur les étals des librairies. Avec Comme d'habitude (Calmann-Lévy), la journaliste Cécile Pivot adresse une longue lettre émouvante à son fils Antoine, 22 ans.  

Elle lui parle de ses angoisses, de sa colère face au regard des autres, de ses batailles pour lui trouver une prise en charge adaptée. Lui raconte comment il l'a changée, son sentiment de culpabilité, à peine apaisé par les découvertes sur les causes génétiques de l'autisme. Elle lui dit encore sa volonté de continuer à travailler, ses erreurs, sa lassitude et son amour. Elle mesure aussi les progrès réalisés depuis vingt ans: "Le grand public connaît un peu mieux l'autisme, et davantage d'enfants sont accueillis en milieu scolaire."  

L'humoriste Laurent Savard publie, lui, Gabin sans limites (Payot), où il ose, dans la droite ligne de son spectacle du même nom, un pari risqué: faire rire avec la maladie de son fils. Quant au journaliste américain Ron Suskind, prix Pulitzer, il a trouvé un chemin original pour communiquer avec son fils Owen: les dessins animés de Walt Disney. Grâce à eux, il a pu ramener - paradoxalement - son garçon "dans le monde réel" (Une vie animée, éd. Saint-Simon).  

Ces livres complètent l'ouvrage choc de Sophie Le Callennec et Florent Chapel, père d'un garçon autiste, qui dénonçait l'an dernier les défaillances françaises face à cette maladie: Autisme. La grande enquête (éd. des Arènes). 

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09 février 2017

Le psychiatre Jacques Constant décrit les différences de perceptions sensorielles des autistes - 2014

Le psychiatre Jacques Constant décrit les différences de perceptions sensorielles des autistes, et retrace l’évolution historique de la question de l’autisme : comment les définitions ont évolué, comment les perceptions ont changé, et ce que cela a impliqué en terme de prises en charge.

Crédit : Julio Le Parc - © ADAGP Paris 2014

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07 février 2017

ARTE - L'énigme de l'autisme - La piste bactérienne. Fausses pistes ? 1/2

6 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Cela va être le week-end de la fausse science. Vendredi, c'est la projection de VAXXED au Parlement Européen. Et dimanche la énième rediffusion de "L'énigme de l'autisme - La piste bactérienne" sur ARTE. Certains charlatans sont de retour. Des pistes de recherche sont mélangées à des études peu concluantes.

"L'énigme de l'autisme - La piste bactérienne"

C'est le titre du "documentaire" qu'ARTE rediffuse encore une fois depuis 5 ans.

  • Diffusion : Dimanche 12 février à 07h05
  • En ligne du 12 février au 20 février 2017
  • Visible sur youtube : https://www.youtube.com/watch?v=UnXEGRBuVDw

Jamais ces diffusions n'ont été suivies de débat. La présentation sur le site d'ARTE accumule les raccourcis et contre-vérités. Dès 2012, il était possible d'en savoir plus.

Extrait de la présentation en 2012

  • "L’autisme serait d’origine intestinale ? MacFabe cite plusieurs indices à l’appui de sa thèse : tout d’abord, il constate que les cas d’autisme chez les enfants d’immigrés somaliens au Canada sont plus nombreux que chez les enfants restés en Somalie, sans doute parce qu’ils sont exposés à une nourriture et à des bactéries occidentales."

J'ai repris les articles publiés par le site "SFARI" soutenu par la Simons Foundation (qui finance 80% de la recherche privée sur l'autisme aux USA). Actuellement, c'est le site SpectrumNews.


Scientists probe reports of Somali autism 'cluster' - 17/09/2008

Un rapport de neurologues suédois, publié le 1er Août [2008], dit que la prévalence des troubles du spectre autistique chez les enfants somaliens âgés de 7 à 17 ans à Stockholm est près de quatre fois plus éleveé que chez les enfants non-somaliens.


À Minneapolis, les Somaliens comptent pour 6 % de la population scolaire publique de la ville, mais représentent 17 % des élèves d'éducation spécialisée de la petite enfance qui ont été étiquetés comme ayant l'autisme, selon les données agrégées par les écoles publiques de Minneapolis.

Les épidémiologistes sont généralement sceptiques quant à des groupes de maladies, et celui-ci ne fait pas exception. (...)


Beaucoup d'autres hypothèses pourraient expliquer une différence dans les taux d'autisme entre les Somaliens et les autres, s'il en existe un. Les Somaliens ont tendance à se marier entre proches, ce qui conduit à un risque beaucoup plus grand de maladies génétiques et de retard mental. Les cliniciens dans le Minnesota et le groupe de Fernell [Suède] ont tous les deux constaté que les enfants somaliens souffrant d'autisme tendent à montrer un retard mental sévère.


Surexposition à la vitamine D ?
Par Virginia Hughes - 10 mai 2010

Depuis quelques d'années, ds chercheurs en Suède et au Minnesota ont indépendamment annoncé la même observation surprenante: les enfants d'immigrés somaliens ont des taux plus élevés d'autisme que les enfants d'autres ethnies.

Une étude de suivi par le groupe suédois, publié le 5 Mars [2010] dans Acta Paediatrica, bouleverse la notion controversée que ces groupes sont le résultat de faibles niveaux de vitamine D.

La théorie va comme ceci: les femmes en Somalie sont exposées à des tonnes de lumière du soleil - la principale source pour l'organisme de vitamine D - et par conséquent fabriquent de la vitamine D plus lentement que ne le font les femmes à peau claire. Lorsque les femmes somaliennes immigrent aux latitudes septentrionales, ils voient beaucoup moins de lumière du soleil. Si elles font beaucoup moins de vitamine D pendant la grossesse, alors leurs enfants pourraient se retrouver avec un autisme.

Certains éléments de preuve circonstancielle renforcent cette idée. Des études chez le rat ont montré que si un animal en gestation n'obtient pas assez de vitamine D, la carence provoque une croissance augmentée des cellules dans son cerveau de petit. Les enfants autistes sont aussi connus pour avoir têtes anormalement grandes.

Les chercheurs suédois ont voulu trouver un lien plus direct entre la vitamine D et l'autisme. Dans la nouvelle étude, ils ont recueilli le sang d'environ 60 femmes vivant en Suède, une fois à l'automne et de nouveau au printemps.

Ils ont constaté que les niveaux de vitamine D au printemps chez les mères somaliennes d'enfants autistes sont, en moyenne, environ 30 % inférieurs à ceux des mères somaliennes d'enfants en bonne santé. En raison de la petite taille des échantillons, cependant, cette différence n'est pas statistiquement significative.

Même si la différence était réelle, elle ne ferait que fournir un lien faible à l'autisme des enfants. Ces enfants avaient environ 7 ans lorsque leurs mères ont commencé l'étude, bien au-delà de l'apparition des symptômes d'autisme.

Les chercheurs ne sont pas prêts à renoncer à l'hypothèse de la vitamine D, même si, font-ils valoir, que la tendance devrait d'abord être analysée dans un échantillon plus large.

Les données ont soulevé une autre préoccupation. Selon la saison, entre 62 et 86 % des femmes somaliennes ont moins de 25 nanomolars par litre de vitamine D, un tiers du niveau qui est considéré comme suffisant. En revanche, seulement une femme d'origine suédoise a montré une telle carence sévère. Ce sont des chiffres inquiétants, et devraient être mis en lumière.

Source de l'article : Serum levels of 25-hydroxyvitamin D in mothers of Swedish and of Somali origin who have children with and without autism

Une étude suédoise dissèque le risque d'autisme chez les immigrants
Emily Singer – 01/03/2012 - site Simons Foundation (SFARI)

Immigration suédoise: seuls des groupes spécifiques d'immigrants - ceux des pays à faible revenu et ceux qui ont émigré peu avant ou pendant la grossesse - ont un risque accru d'autisme, suggère une nouvelle étude. Immigration suédoise: seuls des groupes spécifiques d'immigrants - ceux des pays à faible revenu et ceux qui ont émigré peu avant ou pendant la grossesse - ont un risque accru d'autisme, suggère une nouvelle étude.

Extrait :
Dans cette nouvelle étude, les chercheurs ont utilisé les dossiers médicaux et autres, y compris ceux des services de l'éducation et d'ergothérapie, afin de déterminer le diagnostic d'autisme, le pays d'origine des parents et le calendrier de l'immigration, ainsi que si les enfants autistes ont également une déficience intellectuelle. Parce que l'éducation et les soins de santé en Suède sont financés par l'État, les dossiers riches en informations des différents organismes peuvent être facilement synthétisés en utilisant les numéros d'identification nationaux.

Environ 20 % des enfants de l'étude avaient des parents nés à l'extérieur de la Suède, le plus souvent dans des pays d'Afrique de l'Est, de l'Europe du Nord et de l' Asie de l'Ouest et du Sud. Près de 800 des 5000 enfants atteints d'autisme sont nés chez des immigrants.

"La taille de l'échantillon signifie que nous avons pu faire une analyse statistique plus robuste que les études précédentes avaient pu le faire," dit Dheeraj Rai , conférencière clinique à l'Université de Bristol au Royaume-Uni et scientifique principale de l'étude.

Les enfants dont les mères ont immigré pendant la grossesse ont eu un risque multiplié par 2 d'avoir un autisme de bas niveau par rapport à ceux dont les mères avaient immigré 15 ans ou plus avant la naissance. Ni l'âge des parents ni des complications obstétricales n'ont expliqué la différence.

L'augmentation est demeurée peu importe le pays d'origine et l'indice de développement humain, ce qui plaide contre l'ethnicité comme la seule explication du risque accru chez les immigrants, dit Rai. "Si c'était juste lié à l'appartenance ethnique, il ne devrait pas y avoir de changement dans le risque au fil du temps."

Bien que les chercheurs n'ont pas suffisamment d'informations pour étudier les facteurs de migration associés qui pourraient prédisposer un enfant à l'autisme, ils pensent que le stress maternel peut jouer un rôle.

Des études chez l'animal montrent que le stress prénatal peut altérer le développement du cerveau , y compris dans des façons qui imitent certains aspects de l'autisme. Mais la recherche sur les effets du stress pendant la grossesse chez l'être humain est limitée.

"Nous avons vraiment besoin de mieux comprendre le contexte de la migration pour les familles», explique Catherine Rice, qui dirige l' Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network au US Centers for Disease Control and Prevention et n'a pas été impliquée dans l'étude. "Y a-t-il des événements stressants à ce moment? Y a-t-il d'autres facteurs de risque dans ces familles? Des maladies ou des expositions qui peuvent être suivies? "

Il n'est également pas encore clair si les profils de risque sont les mêmes chez les enfants présentant une déficience intellectuelle, mais pas l'autisme.

Articles non repris sur Spectrum News

http://sfari.org/news-and-opinion/blog/curious-clusters 8/12/2010
Effet de proximité (l'autisme est appelé « la maladie suédoise » dans l'immigration somalienne)

http://sfari.org/news-and-opinion/blog/out-of-africa 06/09/2011
Les recensements en Afrique ne concernent que les personnes autistes les plus sévèrement touchées.

PS : changement du titre et de l'introduction.

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05 février 2017

Autisme : l'importance du diagnostic précoce - la Maison des Maternelles - France 5

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Ajoutée le 30 janv. 2017

8 000 enfants autistes naissent chaque année en France. Depuis 1995, l'autisme est reconnu comme un handicap. Ce trouble du développement reste souvent mal compris et pourrait être diagnostiqué encore plus tôt. Comment repérer les signes précoces ? Où s'adresser pour une prise en charge adaptée ? À quelles difficultés s'attendre ? Nos invités et Dr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre font le point.

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Mère d'un garçon autiste, Elodie se sent abandonnée

article publié dans Var Matin

Tom et sa mère Élodie, devant le collège André-Léotard.

Tom et sa mère Élodie, devant le collège André-Léotard.
Adeline Lebel

Tom, âgé de 13 ans, étudie en cinquième au collège Léotard. Pour sa maman, l'adolescent est laissé pour compte par l'établissement… alors qu'il était encensé l'année dernière.

Avenant et souriant, Tom est un enfant qui aime aller à l'école. Lors de son entrée en 6e Ulis(1), l'année dernière, Élodie Marche, sa maman, craint les répercussions de ce passage de la primaire au collège. Un bouleversement considérable dans la vie de ce garçon atteint d'autisme et donc sensible aux moindres pertes de repères.

Mais il n'en est rien. Et contre toute attente, l'adolescent s'épanouit pleinement dans son nouveau cadre. Il demande même à ne plus être accompagné de l'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI) qui le suit partout depuis plusieurs années.

Tom gagne en indépendance, son enseignante écrit alors dans son bulletin scolaire qu'il est "beaucoup plus serein et plus autonome depuis que son accompagnante est moins avec lui".

Revirement de situation

Pourtant, depuis cette année, rien ne va plus. Quelques jours après la rentrée, la maman de Tom est convoquée pour une réunion pendant laquelle elle apprend que Tom a des problèmes comportementaux.

Élodie tombe des nues: "Tom n'a eu que très peu de temps pour reprendre ses repères… et l'enseignante m'annonce que sans AVS, elle ne le ferait pas travailler. Qu'il faut prendre rendez-vous avec un IMPro (Institut médico-professionnel)."

Mais les déboires de cette maman ne s'arrêtent pas là: "Par la suite, j'ai appris que l'enseignante de Tom n'avait pas pu évaluer ses compétences. Qu'il n'était possible de l'inclure dans aucune classe ("normale"). Pourtant, l'année passée, il était inclus en sport, en musique, en arts plastiques et en anglais".

Élodie raconte avoir dû saisir l'inspecteur académique pour que son fils soit finalement admis en anglais. Une bien maigre consolation vis-à-vis de tous ces litiges déjà vécus… et de ceux à venir.

Accès refusé

Le dernier volet, et le plus éprouvant, de cette histoire, survient début janvier.

"On m'a appelée pour me dire qu'il n'y avait pas de permanence pour accueillir Tom, en l'absence de son enseignante. J'ai donc dû le garder à la maison. Mais peu après, lorsque j'en ai discuté avec la personne en charge du transport scolaire, j'ai appris que seul Tom n'avait pas été accueilli ce jour-là. Qu'une permanence avait été effectuée au CDI pour accueillir tous les autres enfants de la classe Ulis."

La goutte d'eau pour Élodie, qui lance aujourd'hui un cri d'alarme: "Chaque enfant a le droit d'aller à l'école! La MDPH fait des notifications, il y a des diagnostics effectués par des médecins… Pourtant, je suis laissée à l'abandon et personne ne me soutient. Je ne comprends pas, l'enseignement auprès du handicap n'est-ce pas une vocation?" 

La jeune femme s'interroge, alors que son fils se trouve dans un état qui l'attriste. "Les nuits de Tom sont très compliquées ces derniers temps. Et il lui est arrivé de ne pas vouloir aller au collège. Lui qui a pourtant toujours aimé l'école… Mais visiblement pas dans ces conditions. Je l'ai aussi vu se remettre à toucher les murs, un comportement qui vise à le rassurer et qu'il avait abandonné depuis longtemps." 

Sa voix se trouble de désespoir, elle lâche: "Tom n'a que 13 ans, il a encore la possibilité d'apprendre des choses. Je me doute bien qu'il ne passera pas le Bac, mais tout ce qu'il peut apprendre, c'est du bonus. Il a déjà acquis tellement à l'école. Il écrit, il lit grâce à l'école. Je sais qu'il a du potentiel, il a toujours évolué… jusqu'à cette année."


(1) Unité locale pour l’inclusion scolaire: dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degré.

Plus d'informations dans notre édition Var-Matin de Fréjus-Saint-Raphaël d'aujourd"hui.

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02 février 2017

Pierre Delion et son combat pour une psychiatrie humaine

Ajoutée le 27 janv. 2017

Que faire contre la maladie ? Comment les livres peuvent-ils aider à traverser sereinement cette épreuve ? Les écrivains Pascal Quignard, auteur de «Performances de ténèbres» et Rosa Montero, qui publie «La Chair», apportent leurs réponses, optimistes, à cette douloureuse question. Egalement invité de la Grande Librairie, Christophe André explique comment la méditation peut changer une vie. À leurs côtés sur le plateau, le professeur Pierre Delion, qui milite pour une psychiatrie humaine, et Patrizia Paterlini-Bréchot, auteur de «Tuer le cancer», participent au débat.

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