25 février 2021

Séverine RECORDON GABORIAUD => Des évaluations aux interventions recommandées pour les adultes avec TSA - Webinaire ARAPI

Extrait du Webinaire ARAPI du 12 décembre 2020

Des évaluations aux interventions recommandées pour les adultes avec TSA

Les messages clés


Séverine RECORDON GABORIAUD
Docteure en Psychologie
Directrice Générale APAJH 86 Membre du CA de l’ARAPI

 

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08 juin 2019

À Amiens, l'unité d'enseignement autisme est une pépite à modéliser pour la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel

Jeudi 6 juin 2019 à 18:14 -
Par , France Bleu Picardie, France Bleu

La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées a visité ce jeudi l'école Louise-Michel d'Amiens, où 17 enfants autistes sont scolarisés aux côtés d'élèves "ordinaires". Pour Sophie Cluzel, cette unité doit servir de modèle sur l'ensemble du territoire national.

La secrétaire d'Etat est allée à la rencontre des jeunes autistes dans leur salle de classe.
La secrétaire d'Etat est allée à la rencontre des jeunes autistes dans leur salle de classe.
© Radio France - Hélène Fromenty

Amiens, France

Pour le gouvernement, c'est un modèle dont il faudrait s'inspirer au niveau national. La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, était ce jeudi à l'école Louise-Michel d'Amiens, un établissement du quartier Etouvie où des élèves autistes bénéficient d'un encadrement complet et côtoient des enfants "ordinaires". Dans cette école, 17 jeunes souffrant de troubles autistiques sont scolarisés : 10 dans une unité d'enseignement élémentaire autisme (UEEA), et 7 en unité d'enseignement maternel. 

"C'est une pépite, a estimé Sophie Cluzel à l'issue de la visite de l'établissement, par ailleurs classé REP+. Il est indéniable que ce système fonctionne, donc ça nous conforte qu'il faut développer ces unités." 

La plupart des enfants autistes scolarisés ici ont d'abord été dans des écoles classiques, avec l'accompagnement ponctuel d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pas forcément apte à gérer les troubles autistiques. 

A Louise-Michel, les autistes passent une partie de leur journée - 50% pour certains - dans une classe spécialisée, accompagnés par des professionnels formés à l'autisme : des enseignants, des éducateurs spécialisés, ou encore des psychologues. 

"Le fait d'avoir une prise en charge globale, avec tous les professionnels dans un même lieu, c'est un vrai avantage, assure Alexia, la maman de Malo, un jeune autiste de 6 ans et demi. Avant, on devait jongler entre un suivi d'orthophonie quelque part, un suivi psychomoteur autre part." 

Dans la cour de récréation de l'école Louise-Michel, tous les enfants se côtoient, par-delà le handicap. - Radio France
Dans la cour de récréation de l'école Louise-Michel, tous les enfants se côtoient, par-delà le handicap.
© Radio France - Hélène Fromenty

Le reste du temps, les jeunes autistes sont en classe "normale" avec des enfants "ordinaires" de leur âge. Ils se côtoient aussi à la cantine, ou pendant la récréation. Une inclusion essentielle, pour Dorothée, la mère de Sacha, 4 ans. "Le regard des autres est différent et malgré leur handicap, ils sont acceptés comme enfants classiques."

Des progrès quotidiens

Résultat, à en croire les parents et les professionnels, les progrès sont constants. "Ça peut paraître futile, mais récemment j'ai eu droit à mon premier 'bonne fête maman', reprend Alexia. Alors, certes, je suis certainement la seule à pouvoir comprendre ce que Malo a écrit, mais qu'importe. Son comportement a aussi changé, il communique mieux et arrive à se faire comprendre à l'aide d'un classeur à images."

Comme les enfants "normaux", ces jeunes handicapés vont à l'école toute la journée, ce qui permet aussi aux familles d'avoir un quotidien ordinaire. "J'ai par exemple repris une activité professionnelle, ce que je n'avais pas pu faire depuis sa naissance, explique Séverine, la maman de Lisa-Rose, 8 ans. On la dépose le matin, et on vient la chercher le soir, comme tous les parents !"

L'objectif, à terme, c'est que ces élèves handicapés réintègrent un milieu "ordinaire", éventuellement avec une auxiliaire de vie scolaire. Preuve que ça porte ses fruits : l'an prochain, Lisa-Rose va rentrer en CE2 à temps complet dans une classe ordinaire. Ce sera aussi le cas d'un autre élève à Louise-Michel. 

Dans le cadre du 4e plan autisme lancé l'an dernier - 340 millions d'euros sur 5 ans-  le gouvernement souhaite multiplier ce type d'unité. En 2022, il y en aura environ 350 en France, contre 120 actuellement.

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16 avril 2019

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon

Un internat pour les enfants autistes à Vierzon
Les PEP 18 ont ouvert, en septembre dernier, un internat pour des jeunes qui souffrent d’autisme sévère. Un nouvel outil pour l’accompagnement des enfants.


Les PEP 18, soutenus par l’Agence régionale de santé (ARS), expérimentent, depuis l’automne, un nouvel outil pour accompagner les enfants atteints d’autisme sévère : un internat thérapeutique. Avec une dizaine de places, il accueille, pour une ou plusieurs nuits, des enfants âgés de 6 à 20 ans, suivis par l’un des trois IME (instituts médico-éducatifs) de Bourges et de Vierzon.
 
L’association des PEP 18 a investi, l’an dernier, pour réaménager l’un de ses bâtiments de la place du Tacot, l’ancienne maison d’accueil spécialisée pour adultes handicapés (Masap), laissée vacante après le transfert de la structure en 2017, sur le site des Grandes-Terres.

De nouveaux travaux

Dans ce bâtiment, proche de l’IME et de l’ISEP (institut de soins et d’éducation pour enfants et adolescents polyhandicapés), « il a fallu tout reprendre, tout repenser, car ce ne sont pas du tout les mêmes publics », indique Anne Gauriat, la directrice de l’IME de Vierzon, auquel l’internat est rattaché.
 
Les grands espaces, auparavant nécessaires aux déplacements des adultes en fauteuil roulant, ont, par exemple, laissé place à de plus petits espaces, plus rassurants pour les enfants autistes. 
 
Dix chambres ont été aménagées et équipées de façon à ce que les enfants ne puissent pas se mettre en danger. « Mais on va lancer de nouveaux travaux dès le mois de mai ou de juin pour aménager des salles de bain individuelles », annonce la directrice.
 
Une salle de repli, dotée d’un revêtement mural spécifique, a été créée. « C’est très important pour les enfants autistes, quand ils sont dans des moments d’agitation intense, qu’ils ont besoin de s’isoler », souligne le Dr Éric Félicité, médecin psychiatre coordinateur aux PEP 18. Et la salle de vie, qui sert de salle à manger, a été divisée en plusieurs espaces. « Pour certains enfants, manger avec les autres, c’est très compliqué. »
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.

Quelles démarches pour son enfant autiste dans le Cher ?

Une salle TED

L’internat dispose, aussi, d’ une salle TED, salle de thérapie d’échange et de développement, qui permet d’aider l’enfant à développer ses capacités de contact avec autrui. « Il n’y a que deux salles TED dans le département, l’une à Bourges et l’autre ici, à Vierzon », précise-t-il.
 
Dans cet espace particulièrement épuré, les enfants sont filmés. « Ça nous permet de revisualiser la séance et de pouvoir saisir le moindre regard, le moindre partage qui nous aurait échappé. » Un outil important pour l’accompagnement thérapeutique de ces enfants.
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon. Photo Pierrick Delobelle.
 
Les jeunes sont encadrés par un éducateur spécialisé, des aides-soignantes spécialisées, une infirmière, des psychologues et un médecin. Depuis son ouverture, l’internat est passé de deux à sept enfants, accueillis sur indication d’un médecin, pour une ou plusieurs nuits. « C’est la preuve que ça correspond véritablement à un besoin », constate le médecin psychiatre.

Garder l'enfant une nuit pour reposer les parents

Un besoin pour les familles. « Le problème des enfants TSA (pour trouble du spectre de l’autisme), des troubles du comportement, c’est que certaines familles peuvent s’épuiser. L’objectif, c’est de pouvoir leur dire, à partir du moment où les enfants sont suivis en IME, “si vous voulez, on vous prend votre enfant une nuit par semaine”, pour que ces familles puissent souffler. »
 
Pour l’équipe soignante, l’internat présente, aussi, des avantages. « Nous, ça nous permet d’ accompagner les enfants dans certaines méthodes psycho-éducatives, comme le PECS (un système de communication par échange d’image, par pictogramme, NDLR). » Ou encore « dans les cas de troubles du comportement importants, de pouvoir en analyser les causes ».
 
Internat pour enfants autistes à Vierzon.
 
Reste que l’on ne peut pas « savoir aujourd’hui comment ça va évoluer. Cet internat, c’est un peu expérimental. Mais, plus on va avancer dans le temps, plus les médecins vont connaître l’institution ». Et plus les familles « partageront leur expérience », levant, ainsi, les inquiétudes de celles qui hésitent encore à laisser, même ne serait-ce qu’une nuit, ces enfants si fragiles.
 
Sabrina Vernade
sabrina.vernade@centrefrance.com

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06 novembre 2018

Autisme : la première campagne qui n'ouvre pas la bouche

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des émojis pour lutter contre les idées reçues sur l'autisme ? Le ton est donné pour la campagne de l'association AVA qui tente de sensibiliser sur les méthodes de communication basées sur les pictogrammes.

Par , le 05-11-2018

« Aujourd'hui, je parle sans dire un mot », dit la pancarte. Pour apprendre la communication, c'est à dire le langage, les émotions, les apprentissages visuels sont les plus efficaces. Inconnus et influenceurs se mobilisent aux côtés de l'association Agir et vivre l'autisme (AVA) pour lutter contre les idées reçues, vulgariser et sensibiliser aux méthodes d'aide aux personnes autistes. Sur Facebook, la vidéo a été lancée le 25 octobre 2018 par trois influenceurs ; Hugo Décrypte (211 k), Natacha Birds (110 k) et Papa en cuisine (5,3 k) donnent leur voix à ceux qui n'en ont pas.

Aide, éducation et inclusion

Une minute et dix-sept secondes, c'est le temps que dure cette nouvelle campagne. Une vidéo dans laquelle hommes et femmes se succèdent avec des émojis dans les mains. Grâce à eux, on découvre le message véhiculé : « En France, l'autisme c'est 1 naissance sur 100, et ¾ des personnes autistes n'ont pas accès à l'éducation et à l'inclusion : des outils existent pour les aider ». Il s'agit de faire prendre conscience que peu de personnes autistes sont scolarisées par manque d'outils adaptés à leurs besoins. « Pour apprendre le langage, des méthodes associent images et mots comme nous avec les émojis qu'on envoie tous les jours sur Internet. Avec les bons outils, les personnes autistes sont aussi sociables que nous si nous prenons le temps de comprendre comme vous le faites maintenant. », explique le communiqué.

Un manque à combler

Encore méconnues du grand public et de nombreux professionnels, ces méthodes peuvent être utilisées dans de nombreuses situations de la vie courante. Le PECS est un système d'apprentissage basé sur un échange d'images ; l'enfant apprend que l'image représente l'objet puis que le pictogramme représente. Le Makaton combine également des signes (inspirés généralement de la langue des signes). Plus spontané, certaines personnes se l'approprient plus facilement. Enfin, les tablettes et smartphones permettent d'accéder à des applications dédiées à la communication (articles ci-dessous) ; ici, on combine souvent images et mots et surtout sons et mots. Près de 700 000 personnes sont concernées par l'autisme en France et seulement 20 % des 110 000 enfants concernés sont scolarisés. Pourtant, le milieu scolaire est le lieu où ils apprennent, très tôt, à vivre et à communiquer avec leurs pairs.

© Caroline Grimprel - BTEC

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Sur Handicap.fr

Sur le web

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12 mars 2018

Clermont-Ferrand : une signalétique pour les personnes autistes à l’Adapei

article publié sur France 3

 

Pierre est autiste, et depuis quelques mois c'est sur ce tableau que sa journée est séquencée à l'Adapei de Clermont-Ferrand / © France 3 AuvergnePierre est autiste, et depuis quelques mois c'est sur ce tableau que sa journée est séquencée à l'Adapei de Clermont-Ferrand / © France 3 Auvergne

Par Aurélie AlbertPublié le 10/03/2018 à 11:13

Travailler avec des visuels, les éducateurs de l’ADAPEI du Puy-de-Dôme l’ont toujours fait. Grâce à la collaboration avec des graphistes, c’est une journée type qui est mise en illustration.
« Le problème des personnes autistes, c’est de se repérer dans le temps et dans l’espace. Cet outil ça leur permet d’avoir toutes les informations sur les activités de la journée qui va se dérouler pour eux. Ca les rassure et ils ont beaucoup moins d’angoisses au quotidien », explique Francis Puvinel, éducateur spécialisé.
Par exemple se brosser les dents : avec les images ils peuvent savoir à quelle étape ils sont, qu’est-ce qu’il y a à faire après, qu’est-ce qu’il faut comme matériel pour réaliser l’action et du coup les personnes vont pouvoir retrouver toutes les étapes nécessaires pour réaliser l’activité.

Une signalétique mise en images avec une entreprise clermontoise 630°EST.
« Ce sont des illustrations simplifiées donc des choses très concrètes, on supprime les éléments qui n’ont pas d’intérêt pour eux, pour transmettre le message. J’ai repris la communication visualisée et les professionnaliser », continue Anne Perriaux, graphiste designer - 630°EST

Un service d’accueil à Clermont-Ferrand, mais aussi celui de Saint-Eloy-les-Mines qui travaillent déjà avec cet outil. Celui de Vertaison devrait bientôt en bénéficier.

 

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27 octobre 2017

Retour sur des billevesées anti-HAS - Québec et Ontario

27 oct. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'année dernière, à l'occasion du Comité National Autisme, une campagne a été menée contre l'intervention intensive précoce en prétendant s'appuyer sur l'expérience de pays étrangers, notamment le Québec. Retour sur cette polémique, avec le nouveau plan autisme du Québec et l'étude sur le rapport coût/investissement dans l'Ontario.

Extraits de ces prises de position de début 2016, appuyées lors du Conseil National Autisme par la représentante du CNU (conseil national des universités) :

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Je ne suis pas spécialiste, et je ne vais donc pas entrer dans ce débat spécieux où les méthodes "développementales" sont opposées aux méthodes "comportementales" pour défendre en fait la psychanalyse, dont j'ignorais que c'était une méthode développementale. Le faux nez de la psychanalyse étant les méthodes dites "intégratives". Ces méthodes intégratives sont pratiquées par plus de 80% des structures médico-sociales en Bretagne, alors que seules 17% connaissent un programme recommandé par la HAS (TEACCH, PECS, ESDM ..) et 8% seulement l'ABA [rapport CEKOIA 2014].

Le débat au Québec

En février 2016, une conférence gouvernementale a conduit à des prises de position sur l'intervention comportementale intensive (ICI, inspirée de l'ABA). Cela a été présenté chez nous comme une remise en cause de l'ICI, qui est la politique officielle de la province depuis les années 2000. Voir par exemple les propos de Laurent Mottron aux Aspies Days, où il affirme que 5 ou 6 adultes autistes ont dit qu'ils étaient d'accord.

La difficulté de l'ICI au Québec m'apparaissait comme résultant de :

  • files d'attente (absence de moyens) conduisant à une absence de prise en charge pour une partie des enfants de moins de 6 ans - sans relai après 6 ans;
  • inflation des diagnostics (signalée par L. Mottron) résultant de la prise en charge légale en cas de diagnsoitc de TED;
  • variabilité du contenu de l'ICI suivant le secteur.

Le nouveau plan gouvernemental québécois, issu de ces débats, situe clairement - pour moi - les choses :

  • augmentation de 20% du financement de l'ICI, pour éviter les files d'attente et l'absence de prise en charge;
  • en cas d'échec de l'ICI au bout d'un an, recherche d'autres programmes.

"Il convient de préciser que l’ICI fait partie intégrante d’une offre de service diversifiée. La recherche a régulièrement démontré que les réactions des enfants à l’ICI varient grandement : certains enfants en retirent des bienfaits, tandis que d’autres n’en retirent aucun. Un comité d’experts cliniciens de l’Ontario en matière de TSA recommande que des services d’ICI précoces soient fournis pendant 12 mois, à chaque enfant admissible, et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus.

Le MSSS réitère donc l’importance de l’ICI pour les jeunes enfants de 0 à 5 ans. À cet égard, l’intensité recommandée  est de 20 heures par semaine. Par ailleurs, des lignes directrices ministérielles doivent être adoptées afin de baliser le programme ICI. Ces précisions sur l’ICI devront permettre une plus grande rigueur dans l’offre de service, dans le but principal d’améliorer l’accès à une intervention spécialisée précoce et de qualité" (pp.11-12 du document Plan d'action)

Dans ce cadre, qu'un programme inspiré par les travaux de L. Mottron puisse être financé dans un deuxième temps ne me choque pas : au contraire, je suis intéressé par les résultats.

Pour une analyse plus complète (et non inspirée par cette polémique), vous pouvez vous plonger dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI, avec l'article de Ghislain Magerotte.

Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, une présentation a été faite par Annie Paquet : il y aura un compte-rendu dans un prochain bulletin de l'ARAPI.

BS ARAPI n°39 BS ARAPI n°39

Rapport coût/investissement - Ontario.

En me penchant dans la politique québécoise de l'autisme, j'ai donc appris (voir plus haut) qu'elle s'était appuyée sur le consensus scientifique établi en Ontario - qui est une province canadienne comme le Québec, comme ne le savent peut-être pas ceux qui n'ont pas comme intérêts spécifiques la géographie ou les cartes.

Il y a peu de chances que ce consensus se soit basé sur les écrits du père Lacan ou de la mère Dolto. Les contrepèteries n'ont sans doute pas été admises dans les preuves. 

Pire, ces oiseaux ontariens se sont permis récemment de calculer le coût économique, le rapport coût/investissement, de l'intervention comportementale intensive ! Preuve d'ultra-libéralisme ?

Ils établissent que l'élimination du temps d'attente avant mise en œuvre d'une intervention intensive (actuellement de 32 mois) a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (35.200 € par personne atteinte de TSA) et pour la société (177.500 €).

Le Centre expert autisme du Limousin serait-il aussi rentable ?

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Rentabilité de la réduction des temps d'attente pour les services d'intervention comportementale intensive en Ontario, au Canada

Caroline Piccininni, BSc1; Lise Bisnaire, PhD2; Melanie Penner, M.Sc., MD, FRCPC1,3
JAMA Pediatr. 2017; 171 (1): 23-30. doi: 10.1001 / jamapediatrics.2016.2695


Points clés

Question Quels sont les coûts et les effets sur l'autonomie de la réduction du temps d'attente pour une intervention comportementale intensive (ICI) pour le trouble du spectre autistique (TSA) en Ontario, au Canada?

Constatations Une analyse coût-efficacité a mesuré les coûts de la vie et de l'autonomie par personne ayant un TSA en fonction du temps d'attente actuel de 32 mois, d'un temps d'attente réduit de moitié et d'absence d'attente. L'élimination du temps d'attente a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (53 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [35.200 €]) et pour la société (267 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [177.500 €]).

Signification L'amélioration de l'accès aux ICI pour les TSA entraîne des économies substantielles à long terme pour les gouvernements et la société.


Résumé

Importance L'accès précoce à une intervention comportementale intensive (ICI) est associé à de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sévères;cependant, il y a de longs temps d'attente pour ce programme. Aucune analyse n'a été effectuée pour modéliser la rentabilité de la réduction des temps d'attente pour l'ICI.

Objectifs Modéliser l'âge de début d'ICI avec un temps d'attente réduit et réduire le temps d'attente et effectuer une analyse coût-efficacité comparant RWT [reduced wait time] et EWT [eliminated wait time] avec le temps d'attente actuel (CWT current wait time) du point de vue gouvernemental et sociétal .

Conception, établissement et participants Les temps d'attente publiés ont servi à modéliser l'âge moyen de départ des ICI pour le CWT, le RWT et le EWT chez les enfants atteints de TSA sévère traités avec le Programme d'intervention en autisme de l'Ontario. Les entrées ont été chargées dans un modèle analytique de décision, avec l'application d'un taux d'actualisation annuel de 3%. Les ratios coût-efficacité incrémentaux (ICER Incremental cost-effectiveness ratios ) ont été déterminés. Des analyses de sensibilité unidirectionnelles et probabilistes ont été réalisées pour évaluer l'effet de l'incertitude du modèle. Nous avons utilisé les données de l'année 2012 (du 1er janvier au 31 décembre) fournies par le centre ICI de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario pour les âges de départ. L'analyse des données a été effectuée de mai à juillet 2015.

Principaux résultats et mesures Le résultat a été l'indépendance mesurée en années de vie sans dépendance (DFLY dependency-free life-years) à 65 ans. Pour dériver cela, le QI attendu a été modélisé en fonction de la probabilité d'accès précoce à l'ICI (âge <4 ans) ou tardif (âge ≥ 4 ans). Les probabilités d'avoir un QI dans la gamme normale (≥ 70) ou la déficience intellectuelle (<70) ont été calculées. Les strates de QI ont été assignées aux probabilités d'obtenir un résultat indépendant (60 DFLY), semi-dépendant (30 DFLY), ou dépendant (0 DFLY). Les coûts ont été calculés pour le gouvernement provincial et les perspectives sociétales en dollars canadiens (1 $ CAN = 0,78 $ US).

Résultats Les âges de départ moyens pour ICI étaient de 5,24 ans pour CWT, 3,89 ans pour RWT et 2,71 ans pour EWT. Du point de vue du gouvernement provincial, l'EWT était la stratégie dominante, générant le plus de DFLYs pour un montant de 53 000 $ CAN de moins par individu à 65 ans que CWT. Du point de vue sociétal, EWT a généré des économies de 267 000 $ CAN par individu par rapport à CWT. Les ICER étaient les plus sensibles à l'incertitude de l'âge de départ pour les ICI et à l'obtention d'un QI normal en fonction de l'âge de départ.

Conclusions et pertinence Cette étude prédit l'effet à long terme de la disparité actuelle entre les besoins en services d'ICI et le nombre d'ICI livrés dans la province de l'Ontario. Les résultats suggèrent que l'accès en temps opportun optimise les résultats de l'ICI, améliore l'indépendance future et réduit les coûts selon les perspectives provinciales et sociétales.

A suivre : Traduction  Editorial JAMA Pediatrics

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30 juillet 2017

Autisme et trisomie 21 : un double handicap ignoré ?

Résumé : Justine se sent impuissante. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme. Un double handicap, peu évoqué en France, qui laisse les spécialistes de la prise en charge démunis. Cette maman raconte son combat !

Par , le 30-07-2017

"Aidez-la à m'appeler Maman", supplie Justine Durmont. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme (troubles envahissants du développement). Un double challenge plus compliqué à comprendre, gérer, encadrer et prendre en charge, pour les parents, l'entourage et même les professionnels du handicap qui, face à ce "cumul", se retrouvent souvent démunis.

Une trisomie 21 non diagnostiquée

La trisomie 21 d'Ava n'a été diagnostiquée qu'à la naissance. Justine se lance alors dans un programme de rééducation précoce, préconisé pour les enfants porteurs de T21 afin de les stimuler au maximum. Le bébé bénéficie donc, dès quatre mois, de nombreux rendez-vous en orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité en libéral. Vers l'âge de 2 ans, elle obtient une place en Sessad (service de soins à domicile) trisomie 21. Mais, à cette époque, la fillette commence progressivement à se renfermer, à ne plus répondre à son prénom ; elle évite les regards, perd l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales.

Nouveau verdict : TED !

Parce qu'Ava a de nombreux problèmes de santé, ses parents soupçonnent une perte d'audition, que des tests écartent. Ava fête ses trois ans. Un nouveau verdict tombe : troubles envahissants du développement. "A l'annonce de ce nouveau diagnostique, mes premières démarches ont été de tenter de me renseigner et d'en savoir plus sur ce double handicap dont je n'avais encore jamais entendu parler", explique Justine. En France, elle ne trouve aucune info, aucun article ni association. Pas même une famille qui serait dans la même situation. Impossible de partager son histoire, d'échanger des conseils, de s'orienter, de se projeter et, surtout, de se sentir moins seule.

En quête d'infos aux USA

C'est aux Etats-Unis qu'elle découvre une association appelée DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder). Son livre, When Down syndrome and autism intersect (Lorsque la trisomie 21 et l'Autisme se rencontrent), constitue une ressource précieuse sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place. Entre temps, les professionnels du Sessad commencent "à s'essouffler et à se sentir impuissants face à un enfant ne présentant finalement pas les critères typiques de la trisomie 21", explique Justine. La prise en charge s'interrompt. Ava intègre, en septembre 2016, un hôpital de jour pour enfants porteurs de TED. Là encore, l'équipe peine à trouver les bonnes solutions pour la faire progresser. Le constat est sans appel : les spécialistes sont désemparés. Avec un choix cornélien dans la prise en charge : devoir choisir entre trisomie et autisme !

Méthode ABA : la clé ?

A quatre ans et demi, Ava n'a aucune autonomie dans les tâches du quotidien, ne mange pas seule, n'a pas acquis la propreté, ne parle pas, ne signe pas, ne communique pas. Justine s'obstine malgré tout à trouver LA clé, LA méthode qui fera progresser sa fille. Sur Instagram, elle suit quelques enfants américains porteurs de ce double handicap pour qui la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis) a été une réelle révolution. Elle rencontre des intervenants en France ; un programme est mis sur pied avec l'objectif de limiter les comportements inadaptés de la fillette qui entravent son développement, lui apprendre un mode de communication alternatif (PECS ou signes), réduire ses troubles de l'alimentation, la guider vers un usage approprié des jeux, favoriser les interactions sociales et encourager son autonomie.

20 000 euros par an

Ce programme intensif suppose la présence au domicile de plusieurs professionnels, trois heures par jour, sept jours sur sept. 20 000 euros par an, non pris en charge. Pour rassembler cette somme, en vue de la rentrée, Justine lance, en juin 2017, une campagne de financement participatif (en lien ci-dessous). "Imaginer Ava manger seule, avoir des amis, parler (que ce soit par le langage, les images ou les signes), c'est un rêve qui n'a pas de prix !", confie la maman qui a arrêté de travailler et vit désormais seule avec ses deux filles -Jena, la petite sœur d'Ava, a trois ans et demi-.

Autisme et trisomie : pas si rare !

Une étude française parue en 2014, "Trisomie 21 et autisme : double diagnostic, évaluation et intervention", s'appuyant sur quinze années de recherches dans les pays anglo-saxons, révèle que l'autisme est reconnu comme un diagnostic additionnel possible chez les personnes atteintes de trisomie 21. Pas si rare que ça, donc. Or cette pathologie n'est encore que rarement dépistée et traitée au sein de cette population en France. Ses résultats montrent la nécessité de sensibiliser les professionnels du handicap à l'importance du dépistage d'autisme chez les enfants porteurs de trisomie 21 et à la prévention qui peut en découler.

 

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31 mai 2017

La méthode PECS : qu’est-ce que c’est ?

La méthode PECS : qu’est-ce que c’est ?

La méthode PECS permet de communiquer avec des images et peut aussi être utilisée avec des enfants souffrant de troubles du langage.

Pour quel handicap ?

Pour les enfants autistes souffrant de troubles du langage (dysphasiques, dyspraxiques), ainsi qu’à certains jeunes déficients mentaux.

Dans quel but ?

Permettre aux enfants de communiquer à l’aide d’images et les encourager à aller vers les autres pour faire valoir leurs choix. Cela permet la structuration du langage.

Comment ça se passe ?

Il faut déterminer les activités qui plaisent à l’enfant pour les représenter, soit en images, soit en photos. Il n’a plus qu’à se saisir de l’image correspondant à ses désirs pour faire comprendre ses envies à ses parents. Il pourra apprendre des phrases simples correspondant à ses envies, en combinant plusieurs images et en formulant des actions.

Qui s’en occupe ?

Les praticiens sont des orthophonistes mais les parents peuvent aussi la pratiquer.

Pendant combien de temps ?

Il vaut mieux la pratiquer dans le cadre d’une thérapie pédagogique plus large.

Où se renseigner ?

PECS France ou 01 43 59 06 88
Association information recherche (AIR)

L’avis du papa

Jean-Marie Lacau, papa de Juliette, 13 ans, atteinte d’un handicap mental sévère.

Juliette ne parle pas et son mode de communication est très archaïque : si elle veut sortir, elle nous tire par la manche. Un peu par hasard, j’ai été invité par une association de parents d’enfants autistes à suivre une formation à la méthode PECS, qui fonctionne sur le principe de l’échange entre une image et un objet. Dès mon retour de stage, j’ai mis en place cette technique avec Juliette. Comme elle adore la crème de marrons, on lui a proposé une carte avec l’image de la boite et on a accompagné le geste de l’échange. Cela a été extraordinaire, ça a marché tout de suite ! Maintenant, au petit déjeuner, Juliette commande avec ses cartes ses céréales, le lait… Cela reste très primaire, mais ma fille est fière et c’est un début. Je regrette qu’il soit aussi difficile de faire adopter l’outil par son établissement, alors que c’est lui qui devrait le proposer aux parents !

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12 avril 2017

Autisme - Anti-impérialisme de façade

12 avr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une tribune pour Mélenchon prétend "aller au-delà des polémiques" et mettre l'accent sur le manque de moyens. Mais les arguments anti-américains ("anti-impérialistes") utilisés sont faux. Mise au point sur quelques-uns de ces arguments.

Suivant un article paru dans un site de la France Insoumise, Autisme : au-delà des polémiques, l’absence de moyens !, les procédures de diagnostic pour l'autisme coûtent horriblement cher, et permettent à des entreprises privées, évidemment des multinationales américaines, de faire des profits aux dépens du secteur public.

Il est "plaisant" de lire cette argumentation (une fake news comme l'aime l'équipe de Trump, sur l'autisme en particulier) sur un site de la France Insoumise, malgré l'émission de J.L Mélenchon avec Olivia Cattan, et tout à fait conforme avec l'argumentation de Michel Botbol, de l'Association Française de Psychiatrie, coureur de couloirs ministériels de droite.

"Pauvres" hôpitaux de jour ! Ce sont pourtant eux le "haut de gamme" en coûts financiers de la prise en charge de l'autisme : bien entendu pas en efficacité ni en satisfaction des usagers.

Tout anti-capitaliste ou anti-impérialiste "conscient" ne peut être que révulsé par la description de l'envahissement marchand des entreprises américaines favorisé par les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Désolé de dire que cela relève du fantasme.

Il y a 5 ans, nous avons eu ces mêmes débats en Bretagne,


 Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 200514, ne serait pas en mesure de les pratiquer.15 Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée16.

Le dénigrement de l’ADI et de l’ADOS a été systématique de la part du Pr Botbol :

  • Lourdeur;
  • Manque de fiabilité;
  • Coût financier des formations.

«Le Pr Botbol a précisé que les questionnaires ADI et ADOS sont deux outils pour le diagnostic. Ils sont cependant trop lourds à mettre en œuvre par les équipes de premier niveau (2 heures pour ADI et 2 H 30 pour ADOS, avec examen de la vidéo par 3 personnes). Les explications fournies n'ont pas permis de comprendre la nature exacte de leur lourdeur, ni en quoi elle constituerait un obstacle rédhibitoire à leur mise en œuvre. Est-ce le coût financier des formations (1 à 2 journées à 3000 euros pour ADI; 2 journées à 3500/4000 euros pour ADOS)? Est-ce l'impossibilité pour les équipes de se libérer pour ces formations? Le Pr Botbol pense que ces deux méthodes devraient pouvoir être mises en place au niveau des centres départementaux, mais ne doivent pas être généralisées.»

Extrait du compte-rendu avec les assos de parents (26/04/2013) (...)

  • Lors du CTRA [Comité Technique Régional Autisme] de juillet 2012, le Pr Botbol a admis que le CRA avait formé à l’ADI . Il était peu vraisemblable que les professionnels concernés aient payé 3.000 € pour cette formation ... En fait, le CRA de Bretagne a proposé au moins une formation de 3 jours chaque année à l’ADI, pour un coût de 200 € (300 € la dernière année). De plus, le CRA a toujours assuré sa mission de conseil sur les diagnostics complexes – et donc l’assistance à la mise en œuvre de l’ADI et son suivi.

En ce qui concerne l’ADOS, le coût de la formation est de 1.200 € prix catalogue du CERESA(Bernadette Rogé) pour les personnes envoyées par un établissement13 . D’autre part, le CRA Nord Pas de Calais a une offre de formation ADOS en 2014 à 540 €. (...)

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.

Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 200514, ne serait pas en mesure de les pratiquer.15 Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée16.

14 et des recommandations 2012

15 La question a été posée au CTRA du 9 juillet, en présence du Dr Squillante.

16 http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/84/43/79/PDF/These-Medecine_specialisee-2013-Psychiatrie-Kerrien_Margaux.pdf5


 Une formation d'un coût aussi faible (plus que soldé), avec une supervision gratuite ensuite par le CRA : mais que faut-il de plus ?

L'ADI est simple d'utilisation

L'ADI est un entretien semi-structuré. Il dure d'une heure et demi à 3 heures.

Il permet d'obtenir un score dans les trois critères des troubles envahissants du développement : un certain nombre de symptômes, tôt dans le développement.

Certains des médecins formés, hélas, ne veulent pas l'utiliser – soit parce qu'ils estiment manquer de temps, soit parce qu'ils sont contre sur le principe, soit parce qu'ils pensent manquer d'expérience.

Mais pas parce qu'ils ne veulent pas visiter Chicago (humer l'air de l'école d'orthogénie de Bruno Bettelheim?) ou New-York.

Dans les discussions entre professionnels, je comprends qu'il est préférable de faire une dizaine d'ADI par an pour être compétent en la matière.

L'A.B.A n'est pas une multinationale américaine

Un certain nombre de programmes d'intervention recommandés en matière d’autisme provient d'Amérique du Nord.

Le programme TEACCH est une politique de l'Etat de Caroline du Nord, sous l'impulsion d'Eric Schöpler (qui avait quitté Bettelheim).

L'A.B.A n'est pas une marque, ni une multinationale : sur la base de cette science de l'analyse appliquée du comportement, appliquée pour la première fois à l'autisme par Ivan Lovaas, une extrême diversité de pratiques se sont développées.

Sur le plan de la communication augmentée alternative, il y a certes le programme PECS. Il s'agit bien d'une marque déposée dans plusieurs pays. Mais les coûts des formations PECS ne sont pas exorbitants.

On peut aussi prendre la méthode de Denver (Early Start Denver Model). Il vaut quand même mieux être formé et supervisé par quelqu'un de compétent, que de se baser seulement sur un livre. Mais rien n'empêche de l'utiliser.

Dans l'état du Nouveau Brunswick (Canada), c'est l'ABA Autisme qui est utilisé. Elle est tout simplement enseignée par l’Université. La mise en place d'une plate-forme universitaire d'enseignement sur les troubles du spectre de l'autisme à distance, avec l'Université de Clermont-Ferrand, se fait d'ailleurs avec l’Université du New-Brunswick, dans le cadre du 3ème plan autisme.

Mais qu'est-ce qui explique que la TED (Thérapie d'Echanges et de Développment) développée par l'hôpital de Tours ne soit pas répandue ?

Sur quelques autres points

« Les résultats du travail thérapeutique et psychanalytique n’ont pas été assez quantifiés. Des recherches notamment à l’Inserm sont en cours avec des premiers résultats intéressants. » 

L'efficacité des approches psychanalytiques n'est effectivement pas assez quantifiée :

  • une autre commencée en 2006, dite des 50 cas ou de l l'INSERM, dont on annonce tout le temps les résultats « préliminaires », dont la méthodologie est contestée.

« En outre, donner un diagnostic sans offrir des soins dans la foulée, c’est extrêmement nuisible. D’autant que le diagnostic peut être long à accepter pour les parents. » Des psychanalystes qui donnent le diagnostic sans rien offrir – même pas le conseil de présenter un dossier à la MDPH, c'est courant. Compte tenu de la carence des établissements sanitaires et médico-sociaux, il restera heureusement aux personnes concernées le recours aux associations et à Internet.

« Le souci, c’est que l’autisme ne touche  pas que des familles qui vont bien ! Il ne touche pas que des parents exempts de maladies, de problèmes conjugaux, d’histoires compliquées.

Ces familles-là ont besoin d’avoir un psychiatre qui peut aussi aider les parents à se dégager de leur culpabilité, à faire face, à comprendre le sens que peut avoir cet enfant-là dans leur vie et donner un sens à la vie de cet enfant tel qu’il est. Et in fine l’aider à grandir. Ça ne suffit pas d’éduquer l’enfant, c’est toute la famille qu’il faut aider. » Terrible, ce paternalisme, cette volonté de soigner les parents qui n'ont rien demandé. La demande première et principale, c'est de comprendre son enfant, et d'avoir des conseils pour le faire progresser.

« se dégager de leur culpabilité ». Ah ! Bien sûr, en posant des questions sur la grossesse, les relations parentales etc … c'est le meilleur moyen d'enfoncer les parents dans la culpabilité, qu'on prétendra soigner ensuite. Une bonne explication sur ce que c'est un trouble neuro-développemental, ce serait plus efficace, non ? Moins fun, c'est vrai.

"On est en train de tuer le secteur sanitaire, financé par l’État, pour tout mettre dans le médico-social, financé par les collectivités territoriales." Drôle d'opposition : jusqu'à 20 ans, c'est "l'Etat" (sécurité sociale en fait) qui finance le médico-social (notamment IME). Après 20 ans, les MAS sont financés par la sécu, et partiellement FAM et SAMSAH.

"Une autre aberration dans la résolution Fasquelle, c’est de laisser aux centres médico-psychologiques (CMP), qui sont dans les quartiers, la charge de faire des diagnostics, et de laisser les soins au secteur médicosocial, moins médicalisé." Où çà dans la résolution Fasquelle ? Le 3ème plan autisme n'en parle même pas.

Il est sans cesse quesion d'approches plurielles, alors que dans la réalité, les programmes validés par la HAS et l'ANESM sont très minoritaires : dans les établissements médico-sociaux de Bretagne (étude CEKOIA), seuls 17% des établissements pour enfants et 8% des établissments pour adultes disent en connaître une !

Conséquences de l'inefficacité du secteur public et du refus de l'évolution : obligation pour les usagers de se tourner vers le secteur libéral, dans la mesure de leurs moyens.C'est l'inégalité assurée, conséquence de soit-disants anti-impérialisme et anti-capitalisme de façade, idéologies qui sont la couverture du corporatisme .

Conclusion en belle langue de bois, mais il n'est pas dit qu'elle doit être réservée aux professionnels.Innocent

21 janvier 2017

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

logo Ouest-Francearticle publié dans maville La Baule

Jeudi 20 janvier 2011 00:00 ...
photo en face de nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, isabelle la maman, et une salariée de l'association.

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

 

Michel ORIOT.   Ouest-France  

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