18 janvier 2013

L'ABA expliqué avec des mots simples ... A partager

par Learn + Enjoy, jeudi 17 janvier 2013, 14:09 ·

Après notre article sur TEACCH, la Suite : A.B.A. !

http://learnenjoy.com/methodes/aba-lapproche-comportementale/

 

L'ABA est une science qui permet de mieux comprendre les comportements et d'en déduire des stratégies très efficaces (réduction des comportements problèmes, augmentation des comportements souhaités : communication, coopération, spontanéité,...apprentissages de tous types), PECS est un système de communication par images qui facilite les demandes et favorise l'émergence du langage, TEACCH une approche passionnante pour ce qu'elle apporte en structuration du temps et de l'espace... Tout cela paraitra évident à certains de nos lecteurs... mais pour un parent qui vient d'avoir un diagnostic, cela mérite quelques explications.

Par mesure volontairement simplificatrice nous parlerons de 'méthodes'

Difficile exercice que nous choisissons de réaliser, vous donner une vision synthétique de ces différentes science / méthode ou approche / outil...

  • pour que les parents puissent réellement faire des choix pour leur enfant, qu'ils ne soient plus tributaires de ce qu'on leur propose, ou qu'on oublie de leur proposer ! 
  • pour que les professionnels qui continuent de se former ou mettent à niveau leurs compétences puisse s'orienter.

En quelques épisodes, nous allons vous livrer quelques descriptions, non exhaustives mais dont la vocation est de vous aider à y voir un peu plus clair. 

Si vous avez des questions, n'hésitez pas, nous y répondrons avec ouverture et enthousiasme. Notre conviction de fond est qu'il faut faire de l'EDUCATIF !

http://learnenjoy.com/methodes/aba-lapproche-comportementale/

 

Bien à vous,

L'équipe LearnEnjoy

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20 décembre 2012

Dans l'autisme, tout ne marche pas, même si on met le paquet

jeudi 20 décembre 2012

Dans Libération du 14/02/2012, Bernard Golse affirmait: "Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte". Dans mes questions à Bernard Golse du 17/02/2012 (qui n'ont jamais reçu de réponse), je l'interpellais particulièrement sur la 1ère partie de l'affirmation selon laquelle rien n'est validé.
Il se trouve qu'une étude récente permet également de discuter la 2ème partie de son affirmation selon laquelle " tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte". Il s'agit de l'étude suivante de Darrou et coll. (2010). Cette étude française, coordonnée par l'équipe d'Amaria Baghdadli à Montpellier, dresse un tableau édifiant des résultats de la prise en charge de "psychothérapie institutionnelle" proposée à la plupart des enfants autistes en France (ainsi qu'en Belgique, Suisse et Luxembourg francophones).
Le premier résultat de cette étude, c'est de mettre en évidence les progrès extrêmement limités que permettent ces prises en charge. En effet, l'âge de développement de ces enfants (mesuré par la Vineland Adaptive Behavior Scale, échelles communication et daily-living skills) a progressé de 12 à 13 mois en moyenne sur la période de 40 mois sur laquelle s'est déroulé le suivi. Au lieu de 40 mois, si ces enfants suivaient une trajectoire développementale normale (sans même parler de rattraper leur retard). Autrement dit, les capacités de communication et d’adaptation de ces enfants ne progressent que de 4 mois en moyenne par année de prise en charge, ce qui est très peu, et surtout bien en-deçà de ce que permettent les interventions comportementales et éducatives passées en revue par la HAS.
En effet, si l’on regarde les résultats d’un essai clinique américain (Howard et coll. 2005) ayant suivi la progression de différents groupes d’enfants autistes sur les mêmes échelles de développement en fonction du type d’intervention qu’ils recevaient, les enfants qui suivaient une prise en charge comportementale intensive (une variante d’ABA) progressaient de 11 à 17 mois par an, ceux qui suivaient un programme comportemental éclectique (empruntant des éléments d’ABA, de TEACCH et de PECS) progressaient de 6 à 9 mois par an, et le groupe contrôle qui était juste scolarisé dans une école spécialisée pour enfants handicapés progressait de 5 à 10 mois par an. Autrement dit, les enfants autistes pris en charge en France progressent 3 fois moins en moyenne que les enfants américains suivant un programme ABA, et même un peu moins que le groupe contrôle ! Ce qui suggère que le système éducatif américain tout-venant, même lorsqu’il n’implémente pas des programmes spécifiquement dédiés à l’autisme, met en œuvre des pratiques qui sont au moins aussi efficaces que celles de nos brillantes institutions françaises pratiquant la "psychothérapie institutionnelle" "intégrative" et "multidisciplinaire".
Certes, les enfants participant à l’étude de Darrou et coll. (2010) ont été recrutés dans 51 unités différentes ayant sans doute une grande diversité de pratiques, qui n'ont pas été décrites dans l'étude. Il n'est donc pas possible d'attribuer ces mauvais résultats à une pratique thérapeutique unique bien identifiée. Mais étant donné la taille de la cohorte (208 enfants) et le nombre de centres impliqués, cette étude montre de manière claire que les pratiques ayant cours dans un ensemble représentatif d'institutions prenant en charge les enfants autistes en France ont des effets d'une médiocrité accablante.
Deuxième résultat de cette étude: les facteurs prédisant l'évolution (plus ou moins mauvaise) des enfants entre le début et la fin du suivi incluent la sévérité de l'autisme (la plus grande sévérité prédisant une évolution moins bonne) et le niveau de langage (un plus haut niveau de langage prédisant une évolution meilleure). A la surprise des auteurs, l'intensité de la prise en charge ne s'est révélée avoir aucune influence sur l'évolution des enfants! Pourtant, cette intensité était conséquente, puisque la médiane se situait à 30 heures par semaine, avec une grande variabilité selon les enfants.
La conclusion, c'est que, n'en déplaise à M. Golse, lorsque les pratiques thérapeutiques sont médiocres, cela ne marche pas, même si on met le paquet.

Références

Darrou, C., Pry, R., Pernon, E., Michelon, C., Aussilloux, C., & Baghdadli, A. (2010). Outcome of young children with autism. Autism, 14(6), 663-677. doi: 10.1177/1362361310374156
Howard, J. S., Sparkman, C. R., Cohen, H. G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26(4), 359-383. doi: DOI 10.1016/j.ridd.2004.09.005

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24 novembre 2012

Concert à Saint Maur sous la présidence de Sandrine Bonnaire le samedi 15 décembre 2012

concert saint maur

au profit de l'association A l'école de T.E.D. & ses Amis

Organisation à but non lucratif
Pour des enfants du 94 atteints de PLURI HANDICAP dont TED AUTISME
But : creation de structures associant ABA TEACCH PECS

sandrine bonnaire marraine ted

 

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09 octobre 2012

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle le 9 octobre 2012

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

S’il soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales, ce projet n’apporte toutefois pas d’éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l’autisme en France.

La première concerne le coût pour les familles. Il faut savoir, en effet, que le système actuel ne rembourse pas les prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Ce non remboursement des seules méthodes dont l'efficacité a pu être scientifiquement prouvée entraîne d’importantes difficultés financières pour les familles qui souhaitent suivre les recommandations de la HAS et constitue une inégalité fondamentale devant l’accès aux soins et une véritable discrimination par le revenu des parents. En effet, la plupart des familles n’a pas les moyens de payer les services des professionnels dont elles ont besoin, et ce d’autant plus que l’autisme entraîne en moyenne une perte de revenus d’environ 14% pour un couple (les parents étant presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse) et que le revenu global d’une famille comportant un enfant autiste est en moyenne 28% inférieur à celui d’une famille d’enfants en bonne santé et 21% inférieur à celui d’une famille comportant un enfant porteur d’un problème de santé autre que l’autisme. Les conséquences sociales d’une telle situation sont dramatiques, puisque près de 80% des couples parents d’un enfant autiste se séparent, soit environ 400 000 ménages brisés.

Une autre question à laquelle le rapport ne répond pas assez clairement est celle des moyens aujourd'hui captés par la psychanalyse, que ce soit pour dépister, prendre en charge, former, voire faire de la recherche. Une redistribution massive de ces moyens, comme je le suggère dans ma proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme, permettrait sans aucun doute à la France de rattraper une partie de son retard et de sortir de son isolement. Nous en sommes malheureusement loin. Et c'est une autre inégalité tout aussi scandaleuse : selon que vous serez dirigé vers le bon professionnel ou non, votre enfant bénéficiera des bonnes méthodes ou perdra des années précieuses, les recommandations de la HAS étant malheureusement loin d'être suivies par les professionnels français.
Au-delà de cette double inégalité scandaleuse des familles et des autistes devant  la vie, il faut souligner l'immense gâchis humain et financier auquel nous assistons dans notre pays. Les méthodes éducatives et comportementales permettent, en effet, une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec TED. Priver les personnes avec autisme d’accéder à ces méthodes d’accompagnement revient donc à les priver de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap. Cela revient à les enfermer dans le cercle vicieux du sur-handicap et de l’exclusion, qui les amène trop souvent vers l’hôpital psychiatrique. Près de 60 % des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont en effet autistes, ce qui constitue une exception française très inquiétante.

Devenues adultes, les personnes autistes n’auront aucune chance d’être autonomes et resteront à vie à la charge de l’Etat (en institution spécialisée ou hôpital psychiatrique) ou de leurs parents. En revanche, les enfants et adolescents autistes correctement accompagnés feront des progrès parfois considérables et gagneront en autonomie, jusqu’à devenir financièrement indépendant pour certains. Une projection budgétaire simplifiée permet d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale d’une cohorte d’enfants autistes en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans).

Dans ces trois dimensions et en particulier la dernière, le rapport du CESE nous laisse insatisfaits, même si, sur plusieurs points, il va indéniablement dans le bon sens.  C'est pourquoi je vais déposer dès aujourd’hui une résolution pour demander une commission d’enquête parlementaire sur le coût et le financement de l’autisme en France, résolution que je demande à mes collègues parlementaires, toutes tendances confondues, d’appuyer pour que nous mettions fin tous ensemble et le plus vite possible au scandale français en matière d’autisme.
 

Daniel Fasquelle

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lettre de Gwendal ROUILLARD & Daniel FASQUELLE à leurs collègues de l'Assemblée Nationale

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ?
http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme,
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) :
http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

www.has-sante.fr

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

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03 octobre 2012

J'ai assisté au Rencontres Régionales de l'Autisme à Paris le 27 septembre 2012

Un plateau très riche de personnalités scientifiques, politiques, administratives et des représentants des associations et de gestionnaires d'établissements voir le programme ICI

grande_cause_2012

ensemble_pour_autisme

Un titre évocateur "L'autisme, une priorité de santé publique : comprendre et repérer, pour mieux accompagner" et des interventions parfois de haut niveau mais accessibles.

Un contenu riche bien entendu qu'il m'est impossible de traduire ici.

Mais, et c'est relativement nouveau, tous les intervenants s'accordaient pour la mise en oeuvre des recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) tout en pointant les difficultés : formation, moyens etc.

Très clairement la volonté d'être efficace s'est dégagée tout au long de cette journée :

  • repérage le plus tôt possible en impliquant tous les acteurs (PMI, crèches, médecins etc.)
  • diagnostic dans un délai très court
  • mise en place d'un accompagnement de qualité avec des méthodes "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".
    (exit la psychanalyse)

Et cela commence par l'information et sa diffusion tout en faisant les efforts nécessaires de formation.

J'ai trouvé le message particulièrement clair => reste à surmonter les difficultés de mise en oeuvre sur le terrain.

Peu de place pour les question mais j'ai réussi à en placer une suite à l'exposé de Nadia Chabane ayant mis en évidence le manque fréquent de mélatonine chez les personnes autistes (cf article Inserm) :
- Pourquoi les médecins ou psychiatres ne prescrivent-ils pas en première intention la Mélatonine ou le Circadin (mélatonine à effet prolongé et encore recommandé seulement pour les personnes âgées !) ?
- Par manque d'information, c'est relativement récent a répondu Nadia Chabane.

De fait la question m'intéresse car ma fille Elise prend un somnifère chaque soir ...

Semaine particulièrement riche pour nous, car Esther, mon épouse, a assisté samedi 29 septembre au colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants", organisé par la Fondation Orange à l'Institut Pasteur, avec un programme tout aussi alléchant voir ICI

Nous pouvons donc être optimistes, le cap est donné, même s'il ne faut pas se voiler la face, les difficultés à surmonter pour la mise en oeuvre sont nombreuses et les résistances des personnels souvent formés à des prises en charge sur un mode différent ne sont pas à exclure. Difficile de remettre sa pratique en question.

De fait "La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis

24 septembre 2012

Information de l'association Inclure

Extrait :

"Quelles sont les méthodes recommandées ?

Les méthodes recommandées sont éducatives et héritées des approches comportementalistes. Teach, ABA etPECS/Makaton sont les outils les plus connus mais toute méthode utilisant des moyens de communication alternatifs à la communication verbale est recommandée pour à la fois contourner le handicap de communication réceptive puis le handicap de communication expressive. Avec l'inclusion s'ajoute naturellement l'exemple des pairs (un type de communication non-verbale encore plus efficace que des pictogrammes), le tutorat et l'aide du puissant stimulateur de la reconnaissance par les pairs qui remplace progressivement les « renforçateurs » (petites récompenses concrètes) des approches comportementalistes<classiques. Les approches modernes reconnues les plus efficaces se concentrent sur la modification du milieu en respect des conclusions convergentes d'études scientifiques montrant que l'immersion en milieu ordinaire est la thérapie la plus efficace à condition que le milieu soit suffisamment inclusif."

Mais je vous recommande de prendre connaissance du document très bien fait dans sa totalité :

http://inclure.fr/w/AutismeInclusion.pdf

Association « Inclure »
Hôtel de ville , 2, Place de la libération - 86310 Saint-Savin sur Gartempe - 06 49 95 82 12
Email: contact@inclure.fr Identification R.N.A. : W862001686

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27 juin 2012

article publié sur le blog autiste en france le 25 JUIN 2012

Je suis maman de deux enfants dont Julien, l'aîné, est atteint d'autisme.

 

Il est né le 04 juillet 1996, il a aujourd'hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit et non verbal.

 

 

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Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostique, il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches mais il les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien puis nous nous sommes séparés en 2003.

 

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade, nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-œsophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles avec beaucoup de pleurs et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible, je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu'il entendait certains bruits : aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves, je mettais cela sur le compte des otites.

Mais peu à peu, j'ai commencé à me poser des questions, je trouvais qu'il n'évoluait pas tout à fait "normalement" : à 9 mois il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, il vomissait chaque fois que j'essayais d'introduire des purées avec tous petits morceaux ( de la taille d’un grain de riz)

Le médecin traitant ainsi que le pédiatre me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien et que tous ses petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil mais qu'il se rattraperait bien vite, ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n'allaient pas aider Julien qui devait ressentir mes angoisses.

A l’âge de un an Julien était toujours en retard dans ses acquisitions et le pédiatre me questionnait : "Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils ?" "Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui ?" "Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse ?" Puis il me donnait des conseils du genre : "Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires…"

Tout ceci me suggérait que je n'étais sans doute pas une bonne mère, que je m'y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s'éveillait pas... J'étais à la fois contrariée d'entendre de tels propos parce que je n'avais pas l'impression d'être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre je devais m'en remette à sa compétence.

A partir de ce moment là, notre difficile parcours a été le suivant :

 

Le pédiatre a prescrit un EEG et un examens permettant de détecter une éventuelle surdité lorsque Julien avait 10 mois, les résultats étaient normaux.

Puis quelques mois plus tard, il nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce pour une prise en charge de ¾ d’heure par semaine en raison du retard de Julien dans ses acquisitions motrices et de la communication. Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activité musicale. Une psychologue pour enfants nous recevait également 1 fois par semaine.

A l'âge de deux ans, Julien a passé quelques examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d'urines, un scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d'anomalies hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale mais nous n'aurons jamais su à quoi cela correspondait...

Devant l’absence progrès de Julien, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 km de chez nous. Elle a hospitalisé Julien qui avait alors près de 2 ans et demi pour une série d’examens et en l’absence d’anomalies elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostique de syndrome autistique sévère, l’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous : un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, des troubles du comportement mais sans parler d’autisme, je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de 5 jours par semaine, j’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école, le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute » et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de 6 ans. C’était une annonce terriblement éprouvante mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer puis je devais faire confiance au spécialiste !

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de 4 ans, sur la liste d’attente de L’IME et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES, c’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale !

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à 4 ans ½). Cet IME, proche de chez moi avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes, le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation)

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien, l’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que :

«les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés !»

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif du fait de l’amendement CRETON et que Julien ne pourrait espérer une intégration que 5 ans plus tard, soit en 2006, à l'âge de 10 ans !!!

En decembre 2001, lorsque mon fils avait 5 ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d'une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes :

« Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans »

Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour »

 

Merci de l'admettre mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge !

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin »

Ça merci, je l’avais compris

L’IME convoité étant saturé j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse :

« nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS de mon département, lui expliquant notre désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration scolaire en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de ¾ d’heure par semaine et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d'intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées ainsi qu’au Président de la République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants…Les réponses étaient pleines de compassion….

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteint d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René ANDRE pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part pour pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques CHIRAC en campagne présidentielle et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis) Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en œuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire.. Ce dernier nous a informé qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme BOISSEAU, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu évidemment aucune nouvelle….

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice de la DDASS, elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens, elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6 afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper !

Dégoutée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de 3000 signatures obtenues) Elle a été transmise en mains propres la Directrice de la DDASS puis a été remise au Préfet de la Manche qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées, je n’ai jamais eu de retour... Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone, elle suggérait que je demande "une table ronde" auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche » et des élus qui connaissaient la situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées

Nous arrivions aux 6 ans de Julien, l’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un poste de nuit auprès de mon employeur de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison et pour prendre moi-même le relai l’après-midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail. 

Julien était alors complètement exclu de la société : pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c'était déroutant !!!            

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile qui m’ont informé que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remord de conscience) Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier mais le médecin nous a dit qu’il insistait sur les troubles du comportement de Julien et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur la famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002 du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle 4 fois 1 heure par semaine. 

Cette intégration n'aura pu se prolonger l’année suivante puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants et de le préparer à un accueil en structure.

Cette galère, nous l’avons subie jusqu’à ce que le dossier de Julien repasse en commission auprès de la CDES en avril 2003, j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire, j’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de mon désespoir, de mon épuisement, de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kg, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein et ce dès la semaine suivante, elle ne prenait pas de gros risques puisqu'elle quittait son poste quelques jours plus tard...

Julien a donc intégré cet établissement à mon grand soulagement dès la rentrée dès vacances de pâques en 2003, il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite quelques années avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités telles que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels mais le personnel n’est plus compétent. En outre il n’y a plus qu’un éducateur par unité, les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas »

 Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement » pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables. Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette) sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise ! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit et j’y serais formellement opposée !

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelle par une professionnelle libérale dans mon département qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal selon elle...

Après trois ans de prise en charge à l’IME et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi à raison de 1h30 par semaine pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis : imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux divers. Nous avons aussi établit un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

A l’âge de 10 ans Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai du accepter la mise en place d’un traitement par risperidone l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui Julien a un traitement assez conséquent qui l’a plus ou moins stabilisé mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME deux nuits par semaine et un week-end par mois parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans 5 ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME, j’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables dans ce type de structures se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte et que le ponctuel devient bien souvent du long cours... Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités, je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les 5 prochaines années et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…

 

Sabrina CAVRET.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-15-ans-d-autisme-15-ans-de-batailles-107401880.html

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 16 juin 2012

Mon enfant est grand: s’adapter aux nouvelles méthodes

Delphine DangienJe ne vais pas vous répéter les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé. Par contre, je peux vous dire comment elles font bouger les choses chez moi et dans les prises en charge de Mathilde.

Certes, je ne les ai pas attendues pour me bouger un peu, mais je dois dire que c’est quand même une aide précieuse pour se targuer auprès de certains professionnels de la suite que l’on entend donner aux évènements sans que ce soit un taulé général… et qu’en rencontrant d’autres parents, je vois des résultats probants!

Ma difficulté étant que Mathilde a 11 ans, et que, comme pour la propreté, les habitudes sont bien ancrées.

Mathilde va donc avoir une prise en charge accentuée sur la reprise de ses mauvais comportements, doublée d’un travail sur l’autonomie, triplée d’un travail sur la cognition.

Donc au boulot sans tarder, parce qu’on n’a plus le temps, parce que chaque jour compte pour l’amener au plus haut, au plus performant, au plus adapté, malgré son degré de handicap!

La prise en charge à domicile se fera par un accompagnant extérieur – mais mais mais, il ne faut pas oublier que les parents ont un énorme rôle à jouer. L’accompagnant travaillera avec Mathilde, mais le reste du temps, si nous voulons la faire avancer au maximum dans son évolution et ses progrès, nous devons mettre la main à la patte, et largement! Donc, nous aurons une guidance parentale, parce que nous n’avons pas la science infuse, et que nous ne sommes pas des pros – même si nous avons quelques 10 ans d’autisme derrière nous.

Phase 1: La prise de conscience

Gros travail des parents sur le devenir de leur enfant. Ne rien lâcher est une règle maintenant incontournable pour moi! Repousser mes limites, et amener ma fille au maximum des siennes. Il n’y a pas de raison: elle ne souffre pas de mes demandes, au contraire! Plus j’entre « chez elle », plus elle demande à ce que j’y entre, et plus l’alchimie est probante. Il faut juste trouver le pourquoi du comment. Et le comment faire! À cela, plusieurs réponses s’offrent à nous: les nouvelles méthodes recommandées par l’HAS. Déjà mises en place par l’école ou à la maison, mais qu’il va falloir appronfondir.

Phase 2: Je me lance dans le PECS sérieusement

Oui, je m’en suis toujours bien relativement sortie avec les pictos, mais je n’ai pas respecté stricto sensu la méthode. Certes, si Mathilde veut boire, elle m’amène le picto du jus de fruit, mais j’ai perdu du temps: je me suis contentée d’une seule image au lieu de la bande phrase. Et pourtant, quel dommage… On s’y est mis très sérieusement depuis trois semaines, et la différence est flagrante: nous en sommes à la bande phrase amenée avec 4 pictos. Petit à petit, la bande phrase imagée est remplacée instinctivement par le verbal.

Phase 3: Je ne lâche rien, je me lance dans le grand bain!

J’ai toujours eu peur de faire du mal à Mathilde, ne sachant pas si elle était en mesure de comprendre, ayant toujours l’angoisse de me retrouver face à un mur qui me renverrait à mon propre malaise: « ma fille est-elle au niveau de comprendre ce que je lui demande? » versus « quel est son niveau d’intelligence? ». Puis-je lui demander cela alors que je ne sais même pas si elle comprend la moitié de ce que je lui dis?

J’ai pris le parti de ne plus me demander. Je vais lui demander le maximum, et je verrai si elle sature. Premier signe: le trouble de comportement. Si elle ne comprend pas, ou ne sait pas dire si ça ne lui convient pas, elle va montrer un trouble du comportement. Elle est très forte en grimace ou en balancement: première chose à faire, donc, mettre des mots sur ce qu’il se passe.

Balancement en voiture: « tu es contente de rentrer à la maison? », « la voiture va vite? », « la musique te plait? »

Grimace quand je lui pose une question: « parle, Mathilde, dis n’importe quoi mais parle au lieu de faire des grimaces! Chante, crie, fais moi une stéréotypie verbale, mais surtout exprime-toi! PARLE! »

Imaginez-vous en pleine colère, en plein désarroi, n’arrivant plus à vous contenir tellement c’est dur, que faites-vous? Vous criez, vous hurlez, vous vous mettez en colère. Comment peut-elle faire, ma fille, sans avoir les mots, les mimiques, les gestes? Elle a un comportement inadapté, forcément. Elle grimace, elle crie, elle pleure. Certains seront violents envers eux-mêmes, ou envers les autres. Il faut donc trouver un dérivatif. Le seul moyen, c’est l’expression.

Phase 4: Oui, je vais faire du chantage

Je n’ai pas besoin d’observer bien longtemps Mathilde pour savoir quel renforçateur utiliser pour qu’elle adhère au changement. Ce sera son ordi et son « Petit Ours », mais aussi d’autres choses: les chatouilles, les bulles, les chansons.

J’ai testé, je peux maintenant dire que ça marche. Ce n’est pas une carotte, c’est un échange de bons procédés – exactement comme avec mes autres enfants! Donnant-donnant. Je suis maintenant persuadée que c’est comme ça qu’il faut le voir: un échange, du troc. Et le but est bien clair: qu’elle ait un comportement adapté à un moment donné à une situation donnée. Et je vais dire, tant mieux qu’elle soit grande, parce que je pense que finalement elle comprend plus vite.

Phase 4bis: Je me renseigne, je prends tous les bons conseils, je ne suis réfractaire à rien si je pense que c’est bien pour ma fille

J’ai jeté mes oeillères (oui, oui).
J’accepte la critique, les conseils.
J’ose enfin me lancer.
Je n’ai pas peur de l’échec.
Je positive au maximum.
Je ne me trouve plus d’excuse pour ne pas faire.

De toute façon c’est simple: c’est marche ou crève! Et je pèse mes mots… Soit on prend le parti d’agir, soit on laisse tomber!

Je ne baisserai pas les bras, je me battrai jusqu’à temps que l’on me prouve que ce n’est pas possible, que je me trompe, que Mathilde ne peut pas, qu’elle n’est pas capable, qu’elle est limitée.

Je jetterai à la figure de tous les détracteurs de nos nouvelles méthodes, qu’ils se trompent! Je ne suis pas une mère parfaite, c’est sûr, mais je suis une mère qui se battra parce qu’elle y croit.

Je n’ai nul besoin d’un divan, j’ai besoin d’une plastifieuse.
Je n’ai nul besoin d’une séparation d’avec ma fille, j’ai besoin d’un financement pour combler le boulot que je n’ai pas pour être avec elle.
Je n’ai nul besoin de parler de ma vie difficile puisque je sais que j’ai les moyens pour qu’elle soit meilleur – encore faudrait-il me les donner.
Je n’ai nul besoin d’un internat pour me soulager, ou soulager la vie de la famille, parce que me priver du câlin du soir c’est m’arracher un morceau de coeur.

Bref, j’ai besoin que l’on approuve ces nouvelles méthodes, recommandées. Qu’elles se généralisent, ou au moins que l’on ne jette pas la pierre aux parents qui y adhèrent.

Et surtout qu’on nous laisse le choix!

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/mon-enfant-est-grand-sadapter-aux-nouvelles-methodes/

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20 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 20 juin 2012

Un processus irréversible – Première partie

Toute ressemblance avec une histoire réelle n‘est pas purement un hasard

 

Il était une fois, dans un monde pas très éloigné du nôtre, des enfants qui avaient beaucoup de mal à communiquer, à entrer en relation avec les autres, et qui développaient des intérêts sortant de l’ordinaire. Ils ne semblaient pas avoir conscience d’eux mêmes et des autres.

Il semblaient vivre sur une autre planète

 

 

 

La vie de ces enfants en Mourance…

En Mourance, pays connu pour son rayonnement culturel dans l’ancien temps, la grande majorité des personnes qui s’occupaient d’eux pensaient que ces enfants, ordinaires par ailleurs, avaient développé quasiment depuis leur naissance une psychose : un traumatisme si fort que l’enfant choisissait de ne pas entrer en relation avec les autres : il se réfugiait de lui-même dans un monde inaccessible aux autres.

Le traitement considérait parfois à enlever l’enfant de son environnement familial jugé traumatisant, et d’attendre que l’enfant développe de lui même le désir d’aller vers l’autre.

Les enfants de ce pays vivaient pour la plupart en institution ou hôpital psychiatrique  (lieu où sont accueillis les personnes qui sortent de la norme) dès le plus jeune âge. Ils ne recevaient pratiquement pas d’éducation. On attendait pour cela que l’enfant soit prêt et désire de lui même aller vers l’autre.

Malheureusement, ces enfants ne semblaient jamais en avoir le désir, et ils restaient donc isolés. Comme tout être humain, ils avaient des besoins vitaux, comme manger, boire… Ils avaient aussi des émotions, des maux, comme nous. Mais comme ils ne savaient pas les dire, ils les exprimaient par des cris, des crises, des coups…

Et plus ils grandissaient, plus ces crises, et cris étaient difficiles à gérer.

Alors, les personnes qui s’en occupaient les serraient parfois fort dans des draps mouillés et froids, pour faire une sorte de choc thermique. Très souvent ils leur donnaient des pilules choquant directement le cerveau de manière irréversible.

Cela calmait l’enfant, mais cela l’éteignait aussi…

 

 

Ailleurs

Un jour, les parents, désespérés de voir leur enfant grandir physiquement et diminuer humainement, décidèrent de s’informer pour savoir comment cela se passait dans les autres pays.

Un grand choc les attendait…

Car ils prirent conscience que leur pays était unique dans la façon de considérer et prendre en charge leurs enfants : en effet, ailleurs on considérait qu’ils étaient éducables, qu’ils pouvaient apprendre à communiquer.

"Je veux une orange", en images

communication par échange d'image

 

Ces enfants faisaient l’objet de nombreuses recherches, d’études qui concordaient toutes. Ils apprirent qu’ils n’étaient pas malades, mais simplement que leurs façons de traiter les informations étaient différentes de la plupart des gens, et que cela entraînait des difficultés pour communiquer, entrer en relation.

Là-bas les enfants allaient à l’école, avec des aménagements spécifiques. D’ailleurs ces enfants étaient considérés non pas comme des malades mentaux, mais comme des « personnes à besoins spécifiques ».

 

Une tentative de changement

Les parents, plein d’espoir, parlèrent de ce qu’ils avaient appris, et demandèrent aux personnes qui s’occupaient de leur enfant de changer leurs façons de faire. Ils demandèrent aussi que leur enfant ait la possibilité de recevoir de l’éducation, sans attendre que l’enfant en exprime le désir.

Mais ceux ci refusèrent tout simplement des les écouter, car cela les auraient obligés à se remettre en question, à revoir leur façon de faire. Et comme ils étaient certains que leur façon de faire était la bonne ils ne voyaient pas l’intérêt de cette demande.

En Mourance, le secteur médical, financé par l’état, avait énormément de pouvoir, beaucoup plus que dans d’autres pays. Les professionnels de ce secteur utilisèrent ce pouvoir pour mettre de la pression au gouvernement qui représentait les citoyens.

Ils firent passer les parents pour des personnes certes en souffrance pour leur enfant, mais en aucun cas capables de juger, donc de  décider, de ce qui était bien pour lui.

Ils firent comprendre par des médias complaisants qu’essayer d’éduquer ces enfants serait coercitif car cela reviendrait à ne pas écouter leurs désirs.

C’est ainsi que le gouvernement refusa de prendre en compte leurs demandes.

 

Mais les parents, motivés par l’espoir d’une vie meilleure pour leur enfant,  continuèrent à se mobiliser…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/20/un-processus-irreversible-premiere-partie/

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