06 novembre 2018

Autisme : la première campagne qui n'ouvre pas la bouche

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des émojis pour lutter contre les idées reçues sur l'autisme ? Le ton est donné pour la campagne de l'association AVA qui tente de sensibiliser sur les méthodes de communication basées sur les pictogrammes.

Par , le 05-11-2018

« Aujourd'hui, je parle sans dire un mot », dit la pancarte. Pour apprendre la communication, c'est à dire le langage, les émotions, les apprentissages visuels sont les plus efficaces. Inconnus et influenceurs se mobilisent aux côtés de l'association Agir et vivre l'autisme (AVA) pour lutter contre les idées reçues, vulgariser et sensibiliser aux méthodes d'aide aux personnes autistes. Sur Facebook, la vidéo a été lancée le 25 octobre 2018 par trois influenceurs ; Hugo Décrypte (211 k), Natacha Birds (110 k) et Papa en cuisine (5,3 k) donnent leur voix à ceux qui n'en ont pas.

Aide, éducation et inclusion

Une minute et dix-sept secondes, c'est le temps que dure cette nouvelle campagne. Une vidéo dans laquelle hommes et femmes se succèdent avec des émojis dans les mains. Grâce à eux, on découvre le message véhiculé : « En France, l'autisme c'est 1 naissance sur 100, et ¾ des personnes autistes n'ont pas accès à l'éducation et à l'inclusion : des outils existent pour les aider ». Il s'agit de faire prendre conscience que peu de personnes autistes sont scolarisées par manque d'outils adaptés à leurs besoins. « Pour apprendre le langage, des méthodes associent images et mots comme nous avec les émojis qu'on envoie tous les jours sur Internet. Avec les bons outils, les personnes autistes sont aussi sociables que nous si nous prenons le temps de comprendre comme vous le faites maintenant. », explique le communiqué.

Un manque à combler

Encore méconnues du grand public et de nombreux professionnels, ces méthodes peuvent être utilisées dans de nombreuses situations de la vie courante. Le PECS est un système d'apprentissage basé sur un échange d'images ; l'enfant apprend que l'image représente l'objet puis que le pictogramme représente. Le Makaton combine également des signes (inspirés généralement de la langue des signes). Plus spontané, certaines personnes se l'approprient plus facilement. Enfin, les tablettes et smartphones permettent d'accéder à des applications dédiées à la communication (articles ci-dessous) ; ici, on combine souvent images et mots et surtout sons et mots. Près de 700 000 personnes sont concernées par l'autisme en France et seulement 20 % des 110 000 enfants concernés sont scolarisés. Pourtant, le milieu scolaire est le lieu où ils apprennent, très tôt, à vivre et à communiquer avec leurs pairs.

© Caroline Grimprel - BTEC

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09 octobre 2018

Un manuel pour comprendre l'autisme: carton de la rentrée ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : 11 000 exemplaires vendus pour le 1er, le 2ème tome fera-t-il aussi bien ? "Comment comprendre mon copain autiste" sort en librairie le 4 octobre 2018. Patfawl emploie, pour faire mouche auprès des enfants, un ton drôle et léger.

Par , le 04-10-2018

11 000 lecteurs pour le manuel illustré Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents (article en lien ci-dessous). Il s'adressait aux adultes à la demande des enseignants, des familles et des réseaux et associations qui soutiennent les enfants autistes. Fort de ce succès, son auteur, Patfawl (avec la contribution de Sandrine Guerard) revient à la charge avec un deuxième opus de ce petit manuel illustré sur l'autisme, qui a pour vocation d'expliquer ce trouble aux jeunes de cinq à quinze ans qui côtoient un frère ou un copain autiste à l'école -car c'est ici que tout se joue-.

Un propos cash et détonnant

Comment comprendre mon copain autiste sort en librairie le 4 octobre 2018 (La boite à Pandore édition), déjà en bonne place dans les rayonnages des libraires qui flairent un nouveau best-seller. Il est vrai que le propos est séduisant, souvent détonnant, cash, jamais larmoyant. « L'autisme, c'est comme si ton fils carburait sous mac pendant que le monde carbure sous Windows ! », explique Patfawl, l'objectif étant de rendre les deux logiciels compatibles. L'auteur rappelle que « les enfants n'ont pas d'appréhension face à la différence et sont très curieux » ; il propose donc, très tôt, de balayer les idées reçues et invite le jeune lecteur à s'affranchir de ses peurs. Cet ouvrage, qui raconte l'histoire de Sacha et de sa famille, donne des clés pour comprendre et partager avec l'enfant autiste, inspirées des méthodes comportementales. Il propose également des pictogrammes qui permettent d'aborder différentes situations.

Des clés pour comprendre

« Je sais que cet ouvrage ne contiendra pas toutes les clés, explique Patfawl, car le sujet est vaste mais j'espère qu'il sera lu à et par de nombreux bambins car c'est en sensibilisant dès le plus jeune âge que nous aurons le plus de chances de voir évoluer notre société vers la tolérance, l'acceptation et l'inclusion ! » Peter Patfwal, après des études à l'école supérieure d'arts graphiques, a fait son stage au sein de Charlie Hebdo puis a dessiné pour de nombreux médias. Aujourd'hui, c'est l'autisme et le handicap qui nourrissent sa plume, peut-être parce qu'il est directement concerné en tant que beau-papa d'un garçon autiste… Comme environ 700 000 familles estimées en France.

La préface est signée Domitille Cauet, auteur de Paul en Mongolie, professeure, maman d'un enfant autiste.


© Capture d'écran YouTube TV5 Monde

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26 juin 2018

Un foyer médicalisé ouvert pour de jeunes adultes autiste à Verdelais en Gironde

article publié sur le site de France 3 - Nouvelle Aquitaine

Le foyer d'accueil médicalisé du Verdelais en Gironde prend en charge de jeunes adultes en grand besoin d'accompagnement / © F3 Aquitaine/D. Bonnet

Le foyer d'accueil médicalisé du Verdelais en Gironde prend en charge de jeunes adultes en grand besoin d'accompagnement / © F3 Aquitaine/D. Bonnet

Ce foyer accueille des jeunes en grand besoin d'accompagnement. Moyenne d'âge : 23 ans. Il s'agit de les aider à devenir le plus autonome possible afin de faciliter leur insertion dans la société. Sa création entre dans le cadre du plan autisme 2013-1017.

Par CAPublié le 26/06/2018 à 10:33Mis à jour le 26/06/2018 à 11:59

Le projet a été lancé en 2009. Il aura donc fallu attendre près de dix ans pour le voir aboutir.

A l'origine, l'ADIAPH (association pour le développement, l'insertion et l'accompagnement de personnes handicapées) et l'association de parents "Lo Camin" cherchaient à ouvrir une structure spécifique pour les jeunes autistes.

Ils ont obtenu l'accord du Conseil Départemental de la Gironde, territoire pilote en matière d'inclusion des personnes en situation de handicap.

Le département a financé une partie des travaux. Il a aussi accepté de participer à la rémunération du personnel aux côtés de l'Agence Régionale de la Santé

Il s'agit de "permettre à toutes les personnes qui vivent avec un handicap de trouver un lieu d'habitation qui correspond à leur projet de vie" peut-on lire dans un communiqué du Conseil Départemental.

Dans le centre de Verdelais en effet, tout est pensé pour faciliter le quotidien des 12 jeunes autistes accueillis de façon permanente.

Chaque résident vit à son propre rythme, avec un emploi du temps personnalisé.

Et chacun peut visualiser les tâches de son quotidien grâce à des pictogrammes.

pictogrammes


  Les jeunes autistes peuvent se référer à des pictogrammes pour savoir où ils doivent aller et ce qu'ils doivent faire chaque jour, un repère rassurant pour eux / © F3 Aquitaine/D.Bonnet

"Ce sont des repères, il faut que ce soit clair, très cadré, sinon, c'est déroutant. Chaque action a une image pour qu'ils sachent où ils vont aller, ce qu'ils vont faire..." nous explique l'une des infirmières de l'équipe, Margot Durieux. 

Aux douze places permanentes proposées dans ce foyer de Verdelais, s'ajoutent deux places temporaires et une place d'urgence.

Dans le reportage qui suit, on découvre le centre d'accueil avec Clémentine, une jeune pensionnaire et le personnel nous explique son fonctionnement.


Un foyer médicalisé ouvert pour de jeunes adultes autiste à Verdelais en Gironde
Ce foyer accueille des jeunes en grand besoin d'accompagnement. Moyenne d'âge : 23 ans. Il s'agit de les aider à devenir le plus autonome possible afin de faciliter leur insertion dans la société. Sa création entre dans le cadre du plan autisme 2013-1017. - E.Galand/D.Bonnet

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12 mars 2018

Clermont-Ferrand : une signalétique pour les personnes autistes à l’Adapei

article publié sur France 3

 

Pierre est autiste, et depuis quelques mois c'est sur ce tableau que sa journée est séquencée à l'Adapei de Clermont-Ferrand / © France 3 AuvergnePierre est autiste, et depuis quelques mois c'est sur ce tableau que sa journée est séquencée à l'Adapei de Clermont-Ferrand / © France 3 Auvergne

Par Aurélie AlbertPublié le 10/03/2018 à 11:13

Travailler avec des visuels, les éducateurs de l’ADAPEI du Puy-de-Dôme l’ont toujours fait. Grâce à la collaboration avec des graphistes, c’est une journée type qui est mise en illustration.
« Le problème des personnes autistes, c’est de se repérer dans le temps et dans l’espace. Cet outil ça leur permet d’avoir toutes les informations sur les activités de la journée qui va se dérouler pour eux. Ca les rassure et ils ont beaucoup moins d’angoisses au quotidien », explique Francis Puvinel, éducateur spécialisé.
Par exemple se brosser les dents : avec les images ils peuvent savoir à quelle étape ils sont, qu’est-ce qu’il y a à faire après, qu’est-ce qu’il faut comme matériel pour réaliser l’action et du coup les personnes vont pouvoir retrouver toutes les étapes nécessaires pour réaliser l’activité.

Une signalétique mise en images avec une entreprise clermontoise 630°EST.
« Ce sont des illustrations simplifiées donc des choses très concrètes, on supprime les éléments qui n’ont pas d’intérêt pour eux, pour transmettre le message. J’ai repris la communication visualisée et les professionnaliser », continue Anne Perriaux, graphiste designer - 630°EST

Un service d’accueil à Clermont-Ferrand, mais aussi celui de Saint-Eloy-les-Mines qui travaillent déjà avec cet outil. Celui de Vertaison devrait bientôt en bénéficier.

 

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31 mai 2017

La méthode PECS : qu’est-ce que c’est ?

La méthode PECS : qu’est-ce que c’est ?

La méthode PECS permet de communiquer avec des images et peut aussi être utilisée avec des enfants souffrant de troubles du langage.

Pour quel handicap ?

Pour les enfants autistes souffrant de troubles du langage (dysphasiques, dyspraxiques), ainsi qu’à certains jeunes déficients mentaux.

Dans quel but ?

Permettre aux enfants de communiquer à l’aide d’images et les encourager à aller vers les autres pour faire valoir leurs choix. Cela permet la structuration du langage.

Comment ça se passe ?

Il faut déterminer les activités qui plaisent à l’enfant pour les représenter, soit en images, soit en photos. Il n’a plus qu’à se saisir de l’image correspondant à ses désirs pour faire comprendre ses envies à ses parents. Il pourra apprendre des phrases simples correspondant à ses envies, en combinant plusieurs images et en formulant des actions.

Qui s’en occupe ?

Les praticiens sont des orthophonistes mais les parents peuvent aussi la pratiquer.

Pendant combien de temps ?

Il vaut mieux la pratiquer dans le cadre d’une thérapie pédagogique plus large.

Où se renseigner ?

PECS France ou 01 43 59 06 88
Association information recherche (AIR)

L’avis du papa

Jean-Marie Lacau, papa de Juliette, 13 ans, atteinte d’un handicap mental sévère.

Juliette ne parle pas et son mode de communication est très archaïque : si elle veut sortir, elle nous tire par la manche. Un peu par hasard, j’ai été invité par une association de parents d’enfants autistes à suivre une formation à la méthode PECS, qui fonctionne sur le principe de l’échange entre une image et un objet. Dès mon retour de stage, j’ai mis en place cette technique avec Juliette. Comme elle adore la crème de marrons, on lui a proposé une carte avec l’image de la boite et on a accompagné le geste de l’échange. Cela a été extraordinaire, ça a marché tout de suite ! Maintenant, au petit déjeuner, Juliette commande avec ses cartes ses céréales, le lait… Cela reste très primaire, mais ma fille est fière et c’est un début. Je regrette qu’il soit aussi difficile de faire adopter l’outil par son établissement, alors que c’est lui qui devrait le proposer aux parents !

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18 décembre 2016

La polémique au sujet de la thérapie de l'autisme la plus répandue

17 déc. 2016
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


L'analyse comportementale appliquée est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés.

Un article de "SpectrumNews", le meilleur site Internet d'information scientifique sur l'autisme, sur l'ABA aux USA.

Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez, a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.

Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.

L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant -  le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.

Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."

Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.

Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.

"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."

Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes 'normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas, qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Giles de la Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.

"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."

De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.

Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un 'robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.

Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."

Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa, co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism, dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.

Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?

Une nouvelle approche

Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.

Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.

Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.

Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.

En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi 'normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.

Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.

En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.

Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.

En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.

Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi  constatait très peu de différences avec ces résultats.

Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie 'normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.

Une pierre de touche

L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.

Dans les années 70, Michael Powers , le directeur du Center for Children With Special Needs de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.

"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."

Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.

Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de 'mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.

Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.

Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training, une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique 'un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones 'pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.

Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar, professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism, un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.

De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."

Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy, membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."

L'évaluation de l'ABA

Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de  réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.

Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.

Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.

Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.

L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.

L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive, les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.

Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.

"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.

Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."

Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.

"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce, co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."

L'opposition

En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.

La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.

Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants.

Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes 'normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.

La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.

Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.

Le juste milieu

Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson, l'auteur à succès de Look Me In The Eye, diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.

Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.

Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."

Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.

Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison  écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."

De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes, professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.

"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."

Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."

"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."

Traduction par PY de Spectrumnews

Quelques remarques sur l'ABA et la prise en charge de l'autisme en France

Le terme ABA en France concerne une analyse appliquée du comportement, et rarement une prise en charge intensive du type de 40 heures par semaine. C'est de toute façon très rarement possible.

L'ESDM, variante de l'ABA pour jeunes enfants, qui est moins critiquée par les psychanalystes (JC Maleval dit qu'elle s'inspire d'un psychanalyste...), n'est pour autant mise en pratique que dans 4 hôpitaux psychiatriques, pour une cinquantaine d'enfants. ,L'ESDM est aussi appliquée par le réseau de Bernadette Rogé et, dans le Limousin, par le Centre Expert Autisme (Directeur, Dr Eric Lemonnier). Mais il y a 38 007 enfant sautistes de moins de 4 ans en France (évaluation d'Eric Fombonne) ...

Laurent Mottron, dans son dernier livre, critique fortement l'ESDM, qu'il trouve trop proche de l'ABA classique (il y a recours à l'ABA dès que la méthode par le jeu ne marche pas, après 3 semaines). Il propose à la place, pour les enfants autistes non-verbaux, une exposition maximale à des objets, des documents : c'est une idée séduisante, qui demande à être explorée, mais qui n'a fait l'objet d'aucune étude. Idée séduisante donc, mais pour la tester, il faudrait que « l’intervention habituelle » à comparer avec cette nouvelle méthode soit l'ESDM !

L'ABA reste encore très peu utilisée. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux

  • l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)
  • le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);
  • la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Il y a un seul établissement expérimental ABA (8 places jusqu'à récemment) en Bretagne, le SACS de Quimper.

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents.

A noter que parmi le millier de personnes autistes inscrites sur le forum d'Asperansa, aucune ne s'est plainte de l'ABA. Les questions que se sont posées les associations représentant les adultes autistes comme l'ASAN aux USA ne sont pas les mêmes que celles qui se posent chez nous. Emmanuel « Data », longtemps président de Satedi, après avoir analysé l'histoire de l'ABA, a pris position en sa faveur (évidemment pas comme méthode unique).

Michelle Dawson est souvent citée par les psychnalystes pour son opposition en 2003 à l'application de l'ABA au Canada, mais :

  • le motif de la non-extension de l'ABA n'est pas liée à son intervention, mais à la répartition des pouvoirs entre Etat et provinces ;

  • elle estime que sa position est périmée : son combat porte plus sur le niveau de preuves exigé pour les interventions en autisme, qu'elle estime plus faible que normalement, et donc contraire à l'éthique.

Psychanalyse, psychothérapie institutionnelle, packing, de ce point de vue, relèveraient plus de la charlatanerie ou de l’escroquerie que de la science. La HAS (Haute Autorité de Santé) fut d'ailleurs fort bien dépourvue lors de l'hiver 2011-2012 pour trouver une étude scientifique validant leur efficacité pour l'autisme. Et depuis, il n'y en pas eu. Pas plus que sœur Anne, je ne vois rien qui brille du côté du réseau PREAUT, de Pierre Delion, des Thurin-Falissard-Cohen 

En attendant Godot, je pense à un des initiateurs de la pétition contre la « science d'Etat » : un « projet qui va nuire aux personnes autistes en leur imposant un seul type de méthodes alors que l'autisme est un syndrome polymorphe autant dans ses expressions cliniques que dans ses étiologies. » Il est quant à lui partisan de la cure analytique, de la pataugeoire, des psychotropes par précaution... Il s'est opposé au TEACCH.

Lors de la première matinée de la formation pour les aidants familiaux du Finistère en 2015, un parent a demandé s'il fallait réprimer le flapping [agitation des mains pour exprimer une émotion ou libérer son énergie ] chez son enfant.

J'ai donné l'exemple d'un élève de 6ème autiste qui s'est mis à en faire au collège. Mais, comme il comprenait que c'était socialement inadapté et que çà pourrait le stigmatiser, il est allé le faire aux toilettes. D'autres endroits du collège auraient pu être choisis. Mais cet exemple était merveilleux, pour le Professeur Universitaire Praticien Hospitalier Michel Botbol : « les WC, c'est le lieu où on expulse … c'est le lieu du caca ! »

Les débats scientifiques et pratiques pour la prise en charge de l'autisme seront difficiles en France tant que nous aurons ce type de professionnels majoritaires dans des instances comme le CNU (Conseil National des Universités).

Quand passeront les camions-poubelles pour nous débarrasser de ces dinosaures ?

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02 avril 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Résumé : Dix familles menacent de saisir la justice pour dénoncer le manque de prise en charge des enfants autistes en France et les sacrifices humain et financier auxquels elles sont confrontées.

Par , le 01-04-2015

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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31 mars 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

12 octobre 2014

Qu'est-ce bien intervenir ?

Journée Autisme UNAPEI

Repérage précoce pour intervention précoce
Le repérage puis le diagnostic chez les tout-petits ? C’est une question de regards croisés et d’un nécessaire travail de réseau, pour Joséphine Leduc, médecin psychiatre du CAMSP des Papillons Blancs du Finistère qui a développé une bonne pratique : la consultation conjointe pédiatre-psychomotricienne. Mais à quoi sert un repérage précoce des premiers signes de l’autisme s’il ne se traduit pas sur le champ par une intervention précoce ? Pour Patrick Chambres, président de l’Arapi et grand témoin de la matinée, c’est souvent le talon d’Achille des dispositifs.
Et s’il fallait donner une image parlante de l’intérêt d’une intervention précoce, elle a été offerte par la pédopsychiatre Catherine Barthélémy : celle de ce cerveau d’enfant avant et après intervention. On constate ainsi que certaines zones du cerveau, celles qu’on nomme « cerveau social », ont été activées. Bien sûr, plus une intervention sera précoce plus elle sera efficace, mais il n’empêche qu’elle est nécessaire « tout au long de la vie », et ce pour « aider les personnes à déployer leur potentiel », et ce malgré les « co-morbidités », les troubles et déficiences supplémentaires qui peuvent masquer les potentiels à l’âge adulte. « Il y a un lien fort entre les certitudes confirmées par la recherche et les recommandation de bonnes pratiques », pose cette spécialiste de l’autisme du CHRU de Tours qui en appelle à la création d’une
« médecine de l’autisme », de passerelles entre familles, établissements et médecins. « Il ne faut pas oublier que le garant de la cohérence et la continuité, c’est la famille ».

Non sans évaluation
De la nécessaire évaluation tout au long de l’accompagnement, pour repérer les compétences acquises, les émergences, et orienter au plus juste les interventions... On est entré de plain pied dans les échelles avec les deux professionnels du pôle enfance de l’Adapei du Cantal. « L’évaluation est fondamentale aussi pour évaluer les progrès chez les tout-petits » parce que sans elle, difficile de repérer les petites victoires et grand est le risque de « baisser les bras », estime Patrick Chambres.
Lire l’articles du dernier Vivrensemble sur le pôle enfance de l’Adapei du Cantal.

Associer les familles
Bien intervenir, c’est associer d’emblée la famille et lui permettre de se former, de mieux comprendre le fonctionnement de l’enfant autiste. Et la psychologue du SAFE 44, un service expérimental et entièrement financé par l’Adapei Loire-Atlantique qui intervient à domicile à la demande, de montrer comment des stratégies éducatives peuvent permettre à des parents de mieux communiquer avec leur enfant, à des familles de mieux vivre au quotidien.

Baliser le temps et l’espace
Les approches développementales et comportementales, c’est 24 h sur 24 h qu’il faut les orchestrer. Structurer le temps et l’espace pour mieux favoriser les apprentissages et stabiliser les troubles du comportement, communiquer par l’échange d’images... sont autant d’outils qu’il s’agit de déployer dans le quotidien comme dans l’environnement. Une discipline exigeante pour un établissement comme cet IME de l’Apei Nord Mayenne qui a ouvert une unité dédiée aux enfants et ados avec autisme. Reste la difficulté à transposer ces outils en milieu familial et à les transmettre au secteur adulte.

Lire le reportage du Vivrensemble dans l’IME Les Etoiles de l’Adapei de l’Oise.

Prévenir et soigner
Pour Jean-Pierre Malen, médecin psychiatre au FAM du Cèdre Bleu, son leitmotiv, c’est de prévenir et pour cela de respecter une vraie pluridisciplinarité : pas question d’obtenir à tout prix un consensus mais avoir une vraie différence de points de vue.
La meilleure garantie de ne pas se tromper dans l’explication des symptômes...
Dans les établissements pour adultes, surtout ceux qui sont mal calibrés pour les personnes autistes, les « comportements problèmes » peuvent vite devenir situations d’échec, sources d’angoisse pour les professionnels. Ce fut le cas au FAM Le Guilhem de l’Apei du Grand Montpellier... jusqu’à ce qu’un partenariat vive avec l’unité de traitement de l’autisme à l’âge adulte du CHRU de Montpellier.

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16 avril 2014

Il y a une vie après le diagnostic déclare le papa de Justin

article publié dans Hebdo Rive Nord

Olivia
Olivia Nguonly
Publié le 15 avril 2014

Les parents, David et Isabelle, sont en compagnie de leurs enfants, Justin et Jeanie-Rose.

Avril, mois de l’autisme

Justin avait 18 mois quand ses parents ont remarqué qu’il n’était pas au même stade de développement que d’autres enfants de son âge. « Il ne marchait pas encore seul et ne se retournait pas lorsqu’on l’appelait par son nom », se souvient David Vaillancourt. Après des mois d’attente et de doute se succèdent les visites chez différents spécialistes, jusqu’à ce que le verdict tombe : Justin est un enfant autiste.

 

« J’ai pleuré, j’étais déçue. Tu te demandes si ton enfant va parler, tu penses au futur et au long terme », exprime Isabelle Boucher, émotive. Le couple de L’Assomption est unanime : « À la suite du diagnostic, nous avons vécu un choc. Ç’a été un deuil de la “normalité” ». Mais les parents du petit Justin sont loin de se laisser abattre et passent rapidement à l’action. « Nous ne nous sommes pas mis la tête dans le sable. Plus vite un enfant est suivi, plus vite il cheminera », s’entendent-ils.

Depuis, Justin, aujourd’hui âgé de cinq ans, a été suivi par plusieurs spécialistes et les progrès ne se sont pas fait attendre bien longtemps : « Son langage a débloqué du jour au lendemain, tout comme la propreté, acquise en 24 heures », relate sa mère.

Les pictogrammes

Les systèmes de pictogrammes ont été bénéfiques à la famille Boucher-Vaillancourt, particulièrement pour intégrer une nouvelle routine. « Nous nous servions par exemple de la trousse Ideo pour travailler au niveau des transitions, mais une fois que c’était présenté, nous n’en avions plus besoin », explique Mme Boucher en spécifiant que tout dépend du degré d’autisme de l’enfant.

"Nous ne nous sommes pas mis la tête dans le sable" David Vaillancourt

La peur de l’inconnu était un aspect sur lequel le couple a dû travailler avec son fils et aujourd’hui, tout va pour le mieux. « Nous ne nous sommes jamais empêchés de sortir de la maison avec Justin. » Isabelle et David ont eu la chance de trouver un CPE de la région qui est conscientisé par la condition du petit garçon et qui travaille au quotidien avec un système de pictogrammes pour le soutenir dans ses apprentissages.

Justin se développe à la vitesse grand V, selon ses parents, et possède plusieurs forces dont les chiffres, les lettres et l’électronique. « Il y a une vie avant le diagnostic et il y a une vie après, et celle d’après n’est pas si différente de l’autre. Il faut défoncer des portes pour le bien-être de son enfant », conclut David Vaillancourt.

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