vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

26 mai 2009

Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

 

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

19 mai 2009

Emplois au rabais pour une éducation bon marché ...

Trouvé sur le forum autisme de yahoo, comme beaucoup d'autres informations que je publie sur ce blog, cette publication intéressante pour qui veut comprendre les difficultés de l'accompagnement des élèves handicapés scolarisés :

http://4tous. net/ecoledemain/ spip.php? article212


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13 avril 2009

La fabuleuse histoire de Titouan - le film

Sylvain Nova, réalisateur, vient de terminer un documentaire de 52 minutes sur le parcours de Titouan, un garçon autiste.

Ce film montre le parcours de toute la famille de ce jeune garçon et est à la fois pédagogique et tendre.

Il démystifie la méthode ABA en toute simplicité et apporte de nombreuses informations.

Il a été publié en six parties sur youtube :

Partie 1 : http://www.youtube. com/watch? v=BTz_zrU5rPM
Partie 2 : http://www.youtube. com/watch? v=clzPHwoS3Iw
Partie 3 : http://www.youtube. com/watch? v=54vZvObvrBw
Partie 4 ; http://www.youtube. com/watch? v=R90UehKGE8o
Partie 5 : http://www.youtube. com/watch? v=cQlHkaO2uPY
Partie 6 : http://www.youtube. com/watch? v=Kx1JpLO_ zvI

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10 avril 2009

article paru dans l'express.fr du 9 avril 2009

"L'Etat ne pourra plus répondre qu'il manque de places pour les enfants handicapés"

Par Raphaëlle Maruchitch, publié le 09/04/2009 19:41 - mis à jour le 09/04/2009 19:57

C'est une première: le Conseil d'Etat a condamné l'Etat pour défaut de scolarisation d'un enfant handicapé. La réaction de Thierry Nouvel, directeur général de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

La décision du Conseil d'Etat va-t-elle concrètement faire avancer la scolarisation des handicapés?

Assurément. C'est une pression supplémentaire sur les pouvoirs publics, un levier puissant, qui permettra de mettre un terme à des situations comme celle sur laquelle s'est prononcée le Conseil d'Etat: une jeune fille handicapée de 13 ans, qui n'était plus scolarisée dans un institut médico-éducatif depuis 2003. Dorénavant, l'Etat ne pourra répondre aux parents qu'il y a un manque de places. Il va devoir se mobiliser pour ces "enfants sans solutions".

Comment se déroule actuellement la scolarisation des handicapés?

Au moins 5000 enfants handicapés attendent de trouver un établissement scolaire en France. Les enfants et adolescents sont orientés selon leurs besoins, après avis d'une commission de la Maison départementale des personnes handicapés de Paris. Pour faire face aux différents niveaux de handicaps, il faut développer une palette de réponses. Les unités pédagogiques d'intégration (UPI) en sont un exemple: des classes spécialisées pour handicapés dans des collèges classiques. Il existe également des formes de scolarisation mixte, où les enfants vont à la fois dans un établissement traditionnel et dans un établissement spécialisé. Mais la logistique est encore compliquée à mettre en place. Par exemple, la collaboration entre les deux établissements n'est pas toujours assurée. En milieu scolaire classique, l'intégration des handicapés ne pose pas de véritables problèmes, à condition que les auxiliaires de vie sociale soient en nombre suffisant, ce qui est rarement le cas.

La loi du 11 février 2005 renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Sur quoi l'application de cette loi butte-t-elle aujourd'hui?

Les moyens manquent cruellement. Il n'y a pas suffisamment de structures spécialisées. Pour les handicapés lourdement atteints, il n'existe pas d'autre choix que de construire des instituts médicaux-éducatifs. Sinon, les enfants restent chez leurs parents. Lors de la première Conférence nationale sur le handicap, lancée le 10 juin 2008 par le Président de la République, un plan de création de places pour accueillir les jeunes handicapés a été lancé. A moyen terme, ce plan pourrait permettre de placer une grande partie de ces enfants. Mais à court terme, nous sommes en manque de solutions.


La prise en charge concerne également les handicapés mentaux, notamment les autistes.

Coralie Astier, 24 ans, est étudiante en master 2 de psychologie clinique à Nantes. L'année dernière, elle a épaulé Max, un adolescent autiste, en tant qu'accompagnante psycho-éducative. Sans elle, le garçon n'aurait pas pu effectuer son année scolaire correctement. "Max était suivi par une auxiliaire de vie sociale de l'éducation nationale, mais qui était seulement présente à mi-temps", explique Coralie. L'étudiante comblait donc les deux journées et demi restantes de la semaine, afin que Max ne soit jamais livré à lui-même. Une prise en charge indispensable non seulement pour l'adolescent, mais aussi pour la bonne marche de la classe de 3e du collège Les Ormeaux, à Fontenay-aux-Roses (Hauts-de-Seine), où Max était scolarisé. "Le matin, en arrivant au premier cours, je rappelais à Max de sortir ses affaires, raconte Coralie. Il est facilement distrait. Je l'aidais à prendre ses notes, à faire ses exercices. Les mathématiques étaient particulièrement difficiles, car le professeur ne pouvait pas consacrer une demi-heure entière à Max." Coralie faisait le lien avec la famille en remettant un compte-rendu rédigé de la journée aux parents.
L'objectif consiste à réduire le temps passé avec l'accompagnant pour permettre à l'enfant de devenir autonome. Pour Max, l'expérience a porté ses fruits. Cette année, il est en seconde professionnelle à Bagneux. Une auxiliaire de vie le suit à temps partiel. Le jeune homme peut même se féliciter d'être le premier de sa classe.

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09 avril 2009

article paru dans les Dépêches de l'Education du 9 avril 2009

       
Dépêches de l'Education
du Jeudi 9 avril 2009
 

L'Etat doit assurer la scolarisation des enfant handicapés


Le Conseil d'Etat a estimé mercredi qu'il appartenait à l'Etat de faire respecter "le droit à l'éducation" des enfants handicapés en assurant leur scolarisation, au risque de devoir verser des réparations financières en cas de manquement.

La plus haute juridiction administrative a donné raison aux parents d'une fillette handicapée qui avaient considéré que l'Etat n'avait pas rempli ses obligations puisque leur enfant n'avait pas eu accès à un institut médico-éducatif à partir de la rentrée 2003.

Leur demande avait été rejetée par la cour administrative d'appel de Versailles, une décision que le Conseil d'Etat a annulée.

Le Conseil relève dans sa décision que la cour de Versailles s'était bornée à estimer que l'Etat n'avait qu'une "obligation de moyens", celle de "faire toutes les diligences nécessaires", sans vérifier s'il "avait pris l'ensemble des mesures et mis en oeuvre les moyens nécessaires" pour que l'enfant reçoive l'éducation adaptée à sa situation.

"Le Conseil d'Etat juge que les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne les privent pas du droit à l'éducation, qui est garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et ne font pas obstacle au respect de l'obligation scolaire, qui s'applique à tous", résume dans un communiqué cette instance.

"L'administration ne peut pas, pour se soustraire à cette responsabilité, mettre en avant l'insuffisance des structures d'accueil existantes ou le fait que des allocations sont allouées aux parents d'enfants handicapés", ajoute le Conseil.

Une carence de l'État constitue donc "une faute dont les conséquences peuvent être réparées financièrement", en conclut le Conseil.

Pour autant, il ne détermine pas les modalités de la réparation des préjudices, tâche qui reviendra à la cour administrative d'appel devant laquelle l'affaire a été renvoyée.

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07 avril 2009

article publié sur France 2.fr

SANTE

04/04/2009 | 16:23


Un nouveau livre blanc sur l'autisme

- Le centre pour autistes d'Ellignies-Sainte-Anne, qui accueille 150 Français (février 2009) - AFP / Philippe Huguen -

 

Le centre pour autistes d'Ellignies-Sainte-Anne, qui accueille 150 Français (février 2009)

© AFP / Philippe Huguen

Un nouveau texte sur l'autisme dénonce les "retards" persistants de la France dans sa prise en charge

Présenté samedi à Lille par l'association Autisme France, un nouveau "livre blanc", qui rassemble des dizaines de témoignages de familles, sera remis le 9 avril à la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.

Il estime que, depuis 1994, "très peu de choses ont changé" malgré la publication d'un premier livre blanc qui avait provoqué un électrochoc.

Le premier texte a été à l'origine d'une batterie de textes de loi et de recommandations qui sont souvent restés lettre morte, selon Autisme France qui affirme représenter entre 9000 et 10.000 familles.

"Les diagnostics pour les enfants se sont améliorés mais les adultes ont été totalement oubliés, la scolarisation reste très aléatoire, toujours menacée, l'aide éducative aux familles relève entièrement d'initiatives associatives  (...), la vie en milieu ordinaire, un voeu pieux", constate le livre blanc.

"Le 2e plan pour l'autisme (2008-2010) propose 4.100 places supplémentaires sur cinq ans. C'est absolument dérisoire compte tenu du fait que naissent chaque année en France de 5000 à 6000 bébés autistes", a déclaré à l'AFP Danièle Langloys, auteur du texte.

Faute de capacités d'accueil suffisantes en France, 3.000 personnes autistes vivraient dans des établissements belges, selon Mme Langloys.

"La France n'a toujours pas pris conscience qu'il s'agit d'un énorme problème de santé publique", a-t-elle ajouté, rappelant les trois condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour "discrimination à l'égard des personnes autistes."

En France, le nombre de personnes affectées par des troubles envahissants du développement (TED), dont l'autisme, est estimé entre 180.000 (Inserm) et 300.000 à 500.000 (Comité d'éthique).

L'autisme et les autres "troubles envahissants du développement" sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication qui entravent le développement de l'enfant et peuvent engendrer des handicaps sévères.

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04 avril 2009

article paru dans le Télégramme du 31 mars 2009

Finistère   

Autisme. Le Dr Lemonnier veut faire bouger les choses

31 mars 2009          

                     

Pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars, le Dr Éric Lemonnier donnera une conférence vendredi, à Quimper

Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teach. Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

       
  • Delphine Tanguy

 

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