02 mars 2018

Autisme. Christine, maman à bout de souffle

article publié dans Ouest France

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Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

 

Christine Decker est maman de Maël, un petit garçon autiste de 9 ans. Scolarisé à Melgven, il nécessite une attention de tous les instants. Elle aimerait se reposer mais n’a pas de solution.

[TEMOIGNAGE]

 " Depuis bientôt neuf ans, je n’ai pas fait une nuit complète. Maël s’endort correctement, mais sa nuit se termine bien souvent aux alentours de minuit et demi. À partir de là, il se réveille plusieurs fois jusqu’au matin.La vie avec un enfant autiste est difficile. Cette semaine, il a fait une grosse crise. Dans ces cas-là, Maël sait trouver les mots qui blessent, les insultes aussi. Et puis, c’est un petit garçon costaud. Il est aussi lourd que moi. J’ai appelé plusieurs psychiatres du secteur. Aucun ne nous a donné de rendez-vous. En désespoir de cause, je l’ai conduit aux urgences pédiatriques de Quimper. Mais le temps d’y aller, Maël était redevenu calme. Alors, ils n’ont rien fait. Je leur ai tout de même expliqué que moi non plus, je ne vais pas bien. Je n’en peux plus. Pourtant, j’ai toujours accompagné mon fils dans ce qu’on pourrait appeler un parcours du combattant. Certains pédopsychiatres doutent et mettent les maux de nos enfants sur le dos des mamans. Moi, je couvais trop mon fils ! Quand le diagnostic est tombé, Maël avait six ans et demi : il souffre de troubles envahissants du développement (TED). Le médecin m’a alors félicité pour tout ce que j’avais déjà entrepris pour Maël !

Listes d’attente

La France est en retard par rapport au traitement de l’autisme. Ou alors les thérapies coûtent trop cher aux familles. C’est pour cela que j’ai fondé l’association de loi 1901 JeTEDMaël. Je vends des bijoux que je confectionne moi-même. Grâce à ces ventes, j’ai pu payer à mon fils des séances avec un éducateur spécialisé et de la médiation animale. Cela marche très bien mais j’ai dû arrêter faute de moyens.À l’école, Maël se débrouille bien. Une AVS (assistante de vie scolaire) l’accompagne 15 heures par semaine. Et sa maîtresse a réussi à comprendre comment il fonctionne. Il pourrait être autiste Asperger. Il n’a pas de problème d’apprentissage, mais il faut maintenir son intérêt en éveil. Quand il s’ennuie, cela peut être source de crise.À la maison, tout doit être bien cadré. Il ne supporte pas la moindre contrariété dans son emploi du temps. Les repas, le bain, doivent être à horaires réguliers. Cela pèse sur la vie de couple, sur la vie sociale. On n’a plus beaucoup d’amis… ou alors on s’en fait de nouveaux, des parents dans la même situation que nous.Aujourd’hui, j’aimerais juste souffler un peu. J’en ai besoin. Y compris physiquement. Le problème, c’est que lorsque l’on demande une aide immédiate, on nous dit de rappeler. Pour certains rendez-vous on est mis sur liste d’attente, et on n’a plus de nouvelles.J’ai beaucoup étudié la question, je suis en lien aussi avec d’autres mamans. On se fait des journées de coupure durant les semaines d’école. J’ai encore plein d’idées pour venir en aide à mon fils et aux enfants qui souffrent d’autisme. Mais là, je voudrais juste pouvoir me reposer. Pour moi, et pour Maël. Il a perdu son papa il y a deux ans. Il n’en a jamais parlé depuis. Il a besoin de moi. »

Contact : chrysalys2205@laposte.net.

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28 février 2018

Averton : Kylian, ado handicapé primé au festival de BD d’Angoulême

article publié dans Ouest France

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Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans » au festival de bande dessinée d’Angoulême (Charente), du 25 au 28 janvier 2018. | Jean-Loïc GUÉRIN.

L’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep pro Félix-Jean Marchais), à Andouillé, accompagne une trentaine d’adolescents « qui présentent des difficultés psychologiques s’exprimant par des troubles du comportement perturbant gravement leur socialisation et leur accès à la scolarité et à l’apprentissage ». Dont un adolescent de 17 ans, qui a reçu un prix au festival de bande dessinée d'Angoulême, du 25 au 28 janvier 2018.

Accueilli à l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique d'Andouillé (Itep pro Félix-Jean Marchais), le Mayennais Kylian, 17 ans, a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13-20 ans » du festival de bande dessinée d’Angoulême, fin janvier. Un prix qu’il est allé chercher en Charente, accompagné de trois jeunes de l’institut et de deux encadrants.

« Toujours partant pour agir »

«  Kylian est un enfant qui a beaucoup d’idées. Il est même parfois dépassé par son imagination débordante. Mais, contrairement à beaucoup d’autres jeunes de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) de Laval, il est toujours partant pour agir  », selon Emmanuelle Mouraud, enseignante spécialisée à l'Itep.

Trois mois de travail sur le scénario

Il y a quatre mois, Kylian Lalouze, 17 ans, originaire d’Averton, s’est mis en tête de réaliser une bande dessinée. Une occasion trop belle pour ne pas l’utiliser d’un point de vue pédagogique. « L’association Hippocampe ouvrait un concours jeunes talents en vue du festival d’Angoulême », relate l’enseignante.

Banco. Le binôme va travailler trois mois sur le scénario, le dessin, et faire des recherches sur Internet. « L’histoire et le dialogue sont de Kylian. Je l’ai juste aidé à structurer tout ça et à dessiner. »

La boîte de Pandore est ouverte : Kylian imagine un Sans domicile fixe qui trouve dans la forêt un chaudron magique appartenant à un lutin. « Les gens qui n’ont pas de maison, ça me touche. Je voulais en parler », détaille l’adolescent.

« Il a dû accepter la frustration »

Le chaudron à souhaits, c’est le titre, prend la forme de deux planches BD (bande dessinée) format A4 et d’une version audio. « C’était un projet lourd pour un jeune comme Kylian. Il a dû accepter la frustration. »

La récompense a été à la hauteur : Kylian a reçu le 1er prix dans la catégorie « handicap psychique 13 - 20 ans ». Prix qu’il est allé chercher à Angoulême (Charente), accompagné de trois jeunes de l’Itep et de deux encadrants. Avec une immense fierté.

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26 février 2018

Handicap et inclusion : la France peut s'inspirer de l'Espagne

Par Camille Guil | Publié le 25/02/2018 à 19:24 | Mis à jour le 26/02/2018 à 10:09
Photo : © Camille GUIL lepetitjournal.com
sophie cluzel

Premier déplacement, la semaine dernière à Madrid, pour la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des Personnes handicapées, qui devrait être suivie d’une succession de visites en Europe pour discuter de la question de l’inclusion scolaire et l’accessibilité des enfants handicapés, mais aussi de la formation et l’emploi des personnes en situation de handicap.

 
En fin de semaine dernière, Sophie Cluzel a rencontré la ministre espagnole de la Santé, des Services Sociaux et de l’Egalité, Dolors Montserrat à Madrid pour discuter de l’école inclusive et de l’insertion des personnes handicapées dans le monde du travail et dans la vie quotidienne. Au cours de son déplacement, plusieurs visites étaient prévues dans des établissements de référence en la matière (CEAPAT, CERMI, établissement scolaire) ainsi que des échanges avec les représentants des gouvernements régionaux de la Communauté de Madrid et du Pays Basque autour des thèmes de l’école inclusive, l’autisme ou encore la dépendance. La Secrétaire d’Etat a terminé son voyage en Espagne avec une visite de la ONCE (Organizacion Nacional de Ciegos Espagnoles), l'institution d’aide aux personnes aveugles qui constitue un véritable référent pour son travail inclusif en Espagne. Cette visite s’inscrit dans un tour d’Europe pour recueillir des témoignages et des expériences en vue d’un projet de loi en France sur l’insertion sociale, professionnelle et politique des personnes handicapées.

"La ONCE, l'institution d’aide aux personnes aveugles qui constitue un véritable référent pour son travail inclusif en Espagne"

Pour Sophie Cluzel, qui s'est exprimée à la Résidence de France en conférence de presse, les axes prioritaires pour l’insertion des personnes en situation de handicap sont constituées par le parcours vers l'emploi -éducation, apprentissage et débouchés dans le monde de l'entreprise- mais aussi par des questions plus pratiques liées à la vie quotidienne, comme l'accessibilité. La Secrétaire d'Etat a souligné que l’Espagne a une culture de l’école inclusive bien ancrée et plus avancée, à la différence de la France, où persiste un problème de qualifications, beaucoup de ruptures de parcours et où sont finalement recensés seulement 0,8% d’étudiants handicapés. Il faut instaurer une relation de confiance entre les parents et le corps médicosocial, estime-t-elle. L’apprentissage des jeunes handicapés est également essentiel : seulement 1% des jeunes handicapés sont apprentis, une expérience qui dans 70% des cas débouche sur une embauche.

"Ni la France ni l’Espagne ne sont au niveau concernant l'accès à l'emploi"

Ni la France ni l’Espagne ne sont au niveau concernant l'accès à l'emploi, juge Sophie Cluzel. Les deux pays fonctionnent à peu près de la même manière, via les quotas : en France, la loi exige qu’il y ait 6% de personnes handicapées dans une entreprise de plus de 20 salariés. Un système de pénalisation avec des amendes est prévu, si les quotas ne sont pas atteints. En Espagne, le quota est de 2% dans les entreprises privées et de 7% dans la fonction publique (dont 2% destinés au handicap mental). Un système d’incitation fiscale est en place pour que les entreprises recrutent plus de personnes handicapées mais les pénalisations qui ont cours en France n'existent pas dans le pays. Une nouvelle loi a cependant été mise en place, permettant de s'assurer que les entreprises qui répondent aux appels d’offres sont à jour de leurs quotas. En France, le projet de loi sur lequel travaille la Secrétaire d’Etat veut simplifier l’embauche des personnes handicapées qui s'avère aujourd’hui trop long et nécessite trop de procédures administratives.

Il y a plus d’ascenseur dans le métro de Madrid que dans les métros de New-York, Paris et Londres réunis

Enfin, pour Sophie Cluzel il faut travailler sur l’insertion des personnes en situation de handicap dans la vie quotidienne. Toujours en avance sur la France en la matière, l'Espagne à l'inistiative de Dolors Montserrat, la ministre de la Santé, est en train d'établir un rapport sur la violence faite aux femmes handicapées, un problème bien présent dont on commence seulement à prendre conscience. En ce qui concerne l’accessibilité pour les handicapés dans les transports, c’est encore Madrid qui est en tête avec 80% de son réseau métro qui est accessible : il y a plus d’ascenseur dans le métro de Madrid que dans les métros de New-York, Paris et Londres réunis ! Un exemple dont compte bien s’inspirer Sophie Cluzel. La Secrétaire d’Etat doit continuer sa visite en Europe dans les prochains jours pour mettre à bien son projet de loi et compte organiser un séminaire européen sur l’école inclusive.

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23 février 2018

Le potentiel des enfants autistes

article publié sur Le Devoir

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces. Photo: Maria Dubova Getty Images Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces.

Marilyse Hamelin

Collaboration spéciale

10 février 2018

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

« Justine, raconte-moi ton week-end. » Voilà un lundi matin typique dans n’importe quelle classe d’école primaire au Québec. Mais pour une enfant autiste, une question aussi imprécise de la part de son professeur peut générer du désarroi. Idem pour les problèmes de mathématiques sous forme de longues questions avec moult détails pour les mettre en situation.

« L’enfant autiste a de la difficulté à faire le tri dans une masse d’information, résume Isabelle Soulières, neuropsychologue, titulaire de la nouvelle Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes et professeure au Département de psychologie de l’UQAM. C’est beaucoup plus simple pour lui de se faire demander combien font deux plus deux multipliés par trois.

Comment alors favoriser leur réussite scolaire ? « En fait, les profs adaptent déjà beaucoup leur enseignement aux enfants autistes, en développant des outils personnalisés, ne serait-ce qu’en simplifiant les choses, en enlevant des détails inutiles », indique-t-elle.

Le véritable problème se situe ailleurs, de l’avis de la spécialiste, plutôt dans l’évaluation. « Quand arrive l’épreuve uniforme du ministère, l’enfant ne peut plus utiliser les outils particuliers développés avec son professeur. On se retrouve alors avec des élèves qui ont acquis la compétence, mais qui ne peuvent pas passer au niveau supérieur. »

La neuropsychologue est donc en lien avec des commissions scolaires et des conseillers pédagogiques pour faire le pont, elle qui mène des études cliniques sur les meilleures manières d’enseigner à ces enfants. L’idée est de travailler avec les forces et les faiblesses des autistes en cherchant à comprendre avec quelles méthodes et dans quelles situations ils apprennent le mieux en vue de les reproduire à l’école.

« On sait qu’il y a environ 10 % des enfants autistes qui apprennent à lire par eux-mêmes ; ils sont capables de décoder les règles sous-jacentes et réussissent très bien les tests de raisonnement, même mieux que ce qui serait attendu d’eux en fonction de leurs résultats aux tests de QI », souligne-t-elle.

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces en ce qui a trait à la perception visuelle et auditive. « Ils vont par exemple être doués au jeu des différences », illustre Mme Soulières.

D’autres ne présentent pas de retard et ont un très bon niveau verbal. Pour ces derniers, il est beaucoup plus aisé de s’adapter en société. Ce sont ceux qu’on appelait autrefois les « Asperger », avant que le syndrome ne soit retiré du manuel diagnostique des troubles mentaux, le fameux DSM.

« Mais tous les autistes ont en commun le fait d’être très systématiques au niveau de l’analyse, rationnels, rigoureux, capables de détecter les patterns et règles sous-jacentes, bien sûr chacun à son niveau », indique la chercheuse.

Société mal adaptée

Isabelle Soulières affirme que la détection de l’autisme est bien meilleure aujourd’hui qu’il y a 25 ans. « Les médecins, les éducatrices en garderie et les enseignants reconnaissent davantage les signes, se réjouit-elle. On ne peut plus parler de sous-diagnostic avec des seuils de prévalence d’au minimum 1 %. Aux États-Unis, on est rendus à 1 sur 68. »

Si parler de « trouble » du spectre de l’autisme ou, pire, d’enfant qui « souffre » d’autisme est désormais considéré comme péjoratif, il demeure que la société ne s’est pas suffisamment adaptée à cette différence neurologique, selon la chercheuse, ce qui entraîne encore une forme de handicap.

« Si je dis à un parent que son enfant autiste est tout simplement différent des enfants dits typiques, il ne va peut-être pas l’accepter, parce que son enfant fait des crises et que c’est effectivement très difficile, explique Mme Soulières. Mais pourquoi fait-il des crises ? Car il n’arrive pas à communiquer ses besoins. Or si je prends un enfant francophone et que je l’envoie dans une famille qui parle l’arabe ou le mandarin et qu’il n’arrive plus à se faire comprendre, il est fort probable qu’il piquera une crise lui aussi. »

La chercheuse prévoit à avoir du travail pour des années encore, tant il y a du pain sur la planche pour bien comprendre les enfants autistes et optimiser leur plein potentiel cognitif.

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20 février 2018

En détresse, un père de famille interpelle les autorités pour trouver une école à son enfant handicapé…

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Dans un courriel envoyé vendredi 16 février 2018, Romain Barbaud, 34 ans, père de Camille, un enfant de 5 ans atteint de retard du développement psychomoteur, habitant à Besançon, interpelle l'Éducation nationale, les collectivités locales et les autorités préfectorales. Pourquoi ? Camille, n'a pas "accès" à l'école...

"Pour faire au plus court et pour aller à l'essentiel, il est nécessaire de préciser que je m'adresse à vous en tant que père et en tant que citoyen", introduit Romain Barbaud.

"Mon fils Camille Barbaud, handicapé, âgé de cinq ans a, comme chaque autre enfant, le droit à accéder à une école, et VOUS, autorités compétentes, avez la nécessité de mettre les moyens à sa disposition pour qu'il en bénéficie, comme le stipule cette Loi du 11 Février 2005." 

"Sur liste d'attente depuis 2 ans" 

Le père de famille explique : "Aujourd'hui, alors qu'il est inscrit depuis bientôt deux ans sur les listes d'attente de tous les Instituts Médico-Éducatifs du département, il n'y a toujours pas accès, faute de place. Il n'a pas non plus accès à une école classique, car l’Éducation nationale n'a pas suffisamment d'AESH (Accompagnants des élèves en situation de Handicap) à disposition." 

Quitter son emploi pour "combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement"

"Camille est depuis peu à ma seule charge", précise Romain Barbaud. De plus, "n'ayant plus de structures de garde adaptées à son handicap, et n'ayant pas non plus accès à une école spécialisée, je vais bientôt devoir, si la situation perdure, quitter mon emploi dans lequel j'acte depuis plus de sept ans, afin de m'occuper de mon fils et ainsi combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement." 

"Il est bien évident que la situation ne peut plus continuer dans ce sens. Camille a besoin de sociabilisation, il a besoin d'une école, il a besoin de vivre sa vie d'enfant et de bénéficier des mêmes droits que les autres enfants.

Merci donc de considérer les faits et d'apporter une solution rapide viable et pérenne", conclut le père de Camille.

"Une famille déchirée, toute notre vie est un combat quotidien"

Contacté ce vendredi par téléphone, Romain Barbaud nous a précisé que "la volonté d'accueillir mon fils dans les établissements ne manque pas, c'est la faute aux manque de moyens déployés par l'Etat pour l'accueillir, l'Agence régionale de santé fait blocus. Elle ne concède pas d'argent pour l'accueillir. Un enfant comme Camille coûte 27 000 euros par an."

En vacances actuellement, ce papa devra dès la semaine prochaine emmener Camille dans une famille d'accueil dans le Territoire de Belfort pour reprendre le travail. "C'est grâce à Madame Henry, de l'Association des familles de Besançon que j'ai pu trouver cette famille d'accueil", précise-t-il.

"Nous sommes une famille déchirée. Toute notre vie est un combat quotidien, je passe ma vie au téléphone, toute le monde se renvoit la balle", nous précise-t-il.

Alexane

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19 février 2018

Tribune de la présidente de la Haute autorité de santé sur l'autisme : "Poursuivons nos efforts

article publié dans Le Journal du Dimanche
19h50 , le 17 février 2018

TRIBUNE - Dominique Le Guludec, présidente de la Haute autorité de santé (HAS) dévoile la philosophie des nouvelles recommandations de son institution pour la prise en charge de l'autisme.

Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Dominique Le Guludec, présidente de la HAS (HAS)

Dans trois semaines, à la mi-mars, le gouvernement dévoilera le contenu du quatrième plan autisme, préparé par Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée du handicap. Mais dès ce lundi, la situation des 700.000 personnes atteintes de troubles neuro-développementaux sera au cœur du débat. Deux nouvelles recommandations de prise en charge de l’autisme, destinées aux professionnels de la santé et du social mais aussi aux personnes autistes et à leurs familles, vont en effet être présentées. La première, actualisation d’un travail achevé en 2012, concerne les enfants et cherche à renforcer leur accès à un diagnostic précoce. La seconde traite, pour la première fois, de l’accompagnement des adultes, grands oubliés des politiques publiques, comme vient de le pointer un rapport de la Cour des comptes. Dans une tribune publiée par le JDD.fr, la professeure Dominique Le Guludec, présidente du collège de la Haute autorité de santé (HAS), dévoile la philosophie des nouvelles recommandations, centrées sur la mise en place d’"interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie". Voici sa tribune :

Un parcours souvent chaotique

"Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle, tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent. Aujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Lire aussi : Autisme : dix mesures concrètes "pour donner des idées" aux candidats à la présidentielle

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

Un engagement continue depuis 2005

Depuis 2005, la Haute autorité de santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Lire aussi : VIDEO. SOS Autisme appelle les candidats à agir

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

Un chemin encore long

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes. 

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et du médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences."

* Réalisée avec l’Anesm, agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

15 février 2018

"L'école inclusive n'existe pas"

article publié sur Vivre FM

Jeudi 15 Février 2018

"L'école inclusive n'existe pas"

Invité : Barbara Lefebvre auteur de "Génération J'ai le droit"

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13 février 2018

Quelles prises en charge pour les enfants autistes dans l’Aude?

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori.
À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

12 février 2018

Des heures d'AVS refusées car "la scolarité d'un enfant trisomique de trois ans et demi n'est pas la priorité"

article publié sur France Bleu

lundi 12 février 2018 à 7:05 Par Sixtine Lys, France Bleu Normandie (Seine-Maritime - Eure)

Léo est un petit garçon de 3 ans et demi. A cause de sa trisomie, il ne peut aller à l'école maternelle que trois matinées par semaine, en présence d'une auxiliaire de vie scolaire, et c'est parce que ses parents se sont battus. Aujourd'hui, ils font font face à un nouveau mur.

Julien et Anne-Sophie Fouquer, avec leur petit garçon de trois ans, Léo. Julien et Anne-Sophie Fouquer, avec leur petit garçon de trois ans, Léo. © Radio France - Sixtine Lys

Bennetot, France

Depuis décembre, Léo va a l'école 3 matinées par semaine, dont deux en présence d'une auxiliaire de vie scolaire, une AVS. Pour son père, Julien Fouquer, les progrès sont flagrants.  "On est passé d'un enfant qui était parfois un peu en retrait dans la classe, ou qui avait un peu de mal à s'intégrer, à un Léo qui s'assoit avec les autres, qui participe, qui connait toutes les comptines de l'école, _qui arrive à participer aux jeux dans la cour de récréation_. Toute cette évolution, l'a vraiment observé, mesuré. On la voit !"

Deux matinées supplémentaires

Après une première évaluation en janvier, le personnel éducatif et médical est unanime : des heures supplémentaires à l'école seraient bénéfiques pour Léo. La famille, qui habite à Bennetot, près de Fauville-en-Caux, se tourne vers la maison des personnes handicapées. "Ce qu'on demande nous, ce serait deux matinées supplémentaires pour que son intégration se fasse encore mieux, pour préparer sa moyenne section, et plus tard sa scolarité."

La MDPH dit qu'il faudrait qu'on s'estime heureux d'avoir ces six heures d'accompagnement"

Malheureusement, Julien et Anne-Sophie font face à un mur. "La réponse de la Maison des personnes handicapées a été qu'il faudrait déjà qu'on s'estime heureux d'avoir ces six heures d'accompagnement, et que pour Léo, l'école n'était pas une priorité du fait de son âge et de sa trisomie", explique Anne-Sophie. "Ce qu'ils m'ont fait comprendre, c'est que dans la case "trisomie" et "trois ans et demi", il n'y a pas besoin, c'est pas si grave."

Julien et Anne-Sophie sont désemparés, il se sentent trahis :

"On nous a vendu l'inclusion dans le handicap" - Julien Fouquer

Les parents de Léo ont interpellé leurs élus locaux et ont pris rendez-vous avec le défenseur des droits, pour faire valoir leur cause, mais aussi pour une meilleur intégration des enfants handicapés.

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