03 avril 2016

Najat Vallaud-Belkacem et Ségolène Neuville se mobilisent pour la scolarisation des jeunes enfants autistes

article publié sur le site de Najat Vallaud-Belkacem

Remise par la ministre Najat VALLAUD-BELKACEM, des trophées de l’Association pour adultes et jeunes handicapés, au Louvre - Paris, le mardi 10 novembre 2015 - © Philippe DEVERNAY

Éducation nationale Publié le 2 avril 2016

La loi du 8 juillet 2013 pour la Refondation de l’École de la république inscrit désormais, dès le premier article du code de l’éducation (L.111-1), le principe de l’école inclusive pour tous les enfants, sans aucune distinction. La scolarisation en milieu ordinaire est ainsi favorisée. Elle permet à la fois d’obtenir de meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap, et notamment pour ceux ayant des troubles du spectre autistique (TSA), ainsi qu’une plus grande ouverture à la différence de la part des autres élèves.

Le plan autisme 2013-2017 a permis de construire une nouvelle étape de la politique en faveur des personnes ayant des troubles du spectre autistique (TSA).

Il prévoit notamment la création d’unités d’enseignement en écoles maternelles (UEM) afin de faciliter la scolarisation des jeunes enfants autistes en s’appuyant sur le déploiement d’interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées, telles que recommandées par la HAS et l’ANESM.   Ce sont des classes de 7 élèves qui bénéficient de l’intervention de professionnels spécialisés (services ou établissements médico-sociaux spécifiques TSA).

Depuis la rentrée scolaire 2014, 60 unités d’enseignement maternelles ont été ouvertes et ont permis de scolariser 420 jeunes élèves ayant des TSA.

Les 30 premières UEM ouvertes lors de l’année scolaire 2014/2015 ont été accompagnées d’un cahier des charges élaboré de façon concertée avec des représentants du Comité de suivi du plan autisme, et notamment des associations de familles. Ce cahier des charges a été diffusé aux ARS par voie d’instruction en date du 13 février 2014.

L’ouverture de 50 nouvelles UEM est d’ores et déjà programmée et budgétée pour l’année scolaire 2016/2017.

Ces nouvelles UEM permettront de mieux répondre aux besoins de ces très jeunes enfants. Dans les départements où les besoins sont les plus importants, il pourra y avoir 2 UEM pour les jeunes élèves avec autisme. Ainsi, le plan autisme 2013-2017, aura permis, à son terme, la création de 110 UEM. Le cahier des charges des UEM a été actualisé en 2016 tenant compte des premiers retours d’expérience.

Les UEM sont venues compléter l’offre de scolarisation proposée aux élèves ayant des TSA  et les différentes modalités de scolarisation permettant une gradation de l’accompagnement et du parcours scolaire de chaque enfant, en fonction de son bilan fonctionnel et de l’évaluation de ses besoins spécifiques : scolarisation individuelle avec ou sans accompagnement, unités localisées pour l’inclusion scolaire, unités d’enseignement.

Ainsi, le nombre d’élèves ayant des TSA scolarisés dans les établissements scolaires a fortement progressé. En 2008-2009 on comptabilisait plus de 12 000 élèves en situation d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement (TED) scolarisés à l’école ordinaire. En 2015/2016, 29 326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire soit une augmentation de 144% depuis 2008 et de 30% depuis 2012. 67,8% d’entre eux sont accompagnés par une aide humaine.

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, sont déterminées à mettre en œuvre les collaborations nécessaires pour que la scolarisation des élèves présentant des TSA progresse quantitativement et qualitativement.

 


Photo © Philippe Devernay / MENESR

Posté par jjdupuis à 21:52 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,


02 avril 2016

Monica Zilbovicius > La France est-elle à la traîne dans le diagnostic ? - 02.04.2016

article publié sur vidéo BFM

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un Français sur cent est touché par ce trouble du développement, qui s'exprime le plus souvent par des problèmes de communication. Pourtant, la France semble être en retard en matière de dépistage et certaines familles de patients dénoncent une mauvaise prise en charge. Quelle est l'origine du trouble ? Comment le traiter ? Quels sont les éléments de prise en charge ? - Avec : Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM. - Votre santé m'intéresse, du samedi 2 avril 2016, présenté par Alain Ducardonnet, sur BFM Business.

 


Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

Posté par jjdupuis à 22:42 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

Journée de l'autisme : en retard sur ses voisins, la France gaspille de l'argent public

article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

Temps de lecture Temps de lecture : 3 minutes
LE PLUS. Le 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Dans ce cadre, Hugo Horiot revient sur les récents propos tenus par Marisol Touraine, la ministre de la Santé, au micro de Jean-Jacques Bourdin. Pour lui, la France accuse un lourd retard dans la prise en charge non-discriminatoire des autistes, en termes de scolarisation et de santé. Explications.

Édité par Henri Rouillier  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

 

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

 

 

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

 

Posté par jjdupuis à 21:41 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,

01 avril 2016

Daniel Fasquelle > Autisme : ma question au Premier ministre

J’ai interpellé le Premier ministre, ce 30 mars 2016, dans l’hémicycle, pour que le gouvernement entende enfin la détresse des parents d’enfants autistes et que soient prises, rapidement, des mesures afin que la France rattrape au plus vite ses 40 ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap. Voici ma question :

« Ma question s’adresse à M. le Premier ministre.

À quelques jours de la Journée mondiale de l’autisme du 2 avril, la France va malheureusement encore se faire remarquer en raison de son incapacité à rattraper ses quarante ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap, qui frappe 600 000 personnes dans notre pays.

Certes, depuis 2012, année où l’autisme a été déclaré grande cause nationale, certains progrès ont été réalisés grâce au troisième Plan autisme, notamment.

Mais les chiffres sont là et ils sont accablants : en 2014, selon une étude publiée par le Collectif autisme, 44 % des personnes autistes étaient victimes soit de mauvais traitements, soit de carences en matière de soins. La maltraitance reste donc la norme, comme vient de le rappeler le Comité des droits de l’enfant de l’ONU dans ses observations finales publiées le 4 février dernier.

Il est donc plus que temps de réagir, d’entendre le cri de détresse des familles et de répondre à leurs attentes.

Monsieur le Premier ministre, quand allez-vous rendre enfin opposables en France les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé – HAS –, donc imposer les méthodes éducatives et comportementales, les seules efficaces et reconnues partout dans le monde ?

Quand allez-vous enfin financer sur fonds publics des éducateurs formés pour permettre aux 80 000 enfants atteints de troubles autistiques d’aller à l’école ou, à défaut, de recevoir une éducation adaptée ?

Quand allez-vous enfin fermer les établissements maltraitants et interdire les formations non conformes, qui sont encore aujourd’hui imposées dans nombre d’établissements en France ? Quand allez-vous enfin interdire le packing, une pratique moyenâgeuse dont notre pays devrait avoir honte ?

Quand la France pourra-t-elle être fière de s’associer enfin à la Journée mondiale de l’autisme ? >>

Posté par jjdupuis à 22:39 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

A Yerville, une nouvelle école pour les enfant autistes

Publié le 26/03/2015 á 22H50
 
A Yerville, une nouvelle école pour les enfants autistes
Actuellement, les enfants autistes sont accueillis dans l’ancienne école primaire

Le maire Alfred Trassy-Paillogues a profité de la réunion de conseil pour informer officiellement les élus que le projet porté par l’association Bébé Bulle 76 avait obtenu l’accord de l’Agence Régionale de Santé (ARS). «Bébé Bulle, qui occupe actuellement l’ancienne école primaire, a obtenu les financements de l’ARS et va pouvoir construire sa nouvelle école pour enfants autistes. Actuellement, l’établissement accueille une douzaine d’enfants et la capacité serait augmentée à une vingtaine de jeunes», s’est réjoui le premier magistrat, qui avait soutenu le projet lorsqu’il était député.

Méthode ABA

L’établissement sera implanté sur le terrain Lestelle, situé rue des Faubourgs et route de Veules (en face de l’ancienne grange du tir à l’arc). Cette parcelle d’une superficie totale de 23 861 m², a fait l’objet d’une réserve foncière, en 2013, avec l’appui de l’Établissement Public Foncier de Normandie (EPFN). Les élus ont décidé le rachat partiel de ce terrain à hauteur de 6 413 m². «Nous rachetons à l’EPFN au coût brut du terrain avec une revalorisation de 2% par année, soit une actualisation de 6% depuis 2013», indique le maire.

La commune va revendre à l’association Bébé Bulle 76 une parcelle d’une superficie de 4 963 m² au tarif de 100 000 euros. «La partie restante du terrain sera utilisée pour créer un bassin de retenue des eaux pluviales», explique Alfred Trassy-Paillogues. L’établissement expérimental ABA/vb BF Skinner, ouvert en septembre 2010, met en œuvre une méthode de prise en charge dite ABA (Applied Behavior Analysis), qui peut être traduit par « analyse appliquée du comportement ». Considérée comme novatrice en France, cette méthode est déjà en application depuis quarante ans aux États-Unis et a déjà fait ses preuves dans beaucoup de pays. La méthode ABA comporte un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences auprès des enfants atteints d’autisme.

Posté par jjdupuis à 22:23 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,


Aux Etats-Unis on dépiste l'autisme à 6 mois. En France, la moyenne c'est 7 ans

article publié sur Public Sénat

Julie Torterolo
Le 01.04.2016 à 18:10

À l'occasion de la journée nationale de l'autisme, le comédien et écrivain atteint d’autisme, Hugo Horiot et le porte parole du Collectif Autisme, Florent Chapel, sont venus tirer la sonnette d’alarme, dans Sénat 360, sur le retard français « excluant de leur droits les personnes autistes ».  

« Au Etats-Unis on dépiste l’autisme à 6 mois. En France la moyenne c’est 7 ans » Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme et lui-même père d’un enfant autiste vient mettre le doigt sur une réalité : le retard français dans la prise en charge de l’autisme. «  Si vous prenez un enfant vous le mettez dans le placard, vous le ressortez au bout de 7 ans, il est très handicapé », alerte l’auteur de Autisme, la grande enquête.

Un défaut de prise en charge – seulement 20% des enfants autistes fréquentent les bancs de l’école, mesure pourtant obligatoire –  qui est couplé par un manque de formation de la part du corps médical.  

« On vie toujours sur une erreur médicale qui a été commise par le personnel de santé il y 50 ans […] 80% des formations sont encore d’origine psychanalytique » Les deux invités déplorent ainsi l’approche psychanalytique qui a été longtemps dominante : traditionnellement, elle impute une lourde responsabilité à la mère, même si aujourd’hui beaucoup de psychiatres développent un discours plus nuancé. Une pratique classée « non consensuelle » en 2012 par la Haute Autorité de Santé, prévient Hugo Horiot. Pour ce dernier tout est un problème «  de gros sous » de la part des puissances publiques.

Hugo Horiot : « Les plans autismes ne suffisent pas » 

 


Hugo Horiot : « Les plans autismes ne suffisent... par publicsenat

« Les plans autismes ne suffisent pas », fustige Hugo Horiot. Et de conclure : « Pour que les choses bougent, je ne vois qu’une seule solution : taper sur le portefeuille. Je me joins pleinement à l’appel du Collectif Autisme de mandater la Cour des comptes pour voir où sont les 2 milliards d’euros annuel qui sont alloués à des prises en charge qui ne sont pas adaptées et les réaffecter. »

Posté par jjdupuis à 20:59 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,

29 mars 2016

L'exil forcé des enfants autistes en Belgique

le 29 mars 2016

La scolarisation des enfants autistes est synonyme de casse-tête pour les parents : places limitées dans les établissements spécialisés ou carrément introuvables en milieu scolaire classique. La solution ? Scolariser leurs enfants en Belgique.

Une faible scolarisation en France

Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, les associations montent au créneau pour dénoncer le manque infrastructures adaptées à la prise en charge de leurs enfants. En effet, seuls 20% des enfants atteints d'autisme sont scolarisés. Les autres sont orientés vers les hôpitaux psychiatriques ou les Instituts médico-éducatifs (IME), déjà saturés. Un non-sens pour Isabelle Resplendino, déléguée Belgique pour Autisme France : « Ils ne devraient pas se trouver dans ce type de structures. Leur place est à l'école, dans des classes ordinaires. C'est prouvé, la prise en charge éducative est meilleure pour l'enfant autiste qui apprend à être stimulé et à s'autonomiser ».

Certes, comme l’a récemment annoncé le ministère de l’Éducation nationale, 50 unités d’enseignement (UE) vont être installées en maternelle dès septembre prochain, chaque unité permettant la scolarisation de 7 enfants par classe. Une annonce bien loin des besoins réels des familles. Beaucoup se débrouillent autrement, notamment en franchissant la frontière belge. « Je n'ai pas eu le choix. Il n'y avait pas de places en IME en France. Les écoles primaires ne voulaient pas prendre ma fille, les personnels n’étant pas formés pour la prendre en charge» explique Nadia, 42 ans, mère d'une gamine de 10 ans qui effectue sa scolarité en Wallonie.

Ce que propose la Belgique

Si la Belgique suscite un engouement, ce n’est pas seulement pour sa proximité géographique et sa francophonie. Depuis près de 50 ans, ce pays a fait le choix de l’enseignement spécialisé. Les écoles comptent très peu d'élèves ce qui permet à l'enseignant, aux orthophonistes et aux éducateurs d'adapter leur pédagogie aux besoins de l'enfant. Une approche qui contraste avec le fonctionnement français et qui semble ravir les parents, comme Hélène, 36 ans, dont le fils a effectué plusieurs séjours dans un IME en France : « Quand il est arrivé à l'école en Belgique à l'âge de 7 ans, mon fils ne parlait pas, il était complètement renfermé sur lui-même. L'école lui a permis de s'ouvrir et de gagner en autonomie : il arrive à se concentrer pour colorier sans s'énerver et à tenir sa cuillère. Ca peut sembler dérisoire mais c’est une énorme avancée ».

Actuellement, on compte 2 800 jeunes autistes français, pris en charge de la maternelle au lycée.La majorité d'entre eux (environ 1800) sont hébergés dans des établissements spécialisés et se rendent à l’école à pied ou en bus. Les autres font des allers-retours tous les jours entre la France et la Belgique. Une situation difficile mais indispensable comme l’explique Katia, 45 ans, enseignante, qui a dû s'installer en Wallonie pour suivre son enfant : « Au départ, rien n’était simple. J’ai dû retrouver un poste dans un nouveau pays. Mais je l'ai fait car je ne voulais pas que mon enfant soit coupé de son environnement familial. C'était important qu’il ne se sente pas isolé ». Quant aux parents qui habitent loin, les retrouvailles n’ont souvent lieu que le week-end. « Je suis obligée de faire 1200 km un week-end sur deux pour retrouver mon fils. A chaque fois que nous devons nous quitter le dimanche soir, je fonds en larmes. C'est terrible, j'ai l'impression de l'abandonner », confie Hélène qui habite en Auvergne.

L’État français pointé du doigt

Pour soulager un peu les familles, le gouvernement français subventionne, depuis des années, l’hébergement dans les structures belges conventionnées et le transport des élèves transfrontaliers. Mais, en octobre dernier, Ségolène Neuville a dit stop. La secrétaire d’État aux personnes âgées a annoncé que l’Assurance maladie ne financerait pas de nouveaux départs vers la Belgique. L’addition est trop lourde. A la place,15 millions d’euros vont être affectés à la création de places sur mesure, à proximité du domicile. Une somme dérisoire pour les associations en colère qui s’inquiètent du devenir des enfants autistes en France et estiment que cette somme couvrira à peine 300 places.

« Notre système est inadapté, on manque de personnel qualifié et de structures appropriées », s’insurge M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’Autisme. Une inquiétude d’autant plus persistante que la Futuroschool de Paris, fondée par l’association et présentée comme l’une des seules écoles françaises à proposer de nouvelles méthodes éducatives pour les enfants autistes risque de disparaître à la rentrée prochaine, faute de financements.

Ces parents témoignent

« Il a évolué de manière considérable »: David et Chrystelle parents d’un garçon de 6 ans  

Notre fils a été diagnostiqué autiste vers l’âge de deux ans. On ne savait pas comment gérer son handicap. A 3 ans, on l’a envoyé dans un jardin d’enfants en attendant une place dans un Institut médico-éducatif. Mais il ne progressait pas, il était isolé. On a donc décidé de se tourner vers la Belgique sur les conseils des associations. Notre fils a intégré un établissement spécialisé à quatre ans et demi. Et ça a été le jour et la nuit. Encadré par des orthophonistes et des enseignants, il participe à des ateliers de cuisine, apprend à aller aux toilettes. Il a évolué de manière considérable. On a pensé déménager en Belgique mais malheureusement on n’a pas trouvé d’emplois. Du coup, tous les 15 jours, nous faisons 600km pour aller le chercher le vendredi et le redéposer le dimanche soir.

« Les structures ne sont pas contrôlées »: Françoise, 53 ans, mère d’un garçon  de 10 ans

Quand on a dû scolariser notre enfant de 6 ans en Belgique, faute de place dans des structures spécialisées en France, ça a été une découverte. On ne savait pas vers quels établissements se diriger et lesquels étaient compétents. En Belgique, les structures ne sont pas contrôlées, on est obligé de faire confiance. A notre arrivée, il a fallu trouver une école et un centre d’hébergement pour la nuit car nous ne pouvions pas aller le récupérer tous les soirs. On a visité un centre en Wallonie où le staff médical était important. Ca nous a rassurés, mais on a vite déchanté. C’est une véritable usine. Le midi, il ne mange pas de vrais repas mais des tartines.  De plus, il n’y a pas de suivi médical. Il a fallu se battre pour avoir le bilan des orthophonistes. Plus grave, mon fils a passé plusieurs jours avec un bout d’éponge coincé dans le nez sans que personne ne le remarque. C’est moi qui ait dû l’emmener à l’hôpital en urgence. Comme il ne parle pas, je suis très inquiète, je ne veux pas qu’on lui fasse du mal. Je souhaite le changer d’établissement mais c’est impossible car la France ne veut pas le prendre en charge.

Avis d'expert: il faut un diagnostic précoce

Florent Chapel, co-auteur d’« Autisme : la grande enquête » (Ed les Arènes)

" La France accuse un retard exceptionnel. Pendant 50 ans, les professionnels de santé se sont trompés dans la définition de l’autisme. Ils ont considéré cette maladie comme un mal psychiatrique et ont refusé d’admettre son aspect neurologique et comportemental. Jusqu’en 2010, une partie du corps médical définissait encore ce handicap comme un trouble de la relation mère/enfant, quitte à prôner leur séparation totale. Cette erreur de définition a des conséquences déplorables sur la prise en charge et le traitement des enfants. La plupart se retrouvent cloitrés chez eux ou dans des structures inadaptées comme les Institut médico-éducatif (IME) qui n’ont pas pris ce virage comportemental. Pourtant un diagnostic précoce et une prise en charge rapide permettrait à ces enfants de s’en sortir et de ne pas finir dans des IME ou des hôpitaux psychiatriques. Aujourd’hui, 60 % des enfermements longs (plus de 30 jours) concernent des autistes. Le destin d’une personne autiste en France, c’est la camisole."

 

Posté par jjdupuis à 14:34 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

Vidéo - Autisme en France, une enquête d'envergure qui dénonce le retard français

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)

27 mars 2016

Autisme : des places d'accueil en plus, mais pas pour tous les enfants

article publié dans Le Parisien

Florence Hubin | 27 Mars 2016, 15h24 | MAJ : 27 Mars 2016, 15h24
  Gennevilliers, le 19 février 2016. Une nouvelle structure d’accueil de 50 places pour enfants souffrant de troubles autistiques a été inaugurée par le maire de la ville, Patrice Leclerc (PCF). Il s’agit du Sessad de l’association les Papillons blancs.
Gennevilliers, le 19 février 2016. Une nouvelle structure d’accueil de 50 places pour enfants souffrant de troubles autistiques a été inaugurée par le maire de la ville, Patrice Leclerc (PCF). Il s’agit du Sessad de l’association les Papillons blancs. (DR.)

La maison départementale du handicap (MDPH) fête ses dix ans. Si de gros efforts ont été faits ces dernières années, notamment par les collectivités, trouver une prise en charge relève toujours du parcours du combattant pour de nombreuses familles.

C’est le cas notamment des parents de jeunes autistes.

«Il y avait un autiste pour mille naissances en France en 2004, il y en a dix fois plus aujourd’hui », rappelle Catherine de La Presle, directrice de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE), qui suit 200 jeunes autistes dans le pays dont une quinzaine dans les Hauts-de-Seine. Cette augmentation s’explique notamment par un diagnostic plus précoce et par leur grande diversité.

«La MDPH reçoit et traite les dossiers de demande d’allocation, elle oriente les familles vers les structures publiques : les IME (instituts médico-éducatifs) ou les Clis (classes d’intégration scolaire) dans les écoles, ou encore propose un AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour aider l’enfant à l’école », explique-t-elle. Mais la méthode de stimulation par le jeu pratiquée par son association, au domicile des enfants et au centre Lud’Eveil de Courbevoie, n’est pas encore reconnue par la MDPH. « On oriente les familles uniquement vers les structures qui ont l’agrément de l’ARS, l’Agence régionale de santé », reconnaît le docteur Fabienne Habert, médecin référent à la MDPH.

«Mon fils a aujourd’hui 17 ans, confie Françoise, de Colombes, Il a été diagnostiqué autiste à 17 mois et a été jusqu’à 6 ans dans un jardin d’enfant adapté du conseil départemental. Puis il a été en IME jusqu’à 14 ans. Mais passé cet âge, il n’y a plus rien pour lui. Dans sa tête, c’est toujours un bébé. Et pour les autistes qui comme lui n’ont pas évolué, on ne trouve pas de solution… »

Son fils est accueilli toute la semaine par une structure créée par des parents, le centre Lud’Eveil de Courbevoie. Il y est pris en charge par une psychologue et des parents bénévoles qui se relaient auprès de lui pour le stimuler grâce à des activités ludiques selon la méthode des 3 « i » (individuelle, intensive, interactive). «On le fait jouer toute la journée comme dans une crèche, résume la maman. Mais il faut payer la psychologue. Et je dois assurer le transport. Si on veut le faire garder à domicile, les associations spécialisées coûtent très cher… La prestation de compensation du handicap (PCH) attribuée par la MDPH ne couvre pas tous nos frais ».

Pour cette mère de jeune autiste, il y a eu beaucoup d’avancées en dix ans, mais pas assez pour les autistes «sévères ». Plusieurs structures ont en effet été créées dans le département, comme un foyer pour adolescents autistes musiciens à Antony en 2001, et tout récemment, un nouvel accueil pour jeunes enfants à Gennevilliers. « On manque encore de places », reconnaît Fabienne Habert de la MDPH, dont les services peuvent orienter les familles, selon leurs besoins, sur toute la France, voire dans quelques établissements conventionnés en Belgique. « Mais c’est en dernier recours », assure-t-elle.

Une journée de l’autisme pour découvrir les associations

Pour les enfants et adolescents souffrant de troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui ne peuvent pas être scolarisés, il existe dans le département deux « jardins d’enfants » adossés à des services spécialisés (Sessad) et des Instituts médico-éducatifs (IME), proposant aussi des formations professionnelles pour les ados et jeunes adultes.

Les enfants de 1 à 5 ans peuvent être accueillis au Jardin des papillons à Boulogne-Billancourt et au jardin d’enfants de la Mutuelle La Mayotte à Villeneuve-la-Garenne. Les jeunes autistes de 3-4 ans jusqu’à 20 ans sont accueillis dans les IME La Dauphinelle à Colombes, IME Au Fil de l’autre. A partir de 6 ans jusqu’à 20 ans, les instituts APEINA-Balzac à Nanterre, et Le Phare de Neuilly, proposent aussi des ateliers professionnels.

Pour les adolescents (de 12 ou 14 ans jusqu’à 20 ans), il existe aussi plusieurs établissements disposant d’une soixantaine de places en externat et internat : IME La Villa d’Avray à Ville d’Avray ; IME Solfège à Boulogne-Billancourt ; IME Alternance à Bourg-la-Reine ; IME Jeune Appedia à Châtenay-Malabry.

La journée mondiale de l’autisme se tiendra le samedi 2 avril. A Rueil-Malmaison, l’école Claude-Monet présentera sa classe Autisme de 10 heures à 12 heures. A 14 h 30 sur le parvis de la mairie, animations et stands des associations Autistes sans frontières 92, SISS Appedia, Faleac et Parlez-moi d’Autisme.

Posté par jjdupuis à 17:19 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

26 mars 2016

Je suis autiste et alors ? : une campagne pour mettre fin aux clichés

article publié dans Elle

Publié le 24 mars 2016 à 08h55

 

 « Je suis autiste et alors ? » : une campagne pour mettre fin aux clichés

© capture d'écran campagne SOS Autisme

Ils s’appellent Vincent, Mélissa ou Samy. Leur point commun ? Ils sont autistes. Vous pourrez faire leur connaissance dans la nouvelle campagne de l’association SOS Autisme, diffusée à la télévision et au cinéma. « Dans cette campagne baptisée "Je suis autiste et alors ?", nous voulions donner la parole aux personnes autistes. On a entendu pas mal de familles s’exprimer, et aujourd’hui, ces enfants ont pu, pour certains, bénéficier des méthodes de stimulation éducative*. Ils ont pu progresser et intégrer certaines écoles », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme. « C’est important qu’ils puissent nous raconter ce qu’ils vivent, savoir quels rapports ils ont à l’école, aux études supérieures, à la discrimination dont ils sont victimes, aux emplois qu’ils n’arrivent pas à trouver, malgré une loi et malgré des quotas. La société française n’est pas faite pour les autistes, pour les enfants qui sont différents et qui ne rentrent pas dans le moule », insiste-t-elle.

Seuls 20% des enfants autistes scolarisés en primaire

Olivia Cattan sait de quoi elle parle. Elle a tout lâché durant deux ans pour devenir l’assistante de vie scolaire (AVS) de son fils, un combat qu’elle racontait en 2014 dans un livre, « D’un monde à l’autre »** Aujourd’hui, Ruben a dix ans, seize de moyenne et est en CM1 ; il se rend à l’école accompagné d’une assistante de vie scolaire (AVS) privée. Il ne rate plus qu’une demi-journée de classe par semaine. « J’ai fait le choix, arbitraire, qu’il aille à l’école, en déboursant 3 000 euros pour embaucher une AVS et je ne peux pas lui offrir les autres soins dont il a besoin », déplore-t-elle. Des parents endettés sur vingt ans et des moments de grand désespoir : c’est le quotidien de nombreuses familles quand il s’agit de scolariser leur enfant. « Les chiffres ne bougent pas : il n’y a toujours que 20% des gamins qui sont scolarisés en primaire », rappelle Olivia Cattan. La mobilisation de SOS Autisme veut mettre en lumière cette problématique. Dans un manifeste adressé à François Hollande et à plusieurs ministres, l’association demande d’ailleurs, parmi dix autres propositions, la gratuité des soins. Et attire l’attention sur le quotidien des familles monoparentales.

Des mères en solo

Dans un sondage réalisé par SOS Autisme, une question dont nous vous citons les résultats en exclusivité rappelle que « 80% des femmes ont la charge quotidienne et à plein temps de leur enfant autiste ». 64% des Français estiment que « cela devrait être mieux partagé entre le père et la mère ». Et 30% considèrent que « les parents n’ont pas à prendre en charge quotidiennement la maladie de leur enfant »***. « On s’aperçoit que les mères se retrouvent souvent toutes seules, tous types de handicap confondus. Le problème de la non-prise en charge en France de ces enfants handicapés ? Elle induit que si la mère s’occupe seule de cet enfant, elle ne peut travailler. Donc non seulement cet enfant ne peut pas avoir de prise en charge correcte, mais ces femmes, ne pouvant travailler, se retrouvent dans une précarité énorme et les problèmes s’enchaînent », alerte Olivia Cattan. A l’association, elle reçoit de plus en plus de messages de mères désemparées qui ne savent plus vers qui se tourner.

Pour faire résonner ce cri d’alarme, vingt-sept artistes se sont engagés aux côtés de SOS Autisme, comme Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Lambert Wilson ou Samuel Le Bihan. L’autisme touche 67 millions de personnes dans le monde, 650 000 en France dont 250 000 enfants. Des chiffres en constante augmentation. Il y a donc urgence à agir.

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? avec Juliette BINOCHE (Campagne 2016) 

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? (Making of)

*Méthodes ABA, Feuerstein ou TEACCH
** Editions Max Milo
*** Etude réalisée par l’Ifop pour la Fondation Jean-Jaurès et SOS Autisme, sur un échantillon de 1 502 personnes interrogées du 1er au 3 mars 2016.

Posté par jjdupuis à 21:34 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , ,