05 février 2016

Replay de l'émission l'histoire continue Annabelle et Jean-Philippe conseillé par Hugo Horiot

Replay de l'émission "L'histoire continue" du 4 février  avec Hugo Horiot qui a conseillé Annabelle Bernard, la maman d'un petit garçon diagnostiqué TED, qui a témoigné.

L'histoire continue du 04-02-2016 à 15:10 en replay | Vidéo en streaming sur francetv pluzz

Les invités des saisons précédentes racontent le chemin parcouru depuis leur dernière venue. Leur nouvelle vie est évoquée par des ...

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03 février 2016

Les Lilas : elle se bat pour scolariser son fils autiste

article publié dans Le Parisien

Floriane Louison | Publié le Mercredi 03 Févr. 2016, 16h04 | Mis à jour : 19h48

Les Lilas, janvier 2016. Sabrina Deguine-Leroy et son fils, Ryan, 6 ans, atteint de TSA (troubles de la sphère autistique). (LP/Floriane Louison.)

 

« Votre fils en CP, c’est inenvisageable ». Pour Sabrina Deguine-Leroy, mère d’un enfant atteint de troubles du spectre autistique (TSA), la réponse de l’école est tombée comme une condamnation. Aujourd’hui, Ryan, 6 ans, est scolarisé dans une « classe normale » au sein de la maternelle Victor-Hugo aux Lilas.

« Stimulé par les autres enfants, il a fait d’énormes progrès. Il a appris à compter jusqu'à dix  », assure sa maman. Mais l’année prochaine, pas le choix… Cet enfant qui souffre d'un retard du développement général et a tendance à « rester dans sa bulle » devra renoncer à son cartable d’écolier. Une seule option est proposée à l’enfant : une place en Institut médico-éducatif (IME). « Mais mon fils n’a rien à faire dans cette structure, poursuit Sabrina. Le suivi éducatif proposé est insuffisant et inadapté. De plus, côté médical, Ryan est déjà entouré par une équipe soignante de qualité avec laquelle il faudra rompre s’il intègre l’IME. »

Une classe spécialisée créée l’année prochaine ?

Dans l’impasse, elle se bat pour la création d’une classe Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) spécialisée dans l’accueil des enfants autistes. « Deux écoles des Lilas sont intéressées », assure Sabrina Deguine-Leroy qui liste d’autres soutiens : la mairie des Lilas, une pétition avec 600 signatures et le parrainage de la chanteuse Lââm et du comédien François Rocquelin. Une page Facebook relaie la mobilisation*. Reste le plus difficile à obtenir : l’agrément de l’Education nationale. « J’attends leur réponse depuis un an », précise-t-elle.

«Nous sommes des centaines de parents perdus»

« En effet, un tel projet n’est pas prévu dans un avenir proche, répond la direction académique. Mais cela ne veut pas dire que c’est infaisable. » Actuellement, en Seine-Saint-Denis, deux classes, à Aulnay-sous-Bois et Noisy-le-Grand, scolarisent ces enfants. Elles peuvent accueillir 24 élèves maximum pour 3 000 à 4 000 enfants autistes dans le département, selon les chiffres du collectif Tous solidaires autisme 93 (TSA 93).

« Nous sommes des centaines de parents perdus devant des portes fermées, insiste Sabrina Deguine-Leroy. Certains ont dû à contrecœur scolariser leur enfant en Belgique ! En tant que maman, c’est impensable. » Pour s’occuper de son fils, elle a dû arrêter de travailler. « S’il ne peut pas aller à l’école l’année prochaine, je lui ferai l’école à domicile. »

* Page Facebook : « création d’une classe spéciale pour les enfants autistes aux Lilas »

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01 février 2016

Handicap, le travail des enseignants tient du bricolage héroïque

article publié dans La Croix

À l’occasion de la conférence organisée les 28 et 29 janvier par le Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) sur l’intégration des enfants handicapés, le sociologue Serge Ebersold fait le point sur leur situation en France.

Handicap, le travail des enseignants tient du « bricolage héroïque » ZOOM

WavebreakMediaMicro / Fotolia

La Croix : L’école française est-elle aujourd’hui plus « inclusive » qu’elle ne l’était avant l’adoption de la loi handicap en 2005 ?

Serge Ebersold : Disons qu’elle est inclusive différemment. Cette loi a permis, c’est incontestable, un basculement quantitatif. On scolarise désormais en milieu ordinaire un nombre bien plus important d’élèves reconnus handicapés (1). Pour autant, l’école française n’est pas devenue plus équitable pour l’ensemble des enfants.

On a mis l’accent sur l’accès physique à une scolarité ordinaire, en aménageant les locaux, en investissant dans du matériel, en recrutant des auxiliaires de vie scolaire. Mais on n’a pas véritablement donné aux équipes les moyens de penser ces enfants handicapés comme étant avant tout des élèves. L’évaluation les concernant porte sur leurs besoins de « services » et non sur leurs besoins pédagogiques et éducatifs.

Par ailleurs, le travail réalisé au quotidien auprès d’eux par les enseignants n’est pas reconnu ni formalisé. Il tient souvent du bricolage héroïque. Cette situation ne permet pas de transmettre les compétences acquises à d’autres collègues et futurs collègues. Elle est d’autant plus difficile à vivre que ces professeurs, souvent, se sentent peu épaulés, sinon totalement isolés au sein de leur établissement.

> Lire aussi : Accompagner les élèves handicapés, un véritable métier

La France est-elle, en termes de scolarisation des enfants handicapés, en retard sur ses voisins ?

S. E. : Les pays qui sont les plus avancés, notamment les pays scandinaves et anglo-saxons, sont ceux dont le système éducatif conçoit l’établissement à la façon d’une communauté. Les différences, notamment le handicap, y sont plus facilement perçues comme une expression de la diversité humaine et donc considérées comme une source d’enrichissement.

À l’inverse, les systèmes comme le nôtre, qui insistent davantage sur l’instruction au sens strict, sur l’enseignement des différentes disciplines, que sur l’éducation au sens large, ont plus de mal à se montrer inclusifs et équitables.

La loi de 2005 pose comme principe général la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire. Peut-on dire, avec le recul, que cette stratégie, réclamée de longue date par de nombreux parents, est pertinente ? Ne place-t-elle pas certains élèves dans une situation d’échec, sans toujours leur donner la possibilité de rejoindre des instituts spécialisés ?

S. E. : Il est difficile de valider ou d’invalider cette stratégie, notamment parce qu’on ne s’est pas donné les moyens d’évaluer l’apport des auxiliaires de vie scolaire, la façon dont leur accompagnement permet ou non à l’élève de s’inscrire dans le groupe classe, de s’engager pleinement dans les apprentissages. Une enquête que j’ai réalisée en classe de terminale a montré que cette aide avait permis à seulement 30 % des élèves handicapés de tirer profit des enseignements au même titre que leurs camarades ne présentant pas de déficience.

L’augmentation très significative du nombre d’enfants accueillis en milieu ordinaire ne s’est pas accompagnée, dans des proportions similaires, d’une réduction du nombre de places en milieu spécialisé. L’erreur commise consiste plutôt à considérer celui-ci comme une solution de dernier recours quand l’accueil dans les écoles ordinaires s’est soldé par un échec. Au contraire, il faudrait voir en lui une mine de ressources et encourager des synergies qui pour l’heure ont du mal à voir le jour. Il faut dire aussi – et c’est là une spécificité française – que les associations qui gèrent les établissements spécialisés se sont souvent bâties, historiquement, en opposition au système scolaire. Et qu’aujourd’hui encore, de leur part, une certaine méfiance demeure.

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► LA SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPÉS

Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire

Les effectifs des classes spécialisées (Clis et Ulis) créées au sein d’établissements ordinaires

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Recueilli Par Denis Peiron

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30 janvier 2016

Auxiliaires de Vie Scolaire : Pénurie et précarité

information publiée sur la page facebook de Toupi

- une immense majorité des AVS en contrats aidés (CUI)
- des milliers d'AVS manquantes
- pas de création de postes en 4 ans malgré une hausse de 63% du nombre élèves handicapés ayant besoin de l'accompagnement d'un AVS

avs pénurie et précarité

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La mère d'un petit autiste menacée sur internet pour avoir scolarisé son fils

Elodie a dénoncé sur Facebook les menaces dont elle était victime pour avoir scolarisé son fils autiste.

Elodie a dénoncé sur Facebook les menaces dont elle était victime pour avoir scolarisé son fils autiste.

afp.com/Joel Saget

Elodie, la mère d'un petit garçon de 3 ans qui souffre d'autisme, a été prise à partie lors de messages privés sur Facebook. Elle a décidé de créer une page pour dénoncer les menaces et a été largement soutenue par les internautes.

Elle a décidé de ne pas se laisser faire. Elodie, maman d'un petit Mathis de 3 ans, a créé une page Facebook pour dénoncer les menaces dont elle a fait l'objet sur le réseau social. Francetv info, qui raconte son histoire, explique que la maman a été prise à partie par une inconnue dans plusieurs messages privés. Son "tort", selon sa détractrice: scolariser son fils, autiste, dans une école classique. 

"Vous devriez avoir honte de l'avoir mis au monde car il n'est pas normal", écrit une certaine Sandrine. "Comment osez-vous le mettre à l'école normale", continue-t-elle. En effet, Mathis est scolarisé, mais uniquement deux heures par semaine, faute d'assistante de vie scolaire. Or, raconte RMC, le petit garçon ne parle pas et n'est pas propre, ce qui semble avoir agacé la personne qui s'en est pris à Elodie. "Mon fils m'a dit que votre fils avait des couches. Vous n'avez pas honte?", peut-on lire dans des messages partagés plus de 3500 fois sur Twitter. 

Elodie a tenu à ne pas se laisser faire, alors que les messages se sont multipliés. "Heureusement qu'il n'est pas sur la photo de l'école car il gâcherait tout", a continué sa harceleuse. Après le directeur d'école, qui l'a assuré de son soutien, elle a tenté de porter plainte. Sans succès. Elle a alors créé une page Facebook, intitulée "Pour que Mathis ait droit au même respect que les autres enfants" pour dénoncer ces messages haineux. 

Elodie explique à RMC avoir voulu "partager notre combat, sensibiliser les gens sur l'autisme, les aider à comprendre ce que c'est, et montrer ce à quoi on fait face". A Francetv info, elle dit avoir reçu plus de 200 messages de soutien en deux heures. Depuis cette vague de soutien, Elodie n'a plus reçu aucun message de menace. La page Facebook a également été supprimée. 

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Saint-Nicolas : dans la classe TED, les élèves autistes, on ne les voit plus, au milieu des autres

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

Par Géraldine Csizmadia

La classe TED, qui accueille sept élèves sujets à des troubles envahissants du développement (autisme), a ouvert l’an dernier à l’école maternelle Henri-Grenier. Il s’agissait de la première unité de ce type créée dans le Pas-de-Calais. Comment s’est passée cette année ? Quels bénéfices pour les enfants ?

Emmanuelle Hermant (debout à gauche) et Isabelle Coppens (à droite) dans une classe où les enfants autistes sont intégrés.

 

Quand on leur demande des nouvelles de l’unité TED, Isabelle Coppens, directrice de l’école Grenier, et Emmanuelle Hermant, enseignante de maternelle spécialisée, en charge de l’unité, prennent un exemple. « Les personnes des PEP62 sont venues remettre un chèque à la suite d’une action sur le thème bien vivre ensemble. Elles m’ont demandé : Mais où sont les enfants de la TED ? Je leur ai dit : là. Ils sont intégrés. On ne les voit plus au milieu des autres. » Voilà qui résume tout.

Du temps

La TED donne du temps aux enfants pour évoluer à leur rythme. Il y a des prises en charge par le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) pendant le temps scolaire. À la rentrée l’an dernier, certains enfants avaient des comportements bien marqués. Le travail de patience d’Emmanuelle Hermant a porté ses fruits. « Les enfants ont tous un projet individualisé. L’objectif était de les amener à avoir une attitude d’élèves. » Et un jour, alors que les écoliers de maternelle étaient en récréation dans la cour, et que les élèves de la TED étaient dans la salle d’évolution, Isabelle Coppens et Emmanuelle Hermant ont vu qu’ils s’intéressaient à ceux qui jouaient dehors. « On se demandait quand et comment allait se faire l’inclusion. Et les choses se sont créées là. On s’est dit : C’est le moment. Ils avaient pris conscience de l’autre. »

Pour que le lien se fasse durablement, il a fallu que les autres élèves acceptent que certaines règles soient différentes pour leurs camarades. Une leçon de tolérance. « Il y a des enfants de la TEd qui sont intégrés pour tous les apprentissages scolaires, avec accompagnement. » Leurs progrès ont permis aux parents d’oublier les difficultés passées, et d’avancer.

Depuis, une création d’unité TED est envisagée dans le Nord. Une enseignante lilloise est venue en observation à Saint-Nicolas.

Que sera demain, pour les élèves qui sortent de maternelle TED ? Selon leur autonomie, ils seront admis en CP ordinaire avec accompagnement, en CLIS (classe pour l’inclusion scolaire) TED ou en institut médico-éducatif.

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18 janvier 2016

Audition de la France par le Comité des droits de l'enfant - ONU 13&14 janvier 2016

article publié sur le blog parents-autisme-droits

dimanche 17 janvier 2016

Audition de la France, CDE ONU : questions et réponses sur le handicap

 
Audition de la France les 13-14 janvier 2016 par le Comité des droits de l'enfant, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France. 
Recommandations du comité : 04 février 2016
Audition de la France par le comité des droits de l'enfant de l'ONU


Sur la violence en institution et traitements inhumains et dégradants (voir vidéo)


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Je félicite la France pour la circulaire du 20/02/14 qui vise à constituer les mesures visant à éradiquer les maltraitances commises contre des personnes handicapées Le DDD (Défenseur des droits) continue de dénoncer ces traitements et surtout l'impunité face à ce type d'agissements. Quels sont les mécanismes existant pour veiller à l'application de la circulaire ? Qui mène à bien les inspections ? Avec quelle fréquence, comment ? Quels sont les systèmes de recours, les mécanismes prévus pour éviter l'impunité comme celle qui a eu lien dans le cadre de l'institut Moussaron ? Enfin, quand la technique du packing va-t-elle être interdite par loi ? Pratique qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides, qui continue à être appliquée à des enfants autistes, qui a été dénoncé à maintes reprises par des instances internationales en tant que traitement inhumain et dégradant tout en étant en outre inefficace et préjudiciable.


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

La politique de bientraitance des personnes au sein des ESSMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux) est une priorité du gouvernement. Il anime une politique visant à diffuser recommandations et guides de bonnes pratiques. Pour cela il s'appuie sur l'Anesm (agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui associe les parties prenante à l'établissement de référentiels et guides à disposition des établissements et des pros. Etablissements soumis à obligation d'évaluation interne, transmises aux autorités d'autorisation et contrôle (auto-évaluation), et périodiquement à des éval. externes par des sociétés (cabinets d'audit) habilitées par l'Anesm.

La politique de contrôle se fait :

• par les agents assermentés des ARS pour les ESSMS,

• par les services des conseils départementaux pour les établissements de l'ASE

La priorité dans le cadre du plan national de contrôle, coordonné par l'IGAS, a été portée sur la mise en oeuvre effective des recos de bientraitance au sein des ESSMS et les plans d'inspection des ARS ont consacré une part importante de leur ressource au contrôle sur place au sein des ESSMS de ces règles et référentiels de bientraitance.

Par ailleurs, un dispositif de signalement de tous les cas de maltraitance est organisé pour une remontée au niveau national. Cette remontée sera aussi au niveau départemental via le préfet pour les établissements étant sous l'autorité et le contrôle du président du conseil départemental.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Il y a une évaluation extérieure périodique : quelle est la fréquence ? Une fois par an, par trimestre ? Est-ce que l'évaluation est annoncée ou inopinée ? Est-elle fondée sur des protocoles fournis par le centre, ou bien est-ce inopiné, sur place, qui peut varier d'une fois sur l'autre ? Est-ce que le système est confidentiel ? Ou est-ce qu'il peut arriver que quelqu'un pose plainte et finit par être lui-même inculpé ? Est-ce qu'il est possible de déposer une plainte, de demander l'intervention.. ?


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

Le dispositif d'éval externe est obligatoire avant la date d'échéance du renouvellement de l'autorisation (donnée par l'autorité publique compétente) , soit de l'État et des ARS, soit du conseil départemental. Cette réforme a été mise en oeuvre à compter de 2007 et les établissements, en fonction de l'ancienneté de leur date d'agrément avaient plusieurs années pour choisir le moment où elles allaient réaliser leur éval externe, mais elles doivent le transmettre avant la date de renouvellement de leur autorisation d'agrément : c'est donc progressif et étalé dans le temps.

Sur le dispositif de traitement des plaintes, elles peuvent être exprimées au sein de la Commission Vie Sociale au sein des établissements (présidée par un représentant des personnes prises en charge dans l'établissement), et les plaintes sont publiques; quand elles sont adressées à l'autorité de contrôle (ARS ou conseil départemental), il appartient à l'autorité de vérifie la réalité des éléments joints à la plainte avant d'engager une procédure qui peut conduire au retrait de l'agrément ou, si la plainte peut passer par des mesures de correction (il n'y a pas de mise en danger des personnes), cela passe par un rapport d'observation que l'établissement doit suivre et respecter pour pouvoir continuer son activité.


Mr Acef, conseiller en charge aux personnes handicapées

Concernant le packing, la politique de la France depuis 2008 est constante. Dès 2008 la France a demandé avis au haut conseil à la santé publique pour émettre 1er avis sur cette technique. En 2012, la HAS, dans le cadre des recos de bonnes pratiques, a émis avis très précis et très clair sur le fait qu'en dehors du cadre d'un seul programme de recherche clinique et autorisée, cette pratique était non recommandée : c'est le cadre de la politique publique de la France concernant cette technique lorsqu'elle est appliquée à l'autisme. Très concrètement, afin de faire progresser la mise en oeuvre des recos, le plan autisme prévoit un certain nombre de mesures.
Dès 2014, une instruction a été donnée aux ARS pour que la formation en autisme conforme aux recos soit un axe prioritaire de la formation des personnels de santé. Cette instruction a été renouvelée en 2015 et elle perdure depuis .
En 2015 (travail en cours), une révision des programmes de DPC (développement professionnel continu), par un cahier des charges spécifique sur l'autisme et les recos, est en cours d'élaboration. Il va être mis en oeuvre courant 2016 avec procédure spécifique d'appel d'offre pour sélectionner les organismes habilités qui respecteront les recos.

Il a été décidé en avril 2015, avec mise en oeuvre dès le 1er janvier 2016 une procédure d'inspection faite par les ARS au sein des hôpitaux de jour lorsqu'ils accompagnent durablement des enfants autistes pour vérifier la bonne mise en oeuvre des recos (diagnostic, 2005 et bonnes pratiques, 2012)



Mr Cardona, rapporteur du Comité

D'après ce que vous dites, je comprends qu'il y a une recommandation qui consiste à dire "ne procédez pas à cette pratique, c'est un traitement inhumain et dégradant, et formez-vous", mais ce n'est pas une interdiction. Il n'y a pas une mesure juridique. Ensuite, pour en revenir à la surmédication qui a été considérée par le rapporteur spécial comme traitement inhumain et dégradant, il n'y a que des recos, pas d'obligation juridique qui interdit ces pratiques, j'ai bien compris ?


Mr Acef conseiller en charge aux personnes handicapées

Votre interrogation pose la question de l'opposabilité des recos. Il n''y a pas d'opposabilité juridique des recos dans le domaine de l'autisme, mais il n'y en a pas non plus quel que soit le champ concerné. C'est bien pour cela que nous y répondons par voie d'instructions, de mesures et d'actions de formations : c'est augmenter le niveau d'obligation et de contrainte sur la qualité des services rendus et non pas sur une opposabilité juridique posée par la loi.

Sur la scolarisation (voir vidéos sur les questions du rapporteur et la réponse de la France)

Mr Cardona, rapporteur du Comité

La réalité française fait état d'une contradiction considérable : d'un coté il y a des lois, de 2005 et 2013 qui proposent un point de vue ainsi que des politiques tout à fait adaptées mais il semblerait que dans la pratique, la situation serait totalement inverse malheureusement.

La perspective du point de vue médical prévaut largement sur l'aspect social du handicap, je vous donne un exemple : il est question de désinstitutionnalisation dans la législation mais pourtant on constate qu'un grand nombre d'enfants handicapés sont encore placés en institutions et la proportion d'enfants handicapés placés en institution est bien plus élevée que la proportion d'enfants qui n'ont pas de handicap.

En outre j'ai cru comprendre que plutôt que de financer des programmes d'éducation inclusive on a tendance à placer les enfants dans des écoles spécialisées, et c'est un concept qui prévaut largement en France, notamment au sein des écoles primaires..et même à la maternelle il semblerait qu'il y ait des classes spécialisées pour enfants handicapés, ce qui n'est pas sans nous poser de problèmes puisque notre objectif est justement de promouvoir autant que faire se peut l'inclusion de ces enfants dans les écoles ordinaires.

Je sais que vous avez beaucoup avancé dans la promotion de l'éducation inclusive, c'est d'ailleurs aussi le cas de l'Italie, du Danemark ou encore de la Suède, et qui peuvent se targuer de pratiques optimales en la matière. Alors j'aimerais savoir si vous vous êtes un peu penchés sur ce qui se fait dans les États voisins de l'UE qui sont véritablement à l'avant-garde de l'éducation inclusive : est-ce que vous avez essayé disons, d'y trouver une source d'inspiration ?

Et puis je crois savoir que vous avez débloqué beaucoup de moyens à la question du handicap mais malheureusement ça ne fait pas tout : il faut également envisager, pour reprendre ce qui est dit dans votre rapport, veiller à ce que les enfants puissent être scolarisés dans des écoles ordinaires, et non pas isolés afin qu'ils ne soient pas victimes d'une ségrégation, il faut justement adapter l'école à toutes les diversités qui peuvent être celles d'un enfant, non seulement la diversité physique et intellectuelle mais aussi la diversité culturelle, linguistique parce que .. pour prendre l'exemple de l'université, il n'y a pas d'un coté les enfants normaux et les autres de l'autre coté .. et justement, pour promouvoir l'égalité, il faut au 1er chef, accepter les différences, c'est ça le maître mot.

Ce que j'aimerais savoir donc, c'est quelles mesures vous envisagez d'adopter pour passer de la théorie à la pratique et pour véritablement éliminer ce système de classes spécialisées qui constituent une véritable ségrégation pour ces enfants : comment envisagez-vous de promouvoir un modèle d'inclusion ? D'après ce que je comprends, les enfants autistes sont véritablement isolés : vous avez mis en place un plan d'action en la matière, ce qui me parait tout à fait louable, je crois savoir aussi que la HAS a publié une circulaire à ce sujet, mais malgré les différents plans et autres programmes, et bien vous avez été condamnés à 5 reprises par le conseil de l'Europe pour vos pratiques à l'adresse des enfants autistes : seuls 20 % des enfants autistes sembleraient-il sont intégrés au système scolaire ordinaire. et au sein de ces 20 % d'enfants, un petit % d'entre eux vont à l'école seulement 1h par jour.

D'après ce que j'ai compris, les professionnels de la santé obligent les parents de ces enfants à débourser des sommes considérables pour que ces enfants puissent aller à l'école malgré ce que dit la circulaire, si j'ai bien compris.


Et parfois, lorsque les enfants ne peuvent pas être placés en institution, il y a parfois des représailles, je ne reviendrai pas sur l'affaire Timothée D. qui apparemment est quand même un cas flagrant de discrimination et de dysfonctionnement patents en France.

L'article 21 de la loi sur la santé a été réformé semble-t-il et, d'après ce que je sais, un enfant handicapé peut avoir besoin d'un traitement, mais malheureusement lorsqu'il n'y a pas les moyens pour lui proposer ce traitement on trouvera une autre solution. Alors, pour le 6 ème pays le plus riche du monde, le fait de ne pas soigner ou intégrer un enfant handicapé faute de moyens, ça me parait quand même un petit peu invraisemblable !

Ici on parle simplement de politique sociale et d'inclusion. Ce que j'aimerais savoir c'est si vous avez envisagé de rendre opposable d'un point de vue technique la ou les circulaires rédigée par la HAS. Avez-vous envisagé de procéder à la vérification des garanties, et qu'allez-vous faire pour veiller à ce que l'article 21 bis n'ait pas pour conséquence la privation de toutes les voies de développement et d'émancipation pour ces enfants sur un principe d'égalité ?



Mme Petreault, sous directrice de la vie scolaire et des établissements de l'Education Nationale


Cette évolution de concept d'école inclusive dans le cadre de la scolarisation des élèves handicapés a donné quelques éléments chiffrés.

Actuellement dans le 1er degré nous avons

- en milieu ordinaire (scol. individuelle) 151 412 élèves

- en établissement spécialisé 65 567 élèves

pour un total 103 908 élèves (note personnelle : 151 412 + 65 567 = 216 979)


Ce qui est important de voir c'est que la scolarisation individuellement se développe.
Pour le 2nd degré (collège et lycée) 108 529 élèves scolarisés à titre individuel et 8 771 scolarisés en établissements spécialisés : même tendance, même évolution.

Je voudrais donner un élément chiffré pour la scolarisation des enfants autistes : 26 347 enfants : évolution de 30 % en 4 ans.

La scolarisation des élèves handicapés nécessite un accompagnement, et donc sur l'accompagnement, des efforts sont faits, tant au titre des personnes AESH (assistants de scolarisation) qui vont pouvoir bénéficier dans le cadre de la loi de finances à 28 000 personnes, et, autre aspect, la CDIsation des personnes qui accompagnent au bout de 6 ans de contrat, et près de 5000 personnes sont concernées.

Très brièvement, ce que je voudrais dire c'est que nous sommes sur une forte dynamique ; pour autant nous pensons que cette dynamique doit se poursuivre ; nous sommes aussi sur une évolution des modalités pédagogiques et celles-ci doivent certainement encore être réinterrogées d'où la volonté de former, et une question avait été posée sur les relations avec l'Europe : je voudrais dire que par rapport au centre national de formation à Suresnes (INS-HEA) nous avons des contacts avec l'Europe sur les questions d’inclusion et l'analyse des besoins des élèves.


Mr Acef, conseiller en charge du handicap

Concernant le comité des recommandations qui avaient été faites antérieurement, sur la désinstitutionnalisation, très concrètement, effectivement il y a des progrès à faire.. Je vais donner des tendances, des chiffres, des %tages non pas pour s'en satisfaire mais pour dire quelle est la dynamique et quelles sont les marges de progression, d'amélioration sur lesquelles nous travaillons.

Effectivement en France on a un système marqué par l'institutionnalisation (c'est historique) de la réponse aux besoins des enfants en situation de handicap et nous sommes dans une transition de système : ce qu'au niveau de l'ONU et des instances internationales on appelle désinstitutionnalisation, nous le traduisons en France, et ce n'est pas juste de l'élément de langage, par l'inclusion accompagnée, qui est le fait qu'on puisse garantir dans une logique inclusive et de participation sociale le fait que les enfants aient les accompagnements adaptés compte tenu de la spécificité de leur handicap.

Je vais essayer de faire la bascule à chaque fois entre globalité des enfants en situation de handicap et focus sur l'autisme puisque vous aviez ces 2 interrogations.

Si on regarde du coté du médico-social : la tendance de réponse en services inclusifs augmente puisqu'on a progressé de 9 % entre 2008 et 2014 et ça représente aujourd'hui 42 % de l'offre d'accompagnement. 42 %, cela signifie qu'on n'a pas passé la bascule d'au moins 50 % d'enfants en situation de handicap accompagnés par des services. Si on regarde la globalité de l'offre on a 48 000 réponses en services versus 68 000 "places" en établissements. La tendance est vers la création de services de façon spécifique.

Si on regarde l'autisme sur cette bascule vers l'inclusion, vous connaissez le plan autisme 2013-2017, il y a des créations de "places" et de services. Concernant les services d'accompagnement pour enfant, ce sont 800 réponses supplémentaires qui seront développées d'ici le terme du plan en 2017.

Il y a des créations de places et de services mais aussi, parce qu'on est marqués par l'histoire, il y a aussi la transformation de ce qui existe, et là si on regarde nos chiffres, toujours entre 2008 et 2014 nous avons 15 % de l'offre médico-sociale (établissements + services) qui a été transformée (de 2 façons : parce que le type de handicap change, et transformer des places d'établissements en services) : 15 % de l'offre. On pourrait dire que c'est beaucoup, mais en réalité, on sait que là on a un effort majeur à faire pour poursuivre cette transition vers un système beaucoup plus inclusif.

Pour autant il y a un certain nombre de situations qui nécessitent, ne serait-ce que de façon temporaire et de répit, de l'accueil institutionnel notamment vers les adolescents, pour qu'il y ait du répit et pour pouvoir fournir un certain nombre de services que les services inclusifs ne peuvent pas forcément produire à un moment donné : mais voyez la tendance et les marges de progression.

Vous avez aussi interrogé sur les classes dites spécialisées qui existent dans le domaine de l'autisme, mais plus globalement pour l'ensemble des enfants en situation de handicap. Ces classes spécialisées (UE) sont historiquement implantées dans les établissements (79 000 enfants et ados). 56 % d'entre eux ont un enseignement dans ces classes d'au moins 12h, et la décision qui a été prise par le PR lors de la dernière conférence nationale sur le handicap (déc 2014) est de sortir physiquement ces classes qui se trouvent dans les établissements spécialisés pour les relocaliser dans des écoles ordinaires, avec un objectif quantifié de 100 de ces classes qui doivent être dans des écoles ordinaire dès la rentrée 2015 : nous en aurons donc 100 pour la prochaine rentrée (on était à 89 pour cette rentrée) et ce processus continuera.

Concernant l'autisme il y a la mise en place des UE maternelles, et dans la logique ONUsienne, cela peut paraître comme un dispositif séparé , non totalement inclusif. Ce sont des petites classes : 7 élèves de 3 ans, avec un accompagnement de 1/1, des interventions conformes aux recos de la HAS, qui permettent des interventions intensives, en milieu scolaire, avec des temps d'inclusion dans des classes d'autres élèves. Il y avait un objectif de 100 UE , soit 700 enfants, et cet objectif a été monté de 10 : il y en aura 110 UE à la rentrée 2016.

Vous aviez interrogé sur la surmédicalisation : je voudrais y répondre.. 2 leviers.

Vous donner les chiffres des enfants autistes suivis par des services de santé et services de psychiatrie de l'enfant et ado. Sur le nombre d'enfants actuellement suivis dans les hôpitaux de jour il y a au total 9 987 enfants (8 239 garçons, 1748 filles).

Pour les enfants et ados hospitalisés à temps plein : il y en a 1 392 (1 119 garçons, 273 filles). Et 153 enfants hospitalisés à temps plein pour une durée de plus de 6 mois.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Les chiffres ne correspondent pas entre les enfants qui fréquentent les écoles secondaires dans les écoles ordinaires, il me semble que ces chiffres sont très bas : où sont les autres ? Que deviennent-ils lorsqu'ils terminent l'éducation primaire ?

Que faudrait-il modifier dans les programmes scolaires pour que ça soit l'école qui s'adapte aux différences des enfants plutôt que les enfants ne doivent s'adapter au système.

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16 janvier 2016

Discours de Xavier de Carmejane lors de l'inauguration du SESSAD Esperanza

Script du discours : L'autisme, Plan Autisme 3, Prise en Charge, Inclusion Scolaire, AVSi, Manque de Structure, Manque de professionnel, Detection, Evaluation, Diagnostic, Hôpital de Jour, IME, sans solution. Ce sont des mots qui viennent très tôt dans la bouche de parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est autiste.

C'est notre volonté de faire bouger l'immobilisme qui a provoqué notre force, notre envie de nous battre. Nous sommes passés en très peu de temps de "sans solution" au système D, c'est-a-dire payer la prise en charge de nos enfants avec nos économies.

Oui, nous étions en colère. Oui, nous étions à bout de cette situation intolérable.
Et puis, nous avons demandé à vous voir, Madame la Ministre, car c'était pour nous un cri de détresse. Vous nous avez reçu à Perpignan. Vous nous avez écouté et compris. Et je dois dire que tout est allé très vite.
Je remercie les personnes derriere ce projet devenu réalité, je pense à Guillaume Blanco, Said Acef au cabinet du ministre, Vincent Dennery, Mohammed Guennoun, Ana Bibay, pour les experts, Danièle Langloys d'Autisme France, l’équipe de l'Unapei 66 et évidemment l'implication constante de tous les membres actifs de notre association: Myriam, Jessica, Fanny, Silvia, Pachy, Pierre, Nicolas, Gilles et Gilbert.

Aujourd'hui, nos enfants sont rentrés au SESSAD Esperanza, avec une prise en charge financée par l'état. C'est une victoire! Ce n'est pas un SESSAD pilote !

Non c'est un SESSAD unique en France qui se caractérise par 16 heures de prise en charge par enfant/semaine avec des professionnels de qualité et une formation supervisée par Louise Denne (BCBA) qui garantit l'excellence.
Parce que chaque autiste est différent, chaque programme est personnalisé. L'objectif est atteint, Madame la Ministre, pour 15 enfants ici dans les Pyrénées Orientales.

Je lance donc un appel à nos citoyens, aux associations liées à l'autisme, à nos politiques. Comme nous avons rêvé le meilleur pour nos enfants ici dans ce beau pays catalan, j'aimerai que tous les enfants, adolescents, adultes autistes dans notre région Occitane et aussi en France puissent avoir une dignité, une prise en charge réelle sur le terrain recommandée par la HAS, une inclusion scolaire réussie avec des AVSi formées et des enseignants informés.

Qu'ils puissent avoir des professionnels de la santé formés aux méthodes comportementales. Qu'une véritable révolution dans les institutions medico sociales se mettent en route. L'argent est là mais très mal utilisée. Nous avons des professionnels de Qualité, pédopsychiatres, éducateurs. Alors, transformons nos hôpitaux de jour, nos IME dans des lieux que le monde entier nous envie ! On peut le faire ! L’autisme a des causes multi factorielles donc pensons aussi à l’approche biomédicale. Je n'oublie pas que la science avance et que l'autisme pourra être un jour classé comme un problème neurobiologique et cognitif résolu.

Nos objectifs pour cette année 2016 sont l'information et la formation dans le département. Nous voulons sensibiliser les jeunes de l'IRTS sur l'autisme et la scolarisation. Nous organisons une conférence le 23 mars avec Josef Schovanec et Christine Philip à l'IRTS de Perpignan. Nous invitons aussi les professionels des CMP, IME et autres à venir au SESSAD Esperanza pour s’informer.
"Esperanza" l'Esperance de voir nos enfants progressé nous a motivé à adopté ce nom.

Nous continuons ce combat.

Extrait en live :

Une partie du discours du président. ...

Posté par Pierre Biomed sur vendredi 15 janvier 2016

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15 janvier 2016

Pétition sur écoliers sans AVS : inonder le ministère ?

Résumé : Des écoliers handicapés encore sans AVS début janvier. Pour interpeler le ministère, deux associations ouvrent une "fenêtre-mail" en ligne avec l'objectif d'inonder l'Education nationale de commentaires.

Par , le 14-01-2016

 

C'est ce qu'on appelle un « marronnier ». L'info qui, sempiternellement, revient à chaque saison. Pour l'école, c'est à la rentrée. Et, pour les élèves handicapés, c'est le manque d'auxiliaire de vie scolaire (AVS devenues AESH). Mais nous voici en janvier et, pour certains, la situation n'a malheureusement pas décanté.

Des réponses bienveillantes ?

Selon Jean-Luc Duval, président du CCH (Collectif citoyen handicap), « plus que jamais en ce début d'année, la scolarisation de nos enfants différents est mise en péril par les nombreux dysfonctionnements de l'administration qui, sous couvert d'économies, se sert d'eux et de leurs accompagnants comme une variante du chômage. » Il a bien tenté d'interpeler le cabinet de la ministre de l'Education nationale à ce sujet mais a dû se contenter d'une réponse standardisée qui ne l'a, évidemment, pas satisfait : « Nous faisons le maximum pour éviter les ruptures d'accompagnement pour les élèves. Néanmoins, la nature des contrats et les contraintes qui s'y rattachent ne nous permettent toujours de maintenir la même personne. » Et d'inviter les familles « individuellement » à prendre contact avec la plate-forme Aide handicap école au 08 10 55 55 00. Le cabinet promet que « les situations seront ainsi étudiées avec précisions et bienveillance ». Dans la « vraie vie », ce n'est pas toujours aussi simple…

Inondés de messages

Sur ce sujet, Jean-Luc Duval, lui-même papa de deux garçons autistes, ne vient jamais les mains vides. En septembre 2015 déjà, il avait déposé une besace contenant des centaines de CV, notifications et courriers sur le bureau des agents du ministère de l'Education nationale (article en lien ci-dessous). Cette fois-ci, pas de livraison en mains-propres, il s'en remet au Net. Le CCH s'est rapproché de l'association Malhandi (maladies et handicaps) pour mettre en ligne une pétition qui a pour slogan « Auxiliaire de vie scolaire, le job qui mérite d'être un métier ». Une de plus, à l'instar de celles qui circulent déjà sur ce thème. En réalité, pas tout à fait une pétition, plutôt une « fenêtre » dédiée où chacun est invité à déposer son commentaire. Ils sont ensuite redirigés vers la boite mail des services de l'Education nationale, avec copie à Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits en charge des discriminations. L'objectif de cette démarche est d'être reçu en personne par la ministre Nadjat Vallaud Belkacem. Selon ce duo d'associations, les « enfants sont abandonnés par un système fait de bricolage, où l'intérêt de l'enfant n'est pas la priorité, où l'on gère en flux tendus un personnel peu formé dans un turn-over infernal, un personnel kleenex recruté, utilisé puis jeté sans aucune reconnaissance ! ». Et d'appeler aussi bien parents, auxiliaires de vie qu'enseignants à se mobiliser dans une action commune. Jean-Luc espère des « envois massifs », recommandant tout de même de ne pas « être vulgaire », ce qui « pourrait nuire à l'action ». Des fois qu'il y aurait des gens en colère…

Posté par jjdupuis à 15:13 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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