05 juillet 2015

Victoire pour Swann !

article publié sur change.org
Swann, une enfant porteuse de trisomie 21 risque...

swann

par Bayeux MARIE-SOPHIE · 3 295 soutiens
Mise à jour sur la pétition
Bayeux MARIE-SOPHIE
aix en Pce, France

3 juil. 2015 — Swann vient de se voir attribuer une AVS!

La MDPH 13 vient d'examiner le dossier en appel et la commission a statué en faveur d'une attribution d'une AVS à raison de 12h par semaine conformément à la demande des parents et de l'équipe éducative.

C'est une immense victoire pour Swann, pour sa famille, pour notre école et pour les droits des enfants handicapés.

Merci pour votre soutien, vos signatures, vos partages. Votre mobilisation a été immédiate et spectaculaire, Swann n'était plus seule.

C'est victoire est aussi la vôtre!

Profite bien de tes vacances Swann, une belle rentrée t'attend!

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04 juillet 2015

Je suis comme je suis ! - Le respect des différences

Publié le 04-06-2015 - Mis à jour le 19-06-2015

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Ce programme court aborde la notion du respect des différences et du fait qu'il ne faut pas se moquer des autres.  A travers deux personnages, Lentille et Pois Chiche, qui pensent qu'ils ont un problème car l'un ne voit pas bien et l'autre a trop de poids, on explique aux enfants que ce n'est pas un problème mais une différence et qu'il faut s'accepter tel qu'on est.

Réalisateur(s) : Joyce Colson
Producteur(s) : CNCDH, Canopé-CNDP, La générale de Production
Auteur(s) : Olivier Blond

Année : 2014

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L'histoire d'un enfant autiste racontée dans un clip

article publié sur le site de France 3 Corse

Les enfants autistes peuvent vivre normalement, comme les autres enfants. C'est le message délivré par l'association Espoir Autisme Corse qui réalise un clip musical avec le concours de bénévoles et de jeunes acteurs amateurs.

  • France 3 Corse ViaStella
  • Publié le 02/07/2015 | 18:57, mis à jour le 02/07/2015 | 18:57
Le tournage est réalisé presque exclusivement par des bénévoles. © France 3 Corse ViaStella

© France 3 Corse ViaStella Le tournage est réalisé presque exclusivement par des bénévoles.

"Qu'ont-ils fait de sa vie ?", c'est le titre d'un clip réalisé par un groupe de bénévoles. Son objectif : montrer que les enfants autistes peuvent vivre comme les autres enfants. 

L'idée du clip a germé dans la tête de Jean-Christophe Pietri, directeur de l'association Espoir Autisme Corse, papa d'un adolescent autiste. 

Le clip sera diffusé lors du congrès national sur l'autisme en novembre prochain.

 

Dans les coulisses du clip

Reportage : Adèle Desachy, Philippe Villaret et Jacques Antomarchi. Intervenants : Marc Geoffroy, Réalisateur ; Christophe Sarti, Chanteur ; Jean-Christophe Pietri, Directeur de l'association Espoir autisme corse.

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03 juillet 2015

Pr Nadia Chabane confirme : Une prise en charge précoce de l'autisme donne des résultats

SantéUnique en Suisse, le Centre cantonal de l’autisme ouvre à la rentrée. Il doit combler de graves lacunes. Rencontre avec sa directrice.

La professeure Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme et responsable de la Chaire d’excellence Hoffmann dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme.

La professeure Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme et responsable de la Chaire d’excellence Hoffmann dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme. Image: VANESSA CARDOSO

La Suisse doit absolument améliorer sa prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), qui touchent une personne sur cent. C’est la conclusion d’un rapport commandé par le Conseil fédéral, rendu public la semaine dernière («24 heures» du 27 juin). «Un excellent point pour mettre en avant les changements nécessaires à initier dans l’accompagnement des personnes autistes», relève la professeure Nadia Chabane. Cette pédopsychiatre parisienne nommée l’an dernier à la tête de la chaire autisme CHUV-UNIL a participé à la mise en œuvre du 3e Plan autisme en France. Elle milite depuis plus de vingt ans pour une détection précoce et un suivi intensif; deux aspects défendus par le rapport. Dès la fin du mois de septembre, le Centre cantonal de l’autisme prendra en charge enfants et adultes avec des stratégies thérapeutiques alignées sur les standards internationaux.

Vous défendez une approche comportementale de l’autisme. Ici, comme en France, c’est l’approche psychanalytique qui a longtemps prévalu.
Il n’y a plus de raison de débattre aujourd’hui. Il a été reconnu que l’autisme est un trouble du développement cérébral et non un trouble de la relation entre la mère et l’enfant. Vous pouvez être le meil­­leur parent du monde et avoir un enfant autiste. C’est parfois difficile à faire admettre sur le terrain. Il y a dix ans, c’était la guerre ouverte en France. Il n’était pas question d’envisager le recours à une vision plus neurobiologique de l’origine du trouble. Aujour­d’hui, les professionnels sont plutôt demandeurs de pratiques plus modernes. J’ai le même sentiment en Suisse romande.

Il y a encore du travail, à en croire les familles qui dénoncent une psychiatrisation de l’autisme et des diagnostics tardifs.
La réalité est très hétérogène. Des choses excellentes se font mais il y a encore un manque de formation. Le défi est de créer un réseau formé: pédiatres en premier lieu, pédopsychiatres, psychiatres, neuropédiatres, généticiens, généralistes, mais aussi éducateurs, personnel de crèche, enseignants en enfantine, maîtres professionnels…

Les causes sont-elles exclusivement génétiques?
Il y a un terrain de vulnérabilité génétique, oui. Entre 30 et 100 gènes interviennent dans l’autisme, ce qui explique que l’on ait des cas si différents.

Qu’en est-il des facteurs environnementaux, souvent pointés du doigt?
Pour l’instant, rien n’est scientifiquement prouvé, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y en a pas. Il faut encore étudier l’impact environnemental. Seules la grande prénatalité, les infections virales ou la prise d’antiépileptiques pendant la grossesse ont été clairement identifiées comme risques environnementaux. L’âge du père à la conception est également une variable importante. Il a été démontré que plus il est âgé, plus il y a de risques pour l’enfant d’avoir un TSA.

Encouragez-vous la scolarisation de ces enfants?
Oui, et j’ai découvert ici une réelle volonté de les intégrer dans le milieu scolaire. Maintenant, il faut faire en sorte que les très jeunes enfants qui vont entrer à l’école aient le maximum d’outils pour affronter la situation. Pour cela, il faut qu’ils soient clairement accompagnés dans leur socialisation et que l’enseignant ait un minimum de compétences dans ce domaine. Tous les enfants autistes ne pourront pas faire une scolarité complète, mais nous souhaitons qu’ils acquièrent un savoir pratique leur permettant d’accéder à l’autonomie: compter la monnaie, lire un plan de métro…

Comment?
Grâce à une détection très précoce. Il faut démarrer la prise en charge entre 1 an et demi et 4 ans, quand la plasticité du cerveau est maximum. Si on stimule l’enfant pendant cette période cruciale, il y a alors une chance de diminuer le handicap et de maximiser les capacités de socialisation et d’apprentissage.

Quel traitement fonctionne le mieux?
Les approches dites comportementales et développementales sont aujourd’hui mises en avant dans les bonnes pratiques cliniques. C’est-à-dire travailler sur le comportement de l’enfant pour améliorer son autonomie, sa socialisation et sa communication. Le modèle d’excellence chez les très jeunes enfants est celui de Denver. Il intègre vingt à vingt-cinq heures de stimulation par semaine. Nous travaillons avec les enfants les premiers éléments de la communication et de l’interaction, par exemple regarder quelqu’un dans les yeux ou savoir faire une demande.

Quels sont les résultats?
Les travaux scientifiques menés sur ce modèle montrent son efficacité. Il y a une réelle amélioration sur la communication, les fonctions intellectuelles et la capacité d’apprentissage. A condition, bien sûr, d’avoir l’adhésion des parents, qui sont de véritables partenaires. Ce sont eux qui vont «travailler» à la maison avec l’enfant à l’aide de ces outils. Il faut donc les former à les utiliser.

Peut-on espérer des médicaments?
C’est une piste d’avenir. Aujour­d’hui, les médicaments sur le marché atténuent les symptômes liés aux troubles du comportement: agitation, agressivité, automutilation… On peut imaginer des médicaments qui travaillent sur les zones impliquées dans la socialisation et l’interaction. Mais la pharmacologie ne fera jamais tout. Une démarche d’accompagnement globale est nécessaire.

Les familles attendent beaucoup de vous.
Quand il y a beaucoup d’attente, il peut y avoir beaucoup de déception. Soyons clair: je n’ai pas de baguette magique. Nous parlons d’un travail de longue haleine, sur cinq à dix ans, pour modifier notre regard sur ces troubles et favoriser toute démarche scientifiquement prouvée améliorant le parcours de vie de ces personnes. (24 heures)

(Créé: 03.07.2015, 06h55)

02 juillet 2015

Bar-le-Duc : un jeune autiste suit la classe aux côtés d'une accompagnatrice passionnée

photo est républicain

À LA MATERNELLE Bugnon-Rostand, c’est Guillaume, un petit garçon de 6 ans, qui bénéficie du soutien d’une AESH. À l’heure de la récréation, entouré de ses camarades, rien ne laisse supposer que cet adorable bout de chou souffre de troubles autistiques.

Mais, de retour en classe, cet élève de grande section est accompagné par Gaëlle Sirguey. Une maman de deux enfants qui s’investit avec bonheur dans son rôle d’accompagnatrice depuis six ans. « Je m’occupe de Guillaume depuis la rentrée », confie dans une voix douce, celle qui, en plus de sa formation initiale, continue à suivre des cours sur l’autisme.

Un regard tendre vers Guillaume, l’AESH, confie : « Il faut le solliciter tout le temps : quand il veut un objet et qu’il montre du doigt, il sait qu’il n’obtiendra ce qu’il veut à condition de parler. Mais, bien évidemment, tout ceci se fait en douceur et en plusieurs étapes ». Une explication qui génère chez l’élève une étincelle dans ses beaux yeux marron. Et un petit sourire complice avec Gaëlle Sirguey.

« Ma mission consiste à amener Guillaume vers l’autonomie et la socialisation. Aussi bien avec les enfants qu’avec les adultes. Toujours en concertation avec le directeur. Le milieu scolaire permet à Guillaume d’intégrer les acquisitions de base, comme l’accomplissement des gestes de la vie quotidienne ou encore la manipulation ou l’installation de matériel, par exemple. »

L’accompagnatrice évoque également la relation indispensable qu’elle entretient avec les parents de l’élève et avec les éducatrices qui s’occupent de lui trois demi-journées par semaine à l’hôpital de jour.

« Adapter mon intervention »

« Avant l’entrée en classe, je me renseigne auprès de ses parents sur l’état de fatigue de Guillaume ou sur des changements qui ont pu survenir, afin d’adapter mon intervention », révèle Gaëlle Sirguey.

Un soutien que la maman de Guillaume juge « très bénéfique : sans ce soutien, il ne pourrait pas être scolarisé. Cela représente aussi une grande aide pour les enseignants et une façon de ne pas considérer l’intégration de Guillaume comme un poids. Nous avons beaucoup de chance. D’autant qu’il aime beaucoup aller à l’école. »

À la veille d’une année scolaire qui s’achève, Gaëlle Sirguey se réjouit de l’évolution de Guillaume : « Il a beaucoup évolué », citant notamment des gestes quotidiens comme l’habillage, les chaussures, la fermeture éclair… Ou encore la notion des couleurs.

Joignant le geste à la parole, Gaëlle Sirguey débute un exercice de construction. Sans jamais se départir de son sourire, l’accompagnatrice ajoute : « Il faut reformuler et répéter souvent la même consigne pour permettre à Guillaume de parvenir à ce qui lui est demandé ». L’occasion de citer les qualités et compétences nécessaires, mais tellement évidentes en observant ce duo : « Discrétion, dynamisme, patience, tolérance, partage et faculté d’adaptation ».

Sans oublier une valeur qui semble commune à tous les AESH : la passion !

M.S.

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26 juin 2015

Une classe pour enfants souffrant d'autisme ouverte au coeur d'une école à Toulon

article publié sur le site de France trois côte d'Azur

Publié le 23 juin 2015 à 10h53, mis à jour le 23 juin 2015 à 10h57

classe autistes
© f3 | 5 élèves sont ici scolarisés depuis le mois de février.
Anne Le Hars

C'est une première à l'échelle de la région PACA; une classe pour enfants souffrant d'autisme vient d'être inaugurée dans une école maternelle à Toulon : 5 élèves y sont scolarisés depuis le mois de février. Les résultats y sont déjà positifs.

Cette création a été confiée à l’association AIDERA Var en partenariat avec l’Education nationale, l’ARS PACA pour le budget de fonctionnement, et la mairie de Toulon qui fournit les locaux.
L'objectif de ce projet novateur est d’améliorer l’intégration en milieu scolaire des enfants de 3 à 6 ans ayant des troubles trop importants pour être scolarisés en classe ordinaire.
Les enfants, comme leurs petits copains sont accueillis à l’école maternelle de Camille Saint Saens, quartier du Mourillon à Toulon. Pour assurer leur scolarité et accompagnement, l’encadrement est assuré par une équipe réunissant enseignants spécialisé et professionnels médico-sociaux. 

Reportage RAMIREZ Nathalie, DANGER Virginie, MALET Eric :

Ecole pour enfants autistes - Var

Intervenants : Anne Cerdan - Directrice de l'école maternelle Camille Saint-Saëns, Emilie Casman - Orthophoniste et Anne-Laure Sabran - Directrice de l'Unité d'enseignement en maternelle pour enfant autiste "Canot Major".

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Nortkerque : un enfant autiste privé de centre aéré ?

Publié le

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Les vacances d’été auront-elles un goût amer pour Théo Leprince, 13 ans ? Le jeune Nortkerquois souffre d’un trouble envahissant du développement non spécifié ; une forme d’autisme qui entraîne une déficience intellectuelle. L’enfant suit une scolarité quasi normale dans une classe pour l’inclusion scolaire (Clis) de l’école Franklin-Stéphenson de Calais et son travail est très satisfaisant pour ses parents, Anne et Bruno : « L’équipe d’enseignants qui l’encadre est excellente, explique la maman. Elle a su le mettre en confiance, le motiver… Il est bien plus calme qu’il y a deux ans ».

Le handicap de Théo nécessite un encadrement spécialisé dont ne dipose pas pour le moment le centre de loisirs communal. Avant 2012 était mise en place l’opération Défi loisirs, qui permettait au jeune garçon de bénéficier d’un encadrant formé et de pouvoir s’amuser avec ses petits camarades et faire des activités originales comme du laser game ou du sport. Mais la Caisse d’allocations familiales a décidé de supprimer son financement il y a deux ans. Le début des problèmes pour Théo et sa famille. « L’année dernière, nous n’avions pas pu inscrire Théo au centre de loisirs de Nortkerque, faute d’encadrants spécialisés pour s’occuper de lui. Nous n’avons rien dit car la municipalité n’avait pas pu réagir à temps à la décision de la CAF et s’est trouvée devant le fait accompli. »

Deux solutions trouvées par la mairie

Mais cette année, Anne et Guy Leprince craignent qu’on prive une fois de plus leur enfant de centre de loisirs. La mère de famille nortkerquoise a prévenu Frédéric Melchior, aussitôt qu’il a endossé son nouveau rôle de maire, pour l’informer de la situation de son fils. Mais elle n’a rien vu venir jusqu’à ces derniers jours. « Il m’avait dit qu’il prendrait avec son équipe les mesures nécessaires pour pouvoir accueillir Théo cet été. Finalement, rien n’a été fait et mon fils n’ira pas s’amuser cet été avec ses copains ».

Récemment, Amandine Montuy, adjointe en charge de l’éducation et des centres de loisirs, a rencontré le couple. L’élue réfute le terme « exclusion » lâché par les parents de Théo pour qualifier l’éventualité que ce dernier ne puisse faire partie des inscrits du centre de loisirs communal : « Nous n’avons jamais refusé de l’inscrire. Notre équipe d’animation était même prête à s’adapter en fonction de ses besoins. Mais nous devions prendre des responsabilités vis-à-vis de sa sécurité et aussi de notre direction et de son équipe d’encadrants. »

L’adjointe explique que « des contacts ont été pris avec le Sessad, les institutrices de Théo et le Pôle résonance Départemental pour trouver un animateur formé pour cet été » pour s’occuper du jeune garçon. Mais pour l’instant, rien de concret même si, de l’aveu d’Amandine Montuy, « tous les interlocuteurs que j’ai rencontrés ou contactés sont très coopérants et souhaitent vivement trouver une solution. J’attends la confirmation ». Pour l’instant, une association de Calais et le Sessad de Guînes ont proposé les services d’un de leurs animateurs. Une fois le problème réglé, un comité de pilotage prendra ensuite le relais.

En attendant, Théo a bien saisi la situation et il est triste à l’idée de penser qu’il n’aura pas droit à des vacances comme n’importe quel enfant : « Il ne se sent pas bien. Il est plus énervé que d’habitude », confie Anne. Le jeune Nortkerquois passera peut-être son été à la maison, avec ses parents : « On l’emmênera au parc ou faire des balades. On ne pourra pas lui offrir les nombreuses activités qu’il aurait pu faire au centre de loisirs. C’est dommage ».

A travers ses inquiétudes et ce coup de colère, le couple nortkerquois souhaite que ce qui arrive à leur fils n’arrive plus aux autres familles vivant avec un enfant autiste : « Il y a une vraie prise de conscience à prendre et aussi une lutte permanente à mener sur les préjugés concernant l’autisme. Mon fils n’est pas agressif et ne représente un danger pour personne. Ses enseignantes qui le suivent le décrivent comme quelqu’un de calme. Théo est un garçon comme un autre, sauf qu’on lui colle une étiquette ». Un jeune garçon qui n’espère qu’une seule chose : passer des vacances agréables avec ses copains.

Vincent PIHEN

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25 juin 2015

Nantes : Gabin, mon enfant autrement, le cri du coeur d'une mère qui enflamme Facebook

article publié sur France 3 Loire Atlantique

Publié le 24 juin 2015 à 15h55, mis à jour le 24 juin 2015 à 18h15

Astrid Willemet et Gabin
© DR | Le cri du coeur d'Astrid Willemet pour son fils Gabin
Fabienne Béranger

Parce qu'elle est fatiguée de l' "attente perpétuelle, de toujours devoir justifier la maladie de (son) fils", Astrid a décidé de prendre la plume sur sa page Facebook, pour savoir si "quelqu'un a un main à me tendre" nous dit-elle. En quelques jours 86000 internautes ont relayé son cri du coeur.

"26 ans, vous êtes enceinte tout va bien, vous êtes heureuse. Votre bébé naît, l'accouchement se passe bien, votre bébé est en forme, tout le monde est heureux. Et puis 15 jours après c'est le début de la fin d'une partie de votre vie"... C'est avec ces mots qu'Astrid, la maman de Gabin, 6 ans, raconte sur Facebook les débuts de sa vie avec son enfant "autrement" comme elle dit.

Car la jeune mère de famille n'a pas de nom à mettre sur la maladie de Gabin : "Il a un retard global du développement, non diagnostiqué, donc il ne rentre pas dans les cases en l'absence de ce diagnostic. On doit donc constamment justifier son état" explique Astrid.

"Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement"​

"Pas de diagnostic précis, ça tombe bien, mettre les gens dans des cases, c’est pas mon truc… Même si là, franchement, ça aiderait parfois… Sauf que Gabin a 6 ans. Et 6 ans c’est l’école obligatoire. Et comment fait-on quand votre enfant ne peut pas rester à l’école, qu’il n’y a pas de structure pour l’accueillir et que vous ne pouvez (financièrement) ni ne voulez (psychologiquement) arrêter de travailler ?" écrit Astrid dans son cri du coeur sur Facebook.

Depuis trois ans, Gabin suit sa scolarité en maternelle assisté dans son quotidien scolaire par une assistante de vie scolaire. Mais ses progrès ne sont pas suffisants pour le faire scolariser à l'école primaire. A 6 ans, Gabin connait en effet des "troubles de la sphère autistique, il est "non verbal", il marche, très socialisé. Il comprend tout mais a du retard au niveau des acquisitions. Il est pourtant très intelligent. Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement" " nous raconte Astrid.

"Si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes​"

La solution ? Qu'un IME, un institut médical éducatif, accueille Gabin à la rentrée prochaine pour "l'amener à l'autonomie car nous ne serons pas toujours là avec son papa"mais il n'y a "pas de place, il y a deux ans d'attente" se désole Astrid qui, avec le père de son enfant, a fait toutes les démarches nécessaires  : "vous montez des dossiers administratifs et là, vous commencez à être rôdé car ça fait 6 ans que vous en remplissez… Et vous expliquez, re-expliquez, re-re-expliquez votre quotidien avec votre enfant, juste pour justifier pourquoi vous avez besoin d’aides ou d’une structure pour l’accompagner au quotidien dans ses apprentissages… Mais franchement si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes…" écrit-elle sur Facebook. "Mais il n'y a pas de place, les structures pas adaptées, pas de solution" nous explique Astrid.

La MDPH, la maison départementale des personnes handicapées, qui gère le dossier, n'a pu répondre favorablement à la demande des parents de Gabin.
"Aujourd’hui je suis fatiguée de me battre, j’en ai marre et j’aimerai capituler et connaitre un peu de sérénité et de normalité. Mais je ne peux pas, je ne veux pas, car devant les deux grandes billes bleues de mon petit garçon je ne peux pas abandonner et encore moins capituler…" poursuit-elle.

"Une bouteille jetée à la mer"

C'est pourquoi elle a pris, une nouvelle fois, sa plume comme "une bouteille jetée à la mer". Elle a envoyé un mail à Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Elle a aussi contacté des élus locaux, Michelle Meunier, sénatrice de Loire Atlantique et Dominique Raimbourg, député de Loire-Atlantique : "Il faudrait que les élus accordent une vraie place à cette question du handicap et de l’accompagnement de nos enfants. Et plus, nous, parents, expliquerons notre quotidien et plus nous pourrons sensibiliser autour de ce sujet qui fait peur et peut-être ainsi faire bouger les choses…"

Et puis surtout la maman de Gabin a écrit ce texte qu'elle a fait lire à une amie qui a aussitôt eu envie de le partager via les réseaux sociaux.
C'est ainsi qu'en quelques jours 86 000 internautes ont partagé son post et lui ont laissé de nombreux messages de soutien.

Pour la rentrée, Astrid n'a pour l'heure pas de solution pour Gabin et elle ne veut pas démissionner de son boulot car dit-elle son "boulot c'est une bouffée d'oxygène, une vie normale".

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21 juin 2015

Les combats des parents d'enfants autistes

Article publié dans le Huffington Post Québec

Emmanuelle Assor Headshot
Publication: 19/06/2015 08:49 EDT Mis à jour: 19/06/2015 09:55 EDT

La plupart des gens n'ont aucune idée de ce que représente le quotidien avec un enfant autiste. En résumé, c'est une série de batailles, certaines ayant de l'importance, d'autres moins.

Cela commence par la longue bataille pour recevoir un diagnostic de TSA (trouble du spectre de l'autisme). Tous vous diront, l'ayant vécu péniblement, que cela prend presque 2 ans avant que des portes s'ouvrent. Ensuite, vient le moment des services: là, débute la chasse aux orthophonistes, ergothérapeutes, psychoéducatrices, nutritionistes compétentes... et surtout disponibles!

Au quotidien, il faut aussi gérer les changements de routine, les crises, celles de notre enfant, celles du couple, celles de la vie... À cela s'ajoute le regard des autres, qui ne savent pas ce qui affecte notre enfant. Il n'est pas physiquement handicapé et on m'a même déjà dit «qu'il n'a pas l'air autiste».

L'école pour les autistes, pas un choix!

Cette année, notre plus grande bataille a bien été celle de l'école. Une bataille dont on ne parle pas assez alors que celle-là, c'est l'une des plus importantes. Saviez-vous qu'un parent d'enfant handicapé ne peut pas choisir l'école qu'il désire pour son enfant? Sauf si vous êtes anglophone, car la Commission scolaire English-Montreal a pour mission d'intégrer les enfants aux besoins spéciaux dans leurs écoles de quartier.

Mais pas pour nous, qui sommes francophones. Nous, qui devrions plus que quiconque être responsables de ce choix, nous les seuls vrais spécialistes de nos enfants, nous sommes bafoués. C'est à peine si on nous donne les noms des écoles possibles à fréquenter. Et quand on les appelle, ils refusent de nous recevoir tant que nous ne sommes pas inscrits dans leur établissement. «Bienvenue à HandicapLand», disait Fabien Toulmé, bédéiste français, père d'une petite fille trisomique.

Pour l'orientation scolaire de notre enfant, un comité s'occupe de tout cela pour nous. Certes, ce comité spécialisé en la matière choisit l'école selon les besoins de l'enfant mais tient peu compte des besoins des parents. De plus, les quelques écoles avec classes TSA sont loin, faute de ressources, mais ce sont ces rares écoles qui acceptent de prendre et d'éduquer nos enfants. Ainsi, mon enfant n'ira probablement jamais à l'école que je convoitais pour lui. Un deuil s'inscrivant dans une série de deuils, allant de celui de l'enfant «parfait», à celui d'une «vie normale», pour en finir avec de minces rêves de paix intérieure.

Depuis quelques semaines et après des mois d'acharnement, j'ai réussi à inscrire mon fils dans une école à quelques minutes en voiture de chez moi. Apparemment, il pourra intégrer des classes «régulières» d'ici 2 ans. Au lieu d'être remplie d'espoir, je suis plutôt sceptique, m'étant fait dire par certaines éducatrices spécialisées que presque aucun enfant avec un TSA ne passait d'une classe spéciale à une classe «normale».

Je ne compte plus les gens qui m'ont dit des choses négatives, sans espoir et j'essaie de les écouter très peu. À ce que je sache, personne ne peut prédire l'avenir.

Que dire aussi du système des commissions scolaires intransigeantes? Il faut constamment se battre pour avoir des dérogations de territoire, il faut pouvoir démontrer que «notre territoire» ne peut offrir les services nécessaires puis arriver avec des lettres d'appui, des documents officiels, des rapports de toutes sortes. Un processus épuisant et totalement décourageant pour un parent déjà à bout de souffle.

J'ai lu quelque part qu'être parent d'un enfant différent, c'est comme avoir été lancé dans une piscine profonde, qui semble sans fond, et de ne pas savoir comment nager. Après, on apprend. On se calme, on ne coule plus, on respire, on ravale sa salive, et puis on se dit que de pires choses pourraient nous arriver. Plusieurs enfants autistes souffrent d'épilepsie sévère, d'autres ont des problèmes de défience intellectuelle et sont envoyés dans des écoles spécialisées, eux aussi, sans amis, sans repères, loin de chez eux et de leurs parents, les seules personnes qui les aiment plus que tout au monde.

Je pourrais faire une liste très longue des combats que nous menons depuis la naissance du petit (le langage, la propreté, le sommeil, la nourriture, etc.) mais je m'en tiendrai à celles qui sont essentielles, car elles concernent son avenir. Le choix d'une école appropriée est définitif pour le reste de sa vie. Aucun parent d'enfant «neurotypique» n'accepterait de laisser cette décision entre les mains de professionnels, quels qu'ils soient.

Par ailleurs, nous avons eu la chance de rencontrer de merveilleuses personnes sur notre chemin. Des gens qui nous ont aidé à avancer. Certains ont eu la gentillesse de nous inviter à des activités comme à l'Orchestre symphonique de Montréal, ce qui a totalement enchanté notre enfant. D'autres ont été patients, sont venus chez nous à plusieurs reprises avec leurs enfants et ont accepté que le nôtre s'enferme parfois dans sa chambre. Jusqu'à ce qu'il en sorte et dise bonjour. Un «bonjour» si mignon quand il sort de sa bouche. D'autres nous ont tenu la main quand nous sommes revenus désespérés de nos «vacances» ratées de 3 jours car notre enfant était si mal loin de chez lui que nous avons dû rebrousser chemin et accepter de passer l'été, puis l'hiver, à Montréal, au parc du coin.

La vie de tous les jours

La semaine dernière, nous avons été invités pour le première fois en trois ans à l'anniversaire d'un enfant (neurotypique) du CPE. Une grande première pour nous, un événement banal en soi, mais comme pour tout événement nouveau, un stress immense pour notre petite famille car nous craignons toujours que notre enfant soit anxieux ou énervé par trop de nouveauté. Par ailleurs, trois ans d'isolement social ont fini par nous miner et nous préférons nous mettre en zone d'inconfort plutôt que de rester tous seuls chez nous, toutes les fins de semaine. «Qui ne risque rien n'a rien», disait le proverbe.

Lors d'une fête d'enfant, alors que tous les autres parents socialisent, nous passons tout notre temps à surveiller notre enfant, à s'assurer qu'il va bien, qu'il ne fasse pas de crise, à vérifier s'il mange ou pas, s'il se comporte de façon adéquate, s'il regarde ou joue avec les autres enfants. Nous ne savons pas non plus quoi dire exactement à ces autres parents qui ne suspectent pas ce que nous vivons et qui n'osent pas demander, par délicatesse, ce qui nous stresse.

Malaise, vous dites? Mais comment raconter sa vie à de purs étrangers vaguement croisés dans les couloirs de la garderie? Que dire aussi de ces parents qui font comme si nous sommes invisibles? Ceux qui nous dévisagent, mais qui ne nous sourient jamais. Ceux qui savent quelque chose, mais ne nous saluent pas. À ceux là, je dis «tant pis pour vous. Vous ne saurez jamais comment mon fils est pur et attachant». Aux autres, à ceux qui nous regardent avec amabilité, je prends le temps d'expliquer ce qui nous arrive. Une personne à la fois, quand le moment me semble opportun.

Au quotidien, nous avons fait le deuil d'être sollicités pour des après-midis de jeux entre enfants, puisque notre fils semble peu intéressé par ce genre d'activité, mais nous avons découvert le plaisir de jouer à le prendre comme un sac de patates sur le dos, ce qui le fait rire aux éclats. Souvent le soir, on saute sur notre lit en s'esclaffant, puis on se cache sous les couvertures en faisant semblant d'être dans un bateau. Dans la vie, on peut toujours compter sur des plaisirs simples. On ne s'ennuie jamais.

Depuis une semaine, je me bats pour ne pas me faire enlever l'accompagnatrice de mon fils au CPE, faute soi-disant de personnel l'été, alors que nous avons une subvention à cet effet. Pour l'instant, c'est là que nous en sommes. La vie est longue et chaque combat pour nous est aussi pour les autres. En espérant qu'un jour, tous les parents rencontrés salueront les «autres parents» comme nous, pour que l'on puisse enfin vivre ensemble avec l'autisme.

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Belfort : le combat d'un père pour trouver un accueil pour son enfant autiste

20/06/2015 à 11:54

Père d’une enfant autiste, Fabrice Pellegrini se heurte au manque de structures d’accueil dans le Territoire de Belfort.

Pour Fabrice Pellegrini, son épouse et leur fille, une solution semble se dessiner à l’IME de Grand-Charmont. Photo Xavier GORAU

Pour Fabrice Pellegrini, son épouse et leur fille, une solution semble se dessiner à l’IME de Grand-Charmont. Photo Xavier GORAU

«On est à bout de forces, mon épouse et moi. La vie au quotidien est devenue un enfer » résume Fabrice Pellegrini, salarié chez GE installé à Cunelières.

Le couple n’a qu’une enfant, Annaëlle, actuellement âgée de 7 ans et demi. « À l’âge de 3 ans et demi, elle a été diagnostiquée autiste sévère. Depuis, son état n’a fait qu’empirer. Elle est souvent en état de stress, fait des crises de nerfs, casse des objets ou même des meubles, frappe les gens. Elle est devenue totalement ingérable » raconte son père, dont l’épouse a quitté son emploi d’assistante sociale à Delle pour se consacrer exclusivement à sa fille.

Intolérance et incompréhension

Au fil des années, le couple a touché du doigt l’intolérance, l’incompréhension, la méfiance qui entourent parfois les personnes handicapées. « Les amis ne viennent plus nous voir, la famille non plus mais c’est parce qu’ils ont peur pour leurs propres enfants. Seuls mon père et mon beau-père continuent à nous rendre visite ». Malgré tout, le couple essaie de vivre le plus normalement possible : « Je ne veux pas cacher ma fille, je l’emmène avec moi en ville, dans les magasins. Tant pis si elle fait une crise et si je croise parfois certains mauvais regards ! »

Voici deux ans, le couple a voulu inscrire Annaëlle dans un club de danse dans un village du Territoire : « Ca n’a pas été possible. Les parents ont menacé la monitrice de faire une pétition et de retirer leurs enfants si elle l’inscrivait ! »

Depuis l’âge de trois ans, Annaëlle est scolarisée en demi-journées à l’ APEI (association de parents d’enfants inadaptés) du Sundgau à Dannemarie (68). « Mais depuis quelques mois son état s’est dégradé. Nous avons dû nous résoudre depuis le début du mois de juin à rechercher une structure en internat. C’est la meilleure solution pour elle et pour nous, mais c’est quasiment impossible dans le Territoire de Belfort ».

L’inventaire dans le département est en effet rapide à faire. Seul le centre Kaléido, l’Institut médico-éducatif de Roppe, géré par l’ADAPEI 90 « Les Papillons Blancs », est spécialisé dans l’autisme et les troubles envahissants du comportement. Il accueille des enfants adolescents et jeunes adultes de 5 à 20 ans. Mais les places sont peu nombreuses : dix-neuf en semi-internat (le matin et l’après-midi) et cinq en internat de semaine (du lundi au vendredi).

« L’internat est toujours complet » confirme Marie-Christine Guillemin, directrice adjointe de la structure. Fabrice Pellegrini indique toutefois que la structure a proposé au couple d’accueillir leur fille « pour des séjours de rupture ». Au passage, il salue « la compétence et la qualité d’écoute » de ses différents interlocuteurs, à Roppe comme à Belfort.

Une solution à Grand-Charmont

Par bonheur, une solution correspondant davantage à sa demande a commencé à se dessiner vendredi matin. « J’ai reçu un appel m’indiquant qu’une place pourrait être disponible à l’IME de Grand-Charmont (25) à partir du 26 août » indique le papa. Pour le couple, cette possibilité d’accueil de leur fille à 30 km de chez eux est une perspective rassurante mais aussi la promesse d’un peu de répit.

Cette pénurie de structures d’accueil concerne aussi les autistes handicapés. Patrick Bonnet, président de l’ADAPEI 90, l’a déjà souligné auprès de l’Agence régionale de santé (ARS) de Franche-Comté, et l’a rappelé jeudi lors de l’assemblée générale de l’association.

Didier PLANADEVALL

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