20 avril 2015

Revoir émission Allo Docteurs 16 avril 2015 - Handicap - J'élève un enfant différent

A REVOIR Présenté par
Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse
Diffusé le 16-04-2015
Replay | Durée : 35 minutes

tiret vert vivrefm top

Voir la vidéo "J'ÉLÈVE UN ENFANT DIFFÉRENT"

Les invités

  • Christel Pardo, présidente de l’UNAPEI

  • Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap

  • Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22  

 

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19 avril 2015

Parent d'un enfant autiste, voilà à quoi ressemble mon quotidien

Publication: 18/04/2015 09h43 CEST Mis à jour: 18/04/2015 09h43 CEST
AUTISM

VIE DE FAMILLE - Au début du mois d'avril, Le HuffPost C'est la vie a publié un article sur l'ouvrage "Comprendre l'autisme pour les nuls", un guide touristique d'une contrée que l'on connaît très mal, "l'Autistan". Si les séries télé, le cinéma, la littérature, les médias traitent souvent de l'autisme, cette maladie reste mystérieuse, et fascine autant qu'elle effraie. Parce que les mécanismes de ces troubles sont encore très méconnus, l'autisme se coltine donc bon nombre de préjugés.

Le gouvernement a d'ailleurs annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

À la suite de cet article, plusieurs parents d'enfants autistes ont réagi sur notre compte Facebook pour partager leur expérience. Nous leur avons demandé de nous raconter leur histoire. Voici à quoi ressemble le quotidien de Tiphenn, 4 ans, en Picardie, de Charlie, 8 ans, à New York et celui d'Hélène, 34 ans, à Bordeaux. Un monde fait de petites victoires et de grands défis.

Tiphenn, 4 ans, diagnostiqué à 3 ans, passionné par la géographie, l'anatomie et qui sait, demain peut-être, l'astronomie
tiphenn

Tiphenn pleurait beaucoup. Il lui était insupportable de ne pas être au bras. Tous les bébés ne dorment pas beaucoup. Tiphenn dormait au maximum 8 heures par 24 heures par tranches de 2h30 maximum. À son âge, j'étais comme lui, je dormais peu moi aussi. Je ne me suis pas inquiétée. Vers deux ans, j'ai eu les premiers soupçons. Il ne parlait pas mais était capable de terminer le puzzle de la carte de France tout seul. Quelques mois plus tard, il connaissait tous les pays d'Europe. Aujourd'hui, il se passionne pour l'anatomie. Et demain? L'astronomie peut-être. Je voyais qu'il commençait à acquérir des compétences qui n'étaient pas de son âge mais qu'il était en retard sur la parole par exemple. Et puis, il a parlé du jour au lendemain à 2 ans et demi, à 15 mois, il s'était mis à marcher tout aussi soudainement et souvent sur la pointe des pieds. A partir de ce moment, ses crises d'angoisse se sont accentuées, il s'est progressivement replié sur lui-même : il fermait ses yeux et bouchait ses oreilles.

J'ai décidé de lui faire faire un bilan psychologique dans un centre specialisé dans l'accompagnement des touts petits, le CAMSP. Après plusieurs semaines, un médecin m'a parlé de la nécessité d'une prise en charge au CAMSP à raison de deux séances par semaine avec psychologue, psychomotricienne et éducatrice mais sans mettre de mot sur ce dont souffrait TIphenn. On m'a dit qu'on ne voulait pas lui mettre d’étiquette, qu'il était encore petit. C'est finalement un peu entre deux portes qu'une psychologue me l'a annoncé en mars 2014. Tiphenn avait des TED, des Troubles Envahissants du Développement, une vaste famille de troubles dans lesquels on range l'autisme.

Tiphenn est hypersensoriel. Quand il entre dans une pièce, il a besoin de temps pour tout mémoriser, se faire à l'environnement sonore. Tout est décuplé pour lui. Il entend jusqu'à l'electricité dans les prises ou les lampes et il a besoin de connaître la provenance de chaque son. De même pour le toucher, certaines textures lui posent problème, et son odorat est très développé.

"Je n'ai pas arrêté de vivre"

J'ai eu de la chance. Je vis dans le village dans lequel j'ai grandi, mes parents vivent tout près, j'ai des amis. En septembre 2015, j'ai pu mettre Tiphenn à l'école, d'abord deux heures par jour, trois fois par semaine. Aujourd'hui, il reste quatre demi-journée avec une Assistante de Vie Scolaire (une AVS). Sa maîtresse est extra et il fait beaucoup de progrès. Les deux jours où il ne va pas l'école sont pris en charge par le CAMSP avec 4 autres enfants porteurs de TED. Tiphenn n'a pas de problème d'apprentissage mais dans son rapport aux autres. Il se tient à l'écart. Les autres enfants s'intéressent à lui, ils sont bienveillants mais pour lui, leur présence est souvent trop envahissante. Mais tout cela évolue.

Il y a quelques mois, j'ai connu un moment merveilleux. La psychologue qui s'occupe de lui au centre spécialisé m'a raconté qu'il avait chahuté avec un autre enfant. Avec la maman de cet enfant, nous en avions les larmes aux yeux. C'était la première interaction physique qu'il avait avec un autre enfant. Voilà mon quotidien, des petites victoires qui ne sont pas bien comprises par les autres parents. Elles sont pourtant immenses.

C'est vrai, je ne peux pas faire de projets ni prévoir de vacances cet été car je ne sais pas comment Tiphenn sera. Mais je n'ai pas arrêté de vivre. Mon ancienne compagne le prend 2 jours et une nuit tous les quinze jours. Son père lui rend aussi visite. Au cours de mon congé parental, j'ai subi un licenciement économique. Désormais, je travaille en indépendant à la création de sites internet, je touche aussi l'allocation enfant handicapé et certains mois le chômage. Tiphenn m'a fait beaucoup évoluer. Redécouvrir le monde avec le regard de mon fils est un émerveillement au quotidien.

Sharif , 8 ans, entre la France et New York, enfin un équilibre
sharif

Sharif est beau. Un beau petit garçon métisse et coquet. Je viens d'Haïti et pour moi, dans ma culture, c'est très important. Il est toujours bien habillé et très affectueux. Il est adoré partout où il va. À deux ans et demi, Sharif est entré en crèche à Paris. Avant cela, tout se passait plutôt bien. À la crèche, c'est vrai, il obéissait peu et restait à part. La psychologue a commencé à se poser des questions. Mais c'est vraiment quand il est entré à l'école, à 3 ans, que son comportement est devenu un problème. Le premier jour, on m'a dit, "votre enfant est mal élevé. Il n'écoute pas, n'obéit pas."

L'assistante maternelle nous a mis sur la piste de l'autisme. Elle avait remarqué qu'il ne regardait pas les gens dans les yeux. Depuis sa naissance, notre médecin de famille n'avait jamais été inquiet pour lui, il disait qu'il faisait les choses à son rythme. Finalement, nous avons décidé d'entamer le long processus de tests dans un service de pédopsychiatrie parisien pour comprendre de quoi il souffrait. Après 10 mois, nous avions notre réponse. Sharif est atteint d'un autisme modéré. Avec des troubles envahissants du développement. Il en résulte notamment un retard de langage et un besoin d'apprendre dans un cadre spécialisé, adapté.

Il a commencé à voir un pédopsychiatre, simultanément avec l'orthophoniste et le psychomotricien. C'était le trio de base de la prise en charge de l'autisme en France. Mais nous avons décidé avec son père d'arrêter après deux séances avec le pédopsychiatre. Le courant ne passait pas, il ne semblait pas comprendre mon fils. À l'école, ce fut difficile aussi. Personne ne connaissait l'autisme, les démarches à entreprendre. Nous avons fait un vrai travail de collaboration dont nous sommes sortis tous, grandis.

Je ne rentrerai pas en France

En 2011, j'ai décidé de partir pour New York où vit ma famille haïtienne. J'avais ma carte verte depuis 1999 grâce au regroupement familial. Le père de Sharif, qui est français et dont je suis séparée est resté en France. Pourquoi New York, les Etats-Unis? Les autistes, leurs droits, y sont bien mieux reconnus qu'en France et ce depuis 1975. Il est désormais scolarisé dans une école spécialisée dans laquelle il y a aussi des enfants autistes et souffrant d'autres handicaps. Dans sa classe, ils sont cinq enfants pour 1 institutrice et 2 assistantes maternelles sans oublier les autres membres du staff tels que l'orthophoniste, le kiné, le psychomotricien, le psychologue etc. Depuis son arrivée, les progrès sont énormes.

Bien sûr, tout n'est pas facile. Ici, aux États-Unis, Il faut connaître ses droits et les faire valoir comme partout. Mais par la loi, le "school district", l'administration locale en charge de l'éducation, doit fournir les services nécessaires aux enfants handicapés, selon leurs besoins spécifiques, établis par une évaluation à la charge du district. Il existe de vraies aides, entre autres financières sous certaines conditions. Nous avons embauché un "special educator" pour renforcer le comportemental et l'académique en complément de l'école et j'ai pu me faire en partie rembourser ce service par la France via la CFE (Caisse des Français de l'Etranger). C'est vrai que si je n'avais pas eu d'attaches familiales, je ne serai jamais venue m'installer ici. Cela aurait pu être le Canada. Mais c'est un choix que je ne regrette pas du tout. Je ne pense pas revenir en France.

Ici, l'équipe pédagogique de l'école et les parents collaborent étroitement. Un vrai travail d'équipe. Le regard sur l'autisme n'est pas le même qu'en France. Le regard des autres ne m'a jamais dérangé en réalité. Si Sharif fait une crise de colère (cris, pleurs), manifeste une frustration, devant tout le monde, je gère. Si on aime son enfant, on peut faire tellement de choses. Il s'agit de trouver d'autres codes de langage et d'apprentissage car il est DIFFÉRENT. Le voir faire des progrès et s'épanouir est ma meilleure récompense.

Hélène, 34 ans, la joie de vivre et un mot nouveau tous les jours
helene

Six mois après la naissance d'Hélène, j'ai eu la peur de ma vie. Elle a fait une encéphalopathie grave, un arythmie du cerveau et a développé le syndrome de West, une forme d'épilepsie rare qui peut être due à un virus ou à un choc allergique après un vaccin, selon le neurologue qui l'a suivie. Nous avons passé six mois à l'hôpital à son chevet. Les médecins ont eu des paroles très durs à mon encontre. Après cela, il aura fallu attendre qu'elle ait 14 ans, après plusieurs crises de cris et de coups autour d'elle, pour que le diagnostique tombe, ma fille est atteinte d'une forme d'autisme lourd. On le sait peu mais parfois l'autisme se développe après une maladie.

Âgée aujourd'hui de 34 ans, Hélène vit dans un centre spécialisé depuis quinze ans à Bègles près de Bordeaux où je vis. Alors que les médecins ne lui prédisaient rien de tel, Hélène marche, court et dit quelques mots. J'essaie de lui apprendre de nouveaux mots tous les jours. Son handicap n'a rien avoir avec celui des autistes dont j'entends parler dans les médias. Ma fille n'a jamais pu aller à l'école, elle n'a pas de capacités intellectuelles plus développées que la moyenne.

Elle a une telle joie de vivre

Selon les médecins, les crises d'épilepsie dont elle a souffert ont privé son cerveau d'oxygène et lui ont donné une sensation de mort à chaque fois. Et pour ne rien arranger, même si j'étais très présente, Hélène a été hospitalisée et donc séparée de moi très jeune et pendant plusieurs mois. Tout cela peut expliquer le développement de l'autisme. Aujourd'hui, elle fait des progrès et suit des cours d'arthérapie, de musicothérapie, de balnéothérapie dans son centre.

Je travaille pour le groupe Accor. Je ne me suis jamais arrêtée. J'ai tout mené de front et j'ai beaucoup lutté. Trente ans plus tôt, l'autisme est tellement mal connu. J'ai toujours gardé ma fille avec moi. Une personne souffrant d'autisme s'échappe constamment, je n'ai de cesse de chercher à attirer son attention, à la stimuler. Dix ans après sa naissance, j'ai eu un autre enfant, Barbara. Je me demande s'il n'a pas été encore plus difficile d'être la sœur d'Hélène que d'être sa mère. Elles ont toutes les deux une relation magnifique, Barbara est la seule qui parvient à l'apaiser.

J'ai appris à vivre avec la douleur de voir Hélène ainsi. J'aurai mal jusqu'à la fin de ma vie. Mais en même temps, Hélène m'a tellement apporté. Elle a une telle joie de vivre. J'ai beaucoup relativisé. L'argent par exemple, me semble tellement futile. Aujourd'hui, je me pose beaucoup de questions sur le futur. Le père d'Hélène dont je suis séparée vient la voir régulièrement. Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là? Je sais que Barbara sera là, elle aime tellement sa sœur. Mais en attendant, je ne veux pas prendre de risques. Je ne prends jamais l'avion, je surveille beaucoup ma santé. Je veux encore les regarder grandir.

17 avril 2015

Autisme : pour améliorer la prise en charge, le gouvernement mise sur la formation

article publié dans Le Parisien
16 Avril 2015, 19h18 | MAJ : 16 Avril 2015, 19h18
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme (AFP/JACQUES DEMARTHON)
Le gouvernement a annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.


Il faut "agir encore plus vite et plus fort", pour que les recommandations des autorités de santé s'appliquent, a déclaré Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, en clôturant ce comité réuni pour un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.
La Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) avaient jugé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, n'avait pas fait la preuve de son efficacité et était "non consensuelle". Elles avaient recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.
Le 3e plan autisme, annoncé en mai 2013, a préconisé un dépistage de l'autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction de ces recommandations.
Mais les associations de famille déplorent de fortes résistances sur le terrain et font souvent état de leurs difficultés à trouver des professionnels formés aux nouvelles méthodes.
Pour "renforcer l'efficacité" de ce plan, Mme Neuville a annoncé une série de mesures portant sur la formation initiale et continue.
Soulignant que "près du tiers" des formations continues des professionnels de santé sur l'autisme sont "en incohérence" avec les recommandations, elle a annoncé l'organisation d'un appel d'offres, avec un cahier des charges élaboré en concertation avec des membres du comité autisme. Les formations non conformes aux recommandations ne seront pas éligibles aux financements de développement professionnel continu (DPC). La sélection sera rendue publique d'ici mars 2016.
Pour les formations initiales de travailleurs sociaux (éducateurs, moniteurs ...), un audit national des contenus pédagogiques va être mis en place. Une procédure d'évaluation des formations des professionnels paramédicaux est également prévue.
Pour les établissements et services médico-sociaux, un label de qualité déjà expérimenté localement à l'initiative de l'association Autisme France va être généralisé, sur la base du volontariat, afin que les établissements "vertueux" puissent "valoriser leur savoir faire".
Les services de psychiatrie seront soumis à des inspections des Agences régionales de santé (ARS) pour vérifier la mise en oeuvre des recommandations de la HAS et de l'Anesm. Ceci afin de faire évoluer les réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie. Ceux qui ont déjà procédé à des changements "existent", même s'ils sont rares, selon Mme Neuville.
Pour favoriser la scolarisation des enfants autistes, des "modules prêts à l'emploi" sur l'autisme seront proposés aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE), et des formations "garanties" aux accompagnants d'élèves avec autisme.
Les universités étant autonomes, elles seront "encouragées" à suivre des initiatives comme celle de Clermont-Ferrand, pour adapter leurs formations aux recommandations de la HAS.
Doté de 205 millions d'euros, le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Selon le rapport d'étape distribué au comité, les crédits ont été notifiés aux ARS pour les installer. En comptant le reliquat du 2e plan autisme, "près de 6.300 places" doivent être créées sur 2015-2018.
Depuis le lancement du 3e plan, 1.000 places ont été installées, relevant du plan précédent, a-t-on précisé au ministère.

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Victoria Secret Model talks about having a brother who has autism

article publié dans Autism Speaks

April 15, 2015

Tommy Hilfiger and Victoria Secret model Jacquelyn Jablonski has become a champion for our autism community. Jacquelyn got involved with the cause because of wanting to help people like her brother Tommy who was diagnosed with autism at age 2. Jacquelyn who is now one of our celebrity ambassadors has volunteered countless hours of her time as our spokesperson at our Cantor Fitzgerald 9-11 Charity Day along with hosting 2 charity events of her own to fundraise for Autism Speaks.

Autism Speaks Staffer Kerry Magro, an adult on the autism spectrum who has become a national speaker and best-selling author talked with Jacquelyn about her involvement in the autism community...

Kerry Magro: First off, can you tell us a bit about how you get involved with the autism community?

Jacquelyn Jablonski: I first became involved by attending Autism Speaks’ events with my mom when I first moved to NY. It was amazing to meet so many people related to the cause and to share similar stories. I knew I wanted to do more to help and the team at Autism Speaks inspired me to have an event of my own. It was important for me to not only raise funds, but to help raise awareness and to educate people on how serious autism is. I have had two events so far and currently working on a foundation of my own.

Kerry: Can you tell us a bit more about the foundation?

Jacquelyn: Yes I am in the process of starting my own foundation! The more I became involved in the autism community, the more I realized the lack of opportunities for adults with autism. What happens when their school ends at 21? Do they live at home with their parents? The number of children diagnosed with Autism has drastically increased to 1 in 68, leaving a generation of adults on the spectrum with no where to turn. 90% of adults with Autism are unemployed or underemployed. In the U.S., 500,000 teens with Autism will age into adulthood over the next decade. With this number of individuals “aging” out of their schooling, it is our mission to help these children transition into adulthood. 

Kerry: What's the most important thing you've learned from your brother?

 

Instagram

Jacquelyn: My brother has taught me to be more patient and compassionate towards others. He has also taught me that family is the most important and I believe he is one of the reasons my family is as close as we are today. 

Kerry: What piece of advice would you share with siblings who have a brother or sister on the spectrum?

Jacquelyn: I would advice them to have patience and to never give up. It is important to celebrate every achievement… big or small!

Kerry: What can we expect from you next?  

Jacquelyn: Right now I am taking the year to build the foundation. We are working on a website now, but I would suggest checking my instagram/ twitter in the meantime for updates. We are shooting for the first event to be in April 2016! 

Have a sibling on the autism spectrum? Download our Sibling Support Tool Kit here!

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On a privilégié des structures qui ont 30 ans de retard

article publié dans l'Alsace

M’Hammed Sajidi Président de l’association Vaincre l’autisme

Hier 05:00 par Propos recueillis par Florence Tricoire , actualisé le 15/04/2015 à 23:19

Deux ans après son lancement, quel bilan faites-vous du troisième Plan autisme ?

Notre association n’a pas été satisfaite de ce plan. Elle a quitté le Comité national autisme, depuis un an, et a saisi le Conseil d’État contre sa circulaire de mise en application, parce que le gouvernement a pris la décision de ne pas financer ce qui était mis en place en France et qui était innovant. C’est-à-dire les structures qui faisaient de la prise en charge éducative et comportementale, quasiment au cas par cas, pour insérer les enfants dans l’école ordinaire. Il a préféré favoriser les structures qui existaient déjà et qui privilégient la prise en charge sanitaire et médico-sociale. Seulement, ces structures ont trente ans de retard… Mais aujourd’hui, c’est à elles que le gouvernement demande de faire ce que les structures innovantes savent déjà faire. Ce qui est contre-productif.

Qu’attendez-vous aujourd’hui ?

Nous souhaitons que le gouvernement fasse un travail efficace. Il faudrait d’abord mettre en place une étude épidémiologique, pour connaître le nombre exact d’autistes en France. Ce qui n’est pas encore le cas. Ensuite, analyser le coût et l’efficacité de la prise en charge qu’il finance. Et enfin, qu’il organise des états généraux sur le sujet. Tout cela afin de mettre en place une législation adaptée. Il serait bon également, si l’on veut vraiment qu’il y ait une réelle prise en charge éducative des enfants autistes, que le ministère de l’Éducation soit impliqué lui aussi dans ces discussions.


16 avril 2015

Table ronde - scolarisation des enfants autistes - 3 juin 14h00 à CRETEIL

Réseau CANOPE présente

Scolarisation des enfants autistes - 3 juin - Inscription

1/ Présentation par les auteurs Christine Philip et Pascale Bronner du DVD VIDEO/DVD-ROM :

"Enfants autistes à l'école primaire

Savoirs scolaires et codes sociaux"

(vient de paraître - Réf.941DVD20 - 25 € en vente sur sceren.com)

DVD VIDÉO : 16 films donnent à voir des pratiques pédagogiques, filmées au sein de classes accueillant des enfants autistes, suivies des analyses des enseignants et éducateurs. Écrit et réalisé par Pascale Bronner

DVD-ROM : un livret, rédigé par Christine Philip (maître de conférence à l'INS HEA) propose des préconisations de ressources utiles à la formation et à l'enseignement en classe (ordinaire ou spécialisée).

2/ Elisabeth Bintz, IEN-ASH, vous propose d'appréhender le handicap constitué par les Troubles Envahissants du Développement, dénommés communément autisme, pour comprendre les spécificités du fonctionnement de ces élèves. Suivi d'une présentation de pistes pédagogiques simples dans différents champs disciplinaires (déjà éprouvées dans des classes spécialisées et dans des classes dites ordinaires).

Horaires : 14h/17h

Lieu : Atelier Canopé du Val-de-Marne, 40 qui Victor Hugo, 94500 Champigny-sur-Marne. Tél. 01 77 74 21 00

 Public : enseignants de classe ordinaire ou spécialisée, parents, professionnels, associations

Contact : claudine.ladsous@ac-creteil.fr

Lien utile

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VIDEO Grandir ensemble - intervention d'Agnès WOIMANT


GRANDIR ENSEMBLE - Intervention Agnès WOIMANT... par GRANDIR-ENSEMBLE

Intervention d'Agnès WOIMANT, maman de 6 enfants dont Aymeric, porteur d'un handicap. Conférence de presse - Sciences Po - 24 juin 2009

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14 avril 2015

Autisme : le gouvernement promet de nouvelles mesures

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.
Crédit : JEAN-PIERRE MULLER / AFP

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.


Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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VIDEO Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Publiée sur LCP


Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Le député Daniel Fasquelle (UMP) a déposé trois propositions de loi afin que la France rattrape son retard.

Environ 600 000 enfants sont atteints d’autisme dans l’Hexagone. La France ne fait pourtant pas figure d’exemple : elle a déjà été condamnée à cinq reprises par le conseil de l’Europe pour la mauvaise prise en charge de ces enfants.

Marion Lefebvre-Becker.

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Scolarisation des élèves lourdement handicapés : un constat sévère des inspections générales

article publié sur Locamin
14 04 2015

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis%2FLOCActu%2FArticleActualite&jid=1250268771055&cid=1250268767160

localtis.info

« Plus de 100.000 enfants, adolescents ou jeunes adultes sont éloignés de l’école en raison de la maladie ou du handicap dont ils sont porteurs », soulignent dans un rapport les deux inspections générales de l’Education nationale, celle des affaires sociales et le contrôle financier. Ils ajoutent qu’on ignore combien ne bénéficient « d’aucune forme de scolarisation », « 10.000 ? 20.000 ? 30.000 ? ». La loi reconnaît pourtant à tous ces jeunes porteurs de handicap « le droit d’accéder , autant que possible, à un établissement scolaire de droit commun, avec les élèves de leur âge » et « le droit à une adaptation de leur parcours de formation initiale à leurs besoins et aux contraintes qui résultent de leur handicap ou de leur maladie, à travers un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ».

Le changement attendu n’a pas été accompli

« Le changement attendu a-t-il été accompli ? A ce stade, la réponse ne peut qu’être négative », ont-ils constaté. En ce qui concerne les unités d’enseignement au sein des établissements médico-sociaux et de santé, « la signature des conventions constitutives a beaucoup tardé et est loin d’être achevée », et « elle n’a modifié ni le volume des moyens attribués ni même leur répartition ». Les jeunes qui sont accueillis dans ces établissements « arrivent sans ‘projet personnalisé de scolarisation’ et, dans la grande majorité des cas, sans même une prescription faisant état de leurs besoins de formation ». Finalement, « le dispositif d’enseignement n’a que peu évolué au cours des dernières décennies », du fait de « la multiplicité des acteurs concernés », de « l’éparpillement des responsabilités au niveau territorial », de « l’absence de données fiables », du « défaut de pilotage », de « l’insuffisance de l’impulsion nationale et de la communication autour du changement attendu ».

Une constellation d’acteurs

Les deux rapports pointent « la difficulté des administrations centrales à faire remonter une information dont la source résulte de décideurs locaux multiples et dont la majeure partie n’est pas placée sous leur autorité directe ». Une « constellation d’acteurs » composée des Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), les agences régionales de santé, les établissements eux‐mêmes, les organismes publics et surtout privés qui les gèrent, les collectivités territoriales, les directions académiques ou encore les services déconcentrés de divers ministères (dans le champ de la cohésion sociale, de l’emploi, de la justice…) et, bien sûr, les parents ou le jeune lui‐même. Ils soulignent notamment le rôle des « communes, départements et régions, sans lesquels aucun projet inclusif ne peut être conduit dans leurs champs de compétence et qui ont toute latitude pour aller de l’avant et prendre l’initiative, par exemple, de l’accueil d’une unité d’enseignement, voire d’un établissement médicosocial, à l’intérieur d’une école, d’un collège ou d’un lycée ». Et de conclure : « D’une certaine manière, il ne peut y avoir d’inclusion sans leur implication. »

Que les MDPH « assument pleinement » leur mission

Les inspections générales en appellent à « une mobilisation forte de l’ensemble des acteurs et, en particulier, de l’éducation nationale ». Encore faudrait-il que les MDPH « assument pleinement » leur mission et formulent, « pour chaque jeune handicapé orienté vers le médico-social ou accueilli dans un établissement sanitaire, un véritable projet de scolarisation ». Il convient aussi d’ »ajuster les ressources humaines aux besoins de formation des élèves accueillis », de transformer le fonctionnement des unités d’enseignement » et de disposer « d’indicateurs pertinents » ainsi que « d’une évaluation effective des unités d’enseignement ». Elles souhaitent voir « prioriser la scolarisation en milieu ordinaire » et « transférer progressivement les unités d’enseignement à l’intérieur d’écoles ou d’établissements ordinaires ». Et il faudrait « préparer les enseignants des classes ordinaires à scolariser des élèves accueillis dans les ESMS (établissements médico-sociaux) en renforçant leur formation initiale dans le champ du handicap ». A noter également qu’ils regrettent que l’activité scolaire se limite aux apprentissages fondamentaux, et qu’elle « ne s’étend qu’exceptionnellement à la formation professionnelle » tandis que les temps de scolarisation « se réduisent progressivement à partir de 12 ou 14 ans ».

http://cache.media.education.gouv.fr/file/2015/29/4/2014-046R_-_Unites_d_enseignement_etablissements_medico-sociaux_411294.pdf

 

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