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VIE DE FAMILLE - Au début du mois d'avril, Le HuffPost C'est la vie a publié un article sur l'ouvrage "Comprendre l'autisme pour les nuls", un guide touristique d'une contrée que l'on connaît très mal, "l'Autistan". Si les séries télé, le cinéma, la littérature, les médias traitent souvent de l'autisme, cette maladie reste mystérieuse, et fascine autant qu'elle effraie. Parce que les mécanismes de ces troubles sont encore très méconnus, l'autisme se coltine donc bon nombre de préjugés.

Le gouvernement a d'ailleurs annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

À la suite de cet article, plusieurs parents d'enfants autistes ont réagi sur notre compte Facebook pour partager leur expérience. Nous leur avons demandé de nous raconter leur histoire. Voici à quoi ressemble le quotidien de Tiphenn, 4 ans, en Picardie, de Charlie, 8 ans, à New York et celui d'Hélène, 34 ans, à Bordeaux. Un monde fait de petites victoires et de grands défis.

Tiphenn, 4 ans, diagnostiqué à 3 ans, passionné par la géographie, l'anatomie et qui sait, demain peut-être, l'astronomie

Tiphenn pleurait beaucoup. Il lui était insupportable de ne pas être au bras. Tous les bébés ne dorment pas beaucoup. Tiphenn dormait au maximum 8 heures par 24 heures par tranches de 2h30 maximum. À son âge, j'étais comme lui, je dormais peu moi aussi. Je ne me suis pas inquiétée. Vers deux ans, j'ai eu les premiers soupçons. Il ne parlait pas mais était capable de terminer le puzzle de la carte de France tout seul. Quelques mois plus tard, il connaissait tous les pays d'Europe. Aujourd'hui, il se passionne pour l'anatomie. Et demain? L'astronomie peut-être. Je voyais qu'il commençait à acquérir des compétences qui n'étaient pas de son âge mais qu'il était en retard sur la parole par exemple. Et puis, il a parlé du jour au lendemain à 2 ans et demi, à 15 mois, il s'était mis à marcher tout aussi soudainement et souvent sur la pointe des pieds. A partir de ce moment, ses crises d'angoisse se sont accentuées, il s'est progressivement replié sur lui-même : il fermait ses yeux et bouchait ses oreilles.

J'ai décidé de lui faire faire un bilan psychologique dans un centre specialisé dans l'accompagnement des touts petits, le CAMSP. Après plusieurs semaines, un médecin m'a parlé de la nécessité d'une prise en charge au CAMSP à raison de deux séances par semaine avec psychologue, psychomotricienne et éducatrice mais sans mettre de mot sur ce dont souffrait TIphenn. On m'a dit qu'on ne voulait pas lui mettre d’étiquette, qu'il était encore petit. C'est finalement un peu entre deux portes qu'une psychologue me l'a annoncé en mars 2014. Tiphenn avait des TED, des Troubles Envahissants du Développement, une vaste famille de troubles dans lesquels on range l'autisme.

Tiphenn est hypersensoriel. Quand il entre dans une pièce, il a besoin de temps pour tout mémoriser, se faire à l'environnement sonore. Tout est décuplé pour lui. Il entend jusqu'à l'electricité dans les prises ou les lampes et il a besoin de connaître la provenance de chaque son. De même pour le toucher, certaines textures lui posent problème, et son odorat est très développé.

"Je n'ai pas arrêté de vivre"

J'ai eu de la chance. Je vis dans le village dans lequel j'ai grandi, mes parents vivent tout près, j'ai des amis. En septembre 2015, j'ai pu mettre Tiphenn à l'école, d'abord deux heures par jour, trois fois par semaine. Aujourd'hui, il reste quatre demi-journée avec une Assistante de Vie Scolaire (une AVS). Sa maîtresse est extra et il fait beaucoup de progrès. Les deux jours où il ne va pas l'école sont pris en charge par le CAMSP avec 4 autres enfants porteurs de TED. Tiphenn n'a pas de problème d'apprentissage mais dans son rapport aux autres. Il se tient à l'écart. Les autres enfants s'intéressent à lui, ils sont bienveillants mais pour lui, leur présence est souvent trop envahissante. Mais tout cela évolue.

Il y a quelques mois, j'ai connu un moment merveilleux. La psychologue qui s'occupe de lui au centre spécialisé m'a raconté qu'il avait chahuté avec un autre enfant. Avec la maman de cet enfant, nous en avions les larmes aux yeux. C'était la première interaction physique qu'il avait avec un autre enfant. Voilà mon quotidien, des petites victoires qui ne sont pas bien comprises par les autres parents. Elles sont pourtant immenses.

C'est vrai, je ne peux pas faire de projets ni prévoir de vacances cet été car je ne sais pas comment Tiphenn sera. Mais je n'ai pas arrêté de vivre. Mon ancienne compagne le prend 2 jours et une nuit tous les quinze jours. Son père lui rend aussi visite. Au cours de mon congé parental, j'ai subi un licenciement économique. Désormais, je travaille en indépendant à la création de sites internet, je touche aussi l'allocation enfant handicapé et certains mois le chômage. Tiphenn m'a fait beaucoup évoluer. Redécouvrir le monde avec le regard de mon fils est un émerveillement au quotidien.

Sharif , 8 ans, entre la France et New York, enfin un équilibre

Sharif est beau. Un beau petit garçon métisse et coquet. Je viens d'Haïti et pour moi, dans ma culture, c'est très important. Il est toujours bien habillé et très affectueux. Il est adoré partout où il va. À deux ans et demi, Sharif est entré en crèche à Paris. Avant cela, tout se passait plutôt bien. À la crèche, c'est vrai, il obéissait peu et restait à part. La psychologue a commencé à se poser des questions. Mais c'est vraiment quand il est entré à l'école, à 3 ans, que son comportement est devenu un problème. Le premier jour, on m'a dit, "votre enfant est mal élevé. Il n'écoute pas, n'obéit pas."

L'assistante maternelle nous a mis sur la piste de l'autisme. Elle avait remarqué qu'il ne regardait pas les gens dans les yeux. Depuis sa naissance, notre médecin de famille n'avait jamais été inquiet pour lui, il disait qu'il faisait les choses à son rythme. Finalement, nous avons décidé d'entamer le long processus de tests dans un service de pédopsychiatrie parisien pour comprendre de quoi il souffrait. Après 10 mois, nous avions notre réponse. Sharif est atteint d'un autisme modéré. Avec des troubles envahissants du développement. Il en résulte notamment un retard de langage et un besoin d'apprendre dans un cadre spécialisé, adapté.

Il a commencé à voir un pédopsychiatre, simultanément avec l'orthophoniste et le psychomotricien. C'était le trio de base de la prise en charge de l'autisme en France. Mais nous avons décidé avec son père d'arrêter après deux séances avec le pédopsychiatre. Le courant ne passait pas, il ne semblait pas comprendre mon fils. À l'école, ce fut difficile aussi. Personne ne connaissait l'autisme, les démarches à entreprendre. Nous avons fait un vrai travail de collaboration dont nous sommes sortis tous, grandis.

Je ne rentrerai pas en France

En 2011, j'ai décidé de partir pour New York où vit ma famille haïtienne. J'avais ma carte verte depuis 1999 grâce au regroupement familial. Le père de Sharif, qui est français et dont je suis séparée est resté en France. Pourquoi New York, les Etats-Unis? Les autistes, leurs droits, y sont bien mieux reconnus qu'en France et ce depuis 1975. Il est désormais scolarisé dans une école spécialisée dans laquelle il y a aussi des enfants autistes et souffrant d'autres handicaps. Dans sa classe, ils sont cinq enfants pour 1 institutrice et 2 assistantes maternelles sans oublier les autres membres du staff tels que l'orthophoniste, le kiné, le psychomotricien, le psychologue etc. Depuis son arrivée, les progrès sont énormes.

Bien sûr, tout n'est pas facile. Ici, aux États-Unis, Il faut connaître ses droits et les faire valoir comme partout. Mais par la loi, le "school district", l'administration locale en charge de l'éducation, doit fournir les services nécessaires aux enfants handicapés, selon leurs besoins spécifiques, établis par une évaluation à la charge du district. Il existe de vraies aides, entre autres financières sous certaines conditions. Nous avons embauché un "special educator" pour renforcer le comportemental et l'académique en complément de l'école et j'ai pu me faire en partie rembourser ce service par la France via la CFE (Caisse des Français de l'Etranger). C'est vrai que si je n'avais pas eu d'attaches familiales, je ne serai jamais venue m'installer ici. Cela aurait pu être le Canada. Mais c'est un choix que je ne regrette pas du tout. Je ne pense pas revenir en France.

Ici, l'équipe pédagogique de l'école et les parents collaborent étroitement. Un vrai travail d'équipe. Le regard sur l'autisme n'est pas le même qu'en France. Le regard des autres ne m'a jamais dérangé en réalité. Si Sharif fait une crise de colère (cris, pleurs), manifeste une frustration, devant tout le monde, je gère. Si on aime son enfant, on peut faire tellement de choses. Il s'agit de trouver d'autres codes de langage et d'apprentissage car il est DIFFÉRENT. Le voir faire des progrès et s'épanouir est ma meilleure récompense.

Hélène, 34 ans, la joie de vivre et un mot nouveau tous les jours

Six mois après la naissance d'Hélène, j'ai eu la peur de ma vie. Elle a fait une encéphalopathie grave, un arythmie du cerveau et a développé le syndrome de West, une forme d'épilepsie rare qui peut être due à un virus ou à un choc allergique après un vaccin, selon le neurologue qui l'a suivie. Nous avons passé six mois à l'hôpital à son chevet. Les médecins ont eu des paroles très durs à mon encontre. Après cela, il aura fallu attendre qu'elle ait 14 ans, après plusieurs crises de cris et de coups autour d'elle, pour que le diagnostique tombe, ma fille est atteinte d'une forme d'autisme lourd. On le sait peu mais parfois l'autisme se développe après une maladie.

Âgée aujourd'hui de 34 ans, Hélène vit dans un centre spécialisé depuis quinze ans à Bègles près de Bordeaux où je vis. Alors que les médecins ne lui prédisaient rien de tel, Hélène marche, court et dit quelques mots. J'essaie de lui apprendre de nouveaux mots tous les jours. Son handicap n'a rien avoir avec celui des autistes dont j'entends parler dans les médias. Ma fille n'a jamais pu aller à l'école, elle n'a pas de capacités intellectuelles plus développées que la moyenne.

Elle a une telle joie de vivre

Selon les médecins, les crises d'épilepsie dont elle a souffert ont privé son cerveau d'oxygène et lui ont donné une sensation de mort à chaque fois. Et pour ne rien arranger, même si j'étais très présente, Hélène a été hospitalisée et donc séparée de moi très jeune et pendant plusieurs mois. Tout cela peut expliquer le développement de l'autisme. Aujourd'hui, elle fait des progrès et suit des cours d'arthérapie, de musicothérapie, de balnéothérapie dans son centre.

Je travaille pour le groupe Accor. Je ne me suis jamais arrêtée. J'ai tout mené de front et j'ai beaucoup lutté. Trente ans plus tôt, l'autisme est tellement mal connu. J'ai toujours gardé ma fille avec moi. Une personne souffrant d'autisme s'échappe constamment, je n'ai de cesse de chercher à attirer son attention, à la stimuler. Dix ans après sa naissance, j'ai eu un autre enfant, Barbara. Je me demande s'il n'a pas été encore plus difficile d'être la sœur d'Hélène que d'être sa mère. Elles ont toutes les deux une relation magnifique, Barbara est la seule qui parvient à l'apaiser.

J'ai appris à vivre avec la douleur de voir Hélène ainsi. J'aurai mal jusqu'à la fin de ma vie. Mais en même temps, Hélène m'a tellement apporté. Elle a une telle joie de vivre. J'ai beaucoup relativisé. L'argent par exemple, me semble tellement futile. Aujourd'hui, je me pose beaucoup de questions sur le futur. Le père d'Hélène dont je suis séparée vient la voir régulièrement. Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là? Je sais que Barbara sera là, elle aime tellement sa sœur. Mais en attendant, je ne veux pas prendre de risques. Je ne prends jamais l'avion, je surveille beaucoup ma santé. Je veux encore les regarder grandir.