17 avril 2015

Autisme : pour améliorer la prise en charge, le gouvernement mise sur la formation

article publié dans Le Parisien
16 Avril 2015, 19h18 | MAJ : 16 Avril 2015, 19h18
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme (AFP/JACQUES DEMARTHON)
Le gouvernement a annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.


Il faut "agir encore plus vite et plus fort", pour que les recommandations des autorités de santé s'appliquent, a déclaré Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, en clôturant ce comité réuni pour un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.
La Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) avaient jugé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, n'avait pas fait la preuve de son efficacité et était "non consensuelle". Elles avaient recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.
Le 3e plan autisme, annoncé en mai 2013, a préconisé un dépistage de l'autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction de ces recommandations.
Mais les associations de famille déplorent de fortes résistances sur le terrain et font souvent état de leurs difficultés à trouver des professionnels formés aux nouvelles méthodes.
Pour "renforcer l'efficacité" de ce plan, Mme Neuville a annoncé une série de mesures portant sur la formation initiale et continue.
Soulignant que "près du tiers" des formations continues des professionnels de santé sur l'autisme sont "en incohérence" avec les recommandations, elle a annoncé l'organisation d'un appel d'offres, avec un cahier des charges élaboré en concertation avec des membres du comité autisme. Les formations non conformes aux recommandations ne seront pas éligibles aux financements de développement professionnel continu (DPC). La sélection sera rendue publique d'ici mars 2016.
Pour les formations initiales de travailleurs sociaux (éducateurs, moniteurs ...), un audit national des contenus pédagogiques va être mis en place. Une procédure d'évaluation des formations des professionnels paramédicaux est également prévue.
Pour les établissements et services médico-sociaux, un label de qualité déjà expérimenté localement à l'initiative de l'association Autisme France va être généralisé, sur la base du volontariat, afin que les établissements "vertueux" puissent "valoriser leur savoir faire".
Les services de psychiatrie seront soumis à des inspections des Agences régionales de santé (ARS) pour vérifier la mise en oeuvre des recommandations de la HAS et de l'Anesm. Ceci afin de faire évoluer les réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie. Ceux qui ont déjà procédé à des changements "existent", même s'ils sont rares, selon Mme Neuville.
Pour favoriser la scolarisation des enfants autistes, des "modules prêts à l'emploi" sur l'autisme seront proposés aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE), et des formations "garanties" aux accompagnants d'élèves avec autisme.
Les universités étant autonomes, elles seront "encouragées" à suivre des initiatives comme celle de Clermont-Ferrand, pour adapter leurs formations aux recommandations de la HAS.
Doté de 205 millions d'euros, le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Selon le rapport d'étape distribué au comité, les crédits ont été notifiés aux ARS pour les installer. En comptant le reliquat du 2e plan autisme, "près de 6.300 places" doivent être créées sur 2015-2018.
Depuis le lancement du 3e plan, 1.000 places ont été installées, relevant du plan précédent, a-t-on précisé au ministère.

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Victoria Secret Model talks about having a brother who has autism

article publié dans Autism Speaks

April 15, 2015

Tommy Hilfiger and Victoria Secret model Jacquelyn Jablonski has become a champion for our autism community. Jacquelyn got involved with the cause because of wanting to help people like her brother Tommy who was diagnosed with autism at age 2. Jacquelyn who is now one of our celebrity ambassadors has volunteered countless hours of her time as our spokesperson at our Cantor Fitzgerald 9-11 Charity Day along with hosting 2 charity events of her own to fundraise for Autism Speaks.

Autism Speaks Staffer Kerry Magro, an adult on the autism spectrum who has become a national speaker and best-selling author talked with Jacquelyn about her involvement in the autism community...

Kerry Magro: First off, can you tell us a bit about how you get involved with the autism community?

Jacquelyn Jablonski: I first became involved by attending Autism Speaks’ events with my mom when I first moved to NY. It was amazing to meet so many people related to the cause and to share similar stories. I knew I wanted to do more to help and the team at Autism Speaks inspired me to have an event of my own. It was important for me to not only raise funds, but to help raise awareness and to educate people on how serious autism is. I have had two events so far and currently working on a foundation of my own.

Kerry: Can you tell us a bit more about the foundation?

Jacquelyn: Yes I am in the process of starting my own foundation! The more I became involved in the autism community, the more I realized the lack of opportunities for adults with autism. What happens when their school ends at 21? Do they live at home with their parents? The number of children diagnosed with Autism has drastically increased to 1 in 68, leaving a generation of adults on the spectrum with no where to turn. 90% of adults with Autism are unemployed or underemployed. In the U.S., 500,000 teens with Autism will age into adulthood over the next decade. With this number of individuals “aging” out of their schooling, it is our mission to help these children transition into adulthood. 

Kerry: What's the most important thing you've learned from your brother?

 

Instagram

Jacquelyn: My brother has taught me to be more patient and compassionate towards others. He has also taught me that family is the most important and I believe he is one of the reasons my family is as close as we are today. 

Kerry: What piece of advice would you share with siblings who have a brother or sister on the spectrum?

Jacquelyn: I would advice them to have patience and to never give up. It is important to celebrate every achievement… big or small!

Kerry: What can we expect from you next?  

Jacquelyn: Right now I am taking the year to build the foundation. We are working on a website now, but I would suggest checking my instagram/ twitter in the meantime for updates. We are shooting for the first event to be in April 2016! 

Have a sibling on the autism spectrum? Download our Sibling Support Tool Kit here!

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On a privilégié des structures qui ont 30 ans de retard

article publié dans l'Alsace

M’Hammed Sajidi Président de l’association Vaincre l’autisme

Hier 05:00 par Propos recueillis par Florence Tricoire , actualisé le 15/04/2015 à 23:19

Deux ans après son lancement, quel bilan faites-vous du troisième Plan autisme ?

Notre association n’a pas été satisfaite de ce plan. Elle a quitté le Comité national autisme, depuis un an, et a saisi le Conseil d’État contre sa circulaire de mise en application, parce que le gouvernement a pris la décision de ne pas financer ce qui était mis en place en France et qui était innovant. C’est-à-dire les structures qui faisaient de la prise en charge éducative et comportementale, quasiment au cas par cas, pour insérer les enfants dans l’école ordinaire. Il a préféré favoriser les structures qui existaient déjà et qui privilégient la prise en charge sanitaire et médico-sociale. Seulement, ces structures ont trente ans de retard… Mais aujourd’hui, c’est à elles que le gouvernement demande de faire ce que les structures innovantes savent déjà faire. Ce qui est contre-productif.

Qu’attendez-vous aujourd’hui ?

Nous souhaitons que le gouvernement fasse un travail efficace. Il faudrait d’abord mettre en place une étude épidémiologique, pour connaître le nombre exact d’autistes en France. Ce qui n’est pas encore le cas. Ensuite, analyser le coût et l’efficacité de la prise en charge qu’il finance. Et enfin, qu’il organise des états généraux sur le sujet. Tout cela afin de mettre en place une législation adaptée. Il serait bon également, si l’on veut vraiment qu’il y ait une réelle prise en charge éducative des enfants autistes, que le ministère de l’Éducation soit impliqué lui aussi dans ces discussions.

16 avril 2015

Table ronde - scolarisation des enfants autistes - 3 juin 14h00 à CRETEIL

Réseau CANOPE présente

Scolarisation des enfants autistes - 3 juin - Inscription

1/ Présentation par les auteurs Christine Philip et Pascale Bronner du DVD VIDEO/DVD-ROM :

"Enfants autistes à l'école primaire

Savoirs scolaires et codes sociaux"

(vient de paraître - Réf.941DVD20 - 25 € en vente sur sceren.com)

DVD VIDÉO : 16 films donnent à voir des pratiques pédagogiques, filmées au sein de classes accueillant des enfants autistes, suivies des analyses des enseignants et éducateurs. Écrit et réalisé par Pascale Bronner

DVD-ROM : un livret, rédigé par Christine Philip (maître de conférence à l'INS HEA) propose des préconisations de ressources utiles à la formation et à l'enseignement en classe (ordinaire ou spécialisée).

2/ Elisabeth Bintz, IEN-ASH, vous propose d'appréhender le handicap constitué par les Troubles Envahissants du Développement, dénommés communément autisme, pour comprendre les spécificités du fonctionnement de ces élèves. Suivi d'une présentation de pistes pédagogiques simples dans différents champs disciplinaires (déjà éprouvées dans des classes spécialisées et dans des classes dites ordinaires).

Horaires : 14h/17h

Lieu : Atelier Canopé du Val-de-Marne, 40 qui Victor Hugo, 94500 Champigny-sur-Marne. Tél. 01 77 74 21 00

 Public : enseignants de classe ordinaire ou spécialisée, parents, professionnels, associations

Contact : claudine.ladsous@ac-creteil.fr

Lien utile

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VIDEO Grandir ensemble - intervention d'Agnès WOIMANT


GRANDIR ENSEMBLE - Intervention Agnès WOIMANT... par GRANDIR-ENSEMBLE

Intervention d'Agnès WOIMANT, maman de 6 enfants dont Aymeric, porteur d'un handicap. Conférence de presse - Sciences Po - 24 juin 2009

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14 avril 2015

Autisme : le gouvernement promet de nouvelles mesures

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.
Crédit : JEAN-PIERRE MULLER / AFP

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.


Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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VIDEO Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Publiée sur LCP


Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Le député Daniel Fasquelle (UMP) a déposé trois propositions de loi afin que la France rattrape son retard.

Environ 600 000 enfants sont atteints d’autisme dans l’Hexagone. La France ne fait pourtant pas figure d’exemple : elle a déjà été condamnée à cinq reprises par le conseil de l’Europe pour la mauvaise prise en charge de ces enfants.

Marion Lefebvre-Becker.

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Scolarisation des élèves lourdement handicapés : un constat sévère des inspections générales

article publié sur Locamin
14 04 2015

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis%2FLOCActu%2FArticleActualite&jid=1250268771055&cid=1250268767160

localtis.info

« Plus de 100.000 enfants, adolescents ou jeunes adultes sont éloignés de l’école en raison de la maladie ou du handicap dont ils sont porteurs », soulignent dans un rapport les deux inspections générales de l’Education nationale, celle des affaires sociales et le contrôle financier. Ils ajoutent qu’on ignore combien ne bénéficient « d’aucune forme de scolarisation », « 10.000 ? 20.000 ? 30.000 ? ». La loi reconnaît pourtant à tous ces jeunes porteurs de handicap « le droit d’accéder , autant que possible, à un établissement scolaire de droit commun, avec les élèves de leur âge » et « le droit à une adaptation de leur parcours de formation initiale à leurs besoins et aux contraintes qui résultent de leur handicap ou de leur maladie, à travers un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ».

Le changement attendu n’a pas été accompli

« Le changement attendu a-t-il été accompli ? A ce stade, la réponse ne peut qu’être négative », ont-ils constaté. En ce qui concerne les unités d’enseignement au sein des établissements médico-sociaux et de santé, « la signature des conventions constitutives a beaucoup tardé et est loin d’être achevée », et « elle n’a modifié ni le volume des moyens attribués ni même leur répartition ». Les jeunes qui sont accueillis dans ces établissements « arrivent sans ‘projet personnalisé de scolarisation’ et, dans la grande majorité des cas, sans même une prescription faisant état de leurs besoins de formation ». Finalement, « le dispositif d’enseignement n’a que peu évolué au cours des dernières décennies », du fait de « la multiplicité des acteurs concernés », de « l’éparpillement des responsabilités au niveau territorial », de « l’absence de données fiables », du « défaut de pilotage », de « l’insuffisance de l’impulsion nationale et de la communication autour du changement attendu ».

Une constellation d’acteurs

Les deux rapports pointent « la difficulté des administrations centrales à faire remonter une information dont la source résulte de décideurs locaux multiples et dont la majeure partie n’est pas placée sous leur autorité directe ». Une « constellation d’acteurs » composée des Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), les agences régionales de santé, les établissements eux‐mêmes, les organismes publics et surtout privés qui les gèrent, les collectivités territoriales, les directions académiques ou encore les services déconcentrés de divers ministères (dans le champ de la cohésion sociale, de l’emploi, de la justice…) et, bien sûr, les parents ou le jeune lui‐même. Ils soulignent notamment le rôle des « communes, départements et régions, sans lesquels aucun projet inclusif ne peut être conduit dans leurs champs de compétence et qui ont toute latitude pour aller de l’avant et prendre l’initiative, par exemple, de l’accueil d’une unité d’enseignement, voire d’un établissement médicosocial, à l’intérieur d’une école, d’un collège ou d’un lycée ». Et de conclure : « D’une certaine manière, il ne peut y avoir d’inclusion sans leur implication. »

Que les MDPH « assument pleinement » leur mission

Les inspections générales en appellent à « une mobilisation forte de l’ensemble des acteurs et, en particulier, de l’éducation nationale ». Encore faudrait-il que les MDPH « assument pleinement » leur mission et formulent, « pour chaque jeune handicapé orienté vers le médico-social ou accueilli dans un établissement sanitaire, un véritable projet de scolarisation ». Il convient aussi d’ »ajuster les ressources humaines aux besoins de formation des élèves accueillis », de transformer le fonctionnement des unités d’enseignement » et de disposer « d’indicateurs pertinents » ainsi que « d’une évaluation effective des unités d’enseignement ». Elles souhaitent voir « prioriser la scolarisation en milieu ordinaire » et « transférer progressivement les unités d’enseignement à l’intérieur d’écoles ou d’établissements ordinaires ». Et il faudrait « préparer les enseignants des classes ordinaires à scolariser des élèves accueillis dans les ESMS (établissements médico-sociaux) en renforçant leur formation initiale dans le champ du handicap ». A noter également qu’ils regrettent que l’activité scolaire se limite aux apprentissages fondamentaux, et qu’elle « ne s’étend qu’exceptionnellement à la formation professionnelle » tandis que les temps de scolarisation « se réduisent progressivement à partir de 12 ou 14 ans ».

http://cache.media.education.gouv.fr/file/2015/29/4/2014-046R_-_Unites_d_enseignement_etablissements_medico-sociaux_411294.pdf

 

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13 avril 2015

Pour l'autisme : un mois de réflexion et d'action

article publié dans le journal de Montréal

autiste mais pas fou

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les autistes, enfants et adultes, méritent qu’on leur fasse une place.

Cette année, pour souligner la journée mondiale de l’autisme, l’Organisation des Nations Unies a choisi de mettre l’accent sur les adultes autistes, qui sont de plus en plus nombreux et qui, comme toutes les personnes handicapées, font face à de lourds défis d’intégration sociale. Le Québec a fait des progrès notables dans le domaine des services offerts aux enfants autistes et à leurs proches depuis quelques décennies, mais il reste beaucoup de chemin à parcourir, notamment en ce qui concerne l’intégration des adultes autistes dans la société et sur le marché du travail.

Des défis à toutes les étapes de la vie

L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme représentent une catégorie de troubles neurologiques permanents dont on connaît mal les causes et qui se manifestent dès la toute petite enfance, principalement chez les garçons. Au Québec, comme ailleurs, la prévalence de cette condition dans la population est en progression depuis quelques décennies et atteint aujourd’hui environ un enfant sur 100 entre les âges de 4 et 17 ans au Québec. Cette augmentation et la conscience accrue du phénomène parmi les familles touchées ont entraîné une forte progression de la demande de services. Le gouvernement du Québec n’est pas resté insensible à cette demande et les ressources et services ont augmenté sensiblement depuis le début des années 2000. 

 

Source


En raison de l’effet bénéfique d’une intervention intensive chez les très jeunes enfants, l’augmentation de l’offre s’est concentrée d’abord sur les services offerts par les CRDI et CRDITED aux enfants d’âge préscolaire. Toutefois, même si ces actions ont eu un impact positif réel sur des milliers d’enfants, la croissance de l’offre de services dans l’ensemble des réseaux n’a pas suffi à la demande, notamment en ce qui a trait à la population autiste d’âge scolaire. C’est pourquoi le problème des longues listes d’attente pour recevoir des services demeure extrêmement préoccupant partout au Québec, et ce à partir de la toute première étape qui est celle du diagnostic, jusqu’aux services aux adultes. Dans ce contexte, le milieu de l’autisme s’inquiète entre autres des conséquences très incertaines de la réorganisation des services qui vient d’être mise en branle avec la Loi 10, qui bouscule considérablement les structures des CRDI et des CRDITED, qui sont en première ligne de l’offre de services aux autistes et à leurs familles. Il faudra prendre avantage du mois de l’autisme pour confronter directement le ministre Barrette à ce sujet : la Loi 10 améliorera-t-elle les services rendus aux autistes? Comment? Quand? Est-ce que l’austérité ou la rigueur budgétaire dont fait preuve le gouvernement actuel coupera les vivres aux plus démunis d’entre nous? Les autistes et leurs proches attendent les réponses. On a l’habitude d’attendre...

L’intégration au travail et dans la société

Comme beaucoup d’autres parents d’adolescents autistes, je m’inquiète de plus en plus de la suite des choses, après la scolarisation, et c’est pourquoi le thème choisi pour la journée de sensibilisation de cette année me touche particulièrement. Certains autistes de haut niveau ont beaucoup à offrir sur le marché du travail mais y trouvent parfois des obstacles qui sont plus liés à l’acceptation sociale de leur différence qu’à leur capacité de remplir leurs fonctions. Les employeurs et les travailleurs font-ils suffisamment d’efforts pour comprendre cette différence? Des exemples de succès dans l’intégration des autistes à des milieux de travail existent et le mois de l’autisme est une bonne occasion de les faire connaître.

Certains autistes possèdent des talents hors du commun, mais tous les autistes ne sont pas des surdoués. À l’autre bout du spectre, il ne faut pas oublier les autistes dits de bas niveau, chez qui la condition s’accompagne de graves troubles d’apprentissage et de retards de développement qui rendent impossible d’aspirer à des emplois réguliers ou à une vie autonome. Pour permettre à ces individus de prendre leur place en société, il faudra développer des ateliers de travail adaptés et des lieux de socialisation qui leur conviennent. En tant que société, le Québec sera-t-il à la hauteur des défis qui nous attendent avec l’augmentation prévue de leur nombre dans les années à venir?

Ce sont de grandes questions qui doivent être posées non seulement à nos dirigeants politiques mais aussi aux chefs d’entreprises et à tous les intervenants communautaires.  Souvent, aussi, les idées ne manquent pas parmi les citoyens engagés, qui peuvent faire leur part dans leur milieu ou leur quartier pour faciliter l’intégration des personnes autistes de tout niveau et de tout âge. Pendant le mois de l’autisme, il faut donner une chance à ces citoyens de se faire entendre. (En fait, si vous connaissez des initiatives intéressantes, pourquoi ne pas utiliser la section « commentaires » pour les faire connaître?)

Et après le travail? Des défis à plus long terme

Dans une entrevue récente aux « Francs tireurs », l’animateur Charles Lafortune exprimait bien le sentiment des parents d’enfants autistes et surtout leurs appréhensions face aux défis que nos enfants auront à confronter à l’âge adulte et surtout, quand leurs parents ne seront plus là pour s’en occuper (vidéo ici, à 11:00). Nos fils se ressemblent beaucoup et je partage ses appréhensions sur l’avenir à long terme : qu’est-ce qui arrivera aux enfants autistes d’aujourd’hui quand leurs parents ne pourront plus s’en occuper? C’est la question que tous les parents de personnes autistes se posent chaque jour. C’est pourquoi il est particulièrement important d’encourager dès maintenant la réflexion sur les soins et les services que nous prévoyons offrir non seulement aux autistes en âge de travailler mais aussi, à plus long terme, aux adultes autistes du troisième âge.

Pour en savoir et en faire plus

Pendant le mois d’avril, Autisme Québec organise un grand nombre d’activités de sensibilisation qui sont annoncées sur le site de l’organisme. On trouve la liste de ces activités sur la page du « mois de l’autisme ». Et pourquoi ne pas profiter de ce mois pour vous engager concrètement? Le site d’Autisme Québec fait les liens vers de très nombreux organismes communautaires dans toutes les régions, ont grand besoin d’aide financière ou de travailleurs bénévoles. Et si vous avez des idées ou des opinions à ce sujet, pourquoi ne pas les faire connaître dans notre section commentaires?

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11 avril 2015

Sihem Souid : faut-il être riche pour scolariser son enfant autiste?

Le Point - Publié le 11/04/2015 à 09:34

Devant la carence de l'Éducation nationale, des familles doivent elles-mêmes prendre en charge des frais nécessaires à la scolarité de leur enfant.

20 % des enfants autistes sont scolarisés. 20 % des enfants autistes sont scolarisés. © Philippe Huguen/AFP

Par

Il y a quelques jours, des associations telles que SOS Autisme France, Les bancs de l'école et Apte étaient en première ligne dans le cadre de la grande campagne de sensibilisation sur l'autisme pour dénoncer le parcours du combattant que doivent mener les familles pour scolariser leur enfant autiste. Selon les associations, il y a en France environ 500 000 enfants autistes et moins de 20 % d'entre eux sont scolarisés.

LIRE aussi notre article "Autisme : l'État a une obligation de résultat"

Aujourd'hui, en France, les enfants autistes ne sont pas intégrés dans le système scolaire public et la cause ne vient bien entendu pas de la volonté des familles mais de l'incapacité de l'État à remplir son devoir d'égalité en matière de scolarisation. Tout enfant sur le papier a le droit à la scolarisation et ne doit pas être exclu du cursus scolaire normal, mais, dans les faits, c'est loin d'être le cas. Voilà pourquoi les familles concernées sont en colère.

Madame Catherine Dumanne, dont le petit garçon est autiste, souhaite témoigner en ce sens. Ainsi, elle nous raconte, factures à l'appui : "Malgré un dossier validé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l'Éducation nationale n'a pas été en mesure de fournir à mon fils un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je me suis donc tournée vers une association privée."

Les frais de la prise en charge éducative ne devraient pas être à la charge de la famille. Et pourtant, dans les faits, l'heure d'un AVS privé sera facturée 30 euros. Le coût pour la famille sera à la fin du mois de 2 000 à 3 000 euros compte tenu des heures de supervision imposées par l'association. Nous sommes bien là face à une situation totalement inacceptable pour les familles !

"Un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres"

Il y a, nous dit Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, "un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres". Devant cette situation aberrante, de ce chantage au portefeuille, elle adresse au président de la République une demande pour un grand audit à la Cour des comptes afin de "déterminer le coût de la prise en charge de l'autisme en France". Elle insiste aussi dans son courrier sur "la création d'une grande plateforme qui réunirait toutes les associations sur l'autisme et qui permettrait l'attribution des subventions pour celles qui agissent".

La période de la scolarité est le moment où l'enfant grandissant est le plus vulnérable. Et c'est aussi pour la famille le moment où les frais sont les plus importants. Il y a un risque de surhandicap pour les enfants issus des milieux les moins aisés. Nous sommes face à une société où les enfants autistes des familles les plus démunies se retrouvent, par la force des choses, encore plus en difficulté que les autres. L'Éducation nationale se doit de répondre efficacement aux besoins de tous les enfants en augmentant le nombre d'AVS. Elle ne doit pas devenir la source de souffrances accrues pour certains. Elle a une obligation morale et légale !

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