29 août 2014

Un problème d'AVS ou AESH à la rentrée ? Magali nous dit comment procéder ...


Pour ceux dont l'inspection d'académie ne fournit pas d'AVS alors que celle-ci est notifiée par la MDPH : voici un courrier type de mise en demeure à leur envoyer en accusé/réception, le jour-même correspondant à la date de notification de l'AVS par la MDPH.
http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/09/mise-en-demeure-EN.pdf

avs scolarité schéma Magali Pignard

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En France, moins de 30% des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire - UNICEF

article publié dans Locamin

6 02 2014

unicef
#Autisme : 1 nouveau-né sur 100 en souffre en France… mais moins de 30% de ces enfants ont accès à l’école en milieu ordinaire !
unicef photo
La France vient d’être condamnée par le Conseil de l’Europe (suite à une réclamation déposée en 2012 par l’association Vaincre L’autisme), notamment parce qu’elle ne favorise pas, « chaque fois que possible, la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire » – comme le stipule pourtant loi « Handicap » adoptée en 2005.
Le Conseil de l’Europe va même jusqu’à évoquer « une discrimination directe » à l’encontre des enfants autistes français !
L’UNICEF France tient à rappeler que la loi « Refondation de l’École », adoptée l’année dernière, stipule que le système éducatif doit veiller à l’inclusion scolaire de TOUS les enfants* !
Nous souhaitons donc que la scolarisation des enfants en situation de handicap soit perçue comme un ENJEU MAJEUR, illustré par des choix politiques forts en faveur de ces enfants particulièrement vulnérables.
En savoir plus : http://bit.ly/1iskzxA
*Amendement proposé alors par l’UNICEF France, et conservé dans le texte adopté par le Parlement.

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28 août 2014

Chepoix : Ils se battent pour leur fils autiste

article publié dans Le Courrier Picard

Publié le

Clémence Leleu

Autiste, Sacha a besoin d’intégrer une classe spécialisée. Son dossier a été rejeté par manque de place. Ses parents se battent, convaincus des progrès de leur enfant.

Le jeune Sacha, 9 ans, atteint d’un trouble envahissant du développement, et son père Sébatien Tetaz.

À quelques jours de la rentrée scolaire, les parents du jeune Sacha, atteint d’un Trouble envahissant du développement (TED) à tendance autistique, sont toujours dans l’expectative.

Après les progrès conséquents de leurs fils, ils ont pris l’initiative de présenter un dossier de candidature à une CLIS-TED (classe pour l’inclusion scolaire). Ce qui lui permettrait d’intégrer un établissement scolaire classique, tout en bénéficiant d’une structure parfaitement adaptée à son handicap.

Seulement trois classes TED dans l’Oise

Si leur demande avait été validée par la Maison départementale des personnes handicapées le 14 février dernier, l’institutrice du jeune Sacha les a informés le 1er juillet que dans l’Oise, aucune place n’était finalement disponible pour la rentrée 2014. Un coup dur pour le couple qui se bat depuis plusieurs années pour que leur fils bénéficie du meilleur encadrement possible afin qu’il continue de progresser et sorte du vase clos de l’hôpital. «  À force d’être stimulé Sacha interagit de plus en plus avec l’extérieur. Même s’il reste parfois un peu perdu dans ses pensées, comme s’il était dans un autre monde  », explique Natacha Tetaz, la maman.

Ils ont donc pris la décision d’écrire au président de la République, au ministre de l’Éducation nationale mais aussi aux hommes politiques locaux afin de les sensibiliser au problème de leur enfant. Les parents sont toujours sans nouvelle d’une quelconque avancée de leur dossier. «  On nous a dit que s’il y avait un désistement ou si un enfant basculait d’un temps plein à un mi-temps dans une classe TED, Sacha pourrait y être intégré mais nous n’y croyons plus. Nous avons tellement été déçus cette année  », confie Sébastien Tetaz.

Dans le département, il n’existe que trois classes de ce genre, une à Clermont, l’autre à Montataire et une dernière à Pont-Sainte-Maxence soit l’équivalent de 21 places. «  Nous avons entendu que 30 enfants seraient dans la même situation que notre fils. Ce n’est pas acceptable dans un pays comme le nôtre. Un enfant sur 140 est autiste en France mais on ne les voit pas. Trop peu de choses sont faites pour eux  », indique la mère de Sacha.

Rentrée à l’hôpital de jour

Ses parents se battent pour que leur fils puisse – à terme – être plus autonome. Avoir un enfant touché par l’autisme est souvent le corollaire d’un avenir incertain. «  Nous ne savons pas si un jour Sacha pourra se débrouiller seul. Nous faisons tout notre possible pour perpétuer ses progrès et rester en bonne santé car sans nous Sacha ne peut pas mener la vie d’un enfant de 9 ans  » lance avec émotion la mère du jeune garçon.

Pour le moment, le garçon a repris le chemin de l’hôpital de jour du CHI de Fitz-James où il est scolarisé dix heures par semaine. «  Nous sommes conscients de la chance que nous avons. Notre fils est déjà dans une structure de ce genre. Mais avec son niveau actuel, Sacha devrait changer d’établissement et ainsi libérer une place pour un autre enfant qui aurait besoin, lui aussi, d’avoir accès à la structure pour progresser à son tour.  » Les parents se laissent encore une semaine avant de renvoyer des courriers, bien décidés à se battre jusqu’au bout pour leur enfant.

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10 août 2014

Francis Perrin et son fils Louis , 12 ans, autiste : "Il est tiré d'affaire ..."

News publiée dans Pure People

Hier le Samedi 9 Août 2014 à 18:06

Francis Perrin, à Plan de la Tour, près de Ramatuelle, en août 2014.
Francis Perrin, à Plan de la Tour, près de Ramatuelle, en août 2014. Dans cette photo : Francis Perrin

Francis Perrin a posé ses valises à Ramatuelle, cet été. La Côte d'Azur et ses charmes intarissables sont un cadre idéal pour le comédien et scénariste de talent. Dans le Sud, en famille avec son épouse Gersende et leur fils Louis, il donnait une représentation de son spectacle, Molière malgré moi, une création originale qu'il présentait pour la dernière fois de l'été dans le cadre du Festival de Ramatuelle.

A son retour de vacances, il se consacrera pleinement au tournage imminent, pour France 3, de Mongeville, une fiction en plusieurs épisodes. "Une série que j'affectionne, d'autant plus que je vais écrire les dialogues des saisons 5 et 6. C'est une fierté pour moi et du boulot en perspective", explique-t-il avec un enthousiasme non dissimulé dans les colonnes de Nice-Matin, en date du vendredi 8 août 2014.

"Mon fils est tiré d'affaire..."

En 2012, Francis Perrin et Gersende publiaient un livre-témoignage poignant, Louis : Pas à pas (Éditions JC Lattès), dans lequel ils racontaient leur combat pour leur fils alors âgé de 10 ans, et dépisté autiste à l'âge de 3 ans. Un ouvrage dans lequel le couple raconte son quotidien, les mots parfois très violents des médecins ou des psychanalystes, tout en livrant un formidable message d'espoir.

Deux ans plus tard, avec l'aide de l'association Pas à pas, c'est confiant et plein d'optimisme que Francis Perrin livre un message d'espoir par l'intermédiaire de Nice-Matin. "Louis est tiré d'affaire. Notre combat avec mon épouse face à son autisme (...) a permis de lui redonner son autonomie. Aujourd'hui, il s'amuse avec ses frères et soeurs, entre en 5e avec 18,5 de moyenne, s'habille tout seul, etc. C'est un garçon comme les autres. Un pur bonheur !", constate-t-il avec fierté et émotion. Une formidable leçon de vie, et un combat émouvant et courageux qui sera retracé dans un téléfilm, attendu en février 2015 sur France 2, porté par Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier.

Joachim Ohnona

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05 août 2014

Comment affronter le trouble et le déficit de l'attention

Le trouble et déficit de l'attention (TDA) est un trouble qui provoque chez l'individu, enfant ou adulte, une incapacité à maintenir son attention et rester concentré. Cette incapacité peut s'observer très tôt chez l'enfant et plus particulièrement à l'école, s'il a des difficultés d'apprentissage. Ce trouble est aujourd'hui reconnu et doit être pris en charge rapidement, afin d'aider l'enfant qui en souffre et ainsi améliorer ses capacités. Afin de vous aider à réduire les difficultés liées au TDA, si vous ou l'un de vos proches en êtes atteint, lisez cet article qui vous donnera de nombreuses pistes :

tiret VIVRE FMhttp://fr.m.wikihow.com/affronter-le-trouble-et-le-d%C3%A9ficit-de-l%27attention

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04 août 2014

L'histoire du jour : Julian, "boule de tendresse"

04/08/2014 à 05:30

Élise Cheval envisage de quitter Châtenois-les-Forges pour s’installer à Saint-Nazaire. En Loire-Atlantique, elle bénéficierait de la prise en charge intégrale d’une méthode de traitement pour son fils autiste Julian, âgé de cinq ans.

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

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ELLE a décidé de tout « plaquer » : le Territoire de Belfort où elle est née, Châtenois-les-Forges où elle a sa maison, qu’elle s’apprête à mettre en vente. Elle a fait le choix de s’éloigner de sa maman dont elle est si proche, de ses amis. Elle se dit « prête à tout ». Prête à changer de vie pour en soutenir une autre, celle de Julian, son fils autiste âgé de 5 ans.

Son « Juju », sa frimousse, sa « boule de tendresse » pour qui elle a déjà consenti de nombreux sacrifices qu’elle juge naturels de la part d’une mère. Élise Cheval a abandonné un poste d’assistante de direction dans la restauration, puis un emploi à temps partiel pour s’occuper pleinement de son fils. Pour boucler des fins de mois parfois difficile, malgré la pension versée par son futur ex-mari, elle effectue quelques extras pour le compte d’un traiteur. « Il n’y a pas une journée où je ne stresse pas. J’ai souffert d’ulcères à l’estomac, je fais des crises d’angoisse, de l’hypocondrie », précise-t-elle.

Julian avait trois ans lorsqu’il a été diagnostiqué autiste sévère. À l’époque, la jeune maman opte pour la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) qui nécessite un budget de 423 à 517 euros par mois. Le coût d’un comportementaliste payé 47 euros de l’heure. La méthode ABA n’étant pas reconnue par la Haute autorité de la santé, ce genre de traitement n’est pas remboursé par la Sécurité sociale alors qu’Élise Cheval estime qu’une quarantaine d’heures hebdomadaires seraient nécessaires pour une réelle efficacité. Bien loin de ses moyens, d’autant plus qu’il faut aussi s’occuper d’Hugo, le grand frère solidaire âgé de 9 ans. « La situation n’est pas toujours simple pour lui, qui a parfois l’impression d’être délaissé. Mais il a acquis une grande maturité et je peux compter sur lui ».

« Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre »

Elle avait projeté d’installer un module devant son domicile afin d’accueillir d’autres petits autistes. Aucune aide ne lui a été accordée. Elle a donc pris personnellement une partie des choses en main, patiemment, sans relâche. Elle fait travailler Julian « à table », encourage ses efforts, les récompense. Des séances chez un orthophoniste et une psychomotricienne stimulent parallèlement l’enfant.

« Il n’a pas encore acquis la propreté. Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre », constate sa maman, qui a relevé de considérables progrès au cours des derniers mois, qu’elle attribue à l’ABA : « Auparavant, il déjeunait debout en se tapant les mains. Désormais, il mange assis et diversifie son alimentation. On peut maintenant aller au restaurant, je n’ai pas honte d’avoir un fils porteur d’un handicap ». Terminé le régime à base de röstis, frites, cancoillotte. Julian se laisse désormais tenter par une tranche de jambon, du fromage par petits morceaux et même des salsifis.

À l’aise sur le trampoline

Julian court, se dépense comme n’importe quel enfant. Dans la nature, mais aussi dans sa chambre où un trampoline a été installé, où il se sent si bien, où la parole semble parfois si proche de franchir le barrage de ses lèvres. Les fonctions de l’Ipad, il maîtrise, tout comme celles du téléphone portable. « Quand j’ai un problème, je lui demande », sourit Élise Cheval. Devant la télévision, il se passionne pour les émissions, notamment les interviews en anglais. Une langue qu’utilise avec parcimonie sa maman pour le faire agir ou réagir.

Grâce à un financement de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour un auxiliaire de vie scolaire individuel (Avsi), Julian a pu intégrer l’école maternelle Françoise-Dolto à Châtenois-les-Forges, durant ces deux dernières années, mais seulement deux matinées par semaine. Le 10 avril dernier, une notification préconisait une orientation de l’enfant vers le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) Hisseo de Roppe, en semi-internat, à l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy (78) qu’Élise Cheval avait sollicité -sans succès- ou un autre établissement de ce type. Le recours déposé ayant reçu un avis favorable, Julian effectuera bien la rentrée en maternelle moyenne section dans son village.

Peut-être pas pour longtemps. Car la jeune femme a multiplié les contacts, les démarches pour obtenir une prise en charge élargie et intégrale du traitement. Après avoir subi jeudi la désillusion d’un refus dans une structure ABA à Lyon, sur un dossier pourtant bien engagé, Élise Cheval espère voir ses vœux enfin concrétisés. Vendredi, ses nerfs ont lâché et c’est en pleurs qu’elle a reçu un coup de téléphone du centre pour autistes de Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique. Elle rencontrera le directeur de l’établissement le 1er septembre en Bretagne, pour une éventuelle intégration au sein de la structure, dès le 1er janvier 2015. « Julien serait pris en charge de 9 h à 16 h, il n’y aurait que les frais de cantine à payer », précise Élise Cheval. Elle a déjà consulté les sites de petites annonces pour louer un appartement ou une petite habitation. Elle évoque un projet de petite épicerie, souhaite prendre « un autre tournant et retrouver l’espoir ». Pour Julian.

Leur histoire a ému les membres du Kiwanis Montbéliard-Sochaux, qui organisent différente actions dans la région en faveur d’enfants malades, handicapés ou en difficulté. Le club, par l’intermédiaire de son président, Arnaud Miladinovic, a remis courant juin un chèque de 1.000 euros au profit de « Julian, un enfant pas si différent ».

Cette association a été créée en septembre 2012 par Élise Cheval pour aider les parents d’enfants autistes, financièrement mais également dans leurs démarches administratives, souvent longues et compliquées.

L’association compte à ce jour une quarantaine d’adhérents. Son action sera prochainement relayée sur un site internet ( http://julian-un-enfant-pas-si-different.association-club.mygaloo.fr/) en cours de création.

Sylvain MICHEL

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02 août 2014

Les projections de "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris - film réalisé par Sophie Robert

Chers tous, les projections de QUELQUE CHOSE EN PLUS à la rentrée se profilent et s'étoffent.
Pour ce qui concerne Paris, les 3, 8, 16 et 22 septembre prochain, j'ai l'immense plaisir de vous annoncer que pour la séance du 3 septembre le DR Isabelle Allard de l'IME LES PETITES VICTOIRES se joindra à l'équipe d'AVA Chambourcy (Vincent Dennery président d'AVA et Stéphane DA directeur) et moi-même.
Pour la soirée débat du 16 septembre c'est TOUTE L'EQUIPE DE L'IME ECLAIR qui se joindra a la présidente d'AIME77 Liora Crespin pour animer le débat et répondre aux questions des participants (ainsi que Josepf Schovanec si Josef n'est pas en train de se faire capturer par des rebelles neurotypiques au Balouchestan oriental, ceux qui ont lu Josef me comprendrons).
As usual, tous les détails sur DRAGON BLEU TV WWW.DRAGONBLEUTV.COM

01 août 2014

Questions au Dr Eric Lemmonnier

 

Pour la lettre d'Autisme France – 25 avril 2014

Texte revu par le Dr Lemonnier

1. Comment en êtes-vous arrivé à vous occuper de personnes autistes ?

Photo d'Éric Lemonnier
Éric Lemonnier

É.L. : Un peu le hasard. J'ai été interne des Hôpitaux de Paris. Puis j'ai travaillé 3 ans à la Salpêtrière. Je suis venu à Brest parce que le Pr Lazartigues m'avait proposé un poste de chef de clinique. Pendant 4 ans, j'ai été chef de clinique, je me suis occupé du centre de soins. A l'issue de ces 4 années, le centre de ressources autisme a été mis en place à Brest, le Pr Lazartigues m'a alors proposé d'en prendre la responsabilité. C'est à partir de ce moment là que j'ai commencé à m'occuper de personnes autistes. Auparavant, j'avais vu quelques enfants autistes dans les stages de pédopsychiatrie que j'avais pu faire à Paris ; j'avais croisé, tout en ignorant le diagnostic, des personnes Asperger lors des stages en psychiatrie d'adulte, toujours à Paris. Tout le monde ignorait ce qu'était l'Asperger. On était très ignorants tous. Et mon expérience était vraiment très très modeste. C'est vraiment à partir du moment où j'ai pris en charge le centre de ressources que j'ai commencé à travailler avec les personnes autistes.

2. Vous n'êtes plus au CRA de Bretagne. Quelle est votre situation actuelle ?

É.L. : Actuellement, je travaille au pôle Organe des sens où j'ai une consultation de psychiatrie, ce qui me permet de poursuivre les activités que je menais auparavant. En tous les cas celles qui ne dépendent pas d'une équipe complète telle qu'elle est présente au CRA. Et je travaille également au Laboratoire de Neurosciences de Brest.

3. Quels obstacles avez-vous rencontrés au CIERA 1, puis au CRA de Bretagne ?

É.L. : C'est lié à plusieurs choses. Si le CIERA a été un des 3 centres de ressources expérimentaux créés par le Ministère, c'est parce qu'il voyait là l'occasion d'associer dans un centre de ressources une direction bicéphale entre un service hospitalo-universitaire et une association de parents, Sésame-Autisme. Marcel Hérault à l'époque dirigeait Sésame-Autisme. Quelques années auparavant, Alain Lazartigues avait déjà eu l'intuition qu'un centre de ressources serait d'un réel intérêt et quand il en avait fait la proposition en Bretagne, l'unanimité des collègues — les pédopsychiatres de Bretagne — s'était opposée à ce projet. Quand le centre de ressources a été imposé par le Ministère, la première difficulté a été de collaborer avec les pédopsychiatres ; cela n'a pas été de soi, parfois cette collaboration a pu se nouer, se construire au fil du temps et s'enrichir de manière réciproque, en revanche avec d'autres, c'est devenu mission impossible.

Derrière cela, ce qu'il avait comme point d'achoppement initial, c'était qu'il y avait réellement la remise en question éventuelle provenant d'un centre de ressources des modèles théoriques existants en Bretagne à ce moment-là. Et puis, au fur et à mesure qu'on a avancé, qu'on a insisté pour que des prises en charge précoces en orthophonie se fassent, pour qu'on puisse accompagner ces enfants vers une scolarisation traditionnelle, d'autres facteurs de résistance sont apparus, qui étaient liés, me semble-t-il, à l'organisation des soins.

4. Est-ce que les pratiques des professionnels évoluent vraiment, malgré leur formation idéologique psychanalytique ? L'avez-vous constaté de votre observatoire breton ?

É.L. : Je suis assez partagé sur cette idée. On avait un groupe à Rennes, animé par Claire Chevreuil, qui déjà depuis une dizaine d'années avant que le centre de ressources ne soit créé, avait fait évoluer ces pratiques de façon très intéressante et s'était saisi des approches TEACCH, ABA, PECS, avec des résultats très intéressants. Il y avait une autre équipe à Vannes qui était d'emblée dans une certaine distance avec les positions théoriques psychanalytiques. Mais pour autant, les pratiques pédopsychiatriques n'évoluaient pas beaucoup. Ne serait-ce qu'imposer l'orthophonie précoce, cela nous a pris 5-6 ans, avant que les collègues reconnaissent l'intérêt de cette pratique précoce dès que le diagnostic est évoqué pour un enfant autiste.

Aujourd'hui — je vais être abrupt — je n'ai pas le sentiment que nos pratiques de soins aient réellement évolué en Bretagne, mises à part encore une fois le groupe de Rennes et dans quelques unités. On est encore loin du compte.

Dans le libéral, on a vu apparaître un certain nombre de psychologues ayant une approche ABA qui se sont installés. Mais ce sont des prises en charge ponctuelles, coûteuses pour les familles et qui posent question par rapport à l'accès aux soins. Les orthophonistes libérales ont aussi rapidement vu l'intérêt du PECS.

Dans le secteur médico-social, je trouve que les choses évoluent très lentement. Il y a un IME près de Brest (Plabennec), dans lequel un éducateur avait investi beaucoup d'énergie à faire évoluer les pratiques, pour essayer de faire adopter l'ABA. Il avait fait un travail formidable, mais çà restait balbutiant, local et cela aurait mérité une supervision plus générale de façon à faire évoluer les choses au mieux.

Je suis assez questionné aujourd'hui sur l'offre de soins offerte aux enfants autistes.

5. Les détracteurs du CRA ont dit que vous, et le Pr Lazartigues, ne vous intéressiez qu'aux Asperger ? Un commentaire ?

É.L. : Non, ce n'est pas juste. D'abord, ma pratique, l'accompagnement que je fais des enfants en témoignent. De plus ce serait idiot. En revanche, nous avons découvert le syndrome d'Asperger après quelques années au centre de ressources. Les deux premières années, nous avons eu des enfants autistes avec un retard de développement assez important, qui correspondaient assez bien à la représentation qu'on en avait à ce moment là. Et puis au fil du temps, nous avons vu arriver des patients Asperger.

Cela pose des questions compliquées. D'abord, s'agit-il des mêmes troubles ? Sûrement non, car il y en a qui se développent convenablement et d'autres qui ne se développent pas du tout. On ne va pas dire qu'il s'agit exactement des mêmes troubles, mais du point de vue du fonctionnement cognitif, est-ce que l'on peut trouver des points communs entre les deux ? Est-ce ce qu'on a quelque chose à apprendre auprès des patients autistes de haut niveau et asperger pour faire bénéficier, les patients autistes qui ont plus de difficultés, d'une amélioration de la prise en charge ? Et là, je pense que oui. C'est effectivement les patients — et les familles — qui m'ont permis de modéliser le fonctionnement cognitif de tous ces patients et d'avancer dans des propositions thérapeutiques.

6. La collaboration avec les associations d'usagers semblait être un marqueur génétique du CRA de Brest, puisqu'il a été créé en collaboration avec Sésame Autisme (à Vertou – 44). Le Pr Jacques Hochman considère qu'il y a une contagion de l'autisme, en cela que les parents se constituent en associations sectaires du fait de la psychose de leur enfant. Pensez-vous qu'il est dangereux pour des professionnels de collaborer avec les usagers et leurs associations ?

É.L. : C'est l'inverse. Je suis en total désaccord avec le Pr Hochman sur ce point. Je ne suis pas sûr que ce soit le seul désaccord que j'ai avec lui. C'est quand même curieux l'idée de vouloir prendre en charge des enfants dont les situations de handicap sont lourdes, indépendamment des parents, de favoriser les processus de développement indépendamment de ce qui se fait hors du strict lieu de soins. Tout ceci marche sur la tête. C'est très spécifique à la psychiatrie. Quand il s'agit de soigner le diabète, on fait de l'éducation thérapeutique aux familles, on se déplace à domicile pour leur apprendre à gérer soins, hygiène. Cela ne pose aucun problème, c'est une évidence. Quand il s'agit de maladies psychiques, ce serait hors de propos ???

7. Vous avez participé à un des 3 premiers CRA, dont l'expérience a permis la généralisation des centres de ressources dans le cadre du 2ème plan autisme. Aujourd'hui, il y a des CRA dans chaque région administrative, mais les utilisateurs ont une confiance mitigée dans les CRA. Pensez-vous que la qualité des services rendus est homogène ?

É.L. : Bien sûr que non. Certains diraient : heureusement !. L'uniformisation n'étant jamais très bonne, bien sûr. Mais c'est très tributaire des positions théoriques que les uns et les autres ont. En France, on est souvent dans le royaume du dogmatisme. Ce n'est pas pour rien que la France est la fille aînée de l'Église ! Il faut plaider pour l'évolution des pratiques.

8. Vous aviez animé au CRA tous les mois des groupes de paroles. Quels enseignements en tirez-vous ? C'était, d'après le rapport d'audit sur le CRA 2, une occasion de lyncher vos collègues ?

É.L. : Les collègues n'ont pas besoin de moi pour être lynchés. Ils n'ont qu'à faire évoluer leurs pratiques. Les parents sont parfois fous furieux de ce qu'on leur propose comme prise en charge, de ce qu'on leur dit en termes de renvoi à eux-mêmes des difficultés de leur enfant … Et si çà n'évolue pas, mes collègues continueront à être lynchés… Ce n'est pas Lemonnier qui va les lyncher, c'est eux-mêmes qui se lynchent.

Je m'étais rendu compte assez rapidement en accueillant les parents et les familles que chacun d'entre eux développait des méthodes d'adaptation aux difficultés de leur enfant, avec des petites combines du quotidien qui me semblaient parfois très intéressantes et qu'on pouvait reproduire. J'ai donc trouvé d'un certain intérêt que les familles puissent échanger sur ces aspects-là. C'est comme çà que se sont créés ces groupes de paroles. On s'est rendu compte au fil des réunions qu'y associer des parents d'enfants en grande situation de handicap et des parents d'enfants qui avaient très convenablement avancé dans leur développement et la scolarité n'était pas simple, les familles ne se trouvaient pas devant les mêmes difficultés. D'autre part je me suis rendu compte que beaucoup des enfants qui avaient avancé dans leur développement et leur autonomie avaient le plus souvent bénéficié d'une prise en charge minimaliste, voire sans prise en charge, et qu'ils s'étaient eux-mêmes affrontés aux difficultés au prix d'un travail quotidien, parfois très lourd. Ceci peut être allégé par le partage d'expériences.

Scolarisation

9. Vous êtes notoirement favorable à la scolarisation en milieu ordinaire (voir article dans le livre coordonné par C. Barthélémyet F. Bonnet-Brilhaut 3). Quelles sont les buts et les conditions de cette scolarisation ?

É.L. : Quel est l'objectif du travail du psychiatre ? C'est de restituer aux gens leur liberté, en sachant que bien souvent, cette liberté reste altérée pour partie par les troubles dont ils souffrent. Et il faudra réduire le plus possible cette altération.

Quel est l'objectif de l'école ? C'est d'accéder à la liberté. Plus vous avancez dans votre scolarité, plus vous êtes libres de pouvoir choisir vos orientations professionnelles, vos qualifications.

Évidemment, l'école a aussi d'autres objectifs. Mais cela me semble être l'objectif essentiel. On voit là comment les deux aspects, du soin et de la scolarisation, se rejoignent sur cet objectif qui est de faire accéder nos patients à la plus grande liberté possible. Cela ne préjuge en rien de ce qui sera obtenu à l'arrivée. Cela veut dire qu'on avance ensemble vers cet objectif.

10. N'est-ce pas trop demander aux enfants autistes, les mettre en souffrance compte tenu notamment de leur fonctionnement sensoriel et de leurs difficultés dans les relations avec les pairs ?

É.L. : C'est exactement le contraire. C'est évidemment compliqué. Ils sont anxieux souvent, mais cette anxiété s'atténue avec le temps. Ils sont scolarisés avec leurs pairs et du coup ils gagnent en compréhension du fonctionnement d'autrui et en avancées vers la liberté, toutes choses qui leur sont essentielles.

Cette histoire de souffrance des enfants autistes demande à être réfléchie un instant. Tous ceux qui ont des enfants savent qu'éduquer un enfant, c'est lui imposer un certain nombre de choses qui lui sont désagréables. Et l'école fait partie des choses qui peuvent être désagréables, mais on ne leur laisse pas le choix. Pour autant ce n'est pas très désagréable, c'est juste un peu désagréable. C'est là que çà devient compliqué pour les enfants autistes, car je crois que pour les enfants autistes, c'est du même ordre [pas très désagréable]. En revanche, ils ont plus de difficultés à exprimer ce désagrément, à le nuancer. Et ce qu'on lit en terme comportemental de ce désagrément est cataclysmique car pas nuancé. Du coup il faudrait absolument les protéger de ce désagrément. Si on organise les choses comme çà, on les maintient dans un niveau de non-vie, on organise quelque chose de très répétitif, très modeste en termes d'objectif développemental et ce faisant, on les maintient dans un niveau de handicap très important. L'accompagnement par une AVS permet notamment de traiter cette anxiété en facilitant les choses.

11. Les auxiliaires de vie scolaire sont très peu formés par l'Éducation Nationale ? Comment peuvent-ils être utiles dans ce cas ?

É.L. : C'est un des paradoxes auxquels on assiste. Il y a quelques situations où la relation entre l'auxiliaire de vie scolaire et l'enfant — ou la relation entre l'AVS et l'enseignant, ou entre l'AVS et les parents — pose problème, et dans ce cas il convient de changer le couple AVS-enfant. Mais la plupart du temps, cela se passe bien. Et ce, malgré une formation très minimale.

Plusieurs conditions sont nécessaires pour que çà puisse fonctionner. L'une, c'est qu'il y ait une supervision à l'occasion des équipes de suivi de la scolarisation — les ESS — auxquels participent l'ensemble des professionnels qui prennent en charge l'enfant. Par ailleurs il faut privilégier le bon sens, et avec quelques clés de compréhension, la plupart des auxiliaires de vie scolaire arrivent à faire avancer ces enfants d'une manière intéressante.

Peut-être en professionnalisant les AVS et en les formant mieux, on obtiendrait des résultats plus importants. Mais dès à présent, les résultats obtenus sont très encourageants.

12. La politique de réduction du nombre de fonctionnaires s'est traduite par l'augmentation du nombre d'élèves par classe, par la remise en cause des RASED etc. Comment voulez-vous que les professeurs non formés spécifiquement au handicap, et à l'autisme en particulier, puissent être utiles aux enfants TED ? Ne vaudrait-il pas mieux orienter ces enfants vers un enseignement spécialisé ?

É.L. : L'enseignement spécialisé est de deux natures : soit des classes spécialisées dans des écoles ordinaires — les CLIS et les ULIS —, soit les IME. C'est idiot de dire qu'il faudra supprimer l'une ou l'autre de ces solutions. Elles nous sont utiles pour certains enfants. Mais pour la grande majorité des enfants autistes — c'est-à-dire ceux qui n'ont pas de retard mental, qui ont des potentialités d'avancée correcte, et il est très difficile de le savoir d'avance — la scolarisation en milieu traditionnel reste très bénéfique.

Dans la tradition française, ces enfants-là sont mis ailleurs que dans l'école ; l'école n'a pas à s'en préoccuper. Avec la loi de 2005, on change de paradigme. L'exemple des autres pays européens nous apprend qu'il y a quelque chose à gagner de la scolarisation des enfants handicapés. Pour les enfants eux-mêmes — et la situation des enfants autistes le démontre — mais aussi pour la représentation que chacun d'entre nous a du handicap et de la vie avec des personnes handicapées. On est un pays où il y a une certaine indignité civique collective dans l'accueil que l'on fait aux personnes handicapées. Et si on veut que çà évolue, cela passe notamment par le fait que les enfants grandissent ensemble.

13. La loi de 2005 permet l'inscription à l'école de tout enfant handicapé. Certains ont craint que cela entraînerait des problèmes d'emploi et de gestion dans les IME. Cela n'est manifestement pas le cas. Qu'en pensez-vous ?

É.L. : Si nous parvenons à un meilleur développement des enfants autistes et ce faisant une avancée facilitée dans la scolarisation, un certain nombre d'entre eux qui auparavant auraient été en IME, n'iront pas en IME. Cela veut dire que les IME seront amenés à faire évoluer leurs pratiques — puisque ces enfants ont besoin de soins — pour accompagner ces enfants indépendamment du fait qu'ils les accueillent toute la journée. Cela fait partie des facteurs de résistance. Si la seule raison de ne pas développer des techniques et des approches plus pertinentes, c'est le risque de réduire les missions d'autres structures cela me semble inacceptable.

14. Vous avez animé en décembre 2013 une journée d'information des professionnels organisée par le conseil général et la MDPH des Côtes d'Armor sur les recommandations de la HAS. Pensez-vous que les MDPH prennent bien en compte le handicap autistique ? Que doivent-elles faire ?

É.L. : Il y a une très grande diversité dans les MDPH. Elles sont là aussi tributaires des collègues qui y participent, et des représentations qui sont les leurs. Il faut du temps pour faire évoluer ces représentations. La résistance de la psychiatrie est très importante. Les MDPH commencent à prendre conscience qu'il y a des pratiques qui sont mieux adaptées, prennent conscience que la scolarisation est bénéfique. Pour autant, elles ne peuvent imposer à qui que ce soit certaines formes de pratiques. La MDPH n'est là que pour discuter de l'attribution des aides et des orientations.

15. Vous avez donné votre avis pour l'émission de Zone Interdite diffusée par M6 le 19 janvier. Ces maltraitances sont-elles exceptionnelles, la pointe émergée de l'iceberg ou le signe d'un problème diffus ?

É.L. : J'espère — je ne suis pas au courant de tout ce qui se passe dans toutes les structures pour personnes handicapées — que les situations que nous avons vues à M6 étaient des situations caricaturales. Pour autant, qu'est ce que la maltraitance dans une situation de cette nature ? Tout ce qui n'est pas le mieux adapté en regard des connaissances actuelles constitue de la maltraitance. Nous sommes dans des champs où nous sommes — devrions être — gouvernés par la connaissance. Et nous constatons que nous sommes gouvernés par des systèmes de représentation obsolètes, des pratiques ancestrales qu'on ne parvient pas à faire évoluer. Du coup, on n'offre pas toujours aux gens les soins les mieux adaptés …

Imaginez que vous ayez une tuberculose osseuse et qu'on vous soigne comme avant l'invention de la pénicilline, au prétexte que c'était comme çà qu'on faisait avant : c'est de la maltraitance. Alors pourquoi est-ce accepté dans la maladie mentale ? Oui, les parcours de soins sont lents à se mettre en place. Oui, on est encore dans un système de soin assez éloigné des exemples étrangers.

Adultes

16. Les questions d'emploi des personnes autistes sont un terrain vierge en France. Avez-vous une expérience en la matière et en tirez-vous des conclusions ? En ce qui nous concerne, les entretiens d'embauche nous apparaissent discriminatoires par principe : inefficaces pour tous, et entraînant systématiquement l'exclusion des personnes autistes qui n'ont pas les codes nécessaires.

É.L. : La situation de l'emploi des personnes autistes est assez complexe et assez diverse. D'abord parce qu'il y a vraisemblablement un certain nombre de gens qui sont Asperger, autistes de haut niveau, non repérés et qui ont un emploi. On les repère lorsqu'il y a un problème, et le problème intervient parfois assez tardivement dans la vie professionnelle. Peut-être la situation n'est pas aussi catastrophique que çà.

Pour autant, maintenant qu'on repère ces enfants tôt, qu'on les accompagne dans leur formation professionnelle, quand il s'agit pour eux de rentrer dans le monde du travail, c'est souvent très difficile. Et finalement les difficultés que nous avions pour les scolariser, se reposent à l'identique, toutes proportions gardées. Il faut que le monde professionnel arrive à s'adapter aux particularités cognitives de ces patients. Si le monde professionnel y parvient, ce sera un enrichissement ; j'en suis convaincu, pour des raisons subtiles compliquées à développer ici.

Aujourd'hui, le monde professionnel est fait de communication avec les autres. On estime qu'un cadre dans une entreprise doit passer à peu près 20 % de son temps à faire valoir son travail plutôt qu'à travailler à proprement parler. Voilà des choses qui sont très compliquées pour des personnes autistes. Cette sur-adaptation sociale aujourd'hui demandée dans le monde professionnel est évidemment sur-handicapante pour les personnes autistes.

Dans les situations où çà ne fonctionne pas, où il faut remettre en chantier les choses, on a une structure à Lorient qui a développé un savoir-faire très intéressant : Le Chalet. S'appuyant sur deux ESAT, un chocolatier et le zoo de Pont-Scorff 4, et travaillant l'autonomie au quotidien avec des appartements dits thérapeutiques et un petit groupe de professionnels qui font un travail magnifique. On apprend une chose, c'est que c'est très long. Et que s'il n'y a pas un écho dans le monde professionnel, cela reste un travail sans lendemain.

17. Comment le fonctionnement sensoriel des personnes autistes a-t-il des conséquences sur leurs inter-actions sociales ? Est-ce que le fonctionnement cognitif particulier des personnes autistes peut être un point fort pour eux ?

É.L. : Ils le disent tous : l'aspect neurosensoriel leur pose des problèmes du point de vue social. Le témoignage d'un adulte Asperger qui dit qu'il ne peut pas regarder les gens dans les yeux, car les ils brillent trop. Un restaurant d'entreprise, trop bruyant. Ce qui est compliqué, c'est que le même bruit peut à un moment donné être insupportable, et à un autre moment, peut ne pas être perçu. Cela dépend ce sur quoi ils portent leur attention. Quand ils sont dans une situation d'attention diffuse, flottante, ils saisissent immédiatement l'élément qui les perturbe. Cela devient insupportable parfois pour des choses très minimes : le bruit d'un crayon à papier sur une feuille … et cela peut donc être compliqué dans le monde du travail.

Pour le fonctionnement cognitif, les personnes autistes sont des spécialistes de l'idiosyncrasie 5. Je pense qu'ils ont des capacités d'inventivité, qui, s'affranchissant des contraintes contextuelles, leur permet de proposer des choses très intéressantes. Ils ont du mal à faire le tri entre ce qui peut être intéressant et ce qui ne l'est pas. Il faut les aider à faire ce tri.

Bumétanide

18. Vous avez été à l'origine, suite à un colloque de l'ARAPI, d'un essai sur le bumétanide dont nous connaissons aujourd'hui les développements spectaculaires. Pouvez-vous nous expliquer les hypothèses de ces essais et leurs résultats ?

É.L. : L'hypothèse de départ repose sur la meilleure compréhension qu'ont les chercheurs fondamentalistes, en l'occurrence Yezekhel Ben-Ari, du développement du cerveau. Il nous apprend que le cerveau du fœtus est un cerveau qui fonctionne, mais qui ne fonctionne pas du tout comme le cerveau mature. Dans cette différence de fonctionnement, il s'était intéressé particulièrement aux neurones GABA. Il avait montré que les neurones GABA sont excitateurs pendant la vie fœtale : exerçant alors une fonction particulière qui est de participer au contrôle de la migration neuronale. Une fois la migration finie, ces neurones changent d'activité, deviennent inhibiteurs et ont alors pour fonction de synchroniser le fonctionnement, avec des synchronisations subtiles et diverses, modulaires parfois. 

Ce qui m'a amené à penser qu'il y avait quelque chose à faire chez les enfants autistes, je le dois là encore aux parents. Ils m'avaient appris que lorsqu'ils avaient été parfois amenés à donner du valium à leur enfant, en recherchant une sédation, pour des soins dentaires ou autres, ils observaient une réaction paradoxale d'excitation de l'enfant. Cela voulait dire qu'on avait des neurones GABA qui restaient dans une position d'excitateurs, ou qui étaient revenus dans une position d'excitateurs, et qui n'assuraient donc plus cette fonction de synchronisation. L'hypothèse initiale s'est construite autour de ce constat clinique et de l'exposé qu'avait fait Ben-Ari à l'ARAPI, de cette meilleure connaissance du développement du cerveau.

On a alors regardé si on pouvait intervenir sur le taux de chlore des neurones GABA, puisque c'est de cela qu'il s'agit au niveau physiologique. On s'est rendu compte qu'on avait dans la pharmacopée humaine à disposition un diurétique, qui intervenait de façon très intéressante et très spécifique sur ce taux de chlore. On a proposé un traitement par ce diurétique, et on a eu beaucoup de chance : d'abord, parce qu'il s'agissait d'un diurétique qui existait depuis 40 ans, on en connaissait assez bien l'utilisation humaine. J'ai réussi à convaincre les différents comités de protection des personnes, le comité d'éthique du CHU de Brest, qu'il y avait un certain intérêt à mener ces essais. Le CHU de Brest m'a suivi à ce moment-là de façon magnifique, me permettant de réaliser un premier essai randomisé, en double aveugle, portant sur 60 patients. On a constaté une amélioration clinique. Moi, je constate que chez les patients qui poursuivent au fil du temps ce traitement, l'amélioration se renforce. Ces premiers résultats nous ont amenés à poursuivre l'aventure, avec plusieurs objectifs : un premier objectif simple est de disposer dans notre arsenal thérapeutique de ce traitement.

Pour le moment il nous faut confirmer par de nouvelles études multicentriques nos premiers résultats, c'est la condition nécessaire avant d'envisager de proposer ce traitement de manière ouverte.

19. Quels sont les risques dans l'utilisation du bumétanide ? À court terme ? À long terme ?

É.L. : À court terme, comme tous les médicaments, il a des risques qui peuvent concerner les allergies. C'est un diurétique, il fait pisser, il peut provoquer des hypotensions hypostatiques, une déshydratation. On a de la chance d'être efficaces avec des doses très faibles. En revanche même à ces faibles posologies il provoque, dans un tiers des cas, une perte en potassium. Il faut surveiller strictement le taux de potassium, et proposer une supplémentation si le taux vient à baisser.

À long terme, il peut avoir des effets sur la fonction rénale et la fonction hépatique, et donc on les surveille tous les 6 mois, de manière à cesser le traitement si on observait une perturbation de ces fonctions.

Il faut un strict suivi médical. La bumétanide sans strict suivi médical, c'est mettre en danger de mort les patients. Cela fait un peu bizarre, mais la perte de potassium peut entraîner des troubles cardiaques et la mort. Et trop de potassium peut entraîner la même chose. On ne peut pas s'aventurer à poursuivre ce traitement comme çà, en aveugle. Il est absolument nécessaire qu'il soit encadré médicalement.

20. Le bumétanide agit-il différemment suivant le type d'autisme ? Comment le savoir ?

É.L. : C'est une question qui est évidemment essentielle. Je suis bien incapable de répondre à cette question pour l'instant. Mon impression est que si on rétablit les capacités de synchronisation du fonctionnement cognitif, les enfants autistes qui se retrouveront dans des situations assez diverses — la diversité du quotidien — en bénéficient mieux que ceux qui se trouvent dans des situations très répétitives.

On a bénéficié de financements, notamment de l'Agence Nationale de la Recherche, qui nous permettent d'avancer dans l'exploration scientifique, sur la meilleure compréhension de l'efficacité de ces traitements. Nous menons des études sur le long terme pour mesurer sur quoi porte cette amélioration et sur la cinétique de cette amélioration. Il est vraisemblable que nous nous trouvions un jour dans une situation où l'amélioration sera sensiblement différente selon l'âge de début du traitement.

21. Le bumétanide a-t-il un impact sur le fonctionnement sensoriel des personnes autistes ?

É.L. : Cliniquement, les témoignages des parents sont compliqués à comprendre. Parfois, ils rapportent des améliorations claires, et parfois des aggravations. Est-ce que ces deux choses sont contradictoires ? Je ne crois pas. Mais comment les comprendre ? Ou est-ce qu'on a affaire à des formes différentes ? Cela fait partie des travaux de recherche indiqués précédemment.

22. Le mécanisme sur le niveau de chlore dans les neurones est-il spécifique à l'autisme, ou peut-il concerner d'autres troubles ?

É.L. : Il semblerait que ce mécanisme soit réactionnel à un assez grand nombre de troubles neurodéveloppementaux. Il est encore trop tôt pour en dresser la liste.

23. Votre chef de service se répand dans la presse et les administrations pour dire que vous êtes en conflit d'intérêt 6. L'accusation peut paraître plaisante, dans la mesure où il a fait la promotion d'un article sur Mediapart 7 qui accuse de conflit d'intérêt le co-président du groupe parlementaire autisme, Gwendal Rouillard, au motif qu'il a un frère autiste. Rassurez-nous : aucun autiste dans votre famille proche ? Et autre conflit d'intérêt possible ?

É.L. : Moi, j'ai une famille normale, de français normaux, c'est-à-dire qu'il y a des gens qui ont des maladies mentales graves. C'est tabou, on n'en parle pas. Est-ce que certains d'entre eux ont été concernés par l'autisme ? A priori pas, même si des erreurs de diagnostic sont toujours possibles. Mais il est impossible de reconstruire historiquement un diagnostic précis. En tous les cas, ce n'est pas çà qui m'a incité à m'intéresser à l'autisme. Est-ce que ceci a quelque chose à voir dans ma détermination à être psychiatre ? Peut-être, mais là encore, je n'en suis pas sûr. C'est très multifactoriel.

En revanche, cette histoire de conflit d'intérêt mérite d'être éclaircie. Quand nous avons découvert, avec les premiers résultats, que la bumétanide avait un bénéfice pour l'autisme, le CHU de Brest et l'INSERM ont conjointement déposé un brevet d'application dont les co-inventeurs étaient Yezekhel Ben-Ari et Éric Lemonnier. L'INSERM, par la voie de son service de valorisation, a demandé à Y. Ben-Ari d'avancer vers l'obtention de l'Autorisation de Mise sur le Marché - l'AMM -, et de constituer à cette fin une start-up. Nous avons avec Ben-Ari constitué une start-up pour répondre à cet objectif d'obtenir l'AMM pour le bumétanide dans l'autisme. Évidemment, et le CHU de Brest et l'INSERM sont intéressés financièrement dans le succès de l'entreprise. Évidemment, Ben-Ari et moi aussi. À partir du moment où les choses sont clairement dites, je ne vois pas là de conflit d'intérêts.

Une fois que cette entreprise sera menée à son terme, nous verrons bien ce que nous déciderons de faire les uns et les autres avec la société Neurochlore 8. Ce n'est pas à 55 ans que je vais commencer une carrière d'industriel. Je suis psychiatre, je suis très épanoui dans ce métier, j'y trouve un intérêt chaque jour renouvelé. Et en plus, j'ai la chance de participer à une élaboration tout à fait nouvelle et prometteuse. Cela suffit à remplir la vie. L'argent, c'est du fantasme. Cela me fait marrer.

24. Il vous accuse également publiquement d'une utilisation illégale du bumétanide ? Un commentaire ?

É.L. : Mon chef de service ne sait pas très bien de quoi il parle. Un médecin est dans la liberté de prescrire ce que bon lui semble pour le bénéfice de son patient. Il y a deux limites à çà : il n'a pas le droit de le tuer ni de lui faire du mal, et si possible, il vaut mieux qu'il ne fasse pas n'importe quoi – l'autorisation de mise sur le marché n'est pas un cadre légal de prescription et n'affranchit pas le médecin de sa responsabilité.

Si çà se passe mal, il est traîné devant les tribunaux par les patients ou les familles, et il sera tenu comme responsable. L'AMM ne protège en rien le médecin. C'est juste un cadre de remboursement du médicament.

Il s'avère qu'en pédiatrie, en pédopsychiatrie particulièrement, on prescrit beaucoup hors AMM pour des raisons qui tiennent au développement des industries pharmaceutiques, qui, la plupart du temps, ne font pas les études nécessaires pour obtenir l'AMM chez les enfants. Il est donc absolument nécessaire lorsqu'on prescrit en pédiatrie hors AMM de s'assurer qu'on ne fasse pas n'importe quoi. On doit s'appuyer sur un corpus scientifique..

Pour le bumétanide, c'est particulier. La bumétanide a une AMM en pédiatrie, puisqu'on peut l'utiliser en pédiatrie lorsqu'il s'agit de traiter les situations d'œdème. Elle ne l'a pas concernant l'autisme, évidemment. Nous sommes en train de constituer ce corpus. Plus nous avançons, plus nous accumulons des publications, des éléments de preuve. Ce traitement n'est pas nouveau dans le sens où il existe depuis 40 ans. Nous ne pouvons pas nous abriter derrière un gros laboratoire pharmaceutique qui en prendrait la responsabilité, et nous sommes à la fois le laboratoire pharmaceutique et le prescripteur. J'en assume tout à fait la responsabilité.

Il n'y a pas interdiction de prescrire hors AMM : il y a juste interdiction d'abîmer nos patients. Je pense que le chef de service serait d'accord avec moi.

25. Pouvez-vous faire le point sur les études en cours ?

É.L. : C'est l'Agence Européenne du Médicament qui délivre aujourd'hui les AMM. La société Neurochlore a signé un PIP (programme d'investigation pédiatrique) qui nous permettra d'accéder à cet AMM. L'Agence nous demande de faire deux essais supplémentaires : le premier essai vise à déterminer la posologie la plus adaptée, en fonctions des bénéfices et des inconvénients. Cet essai est un essai multicentrique 9 qui se déroule actuellement, et dont on espère qu'il sera fini à la fin de l'automne.

À l'issue de cet essai, nous ferons un second essai, toujours multicentrique, dans un plus grand nombre de centres, avec la participation de plusieurs pays européens, qui nous permettra de confirmer les résultats. On espère que ce second essai pourra commencer courant 2015, et fin 2015, on espère avoir fini ce travail et obtenir l'AMM.

Il n'est pas impossible, en raison du fait que le bumétanide est connu depuis longtemps, que nous puissions obtenir une Autorisation Provisoire d'Utilisation à l'issue de l'étape actuellement en cours. On verra.

26. Pensez-vous pouvoir guérir l'autisme par une manipulation génétique ou un traitement médicamenteux préventif avant ou après l'accouchement ?

É.L. : L'autisme, c'est neurodéveloppemental, et à l'origine de l'autisme, il y a des anomalies génétiques complexes et multiples. Vraisemblablement, celles-ci doivent exister dans un certain environnement, dont on ignore pratiquement tout, pour que la maladie se développe. L'événement génétique initial va se dérouler très précocement, et il y a une cascade d'événements qui vont suivre, concernant pour partie les neurones GABA. L'autisme se diagnostiquant, lui, assez tardivement : 18 mois, 24 mois, 36 mois, 5 ans. Il n'est pas du tout clair que si l'on intervienne par une thérapie génique sur l'origine, cela modifie toute la cascade. Les choses se sont déjà écoulées. Et les spécialistes du développement du cerveau semblent dire que çà ne serait pas le cas. La thérapie génique dans l'autisme, je crois que c'est un rêve inaccessible.

Dans l'autisme, tel que nous le définissons aujourd'hui cliniquement, qu'est-ce qui revient à tel type de mécanisme neurobiologique ou à tel autre ? Si un grand nombre de troubles de l'autisme actuellement reviennent au mécanisme du type GABA inversé, alors on peut espérer pouvoir réduire très tôt ce type de symptômes. Mais il restera les autres symptômes éventuels, qui ne sont pas secondaires à ce mécanisme-là.

Derrière ces questions, il faut d'abord que nous ayons une physiopathologie de l'autisme. On a mis avec l'histoire des GABA un premier pied dans cette affaire. Très prometteur puisqu'on a aussi un traitement. D'autres travaux sont menés. On va avancer sur cette question.

27. Pour nous, l'autisme est un handicap cognitif. La plupart de vos collègues français semblent penser encore qu'il s'agit d'une psychose. Certains adultes autistes parlent de neurodiversité et Laurent Mottron dit que l'autisme est une autre forme d'intelligence. Votre avis ?

É.L. : On est dans un débat impossible. S'il s'agit juste de faire que les processus de pensée soient identiques chez tout le monde, c'est débile. Si on se contente de dire que l'autisme est une autre forme d'intelligence et qu'il faut la respecter comme telle, pourquoi pas ? À la condition que les autistes soient heureux. La réalité, c'est que la plupart des personnes autistes sont dans des situations de handicap très profond, avec le cortège de souffrances et de difficultés. C'est de ceux-là qu'il s'agit.

Imaginons qu'un jour on dispose d'un traitement très précoce qui nous permettent de rétablir les capacités cognitives – pour aller vite, de traitement simultané. À ce moment-là, on perdra vraisemblablement un certain nombre de spécificités de la pensée dans le champ humain. Est-ce que le jeu en vaut la chandelle ? Parce que je vais améliorer certaines situations catastrophiques, je vais prendre le risque de perdre quelque chose. C'est une situation très compliquée. Mais ce n'est pas parce qu'on peut avoir une fascination pour l'intelligence particulière que peuvent représenter certains de ces patients qui sont dans des situations d'autonomie et de liberté réelle qu'il faut refuser un éventuel traitement, il ne faut pas oublier que c'est d'abord de la souffrance pour tout le monde.

28. La cause est-elle héréditaire ? génétique ? environnementale (à expliciter) ? psychologique ? Est-ce utile de le savoir ou faut-il se contenter désormais d'une origine officiellement inconnue, pour mieux travailler avec les parents ? 

É.L. : L'autisme trouve ses origines dans le neurodéveloppement précoce. Tous les travaux actuels nous y ramènent, Éric Courchesne etc … Pour quelles raisons ? Il semble que les causes génétiques soient clairement les plus candidates à l'explication. Mais comme les choses sont très compliquées, comme pour l'instant même sur le plan génétique, on ignore la plupart des processus, et qu'à chaque fois qu'on trouve un gène, on trouve des gens qui portent ce gène — ou les mêmes anomalies génétiques — et qui vont bien, ou qui n'ont pas les mêmes formes de troubles, on a le sentiment qu'interviendraient d'autres facteurs environnementaux. Dans le neurodéveloppement, de toute façon, c'est très entremêlé, environnement et génétique, dès qu'un neurone apparaît, il fonctionne et apprend de son environnement. On avancera dans les explications, on fera la part de ce qui revient à la génétique et de ce qui revient à l'environnement. Est-ce que dans ces causes-là, la psychologie intervient ? Il n'y a pas de raison que çà n'intervienne pas. Quelle place a-t-elle ? Je n'en sais rien. Primordiale : je n'en suis pas sûr. Qu'est-ce qu'on appelle psychologie ? Et quand il s'agit de l'environnement fœtal, la psychologie peut intervenir bien sûr. Si la maman est très stressée durant la grossesse, peut-être cela peut jouer un rôle. Cela reste très hypothétique ? Est-ce que ceci a de l'intérêt quand il s'agit de travailler avec les parents ? On arrive après coup. Quel est l'intérêt de savoir que vous avez été stressés des années auparavant si ce n'est d'alimenter la culpabilisation, la où il nous faut au contraire me semble-t-il, la réduire, de manière à faciliter l'accompagnement de ces enfants par les parents ?

29. À quoi devraient servir les CRA à l'avenir, selon vous ?

É.L. : Les CRA avaient des missions. Elles étaient bonnes. Leurs succès : mieux comprendre l'autisme, accompagner, informer sur les protocoles thérapeutiques (scolarisation, médicaments, approches éducatives). Leur échec, c'est l'incapacité à faire évoluer les pratiques.

30. Avez-vous des projets en ce qui concerne les personnes autistes ?

É.L. : D'abord en ce qui concerne les enfants : mettre en place des prises en charge précoces et adaptées, très tôt. Il faut s'appuyer sur l'empathie et l'imitation (voir méthode de Denver) ; en cas de retard mental, utiliser les approches de Bruno Gepner et Carole Tardif ; et des approches médicales nouvelles. Les structures de prise en charge doivent garder une grande souplesse d'adaptation et de réactivité.

Sur le plan médical, une grande attention doit être portée :

  • aux soins somatiques : par exemple il semble qu'il y ait plus d'infections par pylobacter ;
  • aux troubles de la migration cellulaire, aux foyers infracliniques d'épilepsie.

Pour les adultes :

  • pour les autistes de haut niveau, il faut accroître leur autonomie – et parfois repartir depuis le départ (exemple du Chalet à Pont-Scoff) :
  • en cas de grand handicap : aller voir des FAM. Avez-vous envie d'y vivre là, vous ? Cela peut être d'une grande indignité. Il faut mieux faire valoir les souhaits et les désirs des familles et des patients aussi handicapés soient-ils.

1 CIERA : CRA de Bretagne et Pays de Loire (1999-2006) avant la généralisation des CRA par région administrative dans le cadre du 2ème plan autisme.

2 Mission d'expertise sur l'organisation et le fonctionnement du Centre Ressources Autisme (CRA) de Bretagne à la demande de l'ARS de Bretagne et du Centre Hospitalier Régional Universitaire de BREST, décembre 2013 (document PDF), p. 27

3 L'autisme : De l'enfance à l'âge adulte

4 Le Chalet : unique en France !

5 Idiosyncrasie : comportement particulier, propre à celui-ci, d'un individu face aux influences de divers agents extérieurs

6 Autisme. Le devenir du centre de ressources en question.

7 Blog : Autisme : l'enjeu de la protection sociale

8 La start-up créée.

9 CRA Lyon, Nice, Marseille, Laboratoire de Neurosciences de Brest, Joaquin Fuentes (Pays Basque)

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26 juillet 2014

Autiste, Julien a relevé le défi du bac

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 15/07/2014 à 07:33

Foix (09) - Réussite

Julien et sa sœur Pauline qui l'a soutenu durant toutes ces années. /Photo DDM, Véronique Delamarche.

Julien et sa sœur Pauline qui l'a soutenu durant toutes ces années. /Photo DDM, Véronique Delamarche.

Le jeune homme, atteint de l'autisme d' Asperger, à force de patience et de courage, a décroché son bac à la dernière session. Julien Spadotti peut désormais réaliser l'un de ses rêves : à la rentrée, il attaque une formation en BTS Tourisme, à Foix.

La joie de Julien Spadotti est immense. Accompagné de sa sœur Pauline, de ses parents Brigitte et Pierre, de sa cousine Hervelyne et de son AVS Béatrice, il consulte les résultats du Bac, et recueille la preuve tangible que les efforts qu'il a fournis durant tant d'années ont payé. Julien est reçu ! Scène ordinaire pour certains, histoire extraordinaire pour tous ceux qui connaissent Julien et sa famille. En effet, notre jeune bachelier est autiste Asperger. Après un parcours scolaire émaillé de nombreuses épreuves, malheureusement communes à la majorité d'enfants porteurs de handicaps, Julien est déscolarisé en 2008. Des enseignants de l'AEEMA interviennent bénévolement à la maison pour permettre à l'adolescent de conserver un excellent niveau scolaire. En 2010, dans le but de le resocialiser en douceur, Julien intègre une petite classe de terminale L au Lycée de Mirepoix.

Le soutien indéfectible de ses proches

L'année suivante, il incorpore une première L et passe les épreuves anticipées du Bac. Durant l'année scolaire 2012-2013, retour en terminale où il valide l'histoire-géographie, la littérature et le sport. Enfin cette année, il se présente aux épreuves de philosophie, d'italien, d'anglais et d'espagnol. Durant toutes ces années, Julien peut compter sur le soutien indéfectible de ses camarades. Un cursus atypique pour ce jeune homme pugnace, mais souffrant d'un très gros stress permanent, de nombreuses phobies, d'une sensibilité excessive au bruit et d'un besoin permanent d'être rassuré. Un contexte très déstabilisant qu'il réussit à surmonter grâce à la présence rassurante de son AVS, Béatrice, une personne généreuse, solide et pleine de bon sens. Si la réussite de Julien est un événement pour Pauline, Thibault et Renaud qui ont accompagné leur frère durant toutes ces années de difficultés et de chagrin, c'est aussi un message d'espoir que ses parents veulent faire passer aux autres familles, afin qu'elles continuent à se battre malgré les épreuves. Pour Julien c'est le sésame pour intégrer en septembre prochain le lycée de Foix en BTS tourisme.


Hommage à son instituteur

«La réussite de Julien a pour beaucoup dépendu des qualités remarquables d'un enseignant, qui l'a intégré au sein de son école durant tout le primaire.Grâce à Laurent, ses qualités de cœur et d'enseignant remarquables, Julien est resté dans un cursus scolaire classique et a pu évoluer avec des camarades de son âge. Je rappelle qu'il est important pour nos enfants porteurs de pathologies telles que l'autisme, lorsque c'est possible, d'évoluer dans de structures scolaires classiques pour les aider à progressivement, et à intégrer les codes sociaux indispensables à toute vie d'adulte», souligne Brigitte, la maman de Julien.

Véronique Delamarche

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