24 avril 2014

PLan autisme : une association saisit le Conseil d'Etat

Publié le 23-04-2014 à 19h45 Mis à jour le 24-04-2014 à 07h30

Paris, 23 avr 2014 (AFP) - L'association Vaincre l'Autisme a saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation d'une récente circulaire d'application du 3e plan autisme, lui reprochant notamment de réserver encore une trop grande place à la prise en charge psychiatrique de ce handicap, a-t-elle annoncé mercredi.

Dans sa requête en annulation, dont le dépôt a été confirmé à l'AFP par la haute juridiction administrative, l'association estime que cette circulaire du 13 février 2014 "affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED" (troubles envahissants du développement).

La circulaire envoyée par les ministères de l'Education nationale et de la Santé aux recteurs d'académie et directeurs des agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en oeuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux, et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le plan autisme 2013-2017.

Concernant les plans d'actions, ce texte indique qu'il est "primordial de s'assurer de la mobilisation de l'ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle (...) doit être soutenu et dont l'évolution doit être accompagnée".

"Derrière une bonne volonté affichée, c'est tout un système qui perdure", dénonce Vaincre l'Autisme dans un communiqué. L'association rappelle qu'en 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

L'ex-ministre en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait exprimé sa volonté de développer les méthodes comportementales dans le cadre du 3e plan autisme.

Vaincre l'Autisme reproche par ailleurs à la circulaire de "bloquer" la possibilité de placer "au sein des établissements scolaires ordinaires" les unités d'enseignement prévues pour la maternelle.

Globalement, elle affirme que la circulaire "attribue des places nouvelles uniquement au sein de structures médicosociales préexistantes", ce qui "ne s'inscrit nullement dans une démarche expérimentale".

En février, dix mois après l'annonce du plan, plusieurs associations de familles s'étaient plaintes auprès de Mme Carlotti de l'absence de changements concrets sur le terrain.

La date de l'audience publique n'a pas encore été fixée, a-t-on indiqué au Conseil d'Etat.

Posté par jjdupuis à 08:12 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,


22 avril 2014

Encore trop d'enfants autistes exclus du système scolaire français

Vidéo publiée sur My Tf1 News

Société - 1min 24s - Le 5 févr. à 13h47 Les enfants autistes subissent en France une "discrimination quotidienne": peu ont accès à l'école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles. Le Conseil européen a épinglé la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes. Source vidéo : Encore trop d'enfants autistes exclus du système scolaire français

Posté par jjdupuis à 22:35 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

Decazeville. Autisme Aveyron, une aide précieuse pour les familles

article publié dans La Dépêche

Publié le 22/04/2014 à 03:47, Mis à jour le 22/04/2014 à 08:09

Les éducatrices spécialisées d'Autisme Aveyron, (De g. à dr.) Florence Roumegous, pour le secteur de Millau, Vanessa Filhol, pour Decazeville, et Sandra Andrieu, en charge du Ruthénois.

Les éducatrices spécialisées d'Autisme Aveyron, (De g. à dr.) Florence Roumegous, pour le secteur de Millau, Vanessa Filhol, pour Decazeville, et Sandra Andrieu, en charge du Ruthénois.

 

Créée voilà quatre ans, l'association «Autisme Aveyron» œuvre à accompagner les familles pour améliorer la qualité de vie des autistes et celle de leur entourage.

L'association Autisme Aveyron aide les familles touchées à surmonter leurs craintes et leurs révoltes pour construire un projet éducatif en vue d'améliorer la qualité de vie des autistes, et celle de leur entourage.

Une association qui a vu le jour voici quatre ans, à l'initiative de parents qui souhaitaient apporter leur soutien aux personnes atteintes de troubles du développement et à leurs proches. «Depuis, explique Vanessa Filhol, l'une des éducatrices en charge du secteur du Bassin, Autisme Aveyron a fait du chemin, et si les parents y occupent toujours une place essentielle, notre structure compte également trois éducatrices spécialisées dans l'accompagnement des personnes atteintes par cette maladie, et de leurs familles».

Basée à Decazeville, et présidée par Joël Malbert, Autisme Aveyron rayonne sur la quasi-totalité du département. «Les familles nous contactent, soit par le bouche-à-oreille, ou, le plus souvent, grâce aux unités de soins qui les orientent vers nos services, nous les rencontrons puis définissons ensemble une panoplie d'actions concrètes», renchérit Vanessa Filhol.

Recrutement

Des choses simples en totale adéquation avec les goûts et les capacités de chacun, «cela peut aller du basique soutien scolaire, à la pratique d'activités sportives, en passant par la fréquentation de centre de loisirs», poursuit-elle, «nous les aidons à gagner en confiance pour apprendre à vivre avec leur handicap, et s'intégrer au mieux dans la société».

À ce jour, Autisme Aveyron a accompagné plus de 20 familles dans des projets de vie personnalisés, «nous intervenons de 8 heures à plus de 70 heures par mois pour aider les enfants à progresser tout en rendant les parents plus sereins», conclut-elle. À cet effet, le recrutement d'une quatrième éducatrice est envisagé d'ici l'été. Contact au 09 51 12 47 31, ou «autisme.aveyron.free.fr».


Conférence-débat le 26 avril

Une conférence-débat intitulée «Comprendre l'autisme» est organisée par Autisme Aveyron le samedi 26 avril, de 9 heures à 17 heures dans la salle polyvalente du Monastère, près de Rodez. Une réunion ouverte à tous qui sera animée par Vanessa Lecomte, docteur en psychologie, et par les salariés, et les parents-bénévoles, de l'association qui seront présents.

Inscriptions obligatoires au 06 52 65 56 17.

La Dépêche du Midi

Posté par jjdupuis à 22:23 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

18 avril 2014

La page du collectif Egalited consacrée aux guides pour les AVS et les enseignants

logo Egalited

Vous trouverez ici divers guides pratiques à destination des AVS et des enseignants.

Formation EDUSCOL (Education Nationale) à destination des enseignants: "Modules de formation à distance pour les enseignants des classes ordinaires" concernant les TEDs et d'autres troubles, cliquez ici

Un excellent livret de l'Education Nationale (académie de Lyon): "Accompagner des élèves avec des Troubles du Spectre Autistique à la maternelle"

Un guide à l'attention des enseignants et AVS de l'association Autisme 49.

Fiches pratiques pour la scolarisation des enfants TED: bref, concis, précieux : à fournir à votre avs

Un guide de l'AVS

http://autismevienne.free.fr/conseils-avs.pdf
 

Une simple page, brève et concise, à fournir à l'EVS - AVS de votre enfant

Autre page web générale, à destination des AVS 

Guides réalisés par Lydie Laurent, mère d'un enfant autiste: "Epsilon à l'école", cliquez sur l'image ci-dessous:

Epsilon à l'école

Posté par jjdupuis à 13:53 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

16 avril 2014

voir ou revoir -> La comédie de la normalité : Joseph Shovanec at TEDxAlsace

"Comme me l'a dit un de mes amis : La souffrance de l'autiste, c'est une nécessité vitale pour le psychiatre" (12'15 environ)

tiret vert vivrefm topPubliée le 27 nov. 2013

Il dit en badinant être 'né le même jour que Britney Spears'... intrigant. Pourquoi nous dit-il cela ? Josef Schovenec est un peu 'ailleurs', alors il aime à nous parler de ce qui nous est familier. Il souffre d'un « trouble envahissant du développement », entendez « autisme Asperger ».

Aller à la rencontre de Josef Schovenec, c'est entrer en contact avec un monde aux contours abscons pour nous autres, animaux sociaux. Bien qu'auréolé de prestigieux diplômes, voici quelqu'un dont le plus grand combat est d'interagir avec les autres. « Pour éviter le rejet, il faut mettre en place tout un tas de petites stratégies d'intégration sociale ». Mêlant des tonnes d'humour à quelques grammes de tristesse, il se qualifie d'« intermittent du spectacle », tant son personnage 'visible' est construit et conditionné.

Il milite pour que le trouble dont il souffre soit mieux connu en France, notamment au travers de son livre « Je suis à l'Est ! ». On devine derrière son témoignage, une vie mâtinée d'incompréhensions et du haut de laquelle il nous parle aujourd'hui avec sincérité et générosité.

bibliographie :
Je suis à l'est !, Editions Plon, 2012

Posté par jjdupuis à 14:28 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,


Autisme infantile

article publié dans futura sciences

L’autisme infantile est un trouble envahissant du développement (TED). Défini en 1943 par Leo Kanner, il se caractérise selon les termes de la classification internationale des maladies par « la présence d'un développement anormal ou déficient qui se manifeste avant l'âge de 3 ans ; une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants de la psychopathologie : interactions sociales, communication, comportement au caractère restreint, stéréotypé et répétitif ». Souvent associé à un déficit mental, on y classe aussi ceux que l’on appelle les autistes de haut niveau, à ne pas confondre avec les personnes sujettes au syndrome d’Asperger.

Diagnostic de l’autisme infantile

L’autisme infantile étant un trouble du développement de l’enfant, les parents sont toujours en première ligne pour détecter des signes. Malheureusement, ils sont très difficiles à déceler durant les premiers mois de la vie. Aux alentours de la première année et des mois suivants, l’absence de certains comportements peut attirer l’attention. Par exemple, un bébé qui ne babille pas, incapable de fixer son attention sur un objet qu’un adulte lui montre ou qui ne sourit pas lorsque sa mère s’approche sont autant d’indices avant-coureurs qui doivent alerter les parents.

Seul un professionnel peut poser le diagnostic, après des tests, selon l’observation de symptômes bien spécifiques et clairement décrits. L’intérêt est de le diagnostiquer de la façon la plus précoce possible car une prise en charge plus rapide produit de meilleurs résultats. Mais avant l’âge de 2 ans, il est encore difficile d’affirmer avec certitude le trouble du développement.

Solutions contre l’autisme infantile

Les thérapies pour tenter d’améliorer l’état de l’enfant autiste sont diverses et variées, mais aucune d’entre elles ne fonctionne systématiquement. Différentes méthodes comportementales, comme l’ABA ou le TEACCH figurent parmi les solutions proposées. Inspirées du behaviorisme, elles reposent sur le conditionnement skinerrien : un comportement intéressant va être favorisé, une attitude inadaptée sera peu à peu effacée.

La France est aussi adepte de la psychothérapie. Mais ces pratiques sont contestées par une partie des professionnels et des associatifs. La psychanalyse et le très controversé packing ne sont d’ailleurs plus préconisés par la Haute autorité de santé (HAS) dans un rapport publié en mars 2012. Les psychiatres, eux, défendent l’efficacité de leurs pratiques.

Enfin, l’intégration des enfants autistes dans les cursus scolaires est une solution préconisée dans la plupart des pays du monde (100 % des autistes britanniques vont à l’école), tandis qu’à ce niveau la France semble afficher un retard puisque seules 20 % des personnes touchées suivent des cours quelques heures par semaine et 2 % seulement connaissent une scolarité que l’on qualifiera de normale.

Cas particulier des autistes de haut niveau

Dans la classification récente de ce TED a été intégrée la notion d'autisme de haut niveau. Plutôt rare, elle concerne des individus atteints d'autisme infantile capables d'interactions sociales et de communication. Le trouble est toujours présent, mais son expression n'est pas totale, à tel point que ces patients évoluent très favorablement. Certains sont même capables de prouesses intellectuelles.

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

Posté par jjdupuis à 11:30 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , ,

13 avril 2014

Lettre aux doyens sur l'autisme à l'Université

Le 4 mars 2014,

A M. Christian Berthou et M. Mathieu Gallou

Au-delà de la provocation inqualifiable qu'a constitué l'interview de M. Melman dans "Le Télégramme", le rôle de l'Université de Bretagne Occidentale face aux personnes concernées par l'autisme nous interroge.

Sous la direction du Pr Lazartigues, le Service Universitaire de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent a organisé de nombreuses journées scientifiques, sous la forme de "Regards Croisés". Les personnes autistes ou leur famille pouvaient y assister, participer aux débats. Depuis 2011, la fermeture est progressive : tarif payant réduit, absence de tarif réduit, puis interdiction de participation.

Lors de la conférence du 27 février, Mme Laznik a fait état d'un prétexte technique : elle n'avait pas demandé l’autorisation aux parents du bébé pour la projection de la vidéo  à des non-professionnels. Mais le chef de service a ensuite indiqué, quand nous étions sortis, que dorénavant, les colloques seraient réservés aux professionnels.

Pourtant, « L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée » - Mary Coleman (cité dans « A History of Autism. Conversations with the Pioneers » Adam Feinstein) Bulletin scientifique de l’Arapi – n°31 – printemps 2013 – p.74

On peut ajouter que les témoignages et analyses des personnes autistes elles-mêmes sont décisives : Temple Grandin, mais aussi Georges Huard, de l'Université de Montréal, qui a participé à plusieurs conférences à l'Université de Bretagne Occidentale. Des personnes autistes sont intervenues dans le DU autisme qui avait été mis en place. Emmanuel Dubrulle a travaillé avec le Pr Lazartigues et le Dr Lemonnier sur le profil sensoriel et cognitif des personnes autistes. Josef Schovanec témoigne dans de nombreuses conférences et dans son livre "Je suis à l'Est" (Presses-Pocket).

L'autisme n'est pas un domaine de la vie où les professionnels peuvent se passer des usagers. Les usagers ne veulent pas se passer des professionnels, mais un - lourd :) -  passé continue à peser toujours.

Nous ressentons donc vivement l'exclusion organisée actuellement envers les usagers. Cette exclusion n'est pas anecdotique et semble destinée à devenir systématique.

De même, des étudiants nous rapportent fréquemment que les cours en psychologie continuent à définir l'autisme comme une psychose infantile, ce qui témoigne d'un retard dans la mise à jour des connaissances particulièrement flagrant. La Société Française de Psychiatrie, sous l'égide de la Haute Autorité de Santé, recommande depuis 2005 d'utiliser la CIM-10 (classification internationale des maladies).

La loi précise également : "Article L246-1 du Code de l'action Sociale et des Familles  - Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Le développement à l'Université de théories identiques aux propos de M. Melman, complètement obsolètes (au point que Mme Laznik et M. Botbol les ont désavoués publiquement, parlant de plus de 30 ans de retard) augure mal d'une prise en charge pluridisciplinaire adaptée.

Bien des responsables d'établissements médico-sociaux font état d'un aveuglement idéologique des jeunes professionnels sortant de l'Université (intervention à la conférence à Lorient de l’Ecole de la Cause Freudienne du 26 janvier 2013, débats sur le 4ème schéma finistérien pour les personnes handicapées), mais aussi des professionnels plus âgés dont la formation initiale obsolète n’a pas été réactualisée sur la base des découvertes scientifiques  récentes ni sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ou le plan autisme. 

Dans une étude en cours de publication commanditée par l'ARS et les 4 conseils généraux de Bretagne sur la prise en charge des personnes autistes dans les établissements médico-sociaux, la résistance au changement des jeunes en sortie de formation initiale est relevée.

Le 3ème plan autisme (période 2013-2017) prévoit le développement de formations pour améliorer la prise en compte des personnes autistes, sur la base des cinq recommandations de bonnes pratiques diffusées depuis 2005 par la HAS et l'ANESM.

Les Universités bretonnes  - au sens large, et pas spécifiquement votre Université - sont pleinement responsables dans la diffusion de connaissances non actualisées. Cela nous porte préjudice, en tant qu'usagers, mais cela portera également préjudice aux étudiants à leur sortie de formation.

Le samedi 1er février 2014, a eu lieu à la fac de lettres une autre conférence intitulée « DSM, Plan Autisme…Imposer une clinique sans sujet dans les institutions » et présentée ainsi : "Nous avons choisi d’interroger la présence de la psychanalyse dans la cité en ces deux lieux, l’institution et l’université, la présence encore possible d’une pratique et d’un discours.(...)." Cette conférence était destinée à un certain nombre d'étudiants, qui devaient attester de leur présence. Encore une fois, cela a été l'occasion de promouvoir la théorie des mères froides comme origines de l'autisme, de critiquer le diagnostic précoce, le recours à l'orthophonie, de refuser l'accès à des soins adaptés (comme la mélatonine en cas de difficulté d’endormissement). Il est paradoxal de prétendre investir "la cité" en prônant des méthodes qui conduisent à l'exclusion d'une fraction non négligeable de la population (une personne sur 150).

Le site de la fac dans son programme de manifestations scientifiques [sic] prévoit le 21 mars une journée d'étude intitulée Psychanalyse, institution et prise en compte du sujet : quels enjeux pour le psychologue clinicien ?  : "la question de l’intérêt de la psychanalyse comme orientation pour le psychologue clinicien dans sa mission d’aide au sujet souffrant dans un contexte institutionnel se verra confronter au quotidien d’une pratique clinique." Encore une conférence pour lutter contre la mise en œuvre du 3ème plan autisme, comme toutes les conférences organisées à l'université de Bretagne Occidentale depuis quelques mois !

L'ignorance conduit à l'incompétence, et en matière d'autisme, elle provoque la mal-traitance.

Il suffit de lire les témoignages de maltraitance rassemblés par une association de parents et remis cette semaine à Mr Gautron , directeur de l’ARS et à Madame Carlotti, ministre, pour se rendre compte que cette emprise de la psychanalyse sur les professionnels du médico-social est responsable de nombreux cas de maltraitance. 

La progression de la scolarisation en milieu ordinaire, comme un meilleur diagnostic des jeunes adultes ont été favorisés par l'action du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Bohars, action qui a été particulièrement sensible dans la population finistérienne [46% des personnes autistes recensées en Bretagne seraient dans le Finistère].  De ce fait, il y a  et il y aura de plus en plus de jeunes étudiants autistes. La mission Handicap de l'Université assure sa fonction d'accueil.

Mais l'Université devrait également assurer un environnement favorable, qui passe par la lutte contre les préjugés et les idées reçues sur l'autisme. Ces préjugés se sont déjà traduits par l’exclusion à Brest d’un étudiant soupçonné d’autisme. Il y a 40 ans, les psychiatres américains, sous la pression des militants gays, décidait que l’homosexualité n’était plus une perversion sexuelle. Penseriez-vous que l’université serait accueillante à des étudiants homosexuels si l’enseignement dispensé niait le droit à la différence sexuelle et s’appuierait sur l’édition antérieure du DSM ? La diffusion des théories assimilant l’autisme à une psychose, alors qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental, dont les bases génétiques et épigénétiques sont de plus en plus connues, est une violence morale envers les étudiants autistes.

Nous vous proposons donc d’organiser avec vous une ou des conférences sur l'autisme. Nous faisons intervenir Josef Schovanec à Quimper le 22 avril, et il serait disponible pour des conférences à Brest le 18 ou 19 avril. Il captive son auditoire, en donnant beaucoup d'exemples concrets et avec humour. Une information scientifique actualisée sur l'autisme pourrait être faite en même temps.

Nous sommes prêts à vous donner plus d'explications sur ces différents points. Veuillez agréer, Messieurs les doyens, l'expression de nos sentiments distingués.

Pour le Collectif Bretagne Autisme :

Audrey Piaux et Jean Vinçot (Asperansa) Bérengère Guénanen (Autisme Breizh Autonomie), Noëlle Chevance et Nathalie Jamier (Autisme Cornouaille), Carine Gloanec et Christelle Le Mérour (Lud’Autisme).


Professeur Eric Schopler, 1984, extrait d’une intervention lors d’un congrès au sujet du rôle des parents. Créateur du dispositif TEACCH, en Caroline du Nord (depuis 1972)

"Ils ont été les meilleurs enseignants que j’ai connus.

Ils avaient suivi eux-mêmes un cours accéléré sur l’autisme pendant des jours, des nuits, des semaines et des années.

Si leur enfant ne parlait pas et ne comprenait pas, certains de ces parents-professeurs ont soulevé le fardeau d’anticiper ce que l’enfant cherchait à communiquer.

Lorsque l’enfant ne savait exprimer son amour ou son attachement, ils ont appris à s’en occuper sans attendre le partage

Ils ont adapté les habitudes alimentaires de la famille pour tenir compte de ses préférences bizarres

Ils ont poursuivi l’apprentissage de la propreté de longues années bien au-delà du temps nécessaire pour leurs autres enfants et ont lavé patiemment les traces de ce lent apprentissage dans des lessives sans fin.

Ils ont appris à leurs autres enfants à protéger leurs possessions des ravages de leur frère ou sœur handicapé.

Ils leur ont appris, par l’exemple, à prendre plus que leur part de responsabilité pour cet enfant et ils leur ont montré la compassion même lorsqu’ils étaient à court de patience.

Leurs études se poursuivaient tous les jours bien au-delà de l’heure du coucher et ils ont consacré bien des nuits sans sommeil à la compréhension de l’autisme.

Ils m’ont appris à remettre en cause ma conception de l’évaluation et de la psychothérapie, à évoluer de l’expression des sentiments à la résolution de problèmes.

Contrairement aux chercheurs, ces parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n’avait été établie.

Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l’enfant ailleurs parce qu’ils n’étaient pas formés pour gérer de tels problèmes

C’est parce qu’ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu’ils sont devenus de si bons enseignants.

Les parents m’ont appris qu’il est possible qu’une attente ordinaire (comme de faire venir au monde un enfant et de l’élever) soit contrariée sans raison apparente et qu’il est possible de vivre au quotidien avec cette déception.

Qu’il n’existe pas une façon unique d’élever convenablement un enfant, même avec un handicap sévère, mais toute une palette de différences

Celles-ci dépendent de la nature et de la sévérité du handicap de l’enfant, des ressources et des aspirations de la famille où il est né.

Il y a de la place pour d’importantes variations individuelles dans l’éducation des enfants.

Ces leçons sont précieuses pour nous tous qui n’avons pas d’enfant handicapé.

A tous les parents qui me les ont données, je serai éternellement reconnaissant."

Traduit et présenté par Sophie Biette (ARAPI) lors de la journée régionale du 10 mai 2012 à Rennes, organisée par Autisme France Bretagne Pays de Loire.

Asperansa - Autisme Breizh Autonomie  - Autisme Cornouaille - Autisme Côte d’Émeraude - Autisme Ecoute et Partage - Autisme Ouest 22 - Autisme Trégor Goëlo – Goanag - Je ted à aller à l'école - Lud’autisme - Maison Lud’eveil - S’éveiller et sourire - Ted-dit autisme pays de Fougères – Autisme France Bretagne-Pays de Loire

A l'occasion de la journée de l'autisme, une maman résidant dans le canton d'Eu témoigne

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

Eu, 76

Posté par jjdupuis à 10:34 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,