16 avril 2014

voir ou revoir -> La comédie de la normalité : Joseph Shovanec at TEDxAlsace

"Comme me l'a dit un de mes amis : La souffrance de l'autiste, c'est une nécessité vitale pour le psychiatre" (12'15 environ)

tiret vert vivrefm topPubliée le 27 nov. 2013

Il dit en badinant être 'né le même jour que Britney Spears'... intrigant. Pourquoi nous dit-il cela ? Josef Schovenec est un peu 'ailleurs', alors il aime à nous parler de ce qui nous est familier. Il souffre d'un « trouble envahissant du développement », entendez « autisme Asperger ».

Aller à la rencontre de Josef Schovenec, c'est entrer en contact avec un monde aux contours abscons pour nous autres, animaux sociaux. Bien qu'auréolé de prestigieux diplômes, voici quelqu'un dont le plus grand combat est d'interagir avec les autres. « Pour éviter le rejet, il faut mettre en place tout un tas de petites stratégies d'intégration sociale ». Mêlant des tonnes d'humour à quelques grammes de tristesse, il se qualifie d'« intermittent du spectacle », tant son personnage 'visible' est construit et conditionné.

Il milite pour que le trouble dont il souffre soit mieux connu en France, notamment au travers de son livre « Je suis à l'Est ! ». On devine derrière son témoignage, une vie mâtinée d'incompréhensions et du haut de laquelle il nous parle aujourd'hui avec sincérité et générosité.

bibliographie :
Je suis à l'est !, Editions Plon, 2012

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Autisme infantile

article publié dans futura sciences

L’autisme infantile est un trouble envahissant du développement (TED). Défini en 1943 par Leo Kanner, il se caractérise selon les termes de la classification internationale des maladies par « la présence d'un développement anormal ou déficient qui se manifeste avant l'âge de 3 ans ; une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants de la psychopathologie : interactions sociales, communication, comportement au caractère restreint, stéréotypé et répétitif ». Souvent associé à un déficit mental, on y classe aussi ceux que l’on appelle les autistes de haut niveau, à ne pas confondre avec les personnes sujettes au syndrome d’Asperger.

Diagnostic de l’autisme infantile

L’autisme infantile étant un trouble du développement de l’enfant, les parents sont toujours en première ligne pour détecter des signes. Malheureusement, ils sont très difficiles à déceler durant les premiers mois de la vie. Aux alentours de la première année et des mois suivants, l’absence de certains comportements peut attirer l’attention. Par exemple, un bébé qui ne babille pas, incapable de fixer son attention sur un objet qu’un adulte lui montre ou qui ne sourit pas lorsque sa mère s’approche sont autant d’indices avant-coureurs qui doivent alerter les parents.

Seul un professionnel peut poser le diagnostic, après des tests, selon l’observation de symptômes bien spécifiques et clairement décrits. L’intérêt est de le diagnostiquer de la façon la plus précoce possible car une prise en charge plus rapide produit de meilleurs résultats. Mais avant l’âge de 2 ans, il est encore difficile d’affirmer avec certitude le trouble du développement.

Solutions contre l’autisme infantile

Les thérapies pour tenter d’améliorer l’état de l’enfant autiste sont diverses et variées, mais aucune d’entre elles ne fonctionne systématiquement. Différentes méthodes comportementales, comme l’ABA ou le TEACCH figurent parmi les solutions proposées. Inspirées du behaviorisme, elles reposent sur le conditionnement skinerrien : un comportement intéressant va être favorisé, une attitude inadaptée sera peu à peu effacée.

La France est aussi adepte de la psychothérapie. Mais ces pratiques sont contestées par une partie des professionnels et des associatifs. La psychanalyse et le très controversé packing ne sont d’ailleurs plus préconisés par la Haute autorité de santé (HAS) dans un rapport publié en mars 2012. Les psychiatres, eux, défendent l’efficacité de leurs pratiques.

Enfin, l’intégration des enfants autistes dans les cursus scolaires est une solution préconisée dans la plupart des pays du monde (100 % des autistes britanniques vont à l’école), tandis qu’à ce niveau la France semble afficher un retard puisque seules 20 % des personnes touchées suivent des cours quelques heures par semaine et 2 % seulement connaissent une scolarité que l’on qualifiera de normale.

Cas particulier des autistes de haut niveau

Dans la classification récente de ce TED a été intégrée la notion d'autisme de haut niveau. Plutôt rare, elle concerne des individus atteints d'autisme infantile capables d'interactions sociales et de communication. Le trouble est toujours présent, mais son expression n'est pas totale, à tel point que ces patients évoluent très favorablement. Certains sont même capables de prouesses intellectuelles.

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

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13 avril 2014

Lettre aux doyens sur l'autisme à l'Université

Le 4 mars 2014,

A M. Christian Berthou et M. Mathieu Gallou

Au-delà de la provocation inqualifiable qu'a constitué l'interview de M. Melman dans "Le Télégramme", le rôle de l'Université de Bretagne Occidentale face aux personnes concernées par l'autisme nous interroge.

Sous la direction du Pr Lazartigues, le Service Universitaire de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent a organisé de nombreuses journées scientifiques, sous la forme de "Regards Croisés". Les personnes autistes ou leur famille pouvaient y assister, participer aux débats. Depuis 2011, la fermeture est progressive : tarif payant réduit, absence de tarif réduit, puis interdiction de participation.

Lors de la conférence du 27 février, Mme Laznik a fait état d'un prétexte technique : elle n'avait pas demandé l’autorisation aux parents du bébé pour la projection de la vidéo  à des non-professionnels. Mais le chef de service a ensuite indiqué, quand nous étions sortis, que dorénavant, les colloques seraient réservés aux professionnels.

Pourtant, « L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée » - Mary Coleman (cité dans « A History of Autism. Conversations with the Pioneers » Adam Feinstein) Bulletin scientifique de l’Arapi – n°31 – printemps 2013 – p.74

On peut ajouter que les témoignages et analyses des personnes autistes elles-mêmes sont décisives : Temple Grandin, mais aussi Georges Huard, de l'Université de Montréal, qui a participé à plusieurs conférences à l'Université de Bretagne Occidentale. Des personnes autistes sont intervenues dans le DU autisme qui avait été mis en place. Emmanuel Dubrulle a travaillé avec le Pr Lazartigues et le Dr Lemonnier sur le profil sensoriel et cognitif des personnes autistes. Josef Schovanec témoigne dans de nombreuses conférences et dans son livre "Je suis à l'Est" (Presses-Pocket).

L'autisme n'est pas un domaine de la vie où les professionnels peuvent se passer des usagers. Les usagers ne veulent pas se passer des professionnels, mais un - lourd :) -  passé continue à peser toujours.

Nous ressentons donc vivement l'exclusion organisée actuellement envers les usagers. Cette exclusion n'est pas anecdotique et semble destinée à devenir systématique.

De même, des étudiants nous rapportent fréquemment que les cours en psychologie continuent à définir l'autisme comme une psychose infantile, ce qui témoigne d'un retard dans la mise à jour des connaissances particulièrement flagrant. La Société Française de Psychiatrie, sous l'égide de la Haute Autorité de Santé, recommande depuis 2005 d'utiliser la CIM-10 (classification internationale des maladies).

La loi précise également : "Article L246-1 du Code de l'action Sociale et des Familles  - Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Le développement à l'Université de théories identiques aux propos de M. Melman, complètement obsolètes (au point que Mme Laznik et M. Botbol les ont désavoués publiquement, parlant de plus de 30 ans de retard) augure mal d'une prise en charge pluridisciplinaire adaptée.

Bien des responsables d'établissements médico-sociaux font état d'un aveuglement idéologique des jeunes professionnels sortant de l'Université (intervention à la conférence à Lorient de l’Ecole de la Cause Freudienne du 26 janvier 2013, débats sur le 4ème schéma finistérien pour les personnes handicapées), mais aussi des professionnels plus âgés dont la formation initiale obsolète n’a pas été réactualisée sur la base des découvertes scientifiques  récentes ni sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ou le plan autisme. 

Dans une étude en cours de publication commanditée par l'ARS et les 4 conseils généraux de Bretagne sur la prise en charge des personnes autistes dans les établissements médico-sociaux, la résistance au changement des jeunes en sortie de formation initiale est relevée.

Le 3ème plan autisme (période 2013-2017) prévoit le développement de formations pour améliorer la prise en compte des personnes autistes, sur la base des cinq recommandations de bonnes pratiques diffusées depuis 2005 par la HAS et l'ANESM.

Les Universités bretonnes  - au sens large, et pas spécifiquement votre Université - sont pleinement responsables dans la diffusion de connaissances non actualisées. Cela nous porte préjudice, en tant qu'usagers, mais cela portera également préjudice aux étudiants à leur sortie de formation.

Le samedi 1er février 2014, a eu lieu à la fac de lettres une autre conférence intitulée « DSM, Plan Autisme…Imposer une clinique sans sujet dans les institutions » et présentée ainsi : "Nous avons choisi d’interroger la présence de la psychanalyse dans la cité en ces deux lieux, l’institution et l’université, la présence encore possible d’une pratique et d’un discours.(...)." Cette conférence était destinée à un certain nombre d'étudiants, qui devaient attester de leur présence. Encore une fois, cela a été l'occasion de promouvoir la théorie des mères froides comme origines de l'autisme, de critiquer le diagnostic précoce, le recours à l'orthophonie, de refuser l'accès à des soins adaptés (comme la mélatonine en cas de difficulté d’endormissement). Il est paradoxal de prétendre investir "la cité" en prônant des méthodes qui conduisent à l'exclusion d'une fraction non négligeable de la population (une personne sur 150).

Le site de la fac dans son programme de manifestations scientifiques [sic] prévoit le 21 mars une journée d'étude intitulée Psychanalyse, institution et prise en compte du sujet : quels enjeux pour le psychologue clinicien ?  : "la question de l’intérêt de la psychanalyse comme orientation pour le psychologue clinicien dans sa mission d’aide au sujet souffrant dans un contexte institutionnel se verra confronter au quotidien d’une pratique clinique." Encore une conférence pour lutter contre la mise en œuvre du 3ème plan autisme, comme toutes les conférences organisées à l'université de Bretagne Occidentale depuis quelques mois !

L'ignorance conduit à l'incompétence, et en matière d'autisme, elle provoque la mal-traitance.

Il suffit de lire les témoignages de maltraitance rassemblés par une association de parents et remis cette semaine à Mr Gautron , directeur de l’ARS et à Madame Carlotti, ministre, pour se rendre compte que cette emprise de la psychanalyse sur les professionnels du médico-social est responsable de nombreux cas de maltraitance. 

La progression de la scolarisation en milieu ordinaire, comme un meilleur diagnostic des jeunes adultes ont été favorisés par l'action du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Bohars, action qui a été particulièrement sensible dans la population finistérienne [46% des personnes autistes recensées en Bretagne seraient dans le Finistère].  De ce fait, il y a  et il y aura de plus en plus de jeunes étudiants autistes. La mission Handicap de l'Université assure sa fonction d'accueil.

Mais l'Université devrait également assurer un environnement favorable, qui passe par la lutte contre les préjugés et les idées reçues sur l'autisme. Ces préjugés se sont déjà traduits par l’exclusion à Brest d’un étudiant soupçonné d’autisme. Il y a 40 ans, les psychiatres américains, sous la pression des militants gays, décidait que l’homosexualité n’était plus une perversion sexuelle. Penseriez-vous que l’université serait accueillante à des étudiants homosexuels si l’enseignement dispensé niait le droit à la différence sexuelle et s’appuierait sur l’édition antérieure du DSM ? La diffusion des théories assimilant l’autisme à une psychose, alors qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental, dont les bases génétiques et épigénétiques sont de plus en plus connues, est une violence morale envers les étudiants autistes.

Nous vous proposons donc d’organiser avec vous une ou des conférences sur l'autisme. Nous faisons intervenir Josef Schovanec à Quimper le 22 avril, et il serait disponible pour des conférences à Brest le 18 ou 19 avril. Il captive son auditoire, en donnant beaucoup d'exemples concrets et avec humour. Une information scientifique actualisée sur l'autisme pourrait être faite en même temps.

Nous sommes prêts à vous donner plus d'explications sur ces différents points. Veuillez agréer, Messieurs les doyens, l'expression de nos sentiments distingués.

Pour le Collectif Bretagne Autisme :

Audrey Piaux et Jean Vinçot (Asperansa) Bérengère Guénanen (Autisme Breizh Autonomie), Noëlle Chevance et Nathalie Jamier (Autisme Cornouaille), Carine Gloanec et Christelle Le Mérour (Lud’Autisme).


Professeur Eric Schopler, 1984, extrait d’une intervention lors d’un congrès au sujet du rôle des parents. Créateur du dispositif TEACCH, en Caroline du Nord (depuis 1972)

"Ils ont été les meilleurs enseignants que j’ai connus.

Ils avaient suivi eux-mêmes un cours accéléré sur l’autisme pendant des jours, des nuits, des semaines et des années.

Si leur enfant ne parlait pas et ne comprenait pas, certains de ces parents-professeurs ont soulevé le fardeau d’anticiper ce que l’enfant cherchait à communiquer.

Lorsque l’enfant ne savait exprimer son amour ou son attachement, ils ont appris à s’en occuper sans attendre le partage

Ils ont adapté les habitudes alimentaires de la famille pour tenir compte de ses préférences bizarres

Ils ont poursuivi l’apprentissage de la propreté de longues années bien au-delà du temps nécessaire pour leurs autres enfants et ont lavé patiemment les traces de ce lent apprentissage dans des lessives sans fin.

Ils ont appris à leurs autres enfants à protéger leurs possessions des ravages de leur frère ou sœur handicapé.

Ils leur ont appris, par l’exemple, à prendre plus que leur part de responsabilité pour cet enfant et ils leur ont montré la compassion même lorsqu’ils étaient à court de patience.

Leurs études se poursuivaient tous les jours bien au-delà de l’heure du coucher et ils ont consacré bien des nuits sans sommeil à la compréhension de l’autisme.

Ils m’ont appris à remettre en cause ma conception de l’évaluation et de la psychothérapie, à évoluer de l’expression des sentiments à la résolution de problèmes.

Contrairement aux chercheurs, ces parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n’avait été établie.

Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l’enfant ailleurs parce qu’ils n’étaient pas formés pour gérer de tels problèmes

C’est parce qu’ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu’ils sont devenus de si bons enseignants.

Les parents m’ont appris qu’il est possible qu’une attente ordinaire (comme de faire venir au monde un enfant et de l’élever) soit contrariée sans raison apparente et qu’il est possible de vivre au quotidien avec cette déception.

Qu’il n’existe pas une façon unique d’élever convenablement un enfant, même avec un handicap sévère, mais toute une palette de différences

Celles-ci dépendent de la nature et de la sévérité du handicap de l’enfant, des ressources et des aspirations de la famille où il est né.

Il y a de la place pour d’importantes variations individuelles dans l’éducation des enfants.

Ces leçons sont précieuses pour nous tous qui n’avons pas d’enfant handicapé.

A tous les parents qui me les ont données, je serai éternellement reconnaissant."

Traduit et présenté par Sophie Biette (ARAPI) lors de la journée régionale du 10 mai 2012 à Rennes, organisée par Autisme France Bretagne Pays de Loire.

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A l'occasion de la journée de l'autisme, une maman résidant dans le canton d'Eu témoigne

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

Eu, 76

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Le spectacle Le Bal des Pompiers

Par - Publié le 10 avril 2014

Depuis la naissance de son fils Gabin (un 13 juillet, date du bal des pompiers), autiste et hyperactif, la vie de Laurent Savard est un “feu d’artifice permanent”. Et un combat quotidien contre les préjugés. Mais plutôt que de s’apitoyer sur son sort, ce comédien a choisi de bousculer, par l’humour, notre regard sur la différence. Le temps d’un one-man show, il nous immisce dans le parcours du combattant de parent d’enfant différent. Les portraits qu’il croque sont décapants : la directrice d’école qui n’a pas fait ce métier pour “s’occuper d’enfants handicapés”, la psy freudienne, la mère de famille scandalisée de voir Gabin se déshabiller dans un square... Toujours drôle, ne tombant jamais dans le pathos, ce spectacle est une vraie déclaration d’humour salutaire. Et une très belle déclaration d’amour à son fils.
Le Bal des pompiers, avec Laurent Savard (interprète) et Anaïs Blin (au piano). Mise en scène : Bruno Delahaye. Pour connaître la date des prochaines représentations : laurentsavard.com

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Autisme & éducation : Quand va-t-on changer ce système ?

Extrait du rapport du Comité Consultatif National d'Ethique (2007) ; "En Belgique c’est le Ministère de l’Education nationale qui est le maître d’œuvre de la prise en charge des enfants atteints de syndromes autistiques. Les médecins, au même titre que d’autres spécialistes, complémentent cette prise en charge.
En France ce sont les médecins psychiatres qui sont les maîtres d’œuvre de la prise en charge, et l’accès à l’éducation est souvent considérée comme accessoire"
Quand va-t-on changer ce système ?

Page 19 :

tiret_vert_vivrefm_topAvis n°102 du Comité National d'Ethique novembre 2007

 


 

Pour aller plus loin :

Autisme et pédagogie

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09 avril 2014

L'accueil effectif des enfants handicapés : une obligation de résultat pour l'Etat

article publié sur EUROJURIS France

balance justice

 

Publié le 19/12/2013 

 

Les enfants handicapés bénéficient d'un droit à l'éducation que l'Etat doit assurer en vertu d'une obligation de moyen indiquait le Conseil d’Etat dans un arrêt du 8 avril 2009 (CE, 8 avril 2009, N°311434).

 

Prise en charge d'un enfant autiste

Par la suite, et notamment aux termes d’une ordonnance du 15 décembre 2010, le Conseil d’Etat statuant en référé, a érigé le droit à l’éducation des enfants au rang des libertés fondamentales.

Ainsi, en cas de carence de l'Etat dans la mise en œuvre de cette obligation destinée à rendre effectif le droit à l'éducation des enfants handicapés, sa responsabilité est susceptible d’être recherchée.

Dans le cadre d’une décision récente, le Conseil d’Etat semble désormais considérer que l’obligation qui pèse sur l’administration est une obligation de résultat et non de moyen.

Au cours de l’année 2013, les parents d’un jeune enfant confrontés à une absence de places disponibles dans un institut médico éducatif et à un refus de l’administration de prendre en charge leur enfant autiste par manque de moyens, ont saisi le juge administratif des référés orléanais sur le fondement des dispositions combinées des articles L. 521-2 du Code de justice administrative et L.114-1 et L.246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

                       
                                        © Petro Feketa - Fotolia.com

Leur demande tendait à ce qu’il soit enjoint au directeur de l’agence régionale de santé du Centre et au président du conseil général du Loir-et-Cher de prendre, dans le délai de quinze jours et sous astreinte de 200 euros par jour de retard, toutes mesures nécessaires pour assurer l’exécution de la décision du 29 novembre 2012 de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de la maison départementale des personnes handicapées des Yvelines préconisant une orientation de leur fils dans un institut médico-éducatif du Loir-et-Cher.

Subsidiairement, ils demandaient au juge une prise en charge effective de leur fils par la création d’une place dotée en personnels suffisants et compétents au sein d’un institut médico-éducatif.

Par ordonnance du 31 octobre 2013, le juge des référés du tribunal administratif d’Orléans a rejeté leur demande.
Appel a été interjeté par les parents du jeune enfant.

A l’appui de leur argumentation les appelants ont soutenu que l’absence de prise en charge de leur fils porte une atteinte grave et manifestement illégale au droit à la vie et à la protection de la santé de ce dernier, à son droit à l’éducation, à son droit à une prise en charge, à son droit au respect d’une vie privée et de mener une vie familiale normale ainsi qu’à son droit à la dignité.
Ils soutenaient également que l’administration ne saurait utilement se retrancher derrière son manque de moyens dès lors qu’elle est tenue à une obligation de résultat en vertu de l’article L. 246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

En défense, l’agence régionale de santé a fait soutenir qu’elle n’est pas compétente pour décider de l’admission d’une personne handicapée dans un institut médico-éducatif compte tenu des pouvoirs limités qui sont les siens en vertu du b) du 2° de l’article L. 1431-2 du Code de la santé publique.

Dans son ordonnance du 27 novembre 2013, le juge des référés du Conseil d’Etat a tout d’abord rappelé que le Code de l’action sociale et des familles impose aux pouvoirs publics une prise en charge des personnes atteintes du syndrome autistique.

Cette prise en charge doit être effective, s’inscrire dans la durée, être pluridisciplinaire et adaptée à l’état comme à l’âge des intéressés.

Une carence dans l’accomplissement de cette mission serait donc fautive et de nature à engager la responsabilité de l’administration.

Il a toutefois estimé qu’une telle carence ne peut être sanctionnée dans le cadre d’un référé liberté qu’à la double condition que :

  • La carence soit caractérisée,
  • La carence entraîne des conséquences graves pour la personne atteinte de syndrome autistique.

Cette double condition n’étant pas réunie en l’espèce, le juge des référés du Conseil d’Etat a décidé de rejeter la demande des parents.

Il a en effet considéré que la carence de l’administration n’était pas caractérisée dès lors que l’ARS ne dispose d’aucune compétence pour imposer à un Institut médico-éducatif (IME) la prise en charge d’une personne.

Il a également relevé que l’ARS du Centre n’était pas restée sans réagir dès lors qu’elle s’était engagée à mettre en place rapidement un dispositif d’accueil de jour pour accueillir le jeune enfant et avait demandé la mise en œuvre d’une procédure dérogatoire d’admission.
Il a ensuite indiqué que la gravité des conséquences de l’absence de placement du jeune enfant devait être appréciée à l’aune de sa prise en charge à domicile avec possibilité d’hébergement de nuit.
Il a enfin estimé qu’il n’appartient au juge des référés liberté de contraindre l’administration à créer une place supplémentaire en IME.

La décision rappelle en effet que le juge du référé liberté ne peut intervenir que pour prendre des mesures justifiées par une urgence particulière et de nature à mettre fin immédiatement ou à très bref délai à l’atteinte constatée.

L’intérêt majeur de cette décision réside dans la reconnaissance de ce que la loi met à la charge de l’administration une obligation de résultat et non pas simplement de moyen en matière de prise en charge des personnes autistes.

Ce faisant le juge des référés du Conseil d’Etat semble revenir sur la jurisprudence du 8 avril 2009, par laquelle il avait déjà eu l’occasion de rappeler que les enfants handicapés bénéficient d’un droit à l’éducation que l’Etat doit assurer en vertu d’une obligation de moyen. (CE, 8 avril 2009, N°311434)

Il en résulte qu’une absence de prise en charge appropriée est de nature à engager la responsabilité de l’administration.

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08 avril 2014

Autisme ; cinq places de plus à l'IME de Ma Campagne

article publié dans LO CAMIN

8 04 2014

Autisme : cinq places de plus à l'IME de Ma Campagne - Charente libre.fr dans Association Lo Camin empty
http://www.charentelibre.fr/2014/04/08/autisme-cinq-places-de-plus,1889406.php

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L’IME de Ma Campagne pourra bientôt prendre en charge davantage d’enfants autistes, à l’intérieur et hors ses murs. Des formations pour les aidants familiaux sont aussi sur les rails.

IME Joseph-Desbrosse les attendait depuis 2012. C’est chose faite, en tout cas sur le papier. Cinq places supplémentaires viennent d’être accordées par le ministère de la Santé pour accueillir de nouveaux enfants autistes dans l’ancienne école Georges-Brassens à Ma Campagne. « Au plus tôt à la rentrée 2014, au plus tard en 2015″, précise Shannon Murray, le vice-président de l’association Agir et vaincre l’autisme, qui gère l’IME depuis son ouverture en 2010. Ils étaient jusque-là dix enfants de 2 à 14 ans pris en charge par autant d’éducateurs et deux psychologues. « On privilégie l’entrée d’enfants de 2 à 6 ans, reprend Shannon Murray. Quinze enfants, c’est un fonctionnement optimal. »

Cinq éducateurs et un psychologue vont être recrutés. Sachant qu’une partie des cinq places d’IME pourraient être transformées en places de Sessad, service d’éducation spéciale et de soins à domicile. « Une prise en charge externe, avec des professionnels qui interviennent à domicile, à l’école ou au centre de loisirs, partout où se trouve l’enfant », souligne Véronique Hubert, la directrice de l’IME. Une passerelle pour faciliter la transition entre l’Institut médico-éducatif, qui accueille les enfants 32 heures par semaine, et le milieu ordinaire.

Sur les dix enfants de Joseph-Desbrosse, six passent ainsi de quelques heures par semaine jusqu’à un mi-temps en école primaire classique. « L’intérêt est aussi de libérer des places d’IME, d’avoir un turn-over plus important », explique Shannon Murray. Alors qu’une place de Sessad coûte deux fois moins cher qu’une place d’IME, l’association pourrait profiter de l’enveloppe du ministère pour ouvrir encore plus de places de Sessad.

Une première formation fin avril

« Une reconnaissance du travail accompli », pour ce père d’un petit garçon autiste, qui veut aller plus loin en faisant de l’IME également un centre de formation. Autrisme, c’est le nom de la nouvelle association basée à la MJC Louis-Aragon, dont Shannon Murray est président, et qui réunit familles et professionnels (1). Objectif: promouvoir l’inclusion des personnes autistes au sein de la société en apportant notamment des formations aux professionnels et aidants familiaux.

Dans la droite ligne du 3e plan autisme 2014-2017, qui préconise une meilleure utilisation des structures existantes pour la prise en charge éducative et personnalisée des autistes. « On veut faire bénéficier les autres structures régionales de notre expérience », précise Shannon Murray, qui attend l’agrément de la Direction départementale des territoires et prévoit déjà une session de formation fin avril.

Heureux de voir que les choses bougent en Charente. La nouvelle est là encore toute fraîche. L’Agence régionale de santé a choisi l’agglomération angoumoisine pour accueillir la première unité régionale d’enseignement pour sept enfants autistes en école maternelle. « Une nouveauté et même une vraie révolution dans les rapports avec l’Éducation nationale », pour le président d’Autrisme, qui veut positionner l’association comme intervenante dans cette école dont le nom reste encore à connaître.

(1) Site internet: autrisme.org

Le coup de pouce d’Auchan

Auchan La Couronne a remis jeudi dernier un chèque de 5.000€ à Agir et vivre l’autisme, l’association gestionnaire de l’institut médicoéducatif Jean-Desbrosses de Ma Campagne, représentée par son vice-président Shannon Murray et sa directrice Véronique Hubert. «C’est une aide qui perdure depuis deux ans», souligne Christophe Nicolas, chef de secteur et animateur du comité de développement durable du magasin avec Aurélie Gaspalou et Line Groussard.

Via sa fondation Auchan jeunesse, l’hypermarché a apporté l’an passé une aide de 10.000€ à l’association. Complétée par 1.750€ de ventes du miel récolté sur les ruches installées sur le toit et de brioches et 400€ de participation du personnel aux Foulées d’Angoulême.

«Et le personnel s’est également aligné pour nous au départ de l’épreuve cette année», note Véronique Hubert qui met l’accent sur la démarche solidaire de la grande famille des employés de l’hypermarché couronnais. Financièrement, ce mécénat permet à l’IME d’acheter du matériel. «Depuis 2010, les budgets du ministère sont très serrés, il reste très peu de marges.

Très apprécié, cet apport est financièrement et humainement primordial en plus de la prise en charge dont nous sommes acteur dans la Région», précise Shannon Murray.

Posté par jjdupuis à 10:02 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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