15 septembre 2012

article publié sur le site de la fondation orange le 10 septembre 2012

Voici le deuxième interview de notre série : nous nous entretenons aujourd’hui avec Guillaume Huguet, Doctorant en Neurogéntique sous la direction du Professeur Thomas Bourgeron, Laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives, Institut Pasteur, Paris.

Cet entretien a été réalisé par Kérima Nicholls.

Qu’est-ce qui vous a amené à la recherche et plus particulièrement sur l’autisme ?

Ce qui m’a amené à travailler dans la recherche est lié au fait que je sois dyslexique. Ce trouble du langage m’a beaucoup handicapé tout au long de ma scolarité. Dès lors j’ai voulu comprendre comment le cerveau fonctionne. Avec cette question comme point de départ, j’ai fait des études de biologie et plus particulièrement de génétique où j’ai eu comme Professeur Thomas Bourgeron, qui m’a ensuite recruté dans son équipe pour y faire ma thèse. Et je consacre depuis mon temps et mon énergie à la recherche pour mieux comprendre l’autisme et le cerveau humain et ses capacités.

 

Quel est votre sujet de recherche ?

Ma thèse s’inscrit dans la continuité des recherches du laboratoire. Celles-ci tendent à répondre à de nouvelles questions qui se posent à la suite des précédentes observations sur les gènes influençant la structure même des éléments que l’on appelle synapses et qui permettent aux neurones de communiquer entre eux. En parallèle, je travaille à un nouveau projet portant sur la dyslexie. Dès lors mon sujet de recherche est d’identifier des gènes influençant les troubles du langage impliqués dans la vulnérabilité à l’autisme, la dyslexie mais aussi de façon générale dans la population humaine. Ainsi l’objectif que l’on s’est fixé est de pouvoir mieux comprendre les éléments biologiques qui influencent le langage. D’un point de vue fondamental, cela permettra de mieux comprendre cette biologie qui est encore mal définie et sur le plan clinique, de pouvoir aborder avec une nouvelle perspective les maladies, où le langage est altéré par rapport à la norme.

Quels sont vos principaux résultats ?

Mes principaux résultats sont multiples et proviennent d’un travail d’équipe, tout d’abord sur la famille de gènes SHANK 1, 2 et 3, réalisé par Claire Leblond et moi. Celui-ci a permis de montrer l’implication des gènes et de décrire les conséquences fonctionnelles et cliniques des mutations observées. Dans un premier temps, nous avons identifié de nombreuses mutations dans ces gènes chez nos patients. Par la suite, nous avons testé leurs impacts sur des cultures cellulaires de neurone, cela nous a montré qu’une partie des mutations provoquait une diminution du nombre de synapses.

Un deuxième projet porte actuellement sur les gènes de l’horloge biologique chez les autistes, en collaboration avec Cécile Pagan qui réalise l’étude biochimique. Nous nous sommes intéressés à l’horloge biologique car plus de 60% des autistes ont des troubles du sommeil. Ainsi nous voulions comprendre les mécanismes biologiques altérés et préciser les conséquences comportementales chez les patients. Cécile a montré que les patients qui avaient des troubles importants de dérégulation biochimique de l’horloge biologique avaient des stéréotypies et intérêts restreints plus sévères. Pour ma part la partie génétique de cette étude est encore préliminaire.

Par ailleurs, les projets sur lesquels je travaille de manière plus indépendante sont les anomalies de la structure des chromosomes chez les patients avec autisme. En particulier, nous avons initié un projet sur tous les patients autistes nés de 1985 à 1994 dans les îles Féroé. Pour la partie dyslexie, nous avons aussi initié une étude sur une grande famille avec plusieurs personnes atteintes de dyslexie. Pour cela j’utilise des technologies de séquençage du génome humain complet, ce qui représente plusieurs millions de variations par personne mais aussi du génotypage à haut débit pour avoir le maximum d’informations sur le génome des patients.

Une anecdote à partager lors de vos années de thèse ?

Deux anecdotes me viennent à l’esprit : la première a eu lieu lorsque j’ai eu l’occasion pour la première fois de voir une famille avec des enfants autistes, car on a au laboratoire une certaine distance avec les patients, et tout cela peut nous paraître très abstrait. J’ai donc grâce à cette expérience, pu voir l’implication du travail en laboratoire et son importance pour les familles.

La deuxième s’est déroulée lorsque j’ai participé à des modules de formation pour l’éducation nationale sur les troubles envahissants du développement, où j’ai pu voir l’implication et l’intérêt dont les gens peuvent avoir sur ce sujet, et surtout l’importance de vulgariser et de transmettre les connaissances issues de la recherche, pour éliminer tous idées reçues qui sont souvent fausses et ainsi avoir une vision plus vraie de la réalité du sujet.

Que pensez-vous de la dynamique actuelle de la recherche sur l’autisme ?

Celle-ci me semble très stimulante, tout évoluant très vite à l’échelle internationale. En effet, de nouveaux gènes sont découverts régulièrement, ce qui donne de nouvelles pistes, c’est un véritable challenge.

Ce qui est novateur actuellement et de voir émerger le fait qu’un gène peut être impliqué dans différentes pathologies et que c’est la combinaison de celles-ci qui va orienter le syndrome du patient. Il se pourra que l’on voie naître dans les prochaines années une unification des maladies mentales et troubles cognitifs sous une même enseigne.

De plus, des nouveaux moyens d’étude au niveau de la biologie cellulaire par exemple sur la reprogrammation des cellules du sang ou de la peau en neurone ouvrent des voies qui n’étaient pas accessibles, ainsi nous pouvons avoir des neurones de nos patients pour les étudier.

Un conseil aux parents ?

De garder espoir, car de nombreuses personnes travaillent pour mieux comprendre l’autisme, afin d’améliorer leur quotidien. Que ce soit au niveau du milieu hospitalier ou de la  recherche, beaucoup de choses commence à changer en France, qui connaît un retard important dans le suivi et les soins des personnes atteintes d’autisme ou d’autres maladies mentales. Et de ne pas hésiter à participer a des projets de recherche car plus nous avons de grandes populations plus les observations des chercheurs seront pertinentes.

Et je pense que les parents doivent se renseigner sur les thérapies comportementales et éducatives, et se regrouper autour d’associations qui pourraient les aider à mieux vivre le handicap de leur enfant. Et de ne pas hésiter à contacter les associations pour avoir des informations.

Par exemple les parents ont des difficultés à obtenir des informations fiables et traduites en français sur les thérapies comportementales et les choses à faire au quotidien pour encadrer et stimuler leur enfant autiste au mieux.

Je souhaite aussi que dans le combat que mènent les personnes avec autismes, leurs parents, les cliniciens et les chercheurs, on puisse tous intégrer aussi le corps enseignant, qui pourrait être un autre acteur important de ce combat.

J’espère que ces cinq éléments interagissent entre eux sur une même plateforme pour être plus efficaces et pour que l’information circule au mieux.

Emmanuelle  Zoll
Responsable éditoriale du blog de la Fondation Orange
Suivez moi sur Twitter : @EmmanuelleZoll

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06 septembre 2012

article publié sur le site Prévention Santé - janvier 2012

Autisme, interview de Maria Pilar Gattegno


Le docteur Maria Pilar Gattegno est psychologue clinicienne, spécialisée dans le domaine de l’autisme, créatrice du programme IDDEES, présidente de l’association des psychologues du cabinet de psychologie ESPAS - IDDEES (www.espasiddees.fr) et chargée de cours à l’institut de psychologie de l’université Paris-Descartes. Elle est également membre associé du Laboratoire de Psychopathologie et processus de santé. Elle a répondu à nos questions.


Les parents d’enfants autistes témoignent souvent de leur expérience comme d’un parcours du combattant qui commence dès le diagnostic, souvent trop tardif. Pourquoi le diagnostic précoce est-il si difficile ?

Il n’y a pas vraiment aujourd’hui d’enseignement spécifique à l’autisme. On commence à avoir des formations, le Pr Jean-Louis Adrien en a mis une en place à l’institut de psychologie de Paris-Descartes (Licence Professionnelle « Accompagnement de personnes avec autisme et troubles apparentés ») mais ce n’est pas généralisé. Vous savez, dans notre cabinet, on voit toujours le même problème. On reçoit des parents qui voient bien que leur enfant a un problème de développement, ils me disent : « Il ne fixe pas son regard sur moi » ou « il n’a pas l’air d’aimer quand je le prends dans mes bras ». Ils sont donc allés consulter leur médecin ou leur pédiatre. Et là, on leur a dit que ce n’était pas grave, que ça allait venir. Quand à 5 ans, l’enfant a toujours des difficultés à s’exprimer, on se demande bien quand ça va venir ! Or si on détecte l’autisme plus tôt, on a plus de chances d’obtenir des progrès spectaculaires. Il faut savoir que l’autisme est insidieux parce qu’avant 3 ans, il se manifeste seulement par un ensemble de signes qui ne sont pas forcément les signes caractéristiques de l’autisme. Ces signes vont apparaître et se manifester plus tard dans le développement. Si on ne fait rien, le retard de développement s’installe. L’autisme ne se guérit pas mais on peut agir dessus, et le plus tôt, c’est le mieux. Or les parents arrivent en général très bien à percevoir les premiers signes d’autisme, c’en est même étonnant parfois, mais ils ne sont pas écoutés.


On a longtemps cru que l’autisme était une maladie psychiatrique dont les parents étaient en grande partie responsables. Cette vision a-t-elle évolué ?

J’aimerais dire que ça a évolué mais il y a encore énormément de chemin à faire. On entend encore aujourd’hui dans les universités, les hôpitaux, les cabinets médicaux, les services pédiatriques, que l’autisme est une maladie mentale, que la mère est responsable... Il y a pourtant une classification internationale, la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies), qui caractérise l’autisme par une altération des interactions sociales réciproques, une altération de la communication verbale et non verbale et un caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements et des intérêts. L’autisme n’est pas une maladie mentale, c’est un handicap. Cette distinction est importante parce qu’elle influe sur la prise en charge.


Il y a près de dix ans, en 2003, un rapport ministériel indiquait qu’il n’y avait encore aucun traitement véritablement efficace en matière d’autisme. Et aujourd’hui, a-t-on une méthode efficace ? Pouvez-vous nous présenter les programmes TEACCH, ABA, IDDEES... ?

En France, on a un débat qui n’existe que chez nous, qui consiste à dire de la prise en charge comportementale et cognitive « cette méthode n’a pas fait ses preuves » ou « ces pratiques ne sont pas reconnues ». Elles le sont pourtant, au Canada, aux États-Unis, en Italie, en Espagne... J’ai des contacts dans ces pays et quand je leur parle de cette méthode psychanalytique qui a encore cours chez nous, ils ne comprennent pas, ils ne l’utilisent pas pour traiter l’autisme. S’agissant des programmes TEACCH, IDDEES ou ABA, il ne s’agit pas de dire lequel est le meilleur, tous sont intéressants. Le programme IDDEES, c’est de l’intervention comportementale intensive dans le cadre de vie ordinaire. D’abord, on évalue l’enfant, ses forces, ses faiblesses, puis on conçoit un programme individualisé qui tient compte de toutes ces spécificités. On privilégie une prise en charge dans le milieu de vie de l’enfant, à l’école, à domicile et le milieu professionnel pour les adultes, qui permet à l’enfant et à l’adulte d’avoir des repères, car un autiste a besoin de stabilité, et une intégration sociale à part entière. Le programme TEACCH est très intéressant, notamment parce qu’il intègre une importante réflexion sur la structuration spatio-temporelle, la place, l’attribution des lieux. Un enfant autiste ne va pas faire ses devoirs sur la table de la cuisine par exemple, parce que c’est là qu’il mange. Il y a la cuisine pour manger, le bureau pour faire ses devoirs, le lit pour dormir... Et en classe, un enfant autiste doit aussi avoir sa place attitrée. Pas près de la porte, à cause des allées et venues, ni près de la fenêtre, ni au milieu à cause de toute l’agitation des élèves autour... Parce que souvent, on a des troubles de l’attention liés à l’autisme. La méthode ABA est très intéressante elle aussi. On l’assimile souvent à du conditionnement mais c’est très réducteur. Ce sont des programmes très détaillés avec une grande décomposition des tâches. Quand il y a un problème, on essaie d’avancer en adaptant la méthode au problème et toujours en mettant en place un enseignement adapté à l’enfant. C’est ce que fait ABA. Cette méthode n’est pas uniquement utilisée pour l’autisme, mais aussi pour d’autres troubles.


Qu’en est-il de la scolarisation d’un enfant autiste ? Au sein de votre cabinet par exemple, comment procédez-vous ?

Pour nous, l’intégration scolaire est primordiale. Mais pour cela, nous faisons appel à des accompagnants (psychologues ou diplômés de la Licence professionnelle) que nous formons et qui sont supervisés sur le terrain par un membre psychologue du cabinet. Par ailleurs, il y a plusieurs cas de figure que je vais vous détailler. Dans le cadre d’un enfant présentant un autisme de haut niveau ou un syndrome d’Asperger, il n’y a pas de retard global de développement, on propose alors une scolarisation avec un accompagnant dont l’intervention sera davantage centrée sur les interactions sociales, dans la cour de récréation par exemple. Si l’enfant présente un autisme avec un décalage dans le développement ou un retard léger, il va présenter des difficultés d’apprentissages, cognitives ; l’accompagnant sera plus en soutien en classe, et dans l’aide aux devoirs. Et pour des enfants présentant des difficultés plus importantes, on pourra proposer une scolarisation centrée sur les apprentissages sociaux à temps partiel. Les apprentissages scolaires seront proposés en situation individuelle avec l’accompagnant à domicile. Il est important pour un enfant, quel que soit son profil de développement, qu’il soit scolarisé, qu’il vive parmi nous, qu’il côtoie des enfants de son âge qui n’ont pas de problèmes de développement. Il faut aussi que le projet pédagogique de l’établissement scolaire corresponde et qu’il y ait une véritable implication des équipes. Parce que les acquisitions de l’enfant autiste ne se font pas au même rythme que pour les autres. Si l’enfant fait un calcul par exemple avec l’aide soutenue de l’accompagnant et que trois mois plus tard, il refait la même chose mais parvient à poser tout seul l’opération, c’est le même calcul, le même résultat mais ça n’a rien à voir, il y a un progrès considérable.


Les enseignants ont une formation ?

La formation, c’est au jour le jour. L’enseignant s’entretient avec l’accompagnant sur des moments de la journée, c’est comme ça qu’il parvient à comprendre l’autisme.


Comment les parents peuvent-ils financer la prise en charge de leur enfant ?

Notre cabinet a passé des conventions avec les académies de Paris et de l’ensemble de la région Île-de-France. Les différentes MDPH (Maisons départementales du handicap) reconnaissent ainsi notre travail. Quand les parents souhaitent la mise en place d’un accompagnement individualisé à l’école, un devis leur est transmis de l’ensemble de l’intervention (accompagnement et supervision). Les devis sont ensuite transmis par les parents quand ils constituent le dossier MDPH pour leur enfant. Les parents ont le droit à des aides, ils ne doivent pas hésiter à les demander, notamment auprès des MDPH d’île-de-France qui prennent en charge une partie du programme.


L’insertion professionnelle des autistes est-elle possible ?

Elle passe par un partenariat entre les parents et les professionnels. Ce n’est pas toujours possible mais je suis par exemple deux filles qui n’étaient dans aucune institution et qui avaient un handicap assez lourd quand même, l’une d’elles a besoin d’aide pour sa toilette le matin. Or elles ont toutes les deux trouvé un CDI, à Monoprix et à Simply. Ces entreprises se sont d’ailleurs bien impliquées puisqu’elles ont payé une grande partie du programme d’intervention. La totalité même pour Monoprix, via leur fondation. Cette insertion professionnelle n’est bien sûr pas possible pour toutes les personnes adultes autistes et cela tient, pour beaucoup, à une prise en charge qui n’a pas été adaptée à leurs besoins pendant leur enfance.


Quel rôle jouent les associations dans le domaine de l’autisme ?

Je crois tout simplement que s’il n’y avait pas les associations de parents, on serait encore au Moyen âge sur la question de l’autisme. Il y en a beaucoup, toutes différentes parce que les parents n’ont pas tous la même façon d’agir mais au final, elles œuvrent toutes dans le même but.Et elles sont très actives.


L’autisme fait-il peur ?

Peur, non. Disons qu’on ne le comprend pas. Notamment parce que l’autisme est méconnu, encore assimilé à une maladie psychiatrique, à des gens violents qu’il faut enfermer. Et parfois, quand on ne comprend pas quelque chose, on ne sait pas comment agir et on prend ses distances. Les familles se sentent souvent démunies et elles ont un sentiment d’incompréhension. Et c’est surtout un bouleversement pour elles. Vous savez, une personne avec autisme va souvent présenter des troubles du sommeil. Alors quand par exemple des parents ont un enfant qui dort une heure par-ci, une heure par-là, de manière très hachée, et qui se réveille au beau milieu de la nuit en hurlant, qu’on vit ça pendant dix ou quinze ans, c’est très dur à vivre.

Auteur(s) : Clément GILBERT, journaliste
Dernière modification : Mercredi 11 janvier 2012

21 août 2012

Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développements

Publié par le Ministère de l'Education Nationale, Direction générale de l'enseignement scolaire.

Le préambule est explicite :

"À partir de 19961, l’accès des personnes autistes et de leurs familles aux dispositifs du secteur médico-social, ainsi que la mise en place de synergies éducative, pédagogique, thérapeutique et sociale sont facilités. L’obligation de développer des ressources à la hauteur du besoin réel sera d’abord formalisée sur le plan général dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, puis sur le plan spécifiquement scolaire dans la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 consacrée à l’autisme et aux troubles qui lui sont apparentés.


Les enfants et adolescents présentant de l’autisme ou un trouble envahissant du développement doivent être considérés comme des élèves à part entière.


Ce guide a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de ces troubles et leurs conséquences en termes d’apprentissage, afin de les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins de ces jeunes dans les meilleures conditions.
Il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptation pédagogiques.


Il constitue l’état provisoire des leçons tirées de l’expérience, et des discussions entre partenaires de travail – enseignants, éducateurs, orthophonistes, médecins, psychologues, chercheurs, familles, associations d’usagers… Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il devra nécessairement faire l’objet d’actualisations ou d’ajustements, en fonction des échos de son usage."

Lire le GUIDE => http://cache.media.eduscol.education.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

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14 août 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)- Avril 2012

Les approches scientifiques de l’accompagnement thérapeutique

par Maria Pilar Gattegno - SPS n°300, avril 2012

L’autisme est un trouble envahissant du développement déterminé par des altérations du système nerveux central et caractérisé par des anomalies des interactions sociales, des difficultés de communication, de symbolisation et des comportements bizarres et stéréotypés [1]. Ainsi, l’enfant avec autisme ne s’intéresse pas ou peu aux autres personnes de son entourage. Il ne cherche pas à les imiter, à faire comme elles. Il a tendance à rester seul et à s’occuper avec des jeux répétitifs et stéréotypés. Si on ne met pas en œuvre des mesures adéquates pour que cet enfant puisse apprendre, il va alors répéter inlassablement les mêmes actions et comportements. Le fait de ne pas intervenir auprès d’un enfant avec autisme et de prétendre qu’il doit avoir l’envie, le désir d’aller vers les autres, ne fait que renforcer ses comportements répétitifs et stéréotypés. Ainsi, une mauvaise prise en charge entraîne systématiquement un mauvais apprentissage et des difficultés ensuite pour accepter les contraintes du milieu ordinaire. Aussi, plus l’enfant bénéficie d’un accompagnement personnalisé à l’école, plus il aura de chances de travailler ensuite dans un milieu de vie ordinaire.

Cela est et devrait être la vraie raison qui pousse un professionnel à vouloir s’occuper d’enfants avec autisme. Certes, beaucoup de personnes présentant un trouble du développement ne vont pas pouvoir évoluer en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés qui adoptent l’approche comportementale, cognitive et développementale et appliquent des programmes individualisés sur la base d’évaluations, leur seront adaptés et bénéfiques pour leur développement. Mais ces mêmes enfants vont rentrer chez eux le soir, le week-end, ils vont passer des vacances en famille. Et là encore, ils seront en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés se doivent en effet de penser à la vie de l’enfant quand il est chez lui et de lui apprendre les gestes nécessaires utiles dans sa vie quotidienne. Les parents ont besoin d’être guidés, de voir précisément ce qui est fait pour leur enfant dans l’établissement qui l’accueille, d’avoir des programmes individualisés qu’ils pourront aussi appliquer dans le cadre de vie familial.

L’autisme entraîne donc des handicaps plus ou moins sévères qui affectent l’adaptation de la personne à son environnement. L’autisme ne se guérit pas, on ne « sort » pas de l’autisme, l’enfant n’a pas décidé de se retirer du monde parce que sa relation à la mère était pathologique. L’enfant avec autisme a des difficultés de régulation des compétences sociales, d’imitation, de communication. Aussi ne peut-il pas s’adapter à son environnement du fait de son handicap. 

Des programmes d’intervention comportementale évalués

À l’heure actuelle, il existe des programmes d’intervention comportementale et développementale qui visent à améliorer très nettement les conditions de vie des personnes présentant un trouble du développement.

Le programme TEACCH [2,3] (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) est né des recherches menées par Eric Schopler et Robert Jay Reichler dans les années 60 à l’université de Caroline du Nord. Partant de leurs observations cliniques, ils postulent que l’autisme n’est pas la conséquence d’une pathologie parentale mais qu’il est probablement causé par un dysfonctionnement cérébral encore indéterminé : l’enfant naît autiste. Ni l’environnement, ni la personnalité des parents, ni le mode d’éducation ne seraient responsables de la pathologie autistique. Ces auteurs adoptent alors une attitude totalement opposée à celle préconisée jusqu’alors : plutôt que de séparer l’enfant de sa famille, les parents doivent faire partie intégrante du mode de prise en charge de leur enfant ; ils sont alors considérés comme des co-thérapeutes.

L’État de Caroline du Nord créa la « Division TEACCH » qui, en 1972, devint le premier programme de santé publique à l’échelle d’un État des États-Unis ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine [4].

Les programmes ABA (Applied Behavior Analysis) ont été développés sur la base du « conditionnement opérant » de Skinner : voir encadré.

Le « conditionnement opérant » de Skinner

L’action, le comportement résultent de l’apprentissage. Il faut donc s’intéresser précisément aux conséquences du comportement, à l’action que va avoir l’environnement sur le comportement produit par une personne.

Ainsi, si le comportement est adapté, c’est que l’action de l’environnement l’est également. On va alors la renforcer d’autant plus. Si le comportement est inadapté, il faut modifier la conséquence qui renforce le mauvais comportement.

Le comportement est donc analysé très précisément en tenant compte de ce qui l’a produit (cause – antécédent) et de l’action qu’il a produite (conséquence). Les programmes ABA ont pour objectifs principaux d’atténuer les symptômes et d’améliorer les habiletés fondamentales (langage, jeu, interactions sociales, accès à la scolarité, autonomie). Il s’agit de traitements intensifs qui exigent de 20 à 40 heures par semaine. Ainsi, les enfants travaillent individuellement avec un professionnel ayant reçu la formation nécessaire. En outre, les programmes d’ABA efficaces comprennent un apprentissage de capacités orales. Ainsi, on utilise conjointement la méthode des comportements verbaux appliqués (Applied Verbal Behaviour – AVB). L’AVB est basée sur l’enseignement séquentiel ainsi que sur le renforcement des comportements verbaux et des capacités de communication.

Le programme IDDEES que nous avons élaboré se base sur la méthodologie de l’apprentissage ABA et TEACCH adapté à l’environnement scolaire et professionnel. Notre objectif est en effet de permettre aux enfants avec autisme de suivre une scolarité adaptée en milieu ordinaire pour pouvoir, à l’âge adulte, mener une vie digne et ainsi travailler et faire partie à part entière de notre société.

Qu’est-ce qu’une prise en charge selon la psychologie scientifique ?

L’encadré illustre le propos sur le programme IDDEES que nous mettons en œuvre1. Une prise en charge sérieuse suppose de bien connaître les particularités de développement et de fonctionnement des troubles envahissants du développement (TED) : les TED affectent chaque personne concernée durant toute sa vie ; le développement et le rythme de développement des personnes TED (Autisme, Syndrome d’Asperger, retard mental) sont différents, les signes se manifestent avec une intensité et un degré variable selon les personnes ; les signes évoluent et se modifient avec le temps (enfance, adolescence, âge adulte, personne vieillissante).

Une approche positive

Quand on travaille auprès de personnes avec TED, l’approche positive est indispensable. La personne avec autisme, malgré son handicap, a un potentiel qu’il est important de mettre en évidence si l’on veut l’aider de façon adaptée. Chaque personne est évaluée de façon individuelle ; les résultats sont comparés à ceux déjà obtenus. En fonction des progrès, ils pourront être comparés à une norme, aux autres enfants de sa classe d’âge. Cela est possible pour certains enfants qui peuvent suivre une scolarité dite normale. Dans ce cas, nous pourrons parler pour elle de normalisation. Elle n’aura plus besoin d’accompagnement mais d’un soutien psychologique et/ou basé sur l’apprentissage en dehors du cadre scolaire.

Le programme IDDEES : un exemple de prise en charge selon la psychologie scientifique

Dans un premier temps, il faut d’abord évaluer précisément le niveau de développement et les compétences adaptatives, mettre en évidence quelles sont les compétences de la personne et ses intérêts, identifier précisément quelles compétences sont à entraîner pour permettre une consolidation des acquis.

Un programme individuel pour chacun peut ainsi être rédigé. Il comporte un ensemble de conseils pour la mise en place d’une structure spatio-temporelle, les aides qui sont à apporter à la personne, l’apprentissage qui lui sera le plus adapté et les exercices à réaliser en situation individuelle et dans le cadre scolaire ou professionnel. Ce programme sera réévalué tous les ans et réajusté.

Des objectifs d’intervention précis et adaptés à chacun seront mis en place (apprendre à la personne à apprendre, à communiquer, à acquérir de l’autonomie, atténuer les symptômes et acquérir de nouvelles compétences). Des « accompagnants » interviennent à tous les niveaux, dans tous les lieux de vie de la personne, du réveil au coucher. Ils accompagnent l’enfant dans sa scolarité, les adultes dans le cadre de leur travail. Un psychologue Superviseur coordonne et réajuste les programmes. C’est la garantie pour les familles d’avoir une intervention durable et pérenne auprès de leur enfant.

Les troubles cognitifs spécifiques que présentent ces personnes font l’objet d’une prise en charge ciblée : la dysrégulation fonctionnelle et développementale, responsable des difficultés d’adaptation du fait notamment de la variabilité qui les caractérise ; le trouble des fonctions exécutives, responsable des difficultés que vont présenter les personnes TED en termes d’organisation, d’anticipation et de planification des activités, le trouble de l’attention conjointe, du jeu symbolique et de la théorie de l’esprit et les liens qui existent sur le plan développemental entre ces trois aptitudes permettant de comprendre et d’intervenir sur les difficultés sociales, de communication et de compréhension sociale et enfin, les troubles de l’attention, de la concentration et de la mémoire verbale à court terme, responsable des difficultés d’apprentissage que vont présenter les personnes TED (Adrien et Gattegno, 2011).

Une remédiation cognitive et sociale, méthode structurée qui vise à entraîner les fonctions cognitives et sociales nécessaires pour une meilleure adaptation au milieu de vie de la personne, va proposer des tâches et une stratégie pédagogique qui vont mobiliser les compétences acquises pour permettre de travailler les besoins.

De la difficulté des prises en charge adaptées en France

À titre d’exemple, voici le témoignage d’une maman qui est venue consulter au Cabinet ESPAS. La MDPH de Lille donne son accord pour que son enfant diagnostiqué autiste puisse bénéficier d’une prise en charge en Belgique. La MDPH donne en outre une allocation à la famille. Mais quand cette même maman demande une allocation pour que son enfant puisse bénéficier d’une intervention de type ABA à domicile, elle lui est refusée. C’est le cas pour la plupart des parents qui souhaitent que leur enfant bénéficie d’une prise en charge ABA ou IDDEES à l’école. Les parents sont souvent obligés de payer les professionnels de leur poche.

Par ailleurs, un enfant pris en charge en Belgique peut bénéficier d’un remboursement par la Sécurité Sociale pour les transports et cela peut s’élever à 1000 euros par mois. Ce qui signifie qu’entre l’allocation versée par la MDPH et le remboursement par la Sécurité Sociale, un enfant autiste pourrait aller à l’école en France, vivre en France avec sa famille en bénéficiant d’un accompagnement individualisé et une supervision par un psychologue spécialisé !

Conclusion

Les programmes centrés sur l’approche comportementale et développementale intensive, sont efficaces. Ils visent à réduire les comportements autistiques et à développer les compétences des enfants. Ils apprennent selon une méthodologie de travail très structurée. En France, on entend encore que ces méthodes n’ont pas fait leurs preuves. Il est regrettable qu’un pays comme le nôtre, dit civilisé, se refuse à reconnaître les bénéfices de ces méthodes, d’autant plus que de nombreuses recherches ont mis en évidence les évolutions positives des enfants ayant bénéficié de ce type de traitement. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans des revues internationales de très haut niveau. À titre d’exemple, je citerai les références de ces recherches qui ont mis en évidence les bénéfices d’une intervention précoce, intense et durable sur le comportement et le développement de ces enfants2.

On ne trouve aucune recherche montrant les bénéfices de l’approche analytique sur le développement des enfants avec autisme.

En France, nous avons réalisé récemment une étude portant sur les bénéfices du Programme IDDEES qui a mis en évidence que l’intervention intensive de 17h à 35h par semaine permettait aux enfants présentant un trouble du développement de diminuer le retard mental, voire de le faire disparaître, de réduire les signes autistiques et de faire des gains de développement pour tous [5].

Il est donc temps que les pouvoirs publics adoptent ces méthodes d’intervention comme étant celles à pratiquer auprès des enfants présentant des troubles du développement. Nous ne pouvons plus accepter que des familles soient détruites par le handicap de leur enfant, et soient de plus obligées de quitter la France pour prétendre au droit à l’éducation (voir encadré).

Références

[1] American Psychiatric Association. Dsm IV-tr (2000/2003). Manuel Diagnostique et statistique des troubles mentaux. Paris, Masson.
[2] Schopler, E., Reichler, R.J. & Lansing, M. (2002). Stratégies éducatives de l’autisme et des autres troubles du développement. Paris : Masson. Schopler, E. & Rogé, B. (1998). « Approche éducative de l’autisme : le programme TEACCH, sa transposition en France », Psychologie Française, 43, 209-216.
[3] Schopler, E., Mesibov, G.B., Shigley, R.H. & Bashford, A. (1984). « Helping autistic children throughtheir parents : The TEACCH model », in Schopler, E., Mesibov, G (Eds), The effects of autism on the family, New York, Plenum, 1984, pp. 65-81.
[4] Mesibov G. (1995). Le défi du programme TEACCH, Paris. Pro Ed. Autisme.
[5] Gattegno M.P., Wolff M. et Adrien J.-L. (2011). « Expérience française d’accompagnement scolaire en milieu ordinaire ». In C. Philip, G. Magerotte et J.L. Adrien. Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion. Paris, Dunod.

1 Pour en savoir plus sur la méthode IDDEES :
www.espasiddees.fr.
Adrien J.-L. et Gattegno M.P. (2011). L’Autisme de l’enfant : évaluations, interventions et suivis. Bruxelles, Mardaga.
Gattegno M.P., Wolff M. et Adrien J.-L. (2011). Expérience française d’accompagnement scolaire en milieu ordinaire. In C. Philip, G. Magerotte et J.L. Adrien. Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion. Paris, Dunod.

2 Ben Itzchak, E. & Zachor, D.A. (2011). Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders ?, Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 345-350.
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26 juillet 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)- 23 juillet 2012

Autisme : la maman est acquittée...

par Gilbert Lelord - SPS n°300, avril 2012

Pionnier de l’autisme en France, Gilbert Lelord témoigne ici, à travers l’évocation de son propre parcours, que, depuis plus de 40 ans, des approches scientifiques ont existé dans l’hexagone.

L’autisme, 1940-2000
It’s a long way...

Soixante années de recherches ont été nécessaires pour pouvoir appliquer rétrospectivement à l’autisme de l’enfant le vers du poète :
« Ô, l’amour d’une mère, amour que nul n’oublie »

Années 1940

Léo Kanner et Hans Asperger décrivent l’autisme de l’enfant. Tous les deux se réfèrent à Eugène Bleuler qui les a précédés. Ce psychiatre suisse avait utilisé ce terme pour décrire des adolescents et des adultes jeunes dont la pensée devenait incohérente et qui se repliaient sur eux-mêmes. Kanner, de son côté, conclut ses observations en considérant l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu... ».

Années 1950

Cette période est marquée par la rencontre providentielle entre Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux et Georges Heuyer, fondateur de la pédopychiatrie en France... Cette rencontre a pour effet la création, à l’hôpital de la Salpêtrière, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inespérée de me trouver là au bon moment [1].

Des résultats ne se font pas attendre :
- Première observation de modifications de l’activité électrique cérébrale de l’homme au cours d’une acquisition, avec Jean Scherrer [2].
- Première observation, avec Catherine Popov, d’un trouble des acquisitions cérébrales chez des adolescents à la pensée incohérente [3].
- Première observation, avec Gilbert Cohen-Séat, d’une imitation cérébrale inconsciente du mouvement d’autrui, appelée « imitation libre » (et, plus tard « neurones miroirs »). Cette imitation revêt des caractères particuliers chez des enfants inadaptés [4].

Années 1960

Recherche fondamentale à l’Institut Marey.

Première observation avec Denise Albe-Fessard d’une acquisition libre du cerveau, qui n’exige ni bâton, ni carotte, ni même une horloge, pour se manifester. Cette acquisition libre repose sur une curiosité naturelle, une aptitude à « piger », une appétence cérébrale, qui bouleversent les usages et même les conceptions du conditionnement classique [5].

Une nomination comme chef de service dans le cadre des hôpitaux psychiatriques fait que les recherches vont désormais se poursuivre à Tours.

À l’étranger sont édités des travaux cliniques (René Spitz) et expérimentaux, (Harry Harlow), et qui vont être la source d’un grave malentendu. Ils montrent, de façon irréfutable, que le jeune enfant, privé de soins maternels, s’étiole psychologiquement et même physiquement. Mais cet enfant est capable de recouvrer la santé après quelques mois de soins adaptés. Il s’agit donc d’une dépression de l’enfance.

Des théories hardies se développent pour plaquer ces résultats sur l’autisme. Des qualificatifs péjoratifs sont attachés aux mères qui sont désormais réputées absentes, négligentes, encombrantes, bref, en un mot, « mortifères ». Elles sont accusées, vilipendées et quelquefois même martyrisées, De plus, toutes ces hypothèses péjoratives bénéficient, en France, d’une impressionnante couverture médiatique.

Années 1970

Cela n’empêche pas la recherche de progresser [6].

L’exploration de l’activité électrique cérébrale poursuivie avec Nicole Bruneau [7] (qui utilise aussi la technique du Doppler) et Joëlle Martineau [8] (qui s’intéresse également aux mouvements des yeux) montre, à l’évidence, des troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste.

Parallèlement, des méthodes de rééducation se développent, comme, aux États-Unis le TEACCH, d’Éric Schopler, chercheur éminent et chaleureux. Elles ont pour but de remédier aux incapacités de l’enfant autiste. À Tours, une méthode innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy et Laurence Hameury sont mises au point : les « Thérapies d’échange et de développement ». Ces thérapies se distinguent à la fois des psychothérapies traditionnelles qui risquent d’isoler l’enfant dans un monde à part, et des thérapies de conditionnement qui pourraient favoriser les automatismes. Ce sont des thérapies physiologiques, fidèles à la pensée de Claude Bernard. Elles reposent sur l’acquisition libre et l’imitation libre cérébrales et leurs résultats sont rigoureusement évalués. Elles supposent une alliance thérapeutique sans réserve avec les parents, qui s’inspirent d’elles pour développer à la maison une ambiance de jeu et de réussite.

Leur mise en place ne suscite qu’un faible écho en France, mais reçoit un accueil très favorable de la part du Pr Enoch Callaway à l’Institut Langley Porter (San Francisco) et du Pr Peter Tanguay à l’Université de Californie (Los Angeles).

Années 1980

L’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée. Elle réunit parents et professionnels. Un colloque international INSERM-CNRS est organisé à l’initiative de l’ARAPI. Il regroupe, à l’École Polytechnique, de nombreux chercheurs internationaux. Son retentissement reste limité. Seule, en France, la deuxième chaîne TV lui réserve une place de choix, à la fin des travaux, à l’heure du déjeuner. Ce colloque est suivi d’autres réunions ARAPI avec la participation de chercheurs venus des États-Unis. Toutes les interventions sont publiées, puis éditées.

Une convention de recherches relie la Faculté de Médecine de Tours à l’UCLA (Clinical and neurophysiological studies in childhood autism ; (G. Lelord, P. Tanguay).

L’observation très fine, avec Dominique Sauvage, des films familiaux, enregistrés des années avant la première consultation, permet de déceler des signes évocateurs d’autisme dès les tous premiers mois.

Une unité de recherches INSERM est créée à Tours grâce à Léandre Pourcelot : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». Une place de choix est réservée aux enfants autistes.

Années 1990

Pour le public, l’image de l’autiste a été fortement marquée par le personnage qu’interprète Dustin Hoffman dans le film « Rain Man » et qui jouit d’étonnantes capacités intellectuelles. Ne risque-t-on pas d’en déduire que les autistes sont souvent des surdoués ?
De telles capacités sont malheureusement très rares, de l’ordre de un sur plusieurs centaines de malades [...]. En revanche, on a trop souvent tendance à les considérer comme plus déficients qu’ils ne le sont en réalité. Il est donc très important de montrer qu’ils disposent, en fait, de capacités méconnues dans certains domaines : techniques ou artistiques, par exemple.
Gilbert Lelord (L’Express, 15/09/1994)

Les prédictions de Kanner se réalisent. Des anomalies du fonctionnement cérébral sont observées, éclairées par les techniques nouvelles d’imagerie, avec Monica Zilbovicius. Elles permettent de préciser des zones de la communication et d’observer leurs perturbations chez les enfants autistes [9]. Des zones de l’imitation cérébrale sont également confirmées : elles réagissent de façon inhabituelle chez ces enfants qui imitent « à leur manière »... [10] Pour la première fois, des particularités génétiques sont décelées dans l’autisme, avec Jacques Malet et Jean-Pierre Müh. Elles concernent des gènes qui interviennent dans la transmission nerveuse et dans le développement du système nerveux. La fondation Orange favorise ces recherches [11,12].

Conclusion

Depuis la fin des années 1990, le nombre de recherches en France, comme au niveau international, a littéralement explosé. Il résulte de tout cela que la maman est désormais acquittée et que sa collaboration est souhaitée. Cela suppose que nous soyons prêts à suivre la recommandation faite par le Pr Robert Debré à ses élèves : « Écoutez les mères ».

Références

[1] Gilbert Lelord. L’exploration de l’autisme, le médecin, l’enfant et sa maman. Bernard Grasset (éd.), 1998, 302 p.
[2] G. Lelord, J. Calvet, A. Fourment et J. Scherrer. « Le conditionnement de la réponse évoquée électrocorticale chez l’Homme ». C.R. Soc. Biol. 1958, 152. 1097-2000.
[3] G. Heuyer, C. Popov et G. Lelord. « Etude EEG des réponses aux stimulations simples et combinées chez des schizophrènes adolescents », 2e congrès international Psychiat. Zurich, 1957, IV, 123-134. et Revue Neuropsychiat. inf. (Suisse), 1958, 22. 232-234.
[4] G. Lelord. « Modalités réactionnelles différentes de rythmes moyens et antérieurs à 10 cycles / seconde ». Revue Neurologique. 1957. 96, n°6, 524-526.
[5] G. Lelord et C. Maho. Activités évoquées corticales et thalamiques au cours d’un conditionnement sensoriel ». Electroencéohalogr. Clin. Neurophysiol. 1969, 27, 258-269 et 269-279 (résultats de la Thèse de Sciences, Paris, 1967, 200 p.).
[6] G. Lelord, F. Laffont, Ph. Jusseaume et JL. Stéphan. « Comparative study of average evoked responses by coupling sound and light in normal and autistic children ». Psychophysiology, 1973, 10, 415-425.
[7] N. Bruneau, B. Garreau, S. Roux, et G. Lelord.. « Modulation of auditory evoked potentials with increasing stimulus intensity in autitstic children ». Elelectroencephalogr. Clin. Neurophysiol. 1987, 17, 2001-2008.
[8] J. Martineau, S. Roux, J.L Adrien, B. Garreau, C. Barthélémy, et G. Lelord. « Electrophysiological évidence of différent abilities to form cross-modal association in children with autistic behavior ». Electroencephalogr. Clin. Neurophysiol. 1982, 82, 60-66.
[9] M. Zilbovicius, B. Garreau, P. Guérin, Y. Samson, A. Syrota and G. Lelord. « Effects of an auditory stimulation on regional cerebral blood flow in autistic children ». Dev. Brain Dysfunct. 1994, 7, 119-128.
[10] G. Lelord, S. Cochin, J.L. Adrien, C. Barthélémy, et J. Martineau. « Imitation latente de mouvements humains présentés sur écran vidéoscopique, mise en évidence par cartographie électroencéphalographique chez le spectateur » ; Bull. Acad. Natle Med. 1998, 182, 833-844.
[11] E. Petit, J. Hérault, J. Martineau, A. Perrot, P. Lenoir, C. Barthélémy, L. Hameury, D. Sauvage, G. Lelord and J.P. Muh. « Association study with two markers of a human homeogen in infantile autism ». J. Med. Gen. 1995, 32, 269-274.
[12] J. Hérault, E. Petit, J. Martineau, A. Perrot, P. Lenoir, C. Cherpi, C. Barthélémy, D. Sauvage, J. Mallet, J.P. Müh and G. Lelord. « Autism and Genetics : clinical approach and association study with two markers of HRAS gène ». Am. J. Med. Gen. 1995, 60, 276-281.

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18 juillet 2012

article publié par le figaro le 18 juillet 2012

Autisme : les associations veulent un changement radical
 
Par figaro icon Agnès Leclair - le 18/07/2012
La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.

«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.

Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.

«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»

«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.

Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.

Un dépistage plus précoce

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical

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article publié sur le forum Doctissimo le 16 mai 2012

Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille



Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.
Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».
Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.
Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »
Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.
Bernadette Rogé
L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une
des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’association Ceresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?
BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie
Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.


Justement, comment le pratiquez-vous ?
D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi au
Teacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations.

Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité... d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.


Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?
Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats...
Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques.

Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ?
J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer... Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?
Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre de
l'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.


Tous les outils... jusqu'aux psychothérapies ?
Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents.
Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?

Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?

D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?

Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/autisme-trouble-lille-sujet_4806_1.htm

Source: Il s'agit de l'article de la journaliste Sophie Dufau publié le 14 mai 2012 sur Mediapart.

Lien vers l'article (NB: fonctionne pour abonnés uniquement):

http://www.mediapart.fr/journa [...] e-de-lille

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14 juillet 2012

article publié dans l'express.fr le 13 juillet 2012

Une nouvelle volonté politique vers l’inclusion : aux parents de veiller…

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

 

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

 

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

 

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

 

À qui profitent les autistes ?

 

 

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

 

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

 

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

 

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

 

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

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13 juillet 2012

le guide juridique 2012 publié par "vaincre l'autisme"

   
Bonjour à tous,
 
Le Guide juridique 2012 est enfin en ligne !
 
Le Guide juridique 2012 contient les textes de lois fondamentaux dont relève tout enfant, adolescent ou adulte atteint d’autisme. Personnes autistes, familles, et professionnels œuvrant à leurs côtés, notamment les avocats, pourront ainsi plus facilement faire entendre leurs voix afin de faire respecter les droits fondamentaux des personnes concernées par l’autisme.
 
Pour en prendre connaissance :
 
A très bientôt,
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
info@vaincrelautisme.org
www.vaincrelautisme.org

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27 juin 2012

article publié sur le blog autiste en france le 25 JUIN 2012

Je suis maman de deux enfants dont Julien, l'aîné, est atteint d'autisme.

 

Il est né le 04 juillet 1996, il a aujourd'hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit et non verbal.

 

 

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Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostique, il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches mais il les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien puis nous nous sommes séparés en 2003.

 

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade, nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-œsophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles avec beaucoup de pleurs et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible, je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu'il entendait certains bruits : aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves, je mettais cela sur le compte des otites.

Mais peu à peu, j'ai commencé à me poser des questions, je trouvais qu'il n'évoluait pas tout à fait "normalement" : à 9 mois il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, il vomissait chaque fois que j'essayais d'introduire des purées avec tous petits morceaux ( de la taille d’un grain de riz)

Le médecin traitant ainsi que le pédiatre me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien et que tous ses petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil mais qu'il se rattraperait bien vite, ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n'allaient pas aider Julien qui devait ressentir mes angoisses.

A l’âge de un an Julien était toujours en retard dans ses acquisitions et le pédiatre me questionnait : "Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils ?" "Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui ?" "Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse ?" Puis il me donnait des conseils du genre : "Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires…"

Tout ceci me suggérait que je n'étais sans doute pas une bonne mère, que je m'y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s'éveillait pas... J'étais à la fois contrariée d'entendre de tels propos parce que je n'avais pas l'impression d'être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre je devais m'en remette à sa compétence.

A partir de ce moment là, notre difficile parcours a été le suivant :

 

Le pédiatre a prescrit un EEG et un examens permettant de détecter une éventuelle surdité lorsque Julien avait 10 mois, les résultats étaient normaux.

Puis quelques mois plus tard, il nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce pour une prise en charge de ¾ d’heure par semaine en raison du retard de Julien dans ses acquisitions motrices et de la communication. Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activité musicale. Une psychologue pour enfants nous recevait également 1 fois par semaine.

A l'âge de deux ans, Julien a passé quelques examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d'urines, un scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d'anomalies hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale mais nous n'aurons jamais su à quoi cela correspondait...

Devant l’absence progrès de Julien, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 km de chez nous. Elle a hospitalisé Julien qui avait alors près de 2 ans et demi pour une série d’examens et en l’absence d’anomalies elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostique de syndrome autistique sévère, l’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous : un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, des troubles du comportement mais sans parler d’autisme, je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de 5 jours par semaine, j’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école, le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute » et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de 6 ans. C’était une annonce terriblement éprouvante mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer puis je devais faire confiance au spécialiste !

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de 4 ans, sur la liste d’attente de L’IME et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES, c’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale !

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à 4 ans ½). Cet IME, proche de chez moi avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes, le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation)

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien, l’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que :

«les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés !»

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif du fait de l’amendement CRETON et que Julien ne pourrait espérer une intégration que 5 ans plus tard, soit en 2006, à l'âge de 10 ans !!!

En decembre 2001, lorsque mon fils avait 5 ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d'une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes :

« Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans »

Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour »

 

Merci de l'admettre mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge !

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin »

Ça merci, je l’avais compris

L’IME convoité étant saturé j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse :

« nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS de mon département, lui expliquant notre désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration scolaire en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de ¾ d’heure par semaine et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d'intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées ainsi qu’au Président de la République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants…Les réponses étaient pleines de compassion….

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteint d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René ANDRE pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part pour pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques CHIRAC en campagne présidentielle et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis) Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en œuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire.. Ce dernier nous a informé qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme BOISSEAU, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu évidemment aucune nouvelle….

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice de la DDASS, elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens, elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6 afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper !

Dégoutée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de 3000 signatures obtenues) Elle a été transmise en mains propres la Directrice de la DDASS puis a été remise au Préfet de la Manche qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées, je n’ai jamais eu de retour... Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone, elle suggérait que je demande "une table ronde" auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche » et des élus qui connaissaient la situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées

Nous arrivions aux 6 ans de Julien, l’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un poste de nuit auprès de mon employeur de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison et pour prendre moi-même le relai l’après-midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail. 

Julien était alors complètement exclu de la société : pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c'était déroutant !!!            

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile qui m’ont informé que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remord de conscience) Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier mais le médecin nous a dit qu’il insistait sur les troubles du comportement de Julien et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur la famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002 du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle 4 fois 1 heure par semaine. 

Cette intégration n'aura pu se prolonger l’année suivante puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants et de le préparer à un accueil en structure.

Cette galère, nous l’avons subie jusqu’à ce que le dossier de Julien repasse en commission auprès de la CDES en avril 2003, j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire, j’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de mon désespoir, de mon épuisement, de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kg, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein et ce dès la semaine suivante, elle ne prenait pas de gros risques puisqu'elle quittait son poste quelques jours plus tard...

Julien a donc intégré cet établissement à mon grand soulagement dès la rentrée dès vacances de pâques en 2003, il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite quelques années avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités telles que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels mais le personnel n’est plus compétent. En outre il n’y a plus qu’un éducateur par unité, les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas »

 Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement » pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables. Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette) sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise ! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit et j’y serais formellement opposée !

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelle par une professionnelle libérale dans mon département qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal selon elle...

Après trois ans de prise en charge à l’IME et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi à raison de 1h30 par semaine pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis : imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux divers. Nous avons aussi établit un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

A l’âge de 10 ans Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai du accepter la mise en place d’un traitement par risperidone l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui Julien a un traitement assez conséquent qui l’a plus ou moins stabilisé mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME deux nuits par semaine et un week-end par mois parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans 5 ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME, j’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables dans ce type de structures se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte et que le ponctuel devient bien souvent du long cours... Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités, je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les 5 prochaines années et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…

 

Sabrina CAVRET.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-15-ans-d-autisme-15-ans-de-batailles-107401880.html

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