04 avril 2012

Les orientations du plan autisme 2013-2015 publiées sur le portail du Gouvernement

03/04/2012

La ministre des solidarités et de la cohésion sociale a présenté les orientations du nouveau plan autisme 2013-2015 demandé par le Premier ministre le 9 février dernier, à l’occasion du lancement de la grande cause nationale 2012.

L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au Comité national de l’autisme.

Le Gouvernement a arrêté les grandes orientations qui guideront ces travaux :

  • intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l'état des connaissances et les pratiques. En particulier, un soutien à la recherche sera organisé dans un cadre pluridisciplinaire. Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques. La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche « Horizon 2020 » ;

  • améliorer le diagnostic et l’accompagnement global afin de proposer de véritables parcours de vie et d’inclusion sociale. Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces. L’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute autorité de santé et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux et favoriser la pleine participation sociale des personnes autistes. La scolarisation des jeunes autistes devra ainsi être confortée dans le cadre d’une prise en charge globale. Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate, afin de leur proposer des solutions adaptées. De nouveaux objectifs de développement de l’offre seront posés. 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013. Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes ;

  • renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme. Seront identifiées avec les universités et les organismes de formation les modalités de déploiement de programmes de formation, en priorité à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale.

Afin de faire tomber les préjugés sur l’autisme, une attention particulière sera portée à l’amélioration de la connaissance du grand public sur l’autisme dans le prolongement de la grande cause nationale.

Le plan prolongera ainsi la dynamique enclenchée par le plan autisme 2008-2010 qui a permis d’améliorer les connaissances sur ce handicap, d’éclairer les professionnels sur les pratiques adaptées, d’apporter des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic et aux centres de ressources autisme, et de consacrer plus de 200 M€ à la création de 4 100 places médico-sociales dédiées et au développement de structures mettant en oeuvre des méthodes d’accompagnement comportementales et développementales.

 

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article publié dans le télégramme le 2 avril 2012

Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.


 Pourquoi y a-t-il urgence à revoir la prise en charge de l'autisme en France?

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

02 avril 2012

article publié dans Agora Vox le 2 avril 2012

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

2 avril 2012

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

 

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

 

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

 

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

29 mars 2012

article publié dans Sciences et Avenir le 29 mars 2012

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

Sciences et Avenir
 
Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

 
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Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)

Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)
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Que la France ait déclaré l’autisme "Grande Cause nationale 2012" ne peut suffire à dissimuler le fait que notre pays traite bien mal les personnes porteuses de ce handicap. En cause, un diagnostic et une prise en charge confiés en majorité à des psychanalystes, alors que partout ailleurs dans le monde ce sont des professionnels formés aux méthodes comportementales et éducatives qui s’en occupent. Une exception française que la Haute autorité de Santé (HAS) a critiquée dans son dernier rapport.

Alors que le numéro d’avril (n°782) de Sciences et Avenir consacre une enquête de 6 pages à ce scandale sanitaire, décryptage avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de sciences cognitives et psycholinguistique de l’Ecole Normale Supérieure, pour Sciences et Avenir.fr.

  

S&A: La psychanalyse reste-t-elle fortement ancrée en France ?

Franck Ramus: Je mène des recherches sur les causes de certains troubles du développement de l'enfant: dyslexie, trouble du langage, et autisme. A ce titre, je suis au contact de médecins, de psychologues, de parents et d’associations de parents, et tous les retours que j'ai de la réalité sur le terrain confirment que la psychanalyse est encore très dominante en France. Bien sûr, la réalité n’est pas d’un seul bloc, elle est plus contrastée. Les psychanalystes, en tout cas ceux qui s’expriment le plus sur la question, jurent que les vieilles hypothèses n’ont plus cours. Celles-ci, s’appuyant sur la mise en cause des parents, et tout particulièrement de la mère, dans la maladie de leur enfant, ont été abandonnées depuis des décennies par tous les chercheurs et scientifiques pour qui l’autisme est un trouble neurodéveloppemental à forte composante génétique. Pourtant, à entendre certains parents, sur le terrain, la culpabilisation est toujours de mise et rien n’a changé [lire des témoignages]. Les psychanalystes ont beau jurer que leurs théories et leurs pratiques thérapeutiques ont évolué, on peut douter qu’il en soit vraiment ainsi.

 

S&A: Qu’est-il reproché à la psychanalyse ?
Franck Ramus: En tant que chercheur, je suis évidemment un partisan de l’évaluation scientifique et je ne reconnais que les thérapies dont l’efficacité a été prouvée. En clair, la médecine fondée sur des preuves [voir le manifeste du KOllectif du 7 janvier, ndlr]. Il est nécessaire qu’un débat ait lieu sur le fond. Certains psychanalystes semblent ouverts à une évaluation de leurs pratiques. La CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme), par exemple, affiche une position d’ouverture dans le paysage psychanalytique. Je lui ai envoyé une série de questions précises sur les théories et les pratiques psychanalytiques dans le but de clarifier ses positions, et j’espère que cet esprit d’ouverture se traduira en actes et qu’elle y répondra. Mais d’autres psychanalystes s’opposent farouchement à toute évaluation scientifique de leurs pratiques thérapeutiques [1]. Difficile, dans ce cas, de juger de leur efficacité. Difficile aussi de ne pas soupçonner que cette rhétorique anti-évaluation ne soit qu'une tentative de dissimuler des pratiques tout simplement médiocres.

 

S&A: L’autisme est-il le seul trouble du développement concerné ?
Franck Ramus: Il n’y a pas que les autistes à souffrir de cette situation. Les enfants avec des troubles spécifiques des apprentissages (par exemple dyslexiques) et leurs familles, ont été victimes des mêmes pratiques et des mêmes théories psychanalytiques [2] : Mère trop distante ou trop fusionnelle, absence de « désir de parler ». Bien sûr, depuis le rapport Ringard en 2000 sur l’enfant dysphasique et dyslexique et la création de centres référents pour les troubles du langage, les bonnes pratiques se sont diffusées. Toutefois, on observe encore des dérives et notamment dans certains centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) où les enfants sont souvent pris en charge selon une grille de lecture uniquement psychanalytique, où aucun diagnostic n’est posé ni aucune rééducation proposée. C’est encore un énorme gâchis alors que la dyslexie concerne 5% de la population. Comme pour l’autisme, l’origine est neurodéveloppementale avec une composante génétique estimée à 50% et la psychanalyse n’a aucune compétence pour s’en occuper. Lorsque l'enfant présente aussi des troubles psychologiques (ce qui n'est pas rare), une prise en charge psychothérapique peut être indiquée, mais il faut que celle-ci soit efficace, donc évaluée. 

Plus généralement, il y a lieu d'élargir le débat à toutes les autres pathologies mal traitées (pour ne pas dire maltraitées) par la psychanalyse. Je pense aux personnes souffrant de dépression, de trouble anxieux ou de trouble obsessionnel compulsif, dont le seul parcours de soin se résume trop souvent au divan du psychanalyste, ou d'un autre professionnel aux pratiques inspirées majoritairement par la psychanalyse. Ou encore aux personnes souffrant d'un trouble bipolaire qui ne sont correctement diagnostiquées que 8 ans en moyenne après l'apparition des premiers symptômes [3]. Ces retards au diagnostic ont des conséquences dramatiques sur la vie de ces personnes.

 Autisme, un scandale français: une enquête à lire dans le numéro d'avril, en kiosque ce jeudi 28 mars.


S&A: 
D’un autre côté il est reconnu que les prescriptions de psychotropes sont trop importantes en France…
Franck Ramus: Les psychanalystes clament souvent qu’ils sont la seule alternative aux psychotropes. C'est faux. D'une part, les psychiatres psychanalystes en prescrivent autant que les autres. D'autre part, s'il est vrai que les Français détiennent le record de la consommation de psychotropes, c'est précisément parce que l'offre de soins de psychothérapies efficaces est indigente en France. Les psychotropes sont prescrits majoritairement par des médecins généralistes insuffisamment formés à ce sujet et ayant peu d'alternatives valables à proposer. Mais des psychothérapies efficaces et validées scientifiquement existent [4], il faut que les professionnels s'y forment

Psychanalystes ou pas, les psychiatres et les psychologues obéissent à leurs codes de déontologie respectifs [5]. L'un comme l'autre exige l'actualisation régulière des connaissances et l'adoption de pratiques thérapeutiques validées scientifiquement. Il est essentiel qu'ils s'y conforment, et qu'ils adoptent donc tous sans réserve le principe de la médecine fondée sur des preuves. Quant aux psychanalystes qui n'ont aucun diplôme universitaire pertinent, ils ne devraient tout simplement pas être autorisés à traiter des personnes malades.

propos recueillis par Hervé Ratel
Sciences et Avenir.fr
29/03/12 

C’est arrivé près de chez nous

Si la mainmise de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est très forte en France, elle n’a pas totalement disparu hors de nos frontières. La Belgique est souvent vantée comme une terre d’accueil pour les autistes et leurs parents. Certains n’hésitent pas à s’y exiler pour faire profiter leurs enfants d’une intégration en milieu scolaire ordinaire encore trop peu répandue en France. Pourtant «c’est loin d’être un eldorado, témoigne Cindy Fontaine, maman belge d’un garçon de 7 ans 1/2 autiste. Moi aussi, j’ai eu droit dans mon pays aux discours culpabilisants de la part des psychologues psychanalystes!» 

L’ironie de l’histoire veut que ce soit auprès de parents français que Cindy a trouvé des spécialistes qui ont pu poser un diagnostic correct pour son enfant. «A cause de la situation française atypique, la communauté des parents est très forte sur internet, via les forums constitués par les associations de familles. C’est la solidarité des mamans françaises qui m’a aidé.» Et Cindy de confesser que lorsqu’elle se retrouve désormais confrontée à une difficulté avec son enfant, elle ne va pas demander conseil à des professionnels. Elle connecte son ordinateur à internet et se tourne vers la communauté de mamans à laquelle elle appartient désormais.

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat), chercheuse en neurosciences, s’est heurtée à de grosses difficultés quand elle a fait le tour des psychiatres de sa région à la recherche de personnes autistes afin de les inclure dans une étude scientifique : «Je n’en trouvais aucun car tous les psychiatres que je rencontrais ne savaient pas les diagnostiquer en tant qu’autistes et leur collaient des étiquettes psychanalytiques telles que «dysharmonie psychotique évolutive» qui ne correspondent absolument à rien dans la classification médicale internationale !». Là encore, son salut est venu des associations de parents qui ont pu la faire entrer en contact avec des autistes.
H.R.

 

[1] Voir par exemple http://www.collectifpsychiatrie.fr/

[2] Voir le site de la Fédération française des Dys http://www.ffdys.com/a-la-une/evenementiel/la-psychanalyse-les-dys-et-lautisme.htm

[3] Source: http://www.bmsfrance.fr/Zoom-sur-Les-troubles-bipolaires.html.

[4] "Psychothérapie, trois approches évaluées". Editions Inserm, 2004.

http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapie%5B1%5D.pdf

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article publié sur le blog autiste en france le 28 mars 2012


Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

28 mars 2012

article publié dans La dépêche.fr le 28 mars 2012

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

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26 mars 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 25 mars 2012

Questions à la CIPPA

Après ma série de questions à Bernard Golse (restées jusqu'ici sans réponse), je poursuis ma démarche de questionnement précis des théories et des pratiques psychanalytiques pour l'autisme, en envoyant les questions suivantes à la CIPPA.

Généralités


Dans son document "Alerte aux méconnaissances concernant la psychanalyse et l’autisme" et sur le reste de son site, la CIPPA fournit une description des théories et des pratiques psychanalytiques pour l'autisme qui a surpris un très grand nombre de parents d'enfants autistes, ainsi que de nombreux professionnels (psychiatres, psychologues...), qui ont une expérience quotidienne très différente des pratiques psychanalytiques.
 
1.       Pour prendre un exemple concret, dans "le non" de Geneviève Haag, il est dit que les signataires du texte ne soutiennent pas "l'attitude qui consisterait à attendre la demande". Pourtant, un nombre très important de familles d'enfants autistes réunies dans les associations rapportent qu'on leur a opposé d'attendre "l'émergence du désir de communiquer", retardant ainsi le diagnostic d'autisme pendant plusieurs années. Voir par exemple les témoignages rassemblés sur ce site.
a.       Comment expliquez-vous ce décalage entre les positions affichées par la CIPPA et les pratiques observées sur le terrain?
b.      Quelle proportion des psychanalystes en activité dans le champ de l'autisme la CIPPA pense-t-elle représenter?
c.       Envisagez-vous de prendre position publiquement contre les pratiques consistant à attendre "l'émergence du désir"?
d.      Envisagez-vous de prendre position publiquement contre les pratiques consistant à différer le diagnostic bien au-delà de 3 ans, quand tous les éléments sont présents pour le faire?
 
2.        
a.       Comment expliquez-vous que certains psychanalystes formulent des diagnostics de psychose infantile, d'autres de dépression infantile, pour des enfants qui finalement sont diagnostiqués comme autistes par des psychiatres utilisant les critères diagnostiques des classifications internationales?
b.      Quels sont les critères diagnostiques de l'autisme préconisés par la CIPPA?
 
Sur le plan théorique:
 
3.       La CIPPA dit être ouverte à d'autres approches de l'autisme et les intégrer.
a.       Jusqu'où va la capacité d'intégration de la CIPPA? Est-ce que par exemple vous préconisez d'intégrer les approches "indigo" de l'autisme?
b.      Sinon, où tracez-vous la limite entre les approches valides et celles qui ne le sont pas?
c.       Et sur la base de quels critères?
 
4.        "Les signataires affirment qu’ils ne soutiennent pas l’idée d’une psychogenèse purement environnementale de l’autisme".
a.       Vous soutenez donc l'idée d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux?
Il existe effectivement des preuves qu'un certain nombre de facteurs environnementaux augmentent la susceptibilité à l'autisme, notamment: des infections prénatales, l'exposition prénatale à des toxiques (thalidomide, acide valproïque), les souffrances à la naissance…
b.      Pensez-vous à d'autres facteurs environnementaux qui soient également pertinents? Si oui, quelles sont les données à l'appui de leur rôle dans l'étiologie de l'autisme?
 
5. "les psychanalystes ont appliqué la méthode de l’association libre aux enfants avec autisme en prenant en compte leur langage corporel par lequel ils nous ont révélé eux-mêmes la nature de leurs vécus crispés sur les stéréotypies".
a.       Quelles sont les données prouvant que la méthode de l'association libre permet de révéler quelque chose de pertinent sur quelqu'un?
b.      Quelles sont les données montrant qu'interpréter les  gestes d'un enfant non verbal selon la méthode de l'association libre permet de révéler quelque chose de pertinent sur ses troubles? (autre que des observations évidentes sur la nature de ses éventuels troubles moteurs)
 
"Leur principale panne développementale - quelles qu’en soient les causes - semble la non constitution, ou l’effondrement, des premières constructions du moi corporel, qui permettent à la fois d’être dans sa peau et de contenir ses émotions"
6. a. Quelles sont les données venant à l'appui de cette hypothèse sur la nature des troubles autistiques?
" Révélations faites par les enfants avec autisme de leurs vécus corporels et spatiaux angoissants, plus ou moins colmatés par les stéréotypies et rituels, qui handicapent lourdement leurs explorations spontanées. Ces vécus sont des sensations de chute et/ou de liquéfaction, en rapport avec des effondrements toniques le plus souvent insoupçonnables derrière des enraidissements, des mouvements rythmiques ou des agrippements sensoriels (lumière, son, vertige labyrinthique), mais qui apparaissent parfois brusquement lors d’une séparation corporelle (par exemple fin de séance dans le cadre thérapeutique), d’un changement imprévisible, ou d’un débordement émotionnel : l’enfant s’écroule alors comme un tas de chiffons."
6.       b. Quelles sont les données venant à l'appui de ces "révélations"?
 
"Ceux qui parlent évoquent comme un écoulement d'eux-mêmes et/ou un engloutissement tourbillonnaire. Ainsi, Paul qui, après une longue séparation estivale, s’effondre ainsi en fin de séance de retour et dit avec un filet de voix tremblée, très angoissée "On va pas couler dans les W.C...?"."
7.       a. La peur de tomber dans les WC est fréquente chez le jeune enfant, et, de fait, légitime, considérant leur taille. Qu'est-ce qui vous permet d'affirmer que la même crainte, exprimée par des enfants autistes, évoque "un écoulement d'eux-mêmes et/ou un engloutissement tourbillonnaire"?
7.       b. Est-ce le mot "couler" qui vous suggère cette interprétation? Qu'est-ce qui vous permet de penser que l'usage des mots par un enfant autiste de cet âge et de ce niveau intellectuel est suffisamment précis pour justifier des interprétations aussi littérales?
 
"Une fillette sans langage verbal, cherchant à répondre au questionnement sur son enraidissement corporel quasi-permanent, verse de l’eau par terre et désigne la flaque tout en laissant tomber comme une flaque, à côté, une peluche toute molle, vidée de sa bourre. "
8.       Qu'est-ce qui permet d'interpréter ce geste de l'enfant comme une réponse symbolique aux questions qui lui sont posées?
 
"Pour ce qui est de la chute, les enfants font de nombreuses mises en scène d’objets qui tombent du bord des tables, des rebords architecturaux, des sièges etc."
9.       La plupart des enfants aiment faire tomber des objets. Qu'est-ce qui permet d'affirmer que les mêmes gestes, accomplis par un enfant autiste, constituent une mise en scène symbolique de leur peur de tomber?
 
"Certains se perchent eux-mêmes sur ces rebords architecturaux, comme des alpinistes contre la paroi et nous communiquent ainsi la peur qu’ils ne tombent."
En général les enfants qui ont peur de tomber évitent de se mettre dans une situation propice à la chute. A contrario, ceux qui font des acrobaties sont a priori ceux qui la redoutent le moins.
10.   a. Qu'est-ce qui vous permet d'affirmer que chez les enfants autistes, les acrobaties reflètent au contraire la peur de tomber?
b. Si vous aviez observé chez les enfants autistes le comportement opposé (évitement des situations de chute), auriez-vous conclu qu'ils n'ont aucune peur de tomber?
 
"Peur de tomber de l’autre côté des yeux ou de la tête d’autrui. Cela est mimé de diverses manières. Nous comprenons que le défaut ou la faiblesse d’introjection de la contenance corporo-psychique est projeté sur la tête de l’autre et que le regard ne trouve donc pas de point de renvoi."
11.   Quelles sont les données autorisant de telles interprétations?
 
12.    
a.       De manière plus générale, qu'est-ce qui justifie l'hypothèse selon laquelle le comportement  des enfants autistes constitue une symbolique ayant un sens caché qu'il conviendrait de décrypter?
b.      Est-ce que les hypothèses psychanalytiques actuelles sur l'autisme reposent exclusivement sur des interprétations des comportements des enfants autistes similaires à celles mentionnées ci-dessus?
c.       Par quelles méthodes et selon quels critères déterminer si ces interprétations sont correctes?
d.      N'y a-t-il pas des données un peu plus objectives à l'appui de ces hypothèses?
e.      Avez-vous conduit des expériences permettant de tester la sensibilité et la spécificité de votre grille de lecture interprétative?
f.        Par exemple, avez-vous tenté d'appliquer la même grille de lecture en aveugle à des groupes d'enfants avec différentes pathologies  et à des enfants témoins, et montré que vos interprétations caractérisent spécifiquement les enfants autistes?
 
Sur le plan des pratiques:
 
13.    La CIPPA dit être ouverte aux thérapies éducatives et comportementales de l'autisme et les intégrer dans ses pratiques "intégratives" et "multidimensionnelles".
a.       Dans ce cas, quelles sont les pratiques spécifiquement psychanalytiques que la CIPPA préconise en plus?
b.      Quelles sont les données montrant que l'association de pratiques psychanalytiques aux thérapies comportementales est plus efficace que les thérapies comportementales seules?
 
 
14.   "la confrontation de nos expériences de psychothérapeutes de formation psychanalytique nous permet d’affirmer que nous avons aidé un certain nombre d’enfants avec autisme de bon niveau intellectuel à évoluer avec beaucoup moins de séquelles, notamment obsessionnelles avec rigidité de la pensée".
a.       Considérez-vous que la confrontation des expériences de psychanalystes entre eux est une démarche suffisante pour établir l'efficacité de leurs pratiques?
b.      "Beaucoup moins de séquelles", par comparaison à quoi? L'évolution de ces enfants a-t-elle été comparée à celle d'un groupe témoin, afin de contrôler les effets dus à l'évolution spontanée des enfants?
c.       L'évolution de ces enfants a-t-elle été comparée à celle d'enfants ayant bénéficié d'autres pratiques thérapeutiques?
 
 
15.    « Une meilleure gestion des angoisses corporelles, des fantasmes et de la souffrance des personnes autistes (surtout quand elles prennent conscience de leur différence) ouvre plus grand les portes aux apprentissages. »
a.       En admettant que les enfants autistes aient des "angoisses corporelles", comment préconisez-vous de les gérer ?
b.      Quelles données montrant que votre manière de gérer ces angoisses permettent à l'enfant autiste de progresser dans les apprentissages (plus que son évolution spontanée ou qu'une autre pratique non centrée sur les angoisses corporelles)?
 
16.   Malgré la longueur du document, les pratiques thérapeutiques psychanalytiques ne sont pour ainsi dire pas décrites.
a.       Pouvez-vous décrire précisément en quoi elles consistent?
b.      Pouvez-vous expliquer le rationnel de ces pratiques et les données à l'appui de leur efficacité?
 
 
17.   Plus spécifiquement:
a.       La CIPPA préconise-t-elle les ateliers-pataugeoire tels que décrits par Anne-Marie Latour?
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique?
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?


18.    
a.       La CIPPA préconise-t-elle les ateliers-conte tels que décrits par Pierre Lafforgue?
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique?
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?


19.    
a.       La CIPPA préconise-t-elle les psychodrames psychanalytiques pour les enfants autistes, tels que décrits par Laurence Barrer et Guy Gimenez?  
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique? 
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?
 
20.   La CIPPA défend l'usage du packing pour l'autisme dans certaines situations précises. L'essai clinique mené par Pierre Delion et ses collaborateurs n'étant pas terminé, sur la base de quelles données le packing peut-il être recommandé?
 
21.   Beaucoup de psychanalystes rejettent l'idée que l'efficacité des pratiques psychothérapiques puissent être évaluées scientifiquement.
a.       Est-ce la position de la CIPPA?
b.      Sinon, pourquoi de telles évaluations n'ont-elles pas encore abouti?

http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/03/questions-la-cippa.html

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25 mars 2012

article publié par la Voix du Nord le 24 mars 2012

La méthode ABA désormais « recommandée »

samedi 24.03.2012, 05:32- L. D.

 La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE

« On nous a tellement pris pour des fous ! »
Pour Vinca Rivière, la reconnaissance officielle par la Haute Autorité de santé (HAS) de ce pour quoi elle se bat depuis des années est une victoire. ...

 

Le rapport dit que la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), d'approche comportementale, que Mme Rivière a ramenée des États-Unis, en France, en créant le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq, est désormais « recommandée ». Menace de fermeture, bataille acharnée, avec l'appui des parents, pour exister. Guerre à l'université : ça y est, une licence existe. Et les critiques essuyées du type : « L'ABA, c'est du dressage pour chien. » Voilà ce qu'a été le combat de ce docteur en psychologie.

Alors, aujourd'hui, elle se réjouit. Et les parents aussi. La maman de Nicolas, 14 ans, a les yeux qui brillent quand elle raconte les progrès accomplis par son fils grâce à l'ABA. « Il ne parlait pas, ne savait pas se laver, n'était pas propre la nuit. Tout ça, il l'a appris rapidement. » Grâce à cette méthode qui sollicite en permanence l'enfant, avec des éducateurs toujours présents, et des récompenses à la clef. « On a vécu l'hôpital de jour. Outre qu'il m'a demandé si l'enfant était désiré, si la grossesse s'était bien passée, le pédopsychiatre estimait qu'il fallait attendre que Nicolas agisse de lui-même, qu'il fallait laisser venir le désir. Il ne progressait pas du tout. Aujourd'hui, Nicolas va à l'école, on a une vie sociale avec lui. Je suis persuadée que si on n'avait pas connu le centre, il serait en hôpital psychiatrique. »

Des moyens

Vinca Rivière et la directrice du centre citent des enfants qui n'ont plus besoin du centre car le handicap est présent mais ne s'exprime plus. Aux critiques malgré tout persistantes, Mme Rivière rétorque que ces méthodes ne sont pas non plus censées faire de miracles.

Et elle tempère sa joie à l'idéequ'il va falloir des moyens pour étendre les méthodes comportementales et éducatives, dont l'ABA. Car il faut former des spécialistes. « C'est une méthode scientifique, qui ne s'apprend pas avec trois heures de formation », prévient-elle. Par ailleurs, l'ABA est très gourmande en personnels. Or, elle le sait, pour avoir plus, il faut que l'approche psychanalytique ait moins. Mais pour l'instant, le rapport ne dit rien dans ce sens.

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_la-methode-aba-desormais-recommandee.shtml?utm_source=add_this&utm_medium=facebook&utm_campaign=partage#.T22UrgtS9Iw.facebook

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23 mars 2012

information publiée sur le portail du gouvernement

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à informer le grand public sur ce trouble envahissant du développement (TED). À cette occasion, zoom sur le plan Autisme 2008-2011 mis en place par le Gouvernement.



L'autisme est une réalité, le handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. En dix ans, le taux de prévalence des naissances est passé de 1 pour 2000 à 1 pour 150. La France compte 430 000 personnes atteintes d'autisme, dont 108 000 enfants. Le plan Autisme 2008-2011, mis en place par le Gouvernement, met l'accent sur l'augmentation des capacités d'accueil en établissements et services, sur la diversification des méthodes de prise en charge et sur le dépistage précoce.

La Journée internationale de l'autisme, via ses nombreuses manifestations, est l'occasion de mettre en lumière ce trouble envahissant du développement (TED) dont le grand public n'a qu'une connaissance approximative.

Un sondage pour Autisme France et Autistes sans frontières sur la "Connaissance et la perception de l'autisme" révèle que cette maladie d'origine neurobiologique est encore largement associée à un handicap mental tant auprès du grand public que des médecins alors que le document sur l'état de connaissance de l'autisme et des TED, publié en janvier 2010 par la Haute Autorité de santé (HAS), souligne "le consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED."

Autre enseignement du sondage, pour une majorité de personnes, "le repli sur soi et l'impossibilité de communiquer avec son entourage" constituent les principaux symptômes des personnes autistiques. Cette vision partielle du handicap est préjudiciable à un dépistage fiable permettant de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée et efficace. Dépister, c'est le thème de la campagne lancée, ce 2 avril, par Autisme France et Autisme sans frontières.

 

Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
Lire l'article


Photo : Béatrice Bolling
Photo : Béatrice Bolling

Intégrer les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics, toutefois le large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d’établir une unique solution éducative pour tous. Des structures adaptées existent.
Lire l'article


Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.
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http://www.gouvernement.fr/gouvernement/journee-internationale-de-sensibilisation-a-l-autisme-mieux-connaitre-la-maladie

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