19 février 2016

Approches psychothérapiques de l'autisme : A propos d'une étude française de 50 cas

article publié sur FRblog le blog de Franck Ramus

vendredi 19 février 2016

En mars 2012, la Haute Autorité de Santé a publié une recommandation de bonne pratique concernant les interventions proposées aux enfants avec troubles du spectre autistique (TSA). Faisant le bilan de tous les essais cliniques de telles interventions, ce rapport soulignait le manque criant d'évaluations des pratiques inspirées de la psychanalyse et dites de psychothérapie institutionnelle, ayant majoritairement cours en France. A tel point que la HAS déclara de telles interventions "non consensuelles", du fait non seulement de l'absence totale d'évaluations, mais également des avis divergents des professionnels consultés à ce sujet. Lorsque le rapport de la HAS fut publié, le Landernau de la pédopsychiatrie française s'émut de ce que son génie ne fut pas reconnu à sa juste valeur. Parmi les arguments répétés à de multiples reprises, figurait celui d'une recherche en cours de l'Inserm sur les interventions psychanalytiques, dont les résultats auraient été injustement ignorés par la HAS. Par exemple, interrogé le 8/03/2012 sur les recommandations de la HAS dans le magazine de la santé, Bernard Golse indiquait "je tiens à dire que les méthodes psychothérapeutiques sont en phase de validation par l'Inserm".

Bien évidemment, l'étude étant en cours et les résultats n'en étant pas publiés, il était bien normal que la HAS ne puisse en tenir compte. Rappelons que pour des raisons de rigueur élémentaire et étant donnée la nature particulière de la publication scientifique, la HAS ne peut fonder ses recommandations sur des on-dits, sur des rapports verbaux, ni même sur des livres ou des articles publiés en français dans l'édition classique. Ses avis doivent  impérativement se baser sur des articles publiés dans des revues scientifiques internationales expertisées par les pairs (cf. mon article à ce sujet).


Autisme et psychanalyse: Résultats

Début 2014, les premiers résultats de cette fameuse étude dite "de l'Inserm" ont été publiés, dans un article signé par Jean-Michel Thurin, Monique Thurin, David Cohen et Bruno Falissard, paru dans la revue française Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Thurin et coll. 2014). Cette étude a fait l'objet d'une publicité importante dans le monde de l'autisme en France. Par exemple, sur le site de la CIPPA, la publication de l'étude est annoncée avec la mention "Les résultats sont tout à fait positifs concernant les psychothérapies psychanalytiques". Lacan Quotidien de décembre 2014 en a fait un article triomphant intitulé "Autisme: L'Inserm valide la psychothérapie psycho-dynamique". Même sur la page Wikipedia "Méthodes de prise en charge de l'autisme", dès le premier paragraphe, il est écrit "D'après les résultats préliminaires, dans le cadre du réseau INSERM, d'une étude scientifique de long-terme, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne également des améliorations significatives de l'état des enfants autistes" (consultée le 10/02/2016). Voir également un texte de Jean-Claude Maleval... Enfin, il semble que cette étude soit utilisée pour défendre l'intérêt de la psychanalyse pour l'autisme auprès des pouvoirs publics. Il paraît donc important d'examiner cette étude et les données qui y sont rapportées. C'est l'objet du présent article.

Introduction et philosophie générale

La longue introduction de l'article de Thurin et coll. entend nous convaincre que la recherche en psychiatrie est entrée dans une nouvelle ère. La question de savoir si une forme de psychothérapie est, ou non, plus efficace qu'un placebo ou qu'une autre forme de psychothérapie, serait devenue caduque. L'efficacité des psychothérapies dans leur ensemble serait déjà démontrée, et il serait temps maintenant d'étudier les mécanismes de cette efficacité. D'après les auteurs, "Lerner et al. constatent que la question clé en recherche sur les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme commence à se déplacer de "ce qui marche" vers les questions plus nuancées du "pourquoi et comment, pour qui, dans quelles conditions et quand" (...) ça marche?" A l'appui de cette nouvelle tendance, les auteurs citent également des recommandations de l'American Psychological Association, ainsi que les articles d'Alan Kazdin, un éminent psychologue reconnu internationalement.

Par quel tour de passe-passe ne serait-il plus pertinent d'établir l'efficacité d'une psychothérapie? Les auteurs font ici référence à l'idée que toutes les formes de psychothérapies se valent, en vertu des facteurs qu'elles partagent toutes. C'est ce qu'on appelle communément le verdict du dodo ("tout le monde a gagné"). Le problème, c'est que ce verdict est faux. Toutes les psychothérapies ne se valent pas. L'expertise collective de l'Inserm (2004) avait bien mis en évidence que les thérapies cognitives et comportementales (TCC) avaient une efficacité significativement supérieure aux thérapies psychanalytiques pour la quasi-totalité des troubles mentaux. Les études ultérieures n'ont fait que confirmer ce verdict (cf. par exemple Smit et coll. 2012).

La citation de Lerner et al. ci-dessus mentionnant "les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme" est littéralement correcte. Mais dans leur esprit comme dans leur article, il s'agit de l'ABA, TEACCH et l'ESDM, qui ont déjà fait la preuve d'une efficacité supérieure au placebo. De plus, ces trois types d'interventions sont basés sur des principes communs issus du comportementalisme, et sont essentiellement des variantes les unes des autres. Il est donc parfaitement légitime de penser qu'il ne s'agit maintenant pas tant de déterminer si tel programme parmi ceux-là est plus efficace que tel autre, mais plutôt quels ingrédients de chaque programme font progresser quels enfants dans quelles conditions. Mais les interventions psychanalytiques n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité dans l'autisme, et par conséquent la citation de Lerner et al. ne s'applique pas à elles. De fait, dans leur synthèse des interventions pour l'autisme, ces auteurs n'en font pas la moindre mention. Peut-être ignorent-ils, comme l'immense majorité de leurs collègues, que quelques irréductibles gaulois promeuvent encore la psychanalyse pour l'autisme. Ils seraient certainement choqués d'apprendre que leurs propos ont été détournés pour suggérer qu'ils puissent s'appliquer à des thérapies psychanalytiques.

Si la recherche internationale sur les psychothérapies est en train de se déplacer vers l'étude des mécanismes médiateurs de l'efficacité, c'est bien parce que certaines formes de psychothérapies ont fait la preuve de leur efficacité. Mais certainement pas toutes. Ce n'est notamment pas le cas des psychothérapies psychanalytiques, ni d'autres thérapies proposées pour l'autisme (Sonrise, floortime, Feuerstein, packing... cf. HAS). Pour toutes ces thérapies à l'efficacité incertaine, il serait totalement prématuré de sauter l'étape de l'évaluation de l'efficacité pour se focaliser sur d'hypothétiques mécanismes. C'est pourtant ce que Thurin et coll. essaient de nous faire avaler dans l'introduction de leur article.

Méthodologie

L'étude porte sur 50 enfants ayant reçu un diagnostic clinique d'autisme ou de trouble envahissant du développement de la part d'un psychiatre, sans que ce diagnostic n'ait été validé par des outils standardisés, comme il est d'usage pour les recherches cliniques. Les enfants sont pris en charge par autant de thérapeutes (50, donc), et suivis pendant une période de 12 mois avec des évaluations tous les 4 mois, certaines avec des outils relativement standards (par exemple, l'Echelle des comportements autistiques, ECA-R), d'autres avec des outils plus idiosyncrasiques propres à la psychanalyse française (par exemple, l'Echelle d'évaluation psychodynamique des changements dans l'autisme, ECPA). D'autres outils décrivent l'environnement de l'enfant et les "processus psychothérapiques" (le CPQ). Enfin, "parmi les 50 thérapeutes (...),  41 sont de référence psychanalytique, 5 sont de référence cognitivo-comportementale, 3 de référence psychomotrice et 1 se réfère à la thérapie par le jeu."

La plus grande faiblesse méthodologique de l'étude, qui découle de la posture annoncée en introduction, est de n'inclure aucune condition contrôle à laquelle puissent être comparés les progrès accomplis par les enfants au cours des 12 mois du suivis. Le problème est classique: la plupart des patients voient leur état s'améliorer avec le temps, indépendamment de tout traitement. A fortiori, la quasi-totalité des enfants, même autistes, se développent, apprennent, leurs facultés cognitives et leurs comportements évoluent considérablement en l'espace d'un an, y compris sans l'aide du moindre psychiatre. Dans cette étude, comme dans la plupart des études interventionnelles, la stratégie d'analyse principale constitue à comparer les mesures effectuées sur l'enfant à la fin et au début du suivi. Mais là où les essais cliniques habituels vont comparer l'évolution de l'état des enfants ayant subi le traitement qui fait l'objet de l'étude, à l'évolution de l'état d'autres (ou des mêmes) enfants subissant un traitement différent (voire placebo, voire aucun) pendant la même durée, de manière à distinguer les effets du traitement de ceux du temps et du développement normal, cette étude n'effectue aucune comparaison de cette nature. Elle tient pour acquis que les progrès des enfants reflètent au moins partiellement l'intervention du clinicien, et recherche parmi les mesures intermédiaires (les processus psychothérapiques) les mécanismes médiateurs des progrès. En l'absence de la moindre preuve que les progrès des enfants doivent quoi que ce soit à l'intervention, cettre recherche de mécanismes revient à mettre la charrue avant les boeufs. Par ailleurs, la méthodologie ne mentionne aucune des méthodes analytiques usuelles permettant de tester rigoureusement des effets de médiation entre deux variables.

Non seulement l'étude ne comporte pas de groupe de comparaison, mais les méthodologies alternatives qui pourraient être employées ne le sont pas non plus. En particulier, les recommandations de Kazdin, dont il est fait grand cas dans l'introduction, ne sont pas respectées. Regardons plus spécifiquement les recommandations de Kazdin & Nock (2003) telles qu'elles sont listées dans l'encadré 1 de l'article (puis répétées dans l'encadré 2, ça doit donc être important!):

Recommandation de Kazdin & Nock (2003) Commentaire sur son application dans cette étude
1. Inclure des mesures de mécanismes potentiels de changement dans les études de psychothérapie.  On peut discuter la pertinence des mécanismes potentiels mesurés dans cette étude, mais on admettra qu'un effort a été fait pour en mesurer.
2. Évaluer plus d’un mécanisme potentiel, ainsi que les variables confondantes possibles. Dans cette étude, beaucoup de mécanismes potentiels sont mesurés. En revanche des variables confondantes ne sont pas prises en compte.
3. Évaluer si de plus grands changements dans les mécanismes proposés sont liés à des changements subséquents et à de plus grands résultats.  Non évalué dans cette étude.
4. Intervenir pour changer le mécanisme proposé du changement.  Non effectué dans cette étude.
5. Établir une ligne de temps en utilisant une mesure continue des mécanismes proposés et des résultats d’intérêt.  Il y a des mesures à 4 temps distincts, ce qui peut constituer une ligne de temps rudimentaire. Mais celle-ci n'est pas exploitée pour analyser les covariations temporelles entre mécanismes proposés et résultats d'intérêt.
6. Répliquer les effets observés dans différentes études, échantillons, et conditions (par exemple, configurations naturalistes et de laboratoire).  Non effectué dans cette étude.
7. Utiliser la théorie comme guide des mécanismes potentiels choisis pour le focus de l’étude, ainsi que pour expliquer les effets observés et les intégrer dans une base de connaissances plus large.  Les mécanismes potentiels ne sont pas choisis en fonction d'hypothèses théoriques, puisque les 100 items inclus dans le CPQ sont analysés. Néanmoins cette relative neutralité est cohérente avec l'hétérogénéité des pratiques thérapeutiques incluses dans l'étude.

Un autre problème est qu'il y a autant de thérapeutes (et potentiellement autant de pratiques) que de patients (soit 50), ce qui empêche rigoureusement de distinguer les effets qui pourraient être dus aux pratiques d'un thérapeute des effets qui pourraient être dus aux caractéristiques intrinsèques d'un patient (qui pourraient déclencher, en retour, certaines réponses de la part de son thérapeute).

Un autre reproche qui peut être fait est que cette étude s'abstient étonnament d'évaluer les enfants de l'étude à l'aide des outils les plus couramment utilisés dans les études interventionnelles, que sont les échelles ADOS, Autistic behavior, Social responsiveness, Clinical global impression, Vineland adaptive behavior, Repetitive behavior, Wechsler... L'ECA-R est ce qui s'en rapproche le plus mais est très peu utilisée en dehors de France. Du coup il est quasiment impossible de comparer les progrès effectués par les enfants dans cette étude, aux progrès observés dans d'autres études portant sur d'autres interventions (comme je l'avais fait dans cet article). Par ailleurs, ces évaluations ont été faites sur la base des observations du thérapeute lui-même, plutôt que par une personne indépendante, comme il est d'usage dans les études interventionnelles afin de garantir l'objectivité de la mesure.

Enfin, on notera que le nombre très faible de thérapeutes ne se réclamant pas de la psychanalyse rend toute comparaison entre différents types de thérapie impossible. De plus, il est indiqué que les thérapeutes assimilés aux TCC "pratiquent des thérapies d'échange et de développement" (TED). Ces thérapies, développées en France, n'ont jamais fait l'objet d'un essai clinique contrôlé ayant pu établir leur efficacité (même si on peut considérer qu'elles sont très proches, voire à l'origine, d'ESDM). C'est pour cette raison que le rapport de la HAS de 2012 leur accordait seulement un "accord d'experts", là où ABA, TEACCH et ESDM bénéficiaient d'un niveau de preuve plus tangible. Ainsi, quand bien même, à une étape ultérieure de l'étude impliquant un plus grand nombre de thérapeutes, une comparaison entre psychanalyse et TED serait effectuée, il conviendrait de se souvenir que la thérapie psychanalytique est comparée à une intervention à l'efficacité inconnue, plutôt qu'à l'une des interventions ayant une efficacité bénéficiant d'un réel niveau de preuve.

Pour terminer, notons qu'il n'est fait mention d'aucun pré-enregistrement de l'étude, démarche pourtant importante pour les essais cliniques, et requise depuis 2005 pour la publication dans les grandes revues médicales internationales.

Résultats

La plupart des résultats présentés sont descriptifs et montrent l'évolution des différentes mesures entre le début et la fin du suivi, avec parfois des mesures intermédiaires. Sans grande surprise, des progrès sont observés en moyenne dans à peu près tous les domaines. Comme expliqué dans l'analyse de la méthodologie, rien ne permet d'attribuer ces progrès à l'intervention des thérapeutes plutôt qu'exclusivement au temps et au développement de l'enfant. Les auteurs le reconnaissent à demi-mot dans la discussion: "l'effet propre du développement ne peut être complètement apprécié". Ils avancent cependant que "tous les enfants du même âge n'avancent pas au même rythme et que ceux qui commencent leur psychothérapie tardivement sont moins avancés au niveau du développement que des enfants plus jeunes après 2 ans de psychothérapie". Cette affirmation est purement gratuite, n'étant étayée par aucune comparaison statistique entre groupes d'enfants, et une telle comparaison serait de toute façon invalidée par l'absence de randomisation entre groupes d'enfants à comparer.

Le but affiché de l'étude étant d'identifier des mécanismes psychothérapiques, l'étape-clé des analyses est celle concernant les items du CPQ (child psychotherapy process Q-set), qui sont censés refléter l'attitude et les actions du psychothérapeute au cours de l'intervention. Leur nombre très élevé (100) rend impossible une analyse exhaustive et nécessite donc une réduction des données. Dans un premier temps, les auteurs identifient les 20 items les plus fréquement mentionnés par les thérapeutes, aux différents temps de l'évaluation (2, 6 et 12 mois). Une analyse factorielle complète cette description et identifie 4 composantes principales (regroupement d'items fréquemment associés). A partir de là, les auteurs proposent une interprétation des items les plus fréquents du CPQ, en temps que médiateurs potentiels des changements observés chez les enfants. Il est important de souligner qu'aucune analyse statistique de médiation n'est effectuée dans le but de tester véritablement si les processus psychothérapiques identifiés pourraient jouer un rôle de médiateur entre les évaluations initiales et finales. Les interprétations proposées sont donc de la pure spéculation.

A la décharge des auteurs, une véritable analyse de médiation sur les items du CPQ serait vouée à l'échec. En effet, le nombre de variables dans cette étude est bien supérieur au nombre de participants: l'ECA-R comporte 29 items, l'EPCA 147, et le CPQ 100. Même après analyse factorielle et réduction des données à un petit nombre de facteurs, la puissance d'une analyse de médiation serait limitée et le nombre de tests statistiques serait important, ce qui nécessiterait des corrections drastiques, dans la mesure où, l'étude n'ayant pas été pré-enregistrée, aucune hypothèse a priori n'a été spécifiée à l'avance. Une analyse de médiation aurait donc toute les chances, soit de n'aboutir à aucun résultat, soit d'aboutir à des résultats statistiquement significatifs du seul fait du hasard, et donc non fiables. On comprend donc que les auteurs n'aient pas jugé utile de conduire une telle analyse (ou l'aient conduite mais pas rapportée dans l'article), et analysent leurs données de manière purement exploratoire et descriptive. La conséquence, c'est que rien ne leur permet de conclure que des processus psychothérapiques identifiés dans le CPQ soit des médiateurs de changement. Aucun lien n'est établi entre les variables.

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Le Mur, Sophie Robert, 2011

Conclusion

Cette étude ne permet de strictement rien conclure, ni quant à l'efficacité de la prise en charge psychothérapique, ni quant à des mécanismes qui pourraient expliquer une éventuelle efficacité. Ici, l'efficacité de la prise en charge n'est pas prouvée, elle est supposée a priori. L'analyse de mécanismes psychothérapiques est purement spéculative.

L'absence de conclusion possible n'est pas due à un trop faible nombre de participants ni à des imprévus dans la collecte des données: elle tient à la conception même de l'étude, qui ne comporte aucune condition contrôle, et n'a spécifié aucune hypothèse a priori. Les auteurs défendent la conception de l'étude en se référant à de soi-disantes évolutions dans la recherche sur l'évaluation des psychothérapies, qui inciteraient à analyser les mécanismes des psychothérapies sans utiliser la méthodologie des essais cliniques contrôlés. S'il est vrai que des méthodologies alternatives sont proposées afin d'analyser les cas individuels et les séries de cas, la présente étude n'en respecte pas les principales recommandations, et s'en réclame donc à tort. Sa méthodologie ne permet simplement pas de répondre aux questions posées. En résumé, c'est la conception même de cette étude qui l'empêche de prouver quoi que ce soit.

Finalement, le principal problème avec cet article, c'est qu'il ressemble à un article scientifique, il a une présentation scientifique, des graphiques et tableaux comme dans une étude scientifique, il est publié dans une revue qui se dit scientifique, mais en fait ce n’est pas une étude scientifique visant à évaluer les approches psychothérapeutiques de l'autisme. Il s'agit plutôt d'un exercice rhétorique destiné à conforter les psychanalystes dans leurs croyances, et à jeter de la poudre aux yeux des familles d'enfants autistes et des décideurs. Il s'agit notamment de faire croire aux pouvoirs publics que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont un effet positif sur le développement des enfants autistes, et que ces méthodes doivent donc être reconnues au même titre que celles ayant reçu une évaluation positive de la HAS. On ne peut qu'espérer que les pouvoirs publics ne seront pas dupes.

Perspectives

Cette mascarade d'évaluation scientifique de la psychothérapie psychanalytique de l'autisme ne condamne pas pour autant toute tentative future. Si les psychanalystes français souhaitaient réellement évaluer une forme de psychothérapie institutionnelle de l'autisme, et avoir ainsi une chance de prouver son éventuelle efficacité, ils pourraient encore le faire -- et le feront peut-être. De tels efforts ne sont absolument pas à rejeter a priori. Il n'est donc pas inutile de s'interroger sur les caractéristiques que devraient avoir une telle étude pour être en mesure de répondre à la question posée. En voici donc les principales:
  • Cette étude devrait impérativement comparer plusieurs groupes d'enfants autistes: l'un recevant le traitement psychothérapique jugé optimal par les psychanalystes français; l'autre recevant idéalement pendant la même période une autre forme d'intervention à l'efficacité déjà connue: ABA, TEACCH, ou ESDM. A défaut, l'autre groupe pourrait continuer sa prise en charge habituelle sans intervention supplémentaire ("treatment as usual"), ou bien être simplement sur liste d'attente pour l'intervention-cible (dans ce cas, il conviendrait de comparer un groupe d'enfants pendant une période avec puis une période sans intervention, à un autre groupe pendant une période sans puis une période avec intervention). Il est possible bien sûr de comparer plus de 2 groupes recevant différents types d'intervention, c'est encore mieux. Contrairement à ce qui est souvent dit, les groupes contrôles ne posent pas de problèmes éthiques insurmontables, différents protocoles expérimentaux permettant de s'assurer que tous les enfants reçoivent à un moment donné l'intervention jugée optimale (s'il y en a une), dans la limite des ressources qui peuvent être offertes.
  • L'attribution des enfants aux différents groupes devrait être aléatoire ou pseudo-aléatoire. L'absence de différence entre les groupes en termes, d'âge, QI, et symptômes austiques devrait être vérifiée a priori ou a posteriori. 
  • L'inclusion dans chacun des groupes devrait être associée à la communication d'un espoir égal d'amélioration pour les enfants (simple aveugle), de manière à éviter la démotivation des groupes contrôles. De fait, des attentes égales pour les différents groupes sont parfaitement légitimes tant qu'aucune des interventions en jeu n'a vu son efficacité prouvée. C'est évidemment plus délicat à mettre un oeuvre si l'un des groupes bénéficie d'une intervention déjà validée telle qu'ABA intensif.
  • Les enfants devraient être évalués avant et après chaque phase de l'intervention en utilisant des outils validés au niveau international et utilisésdans les autres études d'intervention pour l'autisme.
  • Les effectifs devraient être au moins de 35 enfants par groupe (et de préférence 50) à la fin de l'étude. Faute de quoi, la puissance statistique serait trop faible pour avoir une chance raisonnable de détecter des différences entre les groupes, et l'étude serait considérée de trop faible qualité pour être incluse dans une méta-analyse future (cf. par exemple cet article de Coyne et al. 2010).
  • Rien n'interdirait bien entendu de mesurer en cours d'intervention des "processus psychothérapiques", dans le but d'identifier des mécanismes de changement, dans le cas où des changements pourraient être attribués à une intervention particulière. Il conviendrait dans ce cas de faire des études de puissance statistique permettant de déterminer les effectifs nécessaires à la conduite d'analyses de médiation.
  • L'étude devrait être pré-enregistrée avant son démarrage, sur un site tel que Clinicaltrials.gov, en spécifiant soigneusement les hypothèses, les effectifs, toutes les variables qui seront analysées, les plans d'analyse et les corrections pour tests multiples éventuelles.
  • L'article résultant devrait être publié dans une revue internationale expertisée par les pairs (peer-reviewed).

Considérations annexes

Publication et diffusion

L'article est publié dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, une revue française de pédopsychiatrie qui n'a aucune audience internationale. On peut s'en convaincre en consultant les données bibliométriques de la base Scimago. Pour donner un exemple, chaque article publié dans cette revue est citée en moyenne 0,3 fois dans les 4 ans qui suivent sa publication. 80% des articles publiés dans cette revue ne sont pas cités une seule fois sur une période de 3 ans. C'est dire que publier dans cette revue n'offre aucune chance d'avoir un impact sur le cours de la science en pédopsychiatrie. En revanche cela a un impact certain sur la formation des étudiants en psychologie et psychiatrie, et sur les pratiques des cliniciens qui, pour la plupart, ne lisent pas les revues scientifiques internationales.

Le choix même de publier dans une revue en français est un aveu de la modestie des résultats de l'étude. Si les résultats obtenus avaient un quelconque intérêt pour le traitement de l'autisme, il est bien évident que les auteurs auraient tenu à le communiquer au-delà de nos frontières, afin de diffuser la bonne nouvelle aux psychiatres du monde entier, en faire profiter les enfants autistes du monde entier, et jouir pleinement du crédit de leur découverte. Le fait de publier dans une revue en français (langue lue par 2% des psychiatres du monde) montre que les auteurs ne s'adressent aucunement aux chercheurs scientifiques en psychiatrie (qui auraient tôt fait de détecter la supercherie). Ils ont écrit cet article avant tout à destination du lectorat francophone, dans le but d'influencer directement les pouvoir publics, les psychiatres et les familles français, tout en court-circuitant le processus d'évaluation scientifique international par les pairs.

De fait, les limites méthodologiques de l'étude sont telles qu'il est évident que cet article, même traduit, n'aurait eu aucune chance d'être accepté dans une revue internationale de psychiatrie faisant preuve d'un minimum d'exigence scientifique.

On peut enfin souligner que deux des quatre auteurs de l'article sont également impliqués dans le comité éditorial de la revue, l'un en tant qu'éditeur en chef (David Cohen), l'autre en tant que consultant en statistiques (Bruno Falissard). Dans une revue scientifique internationale, cela serait normalement considéré comme un conflit d'intérêt. Dans le cas présent, étant donné le faible impact de la revue, il n'y a pas vraiment lieu de retenir le conflit d'intérêt contre les auteurs, tout juste une faute de goût. Il est probable que l'article ait pu être accepté sans interférence de ces auteurs, de même qu'il aurait pu être accepté dans n'importe quelle autre revue de psychiatrie française d'accointance psychanalytique.

Financement

D'après les indications données dans l'article, cette étude a reçu des financements de l'Inserm, de la Fondation de France, et de la Direction générale de la santé. On peut s'étonner que ces institutions aient financé une telle étude. Néanmoins, il n'y a rien d'anormal au fait de financer des recherches cliniques sur l'efficacité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle pour l'autisme. Puisqu'il a été reproché aux psychanalystes de n'avoir aucunes données dignes de ce nom à l'appui de leurs affirmations, on ne peut pas leur reprocher de vouloir enfin réaliser une évaluation de leurs pratiques, et leur projet doit être tout autant éligible à un financement public que n'importe quel autre projet de recherche clinique (si tant est que l'on se convainque du rationnel scientifique de la psychanalyse pour l'autisme - c'est évidemment discutable).

Simplement, la décision de financer une étude (plutôt que plein d'autres qui ont postulé au même programme, dans un contexte budgétaire restrictif) doit être fondé sur un examen minutieux du projet et de la méthodologie proposée, afin de s'assurer que le fait de financer le projet va réellement permettre de répondre à la question posée. Or, si la méthodologie qui était décrite dans le projet soumis est bien la même que celle qui est décrite dans l'article, j'ai du mal à m'expliquer que les experts qui ont évalué le projet n'aient pas vu qu'elle était totalement inadéquate pour répondre à la question posée. A moins que la méthodologie décrite dans le projet initial n'ait été différente de celle finalement employée? Dans un cas comme dans l'autre, je serais bien curieux de comprendre le processus qui a conduit, à trois reprises, au financement de cette étude. Ma curiosité ne sera sans doute jamais satisfaite car les expertises des agences de financement sont confidentielles. Néanmoins, les trois institutions en question pourraient légitimement se poser la même question et vouloir réexaminer leur processus d'évaluation scientifique afin d'en identifier la faille.

Posté par jjdupuis à 15:03 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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15 novembre 2015

Les réalisations de Lo Camin

NOS REALISATIONS :

logoLoCamin2 - Copie

:) Réunion conviviale mensuelle des parents (échanges d’informations et de conseils, mutualisation des savoirs et savoirs-faire), intervention auprès des familles adhérentes (aides aux dossiers, accompagnement, …)

 

:) Mise en place de groupes de paroles pour les fratries

 

:) Mise en place de groupes de paroles pour les parents

 

:) Financement de stages de formation, de participation à des congrès ou conférences pour les parents

 

:) Constitution d’une médiathèque pour les familles

 

:) Lo Camin est membre, à titre associatif ou ses membres à titre personnel de :

   – du CTRA (Comité Technique Régional sur l’Autisme),

   – du Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme (CG3A), dans la création duquel elle a joué un rôle décisif.

   – du Conseil de Vie Sociale de l’IME l’Estape

   – de Conseils d’Administration de divers associations impliquées dans l’autisme

 

:) Nous collaborons avec l’Education Nationale (rencontres, équipes éducatives, jurys de sélection des AVS, …)

 

:) Lo Camin a travaillé, de juin 2003 à juin 2005, à la conception, la rédaction et l’obtention du financement de l’IME spécifique « l’Estape » . Cet établissement accueille, à Saint-Macaire, des enfants et adolescents de Sud-Gironde atteints de troubles du développement. Il a été réalisé et géré par l’AEAEI, il a ouvert en 2007.

 

:) Nous travaillons actuellement sur un projet de création d’établissements pour adultes autistes.

 

:) Interventions lors de stages d’étudiants, de professionnels du monde éducatif ou médical,

 

:) Participation active à des manifestations spécifiques, telles que les rendez-vous de l’Autisme

 

:) Création d’un DVD : « Autisme et Troubles Apparentés : Témoignages de Parents en Sud-Gironde ».

 

:) Organisation de soirées conférences-débats sur Langon, deux par an depuis 2008.

 

 - Dis, c’est quoi l’autisme. Animé par le Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre

fichier pdf prospectus conf 25 nov 08

 - Quelle scolarisation pour les autistes. Intervention Mme Grave Coordinatrice AVS, témoignages enseignants, AVS et parents

fichier pdf prospectus conf 10 Mars 09

 - Le CRA d’Aquitaine- évaluations et diagnostic. Intervenant, Pr Bouvard Coordinateur du CRA

fichier pdf prospectus conf 24 nov 09

 - Autisme ABA et Teacch. Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre et L. Lefebvre Psychologue

fichier pdf prospectus conf 16 mars 10 

 - Que penser des recherches contemporaines sur l’autisme. Dr B. Falissard Directeur de l’unité INSERM U669

fichier pdf prospectus conf 9 nov 10

 - Autisme, puberté, sexualité. Intervenant: Mme E. Arti Neuropsychologue

fichier pdf prospectus conf 17 mars 11

 - Autisme à l’age adulte. Dr Prigent Pédopsychiatre et l’équipe du Mas du Sabla (Grignols)

fichier pdf prospectus 24 nov 2011

 - L’autisme, ça se soigne ? Dr Prigent Pédopsychiatre, P. Mathieu Kiné, C. Ginouves Orthophoniste, E. Queuille Pharmacienne

fichier pdf prospectus 22 mars 2012

- Autisme et génétique. Pr Cyril GOIZET Professeur de Génétique Médicale

fichier pdf affiche génétique 23 avril 2013

- Autisme, Ce qui se fait à l’étranger. Anne-Marie Rivaud Membre du conseil d’administration d’Autisme Europe

fichier pdf affiche 7 novembre 2013

- Dis, c’est quoi l’autisme. Animé par le Dr J.Y. Prigent Pédopsychiatre

fichier pdf Lo Camin 4 mars 2014 Dr Prigent Dis c’est quoi l’autisme - Document mis en ligne avec l’aimable autoisation du Dr J.Y. Prigent

- Autisme et école, pour une inclusion réussie – Animé par Mme Anne-Valérie Delaplace

fichier pdf Conférence Lo Camin Autisme et école 18.11.2014 - Document mis en ligne avec l’aimable autorisation de Mme Anne-Valérie Delaplace

- Le Centre Ressouces Autisme d’Aquitaine – Animé par le  Pr Bouvard,  Chef du pôle de Psychiatrie Universitaire de l’Enfant et de l’Adolescent du CHS de Charles Perrens – Responsable du CRA Aquitaine et Mme Denis Ferreira Psychologue – Département Formation du CRA

fichier pdf Présentation CRA 24 mars Lo Camin -  Document mis en ligne avec l’aimable autorisation du CRA Aquitaine

- Autisme: le B.a.-ba de l’ABA, une approche éducative recommandée – animé par Mme Karina Alt, Docteure en Ethnologie, Chercheur en Anthropologie Médicale, Analyste du Comportement

fichier pdf Conférence Le b.a.b de l’ABA - Document mis en ligne avec l’aimable autorisation de Mme Karina Alt

 

Document audio-visuel conçu par l’association Lo Caminhttp://www.dailymotion.com/video/x83kt3_lo-camin_news

 

 

:) Sensibilisation aux handicaps auprès d’élèves du primaire et du secondaire

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20 juillet 2015

L'association AAA, Autisme Ambition Avenir, à la recherche de partenaires

Publié le 08/07/2015 à 05:00
Isabelle Kumar (vice-présidente), Nadège Alloisio (présidente) et Elodie Witmeyer (vice-présidente adjointe). Photo Joël Philippon

Née en mars dans le Beaujolais, l’association Autisme Ambition Avenir organisait hier une soirée de gala au Selsius avec des chefs d’entreprises dont Jean-Michel Aulas, des acteurs des domaines médico-sociaux, des intervenants de l’association et des élus, afin de rechercher des partenaires pour soutenir son projet.

Face au manque de structures et aux listes d’attente, il s’agit de proposer aux enfants autistes un suivi personnalisé et coordonné basé sur les approches éducatives et comportementales de type Teach, ABA et Denver, reconnues aujourd’hui comme les plus pertinentes par la Haute autorité de santé.

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03 juillet 2015

Pr Nadia Chabane confirme : Une prise en charge précoce de l'autisme donne des résultats

SantéUnique en Suisse, le Centre cantonal de l’autisme ouvre à la rentrée. Il doit combler de graves lacunes. Rencontre avec sa directrice.

La professeure Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme et responsable de la Chaire d’excellence Hoffmann dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme.

La professeure Nadia Chabane, directrice du Centre cantonal de l’autisme et responsable de la Chaire d’excellence Hoffmann dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme. Image: VANESSA CARDOSO

La Suisse doit absolument améliorer sa prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), qui touchent une personne sur cent. C’est la conclusion d’un rapport commandé par le Conseil fédéral, rendu public la semaine dernière («24 heures» du 27 juin). «Un excellent point pour mettre en avant les changements nécessaires à initier dans l’accompagnement des personnes autistes», relève la professeure Nadia Chabane. Cette pédopsychiatre parisienne nommée l’an dernier à la tête de la chaire autisme CHUV-UNIL a participé à la mise en œuvre du 3e Plan autisme en France. Elle milite depuis plus de vingt ans pour une détection précoce et un suivi intensif; deux aspects défendus par le rapport. Dès la fin du mois de septembre, le Centre cantonal de l’autisme prendra en charge enfants et adultes avec des stratégies thérapeutiques alignées sur les standards internationaux.

Vous défendez une approche comportementale de l’autisme. Ici, comme en France, c’est l’approche psychanalytique qui a longtemps prévalu.
Il n’y a plus de raison de débattre aujourd’hui. Il a été reconnu que l’autisme est un trouble du développement cérébral et non un trouble de la relation entre la mère et l’enfant. Vous pouvez être le meil­­leur parent du monde et avoir un enfant autiste. C’est parfois difficile à faire admettre sur le terrain. Il y a dix ans, c’était la guerre ouverte en France. Il n’était pas question d’envisager le recours à une vision plus neurobiologique de l’origine du trouble. Aujour­d’hui, les professionnels sont plutôt demandeurs de pratiques plus modernes. J’ai le même sentiment en Suisse romande.

Il y a encore du travail, à en croire les familles qui dénoncent une psychiatrisation de l’autisme et des diagnostics tardifs.
La réalité est très hétérogène. Des choses excellentes se font mais il y a encore un manque de formation. Le défi est de créer un réseau formé: pédiatres en premier lieu, pédopsychiatres, psychiatres, neuropédiatres, généticiens, généralistes, mais aussi éducateurs, personnel de crèche, enseignants en enfantine, maîtres professionnels…

Les causes sont-elles exclusivement génétiques?
Il y a un terrain de vulnérabilité génétique, oui. Entre 30 et 100 gènes interviennent dans l’autisme, ce qui explique que l’on ait des cas si différents.

Qu’en est-il des facteurs environnementaux, souvent pointés du doigt?
Pour l’instant, rien n’est scientifiquement prouvé, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y en a pas. Il faut encore étudier l’impact environnemental. Seules la grande prénatalité, les infections virales ou la prise d’antiépileptiques pendant la grossesse ont été clairement identifiées comme risques environnementaux. L’âge du père à la conception est également une variable importante. Il a été démontré que plus il est âgé, plus il y a de risques pour l’enfant d’avoir un TSA.

Encouragez-vous la scolarisation de ces enfants?
Oui, et j’ai découvert ici une réelle volonté de les intégrer dans le milieu scolaire. Maintenant, il faut faire en sorte que les très jeunes enfants qui vont entrer à l’école aient le maximum d’outils pour affronter la situation. Pour cela, il faut qu’ils soient clairement accompagnés dans leur socialisation et que l’enseignant ait un minimum de compétences dans ce domaine. Tous les enfants autistes ne pourront pas faire une scolarité complète, mais nous souhaitons qu’ils acquièrent un savoir pratique leur permettant d’accéder à l’autonomie: compter la monnaie, lire un plan de métro…

Comment?
Grâce à une détection très précoce. Il faut démarrer la prise en charge entre 1 an et demi et 4 ans, quand la plasticité du cerveau est maximum. Si on stimule l’enfant pendant cette période cruciale, il y a alors une chance de diminuer le handicap et de maximiser les capacités de socialisation et d’apprentissage.

Quel traitement fonctionne le mieux?
Les approches dites comportementales et développementales sont aujourd’hui mises en avant dans les bonnes pratiques cliniques. C’est-à-dire travailler sur le comportement de l’enfant pour améliorer son autonomie, sa socialisation et sa communication. Le modèle d’excellence chez les très jeunes enfants est celui de Denver. Il intègre vingt à vingt-cinq heures de stimulation par semaine. Nous travaillons avec les enfants les premiers éléments de la communication et de l’interaction, par exemple regarder quelqu’un dans les yeux ou savoir faire une demande.

Quels sont les résultats?
Les travaux scientifiques menés sur ce modèle montrent son efficacité. Il y a une réelle amélioration sur la communication, les fonctions intellectuelles et la capacité d’apprentissage. A condition, bien sûr, d’avoir l’adhésion des parents, qui sont de véritables partenaires. Ce sont eux qui vont «travailler» à la maison avec l’enfant à l’aide de ces outils. Il faut donc les former à les utiliser.

Peut-on espérer des médicaments?
C’est une piste d’avenir. Aujour­d’hui, les médicaments sur le marché atténuent les symptômes liés aux troubles du comportement: agitation, agressivité, automutilation… On peut imaginer des médicaments qui travaillent sur les zones impliquées dans la socialisation et l’interaction. Mais la pharmacologie ne fera jamais tout. Une démarche d’accompagnement globale est nécessaire.

Les familles attendent beaucoup de vous.
Quand il y a beaucoup d’attente, il peut y avoir beaucoup de déception. Soyons clair: je n’ai pas de baguette magique. Nous parlons d’un travail de longue haleine, sur cinq à dix ans, pour modifier notre regard sur ces troubles et favoriser toute démarche scientifiquement prouvée améliorant le parcours de vie de ces personnes. (24 heures)

(Créé: 03.07.2015, 06h55)

02 juillet 2015

Quelques rappels de l'histoire de l'autisme

article publié dans SCIENCE ... & Pseudos-sciences

L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

par Brigitte Axelrad - Mis à jour le 23-05-2009 - SPS n° 286, juillet-septembre 2009
Encadré paru dans SPS n° 293, hors-série Psychanalyse, décembre 2010

 

Quelques rappels de l’histoire de l’autisme

L’autisme a été décrit en 1943 par Léo Kanner, psychiatre américain, qui montra, à partir de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938, que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une forme de psychopathologie distincte1. Kanner décrivit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il s’agissait selon lui d’un trouble inné, dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. Cependant, selon Kanner les parents de ces enfants autistes étaient généralement froids et rigides. La mère fut décrite comme une « mère frigidaire ». Les parents étaient souvent des psychiatres ou des psychologues, et leurs enfants manifestaient des performances jugées exceptionnelles, surtout sur le plan de la mémoire : « Ces enfants étaient des sortes de cobayes car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne se décongelaient jamais. »2

Cette forme d’autisme prit le nom d’« autisme de Kanner ».
En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrivait des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles pouvant aller « de la débilité au génie. »3 Asperger était convaincu d’une origine organique de l’autisme, mais lui aussi décrivait des parents particuliers, originaux, ayant certains traits autistiques, ce qui confirmait ses vues sur l’hérédité de la maladie. L’autisme qu’il décrivit prit le nom d’« autisme d’Asperger ». D’après la littérature, les enfants de cette catégorie ont souvent une forme très élaborée et très précoce de langage. Mais ils ne semblent pas se servir du langage comme d’un outil de communication sociale.

En 1950, Bruno Bettelheim rompit avec cette conception d’un autisme organique, et imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. »4

Cette explication de l’autisme, « magique » et dramatique, tombée du ciel, ou plutôt surgie de l’enfer, nous fascina quand nous étions étudiants, puis jeunes professeurs de philosophie. Nous prîmes plaisir à l’enseigner à nos élèves, car non seulement elle donnait enfin réponse à cette grande interrogation que représentent les bizarreries de cette maladie, mais encore elle rendait limpides les comportements les plus aberrants et leur donnait un « sens », que nous découvrions peu à peu. De plus, la source de cette théorie, puisée dans l’expérience des camps de Bettelheim, lui apportait une caution absolue et forçait notre respect.

Reportant le schéma de la « situation extrême » des camps sur la famille, Bettelheim pensait que l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait beaucoup mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur privé de vie, et coupait ainsi tout contact et toute communication avec son entourage. Bettelheim reprendra à son compte le terme de « mère frigidaire », que Kanner avait retiré dans un discours devant les parents en 1969. Les trois principaux cas rapportés par Bettelheim dans La forteresse vide, Marcia, Laurie et Joe, bien que très différents les uns des autres, reçurent tous la même interprétation théorique. Dans son école orthogénique5 de Chicago, Bettelheim prétendra recréer un environnement favorable se substituant à l’environnement parental, destructeur, mettant ainsi en pratique cette conviction : « Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, il doit être possible de reconstruire la personnalité grâce à un milieu particulièrement favorable. »

En octobre 1974, la première chaîne de télévision française présenta une série d’émissions, réalisées par Daniel Karlin, sur Bruno Bettelheim, émissions qui contribuèrent à diffuser largement la conception de celui-ci dans l’opinion. Ces émissions trouvèrent une place de choix dans les centres de documentation des lycées et furent montrées à loisir aux élèves en cours de philosophie. Bettelheim prétendait avoir guéri des dizaines d’enfants autistes.

Autisme : ce que prétendait Bettelheim

« Tout au long de ce livre, je soutiens que le facteur qui précipite l’enfant dans l’autisme infantile est le désir de ses parents qu’il n’existe pas. »

Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, p. 171.

Bruno Bettelheim était convaincu, alors même que les preuves s’accumulaient contre sa théorie, que l’autisme n’avait pas de bases organiques, mais qu’il était dû à un environnement affectif et familial pathologique, comparable à la « situation extrême » du camp de concentration. Dans Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe, Richard Pollak met en lumière les bases sur lesquelles s’est fondé le « mythe Bettelheim ». Dans le chapitre « Bettelheim l’imposteur », du Livre Noir de la Psychanalyse, il précise que, née aux États-Unis, la théorie de Bettelheim y a été complètement discréditée, ainsi qu’en Grande-Bretagne, au Japon et presque dans tous les autres pays, sauf en France où elle continue à sévir. « En France, cependant, écrit Pollack, Bettelheim reste encore une sorte de héros, et bon nombre de psychiatres et de psychanalystes français semblent continuer de penser que les parents ont une part de responsabilité dans la pathologie de leurs enfants, qu’ils demeurent toujours coupables pour une raison ou une autre, même si ce n’est plus aussi crûment dit. Que la psychiatrie psychanalysante d’un pays aussi développé reste si en retard dans la prise en charge thérapeutique de l’autisme est proprement scandaleux. » (p. 685)

Voici quelques citations extraites de La Forteresse vide :

(p. 24) « Certaines victimes des camps de concentration avaient perdu leur humanité en réaction à des situations extrêmes. Les enfants autistiques se retirent du monde avant même que leur humanité se développe vraiment. Y aurait-il un lien, me demandai-je, entre l’impact de ces deux sortes d’inhumanité que j’avais connues : l’une infligée pour des raisons politiques aux victimes d’un système social, l’autre un état de déshumanisation résultant d’un choix délibéré (si l’on peut parler de choix à propos de la réaction d’un nourrisson) ? En tout cas, ayant écrit un livre sur la déshumanisation dans les camps de concentration allemands, ce qui me préoccupa ensuite fut ce livre sur l’autisme infantile. » (p. 86) « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que les enfants avaient vécu dans le passé. »

(p. 97) « Quant au reste, ce qui pour le prisonnier était la réalité extérieure, est pour l’enfant autistique sa réalité intérieure. Chacun d’eux, pour des raisons différentes, aboutit à une expérience analogue du monde. L’enfant autistique, parce que les réalités intérieure et extérieure ne sont pas séparées et sont vécues comme étant plus ou moins identiques, prend son expérience intérieure pour une représentation vraie du monde. Le « musulman » qui se laissait dominer par les S.S., non seulement physiquement mais affectivement, se mettait à intérioriser l’attitude des S.S. qui considéraient qu’il était moins qu’un homme, qu’il ne devait pas agir de lui-même, qu’il n’avait pas de volonté personnelle. Mais, ayant transformé son expérience intérieure jusqu’à l’accorder avec sa réalité extérieure, il finissait, bien que pour des motifs entièrement différents, par avoir une vue de lui-même et du monde ressemblant fort à celle de l’enfant autistique. »

(p. 101) « Nous proposons de considérer l’autisme comme un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir. »

Références

Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, l’autisme des enfants et la naissance du moi, Gallimard, 1969.
Richard Pollack, Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe, Les Empêcheurs de penser en rond, 2003 et Le Livre Noir de la psychanalyse, « Bettelheim l’imposteur », 2005, Les Arènes, pp. 665-685.

Éléments rassemblés par Brigitte Axelrad

Pierre Debray-Ritzen, directeur du service de pédopsychiatrie à l’Hôpital des Enfants Malades de Paris, réagit très fortement à cet événement médiatique par un article publié dans Le Figaro, rapporté par la revue Éléments6, et intitulé « Bettelheim est-il un charlatan ? ». Interviewé par Yves Christen, médecin, il répondit : « Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures – quatre fois une heure un quart –- au fondateur de l’école orthogénique. Cinq heures sans aucune contrepartie, comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. […] Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80 %.... Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aigues dans les mêmes proportions. […] Seules les recherches biochimiques, génétiques et psychopharmacologiques nous permettront de progresser. Je regrette que certains se fourvoient encore dans des directions erronées, comme celle de Bettelheim. Ce n’est pas en bannissant les médicaments et en ayant recours à la seule psychothérapie, que l’on obtiendra des résultats positifs. »

Après Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… déclineront de diverses façons la théorie psychanalytique sur l’autisme. Comme toutes les difficultés psychiques rencontrées par l’enfant, l’autisme prendra sens dans LA THÉORIE de la cause unique et universelle, à savoir dans le lien défavorable à la mère, et, sur ce sujet, cette interprétation sera poussée à son paroxysme, la mère devenant « mortifère ». Pour « aider » l’enfant autiste, il faudra donc lui retirer sa mère naturelle et lui en substituer une autre, représentée par le thérapeute. L’enfant autiste, déjà coupé par sa maladie de son environnement, sera privé pour son bien de ses parents.

En novembre 2007, le rapport du CCNE7 sur « La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », a pointé la nécessité d’abandonner l’explication unique, qui rend la mère responsable de l’autisme de son enfant. Cette théorie ne peut que bloquer la progression de la connaissance de l’autisme et désespérer les parents, déjà impuissants devant les difficultés extrêmes de leur enfant : « Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure, font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire ».

Ce rapport indique que, depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à « l’abandon de la théorie psychodynamique (psychanalytique) de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. » Michel Lemay exprime ainsi son point de vue sur l’erreur de la psychanalyse : « Dans le cas de l’autisme, je crois que la psychanalyse s’est trompée. […] Le message de la psychanalyse, qui a longtemps été de dire, et encore hélas chez beaucoup d’auteurs français, français de France, que l’autisme peut être créé par des désirs inconscients, mortifères, des parents, par des troubles où le parent maintient l’enfant dans une symbiose de telle sorte qu’il ne peut pas se tourner vers le père, et de là qu’il ne peut pas naître à une vie psychique, ces hypothèses-là, je suis très sévère à leur égard. Elles culpabilisent les parents, elles ne collent absolument pas avec les observations que nous avons pu faire sur maintenant près de 600 enfants, et oui, sur ce plan là je suis très sévère en disant : il faut tourner cette page et aller vers ailleurs. »
Pourtant en France, cette page est difficile à tourner. La théorie psychanalytique, encore très puissante, freine la connaissance des causes de l’autisme. La théorie de Bettelheim n’a apporté aucune lumière sur les causes de la maladie et a contribué à éviter le dialogue entre les différentes parties concernées, parents, thérapeutes et chercheurs.

Conclusion

La connaissance de l’autisme progresse pas à pas grâce aux études en neurosciences par IRM et aux recherches en génétique. Les chercheurs savent qu’ils sont encore très éloignés d’une explication globale des causes de l’autisme, mais les résultats déjà obtenus montrent que les voies suivies sont les bonnes.

De nombreuses thérapies éducatives et comportementales telles que les méthodes ABA8, TEACCH9, TED10… semblent obtenir des résultats sur certains patients. Selon Paul Tréhin, Secrétaire Général de L’Organisation Mondiale de l’Autisme : « Ce qui est mauvais, c’est de croire qu’il existe "la solution" au problème de l’autisme. L’illusion qu’un jour il y aura une "baguette magique" qui fera disparaître l’autisme, est une des croyances tenaces parmi les parents aussi bien que parmi certains professionnels. »

Cependant, la théorie psychanalytique exerce toujours en France une fascination sur les médias, une partie des psychologues, du corps médical et de l’opinion publique, malgré les souffrances et les échecs qu’elle a engendré11. Éric Kandel12, neurobiologiste américain, prix Nobel de médecine en 2000 pour ses recherches sur la mémoire, en tire cette conclusion : « Si la psychanalyse reste figée sur son passé, elle restera une philosophie de l’esprit, une poétique, mais certainement pas une science. »

Je remercie le professeur Jacques Van Rillaer, qui a relu les deux parties de cet article et proposé des améliorations, avec la gentillesse et l’intérêt qui le caractérisent.

1 Léo Kanner (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, p. 217-250.

2 Léo Kanner (1952) Emotional interference with intellectual functioning. American Journal of Mental Deficiency, 56, p. 701-707.

3 Hans Asperger (1944) Die « Autistischen Psychopathen » im Kindesalter. Archive für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, p. 76-136.

4 Bruno Bettelheim (1967) The Empty Fortress. New York, Free Press. Trad., La forteresse vide, Paris, Gallimard, 1969, p. 86.

5 Établissement thérapeutique consacré à l’autisme infantile précoce, dirigé par Bruno Bettelheim, exclusivement selon des principes psychanalytiques.

6 Éléments n° 8-9 (novembre 1974) du Groupement de Recherches et d’Études pour la Civilisation Européenne.

7 Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et la Santé. Avis N° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme ».

8 Applied Behavior Analysis, qui signifie : analyse comportementale appliquée.

9 Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children.

10 Thérapie d’échange et de développement. Elle s’appuie sur une conception neurodéveloppementale de l’autisme. Voir Catherine Barthélémy (2005) Comprendre et soigner autrement : à propos de l’autisme. In C. Meyer et al., Le Livre noir de la psychanalyse. Paris, Les arènes, p. 549-557. Ed. 10/18, 2007, p. 686-696.

11 Lire à cet égard l’ouvrage de Richard Pollack Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe (Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 2003) ou son chapitre « Bettelheim l’imposteur » dans le Livre noir de la psychanalyse (Les arènes, 2005, p. 533-548 ; Ed. 10/18, 2007, p. 667-685).

12 La Recherche, mai 2006, n° 397.

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04 mai 2015

Asperansa. Education et scolarisation repoussent les limites de l'autisme


29 avril 2015

Une quarantaine de personnes (parents, professionnels, enseignants, auxiliaires...
Une quarantaine de personnes (parents, professionnels, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, éducateurs et psychologues) ont écouté attentivement Angèle Le Nardant, psychologue comportementale.

L'antenne lorientaise Asperansa proposait, samedi, à la Cité Allende, une rencontre-formation « Autisme et scolarisation ». L'intervenante était la psychologue comportementale, Angèle Le Nardant. Une quarantaine de personnes (parents, professionnels, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, éducateurs et psychologues) y ont pris part.

« Optimiser les chances de progression de l'enfant »

Cette formation a permis de développer les aspects éducatifs et scolaires, qui permettent de repousser les limites du handicap qu'est l'autisme. « La personne porteuse d'autisme peut progresser et apprendre tout au long de sa vie. Une intervention éducative, ciblée et précoce, optimise les chances de progression de l'enfant », précise Angèle Le Nardant. « Un enfant autiste, immergé dans une classe ordinaire et bien encadré, évolue et progresse réellement et durablement, tant sur le plan des apprentissages que sur le plan relationnel, poursuit la psychologue. L'enseignant doit disposer d'un personnel formé à l'autisme (AVS, AVSI), qui puisse accompagner l'enfant, en favorisant son autonomie et sa participation aux activités du groupe, en l'aidant à s'exprimer, à faire face à des situations inattendues... Une formation aux méthodes comportementales (Teach, Pecs, Aba, Denver), à adapter au profil de chaque enfant, s'avère même indispensable ».

Pratique
Permanence et rencontre entre familles, samedi 9 mai, à la Cité Allende. Contacts : antenne Asperansa Lorient, au 02.97.65.59.94 ou antenne-asperansa.lorient @laposte.net


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03 avril 2015

Autisme : article très intéressant concernant la scolarisation

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Post image for Scolarisation
Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats.  La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…
  • La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste.  En savoir plus sur La méthode TEACCH…
  • La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…
II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

  • Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
  • Le PCS (Pictograms communication symbols)
  • le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
  • L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.
III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

  • la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
  • le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
  • le recours à un matériel pédagogique adapté
  • les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration
  • Scolarisation en CLIS

    En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.

  • En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel.  Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

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02 avril 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Résumé : Dix familles menacent de saisir la justice pour dénoncer le manque de prise en charge des enfants autistes en France et les sacrifices humain et financier auxquels elles sont confrontées.

Par , le 01-04-2015

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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Journée mondiale de l'autisme : bonnet d'âne de l'intégration pour la France

01/04 21:20 CET

Journée mondiale de l’autisme : bonnet d‘âne de l’intégration pour la France

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Au fait, c’est quoi l’autisme ?
      L’autisme (ou plus globalement les troubles du spectre autistique) est un problème de développement qui se caractérise par :
    • des déficiences de la communication
    • des interactions sociales difficiles
    • des centres d’intérêt restreints
      Ces signes apparaissent au cours des trois premières années de la vie, parfois dès les premiers mois, parfois après une période plus ou moins longue de développement apparemment normal.
      La recherche mondiale s’accorde à dire que ce trouble est neurodéveloppemental, bien que ses causes précises sont méconnues et dûes potentiellement à de multiples facteurs. Selon les dernières recherches menées par le groupe américain Autism Speaks, un enfant sur 68 serait touché par l’autisme. Les garçons sont plus atteints que les filles, un garçon sur 42 serait atteint.

Ces dernières années, les scientifiques ont démontré que des personnes ayant des troubles du spectre autistique pouvaient apprendre des quantités de choses, en fonction de leur potentiel propre et avec une méthode d’apprentissage adaptée à leurs besoins.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

 

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien

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16 mars 2015

Affinity therapy pour l'autisme : affinity oui, therapy non

article publié sur le Huffington post

florent chapel

Devenez fan

Président du Collectif autisme,Administrateur de la Fondation Autisme, Directeur Associé LJ Corporate

Christel Prado Headshot

Devenez fan

Présidente de l'Unapei, association de défense des droits des personnes handicapées et de leur famille

 

Publication: 16/03/2015 07h10 CET Mis à jour: 16/03/2015 07h10 CET

SANTÉ - Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS et leur récupération par l'école psychanalytique.

La presse s'est fait récemment l'écho des espoirs suscités par une nouvelle "thérapie" basée sur le respect des centres d'intérêt, souvent restreints, des personnes atteintes d'autisme, et baptisée "affinity therapy" par son inventeur, journaliste et père d'un jeune homme autiste, Ron Suskind.

Par un étonnant tour de passe-passe, des professeurs de l'Université de Rennes, proches de sociétés psychanalytiques comme l'Ecole de la Cause Freudienne, et ayant organisé un congrès autour de l'approche de M. Suskind, tentent de démontrer que la réussite apparente de l'Affinity Therapy est bien la preuve que le monde attendait pour valider les approches psycho dynamiques comme la psychanalyse dans le champ de l'autisme.

La prise en compte des centres d'intérêt des personnes atteintes d'autisme est une idée déjà ancienne. Elle est bien sûr en filigrane dans les approches recommandées par la Haute Autorité de Santé, et notamment dans les approches comportementales qui s'appuient sur les motivations des enfants et donc leurs intérêts, mais aussi dans les approches de type Floortime. Le respect des affinités figure aussi en première ligne dans les témoignages de "guérison" relatés dans les livres de certains parents comme Mmes Donville, Morar, etc...

S'appuyer sur les affinités restreintes des personnes autistes n'est pas pour autant, ni à elle seule une véritable thérapie de l'autisme

Ron Suskind ne s'y trompe d'ailleurs pas, en rappelant lors d'une interview dans Autism Speaks que son fils n'est pas "guéri" de l'autisme, et en proposant de soumettre sa méthode à une évaluation scientifique rigoureuse avec les équipes de chercheurs de Yale et de Cambridge.

Les approches comme Floortime, centrées sur les affinités et sur les interactions sociales, sont considérées comme trop exclusives par les autorités scientifiques et doivent être combinées avec des approches globales et structurées comme le TEACCH ou l'ABA[*].

L'autisme est un trouble neuro-développemental qui affecte tous les domaines de fonctionnement de la personne

Dérivée d'approches déjà bien documentées, mais non encore évaluée, l'Affinity Therapy n'est donc à ce stade que le témoignage instructif de parents ayant su mettre à profit les intérêts de leur fils pour le monde de Disney, comme d'autres l'ont fait pour le monde de l'aviation, des dinosaures ou de la musique.

Cette méthode ne justifie donc en rien la tentative de récupération, voire l'imposture scientifique, dont elle est l'objet par des professeurs de Rennes 2 et du "Collectif des praticiens auprès des autistes", et ce au profit des thérapies psychanalytiques. Déboutées de leurs actions contre le film "Le Mur" puis de leur recours au Conseil d'Etat contre les recommandations de la Haute Autorité de Santé, les associations psychanalytiques, et les universitaires qui en émanent, devraient enfin s'en tenir au contenu de ce texte de référence.

Le Collectif Autisme dénonce cette tentative et s'alarme du fait qu'elle ait été menée sous la tutelle financière d'universités financées par les pouvoirs publics.

Cette tribune est également signée par:

Vincent Dennery, président d'Agir et vivre l'autisme 
Michel Favre, président de Pro aid Autisme
Vincent Gerhards, président d'Autistes sans Frontières 
Bertrand Jacques, Trésorier du Collectif autisme
Christine Meignien, présidente de Sézame autisme
Christian Sottou, président d'Autisme France
Elaine Taveau, présidente d'Asperger Aide France

_________
[*] Voir recommandation de bonnes pratiques HAS-ANESM p. 27 § 4.2

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