11 janvier 2012

article publié dans Le Figaro.fr le 11 janvier 2012

Ces parents qui sacrifient tout pour aider leur enfant autiste

Par figaro icon Agnès Leclair - le 11/01/2012
Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.En France, la prise en charge de l'autisme est souvent qualifiée de scandaleuse. Des milliers d'enfants et d'adultes sont conduits dans des centres en Belgique faute de places. La bataille continue de faire rage entre les associations qui ont importé des méthodes comportementales et éducatives et les psychanalystes. Dans ce contexte tendu, le rapport de la sénatrice Valérie Létard, sur l'impact du plan autisme 2008-2010, remis aujourd'hui à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, est très attendu. Elle a accepté de nous en dévoiler en avant-première les principaux points.

«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.

Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.

Investissement pour l'avenir

Pour faire face, il n'a pas hésité à vendre son seul bien, un appartement à Boulogne. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler, explique Florent Chapel, également délégué général du collectif Autisme. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie, à progressivement aller seul à l'école! C'est aussi un investissement sur l'avenir. Cette prise en charge, c'est sa prépa HEC!»

Claire Doyon, réalisatrice sortie de la Femis, prestigieuse école de cinéma parisienne, venait de voir son premier long-métrage sélectionné à la Quinzaine des réalisateurs, au Festival de Cannes, quand elle a appris que sa fille était atteinte du syndrome de Rett, une forme sévère d'autisme. «À l'époque de tous les possibles, j'ai tout lâché, confie-t-elle. J'ai laissé tomber ma carrière pour ne pas abandonner ma fille dans un hôpital où elle aurait été privée de toute éducation. J'ai perdu tous mes contacts professionnels pour le financement d'un deuxième film.»

Partie plusieurs mois aux États-Unis pour recueillir des informations sur les prises en charge éducatives, Claire Doyon a ensuite monté une ministructure privée pour enfants autistes, Maia, aujourd'hui financée par les pouvoirs publics. «Je suis bénévole. Je n'ai pas gagné un sou depuis sept ans. Pour compenser, mon mari a dû travailler pour deux», raconte-t-elle. Anne Charrier, diplômée de l'École du Louvre, a elle aussi cessé toute activité professionnelle pour se consacrer à son fils autiste de 5 ans, Camille. Quand ce dernier ne va pas à l'école accompagné par une aide de vie scolaire (AVS), elle lui consacre l'intégralité de son temps libre. «Il ne demande rien. Il ne dit rien. Il ne sait pas jouer seul. Je pourrais le laisser toute une journée devant un ordinateur. C'est à moi de l'éveiller, de le stimuler en permanence», décrit cette mère de famille.

Parcours du combattant

«Nous avons dit adieu à nos week-ends à et à toute forme de temps libre. L'autisme, ce n'est pas des moments durs:c'est toute la journée. Certains enfants ne dorment pas et les parents se relayent à leur côté 20 heures sur 24!», renchérit un autre parent.

Contrairement à la majorité des parents d'enfants autistes, Anne Charrier a néanmoins réussi à préserver sa vie de couple. Presque une exception. Environ 80 % des parents d'un enfant autiste se séparent selon une étude menée dans plusieurs départements français et publiée dans le livre blanc de l'association Autisme France. Un traumatisme qui vient se rajouter au choc du diagnostic, au parcours du combattant pour la prise en charge et aux difficultés financières. «Avoir un enfant autiste, c'est une croix. Mais se battre, c'est aussi une manière de s'en sortir. C'est un combat pour la vie, pour la dignité. De toute façon, on ne peut pas faire autrement», plaide Florent Chapel.


Les pistes pour un prochain plan contre la maladie Améliorer l'accès au diagnostic

«Tous les enfants doivent être diagnostiqués de manière précoce», prône Valérie Létard qui regrette que le délai d'attente pour un diagnostic soit de dix mois en moyenne. Un temps précieux perdu. Plus l'enfant grandit, moins ses possibilités d'évolution sont importantes. Elle propose de systématiser la formation au dépistage pour les médecins généralistes, les pédiatres…

Multiplier les places 

La création ces cinq dernières années de 4 100 places (toutes ne sont pas ouvertes) est saluée. « Il faut donner une nouvelle dynamique à cet effort alors que 5 000 à 8 000 enfants naissent autistes tous les ans», note la sénatrice qui veut explorer toutes les pistes: la reconversion de structures sanitaires, le redéploiement au sein de structures médico-sociales de petites unités aux méthodes éducatives… Le temps moyen d'attente pour entrer dans une structure spécialisée est de deux ans, selon son rapport. Le processus ne pourra être relancé qu'avec la remise en activité d'un comité de suivi, «indispensable aiguillon». Enfin, un plan national de formation est nécessaire. Sans professionnels formés, les places ne seront pas ouvertes, les diagnostics ne seront pas effectués.

S'accorder sur la prise en charge

«L'autisme est sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. À partir de cette définition qui écarte les méthodes psychanalytiques, nous allons travailler sur les bonnes pratiques», promet Valérie Létard qui voudrait que pédopsychiatres et associations travaillent mieux ensemble. Pour les adultes, «tout reste à faire», souligne la sénatrice. Elle appelle de ses vœux des enquêtes épidémiologiques, nécessaires pour calibrer les moyens à déployer.

LIRE AUSSI: 

» Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011 

» Autisme: la piste génétique

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/11/16879-ces-parents-qui-sacrifient-tout-pour-aider-leur-enfant-autiste

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article publié dans libération le 27 avril 2010

Autisme, et si l’Etat se mêlait de ses affaires?

Par BERNARD GOLSE Pédopsychiatre-psychanalyste, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants-Malades

 
 La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, aura été l’occasion de prendre la mesure d’un revirement spectaculaire : en matière d’autisme infantile, le fanatisme a décidément changé de camp. On sait à quel point les théories de Bruno Bettelheim, souvent caricaturées, ont pu culpabiliser les parents, qui se sont sentis accusés par elles d’être à l’origine de l’autisme de leur enfant. On ne peut, hélas, revenir en arrière, fût-ce pour dénouer certains malentendus. Quoi qu’il en soit, aucun psychanalyste raisonnable ne pense plus, aujourd’hui, que cette pathologie si grave et si douloureuse puisse s’expliquer uniquement par des causes relationnelles. Chacun sait désormais que le développement de l’enfant, comme ses troubles, se jouent à l’entrecroisement de facteurs internes (notamment génétiques) et externes (dont la rencontre avec le travail psychique d’autrui), d’où la notion de modèle polyfactoriel, qui apparaît alors clairement comme le plus plausible et qui, comme tel, impose une prise en charge multidimensionnelle.

C’est dans cette perspective que se développent désormais de passionnantes réflexions à l’interface des neurosciences et de la psychanalyse (avec l’émergence du concept récent de «neuro-psychanalyse»). Dès lors, si certains psychanalystes ont pu, il y a quelques décennies, se montrer fanatiques d’une causalité purement psychogène de l’autisme infantile, ce sont aujourd’hui les partisans d’une causalité purement organique qui reprennent le flambeau du fanatisme, au nom d’une pseudo-scientificité faisant figure, en réalité, de véritable scientisme. L’affaire pourrait n’être qu’un débat entre spécialistes, si l’Etat ne s’en mêlait pas imprudemment.

Après avoir imposé un changement de terminologie dans les années 90, l’autisme sortant alors du champ de la maladie mentale pour être intégré à celui du handicap, l’Etat prétend aujourd’hui choisir le type de prise en charge qu’il importe de développer (la méthode comportementale Applied Behavior Analysis, ou ABA, en particulier). Imagine-t-on ce qui se passerait si l’Etat venait dire aux cardiologues que l’infarctus du myocarde doit changer d’appellation, et quels traitements doivent être prescrits aux patients ? L’autisme est devenu un trouble dit neuro-développemental, conçu comme de nature purement endogène, et il a été rangé sous la rubrique des «troubles envahissants du développement» (TED), dénomination dont les parents raffolent. Celle-ci correspond pourtant à une régression de la pensée nosologique, les troubles du spectre autistique (TSA) regroupant, en vrac, les pathologies autistiques au sens strict, les TED atypiques et les TED dits non spécifiés, rubrique imprécise et foncièrement non scientifique. Ainsi, la fréquence de l’autisme, qui était d’un cas pour 5 000 à 10 000 naissances, se voit aujourd’hui diluée dans celle des TSA, estimés à un cas sur 150 dans la population générale ! Bien entendu, il n’y a pas eu d’épidémie autistique, seulement un lobbying effréné pour faire prévaloir le concept flou de TSA, troubles auxquels la méthode ABA (pas plus validée que toute autre) serait susceptible de s’appliquer sans distinction aucune. On voit bien le marché juteux qui se profile ici…

Le gouvernement serait fort avisé de continuer à veiller seulement à la qualité de nos contenants d’action (équipements suffisants dans les différents domaines de la prise en charge) et de ne pas prétendre nous dicter des contenus d’action dont l’appréciation qualitative n’est en rien de son ressort. Il y va, me semble-t-il, du respect des enfants et de la liberté des familles. Que l’Etat fasse, notamment, en sorte que la loi de 2005 sur l’intégration scolaire des enfants autistes puisse enfin être appliquée, grâce à une formation adéquate des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire, car les citoyens - autistes ou non - ont «droit au droit», selon la belle formule de Jean-Claude Ameisen. Le tout thérapeutique a échoué, le tout éducatif échouera de même. Que nos gouvernants prennent donc garde de ne pas emboîter inconsidérément le pas à un nouveau fanatisme avide de réduire l’autisme à sa seule part organique au sein d’une pensée nosologique molle, seulement à même de faire le miel d’officines comportementales, parfois plus ou moins douteuses.

http://www.liberation.fr/societe/0101632225-autisme-et-si-l-etat-se-melait-de-ses-affaires

Le commentaire de l'auteur :

Superbe article révélateur où l'on voit notamment la psychanalyse s'élever au niveau de la cardiologie, deux disciplines éminemment scientifiques et comparables ...

Et l'émergence (non plus du désir de l'enfant ...) mais du concept récent de «neuro-psychanalyse». Intéressant mais pour qui ?

Il me semble acquis qu'en matière d'autisme ou TED ou TSA la démarche efficace à adopter est :

  • Un diagnostic le plus tôt possible par une équipe formée.
  • La mise en place dans la foulée d'un programme visant à stimuler l'enfant, tourné vers les apprentissages mettant à profit la plasticité cérébrale (le cerveau humain est capable de développer d'autres connexions pour compenser les atteintes subies lors de son développement).
  • La scolarisation dans toute la mesure du possible avec un accompagnement (AVS) par du personnel formé.

Pour la société, il me semble que ce serait tout bénéfice.

Et pour finir, pour répondre aux craintes exprimées par Monsieur Golse, des organismes de contrôle chargés de vérifier l'application des mesures préconisées par l'ANESM ... d'ailleurs pourquoi ne pas confier à cet organisme un rôle d'inspection ?

Personnellement, je pense que la psychanalyse peut aider, dans la mesure où les personnes souscrivent à la démarche, ceux qui sont en quête de sens dans différents domaines, en capacité de dialoguer et de prendre des décisions ... comme par exemple d'arrêter leur analyse. Cela reste un choix personnel. Clairement ce n'est pas le cas des autistes, TED ou TSA dans leur très grande majorité.

Jean-Jacques Dupuis

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05 janvier 2012

article publié dans SCIENCE & pseudo-sciences

Autisme : les « délires scientifiques » des psychanalystes

À propos du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »

par Brigitte Axelrad

« La psychanalyse n’est pas une science. Elle n’a pas son statut de science, elle ne peut que l’attendre, l’espérer. C’est un délire — un délire dont on attend qu’il porte une science. On peut attendre longtemps ! Il n’y a pas de progrès, et ce qu’on attend ce n’est pas forcément ce qu’on recueille. C’est un délire scientifique. »

Jacques Lacan, Ornicar ? Bulletin périodique du champ freudien, 1978, 14, p. 9.

« Le point fondamental de mon attitude en tant qu’analyste c’est le fait d’abdiquer l’idée d’une progression »

Un psychanalyste dans « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »

Dans un reportage de 52 minutes intitulé « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » (Océan Invisible Productions) [1], destiné à faire le point sur la conception psychanalytique de l’autisme, Sophie Robert recueille les conceptions de dix pédopsychiatres et psychanalystes [2], dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français.

Trois des psychanalystes interviewés, appartenant à l’Association de la Cause Freudienne, assignent à présent Sophie Robert en justice et demandent de faire interdire la diffusion du film [3]. Serait-ce qu’ils ne peuvent supporter de se voir à l’écran et de s’entendre sur ce sujet ? Un article paru dans Rue89, le 4 novembre, analyse les termes de l’assignation et met en évidence les manquements à la loi auxquels se sont livrés les plaignants, comme de demander par l’intermédiaire de leur avocat les rushes, ce qui est une « atteinte au secret des sources des journalistes » protégé par la loi du 4 janvier 2010. [4]

Si Jacques Lacan est lucide lorsqu’il affirme que la psychanalyse est un « délire scientifique », comment se fait-il que, 33 ans plus tard, les psychanalystes refusent encore d’abandonner leur vision pseudo-scientifique de l’autisme ? Comment se fait-il qu’ils refusent de reconnaître, avec la communauté scientifique internationale, que l’autisme est un trouble neurologique d’origine probablement génétique, qui entraîne un handicap dans la relation sociale, qu’il y a des autismes et non pas « un » autisme, qu’il faut parler plutôt de « troubles envahissants du développement » et non pas, comme ils le soutiennent, de « psychose », résultant d’une prétendue « toxicité maternelle » et relevant de la psychiatrie ?

Le documentaire de Sophie Robert tente d’apporter quelques éléments de réponse à ces questions en s’appuyant sur le discours des psychanalystes eux-mêmes.

Avant Bruno Bettelheim et sa théorie psychanalytique de l’autisme, Kanner et Asperger s’étaient interrogés sur la possible origine organique de l’autisme.

En 1943, Léo Kanner avait décrit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il avait reconnu qu’il s’agissait d’un trouble inné dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. En 1944, Hans Asperger, convaincu d’une origine organique de l’autisme, avait émis l’hypothèse que les troubles autistiques sont des « psychopathies » pouvant aller « de la débilité au génie ».

Bruno Bettelheim rompit avec cette conception organique et imposa une conception psychanalytique de l’autisme. Se fondant sur son expérience des camps de concentration, il avait établi une analogie entre les prisonniers des camps et l’enfant autiste. Celui-ci aurait, selon lui, reçu de ses parents, et principalement de sa mère, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans une « forteresse vide », titre de son ouvrage « La forteresse vide », 1967, consacré à ce problème. [5]

À la fin des années 60, la psychanalyse perd sa suprématie un peu partout dans le monde mais, en France, elle trouve paradoxalement un nouveau souffle sous l’influence d’un psychiatre charismatique, Jacques Lacan.

Les psychanalystes interviewés par Sophie Robert confirment la survivance de cette conception. Répondant à ses questions, ils reprennent en chœur les grands thèmes chers à Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… Ils développent, pour rendre compte des troubles du langage, de la communication et de l’expertise sociale de la personne autiste, les thèmes psychanalytiques de la « mère frigidaire », de la « toxicité maternelle », de la « mère vorace et castratrice » (cf. l’analogie avec le crocodile au début du film qui symbolise le « ventre de la mère », les « dents de la mère ») de la « folie maternelle », de la « mère incestueuse », de la « mère mortifère », etc. La mère est d’après eux toujours « trop » : trop froide, trop chaude, trop vide. Pour résumer, la maternité est psychogène par nature. En face d’elle se dresse « la loi du père » qui lui interdit jouissance et inceste ! Un psychanalyste précise : « La fonction paternelle consiste à intervenir de deux façons, d’une part à dire non à la fusion de la mère et de l’enfant et le père est celui qui interdit la mère. […] Celui qui interdit la jouissance, c’est-à-dire, qui interdit aussi bien que l’enfant jouisse exclusivement de la mère que le fait que la mère jouisse exclusivement de l’enfant. »

L’autisme et les ravages de la psychanalyse

Les théories psychanalytiques ne sont pas sans conséquence. Cixi, dans son Blog sur Mediapart, parlant des théories psychanalytiques, écrit : « Théories qui ne sont pas sans conséquences. Sûr(e)s de leurs bons droits, avec des poses de résistants à l’envahisseur anglo-saxon et ses théories cognitives comportementales (qu’ils apparentent à du dressage), les voilà qui isolent les enfants autistes de leurs parents, s’opposent à leur socialisation et scolarisation, culpabilisent les parents et instillent le doute d’une potentielle maltraitance de la part des parents et en particulier de la mère. » [1]

Voici ce que dit de son côté le Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé à propos des approches psychanalytiques de prise en charge des enfants autistes (extraits de l’avis n°102, 6 décembre 2007 [2], « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » :

Les années 1940-1960 : quand une théorie scientifique qui vise à comprendre la souffrance de l’enfant provoque la souffrance des parents et des enfants.

Le drame de l’autisme représente un exemple particulièrement douloureux des conséquences que peuvent avoir des théories sur les causes d’un handicap ou d’une maladie en termes de souffrance humaine et de respect de la personne. Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap (voir Annexe 3). Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale.

La révolution des années 1980 : l’émergence du concept de « trouble envahissant du développement ».

L’émergence durant les années 1970 d’une nouvelle conception organique, neurobiologique de l’autisme, considéré comme un « trouble envahissant du développement » a conduit, en particulier dans les pays anglo-saxons et les pays d’Europe du Nord, au développement de méthodes radicalement nouvelles d’accompagnement, d’insertion sociale, de « désinstitutionalisation », et de prise en charge précoce, éducative, psychologique et thérapeutique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents et des familles. Elles ont aussi conduit à une attention particulière à la souffrance des familles, et à l’accompagnement des familles, contribuant ainsi à atténuer leur détresse. Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de « psychose autistique » dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique.

[1] « Autisme : quand les psychanalystes font mur ». http://blogs.mediapart.fr/blog/cixi...
[2] Membres du Groupe de travail : Jean-Claude Ameisen (rapporteur), Chantal Deschamps, Claude Kordon, Haïm Korsia, Chantal Lebatard, Philippe Rouvillois.
http://www.legislation-psy. com/IM...

Lorsqu’on leur demande comment ils conçoivent l’attitude psychanalytique auprès de l’enfant autiste dont on sait qu’elle est fondée sur la parole, l’un d’entre eux ne craint pas de dire : « Disons que quand on reçoit un enfant autiste, on pratique une psychanalyse qui est une pure invention. On se trouve en face d’un sujet qui, la plupart du temps, ne dispose pas du langage. ». Un autre : « […] avec un enfant autiste, j’en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi ? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j’attends qu’il se passe quelque chose, et j’oublie, j’essaie d’oublier tout. […] Et quand on les interroge sur les résultats qu’ils attendent de la psychanalyse, l’un répond : « Je ne peux pas répondre à ça. Ce n’est pas une question de psychanalyste, ça ! » Et un autre : « En attendre ? Le plaisir de s’intéresser à une bulle de savon. Je ne peux pas vous répondre autre chose. »

En contrepoint de ce discours psychanalytique, Sophie Robert a interrogé, dans deux vidéos « Bonus », Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherches à l’INSERM (Unité INSERM 1000, Hôpital Necker, Paris). Avec une grande sobriété, celle-ci décrit les avancées de la connaissance scientifique dans ce domaine à l’aide des outils tels que les mesures de flux sanguin dans le cerveau, l’« Eye Tracking » ou « tracé du regard » et l’IRM, qui permet de détecter l’anomalie de structure dans le cerveau des enfants autistes dans la région temporale supérieure : le sillon temporal. Elle dit :  » Nous sommes donc dans la recherche sur le cerveau. »

Monica Zilbovicius confirme donc que l’autisme n’est pas une psychose, que le tableau de psychose est très spécifique de rupture de la réalité avec des hallucinations et des idées délirantes. Cela, dit-elle, ne concerne pas du tout la problématique de l’autisme.

Dans le film « Le Mur », le discours des psychanalystes s’interrompt par moments pour laisser place aux témoignages de familles touchées par l’autisme de leur enfant, comment elles ont organisé leurs vies pour donner à leur enfant les moyens de progresser grâce aux programmes TEACCH, PECS et ABA, qui s’appuient sur les sciences cognitives et comportementales. Ces programmes ont été mis au point depuis plus de 30 ans aux États-Unis mais sont très peu développés en France, essentiellement à cause du combat que les psychanalystes mènent contre eux. L’un d’entre eux dit : « Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau, récent, mais très présent, actuellement. La Psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Les psychanalystes, pour la plupart, refusent de reconnaître l’avancée des connaissances scientifiques sur l’autisme et empêchent les programmes fondés sur les neurosciences de se développer en France.

Les parents d’enfants autistes et les enfants autistes paient lourdement cette obstination.

Le film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » est un bon moyen de faire connaître au grand public les obstacles, « le mur », auxquels se heurtent ceux qui sont concernés par l’autisme. Souhaitons que la plainte de ces trois psychanalystes ne freine pas une nouvelle fois les progrès dans la connaissance de l’autisme et dans le développement des structures nécessaires pour accueillir et socialiser les enfants qui en sont atteints.1

Références

[1] Les différentes parties du documentaire réalisé par Sophie Robert, en 2011, pour l’association Autistes sans Frontières : http://www.autistessansfrontieres.com/ sont téléchargeables sur vimeo : http://vimeo.com/28297548

[2] Dr Alexandre Stevens PsyK ECF – Psychiatre en chef de l’institution Le Courtil à Tournai. Prof Pierre Delion PsyK – Chef du service de Pédo-Psychiatrie du CHU de Lille. Dr Geneviève Loison PsyK lacanienne – Pédo-psychiatre référent – Lille. Prof Daniel Widlöcher PsyK – APF – Ancien chef du service de psychiatrie – Hôpital de la Pitié Salpêtrière – Paris. Dr Aldo Naouri Pédiatre – Analyste – Essayiste. Prof Bernard Golse PsyK APF – Chef de service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker de Paris. Esthela Solano PsyK ECF Psychologue clinicienne. Yann Bogopolsky PsyK Kleinienne. Laurent Danon-Boileau Linguiste MODYCO CNRS PsyK SPP Centre Alfred Binet Paris. Eric Laurent PsyK ECF Enseignant formateur en PsyK.

[3] Rue 89 : http://www.rue89.com/2011/11/04/aut...

[4] http://legifrance.gouv.fr/affichTex...

[5] SPS n° 286, juillet-septembre 2009
L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (1)
L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)
Le « packing », la camisole glacée des enfants autistes
Le « packing » confirmé par le Haut Conseil de la Santé Publique !

Observatoire zététique, 7 avril 2009, http://www.zetetique.fr/index.php/d...

1 Autisme.info a réalisé une interview de 23 min de Sophie Robert.

Article publié dans la revue Sciences et Pseudo Sciences n°299, vendue 5 euros en kiosque ou sur le net http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1744

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 5 janvier 2012

5 raisons pour lesquelles les parents d’enfants autistes refusent une prise en charge psychanalytique

Autisme Infantile se bat depuis quelques mois aux côtés de Sophie Robert pour que le documentaire Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme soit diffusé le plus largement possible. Nous avons déjà reçu de nombreux témoignages, sur nos articles, dans nos commentaires ou sur nos espaces de discussions, sur les déboires des parents confrontés à un milieu de prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

  1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
  2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
  3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
  4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
  5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/5-raisons-pour-lesquelles-les-parents-denfants-autistes-refusent-une-prise-en-charge-psychanalytique/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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article publié dans Fémina le 15 mai 2011

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

© (c) Mercedes Riedy

Par Marlyse Tschui / Photos: Mercedes Riedy

 

Autiste, Céline a fait beaucoup de progrès. Elle suit les cours de l’école du cirque et pratique aussi le ski et l’équitation.

 

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom? Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

 

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

 

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

 

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

 

 

Témoignages

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-pourquoi-l-etat-les-neglige

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04 janvier 2012

Alexandre Stevens contre Jacques Van Rillaer ...

Déclaration du Psychiatre Alexandre Stevens sur le film ( l'un des trois plaignants pour l'interdiction du film)
Déclaration analysée par le Professeur Jacques Van Rillaer

http://icampus.uclouvain.be/claroline/backends/download.php?url=L011ci5TdGV2ZW5zLnBkZg%3D%3D&cidReset=true&cidReq=EDPH2277&mid=56

C'est assez savoureux ... (jjdupuis)

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02 janvier 2012

information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Quitter l'hopital ou le CMP

 

QUAND LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE NE CONVIENT PLUS


Un grand nombre de parents se trouvent désemparés face au diagnostic et à l'autisme de leur enfant. De fait, ils font confiance à l'Institution, au psychiatre, à l'école.


Le premier réflexe est donc souvent de consulter le CMP, ou l'Hôpital de Jour.
Outre le fait que toutes les prises en charge sont sur place, qu'il n'y a donc pas à courir de professionnel en thérapeute, le coût des prises en charge est totalement avancé par la sécurité sociale. Les familles n'ont donc rien à débourser ET tout est organisé pour eux. Tout est sur place, l'Institution s'occupe de tout pour vous et en plus c'est gratuit. C'est une situation qui semble idéale.

Or, il peut venir un moment où, pour une raison ou une autre, vous entriez en désaccord avec l'Institution, par exemple au moment de la scolarisation : le psychiatre référent peut estimer que votre enfant n'a pas sa place à l'école, ce qui ne serait pas votre avis (ce qui ne veut pas dire que le psychiatre référent ait forcément tort, mais il devrait rester de la décision des parents de scolariser ou pas leur enfant, quitte à le retirer de l'école le cas échéant).
Il faut savoir en effet qu'un enfant en Hôpital de jour perd son statut d'enfant d'âge scolaire, ou d'enfant handicapé, au profit du statut d'enfant hospitalisé. Et que donc, le psychiatre, l'Institution décide de son avenir (ou pas) scolaire.

Vous pouvez aussi estimer que les prises en charge ne suffisent plus, que votre enfant n'évolue pas suffisamment. L'Institution peut refuser de mettre en place de l'orthophonie (sous forme de PECS ou Makathon), sous prétexte que votre enfant n'est pas verbal, voire refuser de le scolariser, du fait de son statut d'enfant hospitalisé qui dépend donc du bon vouloir du psychiatre référent.

Vous pouvez également estimer que l'orientation thérapeutique de l'Institut ne convient pas, ou il peut arriver que l'établissement ne propose pas les prises en charge dont vous estimez que votre enfant a besoin (voir "Prises en charge"). Vous pouvez alors souhaiter changer la prise en charge de votre enfant. Et pour cela, quitter l'Institution, l'Hôpital de Jour ou le CMP.

Il faut savoir que vous risquez alors de vous trouver sous le coup d'un signalement aux services sociaux pour "défaut de prise en charge ou de soins", l'Institution peut demander une enquète sociale, qui au pire pourrait vous conduire au tribunal avec le risque que l'enfant soit placé en famille d'accueil et reste par la suite à l'hopital ou au CMP que vous souhaitiez quitter. Car la loi vous autorise à choisir la prise en charge de votre enfant, mais pas à le priver de toute prise en charge.

Vous devez donc préparer avec précautions la sortie de votre enfant de l'Hôpital de jour.

Première Démarche :
Trouver un médecin prêt à prendre en charge votre enfant, et qui vous soutient dans votre démarche. Ce médecin doit pouvoir attester qu'il effectue le suivi médical de votre enfant pour son TED. Il est préférable qu'il s'agisse d'un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre). A défaut, compte tenu de la pénurie de ces spécialistes, votre pédiatre ou généraliste peut suffire, mais dans ce cas il faut mentionner qu'il bénéficie du support d'un psychologue spécialisé en TED (qui peut etre le psychologue ABA ou TEACCH par exemple).

Trouver égelament des thérapeutes qui remplaceront ceux de l'Hôpital de Jour : psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue spécialisé en thérapie psycho éducative...

Deuxième démarche :
Préparer le dossier MDPH si votre enfant n'en n'a pas, faire une nouvelle demande de complément AEEH si votre enfant a un dossier MDPH.
Demander des devis aux professionnels dont les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale
Préparer un projet de vie expliquant en détail les raisons qui vous font quitter l'Institution, tout en restant mesurés, bien évidemment.

Troisième démarche :
Une fois que les prises en charge sont prêtes à être mise en œuvre, préparer un courrier recommandé avec accusé de réception à destination du psychiatre référent de votre enfant; vous n'avez pas besoin de vous rendre à l'hôpital de jour pour leur faire part de votre décision.
Vous pouvez envoyer si vous le jugez utile une copie au CRA si votre enfant y a été diagnostiqué, ou encore aux services sociaux du département si vous avez déjà eu des contacts avec eux.

Courrier type :

Prénoms, nom des parents,
adresse
téléphone

Nom de l'hôpital de jour
A l'attention de
Adresse de l'hôpital de jour

Ville, date


Objet :
Départ de l'enfant X de l'hôpital de jour Y

Pièces jointes :
Attestations du dr Z, pédopsychiatre, qui prend la suite du suivi de notre enfant X
Attestations des psychologues, orthophoniste, psychomotricien... qui vont prendre en charge notre enfant X

Monsieur/ Madame

Veuillez prendre acte par le courrier présent ainsi que ses pièces jointes, que notre enfant, X, est dorénavant pris en charge par le Dr Z, pédopsychiatre à "Ville", ainsi que mr, mme , tant d'heures par semaine.

Vous constaterez que nous continuons une prise en charge cohérente pour le bien de notre enfant, qui de fait ne sera plus sous votre responsabilité.

Veuillez agréer, Monsieur/Madame, nos sincères salutations.

 
Quatrième démarche :

Une fois que vous avez quitté l'établissement, envoyez le dossier à la MDPH pour financer les prises en charge que vous avez mises en place. La MDPH rejettera le dossier si l'enfant est toujours suivi en hopital de jour car elle considèrerait alors qu'il bénéficie déjà d'une prise en charge et qu'il n'a pas à en cumuler deux pour le même trouble.

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html

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13 décembre 2011

article publié dans corsematin.com le 12 décembre 2011

Toute la prise en charge de l'autisme est désormais bien organisée

 
Toute la prise en charge de l'autisme est dés - 15290946.jpg Réunis autour d'une même table, les différents intervenants, les praticiens et l'Agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans ce projet. Louis Vignaroli
Au 1er mars 2012, le centre de ressources autisme fonctionnera dans les locaux du CMPP pour assurer le diagnostic mais aussi l'orientation vers les établissements de soins. Une révolution pour l'autisme
 

C'est un pas de géant qu'a fait la santé publique en 2011 en Corse car depuis des décennies, l'île attendait une prise en charge complète et précise de l'autisme. Dominique Blais, directeur général de l'agence régionale de santé, vient en effet d'annoncer à Bastia la création d'un Centre de ressources autisme (CRA). Un outil de diagnostic, de formation et d'information.

« Le CRA sera matérialisé au CMPP et il ouvrira vraisemblablement le 1er mars, précise Dominique Blais. En fait, il y aura deux pôles. Ici, à Bastia, outre pédiatres et pédopsychiatres, l'évaluation se fera avec un éducateur spécialisé, une psychologue, une psychomotricienne et une orthophoniste. À Ajaccio, il y aura un neuropédiatre, un neuropsychologue, des généticiens. Mais ce qui est important, c'est que l'évaluation se fera sur cinq demi-journées avec des outils communs, validés tant en France qu'en Europe. »

Environ 400 enfants concernés en Corse

Une naissance sur 150 est concernée par l'autisme et on estime à 400 le nombre d'enfants autistes dans l'île. Qui, souvent, doivent partir sur le continent pour se faire soigner et, déjà, diagnostiquer. Le but du projet est de rester en Corse et ainsi de ne pas ajouter un stress à des enfants déjà suffisamment perturbés. Le docteur Élisabeth Giamarchi, pédopsychiatre, a coordonné le travail de construction du réseau : « Il fallait aussi rassurer les parents qui doivent affronter la nouvelle d'un enfant ainsi malade. Maintenant, ils savent qu'en Corse, la prise en charge pourra être complète. Car il y a en plus un Sessad, un établissement d'accueil de 20 lits qui vient tout juste d'ouvrir ses portes à Bastia. »

Comme le rappelle justement Nonce Giacomoni, président d'Espoir Autisme Corse, il n'y a pas un médicament, pas une recette pour guérir de l'autisme. Mais des multitudes. « Il faut être capable de sélectionner la ou les bonnes méthodes selon le diagnostic, annonce-t-il. Il y a trois ans, il n'y avait pas grand-chose dans l'île; aujourd'hui, nous sommes sur une voie plutôt réconfortante. Il restera toujours des choses à améliorer mais le constat est clair : le chemin est tracé. »

Aujourd'hui, c'est donc le CMPP qui accueille le CRA. Mais les Pupilles de l'Éducation Publique, dont dépend le centre, ont acheté récemment un terrain de 3 600 m2 pour un nouveau bâtiment où prendra alors place le CRA. Marcel Torracinta, directeur du CMPP, poursuit : « Nous continuons à travailler avec tous les spécialistes comme auparavant mais le CRA met du liant entre tous; il fait circuler l'information, il gère l'enfant dans son diagnostic et son traitement. »

Pas de batailles de méthodes

Réunis autour d'une même table, les intervenants, les praticiens, l'agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans le projet. Ce qui n'est pas si fréquent dans le traitement de l'autisme, source de nombreux conflits entre spécialistes. «C'est vrai qu'il y a de nombreuses méthodes, reconnaît Nonce Giacomoni. Aba, Teach, Makaton… Aux États-Unis, il y a quasiment une méthode par état ! Et elles ne sont pas toutes reconnues ici. Le plus important, c'est d'avoir tous ces outils pour apporter la bonne réponse tant les enfants sont différents ». Le docteur Claude Allard, psychiatre, confirme : « On essaye d'additionner les compétences, de puiser dans les différentes écoles. Il y a des facteurs de la genèse de l'autisme qui nous restent inconnus. Mais ce qui compte désormais, c'est la précocité du diagnostic et donc de la prise en charge ». Un numéro vert sera bientôt mis en service pour joindre le CRA. Loin de tout discours béat, l'autisme est devenu un combat et la Corse est entrée sur le ring.

http://www.corsematin.com/article/bastia/toute-la-prise-en-charge-de-lautisme-est-desormais-bien-organisee

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11 décembre 2011

article publié dans le nouvel observateur le 9 décembre 2011

Autisme : feu sur la psychanalyse

Publié le 09-12-11 à 18:58    Modifié le 10-12-11 à 19:35     par Le Nouvel Observateur  

Les adeptes de la théorie freudienne sont mis en cause dans un documentaire promu par des parents partisans d'une approche beaucoup plus pragmatique. Par Jacqueline de Linares.

Pénélope, une autiste de 9 ans à Paris (JOEL SAGET / AFP)
Pénélope, une autiste de 9 ans à Paris (JOEL SAGET / AFP)

La salle était pleine de parents, jeudi 8 décembre devant le tribunal de Lille. Les parents d’autistes, dont certains brandissaient à l’extérieur des photos de leur enfant, étaient venus en nombre soutenir la documentariste Sophie Robert, poursuivie par trois psychanalystes, interviewés dans son documentaire "Le Mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme".  

Trois membres de l’Ecole de la Cause Freudienne demandent  le retrait de leur interview ou, à défaut, l’interdiction du film, estimant  que leurs propos ont été "défigurés" au montage. Qu’il "ridiculise" la psychanalyse. Dans le documentaire, montage brut de réponse aux questions de Sophie Robert, on entend des morceaux d'anthologie tels que : "Ils [les enfants autistes] sont restés dans l'utérus, pourquoi voulez-vous qu'ils parlent ?" Ou bien : "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Je pose mes fesses, je me mets à côté de lui et j'attends." Le tribunal, qui rendra sa décision le 26 janvier, doit décider si Madame Robert est sortie des autorisations de tournage signées par les plaignants. Mais en réalité, derrière ce procès, c’est toute la question de l’approche de l’autisme qui est en jeu.

Quand des psychanalystes prétendent soigner l’autisme comme une maladie mentale, les parents réclament pour soigner leurs enfants le recours aux méthodes comportementalistes basées sur la rééducation et la répétition utilisées à l’étranger, et selon eux, beaucoup plus efficaces. Or, depuis plusieurs années, la guerre fait rage en France entre psychanalystes et comportementalistes. A Lille, la salle a frémi lorsque le défenseur des psy, Maitre Christian Charrière-Bournazel, a déclaré, évoquant les méthodes comportementalistes utilisées pour les autistes : "Répéter et apprendre des gestes comme on dresserait un chimpanzé".

"On nous a exclus, critiqués", déplorent les parents d’autistes

Les parents d'autistes sont très en colère contre la psychanalyse. Ils accusent les soignants inspirés par les théories freudiennes de continuer à les mettre en cause. "Avez-vous fait cet enfant par amour ? " se sont entendus dire ces parents, interdits par la psychologue de ce CHU parisien. Impavide, elle insistait. "Notre enfant se tapait la tête contre les murs et, en gros, on nous accusait de sa maladie", se souvient Florent Chapel, délégué général du collectif Autisme, regroupement de presque toutes les associations de parents.

Sybille, elle, raconte sa convocation à l'hôpital psychiatrique pour la prise en charge de son enfant autiste. Une horreur. Le bébé était-il désiré ? La mère avait-elle été heureuse pendant sa grossesse ? Avait-elle aimé sa propre mère ? Insinuant, le psychiatre lui parlait d'elle. Mais pas de son enfant. Sybille a claqué la porte de l'hôpital. Sur internet, les témoignages affluent : "Nous aussi, on nous a exclus, critiqués ! Ne nous laissons pas faire !"

Plus personne ne soutient, à l'instar du psychanalyste américain Bruno Bettelheim, que les autistes sont victimes de mères castratrices et dépressives. En pratique, pourtant, les parents reprochent aux adeptes de Freud de traiter l'autisme comme une maladie mentale et non pas un handicap, "comme s'ils n'avaient pas intégré depuis vingt ans les nouvelles connaissances sur le rôle de la génétique dans cette maladie", explique Marcel Hérault, président depuis quinze ans de Sésame Autisme. Ils accusent, surtout, "la toute-puissance de la psychanalyse en France d'empêcher l'introduction de méthodes éducatives comportementalistes qui feraient beaucoup mieux progresser nos enfants", selon Florent Chapel.

"La prise en charge de nos enfants, c’est la loterie"

Nombre de psychanalystes revendiquent de ne pas faire pression sur l’enfant au nom du respect du "sujet". Ou de l'idée selon laquelle l'autisme résulterait d'un "refus résolu" de l'enfant d'entrer en relation avec le reste du monde. Une non intervention qui fait bouillir les parents.

Les parents d'autistes ne digèrent pas, non plus, de se sentir si souvent mis en cause dans la maladie de leur enfant. Parano de parents écorchés ? Pas vraiment. "Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs, suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant", écrit la chercheuse Brigitte Chamak (1), après une plongée dans une dizaine d'établissements hospitaliers ou médico-sociaux traitant de l'autisme. Pis, dans "les services qui adoptent une approche psychodynamique" [d'inspiration psychanalytique NDLR], la plupart des parents "n'avaient pas reçu de diagnostics". Comme si l'annonce de la maladie aux parents risquait d'empirer ou de figer la situation. Refus de diagnostic, soupçons d'incompétence, méfiance... "Cette approche va rie beaucoup selon les services, les établissements, dit Marcel Hérault. En France, faire prendre en charge son enfant, c'est la loterie."

Vincent Gerhards, président du collectif Autisme, journaliste à France Télévisions, a découvert en voyageant que la France est un des derniers pays où la psychanalyse a une telle importance pour traiter cette pathologie. "Ailleurs, on applique les méthodes d'origine comportementaliste", explique-t-il. Fondées sur la rééducation, la répétition, l'entraînement, voire les punitions et les récompenses - ce que déplorent leurs adversaires -, elles ont pour nom Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), ABA (Applied Behavior Analysis), Pecs (système de communication alternatif)... Elles représentent le diable pour les intégristes des théories freudiennes, qui crient au "dressage", persuadés d'être le dernier rempart humaniste contre ces formes de "conditionnement". "Mais avec cet entraînement, nos enfants se sont mis à parler, devenir propres, à s'habiller seuls, lacer leurs chaussures, communiquer", hurlent les parents du collectif Autisme, brandissant dix exemples d'enfants ainsi sortis du silence ou devenus un peu plus autonomes.

"Un bric à brac d’arnaques en tout genre"

Problème. Faute de trouver ces approches dans les circuits psychiatriques où on les envoie, les parents les plus nantis sont prêts à se précipiter dans toutes sortes de cabinets privés. Avec deux risques : "D'abord, croire qu'il existe des solutions magiques", comme dit Marcel Hérault. De l'autiste de haut niveau à l'enfant qui n'accédera jamais au langage même avec la rééducation comportementale, chacun évoluera différemment. Autre danger : que les charlatans occupent le créneau que les parents ne veulent plus laisser à la psychanalyse. Mère d'un enfant qui ne parlait pas, avant d'être pris en charge en Israël, Olivia Cattan est allée étudier les méthodes à l'étranger. Elle en est revenue avec une pétition, qu'elle a fait signer notamment par Sandrine Bonnaire, soeur d'une autiste, et Francis Perrin, dont le fils est atteint. "L'autisme est devenu un véritable 'marché' pour certains, un bric-à-brac d'arnaques en tout genre entre formations bidon et remèdes miracles", dit la pétition. L'enjeu n'est pas mince alors que d'ici à quelques mois, la Haute Autorité de Santé doit se prononcer sur l'accompagnement de l'autisme.

Jacqueline de Linares - Le Nouvel Observateur 

(1)  "L'autisme dans un service de pédopsychiatrie", "Ethnologie française 3", 2009, pp. 425-433.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20111209.OBS6415/autisme-feu-sur-la-psychanalyse.html

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09 décembre 2011

article publié dans libération le 8 décembre 2011

Autisme : «dogmatismes» en duel au tribunal de Lille

Plainte. Interrogés pour un documentaire, des psychiatres contestent la dénaturation de leurs propos et demandent l’interdiction du film.

Par STÉPHANIE MAURICE LILLE, de notre correspondante

Un procès pour tentative de «ridiculiser la psychanalyse» : c’est ce qui arrive à la documentariste Sophie Robert, assignée aujourd’hui au tribunal de grande instance de Lille pour son film, visible sur le Net, le Mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Trois psychiatres, Estela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, lui reprochent d’avoir «dénaturé» leurs propos. Ils demandent l’interdiction du documentaire, arguant qu’ils sont les auteurs des interviews et ont un droit de regard sur leur utilisation. «J’aurais escamoté des propos qui font que ce qu’ils disent n’est pas ridicule», ironise Sophie Robert.

Le film dénonce le même message, répété de psychanalyste en pédopsychiatre : les enfants autistes sont victimes d’une mère soit trop froide soit trop chaude et s’enferment dans une bulle. «Le grand public ignore que, pour les psychanalystes, les mères sont pathogènes par essence, s’enflamme Sophie Robert. J’ai fait un film qui ne les condamne pas. Ils se condamnent tout seuls avec leurs propos.»

«Financeur». Sauf que les intéressés ne s’y reconnaissent pas. «Ces théories sont totalement dépassées», affirme le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille. Et ce serait «calomnieux» de faire croire l’inverse. Interviewé par Sophie Robert, il n’a pas porté plainte mais s’est senti «victime d’un abus de confiance», avec l’utilisation de «cinq secondes d’entretien totalement détachées du contexte». Il dénonce le face-à-face du docu entre la psychanalyse «inefficace» et les méthodes comportementalistes, Aba ou Teach, que la réalisatrice plébiscite.

La thèse de la prédominance des méthodes comportementalistes sur la psychanalyse est portée par l’association de parents d’autistes, Autismes sans frontières, «financeur principal du film», reconnaît Sophie Robert, qui assume son parti pris. Dans les hôpitaux, ces méthodes comportementalistes, basées sur la répétition des mêmes gestes, tiennent leur place à côté du thérapeutique, présent «si nécessaire», selon le professeur Delion, qui souligne : «La psychanalyse sert à comprendre ce qui se passe entre l’enfant et ses accompagnants. Elle n’est pas dans l’explication des causes de l’autisme.»

Génétique. Il est désormais acté que l’autisme a une cause génétique. Les psychanalystes qui attaquent, proches de l’Ecole de la cause freudienne (gardiens des œuvres de Lacan), refusent de s’exprimer. Un connaisseur du dossier, psy, soupire : «Ils adorent les procès. Cette affaire, c’est la rencontre entre deux dogmatismes», l’Ecole de la cause freudienne contre les comportementalistes. Il conclut : «Les modérés sont pris entre les deux comme dans un casse-noisettes.»

http://www.liberation.fr/societe/01012376312-autisme-dogmatismes-en-duel-au-tribunal-de-lille

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