03 novembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 3 novembre 2011

Réactions de professionnels et personnes autistes sur le documentaire « Le MUR » et sur le packing

Voici les réactions (traduites de l’anglais) de personnalités du monde de l’autisme suite au visionnage du documentaire Le MUR: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

Pr. Travis Thompson, PhD Licensed Psychologist, Dept. of Educational Psychology, University of Minnesota

Travis ThompsonJ’ai regardé les six sections du Mur avec un mélange de tristesse et d’indignation. Tristesse, parce que la France était le berceau de Jean Itard, qui a le premier décrit l’autisme et a introduit des méthodes de renforcement ainsi que la communication au moyen de pictogrammes (similaire au PECS) afin d’éduquer Victor, il y a plus de 200 ans; parce que la France était le berceau de Claude Bernard, le père de la physiologie moderne, qui a insisté sur la nécessité de pratiquer des méthodes scientifiques et d’exclure les causes hypothétiques des désordres et des maladies de l’Homme. Claude Bernard a été à l’origine du projet revirement de la recherche ABA reversal. La France est aussi le pays de Louis Pasteur, l’une des figures les plus importantes de l’histoire de la médecine, qui a découvert que les maladies infectieuses sont causées pour la plupart par des germes, la « théorie germinale des maladies ». Ses travaux sont devenus la base de la science appelée microbiologie. La France a une histoire médicale remarquable, ce qui rend la présente vidéo encore plus désolante.

Les notions théoriques exprimées par tous les psychanalystes interviewés n’ont aucun fondement empirique, et seraient simplement amusantes, ou au pire embarrassantes, si ce n’était le fait que, apparemment, de nombreuses personnes les prennent au sérieux en France. Elles sont particulièrement dérangeantes car elles perpétuent des idées, préjudiciables et sans fondement, initiées par Bruno Bettelheim, au sujet d’effets maternels nocifs qui seraient propices au développement de l’autisme chez les enfants. Or, ces idées ont été depuis totalement discréditées. Concernant l’autisme et le traitement de l’autisme, elles tiennent du conte populaire ou de mythologies: de même que les bergers désignaient les étoiles et les planète dans les ciels nocturnes, racontant des histoires haletantes pour expliquer le mouvement des constellations, on essaie d’expliquer les troubles du spectre autistique des enfants avec autisme.

Je suis indigné d’apprendre que des professionnels de la médecine et des psychologues apparemment éduqués empêchent les enfants avec autisme de bénéficier du traitement le plus approprié et de méthodes éducatives qui ont montré de manière récurrente lors de recherches contrôlées dans divers pays (Norvège, Royaume Uni, Etats-Unis) leur haute efficacité dans la diminution, la suppression et la prévention de l’émergence des symptômes autistiques. Il est évident que ni les associations professionnelles, ni les agences gouvernementales n’attendent des psychanalystes interviewés pour ce film qu’ils soient au courant de la littérature sur la recherche scientifique clinique ayant pour sujet le traitement de l’autisme. La première de ces études a été publiée en 1987, et la plus récente en 2010. L’un des psychanalystes de l’interview traite ces interventions comportementales de « lubies ». Il y a eu plus de vingt de ces études sur un quart de siècle, ce qui semble en faire autre chose qu’une lubie.

Il est de plus en plus évident que l’autisme est un trouble neurologique qui implique une défaillance du développement des composants des connections du cerveau ou synapses. Il y a une évidence convaincante qu’une synaptogénèse induite par l’expérience peut surmonter certains de ces problèmes. Je propose que les psychanalystes interviewés dans cette vidéo lisent, de Murrow et al. (2008): Identifier les loci et les gènes de l’autisme par traçage de l’ascendance partagée récente, Science volume 321 pp. 2018-223. Les auteurs concluent ainsi: « La relation entre l’activité neurologique dépendant de l’expérience et l’expression des gènes dans la période postnatale constitue la base de l’apprentissage et de la mémoire, et l’autisme apparaît typiquement durant ces phases tardives du développement. Notre conclusion est que les délétions de gènes régulées par l’activité neuronale, ou par des régions potentiellement impliquées dans la régulation de l’expression des gènes dans l’autisme, suggère que des défauts dans l’expression de gènes dépendants de l’activité peut être une cause des déficits cognitifs chez des patients avec autisme. Par conséquent, la perturbation du développement synaptique régulé par l’activité pourrait être un mécanisme commun au moins à un sous-groupe de mutations apparemment hétérogènes associées à l’autisme ». L’implication logique de ces conclusions est qu’une expérience compensatrice sous forme d’intervention comportementale intensive et précoce est à même de surmonter certaines des conséquences de ces déficiences des gènes en favorisant la synaptogénèse, ce que j’ai déjà signalé dans un article en 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner: Autitaxie, Autitypie et Autisme. Comportementalisme et Philosophie, 33, 101) dans lequel je faisais une comparaison avec entre l’analyse de l’étiologie de la schizophrénie de Paul Meehls avec l’autisme.

Je suis vraiment désolé de voir que continuent à s’imposer de telle idées dans un pays aussi développé et scientifiquement sophistiqué que la France.

Donna Williams, autiste Australienne, auteur entre autre du livre Si on me touche, je n’existe plus

Donna WilliamsLe fait est que les enfants, handicapés par des troubles de perception sensorielles ont besoin d’une famille qui soit présente, qui soit capable de mettre de côté ses névroses, drames et égo personnels, et, sans s’engloutir dans la co-dépendance, qui soit capable de prendre à bras le corps cette aventure qu’est de travailler avec ces problématiques de façon à ce que l’enfant qui en est victime ne s’enferme pas dans sa bulle, en réaction contre un monde qui le submerge d’un point de vue cognitif… mais les psychanalystes doivent retourner à l’école.

Pr. Tony Attwood, Masters degree in Clinical Psychology from the University of Surrey, Honours degree in Psychology from the University of Hull, PhD from the University of London

Tony AttwoodMerci beaucoup pour votre e-mail ainsi que le lien vers les extraits sur YouTube du documentaire concernant l’approche psychanalytique de l’autisme et du syndrome d’Asperger en France. Je parcours lentement les films, car je crois qu’ils sont très importants, et ma propre opinion clinique est que la psychanalyse est en fait dangereuse pour les enfants autistes, mais aussi pour leurs parents, tout particulièrement la mère de l’enfant. Je reviens en France tous les deux ans, et je serai de retour à Paris en Juin prochain. Lorsque je présente des informations au sujet d’approches alternatives, je sais que les parents sont parfois étonnés qu’il y en ait, et les professionnels ont beaucoup du mal à comprendre qu’il y a une alternative et, je dirais même, une approche plus efficace.

Temple Grandin, autiste Américaine, a inventé la « squeeze machine » qui permet de ressentir de la pression contre son corps

Temple GrandinL’autisme n’est pas causé par des mauvais parents. C’est complètement fou que la psychanalyse soit le traitement principal pour l’autisme en France. Il est choquant que la France ait tant de retard.

Je détesterais le packing. L’enfant devrait etre capable de contrôler la pression lui-même. La squeeze machine marche sur ce principe. Le packing est inutile et très stressant pour l’enfant

Judy Barron, maman Américaine de Sean Barron, autiste, tous deux co-auteurs du livre Moi l’enfant autiste

Judy BarronJe viens juste de voir le film avec l’horrible bande des psychologues/psychiatres partageant leur ignorance sur le sujet de l’autisme. Ils parlent comme si ils étaient dans les années 50. Ils n’ont rien appris depuis toutes ces années? Comme cela doit être profondément choquant pour les parents et enseignants qui voyent ce film!

Merci de transmettre aux cabinets d’avocats qui préparent un réquisitoire: je souhaiterais leur proposer mon aide car je pense que ceci est si important pour les familles françaises et surtout pour leurs enfants.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing&mid=51

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07 octobre 2011

article publié sur Agora Vox le 7 octobre 2011

Quelles thérapies pour l’autisme ?

La Haute Autorité de Santé vient de clore une consultation publique portant sur la version provisoire des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme. En complément, elle a publié également une version provisoire d'un argumentaire détaillé qui comporte une revue exhaustive de la littérature scientifique récente sur ce sujet, utilisée pour élaborer ce projet de recommandations.

Ce document doit encore être finalisé, selon les remarques faites au cours de la consultation publique ; on espère le document définitif au cours du premier semestre 2012.
 
Une bonne surprise à la lecture du document provisoire, c'est qu'enfin, on reconnaît l'importance d'une intervention éducative précoce et intensive, utilisant une approche cognitivo-comportementale de type TEACCH ou ABA. Il s'agit d'une revendication de longue date des associations de parents, qui se heurte toujours aujourd'hui à un blocage institutionnel lié à la prédominance de la vision psychanalytique obsolète de l'autisme dans nos institutions de prise en charge (hopitaux de jour, instituts médico-éducatifs, CMP, Sessad...). Dans ces recommandations provisoires, il est clairement recommandé : « Mise en oeuvre dans les 3 mois qui suivent le diagnostic de TED d’interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, qu’il y ait ou non retard mental associé, selon une approche comportementale ou développementale de type ABA, modèle de Denver ou TEACCH ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ».
 
On y trouve aussi : « équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine scolarisation comprise, fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en oeuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision, visant au minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ».
 
Enfin, donc, on trouve noir sur blanc qu'il est recommandé pour aider les autistes des prises en charge avant tout éducatives, visant à leur apprendre les compétences qu'ils n'ont pas acquis naturellement comme les enfants neurotypiques. Enfin, aussi, on y recommande un volume hebdomadaire minimum de 20 à 25 heures scolarisation comprise, ce qui devrait éviter les sempiternels débats avec l'école ou la MDPH, qui sous prétexte de compassion, limitent au minimum les heures de scolarisation en incitant perpétuellement les parents à ne pas « sur-stimuler ces pauvres enfants ». Au contraire, les autistes sont des enfants qui se noient et qu'il faut aider à sortir la tête de l'eau afin qu'ils apprennent à nager – les laisser couler à cause d’une compassion déplacée serait le pire service à leur rendre.
 
L'argumentaire détaillé, même s'il est très épais et fastidieux à lire, démontre s'il en était besoin l'abondance d'études scientifiques sérieuses qui démontrent l'efficacité des prises en charge éducatives de type comportemental (ABA) et cognitif (TEACCH). Les détracteurs de ces approches ne pourront plus prétendre qu'on ne sait rien, que rien n'est prouvé – c'est faux, on sait très bien, et depuis longtemps, ce qui marche ou non, ce qui aide les autistes ou non.
 
Les parents et leurs associations auraient donc tout lieu de se réjouir de ce projet de recommandations qui a mis si longtemps à voir le jour ; rappelons qu'il devait être publié au début du Plan Autisme 2008-2010, il a donc environ 3 ans de retard ! Mais ce retard est imputable aux impitoyables actions de blocage menées en coulisse par les tenants de l'approche psychanalytique de l'autisme, qui ont beaucoup à perdre à la sortie de ce document. Donc mieux vaut tard que jamais...
 
Cependant, une lecture plus attentive amène certaines interrogations inquiétantes. En effet, le processus de production de ce document repose sur le « consensus formalisé », c'est à dire que pour que sorte une recommandation, suffisamment de personnes parmi celles ayant participé à l'élaboration du document doivent y trouver leur compte. Il s'agit d'une méthode utilisée par la HAS pour tenter de surmonter les divergences de vues irréconciliables entre psychanalystes, cognitivistes et familles ; mais cette méthode a ses effets pervers, comme on va le voir.
 
Reprenons la recommandation citée au début de cet article ; la fin est importante : « ...ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ». La « Thérapie Echange Développement » est une prise en charge qui ressemble un peu à du TEACCH qui serait axé principalement sur le jeu. Sa définition est : « La thérapie d’échange et de développement est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel. Prototype des interventions précoces, la thérapie d’échange et de développement est un soin individuel réalisé sous la conduite d'un thérapeute spécialisé, qui permet à l'enfant de développer ainsi ses capacités de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation à l'environnement ». Elle a été mise au point au CHU de Tours par l'équipe du Pr Lelord, aujourd'hui dirigée par le Pr Catherine Barthélémy, par ailleurs présidente du comité de pilotage d'élaboration de ces recommandations. On comprend donc qu'elle soit recommandée, compte tenu de sa similitude avec les prises en charge éducatives validées par les études scientifiques de l'argumentaire.
 
 Mais que signifie donc « prise en charge intégrative » ? Pour cela, il va falloir nous plonger dans l'argumentaire détaillé. La page 83 donne comme définition : « Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. » Que faut-il en comprendre ? La phrase clé est « elles empruntent leurs moyens aux différents courants théoriques ». En effet, on constate depuis quelques années que le discours des professionnels de la mouvance psychanalytique a évolué en apparence, prônant une « synthèse » ou une « intégration harmonieuse » des « différents courants théoriques » de façon à répondre aux besoins de la personne autiste dans les différents domaines « éducatifs et thérapeutiques ». L'idée serait donc de mélanger par exemple du TEACCH et de l'ABA avec des prises en charge psychanalytiques, sans a priori, au bénéfice de l'enfant. Ce discours est évidemment très séduisant, tout d'abord pour les parents, perdus dans les querelles théoriques entre spécialistes, mais aussi et surtout pour les décideurs politiques chargés de distribuer les financements et encore plus perdus que les parents. Ces prises en charge dites « intégratives » parviendraient donc à réconcilier des spécialités qui s'opposaient jusqu'à présent.
 
D'un point de vue théorique, cela paraît bien hardi. Comment réconcilier en effet l'approche cognitivo-comportementale avec l'approche psychanalytique ? La première considère l'autisme comme un cumul de déficiences qu'il s'agit d'aider l'enfant à surmonter à l'aide d'une prise en charge éducative précoce et intensive, le plus tôt possible et le plus rapidement possible pour tirer avantage de la plasticité cérébrale chez le jeune enfant (d'où les 20 à 25h par semaine préconisées par le projet de recommandations). L'approche cognitivo-comportementale considère aussi qu'une grande partie des angoisses de la personne autiste vont disparaître à mesure que ses facultés de communication et sa compréhension de son environnement s'améliorent. A l'inverse, l'approche psychanalytique considère les angoisses comme la cause première des difficultés de la personne autiste et s'attachent donc à les diminuer, considérant qu'elle ne sera pas « psychiquement prête » pour de l'éducatif tant que les angoisses sont trop présentes. De plus, les tenants de cette approche ne cessent de recommander de ne pas « sur-stimuler » les enfants, préférant attendre « l'émergence du désir de communiquer » - en gros, l'autiste finira par parler quand il en aura l'envie... On ne peut donc échapper à un certain scepticisme quand à la faisabilité réelle d'une telle « intégration » des courants théoriques.
 
 Mais qu'en est-il, d'un point de vue pratique ? Quels sont les résultats obtenus par ces approches, qui sont uniquement mises en oeuvre dans les hôpitaux de jour français, par des psychiatres psychanalystes ? Le même argumentaire donne des réponses (pages 155-156) à cette question. On est d'abord frappé par la pauvreté de la littérature scientifique sur ces méthodes, alors que les hôpitaux de jour existent depuis des décennies : une seule étude réellement utilisable, publiée en 2007. Quels sont ses résultats ? « après 3 ans de prise en charge en service de pédopsychiatrie, l’échantillon d’enfants montre une augmentation du retard de développement d’autonomie de vie quotidienne et du développement de la cognition relative à la personne. En contraste, le rythme de développement de la communication et socialisation et de la cognition relative aux objets demeure stable bien que retardé. » Ce qui veut dire que, en moyenne, les compétences des enfants autistes pris en charge de cette manière, au mieux stagnent, au pire se dégradent.
 
Si le même document note que quelques établissements de ce type proposent néanmoins des prises en charge jugées de bonne qualité (intégrant des éléments éducatifs, comportementaux, et une intensivité suffisante), la plupart de ces prises en charge sont trop « éclectiques » et trop peu intensives pour pouvoir être réellement efficaces : « certaines d’entre elles s’apparentent alors à une juxtaposition de pratiques éducatives et de rééducations peu fréquentes mises en oeuvre avec des techniques très hétérogènes, ce qui n’est pas souhaitable pour l’enfant/adolescent autiste ».
 
Finalement, ces prises en charge dites « intégratives » font plus penser à un vaste fourre-tout dans lequel on trouve fréquemment le pire, rarement le meilleur, compte tenu des résultats disponibles. Pour beaucoup d'associations de parents, il s'agirait donc d'une sorte d'alibi servant à dissimuler, sous une couche peu épaisse « d'éducatif », une poursuite des pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles qui sont la règle dans 80% des hôpitaux de jour et IME accueillant des autistes. L'exception la plus notable étant l'hôpital de Tours où la Thérapie Echange Développement a été mise au point.
 
On voit donc maintenant plus clairement le danger du libellé de ces recommandations provisoires : en amalgamant la Thérapie Echange Développement aux pratiques inefficaces des hôpitaux de jour à dominante psychanalytique, sous une appellation consensuelle de « prise en charge intégrative », ce projet permettrait que la vie continue comme avant et que surtout, surtout rien ne change. Les quelques parents motivés et pugnaces qui se battent dans leur coin pour aider leur enfant en mettant sur pied de l'ABA ou du TEACCH avec quelques uns des rares professionnels disponibles, le plus souvent en payant de leur poche la majorité des coûts, pourraient continuer (tant que leur santé n'y aura pas été usée). Les autres, la majorité, faisant confiance au « docteur en blouse blanche », mettront leur enfant à l'hôpital de jour le plus proche, pensant sincèrement qu'on y fait du bon travail, évidemment, puisqu'il suffit de coller quelques pictogrammes sur les portes pour pouvoir dire que la prise en charge y est magiquement devenue « intégrative » !
 
Heureusement, ces recommandations, issues de plusieurs mois de tractations entre professionnels et associations, ont été comme prévu soumise à une « large consultation de tous les acteurs concernés ». Les associations de parents ont ainsi pu faire entendre leurs voix, et cette tentative d'escroquerie manifeste a été décelée et largement dénoncée par la plupart des représentants du monde associatif (dont le collectif Egalited). L'incohérence entre l'argumentaire, qui conclut au manque de données permettant de justifier ces prises en charge intégratives, et le projet de recommandations, qui les met en avant au même titre que l'ABA ou le TEACCH, est manifeste, et a été signalé à la Haute Autorité de Santé au cours de cette consultation.
 
Ces remarques, venues de tous horizons, sont aujourd'hui en cours d'examen par le groupe de pilotage de la HAS et de l'ANESM qui a la charge de publier ces recommandations. La version finale est prévue début 2012 ; espérons que le bon sens, l’honnêteté intellectuelle et la rigueur scientifique finissent par prévaloir et qu'enfin les parents d'enfants autistes puissent disposer d'une base fiable sur laquelle fonder leurs choix pour leur enfant, au niveau des documents équivalents disponibles dans les autres pays. Ce n’est qu’à cette condition que la situation pourra enfin évoluer favorablement pour les autistes français et leurs familles et que la France pourra enfin sortir par le haut de 50 ans de misérabilisme.
http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/quelles-therapies-pour-l-autisme-102013

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article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 septembre 2011

L’autisme en France: Bienvenue au pays de l’horreur

Autismo DiarioTraduction de l’article « Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores« .

Déjà au mois de mars nous nous étions faits l’écho de la situation extrêmement grave des personnes avec autisme et de leurs familles en France. Durant ces derniers mois, nous avons poursuivi la collecte d’informations, en contact avec divers activistes de France qui œuvrent pour les droits des personnes avec autisme. Selon l’information (de première main) transmise par ces personnes, la situation est si grave, voire gravissime,  que nous avons décidé de réaliser ce reportage sur la situation, en France,  des personnes avec autisme et leurs familles.  Nous aurions souhaité réaliser une liste reprenant, pour la France, [uniquement] les droits des personnes avec autisme qui s’amenuisent, mais comme ce sont quasiment tous, nous avons du y renoncer.

L’éducation

« Moi, si l’enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m’est égal.  Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste ». Laurent Danon-Boileau

En France, un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme se voit pratiquement interdire l’accès à l’éducation. À peine 20 % des enfants autistes ont la possibilité d’accéder à l’école. Et ces 20% d’enfants « chanceux » correspondent en général aux enfants ayant reçu un diagnostic d’Asperger ou d’autisme de haut niveau de fonctionnement.  Mais, quoiqu’il en soit, cet accès à la scolarisation ordinaire ne l’est pas forcément à plein temps. Cette problématique s’applique également aux enfants ayant d’autres difficultés, comme les Troubles de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH), la dysphasie, etc.

Les « chanceux »: les 20% d’enfants « chanceux »  sont supposés aller en classe accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou d’une EVS (Emploi de Vie Scolaire), et, s’ils s’en sortent bien, ils pourront poursuivre au collège ordinaire (dans le cas contraire ils seront déscolarisés).

Bien que cela paraisse évident, pour que l’enfant fasse connaissance de son AVS, il faut qu’une espèce d’alignement planétaire et cosmique se réalise! Que l’enfant se voie attribuer cette assistance est une question de pure chance et non pas de droit. L’autre problème est qu’un grand nombre de ces auxiliaires n’ont aucune formation et qu’elles changent chaque année. Si vous avez de la chance et gagnez le gros lot, c’est à dire une auxiliaire qualifiée, vous ne savez pas ce qui se passera l’année suivante, au mieux vous ne l’avez pas encore!    »Il y a autant de situations particulières que d’enfants: cela prendrait des années pour établir la liste des cas illogiques et scandaleux. Encore une fois il s’agit plus de chance que de droit, » nous commente-t-on depuis la France à ce sujet.

Nous avons également l’exemple du « Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile » ou SESSAD (c’est-à-dire des professionnels qui interviennent dans le milieu « normal » pour aider et conseiller les professeurs et ceux qui s’occupent de l’enfant). De la même façon que ce qui se passe avec les AVS et EVS, tout est question de l’endroit où vous vivez et de la chance que vous avez. Chaque SESSAD peut utiliser un modèle différent, c’est pourquoi nous trouvons autant de types d’assistance et de soutien que de SESSAD. De nouveau, vous entrez dans un système de roulette russe. Le problème quand on joue à la roulette russe, c’est qu’à un moment on se prend la balle!

À la frontière du Bien et du Mal: quand un enfant atteint l’âge de 7 ans, si l’équipe éducative estime qu’il ne suit pas le rythme adéquat, on enverra l’enfant dans un centre d’éducation spécialisée, ou dans un dispositif d’éducation spécialisée dépendant de l’un de ces centres, que cela plaise ou non à la famille. Cela s’applique non seulement à l’autisme, mais aussi à tout autre type de difficultés fonctionnelles.

L’éducation spécialisée

Les « Instituts Médico-Educatifs » ou IME sont les « présumés » Centres d’Education Spécialisée du pays du Cognac. De nouveau, vous devez vous en remettre à la chance, aux alignements planétaires et à l’horoscope chinois, puisque les IME sont un peu similaires aux SESSAD. Dans certains cas, les IME se résument à une prise en charge de type psychanalytique, aux techniques du parking, aux ateliers « pataugeoire » (vous mettez un enfant en maillot de bain dans une petite piscine gonflable pendant que deux thérapeutes observent son comportement dans l’eau: si l’enfant touche ses parties intimes ou pas, comment il évolue, ses gestes, ses expressions, et ils en tirent des conclusions à partir de ces observations) et autres barbaries d’un autre âge.  Si vous tombez dans un de ces IME, il vaut mieux que l’enfant reste chez lui!  Vous pouvez aussi trouver d’autres IME qui tentent de mettre en place d’autres stratégies éducatives. Cependant, le ratio enfant/soignant frôle généralement le 12/1, sans compter la qualification professionnelle de l’équipe d’intervention thérapeutique qui peut être la pire comme la meilleure. En réalité, les IME se transforment souvent en de vulgaires centres de détention pour enfants, mais avec permission de rentrez chez soi le soir.

L’autre problème est que si un IME fait du bon travail, il sature rapidement, les familles allant même jusqu’à déménager vers d’autres régions pour pouvoir accéder à ces places si rares.

Les « Hôpitaux de Jour », sont un peu comme une espèce de maison des horreurs. Un centre, lié au service psychiatrique d’un hôpital, où l’on maltraite quotidiennement les cas les plus sévères. De même, ces centres se gardent bien de donner une quelconque information sur le genre de prise en charge qui se pratique sur les enfants. Personne ne sait non plus, de façon certaine, et aucune étude sérieuse n’a été réalisée sur ce type de prise en charge, si cela donne des résultats. Comme il n’existe que peu, ou pas, de surveillance in situ du respect des bonnes pratiques de la part du Ministère de la Santé (bien qu’il existe des Agences Régionales de Santé),  les équipes de ces centres font ce qu’ils veulent, du moment qu’ils ne mettent pas en danger les enfants et tant qu’il n’y a pas de plainte des familles (en vérité, il est difficile de déposer une plainte circonstanciée quand on a si peu d’information). Un autre aspect incroyable de ces centres est que beaucoup d’entre eux, en suivant la voie psychanalytique, s’emploie à « étudier » toute la famille pour pouvoir démontrer que le problème vient d’elle, principalement de la mère!

Des professionnels qualifiés

Dans cet incroyable paysage, il y a très peu de professionnels bien formés et qualifiés. Il y a également peu de subvention pour la formation spécialisée dans ce domaine. En pratique, tout le soutien financier du gouvernement est destiné à ces centres dont nous venons de parler. Avec pour conséquence le départ vers des structures privées, donc très chères et loin des possibilités financières de la majorité de la population, des professionnels de qualité qui, au contraire de leurs « collègues », ne vivent plus en 1905.

Ce genre de structure, où l’on peut trouver des prises en charge reconnues au niveau mondial (ABA, TEACHH, PECS…), obtiennent à peine 10% des subventions destinées à l’autisme, ce qui a rendu mission impossible le développement de plans modernes et efficaces dans la prise en charge de l’autisme.

La famille

Au-delà de ce paysage si désolant, il y a des dizaines de millier de familles qui souffrent chaque jour de cette terrible situation. Ces familles sont confrontées à d’innombrables problèmes contre lesquels elles doivent lutter chaque jour, butant dans la plupart des cas contre une véritable « ligne Maginot » sociale et bureaucratique.

Quelle issue? Actuellement les familles françaises se trouvent dans des situations absurdes et qui échappent à toute logique, ce qui rend encore plus difficile la possibilité d’affronter la situation.

D’un côté, ils se retrouvent face à la malchance de ne pas avoir touché le « gros lot » dont nous parlions dans le reportage, et d’un autre côté ils doivent affronter des diagnostics plus que douteux et un modèle de prise en charge plus proche des méthodes du « Dr. Mengele » que des modèles adéquats. Dans beaucoup de familles, l’un des parents doit faire le choix d’abandonner son travail pour s’occuper de façon humaine de l’enfant. Ils doivent, à leur tour, se mettre au niveau nécessaire en un minimum de temps, sans autres moyens et sans capacité économique supplémentaire, pour se convertir en thérapeutes de leur enfant.  Sans oublier qu’ils sont confrontés au rejet social, à l’oubli bureaucratique et à la perte de leurs droits.

Peut être, si vous êtes une de ces familles aisées et trrrrèèèèès chanceuses, la « Maison des Personnes Handicapées » (MDPH) de votre département (il y en a plus de 80) sera quelque peu proactive et pourra vous épauler, à condition toutefois que vous soyez assez habile pour vous extraire du labyrinthe administratif et bureaucratique qui s’impose avant l’obtention d’aides et de compensations économiques. Si vous y arrivez, peut être obtiendrez-vous assez d’argent et d’aide pour parvenir à mettre en place quelques prises en charge. En fonction de l’endroit où vous vivez et de votre habileté, vous pourrez obtenir assez ou… rien. Ainsi, si vous n’avez pas les ressources économiques suffisantes, vous êtes condamnés à ne pas pouvoir donner à votre enfant les opportunités qu’il mérite et, ce faisant, les tensions au sein de la famille augmenteront d’autant plus.  Le sentiment de désarroi et le désespoir minent même les esprits les plus résistants.

Action directe: étant donnée cette terrible situation, les familles s’organisent et entament toutes sortes d’actions de protestation contre cet état de fait qui porte atteinte directement aux droits, à la liberté et à la dignité de milliers de citoyens français. Dans cette lutte pour la dignité, le respect, les droits et l’égalité, ils doivent pouvoir compter sur l’appui de la communauté internationale. Pour que, même en France, il existe une démocratie réelle.

Quelques données

Au jour d’aujourd’hui,  la technique de torture préférée des spécialistes français est peut être le packing. Et en plus ils se permettent de donner des formations, de monter des études, tout cela avec l’argent public,  bien évidemment. Si vous ne savez pas ce qu’est le packing, vous pouvez consulter la vidéo ci-dessous, dans laquelle vous verrez comment on enveloppe un jeune dans des draps humides et glacés, comme s’il s’agissait d’une momie,  laissant seulement le visage à découvert. Ce châtiment corporel et cette agression émotionnelle est supposée être une « thérapie » le saviez-vous ?

Plus d’informations sur les centres menant à bien une « étude » sur le parking sur le site web d’Autisme Infantile, vous pourrez ainsi éviter ces centres de façon à ce qu’ils ne torturent aucun de vos êtres chers.

Une autre des brillantes idées des psychanalystes français et de continuer à culpabiliser la mère pour l’autisme de son enfant. Nous traitons de ce sujet sur la théorie de Bruno Bettelheim et les mères frigidaires Dans l’article « ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim« ,   »Des mère frigidaires? Ou la frigidité d’un homme, Bruno Bettelheim? ».

Dans la même lignée, ne manquez pas Madame Geneviève Loison, qui affirme que les mères ne sont rien de moins que des crocodiles! En dépit de son apparence de « Mamy Nova »1, cette dame a fait et continue à faire un mal considérable à toutes les personnes qui ont la malchance de passer entre ses mains. C’est pour cette raison que des familles françaises ont lancé une campagne à son encontre, sur le thème « Un crocodile pour Geneviève », (pour en savoir plus, allez sur la page Facebook d’Autisme Infantile).

Ceci n’est qu’un bref résumé de la situation actuelle. En réalité l’affaire est suffisamment grave pour qu’on lui réserve beaucoup plus d’espace, mais le but était de vous informer concrètement de cette réalité. Ce n’est certainement pas une situation réjouissante, bien que rendre visibles ces problèmes est de la responsabilité des médias, mais c’est ce qui se passe et c’est pour cela que nous avons voulu en rendre compte.  SI vous souhaitez en savoir plus sur ce thème, vous pouvez consulter les liens suivants (en français) :

http://autismeinfantile.com/informations/ailleurs/lautisme-en-france-bienvenue-au-pays-de-lhorreur/

06 octobre 2011

Etre né autiste en France - petite vidéo et textes de références

La France a 40 années de retard en matière de prise en charge de l"autisme.

De nombreux rapports ont été rédigés sur le sujet, diverses alertes ont été levées depuis bien longtemps.
Hélas la situation des familles confrontées à l'autisme est plus que jamais dramatique.
Face au lobby psychanalytique tout puissant en France et à l'indifférence la plus totale des politiques, les familles ne peuvent compter que sur leurs propres capacités à exercer un contrôle sur la situation pour essayer de s'en sortir.
Cette vidéo (un peu rapide) reprend différents éléments clés des rapports suscités, les textes et propos sont retranscrits tels quels.

Les sources sont consultables en intégralité via les liens ci-dessous :

- Avis n° 47 du CCNE du 10 janvier 1996 et n° 102 du 9 décembre 2007 sur la prise en charge des personnes autistes en France.
http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis047.pdf

- Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi no 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme.
http://www.inshea.fr/ressources/documents/07l_96-1076.pdf

- Rapport parlementaire de Jean-François Chossy d'octobre 2003 sur La situation de l'autisme en France.
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000590/0000.pdf

- Circulaire du 8 mars 2005, les recommandations de l'Anaes (aujourd'hui remplacée par la Haute Autorité de Santé) en 2005 et 2006 pour la pratique du dépistage de l'autisme.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/recommandations_a...

- Loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=LEGITEXT000006051257&am...

- Colloque international de l'INS HEA (vendredi 28 et samedi 29 mai 2010) par Jean-Claude Ameisen du CCNE.
http://www.dailymotion.com/swf/video/xf641w

- Code de l'action sociale et des familles (Version en vigueur au 3 mars 2011).
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?cidTexte=LEGITEXT000006074069&amp...

- Rapport : Le plan autisme, un an après 28 mai 2009 (Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité)
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/DP_plan_autisme_un_an_apres.pdf

- Circulaire interministerielle N° DGAS /DGS/DHOS/3C/2005/124 du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement (TED)
http://www.education.gouv.fr/bo/2005/15/SANA0530104C.htm

- Haute Autorité de la Santé : Etat des connaissances Autisme et autres troubles envahissants du développement.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-enva...

- L'évaluation des psychothérapies par l'INSERM (rapport de 2003).
http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapi...

- DGAS, Direction Générale de l'Action Sociale, Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité : Rapport sur les Interventions éducatives et thérapeutiques proposées dans l'autisme (juin 2007).
http://www.techniques-psychotherapiques.org/Reseau/PoleAutisme/Interventions/...

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02 octobre 2011

article publié sur le blog Autisme Information Science le 29 septembre 2011

Children With Autism Benefit from Early, Intensive Therapy

 
Traduction: G.M.

Les enfants avec autisme tirent avantage d'un traitement intensif précoce

ScienceDaily (28 septembre 2011) - L'une des caractéristiques principales des troubles du spectre autistique (TSA) est une déficience des habiletés de communication sociale. Les enfants et adolescents présentant des problèmes de communication sociale font face à des difficultés de compréhension des interactions et des rapports aux autres. Des chercheurs de l'Université du Missouri ont constaté que les enfants qui reçoivent une thérapie plus intensive pour lutter contre ces déficiences, surtout à un âge précoce, obtiennent les meilleurs résultats.

«Il est important pour les enfants avec autisme de commencer le traitement dès que possible", a déclaré Micah Mazurek, professeur adjoint à l'École des professions de la santé et le Centre de Thompson de l'autisme et des troubles neurodéveloppementaux. «Plus la thérapie est intensive et complète, mieux elle permet d'aider les enfants à améliorer leurs compétences sociales et de communication."

Les données ont été recueillies auprès de plus de 1.000 enfants et adolescents atteints de TSA. Les chercheurs ont mesuré quinze habiletés de communication sociale, y compris les expressions faciales, les gestes, la compréhension du langage, le plaisir de partager et les réponses sociales appropriées. Lorsque l'on examine les changements au fil du temps dans ces compétences, la majorité (95,4 pour cent) ont démontré une amélioration.

Ceux qui ont reçu les traitements, incluant les thérapies comportementales, l'orthophonie et l'ergothérapie, avaient les meilleurs résultats. La réponse au traitement était plus élevée chez ceux avec un QI non verbal élevé. Compte tenu de l'âge et de la sévérité des symptômes, les enfants qui ont reçu un traitement plus intensif à un jeune âge ont connu les plus grands progrès dans les symptômes liés à la communication sociale.

"En ce qui concerne la sévérité des symptômes de la communication sociale, notre étude révèle que ce n'est pas le QI seul qui contribue à l'amélioration au fil du temps", a déclaré Mazurek. "Au contraire, avoir un QI plus élevé peut permettre aux enfants de faire des gains plus importants dans divers types de traitements. Bien que les scores de QI des enfants atteints de TSA peuvent être fortement influencés par leur capacité d'attention, leur capacité à se conformer aux tâches, les résultats des tâches indiquent la nécessité de concevoir et d'examiner des approches alternatives de traitement pour celles et ceux ayant une déficience intellectuelle. "

Pour les enfants qui étaient non verbaux à l'âge de 5 ans, les chercheurs ont constaté que le QI et l'intensité de l'orthophonie prédisait significativement l'acquisition du langage. Les résultats indiquent que des traitements intensifs ciblés peuvent connaitre plus de succès dans l'amélioration des compétences spécifiques.

Mazurek est professeur adjoint au Department of Health Psychology. L'étude, «lPrédiction de l'amélioration des symptômes de la communication sociale dans les troubles du spectre autistique en utilisant des données rétrospectives de traitement», sera publié dans Research in Autism Spectrum Disorders. La recherche a été financée par une subvention de la Fondation Simons, une fondation privée basée à New York qui appuie la recherche visant à améliorer le diagnostic et le traitement des troubles du spectre autistique.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/09/children-with-autism-benefit-from-early.html

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01 octobre 2011

article publié par France Soir le 1er octobre 2011

Autisme, une scandaleuse addition pour les parents

Pour prendre en charge leurs enfants, ils rencontrent parfois des organismes peu scrupuleux. Tarifs prohibitifs, formations farfelues… Ils dénoncent un véritable « marché » de l’autisme.

MaxPPP/BRYAN PATRICK

C’est un cri d’alarme, teinté d’indignation. Déjà confrontés à une carence en structures spécialisées, les parents d’enfants autistes dénoncent le manque récurrent d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables pour intégrer leurs enfants à l’école. Fin septembre, 5.000 élèves handicapés ayant droit à un accompagnement n’avaient toujours pas obtenu d’AVS. Démunis, ces parents n’ont souvent d’autre choix que de les prendre en charge eux-mêmes ou de se tourner vers des associations agréées par l’Education nationale pour recruter des AVS. Or, depuis quelques années, un véritable business fleurit sur leur détresse.

 

Dans une pétition, Olivia Cattan, présidente de Paroles de femmes et mère de Ruben, garçon de 5 ans atteint de troubles envahissants du développement, fustige ce « marché » qu’est devenu l’autisme pour certains, un « bric-à-brac d’arnaques ». Sur Internet, une maman grince : « A partir d’un certain niveau de prix, on n’est plus dans la thérapie mais dans le commerce ! » Car certaines de ces associations privées facturent des « packages » – comprenant bilan, recrutement d’un AVS, et supervision par un psychologue – à des tarifs exorbitants. « Le seul diagnostic de mon fils nous a coûté 450 € pour un quart d’heure d’entretien », témoigne Olivia Cattan. Outre le salaire de l’auxiliaire de vie – environ 20 € de l’heure –, sa supervision coûte près de 2.500 € par an.

Une "usine à fric"

Certains cabinets, compétents, poussent à la consommation : « La psy en chef semble surtout intéressée par l’argent. Les échanges se résument à des pressions pour faire signer des devis élevés, imposer un nombre d’heures important », confie une maman. Caroline, mère d’un garçon autiste en région parisienne, a elle aussi eu affaire à ce type d’« usine à fric ». Au premier rendez-vous, « la directrice m’a demandé 50 €, sans un regard pour mon fils. Puis elle a envoyé une intervenante chez moi, à qui j’ai dû tout apprendre sur l’autisme ». Bilan : deux factures de 150 € et 450 €. Usés, les parents s’exécutent. « Vous payez, car vous ne voulez plus les voir », souffle Caroline.

Pour une prise en charge à domicile, l’addition s’envole : d’après un devis, pour un enfant autiste de 13 ans non inscrit en institution, il en coûte 4.671 € par mois, pour des heures de socialisation, de psychomotricité, une institutrice, un psychologue et un coach sportif… « Même si les prestations sont bonnes, qui peut débourser une telle somme ? Ce retour des classes sociales est insupportable. Pourquoi ces structures n’adapteraient-elles pas leurs tarifs aux revenus ? », s’interroge Olivia Cattan. D’autant, ajoute-t-elle, que les aides sociales ne couvrent qu’une « infime partie » des dépenses. Et que beaucoup de mères se retrouvent seules pour assumer ces coûts.

Des formations hors de prix

De nombreux parents préfèrent « bricoler » et assumer seuls l’éducation de leurs enfants. Comme beaucoup d’autres, Abla a d’abord pris un mi-temps avant de renoncer à son emploi d’enseignante pour s’occuper de son fils. Avec son mari et leur fille, ils subsistent avec le RSA, 1.500 € par mois. « J’ai pris un psychologue libéral à 45 € de l’heure. Alors qu’il faudrait dix heures par semaine, on arrive à peine à en payer quatre. Autant dire rien ! » Mais d’autres font en plus appel à une batterie d’intervenants – psy, ostéopathe, kiné, éducateur… – facturant entre 30 et 100 € la séance… voire plus.

D’autres encore se forment eux-mêmes aux méthodes comportementalistes, peu développées en France mais reconnues à l’étranger. Là encore, Olivia Cattan dénonce « des personnes se disant représentant de techniques comme ABA, TEACH ou Feuerstein, qui offrent des formations hors de prix. Parfois à 1.500 € la journée, alors qu’ils ne sont même pas diplômés ! ». Caroline, elle, « s’est fait beaucoup arnaquer au début », faute d’information. Elle essayé le « floor time », méthode de stimulation par le jeu à 95 € la séance ; un programme de suivi plus que léger, à 10.000 €, avec une formatrice venue d’Italie ; une pseudo-spécialiste du « neurofeedback » qui réclamait 100 € pour faire visionner un DVD. Des sessions avec un chien à 80 € la demi-heure… Face au manque de contrôle public, les parents s’en remettent au bouche-à-oreille.

Malgré tout, ils rechignent à dénoncer ces abus au grand jour. « Le pire serait que ces associations disparaissent. Car même si certaines sont victimes de dérives, elles remplissent un rôle que l’Etat n’assume pas », justifie une mère. En 2004, la France avait déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance » à l’égard de ces enfants. Olivia Cattan en appelle au président de la République : « Il faut casser le système, rendre l’école accessible. Ce n’est pas normal que des parents s’expatrient en Suisse ou au Canada pour bénéficier de techniques sur lesquelles la France a quarante ans de retard ! » Son combat : former les AVS à l’autisme, ouvrir des centres d’accueil, développer les techniques comportementalistes, afin de mettre en place une prise en charge globale. Sa pétition n’est qu’un premier pas, assure-t-elle, décidée à inviter ce sujet à la présidentielle.


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article publié sur le site Mise en Abyme - Tribune de Genève - le 29 septembre 2011

Psychanalystes versus tous les autres: qui a raison?

On dit souvent que l’autisme déchaîne les passions entre une vision psychanalytique et une vision neuro-développementale. C’est tout à fait vrai. Il suffit de mettre quelques mots clés dans un moteur de recherche quelconque pour aboutir à des kilomètres de mots, de part et d’autre très invectifs sur la question. Les premiers traitant les autres je cite « de fous ou stupides », les autres traitant les psy de vieux shnocks surannés (n’ayant pas de citation directe, je résume l’état d’esprit).

C’est d’ailleurs assez amusant (en somme modus dicendi) de lire les uns et les autres défendre leurs positions respectives, chacun affirmant haut et fort détenir une vérité très scientifique. Il faut ajouter le « très », cela fait bien plus sérieux.

Mais quelqu’un sait-il poser la question de savoir au fond où toutes ces passions se déchaînaient ? Non, parce que – en général – lorsqu’on dit « détenir une vérité très scientifique », cette dernière rencontre un certain consensus au niveau international. Êtes-vous d’accord avec ce raisonnement ?

Or, force est de constater que la majorité des études scientifiques, publiées ces vingt dernières année, au niveau international, invalide la thèse des schnocks et donne raison aux fous et stupides. Le débat passionné se réduit, tout d’un coup,  à la seule aire géographique francophone européenne. Cela limite tout de même un peu les enjeux…j’entends les enjeux scientifiques. Parce que en ce qui concerne les enjeux de vie touchant les personnes avec autisme et leurs familles qui malencontreusement habitent dans la zone francophone européenne, ils sont –par la force des choses – d’une autre nature. Dans nos contrées, les familles –secondées fort heureusement par de nombreux professionnels- doivent encore se battre pour créer ne serait-ce qu’une alternative à la vision très absolutiste des défenseurs de Freud et confrère Lacan.

Pour défendre leurs positions, ces derniers accusent les autres d’être des « matérialistes », de réduire le fait psychique à un fonctionnement que neuronal et d’être à la solde, en vérité, « d’un marché du psychotrope » (je cite). Ces accusations sont graves et infondées.

Les psychanalystes pensent que la personne avec autisme a  un fonctionnement subjectif spécifique et ils montent en épingle cette idée en affirmant qu’elle est opposée à la vision de leurs adversaires déclarés. Mais problème : leurs supposés adversaires disent exactement la même chose. Zut alors !

Le problème n’est pas dans cette reconnaissance d’un fonctionnement subjectif spécifique, ce que les fous/stupides formuleraient plutôt comme une « manière différente de traiter l’information ». Une fois ce constat au fond très banal posé le vrai problème est de savoir COMMENT on va aider les enfants dans leur progression.

C’est -aujourd’hui- dans le COMMENT que réside la vraie opposition entre les psychanalystes et les psychopédagogues ( nommés -de manière un peu réductrice- « les tout biologiques » par les psychanalystes).

Les psychanalystes accusent encore les autorités politiques de donner trop de crédit au concept « contemporain » d’autisme (comme si c’était une insulte d’être à jour sur les connaissances scientifiques contemporaines), concept je cite « forgé sur Internet par les tenants du « tout biologique », relayé par certaines associations de parents d’autistes ». Il faudrait peut-être conseiller aux psychanalystes de lire autre chose que des textes publiés sur Internet et de s’abonner par exemple à des revues scientifiques reconnues internationalement. Ils accusent encore les autorités publiques de reconnaître l’autisme comme un « handicap » et non un « fonctionnement subjectif spécifique », cette dernière idée justifiant leur pratique professionnelle d’« autoréparation de l’existence ».

Là encore ces assertions non aucun sens ! Comment peut-on nier que l’autisme soit un handicap lorsqu’on sait que beaucoup de nos enfants ne seront pas totalement autonome à l’âge adulte ? Et si on se permet de formuler cette vérité, communément admise, vous avez des psychanalystes qui s’insurgent et viennent vous culpabiliser en disant que –dans la perspective du handicap-  « le sujet autiste perd toute subjectivité pour devenir l’objet du discours médical et de l’orthopédie des comportements » et que si les familles acceptent l’idée du handicap c’est parce qu’elles ne peuvent « concevoir de conférer un statut à leurs enfants qu’en tant que c’est leur corps qui est malade, les enfermant ainsi dans une perspective sans espoir » !!!!! Merci, sympa les gars !!!

Toujours aux dires des psychanalystes si les familles reconnaissent le handicap de leur enfant et essayent de l’aider par le biais de moyens éducatifs (pour rappel employés partout ailleurs sauf dans la zone francophone européenne…) elles le considèrent d’emblée comme « incurable» ?? alors que – je cite- « la psychanalyse ne promet certes pas de guérison, mais donne légitimement à croire que des améliorations sont possibles où quelque chose du sujet pourrait advenir ». Ouhaooo ça c’est de la précision scientifique….Comprenne qui voudra….

Aujourd’hui, comme le démontre l’article (Hégémonie du modèle de l’autisme : carrefour éistémologique entre médecine, familles et politique) récemment publié dans la Revue suisse médicale par les Prof. Halfon et Guex, qui travaillent au Département de psychiatrie du CHUV de Lausanne, la vraie opposition entre les deux visions de l’autisme (psychanalyste et « biologiste ») n’est plus centrée sur les questions d’étiologies ou sur l’acceptation que les TSA sont bien un problème d’ordre neuro-développemental !  Il faut dire que la position défendue ardemment par les psychanalystes du tout « subjectif » n’était plus tenable et défendable sur un plan scientifique. Il reste encore des oppositions sémantiques entre les deux tendances, les psychanalystes s’accrochant encore aux lemmes -qui ne sont plus du tout employés, sur le plan diagnostique, ailleurs- de « troubles psychotiques de dysharmonie psychotique, de prépsychose de l’enfant ».  C’est là aussi, je pense, une question de temps pour que ce vocabulaire disparaisse en relation aux TSA et aussi de clarifier exactement de quoi on parle…

Le vrai problème qui oppose les deux visions est situé au NIVEAU DE LA PRISE EN CHARGE !!!!! La théorie est une chose, la pratique une autre !  Il est certes très intéressant de voir se rapprocher la psychanalyse de la neurologie et c’est aussi – au passage - amusant de voir comment le « subjectif » veuille composer désormais avec le diablotin « biologique » ;-)  L’idée de la plasticité cérébrale est indiscutable et vérifiable tant sur le plan subjectif que biologique ! Tout va bien.

Par contre, c’est dans la manière de comprendre cette plasticité cérébrale et d’y « travailler » que les voix entre les deux visions sont fondamentalement et structurellement divergentes.

Encore une fois il faut se référer aux résultats menés au niveau international. Ces derniers sont clairs : l’approche éducative est celle qui le mieux et le plus a permis de faire progresser les enfants avec autisme quel que soit leur « degré » d’autisme ! 

M. Halfon et M. Guex disent -dans leur article- qu’il « manque des évidences scientifiques pour prioriser telle approche plutôt qu’une autre » et que la psychanalyse -d’une certaine manière- n’aurait pas pu démontrer l’efficacité de son approche parce que les financements ont été consacrés « à  soutenir la recherche clinique, mais encore peu celle  en thérapie et santé publique ! » C’est un comble d’écrire ces contre-vérités :

  1. il suffit de lire les revues scientifiques internationales pour connaître les résultats des approches éducatives
  2. l’approche psychanalytique est en vigueur depuis une quarantaine d’années en Romandie et encore majoritaire aujourd’hui. 40 ans n’ont pas suffi à démontrer scientifiquement la valeur de cette approche ????? Je suis inquiète…Ils ne s’en soucient que maintenant, pourquoi ? Je suis encore plus inquiète….
  3. l’approche psychanalytique est remboursée par les assurances alors que si l’on veut offrir à son enfant une approche éducative cognitivo-comportementale (je résume) elle est -dans la majorité des cas- à la charge EXCLUSIVE des familles !!!!!

Encore une fois, le débat existe et il ne doit pas être évincé ni soumis à des fausses assertions : l’approche psychanalytique a eu le temps et l’argent pour démontrer sa pratique.

Elle est encore en vigueur dans nos contrées, pour des raisons historiques, ailleurs on fait -depuis longtemps- autrement, y compris dans les filières académiques.

Le débat doit être posé, puisqu’il doit l’être ici, sur les résultats, fruits de deux approches conceptuellement différentes :

  • Y a-t-il des études  pour étayer des résultats ?
  • qui a posé le diagnostic des enfants sur lesquels on élabore une étude ? (Est-on sûr du diagnostic déjà…)
  • quels sont été les critères retenus pour cette étude ?
  • Ces derniers sont-ils auto-référencés ou pas ?
  • Ou ont-ils été soumis à des organes de contrôle indépendants ?
  • Ont-ils été soumis à des critères internationaux pour établir des comparatifs ?
  • Sur quelle échelle ces résultats ont été établis ?
  • Etc.

La culture des résultats n’enferme pas le débat, contrairement à ce que pensent les psychanalystes, il l’ouvre sur des bases vérifiables…

Le vrai enjeu se situe ici, pas ailleurs.

Le 26 novembre à l’occasion de notre Journée-débats nous ne souhaitions pas parler des consensus (étiologie, diagnostic et prise en charge précoce que tout le monde désormais reconnaît comme nécessaire), mais des DIVERGENCES qui, elles, se situent au niveau de la PRISE EN CHARGE !

Alors, approches éducatives (Teacch, ABA, Denver Model) ou approche psychanalytique ???? Pour ceux qui prônent la mixité des approches ils n’ont pas bien compris, je pense, les divergences théoriques…assez inconciliables entre les deux manières de penser… Evitons les syncrétismes et les fausses solutions ! Place plutôt au débat !

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/30/psychanalystes-versus-tous-les-autres-qui-a-raison.html

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26 septembre 2011

article publié dans Elle le 22 septembre 2011

AUTISME : « LA FRANCE A QUARANTE ANS DE RETARD »

Autisme la France a quarante ans de retard

Monica Belluci, Sandrine Bonnaire, Francis Perrin…. Une  vingtaine de personnalités ont déjà signé la pétition de l’association  Paroles de femmes qui réclame une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes. Le problème n’est pas nouveau… En 2004, la  France a  déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance ». En  cause ? Le peu de structures adaptées pour ces enfants et des  accompagnantes de vie scolaire (AVS) pas suffisamment formées. Mais sept  ans après, rien n’a changé. Olivia Cattan, qui dirige Paroles de  femmes, est maman d’un petit garçon de cinq ans atteint de ce trouble.  Elle nous explique sa démarche.

 

Pourquoi avoir lancé cette pétition ?
 Pour sensibiliser le Président de la République sur la question  de la prise en charge des enfants autistes en France qui, aujourd’hui,  est une honte pour notre pays. Il y a des moyens de scolarisation, mais  cela reste très coûteux. Certaines femmes divorcées ou en situation de  précarité ne peuvent pas payer. Les conséquences sont alors dramatiques  pour les enfants. Sans école et un minimum de socialisation, il n’y a  aucune amélioration possible. La formation des accompagnantes de vie  scolaire (AVS) est aussi à revoir. Elles sont formées au handicap en  général, et non à l’autisme. Or, c’est une maladie complexe qu’il faut  apprendre à connaître. Quant aux méthodes pratiquées pour traiter  l’autisme (l’ABA, le TEACH, le PECS, Padovan, Feuirstein), la France a  bien quarante ans de retard par rapport au Canada, la Suisse ou encore  la Belgique. À l’étranger, on s’est aperçu qu’il fallait scolariser,  socialiser et stimuler l’enfant. Ce dernier point est essentiel,  pourtant, il n’est pas pris en compte en France.

Quelles sont vos attentes ?
 On réclame une véritable formation des AVS sur l’autisme mais  aussi des directeurs d’établissements scolaires et des professeurs des  écoles qui, parfois, font preuve de maladresse avec les parents. Il  n’est pas rare de s’entendre dire que notre présence à l’école n’aide  pas nos enfants à aller mieux… Alors qu’on demande simplement de pouvoir  remplacer les AVS en cas d’absence ! Il faudrait également la mise en  place de vrais centres d’accueil avec suffisamment de places. Les  enfants y seraient alors scolarisés le matin et stimulés l’après-midi.  On attend bien sûr des psychanalystes qu’ils s’ouvrent enfin aux  méthodes anglo-saxonnes qu’ils refusent d’appliquer sous prétexte que  leur efficacité n’a pas été prouvée scientifiquement. Or, de nombreux  parents affirment le contraire ! Moi, la première. En trois semaines,  grâce à la méthode Feuirstein, mon fils est passé de quatre mots à six  cents mots…

En tant que maman d’un enfant de cinq ans atteint de ce  trouble, quel combat menez-vous au quotidien ?
 Pour cette rentrée, le plus dur a été de scolariser mon fils et  de trouver une AVS. Mais l’année ne s’annonce pas simple. Elle m’a déjà  annoncé une semaine d’absence pour cause de formation. Un laps de temps  où mon fils n’ira pas à l’école. Sauf, si l’Education nationale accepte  que je l’accompagne. Ce n’est donc pas gagné… Quant à l’inscription au  sport, là aussi, le combat est rude. De nombreux clubs refusent  d’accueillir des enfants autistes parce qu’ils ne savent pas gérer ce  genre de troubles.  Nous, parents, nous nous battons pour inscrire nos  enfants dans une équipe « normale », avec des enfants dits « normaux »  pour les sociabiliser. Les autistes ne sont pas débiles, ils ont une  capacité d’apprentissage énorme.

À quelques mois des présidentielles, y a-t-il une volonté  politique de s’emparer du sujet ?
 J’espère que les candidats à la présidentielle vont s’emparer du sujet.  J’attends d’eux qu’ils cassent ce système qui ne convient pas à nos  enfants. Notre pétition a déjà reçu les soutiens de François Hollande et  Arnaud Montebourg, mais, étonnamment, pas celui de Martine Aubry. Il  s’agit d’un problème qui concerne de nombreuses familles car un enfant  sur 1000 est diagnostiqué autiste. Le système d’accueil actuel est une  honte pour notre pays. D’ailleurs, beaucoup de parents ont exprimé leur  ras-le-bol en s’expatriant en Belgique, en Suisse ou au Canada. Ces  familles partent pour chercher une véritable scolarisation et  l’application des méthodes anglo-saxonnes qui permettent aux enfants  d’acquérir un langage, de suivre une scolarisation et de soigner les  troubles sensoriels.

Propos recueillis par Sabrina Pons Le 22/09/2011

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-la-France-a-quarante-ans-de-retard-1728442

La pétition
http://www.petitionenligne.fr/petition/dis-maman-cest-quand-quon-va-a-lecole/1645

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23 septembre 2011

article publié dans Agora Vox le 17 septembre 2011

Autisme : les psychanalystes dans « Le Mur »

Le 7 septembre dernier, l’association « Autistes Sans Frontières » organisait une projection publique d’un documentaire intitulé « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Ce film est aujourd’hui visionnable sur le site web de l’association (lien ici).

Que découvre-t’on dans ce film ? Il s’agit en fait d’une succession d’interviews de pédopsychiatres de renom ou de psychologues, tous actuellement en activité dans divers centres hospitaliers ou cabinets de psychiatre. On y retrouve quelques noms prestigieux comme le Pr Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l’hopital Necker à Paris, ou le Pr Pierre Delion, responsable du Centre Ressource Autisme du Nord-pas-de-Calais. Ces professionnels, qui sont amenés tous les jours à diagnostiquer et mettre en place des thérapies pour les enfants autistes que les familles leur amènent, nous expliquent en détail leurs conceptions théoriques de l’autisme à travers la vision psychanalytique qui est la leur. Dans le dernier tiers du documentaire, ils nous disent aussi ce que, selon eux, la psychanalyse peut apporter concrètement à un enfant autiste.

En contrepoint, quelques scènes de vie quotidienne de plusieurs familles touchées par l’autisme d’un enfant nous sont montrées. Dans ces scènes, les parents racontent leurs parcours et nous expliquent comment et pourquoi ils ont, eux, choisi pour leurs enfants des prises en charge éducatives, non psychanalytiques, et les enfants eux-mêmes nous montrent l’étendue de leurs progrès.

Il s’agit donc a première vue d’une nouvelle résurgence de la querelle entre psychanalystes et cognitivistes sur la question de l’autisme, ses causes et sa prise en charge. Sauf qu’ici, ces professionnels d’orientation psychanalytique, tous en activité, nous livrent le fond de leur pensée, sans détour. Et c’est là où l’on apprend déjà que selon ces professionnels, l’autisme est toujours une « psychose » c'est-à-dire une maladie mentale résultant d’un effondrement du psychisme, alors même que les recommandations françaises et internationales ont depuis des années énoncé qu’il n’en est rien et qu’il faut cesser d’entretenir la confusion entre ces deux types de troubles. Cette confusion autisme/psychose est en effet responsable en partie de l’utilisation de thérapies inadaptées toujours en application en France.

Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère est reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni.

L’intérêt de tout cela est que ces personnages nous confirment ainsi ce dont les familles d’enfants autistes témoignent régulièrement : les diagnostics inadaptés, les discours culpabilisants envers la mère, tout cela est subi aujourd’hui par beaucoup de familles désemparées en quète d’aide compétente pour leur enfant, et qui se tournent vers les professionnels de la pédopsychiatrie. Cette situation est dénoncée par les associations de parents depuis des années (voir par exemple le Livre Blanc de Autisme France).

Par ailleurs, ces notions de « psychose infantile » et de culpabilité maternelle sont aujourd’hui abandonnées par la communauté scientifique internationale, depuis des décennies. On sait que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental d’origine principalement génétique avec l’influence de facteurs environnementaux physiologiques, on a démontré depuis 15 ans grâce à des études épidémiologiques que les parents n’étaient absolument pas en cause dans l’apparition de l’autisme de leurs enfants, on sait aussi que ces enfants ont avant tout besoin d’une prise en charge éducative cognitivo-comportementale. Ces résultats sont détaillés dans un Etat des Connaissances publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (lien ici) et par plusieurs guides de bonnes pratiques étrangers (un guide français est en cours d’élaboration par la HAS).

Mais le pire est montré dans le dernier tiers du film, où l’on demande à ces professionnels : « que peut attendre concrètement un autiste de la psychanalyse ». La meilleure réponse est sans conteste « le plaisir de regarder voler une bulle de savon ». Chacun se fera son idée en visionnant les réponses des divers protagonistes interrogés.

Finalement, deux « bonus » permettent de faire un état des lieux (présenté par le Dr Zilbovicius) sur les dernières avancées des neurosciences dans le domaine de l’autisme. On a là une explication claire de ce que l’on a découvert récemment sur les véritables causes de l’autisme, ses racines neurophysiologiques, et leurs conséquences sur la perception du monde par les autistes, expliquant une bonne partie de leurs difficultés. Le contraste avec les propos tenus par les professionnels d’orientation psychanalytique du documentaire est saisissant.

En conclusion l’auteur de cet article ne peut que recommander à tout un chacun de visionner ce documentaire, car c’est la première fois qu’on peut découvrir ce que les pédopsychiatres et psychologues d’orientation psychanalytique pensent vraiment des parents – que leurs enfants soient autistes ou non.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

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18 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 17 septembre 2011

Rions (jaune)! Faites passer les LOLpsykk

Vous avez tous vu le reportage Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. On y retrouve un ramassis d’horreurs et de paroles culpabilisantes envers les parents d’enfants autistes, en particulier ces mamans crocodiles qui veulent dévorer leur enfant.

Le souci, c’est que la plupart des gens ne prendront pas le temps de regarder le reportage, et donc, ils ne vont pas s’indigner et vouloir le faire connaître au monde entier. Je vous propose de diffuser ces images partout, rendons-les virales, faisons connaître les horreurs psychanalytiques que les parents d’enfants autistes (et parfois les parents tout court!) doivent subir à longueur d’année.

LOLpsykk

"(Quand ils mettent la main dans le crocodile), je suis inquiète (...) Le crocodile, c'est le ventre de la mère. Les dents de la mère." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Les enfants autistes sont malades du langage. L'autisme est une façon de se défendre de la langue." (Esthela Solano)

LOLpsykk

"La grossesse n'est qu'organique, l'enfant n'existe pas en tant que personne. Il est complètement dans le vide relationnel, et ça ça donne (de l'autisme)" (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"(L'autisme, c'est) soit la fusion, soit l'abandon complet, le vide." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Le point fondamental de mon attitude en tant qu'analyste vis à vis (des enfants autistes), c'est le fait d'abdiquer l'idée d'une progression." (Laurent Danon-Boileau)

LOLpsykk

"Moi, si l'enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m'est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste." (Laurent Danon-Boileau)

Pour rappel, la psychanalyse est la seule à être remboursée en France, malgré le fait qu’en elle-même, elle n’aide en rien nos enfants à progresser. Ceux qui veulent faire des méthodes comportementales, avec ou sans suivi psychologique, doivent trouver un financement et batailler comme des fous – quand ils peuvent seulement trouver des intervenants.

Les psychanalystes, qui détiennent toutes les places fortes comme les hôpitaux de jours, CMP et autres lieux où on envoie nos enfants, cherchent à tout prix à empêcher les méthodes comportementales (ABA, TEACCH) d’être accessibles aux parents en France, afin de garder leur suprémacie sur ce handicap.

Il y avait tellement de matière à faire des LOLpsykk, je n’ai pas pu tous les faire. N’hésitez pas: vous avez fait, ou envie d’en faire d’autres? Partagez-les ici! Je mettrai en ligne les meilleurs.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/rions-jaune-faites-passer-les-lolpsykk/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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