17 mars 2014

En Kabylie -> Akbou Prise en charge des problèmes des enfants autistes

article publié dans la Dépêche de Kabylie

Une association vient de voir le jour

«Ensemble pour vaincre l’autisme », tel est le credo que fait sienne l’association pour la prise en charge des enfants autistes, qui vient de voir le jour à Akbou. « Rayon de soleil de l’autiste », c’est le nom donné à cette structure qui a pris ses quartiers au niveau de Guendouza. « Pour l’heure, nous avons 5 pensionnaires dont l’âge varie entre 3 et 6 ans, mais nos capacités d’accueil nous permettent recevoir jusqu’à 15 enfants », déclare la présidente de l’association, en précisant qu’un programme socio-éducatif et psychothérapeutique sera prochainement mis en application. Une équipe pluridisciplinaire, composée de 5 psychologues, 4 orthophonistes et 1 éducatrice est déjà à pied d’œuvre pour encadrer ces enfants autistes. Une pathologie caractérisée par un trouble du développement psychique, induisant une perturbation de l’ensemble de leurs fonctions cognitives fondamentales. « Nous mettons en pratique la méthode Chopler, appelée aussi programme ‘teach’. Elle se décline en 10 ateliers dont la sociabilité,  l’initiation à la perception, la performance verbale et la motricité fine », nous explique une psychologue de l’association. Cette thérapie, qui a fait les preuves de son efficacité, vise selon notre interlocutrice, à substituer au comportement inadapté  un comportement adapté, par l’entremise de la technique du déconditionnement et de la rééducation. Cependant, le défi de l’intégration de ces enfants, que se proposent de relever les animateurs de l’association, suppose une coopération active des parents. Pour ce faire, des séances de sensibilisations sont envisagées à leur intention. L’objectif poursuivi, nous indique-t-on, est d’aider ces parents, souvent angoissés et désemparés, à mieux accepter la maladie de leurs enfants et, partant, les impliquer pleinement dans leur prise en charge. Un autre écueil susceptible d’obérer la concrétisation de ce plan d’action, réside dans l’absence de moyens. Pour le transcender, les responsables de l’association comptent sur le concours des autorités et l’élan de générosité des investisseurs de la région. « Toute contribution, de quelque nature que ce soit, est la bienvenue », souligne-t-on.

 

N. Maouche

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27 février 2014

Autisme. Des parents contre la psychanalyse

article publié dans Ouest France

Brest - 12h07

Ce jeudi, à Brest, une quinzaine de parents d’enfants autistes du collectif d’associations Autisme Bretagne a manifesté lors d’un colloque.

« Nos enfants ne sont pas des Golem, ni des ordinateurs laissés à eux-mêmes ! Et les mères ne sont pas responsables de l’autisme de leur enfant ! » Ce jeudi matin, à Brest, à la faculté de médecine, à Brest, à l’appel du collectif d’associations Autisme Bretagne, une quinzaine de parents d’enfants autistes se sont bruyamment fait entendre lors d’un colloque. « L’autisme n’a rien à voir avec la psychanalyse. C’est un trouble neuro-développemental dont l’origine est génétique ! » 

Ce séminaire était organisé par le Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Saint-Pol-Roux, sur le thème « Interventions précoces auprès des bébés à haut risque de troubles développementaux ». Parmi la centaine de professionnels se trouvent des psychanalystes. Une intervenante devait parler du « traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ». « Dans la lignée des positions développées récemment par Charles Melman », dénoncent les parents.

Récemment, dans un quotidien régional, Charles Melman, psychanalyste de l’association lacanienne internationale, a décrit des « enfants autistes vides comme un Golem […] Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé libre à lui-même ». Il a aussi mis en cause les mères qui n’ont « pas pu transmettre le sentiment de cadeau qu’il était (N.D.L.R. leur enfant) pour elle ». Des propos considérés comme injurieux par ces parents.

Les parents mettent en cause cette approche psychologique  « complètement inefficace » qui règnerait sur le système soignant français. Ils veulent que soient appliquées des méthodes comportementales à base d’orthophonie, d’éducation, de scolarisation et "qui ont fait leurs preuves". Ils demandent que les centres de ressources sur l’autisme ne dépendant plus des services de psychiatrie.

Ils ont quitté l'amphithéâtre vers 10h.

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19 février 2014

IME de Saint-André-le-Puy : le combat des familles d'enfants autistes continue

article publié dans France bleu

Mardi 18 février 2014 à 19h33
La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, pointe les difficultés de la mise en place du plan autisme. Le cas de la Loire est emblématique dans ces points de blocage.

Les plans de l'IME de Saint-André-le-Puy  

Un projet "innovant" lancé dès 2009 : explications Sandrine Morin   

À la demande des familles, la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a fait le point mardi sur la mise en œuvre du plan autisme (2013-2017). Selon la ministre, il existe un "point de blocage" : les ARS (Agence Régionale de Santé) ne suivent pas suffisamment les recommandations de la Haute-Autorité de Santé. Cette dernière souhaiterait plus de centres avec des méthodes éducatives et comportementales, alors qu’aujourd'hui ce sont des méthodes psychanalytiques qui priment.  Et c'est exactement ce qui s'est passé dans la Loire avec l'IME (Institut Médico-Éducatif ) de Saint-André-le-Puy. Un projet de Centre pour les enfants avec autisme lancé en 2009.

Un projet retoqué en décembre.

Le directeur de l'ARS avait choisi d'implanter plutôt le projet à Saint-Étienne tout en le confiant à une autre association. En 2012,  la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, avait pourtant qualifié ce dossier d'exemplaire. Elle avait aussi débloqué une enveloppe de 1,2 million d'euros pour ce centre qui devait ouvrir en 2014. Forcément, la maire de Saint-André-le-Puy, Françoise Besson, vit très mal cette décision :

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Françoise Besson, maire de Saint-André-le-Puy.

Et Isabelle Coupet, membre du Collectif de familles avec autisme de la Loire, explique pourquoi il faut ce genre de centre innovant dans notre département :

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Isabelle Coupet, du Collectif de familles avec autisme de la Loire.

20% des enfants avec autisme sont scolarisés en France, ailleurs en Europe on est à 80%.

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18 février 2014

Mise en oeuvre du 3e plan autisme : Carlotti regrette un point de blocage

AFP le 18/02/2014 à 18:22
La ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a identifié mardi un "point de blocage" dans la mise en oeuvre du 3e plan autisme présenté il y a huit mois, concernant le développement de nouvelles méthodes de prise en charge de ce trouble du développement.

Face à l'impatience des familles, Mme Carlotti a fait devant la presse un "point d'étape" sur la mise en oeuvre du plan (2013-2017), avant une réunion du Comité national de l'autisme.

Parmi les "évolutions positives et encourageantes", elle a cité notamment la formation des aidants familiaux, en cours dans "sept régions pilotes" et, côté professionnels, la formation de 1.000 personnes en 2013 dans le secteur médico-social.

Le plan doté de 205 millions d'euros prévoit notamment la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires d'ici 2017 pour enfants et adultes atteints d'autisme et préconise un dépistage précoce, dès l'âge de 18 mois.

Pour les créations de places prévues dans ce 3e plan, "on a notifié les financements et les appels à projets vont démarrer en avril", a souligné Mme Carlotti.

Mais elle a dit vouloir lever au plus vite un "point de blocage" concernant des appels à projets lancés par les agences régionales de santé (ARS), pour des créations de places découlant du précédent plan autisme.

"En 2013, le ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé comme critère principal d'évaluation des appels à projets", a-t-elle regretté.

En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis pour la première fois sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

"Il y a une incompréhension de la part des familles, disant +vous avez lancé le 3e plan autisme en disant que l'on allait développer des méthodes comportementales, et les appels à projet ne correspondent pas à ça+", a souligné Mme Carlotti, estimant qu'il faut "que toutes les formes d'accompagnement soient ouvertes, et que les parents choisissent".

"Je ne chasse pas la psychanalyse de la France, mais quand la HAS fait des préconisations, il faut les suivre", a-t-elle insisté.

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16 février 2014

Fédération québécoise de l'autisme : Les méthodes éducatives

Les méthodes éducatives

Le comportement de l'enfant autiste laisse présager que le mode d'éducation employé avec lui devra faire preuve d'originalité par rapport aux méthodes traditionnelles si l'on veut espérer le rejoindre, l'éduquer ou modifier sa façon d’agir.

Les méthodes TEACCH et ICI (Lovaas/ABA) répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles. De plus, elles reconnaissent les parents comme des partenaires dans les programmes d'éducation en les considérant comme les «premiers experts» de leur enfant.

Il existe également d'autres méthodes efficaces employées pour l'éducation des enfants autistes. Citons, par exemple, la méthode «PECS» basée sur l'usage de pictogrammes ou d'autres encore qui prônent une approche plus sensorielle. Nous tenterons de vous les rendre accessibles et serons ouverts à celles qui se développeront dans l'avenir.

Survol des interventions éducatives couramment employées en autisme-hiver 2002

 

 

Les interventions détaillées une par une

       

... autres approches

La musicothérapie
La musicothérapie cherche à utiliser les potentialités de la musique et du sonore comme support afin de rétablir, maintenir ou améliorer les capacités sociales, mentales et physiques d'une personne » suite

La pensée sociale : Explorer le spectre de la « considération du point de vue d’autrui » et l’enseignement du vocabulaire axé sur la pensée sociale
Conférence de Michelle Garcia Winner » suite

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12 février 2014

Ancien autiste, je m'en suis sorti : ce n'est pas grâce à vous, Madame Carlotti

article publié dans le nouvel observateur
Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

Temps de lecture Temps de lecture : 4 minutes
LE PLUS. La prise en charge des enfants autistes est bien insuffisante. C'est le constat fait par le Conseil de l'Europe qui vient une nouvelle fois de condamner la France à ce sujet. Alors que Marie-Arlette Carlotti défend le troisième plan autisme, Hugo Horiot, autiste devenu comédien, demande sa démission, entre indignation et déception.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.

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10 février 2014

Autisme : mais pourquoi la France est-elle aussi mauvaise élève ?

Le Lundi 10 Février 2014 à 06:20

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Pour la cinquième fois, le Conseil de l'Europe condamne la France pour sa mauvaise prise en charge des enfants autistes dans les écoles. Pire l'hexagone accuse un retard de 40 ans sur ses voisins européens et dans le monde. Les raisons d'un blocage à la française. 

D'un Monde à l'autre, Autisme, le combat d'une mère © Maxppp

Le constat est accablant pour la France... Elle s'est faite épinglée non pas une fois mais cinq fois pour ne pas avoir respecté ce droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Selon les chiffres de l'association " Vaincre l'autisme " : 80% d'entre eux ne sont pas scolarisés. Un non-sens au regard de ce que font nos voisins européens.

Pourquoi un tel retard en France ?

C'est avant tout l'approche qui est remise en question par la plupart des associations qui lutte contre ce handicap. En France, l'autisme relève plus de la  " psychiatrie " que " du trouble du développement ". Pourtant l'OMS (L'Organisation Mondiale de la Santé) préconise que l'autisme doit se guérir par la voie éducative, hors des hôpitaux et sans médicament.

Approche différente à l'étranger

Et pourtant la Haute Autorité de Santé avait bien tenté de changer la donne. C'était en mars 2012. Dans un rapport de 60 pages, elle donnait la priorité aux "  interventions éducatives ". Les experts se sont accordés sur la nécessité d'une prise en charge personnalisée en milieu scolaire. Le Canada, les Etats-Unis, l'Espagne, la Suède, l'Angleterre et l'Italie ont pris ce virage là mais pas la France. C'est ce que déplore Olivia Cattan, porte-parole de " SOS Autisme " et auteure de " D'un Monde à l'autre, Autisme, le combat d'une mère"   

D'un Monde à l'autre, Autisme, le combat d'une mère © Maxppp

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Expérience : autisme, un iPad pour communiquer

article publié sur handicap.fr

 

Résumé : Des applications développées sur iPad au service de l'accompagnement des personnes autistes permettent de créer un lien,par tablette interposée,entre l'établissement et la maison. Elles s'appuient sur les méthodes comportementales ABA ou TEACCH.
 
Par le 19-10-2013

Nouveau, expérimental, une nouvelle façon de renforcer le lien entre les personnes autistes et leurs accompagnants. Des applications sur tablette numérique iPad, proposent aux professionnels et aux parents de se former ensemble aux méthodes éducatives, via des outils pédagogiques développés par la société LearnEnjoy© (« apprentissage ludique » en français).

Etape 1 : Former conjointement professionnels médico-sociaux et parents

Malgré les recommandations de la HAS (Haute autorité de la santé), les méthodes et démarches éducatives, telles que l'ABA ou le TEACCH, sont encore trop peu répandues dans les pratiques des professionnels et parfois méconnues des familles. L'objectif des sessions de formation proposées est donc de faciliter le développement de ces pratiques éducatives au sein des établissements médico-sociaux, par la mise à disposition de cet outil pratique, mais aussi de faciliter les relations entre les professionnels et les parents afin d'assurer une continuité dans l'accompagnement des personnes avec autisme.

Etape 2 : Accompagner les personnes avec autisme grâce à un outil ludique et adapté

Les applications, qui sont développées par LearnEnjoy© proposent différents niveaux d'exercices selon le profil de l'utilisateur. Le principe d'association d'images, caractéristique des méthodes sur lesquelles il est basé, couplé à la facilité de navigation offerte par l'iPad, en fait un outil intuitif, facile d'utilisation pour les personnes avec autisme. Ce concept offre, par ailleurs, la possibilité aux professionnels et aux parents de travailler avec un même support, les applications permettent de poursuivre à la maison la séance de travail entamée au sein de l'établissement.

Etape 3 : Evaluer pour mieux développer

L'expérimentation fera l'objet d'une évaluation « chemin faisant », qui associera, notamment, des chercheurs. Elle aura pour objectif de mesurer l'impact de cet outil sur les bénéficiaires avec autisme, les changements dans les pratiques des professionnels ainsi que les bénéfices retirés par le travail conjoint avec les familles. A terme, cet outil pourrait être déployé à plus grande échelle. Cette expérimentation, pilotée par la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées), avec le soutien d'AG2R LA MONDIALE, est menée au sein de 20 établissements médico-sociaux, répartis dans 7 régions. 150 bénéficiaires (enfants, adolescents et adultes avec autisme) sont concernés et près de 150 professionnels et parents seront formés à cet outil.

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04 février 2014

Chère Eglantine Eméyé, moi aussi j'ai un enfant autiste : le packing n'est pas une solution

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 04-02-2014 à 12h18 - Modifié à 12h22
LE PLUS. Le 21 janvier dernier, France 5 diffusait "Mon fils, un si long combat", documentaire dans lequel Églantine Éméyé raconte le quotidien de son fils polyhandicapé. Le "packing", une méthode qui consiste à enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials, y est mis en avant. Olivia Cattan, elle-aussi maman d’enfant autiste, s'est sentie le devoir de lui répondre sur le sujet.

Édité par Sébastien Billard 

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

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31 janvier 2014

Mon fils autiste : Eglantine Eméyé s'explique

article publié dans l'Express

Par , publié le 31/01/2014 à  17:51

Le documentaire réalisé par la présentatrice télé sur le destin de son fils a heurté d'autres parents d'enfants autistes. Elle dissipe les malentendus. 

Mon fils autiste: Eglantine Eméyé s'explique

Eglantine Eméyé avec ses deux fils, Samy (au centre), autiste, et Marco.

DR

Le documentaire que vous avez consacré à votre deuxième garçon, autiste, Mon fils, un si long combat, a réuni plus d'un million de téléspectateurs sur France 5, le 21 janvier. Avez-vous atteint votre but, alerter sur la solitude dans laquelle se débattent les parents de ces enfants handicapés en France?

Je l'espère. J'ai reçu beaucoup de témoignages de soutien de la part de gens qui ne connaissaient pas le problème de l'autisme. Ils n'imaginaient pas à quel point les familles doivent se débrouiller seules pour trouver des solutions pour leurs enfants. Non seulement l'Etat ne nous aide pas, mais souvent même, l'administration nous complique la tâche par des règlements et des dispositifs absurdes, comme je le montre dans le film.  

Avez-vous eu des réactions du côté du gouvernement ?

Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, était sur le plateau de l'émission C à Vous avec moi, juste avant la diffusion du documentaire. Elle connaît la situation, elle a admis qu'on avait un retard important en France. Elle a affirmé qu'elle créait des places pour les enfants autistes, notamment des places de répit pour répondre aux besoins des parents épuisés. Le principe consiste à prendre l'enfant en charge dans un établissement pendant quelques jours seulement, ou quelques semaines, pour éviter aux familles de craquer, comme cela a failli m'arriver. J'attends de voir.  

Dans la dernière scène de votre film, on voit votre fils de 8 ans, Samy, emmailloté de la tête aux pieds pour une séance de packing, une pratique théorisée par la psychanalyse, autorisée seulement à titre expérimental. Certains parents vous reprochent d'avoir fait la promotion d'une méthode barbare. A tort ?

Je ne prône pas plus le packing que la psychanalyse comme une manière de traiter l'autisme. Je défends ces enveloppements uniquement pour le bien-être physique qu'ils procurent à un très petit nombre d'enfants autistes, ceux qui s'auto-mutilent, c'est-à-dire se frappent ou cognent leur tête contre les murs. C'est le cas de Samy. Mon fils pratique le packing une fois par semaine à l'hôpital San Salvadour de Hyères, dans le Var, où il vit à présent. Je constate que ces séances l'apaisent. La séquence du film, d'ailleurs, est douce. Il s'agit d'enrouler l'enfant dans des draps humides et froids pour le saisir. Je ne vois pas où est la maltraitance. Quand j'emmène mon fils à la mer, il est saisi pendant quelques secondes, et puis ensuite il profite de la baignade. Pour moi, l'effet est le même.  

Le packing a parfois été pratiqué à l'insu des familles, et souvent en leur absence. Faut-il s'en inquiéter ?

Pour ma part, j'avais déjà emmené Samy à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, pour des séances de packing, et l'équipe demandait à ce que les parents soient présents. A l'hôpital de Hyères, je ne participe pas aux séances mais je suis en confiance avec l'équipe. Il n'a jamais été question de procéder à des enveloppements sans mon accord, et j'aurais été choquée si cela s'était produit.  

Vous êtes le seul parent à défendre publiquement le packing. Comment avez-vous été convaincue de ses bienfaits pour votre fils?

Avant d'essayer le packing avec Samy, j'ai mis ma casquette de journaliste et j'ai mené l'enquête. Je ne voulais pas prendre cette décision à la légère. J'ai d'abord appelé le principal défenseur du packing, le Pr Pierre Delion, qui est pédopsychiatre au CHRU de Lille et psychanalyste. Puis j'ai appelé plusieurs neurologues. Ces derniers affirment que le passage du froid au chaud a des effets physiologiques. Au niveau du cerveau, cela provoque une sécrétion d'endorphine, qui est l'hormone de la détente. Cet état rend l'enfant disponible pour des stimulations extérieures, par exemple les paroles des adultes autour. J'ai été convaincue par les explications scientifiques, pas par les thèses psychanalytiques.  

Selon vous, on pourrait donc pratiquer un packing non-psychanalytique?

Tout à fait. D'ailleurs, à Hyères, l'équipe ne se revendique pas de la psychanalyse, au contraire. Je vais vous lire le descriptif qu'ils m'ont envoyé pour les séances de packing [elle sort son i-phone]. C'est écrit noir sur blanc : ces enveloppements sont à différencier des cures de packing avec interprétation psychanalytique.  

Des parents ont supposé que vous étiez sous l'influence du Pr Marcel Rufo, dont vous présentez tous les jours l'émission, Allo Rufo...

Marcel Rufo n'a rien à voir dans cette histoire de packing ! Il n'a pas de position sur l'autisme. Un jour, je lui ai présenté Samy, mais il a été très honnête, il m'a dit: l'autisme, c'est très compliqué, j'ai essayé, je n'ai pas su, aujourd'hui je fais autre chose. C'est bien le Pr Rufo, en revanche, qui m'a orienté vers l'hôpital de Hyères. Il m'en avait parlé plusieurs fois sans que je donne suite. Il me voyait arriver à l'émission de plus en plus épuisée et un jour, au déjeuner, il ne m'a plus laissé le choix. Il a téléphoné à ma place et il m'a dit: voilà, Samy va passer trois semaines là-bas cet été, tu vas te reposer. J'étais au bout du rouleau, je l'ai laissé faire.  

Et finalement, Samy est resté à Hyères, où vous lui rendez visite tous les quinze jours, comme on le voit dans le film. Votre choix a provoqué l'incompréhension chez les parents qui se battent pour éviter l'hôpital à leur enfant et les envoyer à l'école...

Les enfants autistes sont tous différents. La moitié d'entre eux souffrent, en plus, d'une déficience mentale, et c'est le cas de Samy. Les méthodes éducatives permettent à beaucoup d'enfants d'apprendre à communiquer et d'aller ensuite à l'école ordinaire mais avec lui, elles n'ont pas marché. Au lieu de l'aider à progresser, elles l'ont bloqué.  

Quelles méthodes aviez-vous utilisé?

Samy a commencé l'ABA très tôt, à l'âge de 7 mois, ce qui est rare car on manque, en France, d'éducateurs formés. On le pratiquait à la maison, avec de jeunes éducatrices formées à l'université de Lille. Les résultats n'ont pas été bons. A partir de 4 ans et jusqu'à 8 ans, Samy a fréquenté l'école que j'avais réussi à monter avec l'aide de mon père. On y pratiquait différentes méthodes éducatives, l'ABA mais aussi le PECS, Makaton, Padovan. Les autres enfants en ont tiré bénéfice, mais Samy, très peu. A force, il nous regardait de moins en moins dans les yeux. J'ai trop exigé de lui, je n'ai pas compris à quel point il était limité par ses handicaps. Je lui ai imposé des apprentissages trop difficiles. A Hyères, on ne lui demande pas de s'adapter. C'est l'entourage qui s'adapte, en tenant compte de ses limites. Cela convient à Samy, mais pas forcément à d'autres enfants qui auraient davantage de capacités. 

Que fait Samy de ses journées, à l'hôpital San Salvadour?

Cet hôpital n'est pas spécialisé dans l'autisme mais dans le polyhandicap. Samy a besoin d'un environnement médicalisé, car il a des problèmes d'épilepsie, de régurgitations. Pour une mère, ce sont des problèmes très angoissants alors que des médecins, eux, savent faire face. L'équipe a bâti pour Samy un programme sur mesures. Par exemple, ils ont cherché et trouvé un moyen de faire de l'équithérapie, la thérapie par les chevaux, intéressante dans l'autisme. Samy participe à des ateliers de comptines et de cuisine. Il va à la piscine. Il a des séances de psychomotricité et, une fois par semaine, du packing. Dans l'équipe, il y a des éducateurs formés au PECS, le mode de communication par des pictogrammes. Ils vont bientôt commencer cet apprentissage avec Samy.  

Le trouvez-vous changé?

Samy est resté un peu à part, les premiers mois. Il mangeait de son côté à la cantine, il avait besoin de calme. Maintenant il déambule dans les couloirs, de temps en temps il vient prendre la main des infirmières, il demande des câlins. Cela peut paraître banal, mais il faut savoir qu'à 4 ans, Samy se frappait dès qu'un adulte s'approchait de lui. Lors de mes dernières visites, j'ai eu des regards furtifs, mais sublimes. 


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