31 janvier 2014

ARS et Autisme, la force des mauvaises habitudes ... dans le Val de Marne 94 !!!

AgoraVox le média citoyen

par EgaliTED (son site) vendredi 31 janvier 2014 -

Il y a quelques semaines nous avons publié un article qui examinait le contenu des appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé, portant sur des structures pour personnes avec autisme. Nous en avions conclu qu’à peine un quart des appels à projets intégrait réellement les enjeux des recommandations de prise en charge de la HAS, d’où un risque d’attribuer des projets à des gestionnaires pas forcément au fait des prises en charges recommandées. Ces derniers jours, l’un de ces appels à projets a créé la polémique entre les familles concernées et une ARS, illustrant ainsi nos craintes.

 Cet appel à projets concerne une ouverture de Sessad labellisé « autisme » pour lequel le cahier des charges mettait bien en exergue les recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, et qui bénéficie également d’un budget au-dessus de la moyenne quoique en-dessous des préconisations du Plan Autisme. Cependant, les critères de notation n’avaient pas été publiés en ligne sur le site de l’ARS concernée, ce qui n’avait pas permis d’en évaluer la pertinence dans notre enquête. La commission de sélection a publié un avis de classement, qui n’est que consultatif mais qui est suivi par le Directeur de l’ARS dans la quasi-totalité des cas. C’est cet avis qui a mis le feu aux poudres sur les réseaux sociaux et au sein du milieu associatif lié à l’autisme ; nous allons examiner pourquoi.

Le projet classé premier est porté par une association, appelons là « A », qui gère déjà plusieurs dizaines d’établissements médico sociaux dans la région concernée, dont plusieurs Sessad. Son projet associatif y mentionne « la prise en charge de dysfonctionnements intellectuels et psychiques, grâce à la prévention, l’observation, l’éducation, les soins médico-psychologiques, la vie institutionnelle thérapeutique et les actions de réinsertion » avec des « moyens [sont] mis en œuvre par des équipes pluridisciplinaires ». Par ailleurs, « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre. »

Cependant, jusqu’à ce que la polémique se mette à enfler, ce projet associatif était très différent. Ainsi on n’y faisait aucune mention des recommandations de la HAS pour les personnes avec autisme. A l’inverse, on trouve encore facilement les rapports d’activités des années passées dans lesquels figurent encore les éléments qui ont choqué : « L’Association prend en charge des enfants et des adolescents présentant des dysfonctionnements intellectuels et affectifs ainsi que des souffrances psychologiques. Ces sujets sont en difficulté dans leur vie personnelle et sociale quelle que soit l’origine de ces difficultés : affection d’ordre psychiatrique, psychologique, ou déficience accompagnée d’un handicap. (…) L’Association met en oeuvre une complémentarité de techniques autour de conceptions plurifactorielles de la genèse des troubles et une vision de prise en charge alliant des dimensions diverses et, non exclusives, autour de deux axes principaux : la dimension du soin dans son abord psychothérapique où la référence psychodynamique privilégie la psychanalyse qui permet de prendre en compte la part inconsciente des processus psychiques du sujet. Les dimensions éducatives, pédagogiques et sociales. Elles font appel à des pratiques et méthodes diversifiées empruntant toutes les formes connues, leurs seules limites seront liées soit à la psychopathologie du sujet (impossibilité permanente ou transitoire de mise en oeuvre), soit à des considérations liées au respect de la personne/sujet, soit au respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle (travail d’équipe). »

Cette présentation des orientations de l’association « A » ne semble pas, au premier abord, très compatible d’une prise en charge de l’autisme conforme aux recommandations de la HAS :

- L’autisme n’est pas un dysfonctionnement intellectuel, ni un dysfonctionnement affectif, et ne résulte pas de souffrances psychologiques (Etat des connaissances HAS 2010)

- Le soin « psychodynamique » privilégiant la psychanalyse ne figure pas dans les prises en charges recommandées (Recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM 2012)

- A l’inverse, les prises en charges recommandées (TEACCH, ABA, PECS en particulier) ne sont mentionnées nulle part sur le site web de l’association ; de plus, compte tenu des orientations affichées par cette association jusqu’en 2013, et connaissant les fortes réticences fréquemment rencontrées chez les professionnels d’obédience psychanalytique vis-à-vis de ces approches, on peut craindre que leur application se trouve vite limitée par le « respect d’une certaine forme de dynamique institutionnelle » préexistant chez les employés de cette association.

Les offres d’emploi présentes sur leur site n’incitent pas à plus d’optimisme. En effet on trouve par exemple deux postes de médecins psychiatres « de formation psychanalytique », ou encore un poste d’orthophoniste pour du « travail institutionnel avec références psychodynamiques ». En revanche aucun poste proposé pour des professionnels formés en TEACCH, en ABA, en PECS, en ESDM, ou toute autre approche recommandée par la HAS pour la prise en charge de l’autisme. Pourtant, compte tenu du nombre important d’établissements gérés par cette association, et qui accueillent toutes sortes de publics, on aurait pu s’attendre à ce qu’ils aient besoin d’en embaucher.

Autre élément troublant : le directeur général de l’association « A » a publié en 2013 un article dans un journal de psychologie français, comportant ses réflexions sur l’avenir au sujet de certaines structures médico-sociales. Il y exprime par exemple que « L’équipe pluri ou transdisciplinaire, le traitement ambulatoire, la psychanalyse, qui étaient fondateurs aux origines ne sont plus des thèmes originaux mais des valeurs à défendre », ou encore : « il m’apparaît incontournable de parler de la psychanalyse « non consensuelle » pour prendre en charge les enfants autistes. Bien sûr, les professionnels se référant massivement à la théorie psychanalytique ne pouvaient qu’être en émoi. Faut-il s’en alarmer à ce point ? Cela montre principalement que certains partisans dogmatiques des TCC sont meilleurs communicants et lobbyistes que certains partisans de la théorie psychanalytique.  » Même si plus loin il dit travailler avec « un ensemble de méthodes, y compris l’ABA », ces propos ne sont pas très rassurants pour les associations de familles qui se battent depuis des décennies pour enfin tourner la page de la psychanalyse et mettre en œuvre les prises en charge recommandées par la HAS.

La fin de ce texte est particulièrement révélatrice : « Nous avons pris le parti qu’une découverte d’une ou plusieurs causes organiques de l’autisme ne remettraient pas en cause notre travail relationnel et psycho-dynamique (pour être politiquement correct) » et plus loin « nous réaffirmons les valeurs de notre projet associatif inscrivant la théorie psychanalytique sans exclusive pour les prises en charge des enfants et des adolescents accueillis ».

On peut en comprendre que malgré les avancées des connaissances en autisme, cette association n’avait en 2013 aucune intention de remettre en cause ses pratiques.

Lorsque l’on met ensemble tous ces éléments, on ne peut que s’interroger : comment cette association réussira-t’elle à mener à bien ce qu’elle annonce aujourd’hui sur son site internet : « concernant les établissements accueillant des enfants et des adolescents autistes, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM sont mises en œuvre » ? En l’espace de quelques mois, cette association a-t’elle donc déjà réussi sa mue pour passer d’une optique ou la place de la psychanalyse est annoncée comme primordiale, à des prises en charges éducatives cognitivo-comportementales telles que l’ABA, le TEACCH, le PECS ? Dispose-t’elle des personnels formés, pas seulement brièvement au cours de quelques stages, mais par exemple par le biais d’un des rares diplômes universitaires qui existent en France aujourd’hui pour former à ces approches ?

Par ailleurs l’association classée deuxième par la commission de sélection (appelons là « B »), elle, est bien connue des associations de familles : elle gère également un nombre significatif d’établissements médico-sociaux, mais contrairement à l’association « A », elle a été créée dès le départ pour mettre en œuvre les approches recommandées par la HAS et a toujours revendiqué ne pas utiliser la psychanalyse dans ses prises en charge, en se référant exclusivement aux approches bénéficiant d’une validation scientifique crédible dans le domaine de l’autisme.

Lorsque certains parents ont mis en lumière ces informations sur les réseaux sociaux, la polémique a enflé au point que l’ARS concernée a été contactée, à la fois par une des principales associations d’usagers, et directement par des messages adressés par les internautes individuellement. Les quelques explications fournies pour expliquer le classement final ont été les suivantes :

- « il faut passer un écrit et un oral, l’association « B » n’a pas été bonne à l’oral »… C’est assez surréaliste : la forme des présentations est donc plus important que le fond des projets présentés ? L’avenir des enfants tient-il donc plus aux qualités d’orateurs des porteurs de projets qu’aux compétences des intervenants ?

- « l’association « A », qui jusqu’à présent axait tout son projet autour de la psychanalyse, s’est engagée à se former et à modifier son projet associatif » : en effet, ledit projet n’est plus sur son site web et il est bien mentionné qu’il est en cours de refonte ; cependant, pourquoi alors choisir une association qui doit de toute évidence mener à bien un gigantesque chantier de formation et de transformation, plutôt qu’une autre, qui a déjà des années d’expérience dans l’utilisation des bonnes pratiques recommandées par la HAS ?

- « c’est au Ministère de Madame Carlotti de donner des instructions claires pour qu’il y ait un coefficient fort dans le cahier des charges à l’expérience prouvée en matière d’interventions éducatives, développementales et comportementales » ! Donc l’ARS se défausse sur le Ministère, qui l’aurait laissée dans le flou concernant le poids à accorder à l’adéquation des prises en charges. N’est-ce pas pourtant là une des responsabilités fondamentales des ARS, justement, mettre en adéquation les politiques de santé publique aux besoins de la population d’une région ?

 

En conclusion, que retenir de cette affaire ? Une ARS qui botte en touche plutôt que prendre ses responsabilités ? La sélection d’une grosse association gestionnaire au détriment d’une plus petite, selon des critères inconnus, mais dans lesquels l’expérience en prises en charges développementales et comportementales ne semble pas peser bien lourd ? Bref, le « business as usual » plutôt que l’intérêt primordial des personnes avec autisme ?...

 

Espérons qu’au minimum, cette polémique aura pour effets de pousser l’ARS à changer son mode de notation des projets. Les associations ainsi que les parents d’enfants atteints d’autisme resteront toujours vigilants, et continueront de dénoncer les dysfonctionnements du système à chaque fois que cela sera nécessaire pour faire évoluer les pratiques et faire appliquer concrètement les recommandations de la HAS.

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22 janvier 2014

La Haute autorité de santé est catégorique : la psychanalyse n'est pas recommandée pour l'autisme

article publié dans Médiapart

On lit dans un récent article du Nouvel Observateur (Autisme: quand la psychanalyse racontait n'importe quoi, Olivier Postel-Vinay, 18 janvier 2013) le commentaire suivant:

En février 2012, une fuite avait révélé que la Haute autorité de santé (HAS) était sur le point de publier un rapport sur l’autisme affirmant que «l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques».

La HAS entendait classer comme «non recommandées» les «interventions globales» fondées sur la psychanalyse. Devant la levée de boucliers qui s’est ensuivie, elle a reculé d’un pas (d’un pas seulement), en les classant comme «non consensuelles».

Cette thèse d'une reculade de la HAS est infondée. Son rapport final, publié en mars 2012, contient mot pour mot l'affirmation1 citée plus haut et qui avait suscité la levée de boucliers des milieux psychanalytiques. On voit donc que cette réaction des psys n'a eu aucun effet : la HAS n'a en rien reculé

 

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Certes, la HAS rend compte de sa position concernant les approches fondées sur la psychanalyse sous le titre « Interventions globales non-consensuelles », et non sous le titre « Intervention globales non-recommandées ». C'est un artifice de présentation qui ne change rien sur le fond, mais dont le choix est probablement motivé par le désir de rendre la pilule moins amère pour les adeptes de Freud, qui restent nombreux dans notre pays.

Il est important de réaliser que d'être catalogué non consensuel  dans une évaluation utilisant la méthode Recommandation par consensus formalisé (méthode utilisée par la HAS et annoncée sur la page de couverture du rapport) est synonyme de non recommandé. On le réalise mieux en examinant les catégories utilisées par la HAS pour ses recommandations. Celles-ci sont basées sur la nature de la preuve, comme suit :

  • A - Fondée sur des études de fort niveau de preuve
  • B - Fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve
  • C - Fondée sur des études de moindre niveau de preuve

A ces grades s'ajoute le grade AE pour le cas où il y aurait absence d'études probantes de quelque niveau que ce soit, mais un accord entre experts. La description du grade AE est accompagné de l'explication suivante: L'absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter à engager des études complémentaire.

Non seulement les approches psychanalytiques ne remplissent aucune des conditions correspondant aux grades de preuve ci-dessus, mais elles ne réussissent même pas à obtenir le consensus des experts (un consensus contre la psychanalyse était difficilement envisageable dans la mesure où certains des experts de la HAS étaient eux-mêmes des psychanalystes - on comprend bien qu'ils ne vont pas scier les pieds des fauteuils sur lesquels ils sont assis).

Finalement, la HAS met en doute la pertinence des méthodes psychanalytiques en concluant, comme déjà cité plus haut, que l’absence de données sur leur efficacité et la divergence  des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

La psychanalyse ne remplissant aucun des critères permettant de déboucher sur une recommandation, n'est en conséquence pas recommandée. C’est un fait inéluctable. Que la HAS établisse, pour raison diplomatique, une nuance floue entre pas recommandée et non recommandée n’a strictement aucune importance. Surtout lorsque l'on sait qu'il y a des interventions qui sont, elles, recommandées. Si je dois choisir un restaurant où aller dîner ce soir, et que j’ai les noms de restaurants qui me sont recommandés, je ne vais pas m’attarder sur la différence entre ceux qui ne me sont pas recommandés et ceux qui sont non-recommandés.

 

1. Voir Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, Recommandations de bonne pratiques, Haute autorité de santé, mars 2012, page 27.
Lien: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224081/fr/synthese-autisme-ted-enfant-adolescent-interventions

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10 décembre 2013

Point sur les méthodes TEACCH, ABA, PECS, MAKATON

article publié sur le site du Syndrome d'Angelman France

20 mai 2013

Point sur les méthodes TEACCH, ABA, PECS, MAKATON

On parle beaucoup de ces méthodes qui inspirent souvent la prise en charge de nos enfants sans savoir précisément de quoi il s’agit, d’où l’intérêt d’apporter ici quelques précisions.

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children ou traitement et éducation des enfants autistes ou atteints de troubles de la commubication associés) est à l’origine un programme universitaire d’Etat de traitement et d’éducation pour les enfants autistes ou présentant des troubles de comportement apparentés. Ce programme a été conçu en Caroline du Sud en 1971 par Eric Schopler et ses collaborateurs et s’est étendu à d’autres états puis dans d’autres pays comme le Canada, la Belgique, la France etc. Le but de ce programme est de permettre à l’enfant de développer une autonomie suffisante pour s’insérer dans son environnement propre, familial, scolaire et communautaire. Il s’agit donc d’améliorer les compétences de l’enfant de manière à adapter son comportement aux différentes situations auxquels il est confronté et à pouvoir évoluer sans la présence constante de l’adulte. Ce programme vise aussi à donner à l’enfant des stratégies de communication qui l’aident à mieux comprendre son environnement et à se faire comprendre. Il structure l’espace, le temps et les interactions sociales :

- mise en place de zones visuellement spécifiques : jeux, détente, travail, chambre, repas, etc.

- plannings mis en place avec images, photos, pictogrammes significatifs pour l’enfant.

- moyens de communication développés : supports, plannings etc ;

TEACCH   intervient sur les troubles du comportement (comportements non appropriés de l’enfant) en particulier par le renforcement positif : ce renforcement est matériel, alimentaire par exemple, ou social (félicitations, sourires…) quand l’enfant est plus grand.

La collaboration parents/professionnels est essentielle pour que ce programme fonctionne.

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ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement) est également une méthode comportementale d’éducation des autismes et apparentés qui s’est développée dès les années 30 aux Etats-Unis. Elle comporte un programme de modification du comportement et de développement des compétences. L’apprentissage se fait par séances courtes, répétés en successions rapides, jusqu’à ce que l’enfant puisse répondre à la consigne sans aide. Trois étapes se succèdent : consigne ou directive donnée à l’enfant, réponse ou comportement de l’enfant, réaction de l’intervenant. Et toute réponse positive est accompagnée d’un renforçateur : jouet, bravo etc. la même méthode est utilisée partout dans le quotidien de l’enfant. Par exemple, se brosser les dents est décomposé en séquences qu’il convient de reproduire petit à petit, par étapes, avec toujours un renforçateur en cas de réussite. Le temps éducatif est optimisé pour réduire le temps  des comportements inappropriés. L’enfant est donc stimulé tout au long de la journée dans un cadre très structuré. Là aussi, des formes de communication alternatives sont utilisées : photos, images, pictogrammes, gestes. Tout l’entourage est sollicité pour que la stimulation soit incessante et celle-ci porte sur tous les domaines : cognitif, verbal, moteur et social.

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PECS (Picture Exchange Communication System ou système de communication par échange d’image). Ce concept a été développé aux Etats-Unis en 1994 par L.Frost et A.Bondy, spécialistes reconnus en ABA. Il s’agit d’un système de communication à la fois alternatif c’est-à-dire qu’il peut remplacer la communication orale, ou augmentatif, pouvant augmenter l’efficacité du langage oral. L’enfant va chercher l’adulte à qui il veut faire une demande et lui remet une image qui représente l’objet de son désir. L’adulte lui donne en échange ce qu’il a demandé. Peu à peu, on étoffe cette forme de communication en lui demandant de construire une phrase simple en images ou pictogrammes. La famille est également très sollicitée pour cet apprentissage.

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MAKATON a été mis au point en 1973-74 par Margaret Walker, orthophoniste britannique. C’est un programme d’éducation au langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel sous forme de signes et de pictogrammes qui offrent une représentation visuelle des objets et concepts et facilitent la communication. Le Makaton propose un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs et un vocabulaire supplémentaire.  En même temps que le pictogramme, l’enfant apprend le signe qui correspond. Bien sûr, il faut que tout le monde soit impliqué et utilise avec l’enfant signes et pictogrammes pour échanger et favoriser ses capacités de communication.

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ABA, TEACCH et PECS viennent d’outre-Atlantique et sont des méthodes comportementalistes. En France, elles sont apparues plus récemment et en opposition avec les méthodes psychanalytiques. Nous ne rentrerons pas dans les querelles qui agitent les deux clans, ni des dérives des différentes méthodes. Contrairement à certaines associations d’autistes, l’UNAPEI a affirmé, par un communiqué de presse que « les personnes autistes ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique » affirmant que c’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant et préconisant une approche pluridisciplinaire.

Mis à part quelques jeunes qui ont le double diagnostic Angelman-Autiste, les Angelman ne sont pas autistes. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’entre eux parmi les plus âgés ont été considérés comme tels. Et, récemment, on a découvert que les méthodes empruntées au monde de l’autisme pouvaient s’appliquer à nos enfants, en les adaptant bien sûr. Plus particulièrement, l’action sur les comportements et l’utilisation d’outils de communication alternatifs apportent des éléments intéressants et efficaces dans la prise en charge des Angelman. Alors, de ci de là, on « pique » des idées à ces méthodes et on utilise leurs moyens, souvent accessibles par internet. Ou bien, on s’en inspire pour en fabriquer avec les moyens du bord et notre imagination pour établir un mode de communication ou pour agir sur un comportement inapproprié. Très tôt, aux petits Angelman sont proposées des images pour exprimer leurs désirs, pour dire oui ou non, pour faire un choix. Les Angelman sont particulièrement intéressés par les photos et souvent, les parents et professionnels font le choix de favoriser la communication à partir des photos. Les pictogrammes abstraits, comme certains proposés par Makaton, ou les suites de pictogrammes pour constituer une phrase sont d’accès difficile pour un Angelman. Les plus âgés n’ont pas connu ce type de communication et nous n’avons donc pas le recul pour affirmer que ces méthodes sont efficaces à long terme et permettent vraiment une communication approfondie mais d’ores et déjà on a pu observer que, même adultes, certains pouvaient être initiés à ce type de communication. On observe actuellement beaucoup de plus jeunes, à partir de 2 ans même, capables de se débrouiller avec un petit nombre de ces outils de médiation  de la communication.

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Une condition est essentielle : le moyen utilisé doit être le même en famille et en établissement, ceci supposant l’existence d’une réelle collaboration entre les deux acteurs principaux de la vie de l’enfant : les parents et les professionnels. 

Sites intéressants :

Travail éducatif – comportements

TEACCH – Fédération québécoise de l’autisme

ABA Autisme

PECS France

Makaton

Pictogrammes Axelia

Pictogrammes ARASAAC

Pictofrance

Les Pictogrammes

Anne Chateau - mai 2013

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08 décembre 2013

Hugo Horiot 30 novembre 2013 : émission On est pas couché

Publiée le 6 déc. 2013

On n'est pas couché
Laurent Ruquier avec Natacha Polony & Aymeric Caron
Hugo Horiot
Livre "L'empereur, c'est moi" (L'Iconoclaste)
30 novembre 2013

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06 décembre 2013

Deux députés français à Bruxelles pour étudier la prise en compte des enfants autistes

Analyse autisme

En photo le groupe d’analyse avec de gauche à droite : Philip Cordery, Isabelle Resplendino, Patricia Barthélémy et Gwendal Rouillard

article publié dans HANDIMOBILITY

Télécharger l’audio | Vocalisé parReadSpeaker

Deux députés français, Gwendal Rouillard et Philip Cordery, étaient lundi 25 novembre à Bruxelles pour visiter l’école spécialisée et le centre de réadaptation ambulatoire pour les enfants avec autisme « Nos Pilifs », une Association sans but lucratif en compagnie de leur directrice Patricia Barthélémy et de la représentante d’Autisme France en Belgique, Isabelle Resplendino.

Le député du Morbihan et le député des Français du Benelux ont pour point commun d’être tous deux membres du groupe de travail sur l’autisme à l’Assemblée nationale. L’un copréside ce groupe de travail, qui compte aujourd’hui 65 députés et bataille ferme avec les familles, pour améliorer la prise en compte de l’autisme en France. L’autre rencontre au quotidien dans sa circonscription de nombreuses familles dont l’un ou plusieurs de ses membres présentent des troubles du spectre autistique, poussées à déménager en Belgique, pays qui favorise notamment les méthodes comportementales à la psychanalyse, encore largement majoritaire en France.

La France, en comparaison avec les autres pays, a accumulé beaucoup de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme et de leurs familles. C’est pourquoi, Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, par le biais du troisième plan autisme (2013-2017) présenté le 2 mai dernier a voulu changer les choses. Désormais, les méthodes éducatives et comportementales sont privilégiées, comme c’est le cas dans la plupart des pays européens.

La Belgique, notre voisin, représente donc une bonne pratique en la matière grâce à 30 ans d’expérience réussie sur cette voie et le choix d’un enseignement spécialisé ou intégré relevant de l’Éducation Nationale. Les nombreuses familles françaises présentes sur son territoire (ou près de la frontière) venues en bénéficier la plébiscitent.

Les deux députés présents à Bruxelles la semaine dernière ont alors pu se rendre compte du bon fonctionnement du centre « Nos Pilifs » qui scolarise uniquement des élèves avec autisme et applique des méthodes éducatives comportementales telles que la méthode TEACCH en y associant une rééducation ambulatoire notamment en logopédie, psychomotricité et ergothérapie.

Cette institution, créée en 1971 pour soulager les familles dont un enfant présentait ce trouble du développement, est une maison familiale située à Laeken, à deux pas de la pagode de l’exposition universelle. Le centre scolarise les enfants de 5 à 13 ans avant qu’ils ne rejoignent les écoles secondaires. Répartis entre plusieurs classes selon les différents degrés et troubles liés à l’autisme, les élèves mènent leurs activités de telle manière qu’ils peuvent maitriser leur concentration et leur rapport au temps et à l’espace grâce à un encadrement sur mesure. Les élèves témoignent de véritables progrès aux points de vue comportemental et pédagogique et les journées se déroulent paisiblement et dans la bonne humeur.

Alors qu’ils se félicitent de l’annonce récente en mai 2013 du 3ème plan autisme et de ses avancées, avec la mise en place d’un dépistage précoce et la prise en compte fondée prioritairement sur une approche éducative, comportementale et développementale, Gwendal Rouillard et Philip Cordery sont conscients du chemin qu’il reste à parcourir en France pour rattraper ses 40 ans de retard et voir se développer ce type de structures sur le territoire français qui allieront l’augmentation de la qualité et la capacité d’accueil.

« C’est très important pour nous de venir visiter ce type de structures quand en France il y a encore tout à créer. La Belgique nous inspire. », a déclaré le président du groupe de travail à l’Assemblée nationale.

Pour Philip Cordery,  « le développement progressif de ces structures en France n’engendrera pas forcément un retour des familles françaises maintenant installées et intégrées en Belgique vers la France, mais il empêchera une mobilité forcée de ces enfants et de leurs familles pour les décennies à venir. La France doit être capable à terme d’accueillir et de scolariser tous ses enfants. »

Les députés envisagent d’organiser une nouvelle visite en 2014 avec d’autres membres du groupe de travail sur l’autisme pour continuer à orienter la mise en place du plan en France.

 

 

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26 novembre 2013

Temple Grandin & Vaincre l'autisme vous informe ...

"Quand j'étais petite, le bruit était une source permanente de problèmes. C'était comme si la roulette du dentiste avait touché un de mes nerfs. Cela provoquait une réelle souffrance. (...) Les petits bruits qui semblent d’ordinaire facilement évacués me rendaient folle. (...) Mes oreilles ressemblent à des microphones qui capteraient tous les sons avec la même sensibilité". Temple Grandin, adulte Asperger.

logo vaincre l'autisme

UNE MALADIE NEUROLOGIQUE QUI DETRUIT LA VIE...

... affecte le fonctionnement du cerveau, le système immunitaire et biologique, altère les capacités de  reconnaissance des expressions, des codes sociaux et affectifs, génère hypersensibilité émotionnelle et troubles du comportement.

L'autisme n'est pas une fatalité

Grâce à une prise en charge précoce et adaptée, un enfant autiste peut se développer et a toutes les chances de s’intégrer à la société. Il est urgent d’intervenir.

Vous pouvez être concerné demain

L’un de vos enfants, une nièce, l’enfant d’un ami...

Ce qu'il faut faire

  • Dépister précocement.
  • Diagnostiquer avant l’âge  de 3 ans. 
  • Mettre en place des traitements éducatifs.
  • Développer la Recherche pour trouver
    des traitements et guérir l’Autisme.
1 ENFANT SUR 100 ATTEINT D'AUTISME

643 000 personnes en France dont 160 000 enfants
8 000 naissances par an

 

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24 novembre 2013

Autisme : de la formation à la transformation - extrait du JAS d'octobre 1013

article publié sur le site de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie)

“Il est essentiel pour les professionnels comme pour les familles de savoir que l’autisme est un trouble neuro-développemental, de connaître les différents modes de communication adaptés, d’identifier et de prévenir les situations de crise”. De cette conviction, les auteurs du troisième plan autisme dévoilé au printemps 2013 tirent une conclusion : “La formation constitue un levier fondamental pour améliorer l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement”. Focus sur les enjeux.

En France, un nouveau-né sur 150 serait atteint d’autisme ou de troubles envahissants du développement (TED)(1). Un handicap qui a longtemps été l’objet d’une vive polémique entre les tenants d’approches totalement divergentes - interventions fondées sur les approches psychanalytiques contre programmes d’intervention à référence éducative, comportementale ou développementale(2). Mais en 2010, la Haute autorité de santé publie un état complet des connaissances, et en 2012, avec l’Anesm, une recommandation de bonnes pratiques professionnelles tranche en faveur d’interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale(3). Depuis, on constate pourtant un flottement dans les pratiques des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) qui peinent à prendre en compte les travaux récents. Cela vaut aussi bien pour les structures généralistes que pour les structures spécialisées dans la prise en charge de l’autisme, “confrontées à la difficulté de recruter du personnel ayant une connaissance de ce handicap, en raison d’une formation initiale insuffisante”, souligne Olivier Delecourt, directeur d’une association gestionnaire d’un foyer d’accueil médicalisé et d’un Esat pour adultes avec TED dans le Nord.

Ouvrir le champ des possibles

Si le nouveau plan autisme prévoit de s’attaquer au chantier de la formation initiale (4), il mise en parallèle sur le déploiement d’un large plan d’action national de formation continue qui devrait bénéficier à 5 000 professionnels sociaux et médico-sociaux d’ici 2 017. Ce, avec le soutien financier de la CNSA qui y consacrera près de 3millions d’euros sur la durée du plan, grâce à des partenariats renforcés avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (Unifaf, ANFH, Uniformation, CNFPT). Côté associatif, près de 200 professionnels ont déjà participé aux premières sessions de formation financées par Unifaf. L’organisme paritaire collecteur agréé (OPCA) de la branche sanitaire, sociale et médico-sociale privée à but non lucratif espère en atteindre 800 d’ici fin 2013. L’objectif est de permettre aux professionnels de questionner leurs pratiques grâce à une meilleure connaissance de ces troubles, des méthodes d’évaluation et d’accompagnement... En bref, “ouvrir le champ des possibles en termes de modes de prise en charge pour qu’ils puissent mettre en oeuvre des interventions adaptées à la singularité de chaque usager”, résume Estelle Bacher-Chauvin, directrice recherches, études et développement de l’OPCA.

Conduire le changement

Pour autant, sans culture partagée entre les équipes d’accompagnement et d’encadrement, point de salut, résume Céline Poulet, directrice générale adjointe chargée des priorités de santé et des négociations collectives à la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei), et administratrice d’Unifaf. “Aussi, cette action s’adresse-t-elle non seulement aux équipes éducatives, médicales et paramédicales, mais également aux équipes de direction, dans une perspective de management et de conduite de changement afin de favoriser une prise de conscience de ce qu’impliquent ces nouvelles formes d’accompagnement en termes de projet associatif ”, précise-t-elle. Objectif : “Avoir la même compréhension, à tous les niveaux, des moyens à mettre en œuvre et partager à partir de ces méthodes sur ce qui est faisable ou non, en termes d’aménagement des locaux, d’organisation du travail...”, poursuit- elle. “Cette formation combinée permet de désacraliser le discours que nous tenons habituellement sur les difficultés rencontrées”, précise Olivier Delecourt qui a lui-même participé à une session avec un de ses chefs de service et quatre de ses salariés. Par ailleurs, ajoute-t-il, “chaque session étant organisée à l’échelle régionale avec sept structures, cela permet d’échanger sur les pratiques des autres et les moyens qu’ils développent”. Ce qui fait dire à Estelle Bacher-Chauvin : “Certes, on ne sort pas de la formation en maîtrisant les méthodes ABA ou Teacch, mais elle favorise le décloisonnement et la mise en place de réseaux de partenaires sur les territoires”. Sans compter que “le financement apporté par Unifaf sur ses fonds mutualisés et le soutien apporté par la CNSA évitent de grever le plan de formation propre des structures”, se réjouit Olivier Delecourt, reconnaissant avoir ainsi pu mieux accompagner ses salariés les plus motivés.

(1) Autisme et autres troubles envahissants du développement - État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psycho pathologiques et recherche fondamentale. HAS - janvier 2010.

(2) Parmi ces approches éducatives, comportementales et développementales, citons les méthodes ABA et Teacch.

(3) Disponible sur : www.has-sante.fr ou www.anesm.sante.gouv.fr

(4) Il prévoit notamment la mise en place d’un partenariat entre l’Unaforis, le réseau national des établissements de formation et de recherche en intervention sociale, et l’Ancra.

Extrait du Journal de l’action sociale d’octobre 2013.
Le Journal de l’action sociale et du développement social publie chaque mois, avec le concours de la CNSA, une double page consacrée à l’aide à l’autonomie. Retrouvez ici tous les articles parus depuis septembre 2008.
(21 octobre 2013)

 

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19 novembre 2013

L'argent public de l'autisme est-il bien employé ?

par EgaliTED (son site) mardi 19 novembre 2013 -

Une récente polémique a secoué les réseaux sociaux au sujet de l’attribution par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France d’un projet de Foyer d’Accueil Médicalisé pour personnes autistes, à une association gestionnaire connue pour ses prises de position contre le plan autisme actuel. A cette occasion, nous avons pensé utile d’examiner les appels à projets des ARS récents ou en cours pour des structures médico-sociales dédiées aux personnes autistes, afin d’évaluer notamment si ces appels à projets prenaient en compte les récentes recommandations de bonnes pratiques éditées par la HAS. Cet article présente les résultats de cette analyse.

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

 

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

 

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

 

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

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07 novembre 2013

Autisme : la capacité de contact visuel existerait au départ chez le bébé atteint

6 nov. 2013, 23h52
Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs. Philippe Huguen

Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs.
Leur travail, publié mercredi dans la revue scientifique Nature, examine la valeur potentielle, pour le diagnostic précoce, de l'évitement du contact visuel avec autrui, une marque de l'autisme.

Le contact des yeux joue en effet un rôle clé dans l'interaction sociale humaine et le développement.

L'étude sur 110 nourrissons, suivis de la naissance jusqu'à deux ans, utilise une technologie qui permet de détecter et tracer les mouvements oculaires (méthode dite d'"eye-tracking" en Anglais) afin de mesurer leur capacité à établir le contact visuel. Les enfants formaient deux groupes, l'un à faible risque de développer une forme d'autisme (51) et l'autre à risque élevé (59), car ayant un aîné atteint.
Treize parmi ces petits ont eu par la suite un diagnostic de troubles envahissants du développement (Ted) encore dénommés troubles du spectre autistique (tsa).
Chez ces nourrissons, qui ont eu plus tard un diagnostic d'autisme, les chercheurs ont observé une baisse continue de la fréquence avec laquelle ils regardaient les yeux des autres personnes durant les deux premières années de vie, et même pendant les six premiers mois" selon le Dr Ami Klin (directeur du Marcus Autism Center à Atlanta), co-auteur de l'étude, avec son collègue Warren Jones.
Chez certains enfants, les signes peuvent être observés dès l'âge de deux mois, notent-ils.
Les auteurs soulignent ainsi que l'évitement du regard est présent dès le plus jeune âge chez les enfants autistes, mais plus important, ils relèvent que le contact du regard décline au fil du temps au lieu d'être totalement absent dès le départ.
Cette observation d'une "fenêtre étroite de comportement social intact", en l'occurrence d'une période où la capacité d'échanges visuels existe, "offre une opportunité prometteuse d'une intervention précoce", estiment les deux auteurs.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir l'autisme, mais des thérapies, par exemple de type comportemental, peuvent contribuer à améliorer les capacités d'apprentissage et de communication sociale de jeunes enfants autistes.
Selon l'Organisation mondiale de la , un enfant sur 160 est atteint d'une forme d'autisme. Mais selon un rapport des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) américains, un enfant sur 88 en moyenne serait désormais atteint.
Les signes observés requièrent une technologie sophistiquée, et de nombreuses mesures pendant des mois, avertissent toutefois les chercheurs à l'attention des parents.

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03 novembre 2013

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

Mar, 05/04/2011 - 11:20

Par  

Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.