23 décembre 2009
Quelques mots pour vous dire ...
Le point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, une belle plante de 24 ans ... qui est autiste hyperactive.
L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...
Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble m'a permis de me forger un jugement que je veux évolutif.
Ce blog est donc pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.
L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive sur son comportement.
Les principaux acteurs sont :
- sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
- toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
- l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
- l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
- l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
- la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.
Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...
L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.
A chacun sa part d'effort et de compréhension ...
L'évolution des mentalités est un axe majeur dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.
J'apporte ici ma modeste contribution.
Bonne navigation ou bon surf ...
Jean-Jacques Dupuis
Remarque : Ce blog est conçu pour donner un maximum de confort à l'utilisateur. Utilisez la colonne de droite et notamment la rubrique tags pour accéder directement à tous les articles traitant du thème qui vous intéresse.
14 décembre 2009
un week-end mené tambour battant
Samedi matin, Elise s'éveille et comme d'habitude après le fameux Papa tartines ! ... qui prélude à tous les matins qu'elle passe à la maison. Elle a une idée en tête Je vais faire du cheval ... Nous récapitulons néanmoins que ce matin, c'est bien le cheval avec l'association Trott'Autrement et cet après-midi le théâtre avec La Drôle de Compagnie ...
Et c'est ainsi qu'elle se prépare dans l'allégresse ... c'est un jour où elle a décidé de chanter ... et nous avons droit à un répertoire fourni ... Belle voix au demeurant mais quand elle chante elle chante !!!! et les préparatifs traînent en longueur ... et comme Esther est la patience même .... le dialogue est un peu musclé.
Mais finalement nous démarrons à temps pour être au rendez-vous à Conches sur Gondoire où nous retrouvons Olivia Jami, sa monitrice qui nous attend en compagnie de Lisa avec qui Elise fera la séance d'équitation aujourd'hui. Quand je reviens la prendre une heure et demie plus tard ... la charmante bénévole qui assistait Olivia me dit combien Elise avait animé la promenade en chantant tout au long du trajet ... dansant même par moment sur le dos de Gazelle son fidèle poney ... de quoi faire oublier le froid hivernal à toute la petite équipe. Elle est comme ça Lisou ... partout où elle passe, elle met l'ambiance ... parfois même un peu trop ... tout est affaire de circonstance ... et il faut apprendre à la canaliser. Mais là c'était visiblement du bonheur !!!
Le temps de saluer tout le monde ... y compris enfants et parents du prochain groupe qui démarre leur séance à midi ... Tiens bonjour Annette (Mme la Vice-Présidente) ... et nous fonçons en direction de la maison où Esther nous a préparé notre déjeuner. Sitôt la dernière bouchée avalée, nous partons pour notre séance de théâtre qui débute à 14h00.
Didier Berjonneau, le professeur est déjà là avec son fils Till ... nous attendons l'ouvertu
re de la salle et l'arrivée des autres enfants : Alexandra, Lila, Florian, Boris (donc 6 au total).... Exceptionnellement j'encadre la séance avec Didier. L'occasion pour moi de me rendre compte de toute la complexité du management du groupe. Chacun a son propre rythme, des absences, des manques d'attention mais tous se nourrissent, observent, sont en relation autour des thèmes simples pour la plupart travaillés à chaque séances : massages en binômes, relaxation, danse, gestuelle reprise par tous etc. et aujourd'hui spécialement travail autour d'un spectacle de marionnettes confectionnées sur place avec des feuilles de papier et des élastiques ... puis passage de chacun sur la scène improvisée pour se donner en spectacle ... C'est un travail un peu décousu mais construit où tous prennent visiblement du plaisir et se montrent l'un ou l'autre attentif ou absent ... une heure et demie c'est long. Mais nous nous efforçons de les maintenir en phase avec ce qui leur est proposé et c'est du positif pour chacun .... Le retour des parents est, on s'en doute, beaucoup apprécié et l'occasion de déguster un goûter sympathique que beaucoup apprécient.
Revenus à la maison, Elodie appelle pour nous dire qu'elle vient finalement manger à la maison avec ses amis Thibault et Charlotte ... l'occasion de se rassembler autour d'une bonne table. David se joint à nous ... Elise est super contente et nous aussi, Super soirée donc ....
Et dimanche, cerise sur le gâteau, c'est Guillaume le cousin préféré d'Elise qui vient déjeuner avec nous ... venu de Londres, il a décidé de venir nous faire une petite visite. Nous allons le chercher au RER de Nogent et quand elle aperçoit Guillaume elle fonce pour le serrer dans ses bras ... Quel accueil ! Et c'est donc un large moment de bonheur ... jusqu'au moment où il faut bien penser au retour ... l'eurostar n'attend pas ... et nous fonçons en direction de la gare du nord où Guillaume réussit à accrocher son train. Ouf.
09 décembre 2009
fête des solidarités avec l'association Envol Loisirs
Depuis des années, le Conseil général du Val-de-Marne mobilise toutes ses forces pour la solidarité et mène de nombreuses actions contre toutes les formes d’exclusion, notamment auprès des familles aux revenus modestes, des personnes âgées et des personnes handicapées.
La fête des solidarités est l’un des moments forts de ces engagements. Cette année, elle a lieu le samedi 12 décembre dans 31 lieux du département.
A cette occasion à Fontenay sous bois, salle Jacques Brel. 164 bd Gallieni de 10 heures à 18 heures, l'association Envol Loisirs, qui propose des loisirs pour les autistes et TED, tiendra un stand. Vous pourrez découvrir les activités (voile, théâtre etc.) et les projets en cours de réalisation :
- Equitation à Bry sur Marne,
- Musique à Bry sur Marne
- Cirque à Fontenay sous bois.
- Festival du Patrimoine du cinéma à Vincennes.
http://www.envol-loisirs.org/evènements/
Par ailleurs, le samedi 26 décembre à 15 heures, au Kosmos de Fontenay sous bois, aura lieu une séance de cinéma en famille avec Kérity
http://www.envol-loisirs.org/ciné-ma-différence-à-fontenay-sous-bois/le-26-décembre-kérity/
02 décembre 2009
équitation, théâtre, cinéma ... demandez le programme !
Samedi matin, c'est avec un plaisir non dissimulé qu'avec Lisou nous prenons la direction du haras de Conches sur Gondoire pour la séance d'équitation avec Trott'Autrement . Lisa et Geoffray, les deux camarades qui font partie du groupe sont déjà Là et Olivia Jami, la monitrice, les emmènent ... Pour ma part, j'en profite pour discuter avec le Papa de Lisa que je ne connaissais pas puis pars comme souvent faire un footing dans la campagne environnante. Sur mon circuit, j'ai la chance de pouvoir saluer Christiane, la directrice du centre équestre de Gouvernes qui nous a accueilli pendant plusieurs années (cf précédents articles). Elle dirige une reprise en plein air sur la carrière extérieure ... un grand signe en passant ... il faudra que je passe la voir ... Elise l'évoque souvent ...
Déjeuner à la maison, un grand bain pour Lisou et changement de tenue et nous prenons la direction de Champigny pour notre première séance de théâtre avec la drôle de compagnie. Cette année, c'est Didier et Valérie qui dirigent les séances sur le thème du cirque ... ce jour-là cinq enfants sont présents : Lila, Boris, Till, Florian et Elise et sont très heureux de se retrouver ... Nous les parents allons prendre un café et échanger ... puis retour pour le goûter qui suit la séance et le debriefing avec Didier et Valérie qui sont très satisfaits des prestations de leur petite troupe dont certains membres se montraient un peu nerveux au départ ... la direction d'acteurs est parfois délicate !
Dimanche, compte tenu des conditions météo, nous décidons d'aller au cinéma voir Le petit Nicolas ... Lisou est bien entendu enchanté ... et finalement je ne regrette pas de l'accompagner car le film est finalement très bien fait et peu convenir à un adulte ...
Dans l'après-midi nous allons chercher tonton Elias qui effectue un séjour en France (il vit habituellement à Sacramento) et nous terminons le week-end par un repas en famille. Nous fêtons ce jour là nos 29 ans de mariage ...!!!
18 mai 2009
Florian est venu à la maison
Je racontais tout à l'heure l'histoire des poissons rouges pour le fun, mais en réalité lors de ces deux jours passés à la maison, Elise attendait avec une certaine impatience la venue de Florian convié avec ses parents Martine et Patrick le mardi soir.
Florian a 11 ans et fait du théâtre comme Elise avec "la Drôle de Compagnie" et de la voile avec "Envol Loisirs" donc ils se connaissent dans des contextes différents et il était intéressant de les voir évoluer à la maison que Florian découvrait ... Ce fut assez fantastique ... Florian se montrant finalement très à l'aise et bien sûr Lisou en maîtresse de maison avisée lui montrant les lieux et le maternant un peu ... leur relation est remarquable sur le plan affectif ... je joins quelques photos pour illustrer mon propos.
Nous les adultes, avons passés un moment agréable parlant bien sûr de nos enfants et de leurs difficultés mais de bien d'autres choses encore.
14 mars 2009
comment va Lisou actually ?
Certains d'entre vous attendent sans doute des nouvelles d'Elise ?
Je dirai qu'elle est actuellement en super forme ... pourvu que ça dure disait déjà la Mère d'un personnage indocile (Napoléon) ... mais il est vrai que c'était dans un autre registre ... (à chacun son parcours).
Toujours est-il que même s'il est difficile d'attribuer précisément l'amélioration progressive de son comportement et de son rapport à l'autre, la part liée à sa propre évolution, à l'influence de l'entourage, au traitement médical il me semble intéressant de noter "ce" qui participe à son épanouissement :
- traitement à base de risperdal (principalement) qui améliore son comportement
- travail de toute l'équipe de son foyer de vie où elle passe la semaine et où elle se rend maintenant sans aucune réticence ... et participe à des activités variées (l'adaptation n'a pas été facile)
- entourage familial bien-sûr ... (ce blog en donne un aperçu)
- son évolution propre sans aucun doute
- loisirs qu'elle pratique le week-end et pendant les vacances :
- équitation avec l'association "Trott'Autrement"
- atelier de théâtre avec "la Drôle de compagnie"
- voile avec l'association "Envol Loisirs"
- week-end et court séjour avec l'association "A Bras Ouverts"
- marche à pied, vélo plus occasionnellement
- courses dans les magasins, petits restos où elle se montre de plus en plus raisonnable et posée ...
Cette énumération est bien sûr dans le désordre, n'est pas limitative et montre une démarche globale ... sans doute aussi une volonté ... une situation à l'instant "t" que nous nous employons à faire évoluer ... pour que notre Lisou puisse prendre des courants ascendants et évoluer de façon positive.
Il est clair que la personne autiste a un autre regard sur le monde, en a une perception différente ... qu'il nous appartient de décrypter et ce n'est pas une mince affaire, c'est le moins que l'on puisse dire ...
Je termine ce petit mot alors que Lisou est à côté de moi et chante une chanson entraînante et agréable "donnez-moi un passeport pour les cocotiers ..." (elle est très douée pour le chant et enregistre naturellement les chansons qu'elle entend).
Il est clair aussi que si l'on arrive à motiver la personne autiste pour telle ou telle chose, à provoquer une notion de plaisir à faire les choses on l'a fait avancer de façon certaine et on s'aperçoit que les aspects négatifs lié au handicap s'améliore au fil du temps ...
Elise a un mode de fonctionnement largement basé sur le feeling et quand le courant passe elle est capable de se mobiliser vers une activité et de se nourrir même si cela ne se voit pas forcément sur le champ.
Je profite de cette occasion pour remercier tous ceux qui participent à cette démarche Ô combien salutaire.
15 janvier 2009
reprise des activités ...
Le week end dernier, Elise attendait avec une certaine impatience sa séance d'équitation ... la première de 2009, et c'est avec beaucoup de plaisir que nous retrouvons Olivia, sa monitrice secondée par Anne Laure et Gazelle son fidèle poney pour divers exercices dans la carrière encore recouverte de neige en compagnie de Grégory et d'Elodie. La campagne sous le soleil a des allures de sport d'hiver ... Un grand bol d'air !
L'après-midi, théâtre et sa dimension conviviale au moment du goûter qui suit ... l'occasion aussi de se souhaiter la bonne année. Bref, on travaille puis on s'éclate et ensuite on mange ... ça c'est super !
Et, comme souvent, ballades sur le bords de Marne malgré des trottoirs encore enneigés ou verglacés par endroits ... Elle est pas belle la vie ?
17 décembre 2008
activités, sapin de noel et l'anniversaire de Till !
Le week end dernier, Lisou a fait ses scéances d'équitation et de théâtre comme d'habitude. J'en ai profité
pour avoir des échanges très intéressants avec des parents ... Et mercredi, nous avons Esther et moi été déjeuner au self de l'institut le Val Mandé avec notre fille. Elle nous attendait bien sûr avec impatience ... et à l'issue nous sommes partis faire une petite ballade dans le bois de Vincennes autour du lac avant de la raccompagner au foyer de vie où l'attendait ses camarades pour le programme de l'après midi. Des places pour le cirque Pinder avaient été offertes par un parent et Lisou faisait partie de ceux qui allaient au spectacle ... Une partie des activités festives qui participent à la magie de Noël en ce moment dans l'établissement.
Ce vendredi, le sapin attendait Lisou à la maison ... encore fallait-il l'installer et le décorer. L'emplacement choisi sur la terrasse est une première et nous nous attelons à la tâche sans plus attendre. L'opération est un succès, Elise très heureuse d'avoir Son sapin et moi pas mécontent de mon installation.
Samedi matin, nous prenons la direction de Fontenay-sous-Bois où Envol et Envol Loisirs participent à la Journée des Solidarités à Fontenay sous bois. Cette journée est organisée par le Conseil Général. Après jeté un rapide coup d'oeil alentours, nous arrivons directement au stand où nous accueille Hélène Ripolli ... Elise en profite pour regarder les différentes
animations qui se passent sur la piste centrale : danse Far West puis troupe bretonne en costumes chatoyants au son des binious. Elle reste au bord de la piste esquissant quelques pas de danse ... Je jette un coup d'oeil de temps à autre tout en essayant de remédier à un petit souci informatique ... Quand je lui demande de venir nous rejoindre, elle s'exécute sans problème. Et alors que nous prenons congé, Marie-Françoise Lipp, la présidente d'Envol Loisirs arrive et entraîne Lisou dans un nouveau tour des stands pour saluer ses collègues ... Nous réussissons peu après à nous éclipser ... pour déjeuner à la maison.
"On va à l'anniversaire de Till ?", c'est peu après avoir ouvert les yeux, ce matin, qu'Elise m'a posé la question ... Voilà ce qu'elle attend depuis que je l'ai ramené à la maison vendredi ... elle est impatiente et se prépare donc sans problème pour l'évènement en soignant ses atours et prenant soin de me réclamer le cadeau pour Till avant de partir ... Et c'est ainsi que vers 15h00 nous arrivons chez Till où nous attend une petite réception très chaleureuse ou parents et enfants de l'atelier théâtre sont heureux de se retrouver dans une ambiance très cordiale et décontractée pour échanger un peu de tout et profiter d'un bon moment ... Bon anniversaire Till qui vient d'avoir 13 ans et qui est tout heureux de fêter l'évènement ainsi entouré ... (Till est le fils de Perrine et Didier qui animent l'atelier Théâtre).
Lundi matin, en se réveillant, Lisou voulait aller au cheval (il est vrai que, comme prévu, la séance de samedi n'avait pas eu lieu) ... il a fallu négocier et nous avons pris le chemin de Saint Mandé où l'attendaient ses copains et copines ...
26 novembre 2008
Un week end dynamique ...
Vendredi, c'est Maritza, la Maman d'Alexia qui a été cherché les deux filles au foyer "Moi la Vie" à Saint Mandé comme prévu ... Lisou voulait aller au zoo et elles ont été voir les animaux avant la fermeture de cet espace pour quelques années de travaux ... il n'était que temps d'en profiter ! Puis si j'ai bien compris un petit goûter chez Alexia avant que le trio ne vienne à la maison raccompagner Elise. Formidable ! Les copines étaient contentes et nous avons bien bavardé.
Samedi, like usual, la petite scéance d'équitation d'Elise à Conches avec Trottrement où Lisou a retrouvé avec beaucoup de plaisir Grégory et Elodie sous la houlette d'Olivia Jami secondée efficacement par Anne Laure. Il faisait froid mais il en faut plus pour décourager des cavaliers aguerris ... Déjeuner rapide à la maison et direction le gymnase à Champigny vers l'atelier théâtre où Alexandra, Lilas, Boris, Florian, Till et Cie avaient déjà commencé leur scéance sous la direction de Perrine et Didier. Esther nous accompagnait et Lisou était toute heureuse d'emmener Maman ... qui a pu constater combien Lisou pouvait se dépenser lors de la récré (après les exercices imposés) ... Lisou est même venue nous retrouver en marchant à quatre pattes imittant le chat !!! puis s'est lancée dans des figures de danse à la chorégraphie empreinte de spontanéité ... bref si vous avez déjà vu galoper un cheval en liberté dans un pré ... c'était un peu ça. Ce sont là des signes évidents d'une certaine joie .... Le goûter fut servi dans le même temps et j'en profitais pour présenter les parents des enfants à Esther.
Dimanche, Elise avait reçu une invitation de la part d'A Bras Ouverts pour une journée de fête à la Villette et bien sûr nous nous y sommes rendus. Cette journée avait été organisée pour fêter la création du nouveau groupe qui prend pour nom "Les Baladins" ... l'occasion d'une rencontre entre jeunes et accompagnateurs. Au menu : film à la géode etc... etc... Inutile de dire que nous avons retrouvé à 17h00 une Lisou ravie et un tantinet fatiguée ...
Bref, comme vous pouvez le constater, Lisou ne s'est pas ennuyée ce week end encore.
11 novembre 2008
du théâtre mais pas seulement ...
Samedi après-midi, la scéance de théâtre ne pouvant avoir lieu (trop d'absents - effet du pont du 11 novembre), Perrine nous a finalement convié à une sortie manège à la fête foraine qui se déroule au centre de Champigny ... et nous voilà partis Elise et Till accompagnés de Didier et himself pour la tournée des manèges. Chemin faisant nous croisons une fanfare et les enfants s'insèrent tout naturellement dans le dispositif ... sans problème aucun. Lisou prend d'autorité la main de Till ... qui est tout heureux ... on se perd un peu vers les manèges qui captent toute l'attention de Till ... Lisou voudrais bien faire des autos tamponneuses mais il y a trop de monde et j'oppose mon veto ... bref, nous sommes dans l'ambiance et traversons cette "turbulence" sans trop nous attarder pour aller vers l'apéro que nous propose Didier ... Un moment de convivialité et d'échange qui nous rapproche de la soirée ... mais finalement nous nous éclipsons à grand peine ... Maman nous attend à la maison ...
Merci à Perrine et Didier ... nous conservons un souvenir chaleureux de cet après-midi tardif.
Et voici maintenant un aperçu de la fête avec Lisou et Till en compagnie de la fanfare super sympa et spontanée en image :
