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"Au bonheur d'Elise"
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29 avril 2006

l'autisme parlons-en

C'est sous ce titre là qu'est diffusée une brochure éditée conjointement par la MFP, la MGEN et la MUTUALITE FRANCAISE dont je publie ici les articles, très synthétiques, qui me paraissent intéressants.

Quelques pistes d'information et de réflexion pour tous ceux qui s'interrogent ou qui se sentent concernés par l'autisme.

L'autisme : des interrogations

"L'autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme de "troubles envahissants du développement" (TED). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, l'âge du début des troubles ou l'évolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de l'enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale."

Des causes multiples

"Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où l'intervention de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués. (...) En l'état actuel des connaissances, nul ne prétend guérir l'autisme et les autres troubles envahissants du développement même si les développements de la recherche permettent d'espérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d'en orienter l'évolution et d'en limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches."

Un diagnostic précoce

"Une des difficultés majeures vécues par les parents d'enfants autistes concerne l'établissement du diagnostic, dès lors qu'ils se sont inquiétés de signes d'anomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De l'attention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu'une prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en oeuvre précocement, permet d'apporter à l'enfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner l'importance de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre."

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28 avril 2006

un mot pour le dire

"Elise est autiste" ... soit, mais la situation demeure inchangée ... pas de révolution ... situation stable ou instable suivant le regard que l'on porte !

MAIS, nous avons un outil pour communiquer et cela change énormément la vision des choses pour nous et pour les autres. En fait, il se trouve que j'avais commencé ce blog et cherchais à qualifier le handicap de ma fille et j'étais bien en mal de l'exprimer ...

Autiste : je suis allé sur le net, ai consulté un certains nombres de documents dont certains que j'ai mis en ligne, me suis forgé ma propre opinion sur le sujet. C'est évident Elise est autiste ... mais même l'évidence doit être dite. Quand on a dit cela vient le thème de la capacité à entendre ...

Or, il se trouve que depuis toutes ces années pouvoir saisir cet outil, je parle du mot autiste, est pour moi un soulagement.

Je modifie donc instantanément la rédaction du blog  - là encore j'ai découvert un autre outil efficace en matière de communication - et diffuse l'information autour de moi.

A ce propos, je repense à Elodie, sa petite soeur, qui toute petite en vacances venait nous voir ... "Ils me demandent qu'est-ce qu'elle a Elise ?". Elle repartait avec pour toute réponse "Tu leur réponds qu'elle a des problèmes". C'est d'ailleurs une phrase dont Elise s'est appropriée. Abordant les gens, comme à son habitude, elle leur délivre à un moment de la conversation parlant bien sûr d'elle-même "Elle a des problèmes."

Je pense aussi à une situation récente où, pour définir le handicap d'Elise, je déclarais à mon interlocuteur "mais elle n'est pas autiste puisqu'elle est tournée vers les autres et cherche à établir le contact".

Parmi les diverses pensées, que j'essaie aujourd'hui de faire partager, retenons la réponse du médecin qui m'a délivré le mot "autiste" à qui je demandais "Mais pourquoi êtes-vous le premier à m'avoir dit qu'Elise est autiste malgré tous les débats que j'ai pu avoir sur le sujet ?". "Peut-être une certaine prudence ..." me répondit-il avec un gentil sourire embarrassé.

Une prudence de 20 années ... nous étions donc à l'avant-garde du principe de précaution !!!   

27 avril 2006

Comment j'ai appris que ma fille était autiste

Elise est hyper active, cela ne fait aucun doute. Surtout pour nous qui vivons avec elle depuis de nombreuses années. Au fil du temps nous avons rencontré un certain nombre de médecins spécialistes, psychiatres pour la plupart, neurologues pour certains autres sans compter quelques psychologues.

A l'hôpital de jour, on nous a parlé longuement de la souffrance d'Elise, de ses angoisses, de son comportement etc.... Une fois, un médecin l'a qualifiée de "psychotique" ... elle était alors toute jeune (5/6 ans peut-être). Je me suis callé sur cette définition. J'ai chaque fois que possible engagé le débat : mais qu'elle est la différence entre "autiste" et "psychotique" ? visiblement il y a des similitudes ! ??? ...

J'ai eu droit à toutes sortes de réponses aussi générales qu'évasives. A une réponse précise de parents en quête de repère et de compréhension on répondait par des considérations générales.

Jusqu'à ce jour de février 2006 où le médecin de l'établissement où vit maintenant Elise m'apelle pour me dire qu'il avait des difficultés avec ma fille (...) suite à la prescription d'un nouveau traitement prescrit par le neurologue qui la suit à l'extérieur. Ce médecin me déclare : "on ne prescrit pas de la RITALINE à un autiste". Et il poursuit sa conversation ...

Il m'avise qu'il interrompt le traitement. Ok pour moi. Mais vous avez bien deux minutes à m'accorder.

- C'est la première fois qu'on qualifie Elise d'autiste - vous êtes sûr de vous ?

- Ecoutez, oui, d'ailleurs ne vient-elle pas d'un établissement dédié aux autistes ?

- Je vous l'accorde, MAIS VOUS ETES LE PREMIER A ME DIRE QUE MA FILLE EST AUTISTE.

(...)

Ainsi il aura fallu presque 21 ans pour que l'on me délivre le diagnostic.

Cela ne change pas la vie de tous les jours mais apprendre à mettre des mots ... n'est-ce pas le travail de base de tout psychiatre ?

Je précise que le traitement à base de RITALINE qui peut donner de bons résultats pour certains enfants hyper actifs a donc été abandonné au profit du RISPERDAL beaucoup plus adapté pour elle. Elise avait un sommeil agité et dans la journée la fatigue aidant maitrisait difficilement son comportement  ... avec ce dernier traitement, elle fait de bonnes nuits, est en forme dans la journée et beaucoup plus disponible pour les autres et  lors des activités qui lui sont proposées. A la maison, nous constatons nous aussi une nette amélioration.

 

27 avril 2006

le week end avec à "A bras ouverts" 22 et 23 avril 2006

Samedi matin, vers 8h15 nous partons au rendez-vous, fixé à 9h00 près des Invalides, pour le départ en week end avec l'association "A bras ouverts".

Elise nous en parle depuis des semaines :

-tu as téléphoné ?

- A qui ?

- Mais "A bras ouverts"  ! s'exclame Elise exaspérée ...

- Bien sûr, j'ai eu Caroline ... Pas de problème, tu partiras dans trois semaines, puis dans deux etc.

- Enfin bientôt (Elise n'a pas la notion du temps - quand elle dit demain c'est dans le sens d'un futur proche ce qui est d'ailleurs parfaitement acceptable ...).

Et cela plusieurs fois par jour ... !!! C'est parfois agaçant !

Donc, le jour est arrivé, je l'ai réveillée suffisamment longtemps à l'avance pour qu'elle soit pleinement consciente de son emploi du temps immédiat et qu'elle puisse mener sa discussion intérieure qu'elle exprime d'ailleurs à voix haute "Tu sais Elise : tu va partir avec à Bras ouverts" etc....

A ce propos, il faut expliquer que si nous avons eu dans l'histoire le célèbre "Les Français parlent aux Français" ... de même nous avons "Elise parle à Elise"... et par expérience, il vaut mieux laisser ce dialogue s'accomplir sinon la "bête" se cabre ...

Nous y sommes donc et retrouvons avec beaucoup de plaisir Caroline et Anaîs qui nous attendent avec tout le groupe leurs "petits cars" (c'est le terme qu'emploie Elise). Cette dernière s'agite bien quelque peu (elle gère mal les séparations), pendant que nous échangeons les dernières recommandations, mais très vite tout rentre dans l'ordre et elle prend place à bord. Caroline au volant d'une estafette, Anaïs de l'autre, tout le groupe des "copains d'abords" part en direction de Larchant (77) où le week end se déroulera.

Le dimanche à 18 h 00, nouveau rendez-vous, cette fois-ci pour aller chercher Elise à son retour de week end. 10 minutes d'attente et une estafette fait son apparition, suivie de la deuxième un moment après. Toute l'équipe est joyeuse le week end s'est bien déroulé. Beaucoup de soleil dans l'ensemble. Samedi soir ambiance bien sûr festive, chant, danse et show d'Elise et de sa petite copine Clara .... Un grand moment paraît-il !

Quant au dimanche, une surprise de taille pour Lisou puisqu'au dessert le gateau d'anniversaire est arrivé avec le cadeau : le CD de Zuchero "Baila Morena" la chanson générique du film "Les bronzés 3 - amis pour la vie" .... On me raconte qu'elle a mis un temps à comprendre que c'était bien pour elle ...

J'en profite pour faire deux petites photos de groupe. Y figurent : Anaïs, les deux Carolines, Mathieu les accompagnateurs de ce week end, les deux copines Elise et Clara et la Maman de Clara.

photos_a_bras_ouverts_22_et_23_mai_2006_002 photos_a_bras_ouverts_22_et_23_mai_2006_001

Puis nous nous quittons après un dernier "Joyeux anniversaire Elise ..." de toute l'équipe et un sketch d'enfer sur le thème bien connu "118 218" qui fait étinceler les yeux d'Elise.

Sur la route du retour : Zuchero répète son morceau indéfiniment ... nous sommes heureux.

24 avril 2006

La première sortie bateau de la saison

Vendredi après-midi vers 14h00, je suis allé prendre Elise à Saint-Mandé pour le week end. Après un petit goûter à la maison, nous sommes partis tous les deux faire un tour de bateau sur la Marne - du port de Neuilly-sur-Marne jusqu'à chez "Gégène" à Joinville.

Je précise qu'auparavant j'avais préparé le bateau et m'était refait la main, accompagné de son frère David, pour vérifier que le moteur, entièrement révisé, tournait bien. C'est le cas ... je dirai même qu'il a une pêche d'enfer si on pousse dans les tours ... Mais souple aussi, il suffit d'y aller calmement.

Mais revenons à notre histoire : Elise est ravie et chante pendant presque tout le trajet saluant au passage les promeneurs sur les quais par des signes de bras (en général c'est un échange : ils lui répondent joyeusement - certains même font le premier pas).

Il fait beau temps, la Marne est calme. Nous tenons là une belle journée de printemps. Youpie ! Que du bonheur !

A l'issue d'un  périple d'une heure environ de navigation paisible, nous jouons même à saute-mouton dans les vagues derrière une péniche - le vent contre le courant amplifie le phénomène mécanique de l'hélice de la péniche - sur le bassin de vitesse. Je dois même sérieusement réduire l'allure car c'est impressionnant...! Enfin bref, nous dépassons la péniche allègrement et rentrons au port après notre première croisière de l'année. Le capitaine et son matelot sont content.   

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16 avril 2006

la visite d'Alexia

invitation_d_alexia_8_avril_2006_004C'est samedi dernier qu'Alexia et ses parents sont venus à la maison. Un moment très attendu par les deux filles Alexia et Elise. Elles sont copines dans l'établissement "Moi la vie" où elle passent la semaine.

Auparavant, Elise s'était déjà rendu chez Alexia sur l'invitation de sa Maman et cela c'était très bien passé malgré quelque difficultés ... sans doute duent à la fatigue de la semaine (c'était le vendredi après-midi).

Cette fois-ci nous avions programmé la visite le samedi après-midi.

Elise donc recevait autour d'un goûter. Sa Maman, Maritza (au centre sur la photo), nous fait la surprise de venir avec un gateau maison et c'est avec un grand plaisir que chacun le déguste avant de partir en ballade dans un parc voisin où les filles en profitent pour courir ou se promener ensemble.

Au retour nous prenons l'apéro et en profitons pour souhaiter bon anniversaire à Christian, le papa d'Alexia ! C'est pile le jour ! Les filles sont ravies et entonnent la chanson traditionnelle "Joyeux anniversaire ..." avec enthousiasme.

Mais déjà il faut songer à se séparer ... Bye et à bientôt.

Donc joie et bonheur à l'occasion de ce grand moment qui nous a permis de mieux nous connaître et d'échanger.
    

16 avril 2006

quelques jours de vacances à Belleville

Nous sommes donc partis fin mars, à Belleville, chez Mamie, pour quelques jours de vacances. Pas de programme particulier si ce n'est les retrouvailles avec la famille ... et de longues promenades avec les chiens "olga" et "pepito" qui demeurent en Aiguerande avec Mamie.

Le temps fort de ce séjour c'est l'invitation de Marie-Claude et Guy, ma soeur et mon beau-frère qui vivent dans une exploitation agricole en Bresse. Elise apprécie tout particulièrement ce lieu où elle peut retrouver les vaches ... Nous sommes quelques-uns de la famille à nous retrouver ce jour là autour d'un repas délicieux en toute convivialité. Et c'est l'anniversaire d'Esther ! Elle a la surprise de voir arriver au dessert un magnifique gateau. Elise adore ces moments festifs et c'en est un !    

15 avril 2006

article paru dans le parisien du 5 avril 2006 - suite

Quinze mille jeunes sans aucune prise en charge

Le manque de places en structures spécialisées pour la prise en charge de l'autisme reste abyssal en France. Sur les 100 000 autistes dans le pays, 25 000 ont moins de 20 ans : il n'existe encore que 4500 places pour les enfants et adolescents souffrant d'autisme - ou présentant un syndrome apparenté - dans des structures médico-sociales ou dans des établissements pour enfants handicapés, selon une note du ministère de la Santé. On sait que 5 500 d'entre eux bénéficient d'une prise en charge à domicile ou dans les hopitaux de jour.
Reste un gouffre énorme : "On estime que 15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge, et sont laissés complètement à la charge de leurs parents", affirme Evelyne Fridel, présidente de Autisme France, l'une des principales associations de patients, qui a mené une expertise sur ce sujet. La situation des adultes autistes est encore pire. Seuls 10 000 sur 75000 seraient accueillis dans des structures correspondant à leur état, les autres n'ayant d'autres solutions que de rester au domicile familial ou relégués en hôpital psychiatrique, non adapté à leur pathologie. Pierre Toureille, président d'honneur de l'association Pro Aid Autisme, juge "Il n'y a pas lieu d'être fier de la France. Les Anglais et les Suédois font beaucoup mieux, en particulier en formant mieux leur personnel, et ils ont de meilleurs résultats."

"ça va trop lentement"

Les représentants des associations s'accordent toutefois à dire que "les choses bougent en France, même si ça va trop lentement". La loi Handicap, votée en début d'année, a pour ambition d'améliorer les choses. Lors du colloque au Sénat, le directeur général de l'action sociale au ministère des Affaires sociales, Jean-Jacques Trégoat, a précisé les nouvelles mesures prévues pour les autistes : "On a accéléré les choses, car on est bien conscient qu'il faut soulager les familles : 750 places en établissements vont être créées en deux ans, pour les jeunes autistes. et 1 200 places vont être ouvertes pour les adultes." Pour cela, 11 millions d'euros sont débloqués. Le cap est plus ambitieux quauparavant, mais reste bien modeste face à l'enjeu. En 1998, une réforme de la formation des professionnels "a été un échec" admet Jean-Jacques Trégoat. En Ile-de-France, la situation est particulièrement préoccupante, car le niveau des prix de l'immobilier bloque les possibilités d'acquisition de terrains. Le ministère espère que les places laissées libres dans des institutions pour enfants légèrement handicapés, en raison de la meilleure intégration de ces derniers dans des classes de l'Education nationale, seront reconverties rapidement en places pour les enfants autistes ou polyhandicapés.

                                                   Marc Payet 

13 avril 2006

article paru dans le parisien du 5 avril 2006

"On a besoin de gens qui croient en nos enfants"

AUTISME. Réunis à Paris, les parents d'enfants autistes sont venus nombreux témoigner d'un quotidien épuisant. Le regard change sur le handicap mental, mais les aides concrètes continuent de manquer cruellement.

On les sent fragilisés, les nerfs à fleur de peau. De nombreux parents d'enfants et adolescents autistes, profitant du colloque internationational de l'association Pro Aid Autisme organisé à Paris, au Sénat, livrent leur quotidien. Béatrice est la maman d'Adrien, 12 ans. Elle vit à Paris, mais le seul établissement spécialisé qui a trouvé une place pour son fils se trouve dans le Gers, à 700 km, d'où un invraisemblable marathon Paris-Agen en train puis en taxi jusqu'à Condom pour aller voir Adrien. "C'est un rythme épuisant, je ne peux faire le trajet qu'une fois par mois", lâche-t-elle, l'air fatigué. La pénurie de structures spécialisées est telle que cette maman n'avait pas d'autre choix : "Sur Paris et les départements voisins, il n'y avait pas de place malgré mes demandes nombreuses", explique-t-elle. A l'entendre, son sort est presque enviable. "La grande peur, c'est de ne pas avoir de place du tout. Quand votre adolescent ne dort qu'une demi-heure par nuit, vous finissez par craquer ..."

"A moi de comprendre"

D'autres parents n'ont, en effet, aucune aide. Selon l'expertise réalisée par l'association Sésame Autisme,
15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge et sont laissés à la seule charge de leur famille, avec des difficultés considérables. C'est le cas d'Annie et de son fils : "Pendant huit ans, nous avons dû garder notre enfant chez nous, alors que son état était extrêmement dur à gérer. On nous laissait crever dans notre coin ", s'exclame-t-elle.

Ceux qui parviennent au bout du tunnel mesurent leur chance. Martine Van Der Meersch et son mari ont ainsi réussi à trouver une structure "excellente" pour Frédéric, 21 ans, en Eure-et-Loir, avec l'équipe de Jacques Constant, à quelques kilomètres de chez eux. "Enfin on nous explique que l'on croit en notre enfant, qu'il a des potentiels de progrès. Des encouragements que j'ai attendus pendant des années", soupire-t-elle. Et Frédéric va mieux. Il n'utilise que quelques mots en guise de langage - comme "bonnet" pour dire qu'il a froid - mais parvient parfois à articuler une phrase entière. "A moi de comprendre", explique sa maman. "On est passé par des périodes de détresse, mais maintenant ça va vraiment mieux. Les parents d'enfants autistes sont trop souvent livrés à eux-mêmes. On a besoin de gens qui croient en nos enfants", raconte-t-elle. Confrontés au handicap mental, les parents s'interrogent sur la portée des plans gouvernementaux successifs. Catherine, 50 ans, documentaliste, maman de Léo, 17 ans, résume le sentiment général : "Les choses avancent beaucoup en parole et permettent de faire changer le regard des gens. Mais on voudrait voir sortir de terre les structures en dur avec des personnels bien formés pour concrétiser tout ça".
                                    
                                                    MARC PAYET

10 avril 2006

R E P E R E S paru dans le parisien du 5 avril 2006

  • Quest-ce que l'autisme ?

    Il se définit comme "un ensemble de syndromes caractérisé principalement par un déficit des interactions sociales et de la communication". Même s'il existe des nuances selon les cas, une personne autiste a énormément de difficultés à échanger aves les autres, et à tendance à s'isoler dans son monde. Même si la "guérison" de l'autisme n'existe pas, des progrès très importants peuvent être effectués avec une bonne prise en charge. L'autisme est classé "handicap" depuis la circulaire Simone-Veil de 1995.

  • Combien de malades ?

    L'expertise de l'Inserm estime que le taux d'autisme est de 16 pour 10 000, soit environ 100 000 personnes en France.

    25 000 autistes ont moins de 20 ans.

    Il y a trois fois plus de garçons que de filles.

    L'origine de l'autisme reste un objet de querelles entre les scientifiques. Mais un consensus se dégage sur une origine soit génétique, soit liée à des déficits neurologiques.

  • Quelle structure d'accueil ?

    15 000 des 25 000 jeunes de moins de 20 ans ne sont pas du tout pris en charge.

    10 000 d'entre eux sont dans des instituts médico-éducatifs, des instituts médico-professionnels, ou des Sessad (services d'éducations spéciale et de soins à domicile) ;

    3 000 vont en Belgique dans des centres adaptés.

    Une majeure partie des 75 000 adultes n'a pas d'autres solutions que l'hôpital psychiatrique.

    Dans la loi handicap, votée début 2006, 750 places pour jeunes de moins de 20 ans vont être créées en 2005 et 2006, et 1 200 pour les adultes.

  • Qui contacter ?

    - Pro Aid Autisme : 01 45 41 52 93
      www.proaidautisme.org

    - Sesame Autisme : 01 44 24 50 00
       www.sesameautisme.com

    - Autisme France : 0 810 179 179
       www.autismefrance.com

    - Les nouvelles maisons départementales du handicap.

7 avril 2006

le comportement d'Elise

Elise aura 21 ans le 27 avril 2006.

Elle est autiste mais aussi hyperactive ...

A l'évidence c'est une belle jeune fille particulièrement dynamique. Elle est à la fois curieuse de l'autre et très vite limitée dans la relation à autrui, souvent incapable de construire une conversation banale et sensée. Au contraire, ses tentatives de communication sont souvent une suite de souvenirs qu'elle assemble de manière aléatoire les uns aux autres. Il faut en posséder les clés ... pour affirmer qu'après tout cela a un sens ... la plupart de ses interlocuteurs en reste interloqués.

Cela provoque rires (plus ou moins gênés ... surtout si je me trouve là) ou incompréhension.

Donc difficulté à communiquer, c'est indéniable.

Par exemple : si je lui demande le nom du cheval qu'elle monte tous les dimanches, Elise me propose systématiquement différents noms de poneys qu'elle a monté voici maintenant longtemps, puis "billy des bois" celui qu'elle montait précédemment pour enfin, si je la pousse dans ses retranchements, me nommer le cheval qu'elle monte actuellement "stello".

Dans la conversation courante elle passe du coq à l'âne ... là tout le monde devrait suivre (en principe) ... mais aussi, si l'on veut rester sur ce mode d'expression imagé, de l'éléphant à la puce suivie du crocodile à cheval sur le chimpanzé précédé d'une coccinelle ...  là, beaucoup sont largués ...

Bref on a l'impression qu'elle va chercher dans son cerveau des idées ou des images qu'elle exibe ou extirpe (les deux termes peuvent sembler appropriés) sans qu'elles soient forcément en prise avec la réalité du moment.

Beaucoup restent perplexes face à ce genre de discours.

A souligner qu'il y a des fois où elle est très en phase avec la réalité du moment. Elle est même surprenante de répartie ... et progresse en permanence à son rythme ou à sa convenance ... elle donne l'impression d'être capable de et de ne pas vouloir ... grand débat en perspective. Je m'arrête là sinon le psychiatre va entrer dans le débat !

7 avril 2006

Elise a soif de contacts !

Nous sommes en promenade... C'est sans gêne aucune qu'elle va à la rencontre d'un groupe de jeunes (exemple vécu tout récemment mais qui se répète souvent), exige de leur serrer la main à chacun et engage une conversation à sens unique ... ponctuée d'éventuelles questions stéréotypées qu'elle a maintenant dans son répertoire ... les réactions vont de la surprise à l'étonnement ... voire à la duplicité. Certains font preuve d'une certaine empathie. J'ai toute les peines du monde à "l'arracher" au groupe. Quand finalement on poursuit notre chemin, nous laissons un groupe de jeunes interloqués par cette grande jeune fille plus agée qu'eux et faisons sans aucun doute l'objet de certains commentaires ... mais pour nous l'important est de continuer la ballade ...

De même, voici quelques jours, nous allons voir le médecin à l'hôpital Saint Antoine où elle est suivie. Nous  sortons de la voiture et nous dirigeons vers l'ascenceur qui dessert le service du médecin. Sur le chemin, Lisou adresse des bonjours aux gens qu'elle croise malgré mes recommandations. Idem dans l'ascenceur où elle serre la main à tous les passagers. Arrivée dans la salle d'attente, elle va dire bonjour à tout le monde, dit quelques mots au passage ... qu'importe si les gens sont occupés ... s'arrête devant certaines personnes les regardant "sous le nez". Dans cette situation, il vaut mieux que je laisse faire sinon j'ai le droit à un "j'ai le droit" revendicatif et clamé. On peut essayer de la faire asseoir mais cela ne dure qu'un court moment ... Ce jour là, tout le monde est sympa avec elle. Elise essaie à plusieurs reprises, en vain, d'engager la conversation avec une jeune fille accompagnée par sa mère. "Elle est fâchée ?" lui demande-t-elle. La jeune personne est plongée dans la lecture d'un livre et ne veut visiblement pas communiquer. En fait, elle est angoissée à l'idée de sa visite médicale. Elle passera d'ailleurs avant nous et nous verrons mère et fille beaucoup plus détendues à l'issue ... Elles viennent d'Orléans ...c'est à côté ...!

Soif de contacts : oui !

Mais on peut se poser la question quant à la conscience qu'elle a de ses contacts. En effet, elle est capable de saluer plusieurs fois de suite la même personne ... ou, après avoir salué un inconnu, lui avoir parlé, Elise demande "qui c'est ?" 

1 avril 2006

Elise aime

Elise aime :

  • manger du fromage : laisser le plateau sur la tableau vous risquez de le voir disparaitre.

  • l'apéro : elle profite sans retenue de tous les ingrédients à sa portée.

  • rencontrer des gens.

  • chanter  : elle  fait montre  d'une grande  grande aisance  dans ce genre  d'exercice, reprenant des passages entiers de chansons entendues à la radio (mais ce n'est jamais très fidèle ni complet) inventant même ses propres chansons ... Elle adore se produire sur la terrasse de la maison où les voisins et les oiseaux ont droit à des récitals mémorables.

  • danser : elle reproduit ce qu'elle voit à la télé rajoutant spontanément des figures de sa composition. Dans cet exercice elle s'investit totalement et nous avons droit à de multiples spectacles.

  • se promener : elle adore venir avec moi faire un tour dans le voisinage, se promener dans la campagne, dans les magasins etc... dans ces occasions, elle salue les gens de rencontre, engage la conversation, veut caresser les chiens ... discourir sur les sujets qu'elle affectionnent qui appartiennent souvent à son histoire mais n'ont pas forcément de lien avec la réalité du moment ... Il faut noter qu'à la campagne dire bonjour passe mieux (la tradition de la politesse y est encore vivante) qu'en ville où le salut est ressenti comme un comportement bizarre voire comme une agression.

  • faire du cheval : toute petite je l'ai initiée au poney, puis au cheval. Maintenant, elle fait du cheval à Gouvernes et prend beaucoup de plaisir à retrouver "stello" son cheval attitré pratiquement chaque dimanche. Disons-le, stello conduit plutôt Elise que l'inverse mais elle est heureuse, discute, chante parfois ... allant même parfois jusqu'à faire du trot. Dans ce cas, je cours à côté du cheval pour le stimuler et le contrôler ... c'est un excellent exercice de course à pied (je pratique ce sport).

  • faire du bateau : nous avons un bateau et aux beaux jours nous faisons quelques mini-croisières sur la Marne avec des invités à bord. Là Elise est à l'aise aidant même à certaines manoeuvres. Elle arrive au ponton et en profite pour aller saluer tout les plaisanciers présents avant d'embarquer. En cours de navigation elle discours, chante ... salue les bateaux que nous croisons mais c'est la règle en navigation de plaisance ... donc parfait. Il faut néanmoins parfois tempérer son enthousiasme (grands gestes, cris).

  • faire de la moto : j'ai une 125 (ce n'est pas une vraie moto d'après mon fils). Nous partons en ballade de temps à autre Elise comme passagère. Là, elle est rayonnante, aime bien quand j'accélère un peu vivement, chante ... il nous arrive de nous arrêter prendre un pot sur une terrasse de café et ça elle adore et me le demande souvent ...

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