Vidéo publiée sur Dragon Bleu

La WEBTV des gens différents Lanceuse d’alerte et pourvoyeuse de solutions

Publiée le 29 déc. 2013

Le samedi 4 janvier à 15h00 ->  Au cinéma Kosmos, 243 ter avenue de la République, 94120 Fontenay-sous-Bois

une séance ouverte à tous et adaptée pour les personnes dont le handicap s'accompagne de troubles du comportement qui rendent difficile l'accès au cinéma.

Bonjour à tous,

Meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Nous la commencerons avec une séance ciné-ma différence avec
l'animation des studios Disney, LA REINE DES NEIGES.
La séance est à 15 h (début du film) et l'ouverture des portes est à
14 h 30.

Il est possible de commander à l'avance des places (je pense qu'il va y
avoir du monde) en s'inscrivant sur le formulaire sur internet
http://www.envol-loisirs.org

N'hésitez pas à venir en famille.


Bonne semaine

Marie-Françoise Lipp et nos bénévoles : Patricia, Audrey, Irène,
Faiza.
http://www.envol-loisirs.org

article publié sur Vivre FM

L'actrice hollywoodienne est atteinte d'une forme d'autisme.

Emission du dimanche 19 janvier 2014 20:50

Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent

Depuis quelques semaines, un Institut Médico Éducatif accueillant des enfants handicapés défraye la chronique : des membres du personnel dénoncent de nombreux actes de maltraitance envers les enfants. Les caméras de Zone Interdite sont les seules à avoir pu pénétrer dans cette institution et filmer la maltraitance subie par les enfants. Des images chocs dans lesquelles on peut voir des enfants attachés, enfermés dans des cages de verre, lavés en groupe, garçons et filles mélangés sans aucune intimité.

En France aujourd'hui, près de 700 000 personnes sont porteuses d'un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : chaque année, il naît entre 6 000 et 8 500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, être totalement autonomes.

La France manque cruellement de structures adaptées. Une pénurie qui ne laisse souvent d'autre choix aux parents que de placer leurs enfants très loin du domicile familial, voire à l'étranger. Les parents ignorent bien souvent comment leurs enfants sont pris en charge. Un mystère qui laisse la porte ouverte à tous les abus : violences psychologiques, physiques ou même sexuelles. Des milliers d'enfants handicapés seraient ainsi victimes chaque année de maltraitance.

Pendant plus d'un an, les caméras de Zone Interdite ont enquêté sur la prise en charge de ces enfants pas comme les autres. Une enquête accablante. Maltraitance médicamenteuse dans certaines cliniques psychiatriques privées : des autistes y sont attachés et bourrés de neuroleptiques sans aucun accompagnement. Violences physiques et humiliations. Nous avons suivi le procès d'éducateurs violents confondus par des vidéos accablantes…
Brisant la loi du silence, ce film de 90 minutes met en lumière le quotidien d'enfants jusque-là ignorés.

Réalisateur : Nicolas Bourgoin. Productions : Zed

L’accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires, conférence organisée par le réseau Aura 77 le jeudi 13 février 2014 de 9h à 17h à Saint-Thibault les Vignes (77, Centre culturel Marc Brinon). Conférence gratuite ouverte à tous. Inscription en envoyant un courriel à formation@aura77.org en précisant nom, prénom, fonction et établissement.

http://www.aura77.org/files/conferences/Pre-programme_conference_Accompagnement_des_adultes_avec_autisme.pdf

Le dimanche 22 décembre 2013 au centre équestre de Bry-sur-Marne ... Le petit reportage photos du Noël organisé par l'association Trott'Autrement

=>ICI

Centré bien évidemment sur Lisou mais montrant aussi la convivialité et l'esprit festif qui ont animé cet évènement du début à la fin de l'après-midi.

Hier après-midi Elise a participé au Noël de l'association Trott'Autrement au centre équestre de Bry-sur-Marne ... Nous avons osé la différence parmi tous ces Mères&Pères Noëls ... et c'est en zombie à la mode marocaine qu'elle est arrivée (maquillée par son frère David) ...

Grand moment de convivialité avec exercices équestres réalisés par les cavaliers de l'association : voltige, parcours ludique etc.

Suivi d'une remise de cadeaux et d'un buffet craquant ...

Les cavaliers et leurs parents se souviendront avec plaisir de ce grand moment !

Un évènement rendu possible grâce sans doute à la magie de Noël mais aussi grâce au talent et à l'engagement des deux bonnes fées organisatrices : Alice Legrand & Herveline Allemoz ----------------->

Plus d'infos ICI

article publié sur le site de France 3 Alpes

Depuis quelques années, l'association "Autisme Besoin d'Apprendre Isère" accompagne les parents des enfants atteints d'autisme. En septembre 2012, cette association a ouvert, à Seyssinet, un accueil éducatif destiné "aux cas les plus sévères." France 3 Alpes s'en est fait l'écho dans "Entre nous".

• Yoann Etienne
• Publié le 18/12/2013 | 16:00, mis à jour le 18/12/2013 | 16:00

© France 3 Alpes

L'association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, créée en septembre 2009, a ouvert trois ans plus tard, près de Grenoble, un centre éducatif baptisé "Le tremplin".

Au sein de cette structure d'accueil, les enfants sont suivis en séances individuelles mais aussi à domicile par une équipe constituée d'éducateurs et de psychologues formés aux approches éducatives et comportementales.

La méthode dite ABA, suivie par cette association, a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons. Elle permet un suivi personnalisé. Chaque programme est adapté au rythme de l'enfant. Ce n'est que depuis mars 2012 que cette méthode comportementale est préconisée par la Haute Autorité de Santé en France.

"Le tremplin" est une structure privée unique en Isère. Elle ne peut accueillir qu'une dizaine d'enfants de trois à 14 ans. Malgré un manque de budget chronique, l'association tente de poursuivre sa mission en attendant la mise en place d'établissements publics.

informations publiées sur le site de l'INSERM

Destiné aux associations de parents concernées par les troubles de la cognition chez l'enfant, ce séminaire de formation est organisé à l’initiative de la Mission Inserm Associations. Il a été conçu et animé par Michèle Mazeau, médecin en rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile et Pierre Laporte, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, docteur en psychologie.

Le séminaire de formation "fonctions cognitives chez l'enfant" a répondu aux souhaits des associations de parents de mieux appréhender ce que recouvrent les fonctions cognitives dans le développement et les apprentissages de l'enfant, afin de mieux comprendre la nature des troubles qui handicapent certains enfants. Dans cette optique le séminaire a abordé de manière transversale les principales fonctions cognitives en synthétisant les avancées scientifiques et en dégageant les notions de base et les connaissances incontournables sur la cognition de l'enfant. 358 personnes ont participé à ce séminaire en 2012 et en 2013. Ce séminaire a été filmé et séquencé en 8 parties. Trois responsables d' associations participantes ont accepté de donner leur point de vue sur l’intérêt et l'apport de ce séminaire pour les associations de parents, Nathalie Groh, Vice-présidente de la Fédération Française des Dys (FFD), Christine Gétin, Présidente de l’Association HyperSuper TDAH France, Françoise Revest, Présidente de l’Association Dyspraxique Mais Fantastique (DMF).

Ressources documentaires

Feuilletez le dossier documentaire

Voir les séquences vidéos enregistrées lors de ce séminaire.

Introduction, avec Dominique Donnet-Kamel, responsable de la Mission Inserm Associations

Le Cerveau, organe d’apprentissage, avec Michèle Mazeau & Pierre Laporte

• Quelques notions de bases sur les réseaux neuronaux et la plasticité cérébrale, leurs relations avec les fonctions cognitives et les comportements.
• Interroger les bébés pour comprendre leurs compétences précoces : les fonctions cognitives présentes à la naissance
• Tout n'est pas inné, tout n'est pas acquis : le "recyclage neuronal"
• La cognition sociale, une fonction fondamentale dans le développement du bébé

Le langage oral, avec Michèle Mazeau

• Les fonctions du langage
• Langage et parole lLa "boite à outils" dont disposent les bébés
• Le mamalais, le babillage....
• Les troubles du développement du langage

Le langage écrit, avec Michèle Mazeau

• La conscience phonologique
• L'organisation du regard et l'identification des mots
• Les voies de la lecture
• Les troubles de l'apprentissage de la lecture

Le geste, avec Michèle Mazeau

• Un programme d'action : de l'intention au passage à l'acte
• Les neurones miroirs et l'imitation
• Une "boites à outils" innée et universelle
• Transmission des gestes culturels : les praxies
• Lenteur fatigabilité et double tache

Les fonctions attentionnelles, avec Pierre Laporte

• Le système attentionnel : alerte, vigilance, attention soutenue, attention partagée, contrôle attentionnel
• Filtrer et rehausser les informations pertinentes, inhiber les distracteurs
• Orientation exogène ou endogène de l'attention
• Les troubles de l'attention 

Les fonctions mnésiques, avec Pierre Laporte

• Traces mnésiques, synapses et neurones
• Les mémoires transitoires dont la mémoire de travail et les mémoires à long terme
• Développement de la mémoire : repères chronologiques
• Les troubles du développement de la mémoire chez l'enfant

Les fonctions exécutives, avec Pierre Laporte

• Un chef d'orchestre pour :
  • inhiber les réponses automatisées
  • une bonne flexibilité cognitive
  • planifier, organiser, contrôler l'action...

• Les troubles des fonctions exécutives

Conclusion, avec Michèle Mazeau

• Plasticité /vulnérabilité cérébrale
• Les compétences précoces, les compétences apprises
• Repérer précocement et diagnostiquer
• la double tâche / double peine

Suivez également l’interview de 3 présidentes d’associations ayant participé au séminaire.

Nathalie Groh, Vice-présidente de la Fédération Française des Dys (FFD)

Christine Gétin, Présidente de l’Association HyperSuper TDAH France

Françoise Revest, Présidente de l’Association Dyspraxique Mais Fantastique (DMF)

Informations complémentaires

Informations générales : Fonctions cognitives chez l'enfant (22,2 ko) 

LONDRES (Reuters) - L'Agence européenne de sécurité des aliments (Efsa) a estimé mardi que deux insecticides - dont l'un à l'usage très répandu fabriqué par Bayer - pouvaient affecter le développement du cerveau humain et elle a préconisé la réduction de leur seuil d'exposition aux hommes.

Ces deux produits - l'acétamipride et l'imidaclopride -, appartiennent à la classe d'insecticides des néonicotinoïdes, récemment mis sur le devant de l'actualité en raison de leurs liens avec le déclin des abeilles. L'imidaclopride, de Bayer, est l'un des pesticides les plus utilisés au monde.

En avril, la Commission européenne a suspendu pour une période de deux ans l'utilisation de trois néonicotinoïdes dont l'imidaclopride, après la publication d'une étude de l'Efsa estimant qu'ils présentaient un risque élevé pour les abeilles, même si la communauté scientifique reste divisée sur le sujet.

Dans son avis émis mardi, l'Efsa préconise d'abaisser davantage le seuil d'exposition de ces produits aux hommes le temps de mener des recherches sur leurs risques neurotoxiques.

"L'acétamipride et l'imidaclopride peuvent affecter le développement des neurones et des structures cérébrales associées à des fonctions telles que l'apprentissage ou la mémoire", dit l'Efsa dans un communiqué émanant de son siège à Rome.

article publié dans l'Ardennais

Publié le 12/12/2013 - Mis à jour le 12/12/2013 à 19:52

Par Florent Pecchio

AUVILLERS-LES-FORGES (08). Les parents de ce garçon de 9 ans, atteint de troubles autistiques, sont désemparés. Ils ne lui trouvent aucune place adaptée, dans une institution spécialisée.

article publié dans handicap.fr

Résumé : handicap.fr collabore avec Philippe Croizon pour sa chronique "handicap" dans le Magazine de la santé, sur France 5. Le 16 décembre 2013, il aborde la nécessité de proposer aux personnes handicapées une vie " hors les murs " des établissements.
 
Par Handicap.fr le 16-12-2013

Et si vous avez choisi ce thème, ce n'est pas par hasard. Fin novembre 2013, la presse s'est emparée d'une affaire de maltraitance dans un établissement du Gers.
En effet. Pendant des années, les résidents handicapés ont été négligés et humiliés et malgré les nombreuses alertes du personnel et des parents dénonçant des « pratiques d'un autre âge », la direction a pu continuer ses activités en toute impunité. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, vient enfin de décider de placer cet établissement sous tutelle et a demandé une enquête. Mais cette omerta est plus fréquente qu'on ne le croit et des cas de maltraitance ou de décès font régulièrement la une des journaux... On est en droit de se demander : « Que se passe-t-il derrière les murs de nos institutions pour personnes handicapées, et plus globalement, ne serait-il pas temps de les faire tomber ? ».

« Permettre à chacun de vivre dans la cité », c'est un discours que l'on entend de plus en plus souvent.
Oui. On ne parle plus d'intégration mais d'inclusion. L'idée c'est de permettre aux personnes handicapées, qui le souhaitent et le peuvent, de vivre avec un maximum d'autonomie en milieu ordinaire. Or nous avons jusqu'à présent pris grand soin de « cacher » nos citoyens handicapés. Savez-vous quel est le département qui compte le plus de places en établissements spécialisés ? La Lozère, c'est très loin et très désert. Très loin de nos regards...

Mais vivre chez soi lorsqu'on est handicapé, ce n'est pas toujours possible...
Bien sûr, tout n'est pas si simple. Lors d'un récent colloque, le président d'une association de personnes atteintes de handicaps rares mettait un bémol sur cette question en disant que, dans de nombreux cas, qui exigent des soins complexes, le placement en établissements devenait évidemment inévitable. Il ne faut pas systématiquement idéaliser la vie à domicile, qui peut apporter le meilleur comme le pire, et notamment une grande solitude. Il faut donc trouver un juste compromis entre un placement longtemps considéré comme « non négociable » et une ouverture vers le milieu ordinaire, dès que la situation le permet. Pour le moment, créer des places en établissements, c'est donc encore à l'ordre du jour.

Mais le problème, c'est qu'il n'y en a pas assez en France...
En effet. Alors vous savez ce qu'on fait ? On condamne les proches, en général les mamans, à arrêter de travailler, avec toutes les répercussions financières que cela suppose. Toutes les parties concernées planchent d'ailleurs sur le rôle de l'aidant familial qui, se dévouant corps et âmes, doit pouvoir bénéficier d'un statut dédié et de contreparties (retraite ou financières). Ou alors on envoie nos enfants à l'étranger, et notamment en Belgique. La polémique ne cesse d'enfler autour de ces « exils forcés ». Il y a plus de 5 000 enfants et adultes français qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique. Un chiffre en constante augmentation ! La France connait véritablement une pénurie, non seulement de places mais de solutions alternatives.

A ce sujet, en octobre 2013, une affaire a défrayé la chronique, celle d'Amélie...
Amélie est une jeune femme de 19 ans atteinte du syndrome de Prader Willi qui entraîne troubles autistiques, boulimie et violence. Elle fait vivre un enfer à ses parents qui doivent, depuis des mois, la garder à domicile car aucun établissement ne veut d'elle. Alors la famille a mis l'Etat face à ses responsabilités et l'a traîné devant le tribunal. La justice lui a donné raison et a obligé l'Etat à trouver une place pour Amélie en moins de quinze jours.

C'était une première en France qui peut certainement créer un précédent...
Evidemment. Alors alertée par cette situation, Marie-Arlette Carlotti a aussitôt décidé de mettre en place un dispositif pour les « cas critiques » qui permettra de mobiliser différents acteurs pour parer aux situations les plus urgentes (lien ci-dessous). Il devrait être opérationnel début 2014. Les proches devront alors appeler le 3977, un numéro dédié à la maltraitance des personnes handicapées qui existe déjà depuis 2008. Reste à savoir si ce dispositif sera suffisamment efficace pour répondre aux centaines de demandes en attente.

Il existe des alternatives qui permettraient de trouver des solutions plus inclusives ?
Evidemment. Le modèle « carcéral » hérité du passé commence d'ailleurs à se fissurer. Il faut oser inventer pour permettre aux personnes handicapées qui le souhaitent de vivre « hors les murs ». Pour cela, les professionnels du médico-social et les associations de personnes handicapées vont devoir laisser tomber leur prérogatives et leurs habitudes et proposer des prises en charge plus innovantes. De belles initiatives voient le jour : des appartements thérapeutiques, des familles d'accueil, des appartements réservés par des bailleurs sociaux, comme à Arras (lien ci-dessous) où des personnes trisomiques vivent en milieu ordinaire. Ou encore l'Institut de mai, à Chinon, qui se définit comme une « école de la vie autonome » et forme les personnes ayant un handicap moteur à accéder progressivement à l'autonomie dans une vingtaine de studios domotisés. C'était impensable en France il y a encore quinze ans. Par exemple, pour les enfants, on privilégie les unités mobiles qui se déplacent sur leurs lieux de vie (maison ou école) pour leur prodiguer les soins nécessaires.

C'est ce qui ressort le plus souvent : une aspiration à l'autonomie, à la liberté. Et c'est possible. D'autres pays l'ont prouvé ! C'est une vraie révolution culturelle à laquelle les personnes handicapées aspirent... Reste à savoir si tous les Français auront envie de la mener...

France 5

Diffusé le jeu. 12-12-13 à 2:01 | Plus que 2 jours

Documentaire scientifique | 54'

Tous publics

De : Natacha Calestrémé

L'émission : Aymeric, Haut-Savoyard de 10 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans. Ses parents se sont tournés vers les thérapies comportementales développées aux Etats-Unis et au Canada : Aymeric est scolarisé, parle et écrit. Ces méthodes considèrent la personne autiste non comme un patient à soigner mais comme une personne handicapée qui doit recevoir un apprentissage adapté et une stimulation intensive. A travers cet exemple, le film dresse l'état des lieux de l'accompagnement de ces personnes handicapées et de leurs familles en France et fait le point sur les méthodes importées des Etats-Unis et du Canada.

Le programme : Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu'il est atteint d'autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n'aurait jamais pu parler et n'aurait jamais dû aller à l'école. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l'étranger...

http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_l_espoir_,93265562.html

publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

Monsieur le Défenseur des Droits,

Je m'adresse à vous afin de vous témoigner du calvaire que nous vivons mes enfants et moi-même.

Je suis la maman de deux enfants dont Hugo qui présente des troubles envahissant du développement, une hyperactivité sévère, un syndrome de Gilles de la Tourette, une hypersomnie et une hyperacousie. Hugo a 12 ans et demi.

C'est à l'âge de 3 ans que le CAMPS de Bordeaux m'a annoncé "Il est bizarre, il a une drôle de tête, il est pas normal". Très rapidement, les "spécialistes" m'ont annoncé que Hugo était autiste, que c'était une maladie dont on ne guérissait pas, qu'il ne saurait jamais ni parler, ni lire, ni écrire, qu'il fallait que j'en fasse le deuil et qu'on allait m'aider à ne plus l'aimer.

C'est avec beaucoup de difficultés que j'ai réussi à scolariser Hugo, sous les pressions des administrations (MDPH etc...), d'un enseignant référent, d'un hôpital de jour, des services sociaux, des psychiatres ayant pignon sur rue. On m'a même fait du chantage au paiement de l'AEEH et du complément sous réserve que je remette Hugo en institution... Pour la majorité des familles, les dossiers sont traités sous 10 MOIS alors que certains obtiennent une décision (favorable) sous 3 JOURS car connaissances... - documents à l’appui -.

C'est un drame pour tous les enfants et leurs familles concernés par cette pathologie surtout quand il s'agit d'une famille monoparentale. J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, j'ai déménagé à plus de 500 kilomètres pour que mon fils puisse bénéficier d'un suivi adapté, les régions et départements appliquant comme bon leur semble les textes en vigueur. Il sait parler, lire et écrire, compter.

Je suis une maman qui gère seule ces difficultés du quotidien, les cris, le stress, les crises, les phobies, les différences de comportements, les agressions verbales de tiers qui ont du mal avec la "différence", la discrimination, la culpabilisation systématique de la mère (qui perdure sous les accusations de transfert de névroses) etc... C'est une honte !!!

Des textes de loi existent : ils ne sont pas appliqués.

J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, hors d'une solution "mouroir". Nous vivons des allocations qui sont tributaires du bon vouloir des services concernés, nous mettant parfois dans des situations effarantes : saisies d'huissiers, coupures d'énergies, agios bancaires, etc... C'est épuisant et injuste. Je n'aurai pas de retraite, je n'ai pas d'indemnités journalières de sécurité sociale, je n'ai pas de vacances, pas de répit dans l'indifférence du plus grand nombre.

Aujourd'hui, outre le fait d'être épuisée, ruinée financièrement, subir plutôt que de vivre tout simplement, mon fils est scolarisé en classe ULIS sur Montpellier. Faute d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire individuelle pendant quelques heures par semaine, il a été exclu des périodes d'inclusion en classe normale, ce qu'il vit très mal : il veut être comme les autres. Certains enfants obtiennent jusqu'à 32 heures par semaine d'AVS suivant leur secteur, leurs relations... c'est une pure discrimination intolérable et révoltante !!! Seuls ses rires et la satisfaction pour lui d'être normalement considéré, me donnent la force de me battre.

Ne serait-il pas plus juste et judicieux d'aider ces enfants et leurs familles à avoir un avenir en étant autonomes et donc faire parti intégrante de la Société, plutôt que d'être condamnés à l'avance à survivre aux "crochets" de cette même Société qui prône "Liberté, Égalité, Fraternité" ?

Nous en sommes très loin !!! A quand un changement ? Un réel espoir? Une chance ? Une VIE ???

Marie-Cécile Colas maman de Hugo et Maël.

Document à visionner absolument (jjdupuis)

YEHEZKEL BEN-ARI est le fondateur de l'INMED, Institut de neurobiologie de la Méditerranée.

Document assez exceptionnel avec à partir de 19'50" un point intéressant concernant autisme & épilepsie : Valium à éviter -> plutôt un diurétique ... (à confirmer).

Autisme

Dossier réalisé en collaboration avec le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de Pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, chercheuse au sein de l’UMR930 Inserm/Université François Rabelais «Imagerie et Cerveau», équipe « Autisme ».

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

L’autisme fait partie des troubles envahissants du développement (TED), un groupe hétérogène de pathologies, caractérisées par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication (langage et communication non verbale), ainsi que par des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Le handicap associé est variable, allant de léger à sévère. Il est presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.

L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Parmi les principaux autres TED pouvant affecter les enfants figure le syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme associée à un très bon développement intellectuel. Figurent aussi des troubles liés à des altérations génétiques, comme le syndrome de Rett, le syndrome du X fragile et les retards mentaux liés au X. Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion.

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux.

Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent difficilement accessibles aux autres. Elles n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Elles paraissent même les éviter. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. La majorité des autistes ne parlent pas. Ceux qui acquièrent un langage parlé parlent de manière étrange. Ils inversent les pronoms (« tu » à la place de « je »), répètent tout le temps la même phrase, modulent bizarrement leur voix, ont un débit et un rythme particulier… Ils sont généralement incapables d’utiliser des termes abstraits. Ils ont par ailleurs beaucoup de mal à comprendre une conversation et à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale, tels que les gestes, les expressions du visage ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements bizarres et répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements…), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…) . Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. Elles semblent souvent indifférentes aux bruits extérieurs mais, de manière paradoxale, elles peuvent y être extrêmement sensibles. La lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent également déclencher chez elles des réactions de rejet très fortes. Enfin, les autistes ont souvent des peurs inhabituelles et une intolérance aux changements (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements…). Une situation imprévisible qui les dérange peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité.

L’autisme et les autres TED s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité). L’épilepsie est aussi parfois associée aux TED. Un retard mental est observé dans environ un tiers des cas.

Les premiers signes, avant 3 ans
Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Une origine multifactorielle, largement génétique

Il est désormais bien établi que l’autisme et les autres TED sont des maladies dont l’origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus. Les TED sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.

Les données actuellement disponibles montrent que les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque de TED.

Une prise en charge globale

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.

L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aide à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions…

L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Des médicaments ?
A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie.

Où en est la recherche ?

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres TED. L’imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire à quant à elle conduit à l’identification de nombreux gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent à la formation du système nerveux et la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau, comme la sérotonine, le glutamate, l’acétylcholine ou le GABA. L’identification de leur rôle dans le développement des TED offre de nouvelles pistes de recherche pour la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Ainsi, l'implication du GABA dans les mécanismes possibles à la base de l’autisme a contribué à l’élaboration d’une hypothèse selon laquelle un traitement diurétique, visant à réduire la concentration de chlore dans les neurones, pourrait diminuer la sévérité des troubles autistiques. L’hypothèse a été récemment testée avec un certain succès chez une soixantaine d’enfants. Un essai clinique de plus grande envergure devrait prochainement être lancé afin de confirmer l’intérêt de ce traitement.

Vidéo de Alessandro Mercuri et Haijun Park diffusée sur la revue en ligne /ParisLike /

Une autre piste prometteuse est celle de l’ocytocine : cette hormone, connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien social, semble améliorer les capacités de certains autistes à interagir avec d’autres personnes. Là encore, les données obtenues sont préliminaires et restent à confirmer.

Pour aller plus loin

Les associations de malades

• Inserm-Associations - la base Inserm Associations
• Autisme France
• Vaincre l’autisme
• Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations

Expertises collectives

• Psychothérapie - Trois approches évaluées (2004)
• Déficiences et handicaps d'origine périnatale. Dépistage et prise en charge (2004)
• Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent (2002)

Actualités

• Les autistes hypersensibles aux mini-changements (2 avril 2013)
• L’autisme, grande cause nationale 2012 (décembre 2011)
• De nouvelles avancées pour comprendre l’autisme
  IA 210, juillet-août 2008, 7-11
• Dossier autisme
  IA 199, mai 2006, 4-40 : L’autisme, une épidémie ? Des images plein la tête. La psychiatrie génétique en action. Développement de test de diagnostic et autisme. Une prise en charge encore difficile. Le défi de l’enfant autiste : une histoire de l’autisme
  Rencontre : Julie Grèzes, l’autisme en ligne de mire

Communiqués de presse

• Un essai clinique prometteur pour diminuer la sévérité des troubles autistiques
• De nouveaux résultats soulignent l’importance des gènes synaptiques dans l’autisme (9 février 2012)
• Consortium sur l'autisme : découverte de nouveaux gènes (10 juin 2010)
• L’IRM : un outil pertinent pour le bilan clinique de l’autisme (11 février 2009)
• Un vaste projet international identifie des anomalies génétiques impliquées dans l'autisme (22 février 2007)
• Une anomalie dans la réponse cérébrale à la perception de la voix humaine dans l'autisme (19 août 2004)

Autres sources d’information

• Des données pour l'autisme
• Association nationale des Centres de ressources Autisme
• L’autisme et les troubles envahissants du développement - Plan Autisme (ministère des Affaires sociales et de la Santé, 2010)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement (Haute autorité de santé, 2010)
• Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017) - Ministère délégué en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion (2 mai 2013)
• Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant (2012)

Multimédias

• Mon petit frère de la lune - Une petite fille essaie de comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n'est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. Film d'animation de Frédéric Philibert
• Le cerveau d'Hugo (Docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil, 2012)

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 12/12/2013

Par EMMANUELLE BOBINEAU

La préfecture de la Somme a prononcé mardi soir le gel temporaire des admissions au foyer d'accueil médicalisé de Bray. Un administrateur a été désigné pour six mois.

article publié sur RTLinfo.be

Le combat de Valérie pour son fils Tristan, autiste Asperger: "En Belgique, on est proches du scandale"

Le syndrome d'Asperger, c'est cette forme si particulière d'autisme qu'elle est difficilement diagnostiquée en Belgique... et n'est pas reconnue comme handicap. Deux réalités contre lesquelles Valérie se bat. Les politiciens et la justice ont déjà entendu parler de cette maman. RTLinfo.be vous dévoile son combat pour Tristan.

13 Décembre 2013 06h13

"Je suis maman de Tristan, 18 ans, super doué et intelligent et atteint du syndrome d'Asperger, une forme atypique de l'autisme. Les personnes qui en sont atteintes sont très intelligentes mais souffrent énormément de problèmes divers. En Belgique, nous sommes proches du scandale !", nous écrivait Valérie, une Montoise, via notre page Alertez-nous. "Alors que dans le monde, les Etats ont compris la nécessité d’une reconnaissance et d'un encadrement de ces personnes hors-normes, en Belgique, nous, parents, nous n'avons aucune aide, aucune reconnaissance pour nos enfants, rien", dénonçait-elle. Contactée par la rédaction de RTLinfo.be, Valérie nous a raconté son histoire, celle du combat d’une mère à l’échelle du pays, pour que le syndrome d’Asperger, dont son fils est atteint, soit mieux diagnostiqué et enfin reconnu par la Belgique.

Trop intelligent pour être autiste?

"J’ai toujours su que mon fils avait une forme d’autisme", raconte-t-elle. "Il était atypique par rapport aux autres enfants et très précoce dans certains domaines. Lui, c’était la paléontologie et le darwinisme." Là où la plupart des enfants se contentent de jouer avec des dinosaures en plastique et connaissent quelques noms, lui, "à 12 ans, au musée des sciences naturelles, il est arrivé devant un fossile et, sans regarder la pancarte, nous a expliqué d’où provenait l’espèce, à quelle ère géologique elle a vécu et même quelle était la puissance de sa mâchoire." Valérie était convaincue que Tristan était différent. Mais tous les pédiatres, psychologues ou neuropsychologues rencontrés lui répondaient toujours la même chose: "C’est impossible, votre fils est super intelligent, il ne peut donc pas être autiste". "Ils étaient interpellés par l'atypisme de Tristan mais en aucun cas ils n'ont avancé le terme d'autisme et lorsque je l'ai énoncé, ils m'ont dit que j'étais une mère anxieuse" et ont placé Tristan sous rilatine pour des troubles de la concentration. "Un diagnostic complètement erroné."

La révélation en découvrant l’histoire d’un autiste Asperger connu

Puis en 2010, par hasard, elle et son compagnon tombent sur une émission de télévision où l’écrivain anglais Daniel Tammet était invité. "Il a commencé à réciter les décimales de Pi", répétant en partie son exploit de 2004, quand il a battu le record européen en récitant plus de 22.000 décimales en un peu plus de 5 heures. L’écrivain devenu star est atteint du syndrome d’Asperger. "Il a expliqué qu’il y était parvenu car chaque chiffre est associés à des couleurs et des formes pour lui, que réciter les décimales de Pi n’était pas compliqué à faire. Puis il a expliqué la persévérance de sa mère à le stimuler sans cesse pour qu’il sorte de son autisme et a parlé de son livre : 'Je suis né un jour bleu'. Je l’ai acheté le lendemain, l’ai lu et j’y ai reconnu mon fils! J’ai alors pris contact avec le SUSA", le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.

Diagnostiqué à 14 ans

Cette fondation, créée par un professeur de l’Université de Mons, n’est pas la seule à diagnostiquer les troubles autistiques en Belgique, "mais son expertise est reconnue", explique Valérie. Après plusieurs heures d’évaluation réparties sur plusieurs jours, le verdict tombe: on diagnostique chez Tristan un TED, trouble envahissant du développement avec "de fortes caractéristiques de l'Asperger". Il a alors 14 ans.

Heureusement, Valérie avait intuitivement adapté l'apprentissage de Tristan

Mais après le diagnostic, il fallait encore s’adapter. Valérie a changé de rythme de travail et a appliqué la méthode comportementaliste américaine ABA (faire un lien externe), une des nombreuses qui existent. "Ces enfants-là n’apprennent pas les choses de base par mimétisme comme les autres enfants, mais à force de répétitions. Heureusement, quand j’ai vu que mon fils était différent, j’avais de façon intuitive appliqué une grande partie de la méthode." C’est là, après des années passées à chercher ce qui rendait son fils différent, que Valérie s’est rendue compte du fossé qui existe entre la Belgique et d’autres pays au niveau du diagnostic. "Outre-Atlantique, ça se fait à 18 mois! Quand je parle à d’autres parents d’enfants autistes, ils disent tous que c’est scandaleux. L'orientation vers les centres de diagnostic est défaillante. Les équipes médicales et éducatives devraient être mieux formées à déceler de façon plus précoce un problème d’autisme" Car plus tôt l’autisme est diagnostiqué, plus tôt les parents peuvent aider leur enfant par une thérapie et un encadrement adapté. L’enfant progressera donc plus vite. Mais en Belgique, ce diagnostic n’est pas systématique et l’autisme de haut niveau comme le syndrome d’Asperger sont souvent ignorés.

A l’école, il a fallu sensibiliser les professeurs

L’autre gros problème concernant les autistes Asperger en Belgique, c’est "leur reconnaissance". "Nous sommes à l’âge de la pierre pour la prise en charge de ces personnes", explique Valérie. "Dans certaines écoles, ils nous ont dit d’aller vers l’enseignement spécialisé, qui n’est pas du tout adapté. En France par exemple, un autiste Asperger dispose d’une auxiliaire de vie scolaire qui lui est allouée 8 heures par jour! En termes de reconnaissance stricte, la France et surtout les pays anglo-saxons sont beaucoup plus avancés." Dans notre pays, les professeurs "ne sont pas formés pour ce genre d'élèves et sont souvent démunis pour leur prise en charge". Il faut donc compter sur des initiatives isolées de parents comme Valérie. "A force d'avoir sensibilisé son école et ses professeurs, ils ont bien compris qu'il était possible de l'intégrer dans une classe normale. Il a eu des profs formidables." Mieux, "suite à mes démarches, j'ai obtenu depuis septembre le détachement d’un éducateur spécialise 4 heures par semaines pour Tristan."

Pas reconnu comme handicap

Après l’école arrive le moment charnière, où les plus grosses difficultés apparaissent: l’âge adulte. L’autisme Asperger n’est pas considéré en Belgique comme un handicap. "Avec une chaise roulante, l’empathie est immédiate car on voit le handicap", explique Valérie. Pourtant, l’autisme Asperger s’accompagne d’une inadaptation dans les relations sociales, de routines obsessionnelles et d’une certaine maladresse motrice. "S’ils n’ont pas la chance d’être encadrés correctement", donc d’abord diagnostiqués puis reconnus et aidés, "les autistes Asperger sont rapidement marginalisés. Ils tombent au chômage, le perdent car ils ne se présentent pas aux réunions, arrivent au CPAS..." pour parfois finir dans la rue. "Ils comprennent leur différence et souffrent d'une grande incompréhension. Ce n’est pas pour rien que l'on appelle ce handicap le handicap invisible". Contrairement au handicapé physique, qui bénéficie d’aides financières publiques, l’autiste Asperger ne reçoit aucune aide pour survivre, et dépend donc grandement de sa famille. D’autant que de nombreux Asperger s’ignorent.

Valérie interpelle le monde politique

Face à ces constats désolants, Valérie a décidé de se battre. Premièrement, au niveau politique. Elle a contacté une connaissance, député fédéral, qui a "interpellé le parlement sur la question". Elle a également écrit à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx. Pour Valérie, il faut un meilleur dépistage et une reconnaissance. Il faut se calquer "sur des pays modèles en termes de prise en charge, comme les pays anglo-saxons et scandinaves" et faire diagnostiquer l’autisme "par des équipes compétentes". Ensuite, au niveau judiciaire, "j’ai introduit une requête pour contester la prévoyance sociale au niveau du tribunal du travail". Une démarche longue car il est difficile de trouver des spécialistes pour conseiller le tribunal dans notre pays.

> LIRE LA LETTRE ENVOYEE A LAURETTE ONKELINX

Les autistes Asperger, un atout pour notre société

Et puis, il y a un effort de vulgarisation à réaliser auprès du grand public. "Aux USA, ils ont même un diminutif, les ‘aspies’, et ça parle aux gens. Des autistes Asperger commencent à être les héros de séries de fiction. A la Silicon Valley, on en engage beaucoup. Ils sont souvent surdoués pour l’informatique et n’aiment pas le changement. Des travailleurs parfaits. Ils ont compris ça aux USA, que les autistes Asperger sont une réelle plus-value pour la société." Car effectivement, de nombreux autistes Asperger apportent une grande contribution. "Jacob Barnett, 15 ans, a été déscolarisé à 7 ans pour intégrer une université et est pressenti comme futur prix Nobel de Physique. Il avait été diagnostiqué comme autiste profond alors qu’il a 170 de QI! C’est plus qu’Einstein, qui aurait eu lui aussi le syndrome d’Asperger, selon certains experts" de la maladie.

Un livre en préparation et un rêve: devenir illustrateur de bande dessinée

Parmi les autistes Asperger reconnus, on trouve surtout des physiciens, des informaticiens ou pirates informatiques et des musiciens célèbres. Quant à Tristan, à 18 ans, "il a de nombreux talents dont celui du dessin. Il espère un jour en faire son métier comme dessinateur de bande dessinée. Et puis, on est en train d’écrire un livre sur notre situation, notre errance thérapeutique, mon fils et moi. C’est lui qui voulait l'écrire, il voulait qu’on soit utiles." 

Gaëtan Willemsen

A voir absolument (jjdupuis) :

Albert Algoud - Son combat pour les autistes. par N99