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"Au bonheur d'Elise"
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28 février 2015

Une structure pilote pour jeunes autistes

article publié dans la Nouvelle République

28/02/2015 05:40

Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr 
Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr

Une structure d’expérimentation pour jeunes enfants autistes, de 2 à 6 ans, ouvrira début avril dans l’ancien collège Paul-Valéry, à Tours-Nord.

Chaque année, 60 enfants autistes naissent dans le département, soit un enfant sur 150. « Au mieux, la maladie est détectée à l'âge de deux ans », indique Marc Jegou, administrateur de l'association Agir et Vivre l'autisme. « Plus tôt l'enfant est pris en charge, mieux il s'intégrera dans le milieu scolaire. Intervenir le plus tôt possible minimise le handicap de l'enfant. Les expériences menées montrent que c'est probant. » Marc Jegou œuvre depuis six ans au projet de la structure d'accueil pour jeunes enfants autistes qui va voir le jour début avril, à Tours-Nord, dans les locaux désaffectés de l'ancien collège Paul-Valéry qui a fermé en juin dernier. Dans cette structure pilote qui occupera 600 m2 de l'ancien collège, dix enfants autistes de 2 à 6 ans, de Tours et de l'agglomération, seront pris en charge de 9 h à 16 h 30. Ces locaux, l'association les louera 30.000 € par an, charges comprises, « le tarif pratiqué normalement pour toutes les associations » précise Marc Jegou.

Le fonctionnement de cet établissement est basé sur les principes de la méthode ABA, ou en français, l'« analyse appliquée du comportement », recommandée par la Haute Autorité de santé.

Faciliter leur intégration

« C'est un projet de longue haleine que nous portons et qui bénéficie de crédits gouvernementaux », précise Marc Jegou, en insistant sur l'intérêt de ces structures de jour « ultra-professionnalisées, avec pour dix enfants accueillis, dix accompagnants, deux psychologues et un chef de service ».
Il existe déjà des dispositifs qui interviennent à domicile pour les jeunes enfants souffrant de ces troubles du comportement, mais selon Marc Jegou, les tentatives d'intégration scolaire qui suivent « se soldent souvent par des échecs. Notre positionnement concerne les tout-petits et nous sommes dans une logique de facilitation de l'intégration ; d'ailleurs, l'éducateur sera aussi l'auxiliaire de vie scolaire de l'enfant ».
« L'idée étant d'essaimer et de montrer que ça marche bien, pour qu'on puisse notamment mettre en place des partenariats avec d'autres associations qui accueillent des autistes dans le département ».

Renseignements et inscriptions auprès de M. Guyonnet-Duperat,
thibault.guyonnet@agir-vivre-
autisme.org
tél. 06.02.28.50.44.
marc.jegou@fondation-autisme.org

Pascal Landré
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28 février 2015

Liberté d'aller et venir dans les établissements - obligation de soins- sécurité -> réponses aux questions

logo HASInformation publié sur le site de la HAS

 

Liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux,

et obligation de soins et de sécurité

L'objectif de cette conférence de consensus est de répondre aux cinq questions suivantes, posées au jury :

  1. Quelles sont les raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ? Lesquelles peut-on retenir ?
  2. Comment sont appréciées les raisons justifiant les restrictions aux libertés selon le lieu, le moment et la situation dans lesquels la personne se trouve ?
  3. Quelles doivent être les conditions d’application des raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ?
  4. Comment concilier d’éventuelles restrictions à la liberté d’aller et venir en établissement sanitaire et médico-social et le droit à la vie privée ?
  5. Quelles sont les attentes et les responsabilités des usagers et de leur entourage sur le dilemme entre la liberté d’aller et venir et les obligations de soins et de sécurité dans les établissements ?

Date de validation
janvier 2005

Documents

28 février 2015

Colloque Affinity Therapy : ma contribution au communiqué d'Alliance Autiste

article publié dans l'Express

Voici ma contribution, avec le concours de Laetitia SAUVAGE, au communiqué de l’ONG Alliance Autiste dont nous sommes membres.

 

Aux pouvoirs publics (Etat, sécurité sociale, Agences régionales de santé, conseil régional..) qui contribuent au financement des institutions spécialisées, et hôpitaux psychiatriques de jour, des universités et de la formation continue des professionnels de santé.

Nous constatons la tenue d’un colloque sur l’autisme, intitulé Affinity Therapy, les 5-6 mars à Rennes.

Il est mis en avant par le terme  « Autisme, une révolution en marche aux USA ! »

Le contenu sera la présentation d’une thérapie supposément révolutionnaire, inventée  et promue par un journaliste américain, père d’un enfant autiste. Cette méthode s’appuie sur les intérêts spécifiques des enfants.

Les partenaires de ce colloque sont la Région Bretagne, la Métropole de Rennes, le Conseil Général d’Ile et Vilaine, l’Université de Rennes et l’Université européenne de Bretagne.

La présentation de ce colloque nous laisse perplexes

  • Sur les compétences professionnelles du comité d’organisation

Nous constatons que les professionnels psychanalystes sont hautement intéressés par cette « nouvelle » méthode.

De fait, les organisateurs du colloque sont pour la plupart des psychanalystes, proches des cercles freudiens et lacaniens, et occupant des fonctions haut placées dans les universités.

Pourtant ils n’ont pratiquement jamais rien publié sur le plan international. Il n’y a aucune preuve scientifique qui atteste de l’efficacité des approches qu’ils prônent, à savoir l’approche psychanalytique / psychodynamique de l’autisme[1].

Nous constatons qu’aucun spécialiste français reconnu pour ses recherches internationales sur l’autisme n’a été invité.

De même, aucune association de parents représentative n’a été invitée.

Nous constatons que le « Groupe Recherche Autisme » dont sont membres presque tous les membres du comité d’organisation n’est pas du tout référencé sur google : 0 occurrence.

De plus il est mentionné dans la présentation[2] que  « Le groupe de recherche travaille donc depuis plusieurs années à repérer sur le terrain ce qui oriente les cliniciens dans leurs démarches diagnostiques, puis d’agréger [sic] et développer les expériences institutionnelles menées à partir de la psychanalyse en France. Les différentes études confirmant qu’il s’agit là de l’un des axes majeur de l’accueil des enfants et adultes autistes en France, il semble important de mettre en lumière leurs résultats afin de mettre en évidence les apports de cet accueil. »

Nous sommes curieux de connaitre ces fameuses études, si elles existent.

Il est également très étrange qu’un groupe de recherche qui travaille depuis plusieurs années sur le terrain n’ait aucune occurrence sur google

  • Sur le caractère « révolutionnaire » de cette méthode

Le terme de « révolution » laisse attendre une méthode résolument novatrice et prometteuse

Or, cette méthode est un mélange entre 3 thérapies (comportementale, cognitive et psychodynamique), pratique somme toute courante chez les praticiens formés à l’autisme. Rien de révolutionnaire là-dedans. Nous ne voyons pas non plus ce qu’il y a de révolutionnaire dans le fait de centrer une méthode sur les intérêts de l’enfant : en effet, l’éducation de tout enfant n’est-elle pas basée sur ses intérêts ? De plus, les interventions comportementalistes sont centrées entièrement sur les intérêts de l’enfant, considérant que la motivation est le moteur de tout apprentissage. Il n’y a absolument rien de nouveau dans cette considération.

Il est pour le moins surprenant de découvrir dans la présentation du colloque les termes « révolution », « approche et pratique contemporaine », « à la pointe des dernières recherches internationales », associés à des professionnels qui pratiquent l’approche psychanalytique de l’autisme : en effet, ainsi que l’on a pu le constater dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme[3]ces professionnels associent encore l’autisme à une psychose provoquée par une mauvaise relation maternelle, et pour eux le traitement consiste à les observer sans interagir. Ils n’ont pas fait évoluer leur pratique depuis les années 1970 : citons en exemple le président du colloque dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme Éric Laurent :

« Le dialogue avec les neurosciences, ce n’est pas seulement nous informer des résultats et de faire valoir que ça ne change pas ce qui est notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique, c’est essayer de pouvoir faire vivre l’humanité sans avoir de trop grands espoirs dans les différentes bonnes nouvelles qui sont publiées tous les jours(…) »

Parmi les invités d’honneur il y a deux psychanalystes qui témoignent dans ce film, et JR Rabanel, un psychiatre psychanalyste que je vous invite à écouter[4] lors d’une formation dispensée sur l’autisme.

Notre sentiment est que, plutôt que d’être à la pointe de la recherche internationale, ces professionnels organisateurs sont à la pointe pour s’infiltrer dans chaque nouvelle stratégie qui leur permettrait de leur redorer le blason, un peu écorché par le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme  et par les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS…

  • Sur l’esprit d’ouverture des psychanalystes membres du comité d’organisation

Nous reconnaissons à ces professionnels une parfaite habileté pour se montrer apparemment ouverts à toutes approches, écoutant soi-disant les autistes[5], tout en  se révélant exactement le contraire lorsqu’on examine leurs pratiques concrètes…

Citons l’invité d’honneur Alexandre Stevens, également dans le même film :

« Dans le monde francophone, l’envahissement des techniques cognitivo comportementales est un envahissement nouveau, récent mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Capture d’écran (69)

Exemple de double discours

  • Sur les écrits de personnes autistes repris pour promouvoir la méthode

Par ailleurs, nous refusons que les écrits des « autistes de haut niveau », cités en p. 4 du dossier de présentation, soient récupérés pour cautionner ce type de pratique.  On pourrait de fait en citer bien d’autres, parmi lesquels Daniel Tammet, Temple Grandin, Liane Holiday Willey, ou pour n’en mentionner  qu’un parmi les français, Josef Schovanec, dont les témoignages vont résolument à l’encontre de la psychanalyse, dont ils sont plutôt des victimes !

Certains ont eu la chance d’être écoutés par des professionnels désireux de faire évoluer leur pratique (on pense par exemple  à la collaboration entre le Pr Mottron et Michelle Dawson[6]). C’est ce genre de témoignage, concret et constructif, que l’on souhaiterait voir relayer dans un colloque qui se présente à la pointe du progrès.

  • Sur les dépenses publiques allouées pour les pratiques psychanalytiques en institutions / hôpitaux de jour psychiatrique

Il est très déplorable que les pouvoirs publics soient dupes en s’associant à de tels « recyclages », alors que la situation des personnes autistes en France est juste dramatique.

Il est désastreux que les moyens publics soient aujourd’hui attribués à ces professionnels sans aucun contrôle de l’Etat, avec des budgets renouvelés chaque année sans aucune contrepartie et avec une opacité totale sur le financement de ces milliards d’euros[7], dépensés par la sécurité sociale.

Concrètement, la prise en charge dans ces institutions et hôpitaux psychiatriques de jour ne répond pas à la recommandation de la Haute autorité de santé (HAS), s’agissant d’autisme[8].

Il est véritablement scandaleux que l’argent public soit gâché de la sorte, alors que parallèlement des parents s’épuisent à créer et gérer des centres éducatifs dans lesquels leurs enfants progressent mais sans aucun financement public.

En conséquence, nous exigeons que les pouvoirs publics cessent immédiatement de gaspiller l’argent dans de telles pratiques et redéploient les moyens financiers vers les pratiques qui répondent aux recommandations de la HAS, qui est une autorité publique.

Nous demandons que cesse ce véritable scandale qui conduit depuis des dizaines d’années à un gâchis humain provoqué par ce qui constitue une totale perte de chance pour nous.

[1] La recommandation HAS mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ».

[2] Dossier de presse page 2

[3] Ce documentaire expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

[4] Extrait d’une conférence de Jean-Robert Rabanel – De quoi parlons-nous quand nous disons « autisme » ? à l’Institut du Travail Social de la Région Auvergne, le 11 avril 2013

[5] Des écrits de personnes autistes ont été psychanalysés et publiés dans un livre, « Ecoutez les autistes » par JC Maleval, psychanalyste et membre du comité d’organisation

[6]A. Pélouas, « Autisme, changer le regard », Le monde, 16/12/2011, URL :  http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html

[7] Le président du groupe parlementaire autisme a fait en 2012 une projection budgétaire permettant d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale des 8000 enfants autistes naissant chaque année en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans)

[8] La recommandation mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique et  la psychothérapie institutionnelle »

28 février 2015

Enfant handicapé : l'Etat pourrait être condamné

27/02/2015 05:46
Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr
Sabine et François Boutillier, avec leur avocat. - dr

Neuville. Les parents d’Aurore, handicapée moteur, avaient dû pallier les manquements de l’État. Le tribunal pourrait reconnaître cette erreur.

 Sabine et François Boutillier vont pouvoir souffler. Le combat de ses parents, originaires de Neuville-de-Poitou, engagés pour défendre les droits de leur fille handicapée âgée de 12 ans, Aurore, vient de passer un cap important, hier matin, devant le tribunal administratif de Poitiers.

" Du jour au lendemain, nous nous sommes sentis abandonnés "

Le couple attaquait l'État pour avoir failli à garantir le droit à l'éducation pour chacun. Les conclusions du rapporteur public, Luc Campoy, ont été dans le sens d'une condamnation. Durant l'année scolaire 2009-2010, Aurore n'avait pas pu bénéficier d'un Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Ses parents avaient dû prendre le relais en la conduisant à des séances de kinésithérapie et d'ergothérapie en lieu et place du service. « Du jour au lendemain, ont-ils confié hier en présence de leur avocat, Me François Gaborit, nous nous sommes sentis abandonnés, livrés à nous-mêmes. Nous voulions préserver son épanouissement et on nous a imposé un choix entre sa scolarisation et sa rééducation. » Depuis sa naissance, Sabine et François ont tout fait pour que leur fille, malgré son handicap, se sente comme les autres. Parmi les autres, surtout.
 « Ce qui se passe aujourd'hui, c'est la reconnaissance d'un combat pour faire reconnaître les droits de notre fille et encourager les gens, les autres parents à ne pas baisser les bras, afin qu'il y ait une prise en charge permanente des enfants handicapés dans le département de la Vienne. C'est une petite fille sensible qui a à cœur de rester avec ses copains. Nous sommes très heureux que ses droits soient reconnus. »
Car il y a des fortes chances pour le tribunal suive les conclusions du rapporteur public. L'État pourrait être condamné pour ne pas avoir mis en place le service spécialisé d'éducation durant l'année scolaire 2009-2010. Sabine et François Boutillier pourraient toucher 2.360 € de préjudices matériels et moral ; Aurore, 4.000 € de préjudice moral. Le jugement sera rendu d'ici une quinzaine de jours. Une jurisprudence existait déjà dans ce cas. La famille pourrait la décliner localement.

repères

Le 23 janvier 2011, Sabine et François Boutillier écrivent à l'Agence régionale de santé (ARS) de Poitou-Charentes pour réclamer l'indemnisation des soins pour pallier l'absence de mise en place du Service d'éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad). Leur fille Aurore, handicapée moteur depuis sa naissance, en a besoin pour poursuivre sa scolarité normalement en classe de CE1. L'ARS ne répond pas. C'est ce qui a motivé cette procédure engagée devant le tribunal administratif de Poitiers en septembre 2012.

Xavier Benoit
28 février 2015

TDAH : l'origine neurobiologique confirmée

article publié dans sciences & avenir

Hugo Jalinière Publié le 11-04-2014 à 12h32

Des chercheurs ont mis en évidence le rôle d’une structure cérébrale dans l’apparition des troubles du déficit de l'attention : le colliculus supérieur.

COLLICULUS. Les scientifiques s’en doutaient. Cette fois c’est confirmé : les troubles du déficit de l’attention (TDA) proviennent bien d’une anomalie neurobiologique.

Une équipe de chercheurs du CNRS, de l’université de Strtasbourg et de l’Inserm ont mis en évidence le rôle d’une structure cérébrale bien précise dans l’apparition des TDA : le colliculus supérieur.

tdahSur cette image un marquage permet de voir les axones des neurones de la rétine (en rouge) qui innervent le colliculus supérieur (en bleu) chez une souris "normale". Michael Reber / Institut des neurosciences cellulaires et intégratives

Celui-ci fait partie d’une structure cérébrale appelée tubercules quadrijumeaux un ensemble de quatre éminences arrondies situées à la partie supérieure du tronc cérébral, entre le cerveau et le cervelet.

Une plaque tournante sensorielle

Le colliculus supérieur est une plaque tournante sensorielle impliquée dans le contrôle de l'attention et de l'orientation visuelle et spatiale.  Il est fortement impliqué dans la sélection des centres d'intérêt, l'orientation de la tête et des yeux vers ces centres d'intérêt, la coordination tête-œil et l'initiation des saccades oculomotrices.

L’étude publiée dans la revue Brain Structure and Function s’est concentrée sur le comportement de souris dont le développement du colliculus supérieur a été perturbé par manipulation génétique. Cette anomalie a provoqué une hyperstimulation visuelle du colliculus supérieur qui provoquait chez les souris des modifications du comportement similaires à celles de certains patient souffrant de TDA.

Des changements comportementaux significatifs

Les chercheurs se sont également aperçu que cette anomalie provoquait un excès de noradrénaline, une variété d’hormone qui joue le rôle de neuromédiateur permettant le passage de l’influx nerveux d’une cellule vers une autre cellule nerveuse.

Ce déséquilibre en noradrénaline a été associé à des changements comportementaux significatifs chez les souris porteuses de la mutation génétique.

Utiliser ces nouveaux modèles permettrait de développer une approche plus globale du TDA, en élargissant le périmètre classique des recherches sur ses causes. Et caractériser plus précisément les effets de la noradrénaline sur le colliculus supérieur pourrait donc ouvrir la voie à des stratégies thérapeutiques innovantes.

LireHyperactivité et troubles de l'attention chez l'enfant

Le trouble du déficit de l’attention touche entre 4% et 8% des enfants. Il se manifeste principalement par une perturbation de l'attention, une impulsivité verbale et motrice, parfois accompagnés d'hyperactivité. Environ 60% de ces enfants présenteront encore des symptômes à l'âge adulte.

Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Seule l'administration de psychostimulants améliore l'état des patients, avec cependant des effets secondaires importants. Une controverse persistante autour de l'origine neurobiologique de ce trouble a freiné le développement de nouveaux traitements.

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27 février 2015

Laurent Danon-Boileau

Laurent Danon-Boileau eqdd enquetededeclics eqdd enquetededeclics

Ajoutée le 27 févr. 2015

L'apparition de Laurent Danon-Boileau dans le film "Le Mur" et donc dans cet extrait est du domaine de la propriété intellectuelle de Sophie Robert, pas de Laurent Danon-Boileau.
Suite à 2 procès, la diffusion du film est autorisée par la justice française même si certaines personnes présentes dans le film avaient porté plainte.
Les personnes apparaissant dans le film et donc les extraits ne peuvent pas revendiquer un quelconque droit à l'image puisque la justice a décidé que "Le Mur" pouvait être diffusé.
Les plaignants ayant été déboutés.

27 février 2015

L'Institut Le Val Mandé est sur facebook ... Je vous invite à cliquer sur J'AIME

logo institut le val mandéElise est comme vous le savez résidente au Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) structure pour adultes de l'ILVM Saint Mandé depuis 2005

facebook cliquez sur j'aime

 

signature emploi d'avenir ilvm

ilvm saint mandé au salon paramédical

2013

Signature des emplois d'avenir avec Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion et de Laurence Abeille, Députée du Val-de-Marne

Toujours en 2013
l'ILVM au salon paramédical

Pour finir on déstresse avec la salle snoezelen

salle snoezelen ilvm

26 février 2015

La méthode ABA, un accompagnement différent des enfants autistes

Conférence_ABA_02

Antoine Bressand et Sandra Stumpf.

L’Analyse Appliquée du Comportement – ou ABA, pour Applied Behavior Analysis – est une méthode d’accompagnement innovante mise en place à la Maison du XXIe siècle de Saint-Dié-des-Vosges depuis septembre dernier et qui se destine aux enfants atteints de TSA (Troubles du Spectre Autistique). Elle part du principe que les enfants autistes sont certes capables d’apprendre, mais dans un cadre structuré et dans des conditions différentes des autres enfants, qui eux s’approprient plus naturellement leur environnement. En Déodatie, son application prend la forme d’une classe TSA à l’IME (Institut Médico-Educatif) petite enfance, en coopération avec l’Institut Notre-Dame de la Providence. En lien avec les parents, la volonté derrière cette nouvelle classe est une prise en charge précoce des enfants, pour qu’ils puissent avoir les pré-requis nécessaires afin d’assimiler le programme d’une classe de CP et d’ainsi continuer leur sociabilisation à l’école.

Conférence_ABA_01

 

Une méthode que le directeur de la Maison du XXIe siècle et la Maison Mosaïque Antoine Bressand a qualifié de « sidérante en terme de résultats », estimant qu’« il est important de développer cette méthode afin ne pas développer un sur-handicap chez ces enfants ». Il était présent ce mardi aux côtés de Sandra Stumpf, professeur en enseignement spécialisé et réalisatrice du film projeté hier soir devant plus de 200 personnes à l’Espace Georges-Sadoul, « Autisme et ABA ». D’une durée de 41 minutes, il a été filmé à la Maison du XXIe siècle lors des 4 mois derniers mois et a pour but de présenter l’application de cette méthode au sein de l’établissement déodatien. Précédée d’une introduction présentant notamment ses enjeux, cette projection organisée par l’association Turbulences était suivie d’un débat d’une trentaine minutes, durant lequel les 2 intervenants ont répondu aux questions et interrogations du public.

J.J

25 février 2015

C'est TOP pour comprendre -> Guide du médecin sur l'autisme - édition canadienne

25 février 2015

Plasticité - pour le meilleur ou pour le pire.

article publié sur le blog Education for a new world

Dans notre dernier article, nous avons évoqué les effets dramatiques d’une privation d’interactions sociales sur le cerveau du bébé : réduction de l’activité électrique cérébrale, capacités cognitives et sociales perturbées, baisse de QI, allant même jusqu’à une diminution du volume global du cerveau… Mais la question que nous souhaitons aborder aujourd’hui est pourquoi ce manque d’interactions précoces lèse si gravement le cerveau de l’enfant ?

Plasticité cérébrale

Voyons comment le cerveau se développe. L’être humain qui vient de naître commence par emmagasiner les informations du monde extérieur par le canal des sens. Chaque image, chaque interaction, chaque évènement – aussi quotidien soit-il – se fixe dans les fibres de son cerveau en connectant des neurones. Ces connexions de neurones commencent dans le ventre de la mère puis augmentent de façon extrêmement rapide dès la naissance : 700 à 1000 nouvelles connexions par seconde se créent pendant les cinq premières années de la vie.

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Tout comme le maçon commence par poser les fondations pour construire une maison, le cerveau humain commence par créer des milliers de connexions pour se structurer. Autrement dit, cette période de grande impressionnabilité cérébrale est fondamentale car elle pose les premières pierres du temple de l’intelligence. Et comme toujours, la nature est bien faite : au moment où le cerveau a besoin de ce foisonnement de connexions neuronales pour préparer sa structuration, la nature a doté le jeune enfant d’une passion pour l’exploration. Lorsqu’il touche, attrape, nous appelle, nous étudie, observe le monde avec intensité, son cerveau se construit ; et il est essentiel que nous, adultes, n’entravions pas systématiquement ce besoin constructeur en le réfrénant pour notre confort ou pour sa sécurité ; « ne touche pas à ça », « reste là », « assieds-toi », « attends-moi », « tais-toi » etc. Lorsque nous faisons cela, ce n’est pas l’enfant que nous entravons, mais l’intelligence en train de se construire. Permettons donc à l’intelligence d’explorer et de réaliser des milliards de connexions.

Oui, des milliards.

Donnons-nous une échelle de grandeur en comparant le cerveau de l’enfant avec le réseau internet mondial. Lorsque deux neurones se connectent, cela s’appelle une synapse. Lorsque deux pages web se connectent, cela s’appelle un hyperlien. Qui a le plus de connexions ? Internet ? L’enfant ?

Internet possède évidemment une quantité époustouflante de connexions (100 000 milliards d’hyperliens). Mais tenez-vous bien, le cerveau de l’adulte en possède le triple (300 000 milliards de connexions synaptiques) et l’enfant, lui, est doté de 10 fois plus de connexions qu’Internet : 1 million de milliards de connexions synaptiques. Tout ce qu’il perçoit dans son environnement – absolument tout – crée une connexion.

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Le cerveau humain se structure donc littéralement avec son environnement. Imaginez quelles seraient les conséquences d’un environnement peu nourrissant ou violent lors de cette période… Cela aurait des conséquences dramatiques sur la structuration cérébrale. Parce que, nous l’avons dit, le cerveau se structure à partir de ce qu’il reçoit. Et s’il reçoit peu, il se développe mal. Le drame des orphelins de Bucharest l’illustre bien. Le cerveau humain, privé du monde au moment où il devrait s’en nourrir, ne se développe pas correctement ; il n’atteint pas même un volume normal. Ces enfants, bien qu’alimentés quotidiennement d’un point de vue organique, souffraient d’une véritable famine psychique. Il va sans dire qu’un manque lors de cette période abime les potentiels ; car de la même façon que des fondations fragiles compromettent la stabilité d’une maison, de faibles circuits neuronaux créés par le bébé altèrent l’architecture cérébrale de l’adulte qu’il sera. Lors de cette première période de la vie, le cerveau se nourrit du monde. Offrons-le lui.

L’étape du tri.

Après avoir recueilli ses 1 million de milliards de connexions et avoir coiffé au poteau le réseau internet mondial, le cerveau humain commence à faire le ménage. N’oublions pas que grandir c’est passer de 1 million de milliards de synapses à 300 000 milliards. Les connexions les moins utilisées, qui codent les expériences les moins répétées, vont progressivement s’affaiblir, et être éliminées. A l’inverse, les connexions les plus souvent utilisées, et qui codent les expériences les plus souvent vécues par l’enfant, vont se renforcer. On appelle cela l’élagage synaptique. Mais attention, dans ses coupes synaptiques, le cerveau ne regarde pas la qualité de ce qu’il supprime : il trie en fonction de la fréquence. Si un enfant a été le plus souvent exposé à un vocabulaire très familier, et même si de temps en temps il a pu entendre des personnes s’exprimant avec un langage plus soutenu, le cerveau renforcera la trace des mots qu’il entend le plus souvent.

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Grandir c’est donc perdre les deux tiers de ses possibilités, et renforcer le tiers le plus utilisé. Une étude montre qu’à 9 mois, le cerveau de l’enfant réagit encore à tous les sons de toutes les langues du monde lorsqu’on lui présente. Mais à 12 mois, le cerveau humain ne réagit plus qu’aux sons de la langue de son environnement. En plus d’être précoce, la nature est ponctuelle : A 9 mois passe encore, mais à 12 mois, terminé les super pouvoirs : l’enfant n’entend plus tous les sons de toutes les langues du monde, il devient spécialiste de la sienne. Grandir c’est se spécialiser. L’adulte n’est pas moins intelligent, il est spécialisé : spécialisé dans sa langue, dans sa culture, dans sa pensée, dans ses comportements sociaux, etc. Et vivre avec l’enfant, c’est participer à sa spécialisation. Nos façons de parler, de réagir, ce que nous faisons avec lui ou devant lui, va littéralement participer au câblage de son cerveau.

0-2 ans : période critique

A 1 an donc, le cerveau a déjà effectué des coupes radicales. Un an plus tard, à deux ans, il a dégagé les fondations de son architecture cérébrale. Et il l’a fait à partir des expériences les plus fréquentes, et ce, qu’elles soient positives ou négatives. Ces structures fondamentales deviennent ensuite de plus en plus difficiles à remodeler. Les études de Philadelphie et de Bucharest le montrent : alors que la résilience est encore possible si l’enfant est changé d’environnement avant ses deux ans (même après avoir traversé des conditions extrêmes), elle l’est beaucoup moins si l’enfant est changé d’environnement après ses deux ans. Dans ce cas, le cerveau conserve de graves séquelles. Bien sûr, le cerveau évolue et crée de nouvelles connexions toute la vie, mais la plupart du temps, il devra composer avec la qualité des fondations construites pendant la toute petite enfance. Il est donc primordial de porter une attention particulière à cette période critique, c’est à dire avant que le cerveau de l’enfant ne soit trop spécialisé.

Et donc c’est quoi concrètement la plasticité cérébrale ?

C’est ce processus continu et dynamique de création, de renforcement et d’élimination de connexions synaptiques. Ce processus commence avant la naissance et se poursuit avec beaucoup de puissance les premières années de la vie pendant lesquelles il pose les fondations de l’architecture cérébrale. La plasticité diminue ensuite progressivement, avec une baisse très nette à la puberté. Mais elle se poursuit tout de même à l’âge adulte. Le cerveau continue constamment de créer de nouveaux circuits, et c’est ce qu’il fait pendant que vous lisez cet article.

Que doit-on retenir ?

Que nous possédons un fonctionnement cérébral exceptionnel, mais aussi puissant que soit ce mécanisme plastique, il est conditionné par l’environnement extérieur. La première période de la vie est donc en cela à la fois une période de grande opportunité et de grande vulnérabilité. Chaque expérience compte : positive ou négative. Face à cela, un impératif social émerge : nous, adultes, avons la responsabilité de fournir à l’être humain qui vient de naître les conditions qui lui offrent le meilleur, et qui lui évitent le pire.

Love


Pour approfondir
Center of the Developing Child – Harvard University
Fondements cognitifs des apprentissages scolaires – Collège de France.
Éducation, plasticité cérébrale et recyclage neuronal – Stanislas Dehaene.

25 février 2015

Jour de fête -> Elise et son papa il y a quelques années

élise

25 février 2015

Docteur en philosophie et autiste

Josef Schovanec, 33 ans, est atteint de ce trouble autistique. Chroniqueur -- entre autres -- sur Europe 1, il nous décrypte avec humour cette maladie trop méconnue. En balayant les préjugés.
Christine Mateus | 18 Févr. 2015, 07h00 | MAJ : 18 Févr. 2015, 05h10
Josef Schovanec, 33 ans, est diplômé de Sciences-po. Lui-même atteint du syndrome d’Asperger, il se bat pour faire changer le regard de la société sur l’autisme.  Josef Schovanec, 33 ans, est diplômé de Sciences-po. Lui-même atteint du syndrome d’Asperger, il se bat pour faire changer le regard de la société sur l’autisme.  (@BrunoKlein.)

Chaque 2 avril a lieu la Journée mondiale de l'autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur cette pathologie neuro-développementale. Mais souvent est laissée dans l'ombre une catégorie pourtant concernée par les troubles autistiques : les personnes atteintes du syndrome d'Asperger, un autisme dit aussi de « haut niveau ».

Qu'à cela ne tienne, Asperger a désormais sa propre journée et c'est aujourd'hui la seconde édition. L'occasion de communiquer sur ce trouble encore mal connu qui véhicule beaucoup de fantasmes, réduisant les Asperger à des personnes surdouées dans un domaine spécifique et en particulier les mathématiques. C'est parfois le cas, mais pas toujours. Le vrai problème : leurs difficultés à intégrer les règles sociales. Un nouvel outil déboule le 19 mars en librairie pour pallier ce manque d'information. Le livre « Comprendre l'autisme pour les nuls »* vient s'ajouter à la célèbre collection grand public avec tout un chapitre sur le syndrome d'Asperger.

Et, derrière la traduction de l'ouvrage américain, se cache l'adaptation d'un certain Josef Schovanec. Trente-trois ans, un humour ravageur, diplômé de Sciences-po et docteur en philosophie, chroniqueur sur Europe 1, l'homme est lui-même atteint du syndrome d'Asperger et se décrit comme « un saltimbanque de l'autisme », pour résumer ses actions tous azimuts pour mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes touchées. « Et il y a du boulot pour faire comprendre l'idée que l'on peut être différent, tout en n'étant pas plus bête qu'un autre. Nous rencontrons un retard terrifiant en France à ce sujet. » Il évoque pour cela l'écrasante majorité des sans-travail (« on ne rentre pas dans les grilles de Pôle emploi »), le faible taux d'enfants autistes scolarisés (20 %)... « J'aime le terme d'accessibilité, mais je parle ici d'accessibilité de la société au sens large pour ces handicapés invisibles. Nous ne demandons pas aux gens d'être des spécialistes. Mais, en se formant à quelques trucs de base, oui, les enseignants peuvent gérer une classe avec un ou deux élèves autistes. Il faudrait former les médecins aussi. Savez-vous que beaucoup de dentistes refusent de soigner les autistes ? » Son syndrome, il le dépeint en interpellant directement son interlocuteur. Ces fameuses règles sociales à suivre avec lesquelles il a eu tant de difficultés. « Chez vous, c'est inné. Les autistes ne voient pas le monde comme vous, pas avec les mêmes couleurs. Un bébé non autiste, lorsque vous lui souriez, il sourit. Un bébé autiste, lui, devra l'apprendre. » Que dirait-il d'ailleurs à un père et à une mère dont le diagnostic de l'enfant vient de tomber ? « Félicitations, vous êtes parents d'un enfant différent ! Ce sera un défi, et une aventure qui vous attend. Une belle leçon. Etre face à une personne différente donne à réfléchir. Le monde serait triste si nous étions tous pareils. C'est ainsi que nous sommes complémentaires. Vous savez faire des choses que je ne sais pas faire, et réciproquement. Moi, par exemple, impossible de conduire une voiture ou de faire un nœud de cravate... » Un enthousiasme débordant comme pour exorciser une inquiétude qu'il évoque tout de même : une société qui tend à l'homogénéité. Mais, très vite, il se rassure : « Il aura fallu plus de trois ans pour convaincre un éditeur de publier Comprendre l'autisme pour les nuls. J'ai même eu des réponses très dures. Aujourd'hui, il est là. C'est la preuve qu'il y a une évolution dans les mentalités, non ? »

25 février 2015

De l'intérêt de la vitamine B6/magnésium pour l'autisme, les TED et les TDAH

article publié sur le site de l'ARI (Autism Research Institute)
ARRI Vol. 20, No 3, 2006

Dans une récente étude, des chercheurs français confirment que des traitements à base de méga-doses de vitamine B6 et de magnésium améliorent de manière significative la communication et le comportement, et aident à normaliser la biochimie des enfants atteints de troubles du spectre autistique. Une autre étude, réalisée cette fois au Japon, évoque quant à elle les effets durables de la B6.

Mousain-Bosc et al. : des améliorations comportementales et biochimiques

Marianne Mousain-Bosc et al. notent que les études menées auprès de 18 cohortes différentes, dont 11 études en double aveugle avec placebo (à ce jour 22 études, dont 13 en double aveugle) montrent que les traitements à base de B6/magnésium s'avèrent utiles chez environ la moitié des enfants autistes. Ils rappellent par ailleurs que les parents recourent à ce type de traitement depuis plus de 30 ans. "Malgré ces résultats", note la chercheuse, "ces traitements demeurent controversés tant par l'Association américaine de psychiatrie que par l'Association américaine de pédiatrie, qui continuent d'affirmer que les traitements à base de méga-doses de vitamines ne sont pas justifiées pour l'autisme.

Pour identifier les effets comportementaux et biochimiques de la B6 alliée au magnésium, Mousain-Bosc et al. ont réuni une cohorte de 33 enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement pour un essai ouvert avec ces nutriments. Les enfants, âgés de 1 à 10 ans, ont reçu une dose journalière de 0,6 mg par kilo de vitamine B6, et de 6 mg par kilo de magnésium. Ce traitement a duré en moyenne huit mois.

Avant et après le traitement, les chercheurs ont évalué avec l'aide des parents des enfants et de leurs enseignants, les symptômes sur la base de quatre catégories : compétences sociales, communication, comportement et capacités d'exécution. Ils ont également mesuré les niveaux de magnésium érythrocytaire (ERC-Mg), de magnésium plasmatique et de calcium ionisé sanguin des enfants. Le groupe de contrôle pour les analyses biochimiques était constitué d'enfants non handicapés.

Les chercheurs ont noté que les niveaux de magnésium érythrocytaire étaient significativement inférieurs chez les enfants atteints d'un trouble autistique par rapport à ceux des enfants du groupe de contrôle. Les parents des enfants autistes présentaient également des niveaux abaissés de magnésium érythrocytaire. Chez 65 % des enfants autistes sous traitement pendant au moins deux mois, les niveaux sont sensiblement montés tout en demeurant en-deçà de ceux du groupe de contrôle.

Le traitement pendant au moins deux mois a également atténué les symptômes des enfants sur le plan de la relation, de la communication, du comportement et des compétences exécutives. Parmi les 33 enfants atteints d'un TED ou d'autisme, 23 ont présenté des améliorations sur le plan des interactions sociales, 24 de meilleures compétences de communication, 18 une diminution des comportements stéréotypés, et 17 une normalisation et une amélioration des capacités exécutives. Vingt des 33 enfants, soit 60 %, ont progressé dans au moins trois des quatre catégories de symptômes considérées. Les chercheurs ont par ailleurs observé "une réapparition des symptômes cliniques de la maladie en l'espace de quelques semaines" à l'issue du traitement.

Mousain Bosc et al. précisent que le magnésium est réputé faire office de simple adjuvant au traitement de B6 en limitant l'agitation parfois induite par la B6. Toutefois, indiquent-t-ils, "cette étude suggère que les améliorations du comportement observées avec la combinaison vitamine B6/magnésium chez les patients atteints d'un TED/d'autisme sont liées à l'évolution des valeurs de magnésium érythrocytaire", ce qui suggère un effet thérapeutique net de la part du magnésium.

Les chercheurs notent que des carences, même légères, en magnésium, constituent un facteur indéniable d'irritabilité, de sensibilité au bruit, d'hyperexcitabilité, d'appréhension et d'agressivité, un tableau en somme courant dans l'autisme. Les parents présentant également des valeurs de magnésium érythrocytaire abaissés, les chercheurs suggèrent la possibilité d'une fragilité génétique induisant des carences en magnésium cellulaire. Ils notent toutefois l'absence d'élévation des niveaux de magnésium érythrocytaire chez certains enfants présentant pourtant des améliorations.

Dans une autre étude, les mêmes chercheurs ont mesuré les niveaux de magnésium érythrocytaire de 40 enfants hyperactifs avec déficit d'attention, auxquels ils ont administré les mêmes doses de vitamine B6 et de magnésium pendant au moins huit semaines. Ils ont constaté que ces enfants présentaient également des carences significatives en magnésium érythrocytaire par rapport aux groupes de contrôle. Dans presque tous les cas, ont-ils pu constater, le traitement de B6/magnésium, lorsqu'il est suivi pendant au moins deux mois, "allège de manière significative les symptômes cliniques de la maladie, c'est-à-dire l'hyperactivité et l'hyperémotivité/agressivité, le tout assorti d'une amélioration de l'attention sur le plan scolaire". Le traitement s'est également assorti d'une élévation significative des valeurs de magnésium érythrocytaire. De même que pour les enfants autistes, l'arrêt du traitement s'est traduit par la réapparition des symptômes.

Dans le groupe d'enfants hyperactifs avec déficit d'attention, Mousain et al. notent que "plus les valeurs de magnésium érythrocytaire étaient élevées avant le traitement, plus l'effet du traitement sur l'hyperactivité a été sensible, ce qui laisse penser qu'il faut du temps pour ramener le magnésium à des niveaux thérapeutiques.

Kamiyama et al. : une amélioration à long terme du QI verbal grâce à la B6

Dans une autre étude, Kamiyama et al. ont repris une précédente étude démontrant que la vitamine B6 améliorait les scores de QI verbal chez les enfants atteints de troubles envahissants du développement et d'hypersensibilité au bruit. Les chercheurs notent que les scores de QI verbal des enfants ont continué de s'améliorer avec le temps. En outre, estiment-t-ils, "les témoignages de leurs parents et des enseignants qui les côtoient au quotidien ont montré une amélioration de leur hypersensibilité au bruit", et que les enfants se montraient plus sereins dans leur environnement, tant à l'école qu'à la maison.

Et Kamiyama et al. de conclure, "nos résultats indiquent qu'il existe des sous-groupes de TED dont les aptitudes au langage expressif et l'hypersensibilité au bruit peuvent être améliorées par un traitement à la pyridoxine".


"Improvement of neurobehavioral disorders in children supplemented with magnesium-vitamin B6. II. Pervasive development disorder-autism" (amélioration des troubles neuro-comportementaux des enfants sous magnésium-vitamine B6 ; II ; troubles envahissants du développement-autisme) M. Mousain-Bosc, M. Roche, A. Polge, D. Pradal-Prat, J. Rapin et J.P. Bali, Magnesium Research, Vol. 19. No 1, mars 2006, 53-62 ; et "Improvement of neurobehavioral disorders in children supplemented with magnesium-vitamin B6. I. Attention deficit hyperactivity disorders" (amélioration des troubles neuro-comportementaux des enfants sous magnésium-vitamine B6 ; I ; troubles de l'hyperactivité avec déficit d'attention), M. Mousain-Bosc, M. Roche, A. Polge, D. Pradal-Prat, J. Rapin et J.P. Bali, Magnesium Research, Vol. 19. No 1, mars 2006, 46-52. Contact pour ces deux études : Jean-Pierre Bali, Explorations fonctionnelles du système nerveux, Centre Hospitalier Universitaire Carémeau, Nîmes, France, jp.bali@wanadoo.fr.

- et -

"A clinical study of pyridoxine treatment for pervasive developmental disorders with hypersensitivity to sound" (étude clinique des effets de la pyridoxine sur les troubles envahissants du développement associés à une hypersensibilité au bruit), M. Kamiyama, S. Kuriyama et M. Watanabe, No to Hattatsu, Vol. 38, No 4, juillet 2006, 277-82. Adresse : M. Kamiyama, département de l'éducation, des arts et des sciences de l'université Yamagata, Yamagata, Japon, kamiyama@e.yamagatau.ac.jp.

25 février 2015

Journée de l'autisme le 2 avril 2015 à Villeurbanne -> Projection de Quelque chose en plus, le film de Sophie Robert

AFFICHE QUELQUE CHOSE EN PLUS LYON

25 février 2015

Louis, 5 ans, autiste : La triste réalité ... mais on continue le combat !

Sabine Ripamonti Headshot

Maman de Louis, 5 ans, autiste

Publication: 24/02/2015 12h46 CET Mis à jour: 24/02/2015 12h51 CET
AUTISM

ÉDUCATION - A toi, la maman du copain de Louis. Je me permets de te tutoyer, tu t'es permise de demander le renvoi de l'école de mon fils autiste. Pourquoi? Ils sont dans la même classe, ils sont copains et visiblement ça te dérange!

Et par conséquent, la seule solution que tu as trouvée, c'est de demander à ce que le mien quitte l'école. Pour quelles raisons?

Tu dis à la directrice que tu ne veux pas que ton fils ait de mauvaises habitudes. Que ce n'est pas normal d'avoir des "handicapés", des "autistes" dans la classe de ton fils. Quelles sont ces habitudes? Qu'est-ce que la normalité? Sais-tu seulement ce qu'est l'autisme?

Cependant, une fois que la colère que j'ai pu ressentir est passée, j'aurais pu tout bonnement t'insulter en moi-même et t'oublier, simplement je ne suis pas du genre à m'abaisser à un tel niveau. J'ai donc décidé d'essayer de comprendre ton comportement, pourquoi une maman peut-elle envisager de mettre en marge du système un autre enfant pour sa différence.

J'ai essayé de me mettre à ta place et il est possible qu'au fond de moi je te comprenne: tu veux protéger ton fils, comme chaque maman le fait, et comme je le fais moi-même. Mais le protéger de quoi? De quoi as-tu eu peur?

Je peux donc comprendre oui, mais je n'accepte pas. Et ce que je n'accepte pas, c'est l'ignorance... Ton ignorance.

Nous sommes en 2015, tu as les moyens d'inscrire ton fils dans cette école qui, disons-le, est dans la fourchette haute des écoles privées de Marrakech. J'imagine par conséquent que tu as aussi les moyens d'avoir un smartphone ou une connexion.

T'es-tu renseignée sur internet sur ce que veut dire le mot "AUTISTE"?

Encore une fois je peux comprendre, on peut lire tout et n'importe quoi sur Internet surtout si l'on se cantonne aux forums de discussion. D'autant que l'autisme a plusieurs formes, de la plus légère dont souffre Louis, à la plus lourde pour les autistes sévères.

As-tu consulté les sites spécialisés? Et si la recherche sur internet ne t'es pas familière, as-tu demandé à la directrice comment se passaient les journées de Louis? De quelle pathologie exacte il souffrait? Quels sont les programmes que la directrice a mis en place pour justement s'assurer que tous les élèves suivent correctement? De l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) dédiée à Louis qui lui permet de suivre en classe sans empêcher le tien d'apprendre?

Visiblement non, la directrice a essayé de t'expliquer, pourquoi ne l'as-tu pas écoutée? Sûrement encore cette ignorance... Pourquoi n'as tu pas demandé de me rencontrer ou à voir Louis pour te rendre compte par toi-même?

Je me serais alors justifiée comme à mon habitude de tout ce que je fais pour que Louis progresse, de tous les professionnels qui l'entourent, et je t'aurais rassurée sur le fait que ça n'empêche en rien ton enfant de grandir normalement, mais tu ne m'en a pas laissé l'occasion.

Alors je t'apporte la réponse: NON, l'autisme n'est pas contagieux, NON, les comportements non plus ne le sont pas dans ce sens. Et comme je te le disais, maintenant que la colère est passée, je suis triste car Louis a perdu un copain de classe.

Car oui à cet âge-là, tu sais, il n'y a pas de noir, de blanc, d'arabe, de juif, de musulman, de catholique, d'autiste ou d'handicapé, il n'y a QUE des copains. Tu as privé ton fils de TOUS les siens. Et qu'en sera-t-il plus tard? Tu choisiras les copains qui viendront à son anniversaire? Tu le feras renoncer aussi à son mariage car il n'a pas choisi la belle fille dont tu rêvais? Tu vas continuer à l'élever dans la peur de l'autre... "Attention chéri, ne parle pas à celui-là, il est handicapé, change de trottoir..."

Ce que je souhaite vraiment, c'est que ton fils se souvienne toujours du mien, comme le copain gentil qui ne parle pas beaucoup mais s'exprime à sa façon. Ce copain un peu bizarre qui aime faire rire tout le monde en faisant le clown. Ce copain qui a une intelligence différente (mais pas en dessous de la tienne). Ce petit garçon qui a une mémoire exceptionnelle lui permettant d'enregistrer n'importe quel mot de passe, mon compte iTunes en ayant fait plusieurs fois les frais, pour s'acheter des applications ou choisir des programmes sur son iPad.

Car oui mon fils, à 5 ans, sait se servir d'internet, il aurait pu te montrer comment faire des recherches. Tu n'as vu que le côté négatif et erroné... et le côté positif? Pouvoir élever ton enfant dans le respect des différences, dans l'acceptation et la compréhension? Ne crois-tu pas que ces valeurs sont aussi importantes pour construire un monde meilleur?

Je te plains, tu vas devoir expliquer à ton fils pourquoi il change d'école, au vu de ce que j'ai compris tu vas sûrement lui dire que c'est de la faute de Louis. J'espère que ton fils aura l'intelligence de comprendre que non, c'est uniquement la faute de ton ignorance et pas la faute de son copain.

Et pour finir, je tiens à te dire merci, tu as été la première dans notre vie à nous mettre à mal dans la scolarité de Louis, tu ne seras sûrement pas la dernière. Et comme je le dis toujours, ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. Au moins la prochaine fois je saurais répondre, agir et même anticiper.

Mais pour te consoler, nous ne sommes pas tirés d'affaire pour autant. Heureusement, cette fois nous avons eu de la chance: la directrice est compétente et nous a soutenus. Je me demande ce qu'il en sera plus tard dans un autre établissement quand d'autres ignorants comme toi feront la même demande...

Bonne continuation pour l'avenir et merci.

La Maman de Louis.

25 février 2015

Les parents d'un autiste exclu de l'école déboutés

Par

Mis à jour le 24/02/2015 à 19:59Publié le 24/02/2015 à 19:43

Les parents d'un jeune autiste de 9 ans, ulcérés que leur enfant ait été exclu de son école catholique dans les Vosges, ont été déboutés aujourd'hui par le tribunal administratif de Nancy, devant lequel ils contestaient cette décision.

Le juge des référés s'est déclaré incompétent quant à cette exclusion, en estimant que ce point relevait d'un tribunal civil.
Le jeune Lucas avait été placé en avril dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis) de l'école Saint-Romaric de Remiremont, à la suite d'une première décision du Tribunal du contentieux de l'incapacité de Nancy.

Cette école permettait un aménagement du temps de l'enfant compatible avec son hospitalisation de jour. "Mais, début février, le directeur de l'établissement a unilatéralement pris l'initiative de résilier le contrat permettant la scolarisation de l'enfant", avait déploré l'avocat des parents, Me David Collot, évoquant "des difficultés relationnelles entre l'établissement et les parents".

Le recteur de l'académie de Nancy-Metz, prévenu de la situation, avait pour sa part décidé de réaffecter l'enfant dans une école publique de Remiremont. Un changement d'établissement "profondément anxiogène" pour Lucas, selon ses parents. Sur ce point, le juge administratif a estimé que cette décision avait "eu pour effet d'éviter la déscolarisation de l'enfant" et ne pouvait être considérée comme "portant une atteinte grave à une liberté fondamentale".

"Nous allons donc déposer un nouveau référé, cette fois devant le tribunal de grande instance, dans les prochaines heures", a indiqué ce soir Me Collot. Selon les parents, l'établissement catholique est le seul qui permette de respecter le programme mis en place par la Maison départementale des personnes handicapées des Vosges pour leur fils.

Par ailleurs, le rapport d'un pédopsychiatre avait mis en évidence "l'évolution favorable" du jeune autiste depuis qu'il était scolarisé dans l'établissement, en complément de l'hôpital de jour.
25 février 2015

Des chevaux pous s'ouvrir au monde - Virginie GUILLON, équithérapeute

Publié le

article publié par La Voix du Nord

| VIRGINIE GUILLON, ÉQUITHÉRAPEUTE |

À Preux-au-Bois, Virginie Guillon, maman attentive et sensible, aide des enfants autistes à communiquer grâce au poney.

équithérapie

 

Pourquoi avoir choisi l’Avesnois ?

Nous sommes originaires de Trith-Saint-Léger mais nous souhaitions trouver une maison dans l’Avesnois. Le travail de mon mari (éducateur spécialisé près du Quesnoy) nous en a approchés. Et puis, nous avons trouvé cette ferme à Preux-au-Bois, avec ses écuries et la forêt de Mormal juste à côté.

Qu’est ce que l’équithérapie ?

C’est un soin médiatisé par le cheval dispensé à des enfants, des adultes ou des ados manifestant ou traversant des difficultés psychologiques, sociales, comportementales et/ou physiques. L’équithérapeute n’est pas un moniteur d’équitation sensibilisé au handicap. C’est un professionnel du soin avec un solide bagage en équitation.

Quelles menaces pèsent sur votre emploi ?

Voici trois ans que nous avons créé Equi Libre. Je suis régulièrement douze enfants en prise en charge individuelle. Je reçois aussi un foyer d’accueil médicalisé. Mais ce n’est pas suffisant pour me verser un salaire. Trop peu d’institutions travaillent avec nous. Si cela continue, je devrai chercher un travail à l’extérieur et ne pourrai recevoir les enfants que le week-end ou les vacances. Je suis concurrencée par des centres équestres qui prennent des institutions à des tarifs que je ne peux concurrencer. Ce n’est pas de l’équithérapie : les personnes qui le proposent ne sont pas formées.

Quelles sont vos plus belles réussites ?

Leur sourire quand ils arrivent, leur apaisement au contact du poney, le développement du langage, leur entrée en communication avec nous… Quelque chose se passe entre eux et le cheval de l’ordre de l’indescriptible. Je dirais un pouvoir médiumnique ! C’est ce qui permet aux petits cavaliers de se sentir compris et de trouver au travers du cheval un outil de communication plus efficace que la parole. Je citerai ce petit garçon autiste qui, arrivant dans la voiture de ses parents, a prononcé le nom de son poney de façon claire et compréhensible. Pour la première fois de sa vie, il s’exprimait autrement que dans son jargon personnel.

Propos recueillis par CÉCILE LEGRAND-STEELAND

Photo HANNELORE B.

25 février 2015

La loi Macron favorise-t-elle vraiment l'emploi des travailleurs handicapés ?

Publié le 14 janvier 2015

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Le projet de loi Macron a démarré son parcours parlementaire lundi 11 janvier. Députés et sénateurs devront, entre autres, se prononcer sur trois mesures visant à favoriser l’emploi des travailleurs en situation de handicap. Mais elles sont loin de faire l’unanimité parmi les associations de personnes handicapées.

Voilà un texte touche-à-tout. Y compris à l’emploi des personnes en situation de handicap. Le projet de loi Macron pour la croissance et l’activité contient trois mesures relatives à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, fixée à 6 % des effectifs pour les employeurs comptant au moins 20 salariés. « Si elles sont adoptées en l’état, elles vont leur permettre d’optimiser cette obligation en multipliant les opportunités indirectes plutôt qu’en embauchant, résume Véronique Bustreel, conseillère emploi de l’APF. C’est un signal inquiétant alors que l’emploi direct des personnes en situation de handicap diminue déjà. »

Une virgule pour doper les achats de fournitures

Jusqu’à présent, pour satisfaire partiellement leur obligation d’emploi, les employeurs ont le droit de passer « des contrats de fournitures de sous-traitance ou de prestations de services » avec des entreprises adaptées (EA) ou des établissements et services d’aide par le travail (Ésat).
Le ministre de l’Économie souhaite modifier légèrement cet article L 5212-6 du Code du travail. Les employeurs auraient désormais le droit de passer « des contrats de fournitures, de sous-traitance ou de prestations de services ». L’ajout de cette virgule n’a rien d’anodin.
Certes, aujourd’hui déjà, les employeurs peuvent commander des produits vendus par des EA et des Ésat et convertir tout ou partie en équivalent emploi de travailleurs handicapés. « Mais cette clarification réglementaire pourrait être interprétée comme une incitation à avoir davantage recours aux achats, note Véronique Bustreel. Or, ce marché est pollué par une minorité de « structures voyousʺ pratiquant un démarchage misérabiliste pour vendre des fournitures à des prix prohibitifs. »

Favoriser les travailleurs indépendants handicapés

Autre nouveauté de la loi Macron : les employeurs pourraient également déduire de leur obligation d’emploi les contrats passés avec les travailleurs indépendants en situation de handicap, qu’ils soient professions libérales, auto-entrepreneurs, artisans… Cette mesure était réclamée de longue date par l’Union professionnelle des travailleurs indépendants handicapés (UPTIH). « 71 600 personnes handicapées exercent aujourd’hui en France une activité sous ce statut », souligne Didier Roche, son président, dans une tribune cosignée par une quarantaine de personnalités.
« Mais seule une minorité va pouvoir conclure des contrats avec les entreprises, rétorque Véronique Bustreel. Essentiellement, les professionnels proposant des prestations intellectuelles : consultants, avocats… Surtout, ce dispositif sera difficilement contrôlable et présente des risques de dérive. » Exemple : un cabinet créé par un expert-comptable en situation de handicap intervient pour le compte d’un employeur. Comment s’assurer que la prestation a bien été réalisée par lui et non par un de ses salariés valide ?

La mise en situation professionnelle déductible de l’obligation d’emploi

Enfin, troisième mesure, les périodes de mise en situation en milieu professionnel, effectuées par des personnes handicapées, pourraient également être déduites de l’obligation d’emploi par l’employeur qui les accueille. Ce dispositif, d’une durée de deux mois maximum, a été créé par la loi de mars 2014 réformant la formation professionnelle. La loi Macron aligne son traitement au regard de l’obligation d’emploi sur celui accordé aux stages. Une mesure de bon sens.

Les ressources de l’Agefiph impactées ?

« On peut toutefois s’interroger sur les motivations qui conduisent le gouvernement à développer les alternatives à l’emploi direct dans le cadre de l’obligation d’emploi : est-ce vraiment pour favoriser l’emploi des personnes handicapées sous toutes ses formes ou pour assouplir les contraintes pesant sur les employeurs ?, avance Véronique Bustreel. De plus, gonfler ʺartificiellementʺ le taux d’emploi conduit à diminuer les ressources dont l’Agefiph et le FIPHFP (1) ont besoin pour agir en faveur des travailleurs handicapés. » Franck Seuret – Photo Benoît Granier/Matignon

(1) Les employeurs qui n’atteignent pas l’objectif légal de 6 % de travailleurs handicapés dans leurs effectifs doivent verser une contribution à l’un de ces deux fonds.

24 février 2015

Le rêve de l'enfant parfait

article publié sur l'avenir.net

Ca.D.

 

Luc Boland, réalisateur et papa de Lou, aveugle de naissance et atteint du syndrome de Morsier, est à l’origine de Plateforme Annonce Handicap, ou plus exactement la Fondation Lou qui soutient les parents confrontés au handicap.

«Le documentaire que j’ai réalisé autour de mon fils, Lettre à Lou, a suscité de nombreuses réactions. J’ai reçu 1 200 courriels. Dans les commentaires, deux thèmes revenaient souvent: l’isolement des parents d’un enfant handicapé et l’annonce du diagnostic vécue par beaucoup comme un traumatisme.Comment annoncer ça? À un moment donné, il faut coucher platement les choses et dire: “ voilà, votre enfant, il a ça, ça, ça et ça”. Et souvent, le milieu hospitalier dit: “ ne vous inquiétez pas, au niveau médical, il va être pris en charge ”. Et après, basta, c’est débouillez-vous. C’est comme si on vous plaçait au pied d’une montagne, qu’on déposait à vos pieds du matériel sans vous expliquer comment vous en servir pour arriver au sommet… »

Certains parents mettent des années à s’en remettre. « J’ai reçu des témoignages de parents d’enfants handicapés qui ont 14 ans aujourd’hui et qui ne sont toujours pas remis sur pied par rapport à ce vécu-là. Je me suis dit: “ là, il y a vraiment quelque chose à faire ”.

Pour Luc Boland, il reste encore beaucoup à faire pour intégrer le handicap dans notre société. « Dans un monde qui ne jure que par la perfection et la compétence, le rêve de l’enfant parfait est plus que jamais présent. On ne supporte pas qu’il sorte de la norme. Dès qu’on détecte une anomalie, dans la plupart des cas, on propose voire impose une IVG».

Pourquoi le handicap est-il si difficile à accepter? «parce qu’il nous renvoie à notre propre finitude».

23 février 2015

Un site à découvrir -> Le Monde de l'Autisme

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