On répète inlassablement que les préjugés ont la couenne bien dure. Dure comme ces croustilles de lard salé dont on nous gave à la printanière cabane à sucre, portant un nom d'oreille affublé d'un qualificatif surprenant à consonance religieuse. Quotidiennement, je lis des articles très convaincus et des commentaires pointus au sujet de l'autisme. Et presque à chaque instant, ce sont mes propres oreilles qui frisent à la prise de connaissance d'autant de préjugés et d'histoires de ma grand-mère. Des concepts désuets se bousculent dans l'imagination populaire, tout comme une foule en délire à l'ouverture d'un nouveau Walmart ou au lancement du dernier gadget d'Apple. Aujourd'hui, il faudrait commencer par zigouiller une bonne fois pour toutes un mythe bien ancré : Rain Man n'égale pas autisme.

Rain Man, la référence populaire

C'est bien regrettable, mais Rain Man est devenu LA référence populaire en matière d'autisme pour une majorité d'individus non-confrontés régulièrement à cet état d'être différent. Raymond Babbitt est le personnage qui a figé dans le temps l'image de l'autiste pour le grand public. Mais oui, je sais, l'interprétation de Dustin Hoffman était tout simplement remarquable, on a tous craqué. Et on s'y est attaché sans retenue aucune.

La machine hollywoodienne, huilée de tendres moments et de répliques rigolotes a bien kidnappé le spectateur dans d'émotionnelles montagnes russes. Mais on oublie, hélas, que c'est de la fiction divertissante. De toute manière, ne me demandez jamais de compter 246 cure-dents savamment parsemés sur vos carreaux de sol en ardoise grise dernière tendance. C'est peine perdue. Je vous répliquerai tout bonnement, avec impatience, de les ramasser.

Mais voilà que l'ultime révélation arrive alors. Attachez hardiment votre tuque à pompons et tous vos bonnets de laine avec une broche bien solide : l'homme qui a inspiré le film n'était même pas autiste!

L'américain Kim Peek est né avec une anomalie cérébrale (le syndrome FG, selon les dernières conclusions) et était également porteur du syndrome du savant. Rain Man est donc, tenons-nous le pour dit, un film dédié au syndrome du savant. C'est à ce dernier phénomène que Rain Man tient principalement sa mémoire prodigieuse et ses capacités étonnantes de calcul.

On a agrafé par la suite au personnage quelques grossiers clichés autistiques fortement caricaturés tirés des connaissances embryonnaires que nous avions de l'autisme à la fin des années 80 : ne pas supporter de changement brusque à ses routines rigides et répétitives, s'exprimer avec une robotique monotonie saccadée, échapper de multiples tics nerveux, éviter les regards des autres humains et j'en passe. En vérité je vous le dis, prendre uniquement ses connaissances de l'autisme avec Rain Man est l'équivalent de s'illusionner d'apprendre le fonctionnement précis des services secrets britanniques en visionnant l'intégral du coffret du 50e anniversaire des films de James Bond. La vraie vie en est fadement bien loin.

Le syndrome du savant

Dans nos références contemporaines sur l'autisme, le britannique Daniel Tammet, est porteur du syndrome d'Asperger, mais additionné au syndrome du savant. En 2004, il a récité devant public 22 514 décimales de Pi, sans faire la moindre erreur, et ce, durant 5 heures, 9 minutes et 24 secondes. Certains savants maîtrisent également le calendrier perpétuel et sont capables de vous dire en un clignement d'yeux le jour de la semaine associé à votre date de naissance, celle de votre Chihuahua adoré ou le jour où vous avez égaré pour de bon les clefs de votre vieille Hyundai couleur rouge Rio. Un lundi ou un jeudi, rien de moins. Mais tous les porteurs du syndrome du savant ne sont pas non plus systématiquement sur le spectre autistique.

Et les vrais autistes?

Tout autant que le concept voulant qu'une majorité d'autistes soient déficients intellectuels, la légende du savant autiste à la mémoire eidétique demeure. Il est vrai que beaucoup d'autistes possèdent une mémoire précise des faits et une mémoire photographique. D'ailleurs, il est couramment admis que chez les personnes conjuguant leur vie avec le syndrome d'Asperger, le quotient intellectuel va de normal à supérieur, pour la majorité d'entre eux. La déficience intellectuelle n'est donc pas tapie dans le balluchon de tous.

Mais tous les autistes ne sont pas ou des savants ou des déficients intellectuels. La majorité d'entre eux se retrouvent entre les deux pôles, loin des images spectaculaires. Et il ne faut pas conclure dans la même foulée qu'autiste non-verbal signifie automatiquement déficience intellectuelle. Des tests graphiques, tels que les matrices de Raven, permettent à ces derniers d'obtenir des scores impressionnants, battant le plus souvent les individus typiques (non-autistes) et les aspergers.

Mais de l'autiste intermédiaire, nous n'entendons que très peu parler concrètement. Il faut donc se rendre à un triste constat : l'autiste ordinaire n'est pas vendeur. C'est pourtant lui qui compose la majorité du groupe touché par l'autisme. Alors dans l'ignorance, on s'en tient presque à une image unique, frappante, mais inadéquate. En dissociant Rain Man de l'autisme, nous arriverons peut-être un peu plus à remettre pendules, montres de poche et fours à micro-ondes à l'heure juste. Espérons-le.

Découvrez d'autres textes de Marie Josée Cordeau sur son blogue 52 semaines avec une autiste asperger

Louis à l'école de Sophie Robert Il y a 1 an

Cet extrait (en cours de montage) du film "Autisme et ABA : quelque chose en plus" montre l'inclusion scolaire du petit Louis. Parce que la vraie vie ne se passe pas entre quatre murs d'un IME, à l'écart du monde, mais au contraire à l'extérieur et en société, cette séquence montre l'aboutissement d'une prise en charge éducative, comportementale et développementale - l'ABA : permettre à un petit garçon autiste sévère d'être inclus à l'école ordinaire, au contact des enfants ordinaires, auprès desquels il apprend à lire et à écrire bien sur, mais surtout, ce qui est encore plus fondamental pour lui : la socialisation. Louis est le fils de Gaele Regnault (Learn Enjoy) membre de l'association Agir et Vivre l'Autisme, et co-fondatrice de l'IME de Chambourcy où il est accueilli à mi temps. Louis est accompagné en classe par son éducatrice, Cécile Frichement, et il est accueilli par sa maîtresse, Anne Missoffe - ce sont deux personnes exceptionnelles. Un immense merci à l'école Notre Dame de Versailles pour son accueil et son implication, ainsi bien sur qu'à tous les enfants et tous les parents de la classe de Louis.

Louis à l'école from Sophie Robert on Vimeo.

article publié sans Sud info.be

Belga

BELGA/AFP

Dossier publié sur le site de l'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale)

J'ai déjà tout lu sur les causes de l'autisme, comme par exemple (dans le désordre) :

L'autisme est causé par le mercure.
L'autisme est causé par le plomb.
L'autisme commence à cause de faibles liens maternels.
Certains pesticides peuvent déclencher l'autisme.
Le plastique.
Le gluten aggrave le trouble du spectre de l'autisme.
Les personnes autistes devraient manger plus de fraises.
Inhaler trop de gaz de pots d'échappement peut conduire à l'autisme.
Les produits chimiques présents sur les objets avec antiadhésifs peuvent provoquer l'autisme.

La référence sur le lien entre la mère et son enfant est douloureuse pour moi. C'est la vérité dans mon cas, j'ai eu du mal à me connecter avec mon fils Jack. Le petit père a hurlé, crié non stop pendant près d'une année. Il a commencé à faire ses nuits au bout de six semaines, mais a arrêté au bout de trois mois.

J'étais épuisée, et Joe (mon mari) et moi nous engueulions sans arrêt. On se querellait à longueur de temps. Pour la première fois, je sentais mon mariage disparaitre comme du sable qui nous glisse entre les doigts.

Mon fils Joey - facile, doux, gentil - avait à peu près un an à ce moment là. Sa bonne nature soulignait le côté tapageur de son petit frère. Mais je suis certaine maintenant qu'il n'y a aucune mère sur cette Terre plus liée à son fils que moi à Jack et deveniez quoi pourtant ? Il est toujours autiste.

Je suis fière de vous annoncer que je sais pourquoi Jack est autiste et sans faire de longs discours, j'aimerais partager cette connaissance avec vous. C'est une grande nouvelle. Roulements de tambour, s'il-vous-plait...

Jack est autiste car comme le dit son grand frère Henry qui vient d'avoir 5 ans, il est né comme ça !

Oui, je crois que l'autisme est une maladie génétique. Je crois que l'ADN de Joe et mon ADN se sont mélangés et par hasard, ils ont créé un enfant qui croit que le mercredi est orange. Peut-être que son code génétique unique le rend plus sensible à certaines choses dans notre environnement, comme le plomb, le mercure ou le plastique. Je n'ai pas vérifié pour les fraises, en revanche.

 J'étais dans un café la semaine dernière et une femme est venue me parler. Elle s'est présentée, elle m'a dit que sa fille Lily était dans la même classe que Jack. J'ai acquiescé, j'ai souri, j'ai pris mon café et mon cookie et j'ai voulu partir.

- "Attendez !" Elle a agrippé mon bras. "Je voulais vous dire quelque chose. Lily m'a dit qu'un garçon avait traité Jack de bizarre la dernière fois en classe."

- J'ai grincé des dents. "Oui que voulez vous. Le genre de chose qui arrive."

- "Lily a dit au petit garçon que Jack n'était pas bizarre. Elle lui a dit qu'il était exactement comme il était supposé être.

Vous imaginez le dilemme dans lequel j'étais. Si je commençais à lui expliquer que l'autisme était une maladie génétique, et que l'on recherchait d'où cela venait, et comment la soigner, j'aurais contredit ce beau message d'acceptation, de tolérance et d'ouverture d'esprit. La fragile maison de verre que nous avions mis des années à constuire, je l'aurais fait voler en éclat.

D'un autre côté, c'est vrai que c'est une sorte d'épidémie. D'autres familles vont avoir envie d'avoir des enfants, et elles vont peut-être vouloir savoir comment empêcher ce trouble du spectre d'apparaitre dans leurs vies. Mes propres enfants vont avoir des enfants, et si l'autisme est vraiment provoqué par le gaz des pots d'échappement, ce serait bien de le savoir, qu'on achète tous des voitures électriques.

Au final, je ne veux pas me focaliser sur le quoi, et quand, et où et comment. Je ne veux pas oublier le qui...

Je me fiche de savoir d'où la maladie vient. Mais je suis un peu curieuse.

Je me fiche de savoir pourquoi Jack est autiste. Mais cela pourrait être une information importante.

Il n'y a rien d'anormal chez lui. Peut-être qu'il n'est pas tout à fait dans la norme, car il vient de passer 45 minutes à parler des différents types de chewing-gum.

Même si je le pouvais, je ne changerais rien chez lui. Je changerai peut-être quelques détails.

Je célèbre l'autisme et tous ses questionnements spectaculaires. Je hais l'autisme car il fait que mon fils parle de chewing-gum à longueur de temps.

Il est malade. Il est en pleine forme.

L'autisme n'est la faute de personne.

Peut-être que je devrais arrêter de lui faire des Tupperware et le forcer à manger des fraises même s'il n'aime pas ça, et repeindre la maison pour être sûr qu'il n'y a pas de plomb sur les murs.

Peut-être que je devrais jeter notre grille-pain et notre voiture.

Peut-être que j'aurais du l'aimer plus fort, plus profondément, plus totalement quand il n'était encore qu'un minuscule bébé qui pleurait dans mes bras.

Peut-être que c'est de ma faute.

Comme vous le voyez, mes sentiments pour l'autisme de Jack sont compliqués comme un prisme avec des milliers de couleurs et de lumières. Certains jours, mes doutes sont de doux chuchotements à l'intérieur de mon coeur. D'autres jours, ce sont des cris affreux dans mon oreille. 

Je ne suis pas scientifique. Je ne suis pas assez intelligente pour cela. Mais je suis une mère. Et même si je ne suis pas vraiment assez intelligente pour ça non plus, je connais l'autisme bien de ce point de vue là. Je connais la rigidité, l'obsession, la rage d'avoir quelqu'un pour l'aider à l'école. Je connais la déception, la tritesse. Je connais l'impression d'être différent ou bizarre, car je la vois tous les jours. Quand on vit avec quelqu'un qui est atteint d'autisme, on dit "pour le moment" très régulièrement.

Pour le moment, la radio est sur la bonne station.

Pour le moment, il ne crie pas.

Il dort... pour le moment.

Il est en sécurité... pour le moment.

 Donc, pour le moment, je vais continuer à croire que l'autisme de Jack est simplement du à nos ADN.

Pour le moment, je vais essayer d'ajouter à l'aide du pinceau de la science de larges taches vertes, oranges, rouges et noires sur la toile de l'autisme, jusqu'à ce qu'une image plus claire se dessine. C'est impossible de savoir à quoi va ressembler cette image, mais j'aime l'imaginer comme l'intersection parfaite entre la science et les gens. Il y a des fraises, des petits chiens et aussi du chewing-gum à la menthe. Il y a de grandes et belles jeunes filles blondes qui s'appellent Lily et des garçons à lunettes nommés Jack.

Et si vous regardez avec attention, vous distinguerez au fond une jolie maison de verre, presque à l'horizon. Elle scintille dans la lumière du soleil, c'est à couper le souffle. Et si vous regardez de plus près, vous verrez 9 mots gravés sur la porte d'entrée. Ces mots sont un million d'étoiles qui brillent dans la nuit sombre.

Ils sont la paix et le pardon, la puissance et la fierté. Ils sont l'absolution éternelle. La première fois que je les ai entendus, j'étais dans un café en train d'acheter un cookie.

"Il est exactement comme il était supposé être".

Etre parent est déjà en soi un sacré défi mais lorsque votre enfant est « différent » cela peut vite se transformer en cauchemar. Surtout si la différence n’est pas physique mais uniquement palpable au quotidien. Sans retard intellectuel mais avec des signes d’angoisses, d’hypersensibilité sensorielle, une difficulté à interpréter les codes sociaux ou tout simplement les signes de langage non verbaux, la présence de dyspraxie…les gestes ordinaires sont tout simplement compliqués. Les premiers signes révélés, vient alors le long parcours du diagnostique qui ne peut se faire, pour notre région, qu’auprès du Centre de Ressources Autisme qui se situe à Montpellier. Inutile d’expliquer que ce parcours s’apparente plus à un parcours du combattant pour tous parents. Elisabeth et Benoit ont vécu ce parcours et en ont surmonté toutes les embûches. De cette expérience est née l’envie d’aider les autres familles rencontrant les mêmes soucis. Depuis Juin 2013, date de création de l’association L’étoile d’Asperger, 25 familles les ont rejoint. L’association considère qu’il y aurait environ 300 familles concernées dans la région. Cette association a donc pour but d’aider, d’accompagner, de dialoguer avec les familles mais aussi d’informer et de former. Ses parents valeureux ne manquent pas d’énergie et d’idée pour que les choses bougent enfin autour de l’autisme.

Des cafés Asperger et des sorties familles, sont mis en place un mois sur deux pour permettre la rencontre entre les familles.

Elisabeth, infirmière de métier, diplômée de l’université de médecine de Montpellier sur un DU (diplôme universitaire) créé et coordonné par le CRA de Montpellier avec le Pr. Baghdadli , forme à son tour les professionnels, ce qu’elle fait gratuitement une fois par mois.

A force de courage les choses avancent, ainsi, grâce au travail de l’alliance des « 4 A », alliance qui regroupe les principales associations françaises qui travaillent pour la cause du Syndrome d’Asperger, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, le 18 février.

L’association réussit à faire parler d’elle, les gens commencent à connaître le syndrome d’Asperger, des projets aboutissent.

En partenariat avec la Police de Perpignan une carte Asperger a été créée. Le principe est simple, la carte doit être portée sur soi (idéalement autour du cou sous les vêtements). En cas d’interpellation, de crise, de contrôle d’identité, le porteur la présente à l’agent de police. Y sont inscrits : l’identité de la personne, la personne à prévenir si besoin, la notion d’Autisme Asperger (bien spécifiée en tant que trouble neurologique) sans déficience intellectuelle et les particularités propres au porteur. Cette carte sera délivrée à la demande et pourra se développer au niveau nationale.

Un service en ligne « pharmacien à votre écoute » ou encore une permanence téléphonique de 18 h à 20 h ont également été mis en place.

L’association poursuit ses activités et continue à soutenir les familles et adultes Asperger. Or, il reste encore beaucoup de choses à faire. Comme sensibiliser au sein des écoles, afin que tous les porteurs du syndrome puissent être scolarisés en toute quiétude. Sensibiliser au niveau de Pôle Emploi, afin que les adultes Asperger puissent accéder à un emploi. Aussi l’association a besoin de soutien, d’adhérents, de donations…Avis à tous…

Pour la journée Nationale du syndrome d’Asperger, qui aura lieu mercredi 18 février, l’association vous donne rendez-vous à 19 h 00, à Peyrestortes, Les 2 Vallées, Place de l’Europe, pour un café concert Asperger avec Lulu Pelipeli, un artiste local.

Pour plus d’informations :
Association L’Etoile d’Asperger
Tel : 06.79.65.24.09
Email : letoiledasperger@hotmail.fr

La Fondation Orange apporte son soutien à 57 projets d’équipements numériques et de loisirs pour les personnes avec autisme

article publié dans Des mots grattent - Le blog d'Isabelle Resplendino

samedi 14 février 2015

Publié par Isabelle Resplendino à 23:57

 article publié dans PARIS MATCH le 15 février 2015

Aucune école ne pouvait accueillir le jeune autiste jusqu’à l’ouverture de la classe soleil. En septembre 2009, il est parmi les premiers à être intégré dans la nouvelle classe maternelle de Saint-Dominique, l’un des rares établissements en France à proposer à quelques autistes une scolarité adaptée.

« Avant, Arthur était autiste. Maintenant, il est guéri ! » Flore répond à la ­question de M. Anglès, le chef d’établissement, qui demande aux élèves s’ils ont compris pourquoi des journalistes sont aujourd’hui en classe avec eux. Le garçon se tient au milieu de ses camarades de CE2, une classe ordinaire composée d’élèves ordinaires. A 8 ans et demi, son visage est lumineux et son regard bleu transperce ceux à qui il s’adresse. Arthur s’exprime parfaitement. Il a un bon 14 de moyenne. Il joue au foot à la récréation et va dormir de temps en temps chez ses copains, comme n’importe quel enfant de son âge. Pourtant, à 2 ans, Arthur a été diagnostiqué autiste sévère. Incapable de verbaliser, emprisonné à l’intérieur de lui-même, il se débattait violemment à chaque frustration, se tapait la tête contre les murs, mordait au sang. Aujourd’hui, les tests qu’il effectue régulièrement ne détectent plus aucun symptôme de son handicap. Une pathologie liée à des anomalies du développement du système nerveux central qui ne se guérit pas. Un miracle ? Non ! Arthur doit son salut à une expérience inédite en France jusqu’en 2009. Cette année-là, à Neuilly-sur-Seine, l’école privée Saint-Dominique, établissement catholique d’enseignement en contrat avec l’Etat, ouvre en maternelle une classe d’inclusion spécialisée pour les enfants autistes : la « classe Soleil ». Six ans plus tard, celle-ci perdure. Ses résultats probants ont fait d’elle l’un des modèles sur lesquels s’appuient les unités d’enseignement (UE) dédiées à l’autisme. Ces UE se mettent en place dans le public. Il y en aura bientôt une trentaine en France.

Partie de baby-foot entre Mathieu, le père, et les jumeaux. © Alvaro Canovas

Le jour de notre venue, ils sont cinq écoliers dans la classe Soleil, quatre ­garçons et une fille assis à une table autour de Dominique Bravais, l’institutrice. C’est l’heure du goûter. Dominique leur demande ce qu’ils souhaitent manger.­ Chacun leur tour, ils attrapent leur classeur où des images sont « scratchées » par thème. Une page pour les couleurs, une pour les formes, une autre pour les objets, une autre encore pour les actions… Puis ils collent méthodiquement les dessins sur une bande Velcro pour former une phrase. Par exemple : « je veux » le « gros » « gâteau » au « chocolat ». Seule la petite fille arrive à formuler à haute voix, les autres balbutient encore ; mais tous ­parviennent à transmettre leur désir. Ils s’expriment à travers un langage, le PECS (Picture Exchange Communication ­System). Une victoire émouvante pour ces enfants qui souffrent de ne pas ­pouvoir communiquer. « Plutôt que de pleurer ou de s’énerver, on leur montre qu’ils peuvent demander », explique Dominique. Aux côtés de chaque enfant, se tient un adulte, auxiliaire de vie ­scolaire ou stagiaire, qui lui est attaché. Tout au long de la journée, tous les temps sont utilisés à un apprentissage. « La classe fonctionne le plus possible comme une classe banale. Mais nous devons veiller à ce que ces élèves entrent en relation avec le monde qui les entoure. »

Quand Arthur est arrivé dans la classe Soleil, à 3 ans, il ne parlait pas et avait de gros problèmes de comportement. Dès la deuxième année, en moyenne ­section, il passait des petits moments dans une classe avec des enfants neurotypiques (« normaux »), au sein de l’école. En grande section, il est intégré dans une classe traditionnelle. « Il avait développé le langage oral, précise Dominique. Et il avait aussi le comportement d’un enfant ordinaire. » Le ­deuxième outil utilisé dans la classe Soleil est la mise en place de techniques issues de l’Aba (Applied Behavior Analysis), l’analyse appliquée des comportements. Les agissements des enfants sont scrutés puis analysés pour leur apporter une réponse personnalisée les conduisant à adopter la bonne attitude en société. « Le partenariat avec les parents est essentiel, précise l’institutrice. Arthur a une famille particulièrement investie qui a participé à ses progrès. » Sur leur carte de vœux de 2015, ­dessinée en famille et envoyée aux proches, Charlotte, la maman d’Arthur, figure en Wonder Woman. Elle veille sur ses trois hommes : Mathieu, son mari, croqué en Superman, et leurs jumeaux Arthur et Jules en superhéros. Ce tableau résume le combat que le foyer mène depuis que Charlotte, en chef d’orchestre, a pris la maladie de son fils à bras-le-corps. « Mon objectif est ­qu’Arthur ne soit jamais à la charge de Jules, qu’il soit le plus autonome possible », ­explique-t-elle.

C’est une victoire émouvante et un espoir pour ces enfants qui souffrent de ne pas pouvoir communiquer              

Le 4 avril 2006, cette jeune maman accouche de deux garçons. Ils ont 15 mois quand elle se rend compte qu’Arthur ne répond plus à son prénom. Il fait des colères. « C’est comme s’il avait fait un “reset” dans sa tête », raconte-t-elle. Elle croit d’abord qu’il est sourd et l’amène chez un ORL. « Impossible de faire les tests. Il se débattait. Alors, j’ai pensé à l’autisme. » Le constat tombe comme un verdict. « C’était insurmontable, avoue Charlotte. Mon fils était condamné à l’hôpital psychiatrique. » Elle recherche alors sur le Net les méthodes étrangères qui améliorent la vie des autistes. « En France, il n’y avait pas de solutions proposées. J’ai découvert le PECS et l’Aba. » Quinze jours après le diagnostic,­ Charlotte démissionne de son travail et décide de lutter pour conjurer le sort. Elle se forme aux deux techniques. Puis c’est au tour de ­Mathieu. Ils mettent immédiatement en place un dispositif pour Arthur. Deux éducatrices spécialisées Aba, Laure et Linda, viennent vingt-trois heures par semaine chez eux pour le faire travailler. Julie Tuil, orthophoniste qui a implanté le PECS en France, l’accompagne aussi. « Tout ce que Jules faisait, Arthur devrait être capable de le faire un jour », avait ­décrété Charlotte. Jules devient un modèle, une motivation, une stimulation, une chance supplémentaire pour son frère. « Il fallait qu’il soit ­costaud, assure sa mère. Quand Arthur était en pleine crise, à la ludothèque, et que je devais le maîtriser, je disais à Jules : “Il faut que tu fasses le grand. Va chercher les chaussures et les manteaux. Maman ne peut pas bouger.” »

A Paris chez Arthur avec Charlotte, sa maman, et Jules, son frère. © Alvaro Canovas

L’autisme est une pathologie aux multiples facteurs qui reste encore ­mystérieuse. D’autres solutions peuvent adoucir la vie des petits patients. Une piste de recherche explique certains symptômes annexes par la présence d’une bactérie dans le corps de l’enfant. En la traitant, on peut agir sur ces maux : un nez qui coule en permanence, des oreilles qui grattent, une transpiration excessive, l’impossibilité de faire ses nuits… Charlotte prend contact avec un groupe de médecins, dirigé par le Pr Luc Montagnier, qui effectuent ce type d’essais. Ils détectent la bactérie chez le garçon et le traitent par antibiotiques, pour la première fois, en 2008. « Ses bobos ont cessé, raconte-t-elle. Ça l’a rendu plus à l’écoute, plus disponible pour le reste. » Aujourd’hui, Arthur reçoit encore ce traitement sous forme de cure de quinze jours, une fois par an. « A sa demande, précise sa mère, quand il en ressent le besoin. » Avant son entrée en maternelle, la prise en charge d’Arthur par des spécialistes, orthophonistes, psychomotriciens, auxiliaires de vie, coûtait 3 500 euros par mois. Les premiers temps, l’allocation chômage de Charlotte a payé les factures. Plus tard, pour prendre le relais, elle crée une association, Le petit roi a dit, où membres de la famille, amis, connaissances ont versé leur obole afin de lui offrir les meilleurs outils. « Sinon, je ne sais pas comment nous aurions fait avec un seul salaire », avoue la maman. En septembre 2009, Jules doit faire sa rentrée en maternelle. Charlotte tente de trouver une école publique qui accepte son frère. « Refus catégorique ! Dans le privé, on le prenait quinze minutes par jour. Nous avons eu la chance que la classe Soleil ouvre à Saint-Dominique et qu’Arthur puisse en bénéficier. » Chaque année, 150 000 euros sont nécessaires pour la faire fonctionner. Seules la contribution annuelle et la cantine sont à la charge des parents, soit à peine 10 % du budget. Le reste est financé par le mécénat. Ce projet, conçu en partenariat avec ­l’Education nationale et l’hôpital Robert-Debré, doit, quand c’est possible, permettre à ces enfants différents d’intégrer un cursus ordinaire. Depuis 2009, outre Arthur, cinq autres élèves ont pu le concrétiser.

Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure

Aujourd’hui, le garçonnet n’a aucun souvenir de sa « vie d’avant ». Il nie avoir utilisé un classeur d’images pour communiquer. Seule Linda, son auxiliaire de vie, lui rappelle sa différence. Elle est présente en cours, dix-huit heures par semaine. « Je n’interviens plus en classe, explique-t-elle. S’il a un problème, il va voir sa maîtresse. Si le blocage persiste, je le travaille alors avec lui en temps individuel. » Les difficultés qui subsistent touchent plutôt la compréhension de la lecture. Certaines métaphores peuvent encore rester abstraites. Viendra le jour où il faudra couper le cordon, où Arthur devra s’affranchir d’une aide extérieure. « C’est l’objectif, assure Georges Anglès, le directeur. Cela se réfléchit, se prépare, se construit. »
Reste à garder une certaine vigilance. Divers moments clés d’une vie génèrent de fortes émotions et du stress. L’adolescence, par exemple, peut poser la question de la rechute. « Jules a une réponse, explique Charlotte. Il me dit : “Maman, on a guéri Arthur une fois, on peut le guérir deux fois.” » « Je vis un conte de fées, tient à ajouter Charlotte. J’aimerais que les parents et les enfants concernés par l’autisme sachent que c’est possible ! »

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 14 février 2015 à 07h00 | Mis à jour le 14 février 2015 à 08h34

Richard Le Blanc

PHOTO DAVID BOILY, LA PRESSE

Tristan Péloquin
La Presse

Le Dr Richard Le Blanc, hématologue réputé du Centre universitaire de santé de Sherbrooke (CHUS), lutte devant les tribunaux pour retrouver son poste. Le spécialiste de 58 ans, chez qui on a diagnostiqué une forme d'autisme, dit mener une bataille contre la discrimination.

Le Dr Richard Le Blanc a du mal à regarder son interlocuteur dans les yeux. Son regard fuit vers le sol. Un trait typique des Asperger, un syndrome du spectre de l'autisme caractérisé par des difficultés à tisser des relations sociales. Ça ne l'empêche pas d'être hématologue.

Grand, mince et d'apparence calme, l'homme de 58 ans n'a pas mis les pieds au département d'hémato-oncologie du CHUS depuis le 23 mars 2012. Mais ses problèmes avec l'univers médical, en apparence liés à ses traits autistes, ont commencé bien avant.

C'est sur le tard que Richard Le Blanc a décidé de devenir médecin. Titulaire d'un doctorat en physique mathématique et professeur associé en génétique humaine à McGill, il s'est lancé dans la médecine à l'âge de 33 ans.

À l'époque, le diagnostic d'autisme n'avait toujours pas été officiellement posé. Après avoir franchi toutes les étapes de sa formation avec brio, il a été écarté d'un poste dans sa spécialité en greffe de moelle osseuse à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont, puis a atterri au département d'hémato-oncologie du CHUS en juin 2004.

«C'était un département qui était complètement dysfonctionnel, et ce, bien avant l'arrivée du Dr Le Blanc», dit le Dr André Plante, qui a été chargé de réformer le département d'hémato-oncologie lors d'une tutelle, en 2010.

Conflits

Rapidement, des conflits ont éclaté entre le Dr Le Blanc et certains de ses collègues médecins, qu'il jugeait paresseux et dont l'éthique, estimait-il, n'était pas irréprochable. Il voulait forcer le département à adopter des pratiques plus rigoureuses pour la tenue de dossiers, améliorer l'accessibilité aux services et diminuer le temps de réponse aux demandes de consultation, qui pouvaient dépasser 12 mois.

Il a notamment écrit une lettre au sous-ministre adjoint, en 2011, l'exhortant à agir pour améliorer la situation.

«Le Dr Le Blanc est un médecin extrêmement disponible et efficace. Je dirais que ses compétences sont supérieures à la moyenne. Il donnait son numéro de télé-avertisseur à certains patients. Je l'ai vu descendre à lui seul des listes d'attente de plusieurs mois. Mais c'est vrai qu'il peut être casse-pieds, admet le Dr Plante. C'est un gars qui se bat avec acharnement pour des questions de principe. Je lui ai déjà dit: Richard, parfois, il faut que tu apprennes à te fermer la gueule. Il n'accepte pas de perdre une bataille quand il croit qu'il y a eu injustice.»

Le Dr Réjean Hébert, ancien ministre de la Santé qui a été doyen de la faculté de médecine du CHUS, décrit le Dr Le Blanc comme «un homme extrêmement compétent, mais qui a de sérieux problèmes de relations interpersonnelles». Il n'a pas voulu faire plus de commentaires.

Dans son parcours, le Dr Le Blanc a aussi croisé un autre futur ministre de la Santé: Gaétan Barrette, qui a supervisé son externat en radiologie entre 1994 et 1995. Ce dernier l'a décrit comme un «externe aux idées bien arrêtées» qui a participé de façon «minimale» à un stage en réorganisation dont il était «manifestement insatisfait», lit-on dans un rapport d'évaluation qui nous a été fourni. Les commentaires des autres professeurs sont tous élogieux.

Exemplaire avec les patients

Quoi qu'il en soit, avec ses patients, tout indique que le Dr Le Blanc agissait de façon exemplaire. Une pétition signée par 683 patients (et proches de ceux-ci) a été déposée par le médecin lorsque le conflit avec ses collègues s'est aggravé au point que quatre d'entre eux ont réclamé sa destitution.

À l'été 2011, sous pression, la direction du CHUS lui a demandé de prendre une année sabbatique. Le Dr Le Blanc a alors obtenu un congé de maladie pour trouble d'adaptation à son travail. Se doutant qu'il souffrait d'autisme, il a entrepris des démarches pour obtenir un diagnostic officiel à l'été 2012. Le diagnostic d'Asperger a été confirmé par au moins quatre spécialistes depuis.

En colère

Mais en 2013, le CHUS a fait faire une contre-expertise psychiatrique du Dr Le Blanc. Le rapport d'expertise, que La Presse a pu consulter, tire des conclusions extrêmement sévères à l'endroit du médecin. Le psychiatre expert y minimise l'importance du trouble autiste du Dr Le Blanc, le décrit comme un être potentiellement dangereux et le juge inapte au travail.

Le Dr André Plante, qui a été patron du médecin autiste pendant la tutelle, jure qu'il n'est pas violent. «Je l'ai vu très en colère contre des collègues, mais je peux vous assurer que sur le plan professionnel, il avait de bonnes raisons de l'être», indique-t-il.

«Le Dr Le Blanc s'est fait tasser de façon presque mafieuse par certains de ses collègues. La médecine, c'est très politique. Il y a de la collusion, des guerres de pouvoir. Richard a été très malhabile là-dedans», ajoute le Dr Plante, refusant de donner plus de détails.

«Chose certaine, il aurait mérité d'être mieux soutenu», croit-il.

En plus d'éprouver des problèmes de relations interpersonnelles, les Asperger ont généralement du mal à saisir les rouages des organisations dans lesquelles ils évoluent. «Il m'a fallu 10 ans pour comprendre que j'étais pris au milieu d'un gros jeu politique. J'étais même incapable de le détecter», dit le Dr Le Blanc.

Tribunaux

Aujourd'hui, son dossier se trouve entre les mains de l'avocat Jean-Pierre Ménard, qui défend les victimes d'erreurs médicales.

Le médecin spécialiste voudrait reprendre du service. Il réclame l'équivalent de ce qu'il a perdu en salaire et différents accommodements pour lui permettre de composer avec ses traits autistes dans l'exercice de sa profession. Mais surtout, il veut faire annuler le verdict sévère posé en 2013 par le psychiatre expert du CHUS.

«C'est un combat contre la discrimination que je mène, soutient le Dr Le Blanc. La direction du CHUS a décidé de médicaliser un problème qui était à la base administratif. C'est très malhonnête comme façon de faire», soutient-il.

La direction du CHUS a refusé de commenter. «Le Dr Le Blanc a choisi de s'adresser aux tribunaux, ce que nous respectons. Nous réservons nos communications pour le processus judiciaire en cours», a fait savoir sa directrice des communications, Jacinthe Ouellette.

Qu'est-ce que le syndrôme d'asperger?

Il s'agit d'un trouble neurologique du spectre de l'autisme, marqué par des problèmes d'adaptation sociale. Les Asperger n'ont cependant pas de retard de langage, comme c'est parfois le cas chez les autres autistes.

Traits distinctifs

 

• Mauvaise perception des signes corporels d'autrui, du langage non verbal, des blagues et des règles sociales. Ces traits entraînent souvent leur marginalisation ou leur stigmatisation par leur entourage de travail.
• Intérêts souvent obsessionnels pour des sujets pointus, pour lesquels ils acquièrent beaucoup de connaissances. Leurs sujets de prédilection sont la musique, les arts, les insectes, les plans de métro, les ordinateurs, les mathématiques.
• Intelligence normale ou supérieure à la moyenne.
• Ont souvent un visage peu expressif et un ton monocorde
• Leur état les rend parfois dépressifs ou suicidaires

Des médiateurs pour aider les autistes au travail

Malgré les efforts de plusieurs entreprises pour s'adapter aux autistes, seulement de 10 à 15% d'entre eux arrivent à se trouver un emploi et à le conserver. Les spécialistes plaident pour que des médiateurs soient nommés pour les aider à s'adapter. «Ils ont souvent besoin d'un médiateur pour débugger leurs relations avec le milieu de travail, explique le psychiatre Laurent Mottron, spécialiste de l'autisme à l'hôpital Rivières-des-Prairies. «Ce n'est pas plus compliqué que d'adapter un milieu de travail à une personne non voyante ou malentendante. Mais en même temps, il ne faut pas faire d'angélisme: ce n'est pas toujours facile.» Le simple fait de recevoir un diagnostic clair les aide énormément à comprendre leurs différences cognitives et à organiser leur fonctionnement en entreprise. «Mais ils ne peuvent pas changer fondamentalement la façon dont leur cerveau fonctionne, indique le spécialiste. C'est comme si on voulait changer la couleur de la peau d'une personne. Les autistes ont une capacité à s'adapter, mais elle a ses limites. Ils ne peuvent pas traiter l'information moins précisément que leur système ne leur permet de le faire. Ils ont besoin d'aide pour s'adapter.»

Postes Canada c. Michelle Dawson

Dans un jugement rendu en 2008, le Tribunal des droits de la personne a obligé la Société canadienne des postes à embaucher un «agent de changement en milieu de travail» pour aider la factrice autiste Michelle Dawson à fonctionner avec ses collègues. Des formations en matière «d'équité, d'accommodement et de sensibilité en ce qui a trait à l'autisme» ont aussi été imposées à ses collègues et gestionnaires. Connaissant son état depuis quelques années, Postes Canada lui avait pourtant déjà permis de commencer à travailler plus tôt que ses collègues, avait accepté de tamiser l'éclairage pour l'aider à composer avec son intolérance à la lumière (typique chez les autistes), et lui avait permis de trier son courrier d'une façon différente que celle prescrite par la société d'État. Mais un épisode d'automutilation que M^me Dawson s'est infligé a provoqué une sorte de mouvement de panique chez ses collègues. Certains ont craint que la factrice puisse être violente envers eux. M^me Dawson estimait avoir été discriminée, et se croyait victime de représailles et de harcèlement de la part de certains patrons à la suite de cet événement. Elle s'est défendue seule devant le Tribunal des droits de la personne, avec succès. Aujourd'hui, M^me Dawson est devenue chercheuse affiliée du D^r Mottron. Elle fait des recherches et corrige des articles scientifiques, en grande partie de chez elle.

Lettre Ouverte à Ségolène Neuville sur le défaut de financement des méthodes éducatives pour les enfants autistes.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées

Madame la Ministre,

Autisme 66 Esperanza, forte de plus de 300 adhérents, membre de l’Union Régionale Autisme France Languedoc Roussillon, poursuit son engagement pour les enfants autistes du département des Pyrénées Orientales. Elle interpelle notre communauté locale et régionale sur la nécessité d’inclusion en milieu ordinaire, sur l’aide aux familles pour le financement des prises en charge adaptées et recommandées par la Haute Autorité de Santé, sur l’information auprès du public et des professionnels de la santé des besoins spécifiques des enfants autistes et sur la création d’animation et de loisirs adaptés à leur égard.

Suite à vos nombreuses déclarations sur l’affirmation d’appliquer les prises en charge adaptées et recommandées par l’ANESM et la HAS, et le retrait de la psychanalyse dans le champ de l’autisme, nous vous interpellons sur un problème bien précis rencontré par des parents d’enfants autistes dans votre département d’origine.

En effet, le Centre Catalan des Sciences Comportementales (CCSC) a vu le jour en Mars 2014 suite à une forte demande des parents qui se trouvaient dans l’impossibilité d’avoir des prises en charge comportementales et décentes dans les différentes institutions existantes (SESSAD, IME, HDJ, CMP). Le constat était un manque de professionnels formés à ces méthodes dans les PO. Il existe une centaine de personnes formées en France et nous avons la chance d’avoir cinq d’entre eux au Centre Catalan des Sciences Comportementales.

Par manque de financement public, ce centre ne fonctionne qu’avec l’apport financier des parents d’autistes (1600 euros par mois). Souhaitant respecter les prescriptions du CRA Montpellier (méthodes éducatives et comportementales) les parents n’ont pas eu d’autre choix que de s’orienter vers cette structure privée unique dans la région Languedoc Roussillon. De plus les parents qui ont fait appel à la MDPH voient leur dossier gelé depuis plus d’un an.

C’est plus qu’un scandale ! C’est une honte ! La France doit défendre le plus faible, qui de plus faible qu’un enfant handicapé !

Les familles n’en peuvent plus ! Certaines vont rentrer dans la précarité si rien n’est fait immédiatement. Les parents sont prêts à monter au créneau et vont le faire sous peu. Certains prévoient des actions désespérées ou médiatiques. Autisme 66 Esperanza est prêt à diffuser ce scandale dans les médias locaux et nationaux.

En tant que Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées, c’est pour vous et pour notre département, notre région, une opportunité de faire de ce centre un pilier de la diffusion des bonnes pratiques. Pourquoi ne pas faire du Centre Catalan des Sciences Comportementales un centre pilote avec un financement public ? En regroupant des professionnels reconnus et compétents pouvant former le tissu médico-social existants départemental et régional.

Nous vous demandons un RDV ou des mesures concrètes de toute urgence avant fin février. Les parents ne se bercent plus de promesses et nous ne pourrons plus les retenir très longtemps.

Dans l’attente de votre réponse rapide, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos salutations distinguées.

Association Autisme 66 Esperanza

Cc : Mme le Préfet Chevalier / M. le Sénateur Calvet /Mme la Sénatrice Malherbe/ M. le Député Alyagas / M. le Député Siré/ M. le Député Cresta/ M. le Député Olive/ M. le Député Européen Alliot/ M. le Maire Mach/ M. le Maire Castex/ M. le Maire Pujol/ M. le Maire Villa/ M. le Maire Roque/ à l’assemble des maires du département des PO/ M. Doat, DDCS 66/ M. Herman, ARS 66/ Mme Langloys, Présidente Autisme France

Egalement inscite sous le nom de 564766, la rispéridone est le constituant principal du Risperdal, un antipsychotique atypique ou neuroleptique de 2nde génération utilisé pour traiter les psychoses, notamment les psychoses schizophréniques, mais aussi les épisodes maniaques. Certains la prescrivent également pour le traitement de troubles du développement (TED), dont ceux observés dans la sphère autistique chez les enfants de 5 à 11 ans. Le Risperdal est parfois donné dans la prise en charge d'un retard mental doublé d'agressivité ou d'agitation, voire d'automutilations.

Son action : antagoniste des récepteurs sérotoninergiques et dopaminergiques, elle lie les récepteurs alpha-1-adrénergiques aux récepteurs H1 hystaminergiques et plus faiblement aux alpha-2-adrénergiques. En clinique, elle améliore les symptômes positifs et négatifs de la psychose schizophrénique.

Effets secondaires : c'est l'un des antipsychotiques qui présentent le plus d'effets secondaires neurologiques, induisant d'importants troubles extrapyramidaux et une élévation de la prolactine (peut déboucher sur des troubles sexuels et métaboliques (dyslipidémie, diabètes..)

Il existe 3 formules de Risperidone, dont chacune contient un ou plusieurs ingrédients inactifs mais potentiellement toxiques : la résine d'amberlite (IRP88), prouvé carcinogène et génotoxique, l'aspartame, source entre autres de phénylalanine, d'acide aspartic, de méthanol, formaldehyde, et d'acide formique, la gélatine (excitotoxyne d'acide glutamique), colorants à l'alluminium (neurotoxique, peut former un autre toxique : le fluoride), l'amidon de maïs OGM, l'acide benzoïque, suspecté d'être très toxique au niveaux neurologique, respiratoire et sur les organes sensitifs.

Effets secondaires courants :

- mouvement irréguliers et involontaires des muscles
- parkinsonisme médicamenteux (tremblements, raideur musculaire...)
- hyperexcitation motrice
- état de sommeil extrême
- tête qui tourne
- perte partielle ou totale de connaissance
- lactation, même chez les garçons

Autres effets notés par la FDA (Food and Drug Administration - USA), quoi que moins usuels :

- psychose maniaque et hallucinations visuelles et tactiles (dans + de 90% des cas, sans antécédents), même chez les moins de 10 ans, ce qui est particulièrement surprenant pour les patients et les parents.
- agressivité ou comportement violent (dans env. 90% des cas, sans antécédants). 20% ont nécessité l'hospitalisation ou ont été considérés comme mettant en danger la vie d'autrui ou la sienne propre.
- suicides et tentatives de suicide (nombre important de cas rapportés)

Note de la Haute Autorité de la Santé (HAS) :
"Avant de prescrire de la rispéridone à un enfant ou à un adolescent pésentant des troubles des conduites, une évaluation complète des causes physiques et sociales du comportement agressif telles que douleur ou stimulation environementales inappropriées est nécessaire."
La HAS sous-entend par là que c'est un médicament à ne pas prescrire lorsque les causes sont biologiques ou environnementales. La HAS ajoute que "les effets sédatifs de la rispéridone doivent faire l'objet d'un suivi rapproché dans cette population du fait des conséquences potentielles de la sédation sur les capacités d'apprentissage des enfants et des adolescents."

La HAS note que "la prudence est nécessaire lorsque la rispéridone est prescrite à des patients présentant une maladie cardiovasculaire connue, des antécédants familiaux d'allongement de l'intervalle QT (durée électrique de la contraction cardiaque), une bradycardie (rythme cardiaque plus bas que la normale) ou des troubles électrolytiques (hypokaliémie, hypomagnésémie) car ils peuvent augmenter le risques d'effets arythmogènes."

Informations extraites de http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/le-point-sur-le-risperdal-108787#forum3200266 :
 

"La France en parle peu, car ce scandale américain ne va pas tarder à arriver chez nous.

Depuis le 8 octobre 2008, les troubles autistiques ont été exclus des indications thérapeutiques pédiatriques du Risperdal par l’Agence européenne du médicament (EMA). Cet arbitrage a été rendu à la suite d’évaluation scientifiques européennes qui ont conclu à l’inefficacité du Risperdal sur ces troubles."

L'arbritrage de l'EMA et ses conclusions scientifiques :

"Cette décision, a été implémentée en France par l’Agence française de la sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS*) le 22 décembre 2008. Depuis cette date, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) précise qu’en pédiatrie le Risperdal n’est plus indiqué que dans certains cas du trouble des conduites et qu’il ne doit pas être prescrit plus de 6 semaines.Ce qui semble tout à fait logique puisque le Risperdal est classé sur la liste 1 des substances vénéneuses qui présentent le plus de risques pour la santé.

Seulement voilà, les services de psychopathologie de l’enfant prescrivent au long cours le Risperdal à des enfants autistes. Il n’est pas rare de voir le traitement durer 3, 4 ou 5 ans. Ces prescriptions sont établies hors AMM à double titre : dépassement de la durée maximale de traitement (6 semaines) et absence d’une indication thérapeutique autorisée.

Les prescripteurs ne portent pas la mention obligatoire « NR » (non-remboursable) sur les prescriptions de Risperdal qui est donc indûment remboursé à 100% par la sécurité sociale.Le procédé utilisé pour cette escroquerie à la sécurité sociale est le même que celui mis en oeuvre au Texas.

Le 3 décembre 2006, N….., 8 ans, est décédé à Clermont-Ferrand après plusieurs mois de traitement par Risperdal. Il a été dit aux parents que leur enfant était décédé de causes naturelles.

La notice d’information du laboratoire Janssen-Cilag, publiée le 22 décembre 2008, après la restriction de l’AMM par l’EMA, cite parmi les 3 pages d’effets secondaires indésirables, les attaques cérébrales, la conduite électrique anormale du coeur,...Enfin, à la suite d’enquêtes réalisées par la division des affaires criminelles du département de la justice des Etats Unis à la demande de la « Securities and Echange Commission », Johnson & Johnson doit payer 70 millions de dollars pour avoir versé des pots de vins à des médecins et des directeurs d’hôpitaux Grecs, Polonais et Roumains."

Sources :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-07/risperdal_-_ct-3496.pdf http://www.sailhome.org/Concerns/BodyBurden/Synergistic/Risperidone.htmlN B : sur la bithérapie Rispéridone/Ritaline, voir la thèse en ligne de Claire Glay-Ribau (Université Henri Poincaré - Nancy - 20/5/2001) :
http://www.scd.uhp-nancy.fr/docnum/SCDMED_T_2011_GLAY_RIBAU_CLAIRE.pdf
 http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/le-point-sur-le-risperdal-

* Qui a été renommée ANSM depuis.

vendredi 13 février 2015

article publié sur le blog "Des mots grattents"

Publié par Isabelle Resplendino à 19:02