Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
24 août 2015

Accompagner l'enfant ordinaire à s'adapter à l'enfant TED

document publié sur le site du CRA Rhône-Alpes

Isabelle Balivet, psychologue au Sessad S’Calade, propose un document montrant son travail de sensibilisation au sujet de l’autisme auprès des enfants ordinaires afin qu’un enfant avec autisme soit mieux compris et mieux intégré au sein de son milieu de vie.

Les documents sont téléchargeables ci-dessous :


PDF - 172.4 ko
Télécharger le document en mode diaporama

PDF - 71.8 ko
Télécharger le document en mode Texte

PDF - 7.7 ko
Télécharger le petit mot à l’intention des parents

JPEG - 36.3 ko
Publicité
23 août 2015

Portes ouvertes à l'ILVM Saint Mandé : l'affiche est belle !

institut-le-val-mandeL’Institut le Val Mandé, Établissement Médico-social Public Départemental est heureux de vous inviter aux traditionnelles journées Portes Ouvertes , dites cette année « Journées d’Automne ». Ce début de saison automnale sera propice à vous inciter à déambuler dans les locaux mais surtout à découvrir ou redécouvrir les activités toujours novatrices des services et à consacrer du temps aux rencontres avec les usagers et les professionnels.


L’Institut le Val Mandé se veut avant tout un lieu de rencontres et d’échanges entre professionnels, entre professionnels et familles, parents et aussi entre partenaires.


Prenons le temps de nous découvrir et de nous parler.

 

Les journées d automne de l institut le val mandé-page-001

Les journées d automne de l institut le val mandé-page-002

23 août 2015

l'anniversaire d'Elodie ...

P1090420

Nous avons fêté l'anniversaire d'Elodie, la soeur d'Elise, hier soir. Elle était venue avec quelques copains & copine.

28 ans ... cela se fête !

Elise a patienté toute la journée sagement.

Mais difficile pour elle de ne pas souffler les bougies !!!

P1090434

P1090424

P1090428

22 août 2015

Le combat d'un père pour que son fils autiste puisse pédaler sur son vélo

societe - 2min 30s - Hier à 13h35

Dans le Rhône, un père se bat pour que son fils autiste puisse s'adonner à son sport préféré, le cyclisme ! Depuis quatre ans, Mattéo ne peut plus rouler seul. Ce weekend, ils s'attaqueront en tandem à un monument que même les champions redoutent, le Mont Ventoux soit 21 km de long... Une équipe de TF1 les a rencontrés.

22 août 2015

Très intéressant -> Comment gérer les comportements autistes

9 parties =>Gérer un manque de réactivité - Gérer les problèmes de langage et de communication - Gérer les crises et les colères - Éviter les comportements autodestructeurs - Réduisez l'anxiété - Découragez les injures et autres mauvais comportements - Gérez l'autostimulation - Gérer la sensibilité nutritive - Inclure une thérapie nutritive

 

"Extrait"

Partie 3 sur 9: Gérer les crises et les colères

  1. 4929972 14.jpg
    1
    Il faut comprendre la raison derrière les comportements autodestructeurs. Les raisons possibles sont :
    • La frustration liée à un manque de communication. Imaginez avoir quelque chose d'important à dire, sans avoir la capacité de l'exprimer par des mots ou des phrases cohérentes. Le résultat est une forte frustration qui peut expliquer quelques comportements.
    • La surcharge sensorielle. Les individus autistes peuvent se sentir hyperstimulés quand il se passe trop de choses dans une pièce. Les lumières intenses et les bruits forts peuvent être contrariants et douloureux. Le résultat peut être un meltdown (qui ressemble à une crise de colère, mais qui n'est pas intentionnel) ou un shutdown (l'enfant est passif ou se replie sur lui-même).
    • L'envie de ne rien faire. Lorsqu'il se retrouve poussé à faire quelque chose contre sa volonté, l'enfant peut faire une crise.
    • Le dernier recours. Si un enfant a l'impression que vous ne respecterez pas la communication verbale ou alternative, il ou elle peut piquer une crise en pensant que c'est sa seule arme pour se faire entendre.
Publicité
20 août 2015

Changer le regard sur l'autisme doit passer par la formation des professionnels

article publié sur VIVRE FM

Jeudi 20 Août 2015 - 10h00

Une semaine après le placement de trois enfants autistes en Isère, les associations sont toujours sur le pied de guerre. Elles réclament le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé et de la loi, pour tous.

À l'image d'un des fils de Rachel, les enfants autistes peuvent rapidement s'isoler dans un environnement perturbant (illustration/Laclauz CC)
À l'image d'un des fils de Rachel, les enfants autistes peuvent rapidement s'isoler dans un environnement perturbant (illustration/Laclauz CC)

Cela fait une semaine déjà que les trois enfants de Rachel sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière après décision de justice. Le problème, c'est que les enfants sont atteints de trouble du spectre de l'autisme. Alors que le placement chez les grands parents avait été envisagé, le juge pour enfant n'a pas préféré donner suite.

C'est un drame pour ces jeunes a expliqué le médecin responsable du Centre Ressource Autisme de la région qui craint une décompensation réelle chez ces enfants. L'aînée, le temps où elle a été placée en foyer  n'a pas eu le droit de sortir plus d'une heure par jour à cause des violences commises par d'autres jeunes. Elle est placée depuis vendredi dernier dans une famille d'accueil. Le second de la fratrie, dont le trouble envahissant du développement a été diagnostiqué  il y a plus de trois ans, est devenu mutique et s'isole un peu plus de jour en jour.

Une histoire trop courante selon les associations pour qu'il s'agisse d'une simple erreur. Elles dénoncent le non respect des recommandations de la Haute-Autorité de Santé et de la loi. Ghislaine Lubart, présidente de l'association Envol Isère Autisme s'explique sur notre antenne :

Car à l'origine de ces signalements hasardeux, il y a l'absence de réelle expertise dans le domaine de l'autisme. Les professionnels, qu'ils soient du côté de l'Aide Sociale à l'enfance ou du côté de la justice, ne sont pas formés pour comprendre et diagnostiquer les troubles envahissant du développement. Un défaut de formation mis en cause par Ghislaine Lubart :

À savoir, près de 1% de la population seraient atteint de ces troubles, soit 660 000 personnes aujourd'hui en France. 

Alexis Van Wittenberghe

20 août 2015

Le poignant appel au secours d'une mère pour son ado autiste

Âgée de 16 ans, Gulcan vit avec sa mère à Saint-Aubin-des-Bois, près de Saint-Sever (Calvados). Épuisée, Corinne Pasquette cherche un établissement spécialisé pour sa fille.

Corinne Pasquette est en pleine détresse. Maman d’une adolescente autiste, elle ne trouve pas de structure spécialisée acceptant de prendre en charge de sa fille Gulcan, âgée de 16 ans.« Ma fille a dû quitter l’Institut médico-éducatif (IME) d’Avranches en juillet 2014, explique Corinne Pasquette qui réside à Saint-Aubin-des-Bois, dans le Bocage virois (Calvados). Depuis, je vis seule avec elle à la maison. Elle va de plus en plus mal. Je ne sais plus comment m’en sortir. Cette situation ne peut plus durer. »... Lire l'article >>>

20 août 2015

Explosion du nombre de cas d'autisme : épidémie ou diagnostic plus performant ?

Sciences et Avenir avec AFP
Publié le 27-07-2015 à 11h30

Entre 1975 et 2012, la prévalence des troubles du spectre autistique a connu une croissance fulgurante conduisant parfois à parler "d'épidémie". Faux selon des chercheurs qui pointent l'importance des modifications du diagnostic.

Un enfant atteint de troubles du spectre autistique soumis à un test de magnétoencéphalographie. ©Joseph Kaczmarek/AP/SIPA
Un enfant atteint de troubles du spectre autistique soumis à un test de magnétoencéphalographie. ©Joseph Kaczmarek/AP/SIPA
Partager

AUTISME. La manière de diagnostiquer l’autisme aux États-Unis expliquerait l’apparent triplement des cas ces dernières années. Celui-ci ne correspond pas, de ce fait, à un accroissement réel de la fréquence de ce syndrome, selon des chercheurs dont l’étude a été publiée mercredi 22 juillet 2015. Les dernières statistiques des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) montrent en effet une envolée de la prévalence des cas d’autisme dans le pays, passée de 1 pour 5.000 en 1975 à 1 pour 150 en 2002 et à 1 pour 68 en 2012, soit un triplement dans cette dernière période de dix ans. En réalité, cette forte progression aurait résulté d’un reclassement d’un grand nombre d’enfants dans le spectre autistique qui avaient été initialement diagnostiqués d’autres formes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, ont déterminé ces chercheurs dont les travaux paraissent dans l’American Journal of Medical Genetics.

Un accroissement dû à la reclassification du diagnostic

"Cette nouvelle recherche fournit la première preuve directe que cet accroissement pourrait être attribué à une reclassification du diagnostic des troubles neurologiques de la plupart des enfants plutôt qu’à une explosion réelle des nouveaux cas d’autisme", soulignent ces chercheurs de Penn State University qui ont analysé des données d’enfants enregistrés dans des programmes d’éducation spécialisée pendant 11 ans, soit en moyenne 6,2 millions d’enfants par an. Ils n’ont constaté "aucune augmentation du nombre d’élèves autistes inscrits dans ces programmes" pendant cette période. Ainsi pour les enfants de huit ans, environ 59 % de l’augmentation des cas d’autisme correspond à une reclassification du diagnostic. À 15 ans, la reclassification compte pour 97 % de l’accroissement des cas d’autisme, ont déterminé les chercheurs. Mais les troubles du spectre autistique sont très complexes, avec de nombreux degrés de gravité, et peuvent coexister avec d’autres problèmes neurologiques et du développement, précisent-ils.

"Le taux élevé de co-occurrences de l’autisme avec d’autres handicaps intellectuels qui a conduit à ces reclassifications des diagnostics s’explique probablement par un grand nombre de facteurs génétiques similaires dans de nombreux troubles du développement neurologique", explique Santhosh Girirajan, professeur adjoint de biologie moléculaire à Penn University, principal auteur de cette étude.

19 août 2015

Trop d'enfants placés abusivement. On ne peut pas découvrir, savoir ... et ensuite se taire !

article publié sur le site de la Ligue Française des Droits de l'Enfant

petite fille seule

Trop d'enfants placés abusivement ! Trop d'enfants maltraités laissés en risque et sans secours ! En contradiction flagrante avec les objectifs de la Protection de l'Enfance.

On ne peut pas découvrir, savoir ... et ensuite se taire

Trop d'enfants sont remis entre les mains de parents agresseurs, ou retirés à des parents aimants, par détournement des procédures, à la fois par des faux psychologues, par certains procureurs et quelques juges, qui ne retiennent des rapports que ce qui les conforte dans leur conviction préétablie. La parole de l'enfant et du parent protecteur est trop souvent bafouée, les plaintes classées sans suite.

 

Notre objectif est d'aboutir rapidement à un meilleur RESPECT des droits des USAGERS CITOYENS, des droits de la FAMILLE et surtout du RESPECT des droits de l'ENFANT, ET de l'ÉTHIQUE qui doit y être apportée

Rapport de l'association Autisme France sur les dysfonctionnements de l'Aide Sociale à l'Enfance
Ce rapport est dédié à toutes les familles courageuses, souvent monoparentales, qui ont eu le courage de briser l’omerta sur les dérives de l’ASE, à la professionnelle qui a le cran d’expliquer ce qui se passe, et aux associations et collectifs qui les défendent."les services sociaux des départements sont des zones de non-droit, où l’on peut s’acharner contre des victimes innocentes, dont la défense est parfois impossible, sans contrôle. Les personnels n’y ont pas vraiment de formation adaptée, le handicap n’y est pas connu, l’autisme y relève encore souvent d’une vision psychanalytique de comptoir, on peut y accuser sans preuves des mères de pathologies inventées de toutes pièces, avec la complicité de l’appareil judiciaire, et des experts qu’il nomme."
rapport autisme sur placements abusifs.p
Document Adobe Acrobat [1.8 MB]
Télécharger
Le placement abusif expliqué aux jeunes
Lutter contre cette maltraitance institutionnelle est une urgence.
Un enfant placé abusivement prend la place d'un enfant réellement en danger avec le risque gravissime que cela comporte.
Il est temps désormais que les dizaines de milliers d’enfants placés abusivement, et illégalement, soient rendus à leurs familles.
Il est temps désormais que des sanctions soient prises contre ceux qui se sont rendus coupables de faux en écriture, de déni de justice, de soustraction d’enfant, d’usage de fausse qualité et de détournement de fonds publics.
Il est temps que les structures associatives en infraction ayant perçu indument les deniers publics rendent l’argent aux contribuables et à l’État.
Nous poursuivrons ce combat, avec l’aide de tous ceux qui se sentent concernés, jusqu’à ce qu’enfin, la vérité éclate au grand jour et que la justice soit rétablie.
LE PLACEMENT ABUSIF EXPLIQUÉ AUX JEUNES.
Document Adobe Acrobat [611.7 KB]
Télécharger

Rhumantik, artiste auvergnat installé à Laval balade son hip-hop ragga. L'une de ses chansons a notamment été adoptée par plusieurs associations d'aide aux enfants placés.

 

Il se décrit comme « musicien et à la fois militant ». L'artiste Rhumantik se bat depuis plusieurs années contre les placements abusifs d'enfants. Il a donc mis son son flow et son son hip-hop ragga au service de la cause qu'il défend. Avec Enfant de la Ddass, le musicien installé à Laval, est même devenu le porte-parole des enfants placés.

18 août 2015

Et la patrouille des éléphants à la demande d'Elise ...

18 août 2015

Il en faut peu pour être heureux ... dixit Elise qui adore

18 août 2015

Le lundi au zoo de Vincennes

P1090409

Elise est à la maison cette semaine encore avant son "stage" au Hameau de Julien (dans le Loiret) lundi ...

Hier nous en avons profité pour faire une petite sortie au zoo de Vincennes tout proche ... avec le pass annuel rien que de plus naturel. Elle a maintenant ses repères eP1090379t les hommes de la sécurité sont tenus de la saluer quand elle arrive ! Comme d'ailleurs tout le personnel en tenue de travail du zoo.

P1090411

Je n'ai qu'à me couler dans les pas de mon ambassadrice de charme et à contrôler les rencontres ... pour que ma fille ne devienne pas trop envahissante ou que la personne en face ne soit pas trop en système erreur ... Curieux comme les neurotypiques sont habitués à leurs codes !!! Pourtant Elise fait des efforts et va vers les gens avec beaucoup d'allant. De fait la majeure partie des rencontres sont des succès appréciés.

C'est d'ailleurs pour cela que le zoo l'intéresse.

Bien sûr il y a les animaux mais aussi les visiteurs pour la plupart charmants ...

17 août 2015

La jeune trisomique rêvait d'être mannequin, elle défilera à la Fashion Week de New York

article publié dans 20 MINUTES

Madeline Stuart

Madeline Stuart - madelinesmodelling/Instagram

T.L.G.

Publié le 16.08.2015 à 11:58
Mis à jour le 16.08.2015 à 17:02

Le rêve se poursuit. Madeline Stuart souhaitait être mannequin pour bousculer les préjugés. Devenir top model pour changer le regard sur sa maladie, la trisomie 21.

Depuis plus d’un an, la jeune Australienne de 18 ans se prépare. Elle s’est mise au sport de manière intensive et a entamé un régime pour parvenir à son but. Madeline Stuart a été sélectionnée cette semaine pour participer à la prestigieuse Fashion Week de New York, en septembre prochain, rapporte Cosmopolitan.

« Cela est très excitant, ça va lui permettre de franchir un nouveau palier »

fashion top

« Quand on nous l’a proposé, cela ne m’a pas surpris », indique sa mère Rosanne au magazine. « Je pense que plus rien ne me surprendra désormais. On lui a proposé beaucoup de choses et j’espérais qu’on lui propose la Fashion Week. J’espère que cela ne fait pas trop prétentieux ». Elle ajoute. « Cela est très excitant, ça va lui permettre de franchir un nouveau palier ».

Grâce à ses photos publiées sur sa page Facebook, le projet de Madeline est devenu viral sur les réseaux sociaux. Le jeune mannequin a déjà réalisé deux campagnes de mode malgré son handicap. Elle défilera également au show Moda en association avec la fondation Christopher Reeve en septembre prochain.

Quand elle n’est pas sur les podiums, Madeline est une adolescente comme les autres, confirme sa mère. « Elle adore le sport et nous en faisons beaucoup. Si elle n’en fait pas, elle voit des amis ou surfe sur internet ».

 

16 août 2015

Francis Perrin : Louis, son fils, sa bataille

article publié dans Paris Match

Francis Perrin: Louis, son fils, sa bataille

Francis Perrin, Gersende et Louis en 2012 © Alexandre Isard
Le 12 août 2015 | Mise à jour le 12 août 2015

Dans une interview au magazine suisse, Le Matin,  Francis Perrin se confie sur le combat qu’il mène depuis plus d'une décennie. Le comédien et sa femme Gersende, avec laquelle il a eu deux autres enfants, luttent tous les jours pour que l’autisme n’entrave pas le bien être de leur enfant.

Comédien, Francis Perrin est avant tout un père. Habité par l’amour, il explique les difficultés comme les réussites rencontrées par son aîné de 13 ans. Actuellement sur scène dans la pièce «Molière malgré moi», c’est un homme serein qui peut déclarer que son fils va s’en sortir même s’il n’existe pas de guérison à proprement parler pour cette maladie. Très impliqué, le couple qui mène une  véritable guerre contre la discrimination, a écrit un récit témoignage en 2012, «Louis, pas à pas». Ce livre permet notamment d'expliquer l'autisme aux personnes qui ne sont pas directement touchées. Il a également permis d'aider les parents d'enfants autistes et de faire, autant qu’il est possible, avancer les choses. Par la suite, ce livre  a donné naissance au téléfilm «Louis presque comme les autres».

"Jamais je n’aurais pu le laisser tomber"

Le petit garçon a été diagnostiqué autiste à 3 ans. «A cet âge, Louis dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie. (…)». Et depuis ce temps, les parents n’ont pas renoncé, se battant avec leur tripes pour offrir à Louis une vie la plus «normale» possible, sans médicament, sans régime alimentaire particulier. Se soutenant mutuellement, ils ont tout fait pour que Louis ne s’isole pas dans son monde : «Jamais je n'aurais pu le laisser tomber et concevoir qu'il soit dans un hôpital, abruti de médicaments». C’est à ce titre que l’acteur revient sur certaines réactions du corps médical qui l’ont choqué.

"Faites le deuil de votre enfant"

A Paris, un grand spécialiste de l’autisme leur aurait déclaré : «Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber». Une phrase tellement choquante que le comédien l’a retirée de l’adaptation télévisée : «France 2, coproductrice du téléfilm, nous a demandé de modifier cette phrase et de l’édulcorer car elle était trop dure et faisait du tort au corps médical.» De fait, privilégiant l’espoir et la ténacité, ils prennent alors la décision d’adopter une méthode d’apprentissage venant d’Amérique qui semble avoir fait ses preuves. Cent pour cent non-médicamenteuse, la méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement) est une technique qui permet de rééduquer les attitudes quotidiennes, par les sens, de façon intensive en stimulant la personne atteinte.

M0221631

Et les résultats sont probants, faisant de chaque jour, une nouvelle victoire sur la maladie. Un souvenir riche en émotions pour le comédien, c’est la fois où Louis s’est hydraté sans l’aide d’un tiers: «Louis avait 5 ans et il nous a dit : j'ai soif. Il est allé prendre un verre, c'était déjà un miracle - et est allé se servir de l'eau au robinet. On a pleuré tant on était émus.»

Aujourd’hui, Louis a même obtenu un petit rôle dans le téléfilm inspiré de son histoire. Par ailleurs, «Presque comme les autres» a été sélectionné pour le Festival de la fiction TV à la Rochelle qui se tiendra le mois prochain. Avec l’histoire de Louis, c’est un message de courage qui nous est transmis. Une leçon de vie qui offre un regard neuf sur les solutions et les aménagements requis, encourageant chacun à voir autrement les difficultés engendrés par la maladie.

14 août 2015

Autisme : une réplique censurée dans un télfilm. Elle était réaliste, c'est regrettable

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 14-08-2015 à 20h21 - Modifié à 21h22
LE PLUS. "Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber". C'est la phrase du téléfilm de Francis Perrin qui a été censurée par France 2. Selon le comédien, la chaîne trouvait qu'elle "faisait du tort au corps médical". Hugo Horiot regrette que Francis Perrin n'ait pas pu rendre compte le plus fidèlement possible de la condition des autistes et lui apporte son soutien.

Édité par Anaïs Chabalier  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

 Un enfant autiste à Lille, en 2008 (P.HUGUEN/AFP).

 

"Faîtes le deuil de votre enfant !". Combien de parents d’enfant autiste n’ont pas entendu cette phrase ?

 

Si chaque parent encouragé dans ce projet d’abandon par certains "grands spécialistes" de l’autisme devait en produire le témoignage manuscrit, aucun dossier, aucun carton ni même aucune pièce ne pourraient contenir toutes ces attestations. Mises bout à bout, il y aurait de quoi relier Paris à Marseille…

Une phrase jugée trop dure

Or cette même phrase "Faîtes le deuil de votre enfant", fait justement l’objet d’une censure dans un téléfilm de Francis Perrin sur l’autisme. La phrase a été jugée "trop dure" par la production de la chaîne publique en question. Alors, sous prétexte de "privilégier l’espoir et la ténacité", mais surtout de "ne pas nuire à la réputation du corps médical", on "édulcore."

Ne pas nuire à la réputation du corps médical ? Que la production se rassure ! C’est déjà fait. Auprès des usagers ou de la communauté scientifique internationale, d’un point de vue national et international, le corps médical lié à l’autisme en France jouit une réputation exécrable, pour ne pas dire nauséabonde et irrécupérable…

50 de retard, cinq condamnations de l’Europe et des dizaines de recours contre l’État… Ca ne vous dit rien ?

L'affaire Rachel, un triste exemple

Quand un parent se laisse guider par ce que l’État est en mesure de lui proposer, généralement, c’est le deuil ou l’abandon. S'il fait de la résistance et essaie de trouver des médecins compétents, ce n’est pas le corps médical qui s’occupera de son sort, mais un juge, suite à un signalement. Signalement pour maltraitance, mais dans ce type de cas, il conviendrait mieux de formuler "signalement pour refus d’obtempérer".

C’est là que la réalité de nombreuses familles en France prend un tournant judiciaire. L’affaire Rachel en est un des tristes exemples.

Des parents accusés de tous les maux, des diagnostics niés et des experts qui ne sont pas au courant que la psychanalyse a été désavouée par la HAS, mais surtout qu’elle n’est d’aucun secours pour les autistes.

Jamais aucune étude n’a prouvé son efficacité. En revanche, combien de témoignages attestent-ils de sa nuisance à l’égard de la communauté autistique ?

"Ne pas heurter le corps médical"

L’autisme, avec un psychiatre d’obédience psychanalyste, vous déclarant : "Faîtes le deuil de votre enfant, laissez tomber", en France, c’est plutôt la règle que l’exception.

L’enjeu dramaturgique n’était-il donc pas, plutôt, de rendre compte le plus fidèlement possible de la condition des autistes, honteuse et inhumaine en France ?

Ceci est d’autant plus choquant est que le dans le récit "Louis Pas à Pas", d’où est tiré l’adaptation, cette phrase est écrite noir sur blanc et résonne comme un point d’orgue. Prononcée "par un grand spécialiste de l’autisme", dont je tairais le nom aujourd’hui.

Quel est le prochain projet de la production ? Une adaptation de "Hamlet" sans la célèbre réplique, jugée trop spirituelle par la production ? Richard III qui oublie de dire "mon royaume pour un cheval !", pour ne pas nuire à la réputation des tyrans ?

"Faites le deuil de votre enfant". Cette phrase a été censurée dans un film produit par le service public pour ne pas heurter le corps médical. Molière doit se retourner dans sa tombe en se souvenant les représentations du "Médecin malgré lui" ou du "Malade imaginaire" à la cour du roi.

À ce train là, que les compagnies de théâtre se méfient si elles tiennent à leurs subventions : on pourrait leur demander de censurer la scène du clystère…

Des parents trompés et culpabilisés

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes

Je soutien Francis Perrin

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Francis Perrin et son épouse Gersende se battent depuis des années contre les méconnaissances des pouvoirs publics et la discrimination dont leur fils Louis, autiste, a été l’objet, et ils se battent aussi pour les autres. Les voici aujourd’hui en face d’un autre fléau et non des moindres : la censure.

Il va de soi que malgré cela, je souhaite à ce téléfilm tout le succès espéré car la sincérité et le talent de son réalisateur ne sont plus à prouver depuis longtemps. Mais face à cette censure plus que regrettable, en tant que comédien et écrivain, j’exprime mon soutien à mon ami, Francis Perrin, dont le combat est loin d'être terminé...

13 août 2015

Vidéo -> Au coeur du cerveau autiste

Vidéo rts.ch 36.9°, hier, 20h05

Steven nous révèle en un clin d'oeil le jour de la semaine pour toutes les dates depuis 1752. Laurianne s'est construit un univers imaginaire pour se protéger du monde réel qu'elle juge trop agressif. Anthony lui souffre d'un autisme sévère. Impossible de communiquer par la parole. Que se passe-t-il dans leur cerveau? Les neurosciences apportent de nouvelles réponses: pour certains chercheurs le cerveau autiste est un "supercerveau", une cerveau hyperconnecté dont les fusibles cèdent plus rapidement que dans le nôtre.

13 août 2015

Russie : Natalia Vodianova dénonce les discriminations subies par sa soeur autiste

article publié dans 20 MINUTES

Natalia Vodianova à Londres en mars 2015Natalia Vodianova à Londres en mars 2015 - Beretta/Sims/REX/REX/SIPA

Dolores Bakela

Publié le 13.08.2015 à 13:41 Mis à jour le 13.08.2015 à 13:41

Vague d’émotion en Russie pour Oksana, la sœur de Natalia Vodianova. Cette dernière est autiste. Alors qu’elle se trouvait dans un café avec sa nourrice, elle a été obligée de quitter un café de Nijni-Novgorod par le propriétaire, sur les bords de la Volga, où elle venait de s’installer.

Le top russe, qui n’était pas sur place, a raconté le déroulement de la scène sur Facebook, suscitant des dizaines de milliers de likes et de partages. « Vous faites peur à tous nos clients. Allez vous faire soigner et soignez vos enfants. Et alors seulement, montrez-vous dans des endroits publics », écrit l’égérie d’Etam rapportant les paroles du tenancier.

Deux versions s’affrontent

Toujours selon le mannequin, le seul client du café se serait levé pour demander à Oksana de rester, sans convaincre le propriétaire qui a appelé la police. Il a demandé à un vigile, puis trois, de surveiller l’autiste, puis a porté plainte auprès de la police pour « petite délinquance ». De son côté, le fils du propriétaire a affirmé qu’Oksana avait fait fuir les clients « en se tapant la tête contre le mur », selon des propos recueillis par la chaîne de télévision russe Vesti. Il restait injoignable jeudi matin.

La Russie est régulièrement dans le collimateur des ONG de défense des droits de l’Homme qui l’accusent de ne pas offrir les structures nécessaires pour les personnes handicapées. Environ 45 % des enfants qui vivent à la charge de l’Etat, dans des institutions où ils sont souvent soumis à de mauvais traitements, a dénoncé l’ONG Human Rights Watch dans un rapport publié en 2014 tout rappelant que les médecins russes encouragent souvent les familles à abandonner leurs enfants.

Une enquête est ouverte

Natalia Vodianova, qui a Naked Heart, une fondation caritative venant en aide aux enfants handicapés, a profité de son post Facebook pour faire un plaidoyer pour la tolérance et en appeler à l'« éthique des journalistes » concernant l’autisme, qui ne doit pas être considéré comme une maladie. « Nous avons tous des caractéristiques, nous sommes tous différents, mais cela ne signifie pas que nous sommes malades », a conclu le modèle.

Devant l’émotion suscitée, le Comité d’enquête a ouvert une enquête pour « violations à la dignité d’une personne en raison de son appartenance à un groupe social », un chef d’accusation passible de deux à cinq ans de prison. « Il est difficile de comprendre comment une personne handicapée pourrait nuire aux employés et aux clients, ou à l’image de cet endroit », a souligné le porte-parole du Comité d’enquête, Vladimir Markine, ajoutant que le propriétaire n’avait pas « de raison légitime ».

13 août 2015

Vidéo : Top 10 des réactions les plus stupides face à une personne autiste

Ajoutée le 10 mai 2014

Diagnostiquée par le Centre de Ressources Autisme de ma région avec le syndrome d'Asperger à l'âge de 27 ans, je n'ai de cesse depuis d'informer sur ce syndrome. Cette vidéo bonus vient en complément des articles que je publie sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com. Bon visionnage!

12 août 2015

Enfants autistes en France : entre droits bafoués au quotidien et combats acharnés des parents

article publié dans le Huffington Post sur le blog de Sophie Janois

Sophie Janois Headshot
Publication: 12/08/2015 08h54 

JUSTICE - Nuits sans sommeil, incompréhensions de l'extérieur, préjugés, inquiétudes multiples au regard de l'avenir, tel est le quotidien des parents d'enfants autistes aujourd'hui. Cela pourrait relever d'un destin particulier, de la vie, seulement voilà, en matière d'autisme, les personnes concernées doivent en plus se débattre dans un imbroglio administratif et institutionnel qui les malmène.

Les responsables sont à la fois l'Etat (en dépit des efforts du secrétariat d'Etat au handicap), les Conseils départementaux et leurs services d'aide sociale à l'enfance, les MDPH (maisons des personnes handicapées), certains établissements sanitaires et médico-sociaux, les experts psychiatres désignés et l'Education nationale. Ils se sont ni plus ni moins enlisés dans une scandaleuse ignorance qui rend leurs interventions contre-productives au regard de ce que l'on serait en droit d'attendre d'un pays se disant protecteur de ses enfants les plus vulnérables.

Pourtant, les droits des enfants autistes existent mais ils ne sont pas respectés voire violés, ce à plusieurs niveaux

Depuis l'obtention d'un diagnostic fiable jusqu'à la mise en place d'une prise en charge adaptée, en passant par la scolarisation, le parcours des familles est celui du combattant, ce sur fond de menaces d'enfermement inadéquat en hôpital psychiatrique et de menaces de placement par l'aide sociale à l'enfance.

L'injustice a fait son lit dans le foyer de ces familles. Il s'agit d'un scandale dont je suis témoin en ma qualité d'avocat, mais que les institutions françaises, dans toutes ses strates, ont beaucoup de mal à traiter. Cela s'explique, en partie, par l'emprise de la psychanalyse, exception française, dernier bastion d'une armée tenue par des impératifs financiers, accusant les mères de tous les maux, et notamment d'être à l'origine des troubles du développement de leur enfant.

Or, en mars 2012, soit depuis plus de 3 ans déjà, la Haute autorité de Santé (HAS) a mis au banc les théories psychanalytiques. On n'aide pas un enfant autiste en le maintenant sur un divan, encore moins sa famille. On ne doit pas remettre en cause les capacités éducatives et relationnelles des mères en raison de l'autisme de leur enfant. Ces façons d'un autre âge ont été déclarées "non consensuelles" par la communauté scientifique française et internationale. L'autisme est un trouble d'origine neuro-développementale (donc physique et non pas psychique) voire environnementale (pollution etc.). Les seules thérapies scientifiquement validées sont les thérapies cognitivo-comportementales et développementales.

Hélas, sur le terrain, en dépit du travail de médecins courageux qui se battent pour les données acquises de la science, les résistances du système se font lourdes et créent toujours plus d'injustices

Première injustice, alors que le droit au diagnostic est prévu dans le code de la santé publique (article R4127-33), les familles se voient imposer au mieux un délai d'attente excessif allant de 6 mois à un an, au pire un silence total.

Une nouvelle injustice se situe au niveau de la prise en charge, qui demeure insuffisante, faute de professionnels compétents en nombre suffisant (il existe 650.000 personnes autistes en France). Sur ce point, l'Etat a été jugé responsable et a été condamné en 2011 et très récemment par le tribunal administratif de Paris. Il est reconnu que l'Etat a une obligation de résultat dans ce domaine.

Par ailleurs, les moyens financiers se réduisent comme peau de chagrin. Les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) qui décident du montant des allocations attribuées revoient régulièrement à la baisse ces dernières, ce qui ne permet pas aux parents de rémunérer les bons professionnels, ou de façon insuffisante. Les parents s'endettent et se précarisent encore plus.

Ici, le système de sécurité sociale français ne prévoyant pas de fond complémentaire pour ces prises en charge, les enfants autistes sont poussés par les MDPH vers des établissements médico-sociaux souvent inadaptés ; c'est ce que l'on appelle "l'institutionnalisation du handicap" largement décriée par l'ONU. Pire, notre pays envoie régulièrement ses enfants vulnérables loin de leur foyer, voire dans des pays limitrophes (Belgique notamment) et financent leurs établissements...

En France, le handicap se cache, s'institutionnalise, peu de personnes s'interrogent de savoir pourquoi on n'y voit pas davantage d'écoliers handicapés par exemple, sauf peut-être nos voisins européens... Le droit à la scolarisation est pourtant un droit fondamental. La loi de 2005 dite loi "handicap" a rendu cette scolarisation difficile à mettre en œuvre en la complexifiant (voir à ce sujet les multiples condamnations de l'Etat par le Conseil de l'Europe).

La pire des injustices qui constitue un énième combat pour les familles, est le risque de placement abusif des enfants autistes. Aujourd'hui des familles peuvent se voir arracher leurs enfants aux motifs que les mères seraient à l'origine de leurs troubles voire les inventeraient. En effet, des rapports rédigés par des professionnels de l'enfance non formés, dont le contenu est parfois dénué de bon sens et frôlent le ridicule, incitent les juges à placer les enfants. Souvent et fort heureusement, un juge averti résiste et prononce un non lieu à assistance éducative et refuse de placer l'enfant. Parfois hélas, un juge moins averti peut être influencé par ces rapports emprunts de références psychanalytiques...

C'est ce qui vient de se produire dans l'affaire Rachel, du prénom de la maman que je défends

Cette affaire est devenue le symbole de cette injustice dénoncée par plus de 145 associations intervenant sur la question de l'autisme. En l'espèce, un "pédo"psychiatre s'est vu confier l'expertise des 3 enfants et même des parents. Alors que l'autisme avait été diagnostiqué pour l'un et suspecté pour les deux autres enfants, ce l'expert a balayé d'un revers de la main cette réalité. Rachel serait "beaucoup trop attachée à une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants qui développeraient des comportements préoccupants (excitation excessive, agressivité, énurésie, troubles du sommeil et du transit alimentaire), outre les risques de prises en charge médicales abusives". Pour résumer, il est reproché à Rachel d'être convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur épanouissement personnel et leur équilibre affectif.

Cette mère aimante s'est vu arracher ses trois enfants confiés aux services de l'aide sociale à l'enfance. L'une, de 9 ans, vit aujourd'hui dans un foyer pour adolescents, les deux autres de 6 et 4 ans dans une pouponnière. Ce en violation des textes internationaux visant à protéger les fratries des séparations. Ce contre l'avis de médecins particulièrement reconnus en matière d'autisme qui ont alerté sur les terribles conséquences d'un tel acte.

Nous avons fait appel de cette décision. Mères, enfants, médecins, associations et des milliers de personnes concernées par l'autisme attendent beaucoup de la décision à venir...

12 août 2015

MOCOS : l'enzyme qui permet de mieux comprendre l'autisme

rédaction | Le 11 août 2015 à 12:00
MOCOS autisme troubles du spectre autistique CNRS

Une étude menée conjointement par le CNRS et les chercheurs du Salk Institute à San Diego a permis de mieux comprendre l’implication de l'enzyme MOCOS dans les troubles du spectre autistique (TSA).

Découverte d’une nouvelle fonction de MOCOS

On connaissait déjà le rôle de l’enzyme MOCOS dans la production d'acide urique. Elle semblait également avoir une fonction dans les processus d'immunité et d'inflammation et dans la destruction des radicaux libres (éléments chimiques participant à l’élimination des cellules anciennes). Aujourd’hui, les chercheurs ont compris que MOCOS avait également une influence au niveau cérébral. Ainsi, ils ont retrouvé des traces de l’enzyme dans des cellules du cerveau et dans les intestins de différentes espèces, notamment des mammifères.

Les équipes du CNRS et du Salk Institute ont pu étudier les conséquences de la sous-expression de l’enzyme MOCOS. Ils ont conclu que, lorsque celle-ci est moins présente dans l’organisme, elle induit un stress oxydatif. C’est-à-dire une agression des constituants de la cellule par des radicaux, impliquant un état pathologique. Les chercheurs ont également observé un nombre moins important de synapses et une transmission neuronale défaillante en cas de dysfonctionnement de l’enzyme.

En étudiant de près les cellules souches de différents adultes atteints par des troubles du spectre autistique, les chercheurs ont remarqué que neuf adultes sur onze étaient touchés par la sous-expression de l’enzyme MOCOS. La diversité des rôles de MOCOS dans l’organisme, autant au niveau biologique que neurobiologique, pourrait donc expliquer les causes des multiples symptômes des TSA en cas de sous-expression de l’enzyme dans le corps.

Les troubles du spectre autistique

Les troubles du spectre autistique se caractérisent par une diversité de comportements et de symptômes comme des difficultés au niveau des interactions sociales, des actes répétitifs mais également des problèmes du système gastro-intestinal ou encore des allergies. Selon l’OMS, environ 1 enfant sur 160 présente un trouble du spectre autistique dans le monde. En France, ce sont 650 000 personnes qui en sont atteintes.

Pour le moment, les connaissances sur les troubles du spectre autistique sont encore limitées. De nombreux centres de recherche tentent de trouver les causes en étudiant différentes pistes comme les facteurs environnementaux, les prédispositions génétiques, les problèmes liés au système immunitaire… Aujourd’hui, l’étude menée par le CNRS et le Salk Institute est donc une avancée importante grâce à ses résultats qui ouvrent de nouvelles voies de recherche. Le rôle de l’enzyme MOCOS doit encore être étudié pour approfondir les connaissances et confirmer son influence dans les troubles du spectre autistique. De nouveaux travaux sont d’ailleurs prévus et devraient permettre de favoriser « le développement d’outils thérapeutiques mais aussi de méthodes de diagnostic » selon le CNRS.

Publicité
1 2 3 > >>
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 128
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité