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Le Congrès de l'Autisme. Congrès International de Haut Niveau "2010 : Perspectives de Recherche et Traitements en Autisme" Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris Samedi 2 octobre 2010 5 rue de Lobeau. 75004 Paris         OBJECTIFS Le Congrès International de Haut Niveau vise à analyser les besoins de l’autisme et à permettre d’identifier les pistes de recherche pour l’association dans le cadre de la mise en place de l’INTED (Institut National des Troubles Envahissants du Développement), à mobiliser les instances étatiques autour d’une table ronde pour une réflexion sur la Recherche pour l’Autisme en France. L’intervention des professionnels sera suivie d’une table ronde à laquelle participeront des représentants des pouvoirs publics et organismes nationaux afin de tirer profit des expériences présentées, de tenir compte des perspectives pour vaincre l’autisme.

POUR VOUS INSCRIRE Renvoyez le bulletin d'adhésion Par courrier : à "Vaincre l'Autisme. Mouvement Léa pour Samy" 51 rue Léon FROT, 75011 Paris. Ou par fax au : 01.43.73.64.49                              LES INTERVENANTS LE PROGRAMME POURQUOI LE CONGRES DE L'AUTISME?

Société  25/08/2010 à 18h36 (mise à jour à 19h35)

Handicap: «Le geste de cette mère, beaucoup de parents y ont pensé»

Interview

L'assassinat lundi d'une fillette lourdement handicapée par sa mère illustre, à l'extrême, la détresse de parents sans aucune solution pour leur enfants. Trop de famille sont encore dans ce cas, rappelle Thierry Nouvel, de l'Unapei.

«Un drame du désespoir, voire même de la désespérance.» Le procureur de Rennes Hervé Pavy a qualifié ainsi ce mardi le geste commis la veille par une mère qui a tué par strangulation sa fillette de 8 ans souffrant de handicaps moteur et cérébral, avant de tenter de mettre fin à ses jours. Hospitalisée, ses jours ne sont pas en danger. La situation de cette femme de 44 ans, qui avait quitté son travail d'employée de banque à la naissance de sa fille pour s'en occuper seule après l'abandon du père, fait écho à celle de nombre de familles qui se retrouvent sans solutions faute de places en établissements spécialisés, ainsi que le rappelle Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, la fédération d’associations de représentation et de défense des personnes handicapées mentales.

Comment avez-vous réagi au drame survenu à Saint-Malo?

Il est évidemment difficile de juger un acte que seuls les parents confrontés à une telle situation de détresse peuvent comprendre. Le passage à l'acte est exceptionnel, mais la situation vécue par cette mère, elle, ne l'est pas. Son geste, beaucoup de parents y ont pensé au moins une fois. Parce qu'ils n'en peuvent plus, tout simplement. On n'imagine pas ce que représente la prise en charge d'un enfant handicapé, surtout pour un parent seul. Le handicap est isolant, il peut empêcher la vie sociale et l'on se retrouve vite coupé du monde. En ce sens, on est tous un peu coupable de ce qui est arrivé à Saint-Malo. Il ne s'agit pas que d'un problème de sous et de manque de places, c'est aussi une question de solidarité.

Combien d'enfants handicapés se retrouvent à la maison faute de places en établissements ?

Environ 13.000, selon les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Certaines régions sont particulièrement en pénurie, comme l'Ile-de-France ou le Nord. Des familles peuvent rester deux, trois ans sans solution. Et même quand elle trouvent une place, ça n'est généralement qu'au terme d'un parcours du combattant. Quel parent peut accepter ça? La scolarisation est un droit, l'Etat manque là clairement à ses obligations. Il a pourtant été récemment condamné par le Conseil d'Etat, qui avait jugé qu'il ne pouvait se soustraire cette obligation de scolarisation en mettant en avant le manque de structure ou l'allocation versée aux parents.

Comment fonctionnent les instituts médico-éducatifs?

Ils sont financés par la sécurité sociale mais sont à 90% gérés par des associations. Ils accueillent en général des enfants autistes ou polyhandicapés, jusqu'à 20 ans en principe. Selon le handicap, l'enfant peut aussi bénéficier d'une aide à domicile, par le biais du Sessad (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile). Ou être scolarisé en milieu ordinaire, c'est-à-dire dans une école «classique» mais avec l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire.

L'accès a cette dernière solution a tout de même progressé?

L'école accueille davantage d'enfants handicapés, c'est indéniable. Mais leur scolarisation se fait encore trop souvent à temps partiel. Elle est aussi trop cloisonnée, alors que nous souhaiterions qu'il y ait davantage d'échanges entre l'école et les instituts spécialisés, de manière à ce que les enfants puissent bénéficier de la double prise en charge, selon leurs besoins.

http://www.liberation.fr/societe/0101654022-handicap-le-geste-de-cette-mere-beaucoup-de-parents-y-ont-pense

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

Au retour des vacances passées à Dax, une courte semaine au foyer de vie suivi d'un week-end sympathique à la maison et j'accompagne Lisou le lundi 9 août pour un séjour avec l'association A Bras Ouverts. Nous rejoignons pour 9h00 le lieu de départ place Fontenoy, derrière l'Ecole Militaire, où nous retrouvons le groupe des Balladins. Nous retrouvons Sophie (ci-contre photo prise lors d'un we de fête) que nous connaissons bien et qui l'accompagnera mais aussi Xavier, un ami de 20 ans etc ... Bref, Elise est parfaitement heureuse et sereine.

Et les 4 binômes prennent le départ pour la baie de Somme à Saint Valéry sur Somme (80).

Le vendredi suivant c'est déjà le retour et quand nous arrivons vers 18h00 au point de rendez-vous, l'estafette est déjà là. Retrouvailles chaleureuses ... Elise comme d'habitude se jette sur nous, un peu agitée mais retrouve rapidement sa sérénité et se montre attentive quand Sophie nous détaille les diverses activités du séjour : sorties, baignade, visites, cuisine et soirées ... Bref un encore un super séjour  !

Toute l'équipe nous raccompagne à la voiture et au revoir tout le monde ... un grand Merci ... et à bientôt.

Lisou retrouve sa maison avec beaucoup de plaisir, et le samedi nous en profitons pour aller faire un tour à la ferme de Saint-Thibault des Vignes voir les vaches et acheter poulet et produits laitiers toujours aussi excellents. Brigitte, la fermière, est très occupée avec ses nombreux clients ... mais n'a pas oublié Elise qui l'accompagne derrière le comptoir - elle a ici ses habitudes - tout en posant quelques questions ... Un moment comme on les aime ...

Puis une petite visite à Christiane et Lucien au centre équestre de Gouvernes où Lisou a passé tant de bons moments. Nous bavardons pas mal et rentrons de ce fait assez tard pour déjeuner mais très heureux d'avoir revu de vieilles connaissances.

Nous avons bien fait d'en profiter ... car le dimanche il pleut des cordes !

Et c'est détendue que notre Elise réintègre son foyer lundi.

Lundi dernier nous sommes revenus de Dax où nous avons passé trois semaines avec Elise. Et je dois dire que nous avons constaté combien son comportement s'était amélioré .... plus attentive, à l'écoute et soucieuse de bien faire en général. Des moments de flottement, quelques périodes d'excitation surtout dans les lieux nouveaux ou dans les endroits où les sollicitations sont nombreuses mais quelques rappels et tout rentre dans l'ordre. Pour nous ce fut un séjour très agréable en sa compagnie où nous avons pu mesurer son évolution dans pratiquement tout les domaines ... mais il reste vous vous en doutez bien beaucoup de progrès à faire.

Au menu :

• jeux de société : loto, memory, puissance 4 presque tous les jours
• ballades et shopping
• restaurants
• un verre ici ou là ...

La belle vie ! et Lisou a beaucoup apprécié et avait généralement un comportement tout à fait adapté.

Visites de Biarritz, Bayonne et de quelques lieux alentours ... mais notre préférence allait à Hossegor, sa plage, ses rouleaux et ses cafés branchés où très vite Elise a pris ses habitude réclamant frites et champagne ... pour les frites pas de problèmes et plutôt du coca !

Et pour finir une petite vidéo où l'on voit Lisou se mêler à l'orchestre un peu farfelu mais qui jouait très bien sur la place de la grande plage ... j'ai eu un peu de mal à l'arracher à sa nouvelle formation ... Mais bon il fallait bien rentrer.

Rock food café concert déjanté à Hossegor
envoyé par jjdupuis2001. - La vie de famille à travers le monde en vidéo.