Samedi, Elise comme souvent m'appelle dès son réveil :

- Bonjour papa
- Qu'est-ce que tu fais aujourd'hui ?
- Le goûter
- Avec qui ?
- Avec A Bras Ouverts

Voilà tout est dit ... elle ouvre les yeux et est déjà dans le bain ... elle a un tel sourire que je ne peux m'empêcher de courir prendre l'appareil photo ...

voilà une idée de l'ambiance !

Un mot sur le week end de Pâques où les cloches sont passées et Lisou a trouvé ses oeufs au chocolat cachés dans le jardin. Chaque année elle attend ce moment ... ne sachant pas très bien quand il se produit "C'est quand Pâques ?" est une de ses phrases fétiches ... qu'elle nous place indifféremment à Noël, au mois d'août ou à Pâques. Et bien Pâques c'est aujourd'hui ... qu'elle surprise !!!

C'est la même chose avec son anniversaire "C'est quand mon anniversaire ?" en est une autre ... répétée au gré de son envie. Je sais vous allez me dire que c'est le 27 avril que tout le monde s'accorde à situer le 27 avril sauf Lisou pour qui la notion du temps ne semble pas exister ... elle a déjà du mal avec tout à l'heure, aujourd'hui ou demain ... alors le 27 avril !!! Bof ... ce qui compte c'est ce qu'on en fera : un gateau, du coca etc ... elle se délecte en permanence de la fête ... Si vous poussez l'outrecuidance jusqu'à lui demander son âge comme toutes les femmes un peu coquettes, elle a déjà bloqué le compteur "J'ai 7 ans" ... à moins que ce ne soit pour nous éclairer sur le décalage entre son physique et son mental ... l'interprétation est libre mais c'est la vérité puisqu'elle le dit ! D'ailleurs je me dis souvent que finalement lui apprendre qu'elle a 22 ans alors que bientôt ce sera 23 est peut-être inutile, car il faudra tout recommencer ... 7 ans, c'est le bel âge où tout est possible ... je continuerai malgré tout mais ça me coûte !

C'est la même chose avec Mac do ... point n'est besoin d'y aller. Dans la conversation elle me demande souvent "C'est quand Mac do" et obtient une de mes fameuses réponses qui m'engage "Bientôt" qui a le mérite de la satisfaire ... et nous nous lançons dans l'élaboration de nos menus respectifs ... qui a dit que la nourriture des fast food faisait grossir !

C'est la même chose avec le cheval comme l'illustre ce qui va suivre ... Ce week end de Pâques, nous avons retrouvé Christiane au centre équestre de Gouvernes qui nous a proposé d'effectuer notre petite ballade habituelle Elise montant le fidèle "Billy des Bois" ... bonheur assuré d'Elise. Par contre, le we précédent je n'arrivais pas à joindre Christiane au téléphone ... nous nous sommes quand même rendu au centre ... avons appris que tout le monde était parti en concours (je m'en doutais un peu) ... et fait une grande visite à tous les chevaux restant - Lisou adore leur contact, leur parle etc .. - Or, quand nous sommes rentré à la maison, Lisou questionnée par Esther : avait fait du cheval, du trot, avec Christiane etc. On l'a poussé dans ses retranchements mais elle n'en a pas démordu ... SA vérité ... SON film ... l'équitation virtuelle !

C'est la même chose avec beaucoup de chose. Lisou fait à son gré surgir dans la conversation un copain qu'elle n'a pas vu depuis des années (je pense à Rodolphe), un poney qu'elle a monté voilà bien longtemps ou Bobby, le chien de Mamie qu'elle a connu mais qui est mort il y a 10 ans ...

Bref, il y a de quoi déconcerter quiconque ... même de bonne volonté ... sauf peut-être celui qui vous conte cela ... car j'ai les clefs ... la plupart du temps j'étais là ... et suivant mon humeur et les circonstances je tente d'expliquer que ma fille fait référence à une vie antérieure, un souvenir qui date ...

Le véritable problème c'est que ce phénomène brouille un peu (beaucoup) sa perception de la réalité telle que nous la définissons ... Mais cela ne perturbe pas plus que cela ...

C'est finalement une actrice qui fonctionne beaucoup avec son imagination.   

Samedi dernier, nous partons en ballade avec Lisou. Je rentre prendre à la maison mes lunettes de soleil. J'en ressort juste pour apercevoir Lisou qui courre vers le bas de la route !!! Je l'appelle aussitôt et lui intime l'ordre de revenir. Elle stoppe et s'exécute ... ouf ! et du coup j'ai le déclic : "Tu veux courir ... Nous allons au stade". Ce dernier se trouve à côté de la maison et est doté d'un parcours de jogging sur sa périphérie. Aussi dès que nous y sommes, je l'encourage à courir "un, deux, trois ... partez" et elle démarre tranquillement pour s'arrêter un peu plus loin ... on répète l'exercice ... Puis vient à passer un couple qui effectue le parcours gentiment ... Lisou les voit arriver, ils nous dépassent et elle me demande aussitôt "Papa, je peux courir avec eux ?", "Ok, vas-y rattrappe les" et hop la voilà partie, elle les rattrappe et entame la conversation ... Je suis la progression du petit groupe à quelques longueurs. Le couple s'arrête d'ailleurs gentiment pour attendre Lisou - j'en profite pour leur demander si elle ne les dérange pas - "Pas du tout" ... Sympa, je les connais un peu de vue (ils courrent régulièrement et passent souvent devant la maison). Toujours est-il que Lisou effectue grâce à eux à peu près 1 km de course à pied. Ce n'est pas mal pour un début ...

Mettons les choses un peu en perspective. Lisou adore courir ... !?! C'est même un problème récurrent ... à tel point que depuis longtemps Esther a dû renoncer aux promenades avec sa fille. En général, en amiral et de toute façon, c'est moi qui m'y colle. J'ai un abonnement à l'année à des conditions extrêmement avantageuses et nous y prenons elle et moi beaucoup de plaisir.

Plus jeune, il arrivait à Lisou de se lancer dans des espèces de "courses folles" où elle fonçait droit devant elle en proie à une certaine excitation. Il fallait alors aller la chercher ... c'est en partie grâce à elle que j'ai conservé un penchant marqué pour la course à pied. A cette période là c'était quelque part vital !

Son accompagnement, quelque soit l'endroit - promenade, plage, centre de vacances etc. - pouvait vite s'avérer délicat. Il me revient en mémoire un fameux jour où profitant des circonstances, elle était sortie de la maison ... le temps de s'en apercevoir ... plus personne ... recherches à pied puis en voiture ... nous avions dû alerter la police municipale ... qui au bout d'un laps de temps qui nous avait paru interminable nous avait prévenu qu'elle était enfin retrouvée. Elle était dans le cimetière ... !!!??? et le gardien intrigué avait appelé la police ... Ouf !!!

Maintenant, plus vraiment de problème, elle prend en général mon bras et nous partons, tantôt discutant, tantôt chantant ... en évitant d'aborder les personnes que l'on croise, de caresser les chiens, de s'intéresser de trop près aux bébés etc ... bref de faire preuve d'agressivité au sens que dans le monde actuel où tout le monde s'ignore ou fait comme si ... la familiarité dont fait preuve Elise dans un espèce d'élan naturel est souvent ressentie comme une singularité choquante voire comme de l'agressivité par certaines personnes ...

Il faut néanmoins l'encadrer et lui répéter les consignes sans se lasser car à la moindre faille, son naturel reprend le dessus ... Merveilleuse Lisou remplie de naturel et d'allant !

Il y a quelques jours, mon épouse à rencontré Madame R... , la nourrice à qui nous avons confié Elise pendant sa petite enfance.  Elles se sont parlées longuement et bien sûr Lisou a été le sujet d'une bonne partie de la conversation. En substance si cette personne se souvient très bien qu'Esther était très accaparée par son fils aîné - David était pour le moins turbulent et réclamait une surveillance attentive - elle élude savamment ou inconsciemment (la part à définir ne pourrait l'être que par elle) le fait que, selon ses déclarations de l'époque "Elise était aussi sage que belle", elle n'ait rien remarqué ou tout au moins ne nous ait pas alerté ...

D'après elle d'ailleurs, elle avait un fils qui était lui aussi très calme ... aussi le comportement de Lisou ne l'a pas questionné davantage ...

Nous avions choisi cette personne, une voisine, qui présentait tous les signes du sérieux que l'on peut réclamer d'une nourrice, souriante et avenante  ... difficile cependant de savoir précisémment ce qu'elle faisait avec Elise dans la journée (on rejoint le schéma des nourrices en général).

Par contre, s'il est un fait dont je me souviens encore avec une certaine acuité, c'est que cette personne a proprement débarquée Elise sans pratiquement nous donner de délai pour trouver un point de chute intéressant ... au prétexte qu'il fallait qu'elle accueille un nouveau nourrisson ... !!! D'où une errance entre deux nourrices au profil pas du tout adapté (nous avions ma femme et moi un job à assurer) ... et sans doute un véritable traumatisme pour Lisou ... qui n'avait sans doute pas besoin de cela.

Elise n'avait pas fait de crise chez elle mais on avait partagé l'information quand elle avait dû être hospitalisée ... et son choix de "nourrice sympathique" avait été vite fait ... bien que Lisou ait passé chez elle plus d'un an et demi : dehors et rapidement s'il vous plaît ! (en quelque sorte).

Un premier ultimatum, il y en aura d'autres ... qui nous conduira quelques mois plus tard avec l'appui du service pédiatrique de Créteil à bénéfier, en priorité, d'une place en crèche à Nogent (cf. l'article : les principales étapes de la vie d'Elise publié en février 2006)

Samedi 8 mars, nous sommes allés faire un tour à la ferme de Saint Thibault des Vignes au prétexte d'aller chercher quelques victuailles ... C'est l'affluence ... Un petit coup d'oeil et nous décidons qu'Esther attendrait son tour pendant que nous ferions le tour de la propriété. Les centres d'intérêts ne manquent pas et j'accompagne Lisou qui rend visite aux vaches, aux génisses et taurillons, puis aux lapins situés tout à côté des jeunes veaux très affectueux qui veulent absolument manger son manteau pour finir par la salle de traite. Mais après ce tour, il est indispensable "d'aller voir Maman" et de réclamer la preuve matérielle du lien qui s'est établi avec Brigitte Bisson (la fermière) et ma fille : un large morceau de brie de Meaux. Je tente bien de l'en dissuader ... mais je sens très vite une détermination farouche et pour éviter tout scandale devant la clientèle choisit plutôt de l'accompagner dans sa démarche en l'encadrant. Je dois dire que ça marche assez bien ... nous ne nous laisserons pas attendrir par une nouvelle demande de Lisou qui a repéré des macarons et en réclame après avoir dégusté son fromage. 

En revenant de la ferme, nous déposons Esther à la maison et partons chercher le pain. Lisou commande ses baguettes et aperçoit dans la file d'attente le père de Xavier (son copain de 20 ans). Aussitôt, sa mission est oubliée et elle va droit sur lui demandant "Il est où Xavier ?". Je prend le relais pour le pain et vais à mon tour saluer le papa de Xavier qui très gentimment nous propose de le suivre pour faire une visite surprise au fiston ... C'est comme ça que nous nous retrouvons autour d'un apéro impromptu et sympatique. Le bonheur c'est on le sait une foule de petits moments ... et Xavier et Lisou sont visiblement très heureux de ce moment.

Mais ce jour là, nous ne pouvons pas nous attarder longtemps car il nous faut aller chercher David à la gare du Nord. Le timing est un peu serré, mais nous arrivons quelques minutes avant l'arrivée de l'aérostar from London. L'occasion pour Lisou d'aborder notre voisin, un sympathique garçon arborant un magnifique nez rouge sur son blouson de cuir noir ... "Quelle heure est-il ?" c'est la phrase d'accroche d'Elise qui, d'entrée de jeu, fait illusion sur ses capacités de communication l'espace d'un instant ... De fait, notre jeune homme dégaine son portable et lui donne l'heure exacte ... s'ensuit une conversation sympathique où il m'apprend qu'il est comédien ... son nez rouge, il le considère quelque part bien plus important que bien des Légion d'Honneur ... etc etc ... Nous sommes effectivement sur la même longueur d'onde ... Aussi quand David arrive, nous nous séparons en nous souhaitant bonne soirée de façon chaleureuse. David qui a noté l'échange me glisse "c'est Lisou ?".

Et oui ... c'est souvent ainsi ... Lisou ne rate que rarement les opportunités ... et est souvent le moteur des rencontres ... Merveilleuse Lisou !

Le vendredi 7 mars, je passe chercher Elise à Saint Mandé - au foyer "Moi la vie" - pour apprendre qu'elle a été au Louvre en métro cette semaine et qu'elle a été prendre un pot à la cafétéria avec sa copine Alexia ... Ces informations, j'en prends connaissance dans le bureau des éducateurs et nous en profitons pour parler de pas mal d'autres choses ... ce jour là nous avons de la chance : côté éducateurs, la relève vient d'avoir lieu et la plupart des résidents ont fait le choix d'aller au cinéma dans la salle Picadilly ; côté Lisou, elle reste assise pendant toute la discussion ce qui est remarquable ; de mon côté, je dois dire que j'apprécie au plus haut point ces moments d'échange qui me permettent d'avoir une base de discussion pendant le week end avec ma fille sur son vécu réel ... elle a, on l'aura compris, beaucoup de mal sinon à l'appréhender, tout du moins à l'évoquer et le restituer ... mais nous progressons chaque jour davantage au rythme qui est le sien ...

De la chance en effet, car samedi matin je l'accompagne de nouveau pour un départ avec "A Bras Ouverts" ... elle a été inscrite (sous réserve de ne priver personne) et sa candidature acceptée !!! O Joie de Lisou qui retrouve Cécile, son binôme du précédent we, mais aussi Clara avec qui Elise s'entend bien et son copain de longue date Xavier (plus de 20 ans et rien à voir avec la politique je vous en prie ...). Cette fois-ci les estafettes partent en direction de Jouarre (77).

Cécile nous raconte le dimanche soir comment s'est bien passé le week end : courses, repas, messe, ballades, rencontres avec le animaux etc et Lisou peut retrouver sa maison pour la nuit et partir à Saint Mandé retrouver ses copains et copines ...

Petite anecdote au passage qui montre combien Elise est bien adaptée à son nouveau domicile : lundi matin, je la dépose au foyer et passe remplir un questionnaire en salle de réunion à l'étage inférieur (...) et en sortant je tombe nez à nez avec ma fille. Quelle surprise !!! Je meuble vite la conversation et lui explique que j'avais une réunion et elle me raccompagne à l'ascenceur sans plus de formalité "au revoir Papa, à vendredi". En d'autres temps cela aurait été ô combien plus difficile ... 

L'institut le Val Mandé est ce l'on pourrait appeler "une grosse boutique" qui se divise en différentes structures, chacune prenant en charge des enfants ou des adultes plus ou moins handicapés. J'ajouterai qu'une des grandes particularités de l'établissement est qu'il n'y a pas de sectarisme en matière de handicap.

Les résidents de la structure où vit maintenant Elise sont atteints de handicaps variés : autisme, mal voyance, handicap moteur etc ...  Ce choix d'accueil est, à mon avis, très enrichissant pour tout le monde. Seul le vivre ensemble prévaut ... ce qui ne va pas sans difficultés ne le dissimulons pas ... mais, nous en avons la preuve, ça marche et notre Lisou s'y épanouit.

Ce petit mot préliminaire est essentiellement pour vous inviter à découvrir le site très bien fait de l'établissement http://www.institut-le-val-mande.fr/institut/services/index.html (que j'ai d'ailleurs mis en lien sur le blog).

Un avantage non négligeable de l'établissement est de permettre aux familles qui le désirent de déjeuner au self avec le résident en prévenant quelques jours à l'avance. Elise prend habituellement ses repas au sein de la structure du foyer de vie dans une salle dédiée.

Lisou on le sait est très conviviale et apprécie beaucoup de pouvoir manger au self où elle se rend quelquefois avec un éducateur ... cela lui est présenté comme une récompense et elle le prend comme tel.

Le mercredi 27 avril, nous nous sommes donc invités avec elle et après un excellent couscous (entrée, dessert + fromage pour Lisou) nous sommes allés faire une promenade autour du lac au bois de Vincennes tout proche ... et nous avons ramené notre fille au foyer de vie "A vendredi Elise" ...

Je dois dire que ce n'est pas la première fois que nous faisons "l'exercice" et que maintenant elle intègre bien que nous venons non pas la chercher pour l'emmener à la maison mais uniquement manger au self avec elle ... il faut bien sûr le lui rappeler souvent et d'entrée de jeu et même si elle manifeste par moments des états d'âme (ce qui somme toute paraît logique) elle a maintenant bien intégré le processus et apprécie beaucoup cette possibilité offerte par l'établissement. Nous aussi inutile de le dire ... d'autant plus que le self a été fermé pendant une longue période pour travaux de remise à niveau ... autant dire que maintenant c'est le top ! 

Dans son n° 199 de mai 1996, la revue Inserm actualité nous éclairait déjà sur la complexité de la prise en charge des autistes et sur la difficulté de l'évaluation des différentes méthodes ...

Une prise en charge encore difficile

Les pratiques de prises en charge des sujets autistes ont considérablement évolué au cours de ces trente dernières années. On est passé d’une approche à forte connotation psychanalytique, où la mère était considérée comme responsable des troubles de son enfant, à une stratégie qui mobilise à la fois les professionnels et les familles. En outre, cette évolution s’est basée sur l'idée qu'il est nécessaire d'offrir aux enfants autistes une prise en charge précoce et individualisée. « Il est impératif d’ajuster les soins et modalités éducatives aux particularités de chaque enfant », souligne Charles Aussilloux, du service de Médecine psychologique pour enfants et adolescents du CHU de Montpellier, et par ailleurs fondateur en 1999 du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, l’une des toutes premières structures de ce genre en France (voir ci-contre).

Mais en l’absence de connaissances suffisantes sur les facteurs qui pourraient expliquer la survenue d'un syndrome autistique, la prise en charge s'appuie sur des observations et des hypothèses sur le fonctionnement psychologique particulier des personnes autistes, sur l'aménagement de l'environnement et sur la lutte contre les conséquences des troubles en terme d'incapacités et de désavantages. Pour autant, l’évaluation des diverses pratiques reste un véritable casse-tête. « On manque cruellement de descripteurs fiables et précis des modes de prises en charge. De plus, les prises en charge ne sont pas toujours celles que l’on croit que l'on fait, et dans la pratique il peut y avoir un écart entre ce qui est prescrit et ce qui est effectivement réalisé. Enfin, comme ces programmes sont le plus souvent composites, mêlant une approche globale et des éléments ponctuels centrés sur tel ou tel trait autistique, il est très difficile de déterminer ce qui est spécifique à une intervention précise dans les changements observés. »

Il existe cependant un consensus autour de trois points majeurs : la précocité, l’éducation et la participation de la famille. Tout le monde s’accorde sur le fait qu’on a tout intérêt à s’occuper des enfants le plus tôt possible, dès l’apparition des premiers troubles du développement, car tout retard peut être préjudiciable, pour l’enfant comme pour sa famille. La composante éducative est devenue en une vingtaine d’années un élément de premier plan : « On avait auparavant tendance à attendre que l’enfant soit assez mûr pour bénéficier de l’apprentissage. Mais désormais, on sait que l'éducation doit commencer de manière précoce, en parallèle avec les soins. » Celle-ci peut comprendre des éléments qui vont à tout enfant, mais doit en plus comporter des actions spécifiques, qui tiennent compte notamment des difficultés de ces enfants à accepter la nouveauté, et de se repérer dans l’espace comme dans le temps. Enfin, il est une dernière certitude : la prise en charge ne peut se faire qu’avec les partenaires ordinaires de l’enfant. Et tout particulièrement les parents, dont le rôle est primordial pour aider les enfants. « Les parents sont les experts de l’autisme de leur enfant, insiste Catherine Barthélémy, de l’U619 "Dynamique et pathologie du développement cérébral" à Tours. On a besoin d’eux à toutes les étapes de la prise en charge. »

Hélas, en dehors de ces trois critères, il n’y a guère de consensus sur le choix des méthodes à utiliser. Les études à l’appui des différentes techniques sont certes parfois solides, mais ne permettent guère de généraliser, surtout en l’absence d’études comparatives. Ainsi toute prise en charge doit être guidée par les repères que sont l'âge du patient, ses caractéristiques individuelles et celle de son environnement. Mais « l'hétérogénéité de l'autisme infantile est telle que sa prise en charge ne peut se concevoir à l'intérieur d'une méthode ou d'une technique isolée », indique Charles Aussilloux. Et Catherine Barthélémy acquiesce : « L’évaluation des pratiques de prises en charge est un axe indispensable de la recherche. Mais à l’heure actuelle, il ne faut pas céder aux effets de mode. Il convient d’adopter des stratégies multidisciplinaires, à moduler en fonction des caractéristiques des troubles autistiques et des troubles associés. »

« En tout état de cause, les différentes stratégies ne sont pas radicalement opposées, poursuit-elle, elles peuvent être complémentaires, et combinées de manière optimisée pour chaque enfant. » Un avis partagé par Charles Aussilloux : « Le fait que tous ces enfants soient très différents les uns des autres rend notre tâche plus ardue encore. On ne réfléchit plus sur ce qui est nécessaire à un enfant autiste en général, mais à ce qui est nécessaire à CET enfant, car ce qui est bon pour l’un pourrait être mauvais pour l’autre. J’aimerais être capable de pouvoir dire que tel enfant a besoin de ça ou ça, mais pour l’heure c’est virtuellement impossible. Devant l’éventail des possibilités, le souhait des familles est donc un point très important. »

Les principales techniques de prises en charge

Prises en charge éducatives spécifiques : le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children)

Ce programme s'est développé à partir des années 1960, grâce aux recherches d'Eric Schopler et de Robert Jay-Reichler effectuées dans le cadre de l’Université de Caroline du Nord. Les auteurs de ce programme considèrent l'autisme comme une déficience organique des fonctions cognitives. Dans leur approche, l'accent est mis sur l'incompétence sociale considérée comme caractéristique du handicap. En 1972, l’État de Caroline du Nord créa la division TEACCH, le premier programme de Santé Publique à l’échelle d’un État des États-Unis, ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine. Ce programme s'est répandu par la suite avec la même structuration dans d'autres Etats.

Dès qu’un enfant présente les caractéristiques de l’autisme, il est adressé vers un des centres régionaux. Une fois le diagnostic posé, les parents sont reçus au centre en consultations régulières. Des classes affiliées au programme TEACCH existent dans les écoles et les collèges où interviennent les "thérapeutes". Ce programme repose sur une prise en charge cognitive et comportementale dans laquelle parents et professionnels cherchent à développer les compétences de l’enfant autiste et à lui donner des stratégies de compensation. L'objectif est d'aider l'enfant dans son adaptation dans tous ses milieux de vie : la maison, la communauté et l'école.

L'accent est mis sur plusieurs points : la collaboration parents/professionnels (les parents doivent pouvoir comprendre et participer aux choix des buts pédagogiques), l’évaluation à l’aide d’outils standardisés tels que la CARS ou l’AAPEP pour élaborer un programme individuel adapté au profil particulier d’aptitudes et de déficits, l’aménagement de l’environnement quand un apprentissage n’est pas possible, la structuration de l'espace où l’enfant effectue toujours la même activité (minimisation des distracteurs, et enfin la structuration du temps qui favorisent la prévisibilité des événements, grâce à l'utilisation d’un agenda, de pictogrammes.

« Malgré des résultats plutôt encourageants, les conditions méthodologiques de réalisation de la plupart des études concernant TEACCH sont discutables (absence de groupe contrôle non traité, choix des paramètres pour analyser l'évolution et l'efficacité thérapeutique), indique Charles Aussilloux. Par ailleurs, l'absence d'étude comparant les résultats du programme TEACCH avec ceux obtenus par d'autres méthodes de prise en charge ne permet pas de conclure sur ses effets et une évaluation comparative s'avère nécessaire ».

Prises en charge comportementales intensives

Des stratégies et techniques comportementales destinées à réduire certains comportements indésirables et à promouvoir des comportements "souhaitables" chez les sujets autistes sont largement utilisées. Elles ont été développées dès les années 1960 aux États-Unis au travers des travaux de recherche de Ivar Lovaas notamment, pour optimaliser initialement les comportements des enfants porteurs d'un diagnostic de schizophrénie ou de psychose infantile. Elles s’appuient sur deux principes importants : la précocité et l’intensité de la prise en charge. Une analyse fonctionnelle des compétences est réalisée avant la mise en place d'un programme comportemental.

Ce programme, plus connus sous le nom d’ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement) vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Le traitement se base sur des techniques de modification du comportement telles l'indication, l'estompage, le façonnement, les renforcements négatifs (punition, réprimande verbale) ou positifs (récompense), l'extinction, la généralisation et le maintien des comportements adéquats.

Ces prises en charge sont proposées de façon structurée, intensive (durée pouvant aller jusqu'à plus de quarante heures par semaine) et échelonnée sur plusieurs années). Généralement la première année de traitement consiste à réduire l'automutilation, à apprendre à l'enfant à faire des demandes élémentaires, à enseigner l'imitation, à établir des jeux appropriés avec les jouets et promouvoir l'extension du traitement dans la famille. La deuxième année de traitement met l'accent sur l'enseignement du langage expressif et abstrait. Le traitement s'étend jusque dans la communauté de l'enfant en vue de l'intégrer dans un groupe préscolaire. Dans la troisième année on enseigne à l'enfant l'expression émotive et les tâches pré-académiques comme la lecture, l'écriture, les mathématiques et l'apprentissage par observation en vue de l'intégrer dans une classe ordinaire de première année.

« De nombreuses études concluent à l'efficacité des méthodes comportementales intensives à partir de l'observation d'une amélioration de l'intelligence, du langage et de la sévérité symptomatique des enfants autistes pris en charge selon ces méthodes, précise Charles Aussilloux. Certains auteurs citent même des cas de "guérison", ce qui a favorisé l'engouement pour cette approche de nombreuses familles et de nombreux professionnels. Trois paramètres pronostiques de l'efficacité de ces méthodes apparaissent importants et sont discutés : leur intensité, leur précocité et le niveau de développement de l'enfant au début de sa prise en charge. Concernant l’intensité notamment, il existe une grande hétérogénéité méthodologique dans la littérature, qui rend difficile toute comparaison, notamment avec les autres méthodes. Il faut donc être prudent dans l’analyse des résultats : c’est d'autant plus nécessaire que le coût de cette méthode et l'investissement nécessaire de la part des familles sont importants et que des dérives sont observées dans son utilisation, venant pervertir le champ thérapeutique. »

Prises en charge intégrées

La prise en charge intégrée des enfants autistes suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilisés comme supports aux projets éducatifs et de soins. Les moyens spécialisés sont ajoutés aux moyens ordinaires en fonction des besoins de l'enfant et de sa famille. Cette approche a été développée et utilisée par Charles Aussilloux et Marie Françoise Livoir-Petersen à Montpellier depuis 1998. Ses principes reposent sur le respect des repères permettant à l’enfant de se développer et la mise à sa portée de ceux qui lui ont manqué, le soutien de l’entourage familial et social, l’addition de moyens spécialisés et de moyens normaux, la précocité de l’intervention modulée dans son intensité au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant et formulée en projet individualisé, la cohérence et la continuité des soins assurés par une personne référente, et l’évaluation initiale des ressources de l’enfant et de son entourage.

En pratique, cette technique implique des moyens spécifiques pour faciliter le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et pour l’aider à s’appuyer sur la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, désignation d’une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition), et des moyens non spécifiques pour soutenir le développement de l’enfant malgré ses troubles (abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie). Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations, échanges pour améliorer la compréhension des symptômes), et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs : lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de son développement, et par ailleurs faire connaître ces facettes aux personnes qui s’occupent de lui.

« Selon moi, note Charles Aussilloux, certains enfants ont de fortes capacités d’évolution, même intégrés dans un milieu normal, et j’estime que pour ceux-là la dose d’intégration doit être forte. Ce n’est pas l’avis de tous le monde, car certains jugent au contraire que pour ces enfants, il est préférable d’avoir recours à des programmes spéciaux, très encadrés comme l’ABA (voir plus bas) par exemple. En tous les cas, l'application de modalités très différentes selon les projets individuels de chaque enfant et les ressources familiales rend difficile l'appréciation de l'efficacité de cette approche intégrée sur l'ensemble de la population qui en bénéficie. »

La thérapie d’échange et de développement - TED

Cette méthode, mise au point par l’équipe Inserm de Gilbert Lelord en 1985 à Tours, est basée sur des conceptions physiologiques et s’articule autour de deux objectifs principaux : tout d’abord l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, ensuite le développement des "fonctions déficientes", ce qui suppose leur évaluation préalable. Après une analyse fonctionnelle des comportements et après avoir regroupé les données psychologiques et neurophysiologiques propres à chaque enfant, les objectifs sont déterminés avec précision.

Les principes généraux de cette méthode sont la nécessité de limiter les influx environnementaux pour favoriser la sélection des informations et des actions par l’enfant, l’aménagement des séquences mettant en jeu des stimulations sensorielles et des mouvements pour favoriser la réalisation de gestes orientés, la mise en situation d'échanges avec l’enfant, et l’information des familles. En pratique, une séance quotidienne est pratiquée sur une durée totale de un à trois ans, puis relayée par d’autres prises en charge. Une enquête longitudinale rétrospective effectuée chez 40 enfants autistes âgés de 2 à 8 ans montre l'amélioration plus importante de ceux qui ont bénéficié de la TED. Cette étude ne fournit pas d'indication sur l'évolution à long terme.

« Il s’agit d’une thérapie précoce de communication, qui vise à activer, stimuler ce fameux "cerveau social", explique Catherine Barthélémy, qui a participé à son développement. On cherche par là à améliorer la capacité d’échange de l’enfant, à obtenir une mise en réciprocité. Mais ce n’est qu’une technique au sein de toute une palette de stratégies. Il ne faut pas en privilégier une au détriment des autres, et surtout y aller en douceur, en fonction des capacités de l’enfant. »

Prises en charge d'inspiration psychodynamique

En pratique, la démarche psychothérapique a très tôt en France été associée dans les institutions à une démarche plus globale incluant des aspects variés, éducatifs et pédagogiques. Si la cure analytique reste rare dans l'autisme pour des raisons d’indication, la psychothérapie est plus souvent utilisée selon des pratiques variables. Malgré les différences de méthodes, les thérapeutes visent à ouvrir l'enfant autiste à la relation à autrui et à lui-même.

Pour Charles Aussilloux, « les indications de cure individuelle découlent de la perception chez l’enfant d’une angoisse exprimée par son comportement ou par le morcellement de son vécu fantasmatique ; chez l’enfant plus grand ou l’adolescent, d’un sentiment douloureux et dépressif de sa différence, de ses limites. Dans tous les cas, la famille est partie prenante, les échanges d’informations dans les deux sens sont à organiser avec elle et les autres intervenants ».

Les autres techniques "ponctuelles"

En sus de ces techniques assez globales de prises en charge, certaines thérapies visent à traiter un domaine particulier de perturbation. Cela peut s’appliquer au langage et à la communication d’une part, avec des techniques comme la Communication facilitée, le Langage gestuel (LSF), le PECS (Picture exchange communication system), ou le système Makaton. D’autre part, certaines consistent en des rééducations neurosensorielles, telles l’Auditory integration training (AIT), le Sensorimotor effect of deep pressure and tactile input (l'effet sensorimoteur), la Daily life therapy, la méthode Doman Delacato ou la Holding therapy.

« Toutes sont diversement efficaces et évaluées, conclut Charles Aussilloux. Il y a une importante différence entre les techniques favorisant la communication qui sont utilisées avec des résultats mesurés sur certains groupes d’enfants autistes (LSF, PECS, Makaton) et d’autres comme la Communication facilitée pour laquelle les évaluations ne sont pas probantes. Pour l’ensemble des autres méthodes, il n’existe pas d’évaluation… »

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Au foyer de vie à Saint Mandé, il était une fois deux copines : Alexia et Elise. Elles ont l'air de s'entendre très bien et font pas mal d'activités ensemble si j'ai bien compris. Or, depuis de nombreuses semaines Alexia me parlait d'inviter Elise chez elle ... Bonne idée !!! et Lisou était partante bien entendu. Mais c'est toujours pareil, il est bien connu que les parents ont toujours quelque chose à faire et que les choses traînent .... Enfin tout arrive. Maritza, la Maman d'Alexia m'en a parlé la semaine dernière, on a confirmé par téléphone et j'ai mis un mot pour l'équipe éducative et vendredi elles sont parties ensemble chez Alexia.

Vers 17h00, quand je suis allé la prendre, Lisou elle était visiblement ravie de l'invitation et j'ai eu droit à une visite, guidé par les deux copines, de la chambre d'Alexia et du reste de l'appartement d'ailleurs ... J'appris à cette occasion qu'elles avaient été faire un tour et profité d'un goûter etc ... Ah les veinardes !!!

Maintenant c'est moi qui suit sous la pression car Lisou (et Alexia quand je la vois) me parle avec insistance de la prochaine visite d'Alexia à la maison !!!

Le week-end fut par ailleurs disons "ordinaire" avec ballades à pied et à cheval .... tranquille quoi ! Mais la tranquillité, pour le sage, n'est-elle pas une étape vers le bonheur ?