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"Au bonheur d'Elise"
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31 juillet 2014

Une campagne sur la trisomie qui ne plait pas au CSA

article publié dans Vivre FM

Jeudi 31 Juillet 2014 - 11h15

Trisomie CSA

Le Conseil supérieur de l'audiovisuel rend un avis défavorable concernant la diffusion d’une vidéo réalisée sur la trisomie 21. La campagne "Chère future maman" s'adressait aux femmes enceintes susceptibles de mettre au monde un enfant trisomique. L'avis du Conseil soulève malgré lui les oppositions existantes liées à l'avortement.


La vidéo avait fait un véritable buzz. La campagne "Chère future Maman", diffusée  en mars dernier à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, visait à rassurer les femmes enceintes sur l’avenir de leur enfant atteint de la maladie. Dans un communiqué, le Conseil supérieur de l’audiovisuel estime que ce clip "ne peut être considéré comme un message d’intérêt général" et que "sa finalité peut paraître ambigüe".

 

Alors qu’est-ce qui pose réellement problème dans cette vidéo ? Les avis divergent. Parmi les réalisateurs de cette campagne, on retrouve la Fondation Lejeune. Proche des milieux catholiques, la Fondation est connue pour son travail de recherche sur la trisomie 21, mais également pour ses positions contre toute forme d’avortement. En 2012, elle s'était également prononcée contre le Mariage pour Tous. Mais pour son fondateur Jean-Marie Le Mené, le clip a pour objectif de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées."Je suis spectateur d'une violence institutionnelle de la part d'un organisme public censé être indépendant et je vois l'expression d'une censure et d'un totalitarisme de la pensée qui m'inquiète énormément. On a plus le droit, non seulement de donner naissance aux enfants trisomiques mais même d'évoquer la possibilité que ces enfants trisomiques puissent un jour être heureux et faire le bonheur de leurs parents. La quintessence du message du CSA c'est de dire aux téléspectateurs et aux femmes qui pourraient donner naissance à un enfant trisomique : vous ne serez pas capables de l'aimer."

Autre son de cloche du côté des associations de défense du droit à l'avortement pour qui ce clip flirte avec la culpalisation des femmes. Pour Maya Surdut, secrétaire générale de la Coordination des associations pour le droit à l'avortement et à la contraception (CADAC), le CSA aurait dû aller bien plus loin. "C'est une véritable propagande pour la Fondation Jérôme Lejeune, qui est une machine de guerre contre le droit des femmes à disposer de leur corps. Il ne faut jamais qu'elles avortent. Et que le CSA réagisse de façon aussi ambigüe est plus que regrettable". L'avis du Conseil supérieur de l'audiovisuel ne contente donc personne. L'émotion suscitée par cette question est à l'image de l'ampleur de la diffusion de cette campagne. La vidéo a déjà été visionnée plus de 5 millions de fois sur Internet.

 

Louise Sébille Vignaud

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30 juillet 2014

VIDEO. Une application pour détecter l'autisme chez les enfants

article publié dans Sciences Avenir

Mehdi Six Publié le 27-05-2014 à 13h30

Des chercheurs américains travaillent actuellement sur une application sur tablette capable de détecter les premiers signes de ce trouble chez l’enfant.

Un jeune enfant atteint du syndrôme d'Asperger, forme d'autisme. AMELIE-BENOIST / BSIP / AFP
Un jeune enfant atteint du syndrôme d'Asperger, forme d'autisme. AMELIE-BENOIST / BSIP / AFP

PRÉVENTION. Concevoir une application pour tablettes qui permet de repérer les premiers signes de l’autisme chez l’enfant : tel est le défi que s’est lancé une équipe de scientifiques de la Duke University, en Caroline du Nord (États-Unis). Mené par Jordan Hashemi, un étudiant en ingénierie électrique et informatique, le groupe a mis au point un programme qui analyse le comportement de jeunes enfants qui passent des tests de diagnostic enregistrés sur vidéo.

Selon ces chercheurs, les résultats seraient aussi efficaces que ceux obtenus par des spécialistes de l’autisme. D’après Jordan Hashemi, le but n’est cependant pas de remplacer les médecins mais plutôt de les aider à établir un meilleur diagnostic.

En effet, lors des tests qu’ils réalisent, il leur faut à la fois prêter attention au comportement et aux temps de réactions de l’enfant, un exercice complexe qui peut parfois entraîner un manque de précision dans les mesures. En plus d’aider les experts, ce programme pourrait ainsi permettre de détecter le plus tôt possible le trouble, dont les symptômes sont d’autant moins prononcés qu’il est identifié rapidement.

Un programme qui pourrait s’avérer pratique

DÉTECTION. Trois tests ont été pratiqués sur 12 jeunes enfants pour évaluer la performance de ce programme, qui consistaient à agiter un jouet à gauche ou à droite de l’enfant, à le déplacer dans son champ de vision ou bien à jouer avec lui au ballon. Le temps nécessaire pour qu’il suive l’objet du regard est alors mesuré.

L’analyse vidéo semble porter ses fruits, de par son caractère pratique, mais également en termes de résultats d'après les expérimentateurs. Pour Amy Esler, pédiatre qui effectue des recherches sur l’autisme à l’université du Minnesota : "le programme a le potentiel pour analyser automatiquement le regard de l’enfant ou même ses déplacements, afin d’y trouver d’éventuels signes qui seraient différents du développement classique".

Lire Autisme : d'où vient leur hypersensibilité ?

Un outil de prévention avant tout

APPLICATION. Le projet semble ambitieux et prometteur, à tel point que les chercheurs travaillent d’ores et déjà à la conception d’une application sur tablette. Hashemi explique que le programme étant non-invasif, il pourrait être utilisé dans des écoles ou des cliniques, un moyen simple et pratique de prévention. Il suffirait pour un parent, un professeur ou un médecin d’installer l’enfant devant la tablette pendant quelques minutes. 

Bien évidemment, ce programme ne dispenserait pas d’aller consulter un spécialiste à la moindre suspicion de symptômes et de suivre les recommandations officielles des organismes de santé.

30 juillet 2014

L'autisme en chiffres clés -> toujours bon à rappeler

Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir… Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.

  

  • 1 naissance sur 100 touchée par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
  • 650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
  • Les TSA touchent 3 garçons pour 1 fille.
  • Environ la moitié des personnes touchées par des TSA présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I . inférieur à 70).
  • Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine souffre de TSA. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union Européenne, pas moins de 5 millions de personnes sont atteintes.
  • En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.
  • 80 % des enfants atteints d’autisme en France ne sont pas scolarisés
  • 37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)
  • 61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchés par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !
  • Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable
30 juillet 2014

Pour le CSA, le bonheur des enfants trisomiques est suspect

article publié sur le site de la Fondation Jérôme Lejeune

le 28/07/2014 - actualité : communiqués de presse

Le CSA vient de publier un avis négatif sur la campagne « Chère Future Maman » diffusée à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Il reproche à plusieurs chaînes télévisées de l’avoir relayée.

Le CSA ne reconnaît pas le caractère d’intérêt général de cette campagne, au motif que sa finalité serait « ambigüe » et qu’elle ne pourrait « susciter une adhésion spontanée et consensuelle ».

Pour rappel, cette vidéo vise à rassurer une femme enceinte sur l’avenir et le bonheur possible de son enfant atteint de trisomie 21. La finalité de cette campagne est de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées, et d’encourager leur insertion dans la société.T21

La vidéo a rencontré un engouement international, « spontané et consensuel » :

  •  Plus de 5 millions de vues à ce jour (campagne la plus partagée dans le monde pendant 24 h),
  •  Diffusée dans l’enceinte de l’ONU le 21 mars,
  •  Saluée et encouragée par le Premier ministre italien Matteo Renzi,
  •  Sujet d’une pleine page dans le magazine culturel Vanity Fair en Italie, 
  •  Primée à Cannes, la vidéo a reçu plusieurs Lions d’Or au Festival International de la Créativité.

Le CSA a choisi de limiter la liberté d’expression, en assumant le risque d’atténuer la portée d’un message accueillant vis-à-vis des enfants trisomiques. 

A l’heure de la communication marquée par l’internationalisation, internet et les réseaux sociaux, cet avis est sans effet.

En revanche, il souligne l’aveuglement des pouvoirs publics en France, depuis longtemps pays leader de l’élimination des enfants trisomiques avant leur naissance (96%).

La Fondation Jérôme Lejeune encourage les téléspectateurs à remercier les chaînes TF1, M6, D8 et Canal+ qui ont relayé la campagne « Chère Future Maman » en mars dernier.

29 juillet 2014

15 jours dans les côtes d'Armor à PLANGUENOUAL

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Des vacances réussies du 12 au 26 juillet 2014 même si avec Elise il faut toujours assurer & suivre ... nous sommes retournés dans le gîte de l'année dernière chez M. & Mme Briens.

Moins de visites car nous connaissions déjà la région et un accueil chaleureux jamais démenti de nos hôtes ... Elise très (trop) à son aise comme à la maison ... une relation privilégiée avec le chien Tom et de l'espace ... Elle est pas belle la vie !

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Avec Mme Briens, notre hôte avec qui Elise était en parfaite confiance ...

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29 juillet 2014

Elise toujours à son aise dans les grandes occasions !

article publié sur le site de l'association Trott'Autrement

Trott'Autrement est sur facebook
Trott'Autrement est sur facebook

Concert de Why Notes au profit de Trott'Autrement

Dimanche 27 juillet 2014

Sur le perron de l'hôtel de ville de Bry-sur-Marne, Francis ZUSSLIN, président de Why Notes remet un chèque de 944 euros correspondant à l'intégralité de la recette du concert annuel au président de Trott'Autrement accompagné de sa fille Elise.

Vendredi 27 juin 2014

Salle comble à Bry-sur-Marne pour le concert de WHY NOTES au profit de notre association. Chœur et cœurs en harmonie, danse & claquettes ... un grand moment de bonheur. Et la recette de la soirée reversée intégralement à Trott'Autrement ! Merci à tous

28 juillet 2014

communication du dossier médical

communiquer dossier médical

L’AP-HP a publié un guide sur les règles en matière d’accès au dossier médical. Ce guide de 174 pages aborde les aspects juridiques et pratiques définissant le dossier médical, le droit du patient, comment accéder au dossier, les spécificités lorsque le patient est un enfant, etc. Il peut être consulté en ligne sur le site :
http://basedaj.aphp.fr/daj/public/file/openfile/id_fiche/12195/id/2864

27 juillet 2014

Nouvel éclairage génétique sur l'autisme

article publié sur information hospitalière


Nouvelle éclairage génétique sur l'autisme - Actualité médicale

Une étude à grande échelle, publiée dans les colonnes de la revue Nature Genetics, met en lumière l’origine des allèles liés au risque de troubles du spectre autistique.

Ces dernières années, plusieurs études ont mis en évidence des liens entre les troubles du spectre autistique et des mutations génétiques, en grande majorité rares et spontanées. Afin d’étudier plus globalement la part génétique dans le risque de développer ces pathologies, des chercheurs du consortium Population-Based Autism Genetics and Environment Study (PAGES) ont développé une nouvelle méthode statistique pour comparer l’ADN de 3 000 patients souffrant d’un syndrome autistique – enregistrés dans la base de données des services de santé suédois – à celui d’1,6 million de familles suédoises, en prenant en compte les relations entre les individus (degré de parenté, gémellité…) ou des informations telles que l’âge du père au moment de la naissance de l’enfant. Ce travail constitue l’étude sur les facteurs de risque génétiques d’autisme la plus importante jamais réalisée. Elle pose les bases pour l’analyse de l’architecture génétique soutenant le risque de ces troubles.
Au sein des allèles que les biologistes identifient comme participant au risque de développer un trouble du spectre autistique, 52,4 % des variants sont transmis par les parents. Contrairement à ce que les précédentes études démontraient, une grande majorité d’entre eux sont fréquents dans la population. D’après ces données, la part de responsabilité des mutations de novo rares n’est que de 2,6 %.
Cette analyse à grande échelle montre que l’étude des facteurs de risque génétiques de l’autisme doit prendre en compte des allèles très fréquents : s’ils ne présentent que peu de risque lorsqu’ils sont isolés, ils peuvent jouer un rôle crucial dans le développement du trouble associés à d’autres mutations. Grâce à ces nouveaux éléments, les scientifiques vont rechercher les mécanismes moléculaires à l’origine de ce risque génétique.

27 juillet 2014

Seul un ESSMS sur deux a engagé son évaluation externe à six mois de l'échéance

article publié sur Localtis info

Etablissements médicosociaux

Publié le jeudi 24 juillet 2014

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) publie un bilan de l'avancée de l'évaluation externe au 30 juin 2014. Celui-ci montre que 54% des établissements et services sociaux et médicosociaux (ESSMS) sont effectivement engagés dans une procédure d'évaluation externe. Ce pourcentage correspond à 13.127 structures sur les 24.512 établissements et services qui doivent avoir effectué leur évaluation avant le 3 janvier 2015. En outre, au 30 juin 2014, seuls 7.869 ESSMS avaient effectivement achevé leur évaluation externe, soit 32% du total.
Ces évaluations sont réalisées par des organismes habilités par l'Anesm. Ils sont aujourd'hui au nombre de 1.276, mais seuls 519 d'entre eux (soit 41%) ont déclaré avoir eu une activité d'évaluation externe au cours du premier semestre 2014.

Une nette accélération, mais qui intervient trop près du terme

Ce taux de 54% marque une nette amélioration par rapport au précédent bilan de l'Anesm, qui remonte au 31 décembre 2013. A cette date, le taux d'engagement des évaluations externes n'était encore que de 28,37% (voir notre article ci-contre du 3 février 2014).
Mais il est évident - et désormais admis, y compris par le ministère des Affaires sociales et de la santé - que ce degré d'avancement ne permettra pas d'atteindre les 100% à la date d'échéance du 3 janvier 2015. Or, la réalisation de l'évaluation externe conditionne en principe le renouvellement des autorisations de fonctionnement et la signature ou le renouvellement de la convention tripartite de l'établissement avec l'agence régionale de santé (ARS) et le département.

Avis favorable du Cnoss à l'unanimité sur le projet de décret

Pour éviter d'être bloqué ou de se trouver confronté à des problèmes de responsabilité en cas d'incident dans un établissement, le ministère a donc préparé un projet de décret, qui répond à la demande répétée de la plupart des fédérations professionnelles (voir notre article ci-contre du 9 juillet 2014). Ce décret s'inspire très largement de la logique adoptée pour le report de la date limite de mise en accessibilité dans le cadre de la loi Handicap du 11 février 2005.
En effet - et afin de ne pas casser la dynamique engagée -, il ne remet pas officiellement en cause l'échéance du 3 janvier 2015. Mais il assouplit considérablement - voire supprime de fait - les conséquences d'un retard pour les établissements et services concernés. En d'autres termes, les ESMS qui n'auront encore produit leur évaluation externe au début de l'an prochain pourront continuer de fonctionner, sous réserve de produire leur évaluation d'ici à la mi-2016.
Après une phase de concertation informelle, le projet de décret a été soumis officiellement au Comité national de l'organisation sanitaire et sociale (Cnoss), lors de sa réunion du 10 juillet. Celui-ci a émis un avis favorable à l'unanimité sur le projet de texte.

Cent demi-journées de sensibilisation pour les ESSMS isolés

Même si le principe d'un report de fait de l'échéance du 3 janvier 2015 est désormais acté, l'Anesm continue à faire feu de tout bois pour soutenir, voire accélérer la dynamique de l'évaluation externe. Elle vient ainsi de lancer, le 15 juillet, la réalisation de cent demi-journées de sensibilisation aux modalités de mise en œuvre de l'évaluation, "à destination des ESSMS les plus isolés". Ces demi-journées - organisées par les services de l'Etat (ARS) et/ou les départements - "visent en priorité les ESSMS concernés par l'échéance du 3 janvier 2015 en vue du renouvellement de leur autorisation, qui ne se sont pas mis en mesure de réaliser leur évaluation externe à cette date". Le site de l'Anesm propose un tableau avec la programmation des premières dates de réunion.
Cette initiative s'ajoute à d'autres réalisations de l'Anesm en vue de faciliter la tâche des ESSMS, comme la récente publication d'un "Guide d'aide à la contractualisation" pour les aider à traiter avec les prestataires privés agréés chargés de procéder aux évaluations externes (voir notre article ci-contre du 31 mars 2014).

Jean-Noël Escudié / PCA

27 juillet 2014

Enfant handicapé à domicile, les parents ont besoin d'aide !

article publié sur handicap.fr

Résumé : 9 parents d'enfants handicapés sur 10 disent avoir besoin de plus d'aide à domicile pour venir à bout de leurs parcours du combattant, mettant en cause la difficulté d'accès à la PCH. C'est ce que révèle une récente étude menée par Handéo.
 
Par le 25-07-2014

 

700 parents d'enfants handicapés ont pris la parole à l'occasion d'une enquête « L'aide à domicile auprès d'enfants en situation de handicap », menée par Handéo. Les aides proposées à domicile suffisent-elles à satisfaire leurs besoins ? Le constat est sans appel : mal informés, mal traités, ils se disent fatigués de devoir mener des combats incessants pour faire valoir leurs droits. Ils aspirent à vivre à égalité avec les autres familles et veulent être enfin entendus. Désarroi et colère sont les leitmotivs de cette enquête.

9 parents sur 10 réclament plus d'aides

Certains résultats d'eux-mêmes ! Neuf parents sur dix déclarent avoir davantage besoin d'une aide professionnelle à domicile. Six sur dix assurent que leur enfant handicapé ne peut pas participer à des activités de loisirs. Le manque de moyens financiers est la première raison évoquée pour expliquer leur faible recours à une aide professionnelle dont ils reconnaissent avoir pourtant besoin.

Difficultés d'accès à la PCH

Ils doivent faire face à des obstacles majeurs tout au long de leur parcours : difficultés d'accès à la PCH (prestation de compensation du handicap) liées aux critères d'éligibilité, inadéquation entre leurs besoins et ceux inclus dans la PCH, faible niveau de la PCH au regard des coûts d'une prestation d'aide à domicile adaptée aux spécificités du handicap. Les services d'accompagnement à domicile, y compris l'aide personnelle, y sont mentionnés comme une solution possible, notamment pour les enfants.

Handéo, créé en 2007 par des associations

Les membres fondateurs de Handéo mettent à profit les conclusions de cette étude pour lancer un appel : que la parole des parents d'enfants handicapés soit entendue. Cela nécessite une réponse rapide pour adapter la PCH à leurs besoins. Rappelons que Handéo a été créé en 2007 sous l'impulsion de fédérations, associations et unions nationales du handicap avec l'objectif de favoriser le développement de réponses adaptées, compétentes et innovantes en matière d'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap. L'étude "Services à la personne : quels coûts?" publiée en octobre 2013 sur la base de données 2012, estime que la fourchette basse se situait entre 22,40 et 24,40 € par heure d'intervention en semaine.

Une baisse des cotisations sociales

Alors que le secteur de l'emploi à domicile a poursuivi sa baisse au premier trimestre 2014, l'Assemblée nationale a voté, le 21 juillet 2014, une réduction de cotisations sociales, mais qui ne sera certainement pas suffisante pour renverser cette tendance (lire article complet ci-dessous). Cette réduction sera doublée et portée de 0,75 euro à 1,50 euro par heure déclarée dès le 1er septembre 2014 pour les salariés employés pour des services destinés aux personnes handicapées.

27 juillet 2014

Thierry Redler "Les Filles d'à côté" dans un état très critique

Créé : 24-07-2014 16:02

DRAME – L'acteur, qui jouait Marc dans la série AB des années 1990, a été retrouvé inconscient, par un de ses enfants, à bord de son bateau amarré dans le port de Le Rochelle. Transporté à l'hôpital, il serait entre la vie et la mort, selon ''Sud Ouest''.


Thierry Redler, Marc dans ''Les Filles d'à côté''.
Thierry Redler, Marc dans ''Les Filles d'à côté''. Photo : Sipa

Selon Sud Ouest, Thierry Redler a été retrouvé inconscient ce jeudi vers midi. C'est un de ses enfants qui a découvert l'acteur inanimé à bord du bateau sur lequel il vivait dans le port de La Rochelle. Le quotidien a précisé que le comédien avait été transporté à l'hôpital de la ville dans un état très critique

Bipolaire et autiste

Dans une interview accordée à France Dimanche il y a un an, Thierry Redler avait expliqué avoir été diagnostiqué bipolaire puis autiste Apserger. Il avait raconté avoir beaucoup de difficultés à éprouver des émotions et à nouer des liens. Le comédien avait également avoué avoir déjà fait deux tentatives de suicide et un séjour à l'hôpital psychiatrique parisien Saint-Anne.

L'acteur, âgé de 56 ans, s'est fait connaître du grand public dans les années 1990 grâce à son rôle dans la série AB ''Les Filles d'à côté'', diffusée sur TF1. Il y incarnait le personnage de Marc, le looser qui squatte l'appartement de son ami Daniel. Il a également joué dans la suite de cette fiction baptisée ''Les Nouvelles filles d'à côté''. Depuis, il avait tournée dans plusieurs séries et téléfilms dont ''La Traversée du phare'' ou ''Les Inséparables'' qu'il avait également réalisés.

26 juillet 2014

Autiste, Julien a relevé le défi du bac

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 15/07/2014 à 07:33

Foix (09) - Réussite

Julien et sa sœur Pauline qui l'a soutenu durant toutes ces années. /Photo DDM, Véronique Delamarche.

Julien et sa sœur Pauline qui l'a soutenu durant toutes ces années. /Photo DDM, Véronique Delamarche.

Le jeune homme, atteint de l'autisme d' Asperger, à force de patience et de courage, a décroché son bac à la dernière session. Julien Spadotti peut désormais réaliser l'un de ses rêves : à la rentrée, il attaque une formation en BTS Tourisme, à Foix.

La joie de Julien Spadotti est immense. Accompagné de sa sœur Pauline, de ses parents Brigitte et Pierre, de sa cousine Hervelyne et de son AVS Béatrice, il consulte les résultats du Bac, et recueille la preuve tangible que les efforts qu'il a fournis durant tant d'années ont payé. Julien est reçu ! Scène ordinaire pour certains, histoire extraordinaire pour tous ceux qui connaissent Julien et sa famille. En effet, notre jeune bachelier est autiste Asperger. Après un parcours scolaire émaillé de nombreuses épreuves, malheureusement communes à la majorité d'enfants porteurs de handicaps, Julien est déscolarisé en 2008. Des enseignants de l'AEEMA interviennent bénévolement à la maison pour permettre à l'adolescent de conserver un excellent niveau scolaire. En 2010, dans le but de le resocialiser en douceur, Julien intègre une petite classe de terminale L au Lycée de Mirepoix.

Le soutien indéfectible de ses proches

L'année suivante, il incorpore une première L et passe les épreuves anticipées du Bac. Durant l'année scolaire 2012-2013, retour en terminale où il valide l'histoire-géographie, la littérature et le sport. Enfin cette année, il se présente aux épreuves de philosophie, d'italien, d'anglais et d'espagnol. Durant toutes ces années, Julien peut compter sur le soutien indéfectible de ses camarades. Un cursus atypique pour ce jeune homme pugnace, mais souffrant d'un très gros stress permanent, de nombreuses phobies, d'une sensibilité excessive au bruit et d'un besoin permanent d'être rassuré. Un contexte très déstabilisant qu'il réussit à surmonter grâce à la présence rassurante de son AVS, Béatrice, une personne généreuse, solide et pleine de bon sens. Si la réussite de Julien est un événement pour Pauline, Thibault et Renaud qui ont accompagné leur frère durant toutes ces années de difficultés et de chagrin, c'est aussi un message d'espoir que ses parents veulent faire passer aux autres familles, afin qu'elles continuent à se battre malgré les épreuves. Pour Julien c'est le sésame pour intégrer en septembre prochain le lycée de Foix en BTS tourisme.


Hommage à son instituteur

«La réussite de Julien a pour beaucoup dépendu des qualités remarquables d'un enseignant, qui l'a intégré au sein de son école durant tout le primaire.Grâce à Laurent, ses qualités de cœur et d'enseignant remarquables, Julien est resté dans un cursus scolaire classique et a pu évoluer avec des camarades de son âge. Je rappelle qu'il est important pour nos enfants porteurs de pathologies telles que l'autisme, lorsque c'est possible, d'évoluer dans de structures scolaires classiques pour les aider à progressivement, et à intégrer les codes sociaux indispensables à toute vie d'adulte», souligne Brigitte, la maman de Julien.

Véronique Delamarche

24 juillet 2014

LA LENDEMAINE : Un foyer d'Accueil Médicalisé au coeur d'un espace de vie écologique, artisanal et artistique

voir le site

 

logo d'ensemble

La ferme de La Lendemaine accueille depuis juin 2013 en foyer d’accueil médicalisé (FAM) 24 adultes avec autisme et troubles apparentés (TSA), originaires de l’Essonne et de Paris.

Elle est située aux Molières, au Nord-Est de l’Essonne, sur un terrain dont une partie constitue l’espace privatif des résidents, et une partie est conçue pour développer des activités partagées avec les habitants, artisans et artistes des environs.

Ainsi les résidents mènent une vie active d’adultes au travail, en bénéficiant d’une «micro-formation professionnelle » pour toutes les tâches de la ferme et de l’artisanat. Ils sont aussi responsables de l’entretien de leur maison, avec toute l’assistance nécessaire. Les accompagnants, recrutés pour leurs compétences techniques dans ces différents domaines, sont formés à l’autisme.

Le projet est structuré selon 3 axes :

- Un axe écologique : Depuis le début le projet a été construit en associant des experts en biodiversité, avec qui a été conçu l’aménagement naturel de la ferme. Les bâtiments sont construits en haute qualité environnementale, avec un système de chauffage géothermique, de pompes à chaleur et de sondes verticales dans le sol.

- Un axe expérimental : L’équipe de l’association gestionnaire du FAM, SAUGE, est composée de professionnels spécialistes de l’autisme, de parents et d’amis experts. L’association a construit le projet d’établissement à partir de ses exigences éthiques, en visitant, en écoutant des praticiens, en recomposant des potentiels dispersés.

- Un axe scientifique et médical : Le travail de l’équipe sera nourri par des échanges avec des chercheurs, notamment de l’université Paris Sud. En effet, si nous disposons de méthodes pédagogiques spécifiques à l’autisme qui déjà améliorent l’autonomie et la qualité de vie des personnes, nous sommes très loin de comprendre tous les mécanismes sous-jacents à ce trouble neuro-développemental et de savoir véritablement y remédier.

La plantation du premier arbre a eu lieu le 9 juillet 2012 en présence notamment de Marie- Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, officialisant le lancement du chantier de construction de l’établissement.

Plantation du premier arbre 13.07.12

Le chantier a abouti près d’une année après, en mai 2013, permettant l’accueil des premiers résidents à partir de fin juin 2013.

9 juillet 2014

Une course contre l'autisme

Publié le 08/07/2014 à 06h00 par

Une course contre l’autisme

Gwen Le Ny est engagé dans un très grand marathon pour aider les enfants autistes. © Photo

Photo DR

Il va parcourir 745 km, du 13 au 28 juillet, dans le seul objectif de sensibiliser le grand public à la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire. Gwen Le Ny est CPE dans le Finistère. Il a débuté son parcours professionnel avec l'accueil d'un élève atteint du syndrome d'Asperger, qui poursuit désormais son cursus en BTS informatique. Le collège et lycée Saint-Sébastien de Landerneau accueille aujourd'hui une douzaine d'enfants autistes, scolarisés avec les autres élèves.

Aussi passionné de course à pied que motivé par la nécessité de scolariser ces enfants, Gwen Le Ny s'est engagé dans ce grand marathon. À ses côtés, l'association bretonne Asperansa, rejointe par l'association béarnaise TED et TSA vont à l'école. Cette association milite sur le territoire depuis plusieurs années pour la scolarisation d'enfants autistes dans les écoles, les collèges et les lycées et accompagnera, à la rentrée, la scolarisation de 12 de ces enfants. Gwen Le Ny est attendu le 16 juillet à Nay, au cours de sa 4e étape de 52 km entre Arette et Bruges. Entre 16 heures et 19 heures, un stand permettra de mieux connaître les actions et les projets en faveur de ces jeunes.

Un arrêt à Nay

Le coureur devrait arriver place du Marcadieu, vers 17 heures, pour parler de son expérience de plusieurs années dans l'accueil d'enfants autistes dans son établissement, avant de parcourir les derniers kilomètres qui le séparent de son arrivée du jour, à Bruges.

Les plus sportifs ont la possibilité de marcher ou de courir à côté de lui sur la distance et la durée de leur choix (1).

Mireille Caillé

(1) Un appel au 06 98 70 66 20 ou 06 86 99 78 25 permet d'avoir sa position sur le trajet.

9 juillet 2014

L'enfant autiste de Francis Perrin au coeur d'un téléfilm

Mardi 8 juillet 2014 à 17h21 - par Télé 2 Semaines

L’histoire du comédien et de son enfant autiste a donné lieu à une fiction qui sera tournée à la fin de l’année.

C’est le combat de sa vie. Acteur populaire, Francis Perrin est le papa d’un jeune garçon, Louis, qui a été diagnostiqué autiste dès l’âge de 3 ans. Une histoire qu’il a racontée dans le livre Louis, pas à pas, écrit avec sa femme et paru aux éditions J.C Lattès en avril 2012. Cette histoire va être adaptée sur le petit écran, dans un téléfilm réalisé par Renaud Bertrand, avec au casting Bernard Campan, Julie-Marie Parmentier et Marie-Anne Chazel. Il sera tourné aux mois d’octobre et novembre et diffusé sur France 2 en 2015.

Voici le résumé de ce téléfilm : « Une jeune comédienne tombe follement amoureuse d’un comédien de 30 ans son aîné. Leur premier enfant arrive, pour leur bonheur. Très vite, ils se rendent compte que, contrairement aux propos apaisants des pédiatres et médecins de tous poils, quelque chose ne va pas. Il faudra deux ans avant qu’un diagnostique d’autisme tombe. Pas à pas, c’est le couple en grande détresse que nous avons choisi de suivre. Toujours soudé malgré l’impossibilité de travailler pour la mère, l’abandon de sa carrière, les nuits sans sommeil, l’alcool pour lui. Soutenu par la famille, lâché par les proches souvent, le couple se réjouit néanmoins de l’annonce d’une nouvelle grossesse. »

Rémi Jacob

9 juillet 2014

Handicap : "J'en fais quoi de mon fils ? Je le range dans un placard ?"

Marie PIQUEMAL 9 juillet 2014 à 07:52 (Mis à jour : 9 juillet 2014 à 11:10)

Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis)Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis) (Photo Martin Colombet )

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Les parents d'Elias, ce jeune autiste dont «Libé» a raconté l'histoire, sont toujours sans solution. Ils ont gagné en justice mais la décision n'est pas appliquée.

Jusqu’où devront-ils aller ? Comment faire pour que la République française respecte les droits de ses citoyens ? Les parents d’Elias Hamdaoui, cet adolescent autiste dont Libération avait raconté l’histoire, se débattent toujours pour trouver un établissement adapté.

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    Un lieu de vie, la quête sans fin d’Elias, autiste

    Par Marie Piquemal

Il y a six mois, la justice leur a pourtant donné raison : le tribunal administratif a reconnu que l’absence de solution de la part des autorités était une atteinte grave aux droits élémentaires d’Elias et de ses parents. Le juge avait alors enjoint aux services de l’Etat d’agir dans un délai de trois mois. C’était le 13 décembre 2013. Depuis, aucune solution pérenne n’a été trouvée. Ecœurée, la famille vient d’intenter une nouvelle action devant les tribunaux. Interrogé, le ministère assure «suivre de près ce dossier». Elias fait partie des quinze cas identifiés comme critiques par les services de l’Etat, selon le décompte publié ce mercredi. Retour sur une histoire pas si isolée.

«On fait quoi maintenant ? Une prise d’otage ?»

Elias est un grand garçon. A 15 ans, il chausse du 49, mesure 1,95 m et pèse 140 kg. Jusqu’ici, il se rendait chaque jour à l’institut médical éducatif (IME) du Blanc-Mesnil, en Seine-Saint-Denis, destiné en principe aux enfants entre 6 et 12 ans. «Ça fait bien longtemps que cette structure n’est plus adaptée pour Elias. Il est en totale régression, bourré de médicaments pour rester tranquille», se désole le père, Driss Hamdaoui.

Le directeur de l’établissement a prévenu à plusieurs reprises : Elias doit partir, il sera mis à la porte le cas échéant. Le père se démène pour trouver une place dans un établissement adapté depuis février 2012. Refus sur refus. Il a pourtant tout essayé. Des lettres recommandées en pagaille, des coups de fil acharnés aux autorités… Jusqu’à saisir la justice, en décembre dernier, dans les pas d’Amélie Loquet. En octobre 2013, les parents de cette jeune femme lourdement handicapée avaient obtenu la condamnation de l’Etat à trouver d’urgence une solution. La pression médiatique aidant, les autorités avaient fini par dégoter une structure pour l’accueillir. (1)

Elias n’a pas eu cette chance. En décembre dernier, le juge administratif a certes donné raison aux parents, estimant que l’absence de solution mettait en danger sa sécurité et celle de sa famille. Les services de l’Etat avaient jusqu’au mois de mars pour se retourner. «Sauf que le délai de trois mois s’est écoulé, et rien ne s’est passé. Nada. Aucune solution», répète Driss Hamdaoui.

Il a pourtant «failli y croire». Une semaine avant l’ultimatum fixé par le directeur de l’IME, il participe à un débat sur l’autisme et rencontre la ministre de l’époque, Marie-Arlette Carlotti. «Je l’ai interpellée un peu sèchement, je n’avais plus rien à perdre de toute façon.» Le soir même, coup de fil du cabinet de la ministre. «On va s’occuper de votre cas.» Driss et sa femme croisent les doigts. Ils sont convoqués la semaine suivante à l’Agence régionale de santé… Et là, s’entendent dire pour la énième fois : «En fait, nous n’avons pas de solution pour l’instant. Allez en Belgique. Ou sinon, attendez 2015 peut-être, des créations de places sont prévues.» Il explose, et leur répond : «J’en fais quoi de mon fils ? Je le range dans un placard pendant huit mois ?»

Pour le calmer, une rallonge financière est accordée à l’IME du Blanc-Mesnil, Elias est pris en charge trois mois de plus, jusqu’au 13 juillet. Nous y sommes. «Et maintenant ? Dites-moi, que doit-on faire pour que l’Etat assume ses responsabilités ? Une prise d’otage ? », dit-il, en appelant Libé. Interrogé, le ministère assure que «ce dossier est particulièrement suivi par le cabinet de la ministre», et dit savoir que «M. Hamdaoui doit rencontrer le directeur de l’IME ce mercredi matin.»

Une décision de justice aux oubliettes

Déterminé, Driss Hamdaoui vient de saisir à nouveau la justice. Après le référé-liberté de décembre dernier, il tente cette fois le référé-provision. «Là, l’idée c’est de demander de l’argent, en se disant que ça va peut-être les pousser à bouger», détaille maître Felissi, en charge du dossier. Mais comment expliquer que l’ordonnance du juge rendue en décembre ne soit pas respectée ? «Parce que tout le monde s’en fiche ! Dans notre pays, des décisions de justice ne sont pas appliquées et personne ne s’en émeut», répond-il, excédé.

«C’est comme la décision de renvoyer Elias de l’établissement à compter du 13 juillet. Sur le plan du droit, aucun directeur ne peut virer un enfant sans alternative derrière ! Cela va à l’encontre du principe général de continuité de prise en charge.» Pourtant, les cas d’enfants ou d’adultes qui pour une raison ou une autre, se retrouvent expulsés quasiment du jour au lendemain de leur structure sont nombreux. Maître Felissi collectionne les affaires depuis vingt ans. Très impliqué dans la défense des personnes handicapées, il avait notamment défendu le cas d’Amélie Loquet. «Je continuerai, prévient-il. Si à la rentrée, Elias n’a pas de place, on ira au pénal pour mise en danger de la vie d’autrui.» La sienne et celle de ses parents.

Combien de cas comme Elias ?

A l’automne dernier, l’affaire Amélie Loquet avait nourri des espoirs. Des familles, esseulées et sans solution pour leur proche, avaient retrouvé un peu confiance. La condamnation de l’Etat semblait avoir secoué les autorités. Carlotti, la ministre de l’époque, avait annoncé un «plan» pour les «cas d’urgence». «Il faut que cette histoire aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», avait-elle dit dans l’émotion.

Neuf mois après, quel bilan ? Ce mercredi matin, les premiers chiffres vont être rendus public. Entre novembre et mai, 70 dossiers sont «remontés dans la cellule de crise mise en place», indique le ministère. Dans le lot, quinze ont été identifiés comme «critiques» : dix ont nécessité l’intervention de l’Etat et ont été résolus, et cinq sont «en voie de l’être». De son côté, l’Unapei, association de défense des personnes handicapées mentales et également gestionnaire d’établissements, indique que sur les dix dossiers urgents qu’elle a transmis, quatre ont obtenu une réponse. 

 

(1) Depuis, Amélie Loquet a été envoyée dans un établissement dans le Périgord, obligeant sa famille installée dans la région parisienne à déménager, indique l’Unapei.

Marie PIQUEMAL
8 juillet 2014

Congrès d'Autisme France le 6 décembre 2014 au Palais des Congrès de Paris

 

Congrès d'Autisme France 2014

Chercher, inventer, innover c'est possible

 

 

           Palais des Congrès de Paris
           Amphithéâtre Bleu (800 places)
           6 décembre 2014

   
Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.
 

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • Mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • Répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • Développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • Intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • Remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

7 juillet 2014

Voltige pour Elise lors de la dernière séance avant les vacances

Goûter de fin d'année trottautrement 005

Hier avait lieu la dernière séance d'équitation avant les vacances avec l'association Trott'Autrement au centre équestre de Bry-sur-Marne (UCPA)

Séance suivie d'un goûter convivial ...

L'évènement a été beaucoup apprécié des cavaliers et des familles.

La vidéo montre de façon assez évidente combien Elise prend de plaisir à l'exercice ...

6 juillet 2014

Une classe pour enfants autistes à la maternelle Bourgchevreuil

Cette classe accueillera sept enfants de trois ans. Elle ouvrira à la rentrée prochaine. Cesson-Sévigné a été choisie par l'inspection d'académie, pour sa proximité avec l'hôpital spécialisé Guillaume-Régnier.

L'initiative

Le troisième « plan autiste » a été présenté le 3 mai 2013 par Marie-Arlette Carlotti, alors ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. Il prévoyait, dans chaque académie, la création, à la rentrée 2014, d'une unité d'enseignement pour enfants autistes.

Le 21 mars, l'inspection d'académie a sollicité la ville de Cesson, pour mettre à disposition des locaux dans l'une de ses écoles maternelles.

Le projet ? Accueillir sept enfants âgés de trois ans, atteints de troubles d'autisme. Le premier choix de l'académie s'était porté sur Brest. Puis s'est finalement fixé sur Cesson, « considérant la proximité entre l'hôpital Guillaume-Régnier et la commune », explique Solenne Guézénec, adjointe à la vie scolaire.

La nouvelle municipalité a, bien sûr, accepté d'accueillir cette classe. Restait à choisir l'école. « La fermeture conditionnelle d'une classe à la rentrée 2014 ayant été décidée, le choix s'est porté vers l'école maternelle de Bourgchevreuil », poursuit l'élue. Des réunions d'information ont eu lieu en juin auprès des parents d'élèves et du personnel communal.

Rentrée le 15 septembre

Comment cela va-t-il se passer concrètement ? Aux alentours du 15 septembre, « la classe, délocalisée, s'installera dans un lieu qui bénéficie d'une cour de séparation séparée, dans un premier temps, d'une superficie suffisante pour établir plusieurs lieux de vie : pour la classe, le repos, etc. ».

En terme d'horaires, l'organisation sera identique à celle des autres enfants, soit vingt-quatre heures d'enseignement par semaine. Les enfants arriveront à l'école en taxi et déjeuneront soit dans leur unité, soit au restaurant scolaire de Bourgchevreuil.

La classe sera adossée au Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) Mille sabords, du centre hospitalier Guillaume-Régnier. « L'Éducation nationale a recruté un enseignant spécialisé, qui suivra une formation au mois d'août. »

Les familles concernéesdoivent remplir un dossier unique à l'espace citoyen. Les enfants ne fréquenteront pas la garderie. A court terme, il n'est pas prévu qu'ils participent aux temps d'activités périscolaires. « Toutefois, en fonction des progrès constatés, précise Solenne Guézénec, des expérimentations d'intégration avec les autres enfants pourront être effectuées, toujours sous la responsabilité du personnel du Sessad. »

Côté financement, le budget annuel de fonctionnement de cette unité est de 280 000 €. Cette enveloppe, qui n'est pas à la charge de la Ville, intègre les frais de personnel, les fournitures scolaires, administratives, le mobilier, etc.

Les travaux d'installation de la classe seront réalisés cet été. Les frais engagés seront remboursés par le Sessad à la commune. La convention entre les deux parties a été signée pour une durée de trois ans, renouvelables. Elle a été adoptée à l'unanimité au conseil municipal, mercredi soir.

6 juillet 2014

AUTISME : Découverte du premier gène exclusivement lié au TSA

Si cette découverte ne concerne que 0,5% des patients atteints d’autisme, elle ouvre la voie à la détection génétique et au traitement personnalisé. Cette mutation sur CHD8 identifiée par une équipe de l’Université de Washington, liée très fortement à une forme bien précise d’autisme, montre tout l’intérêt de l’approche génétique jusque-là peu adoptée. Des résultats modélisés sur le poisson zèbre et publiés dans la revue Cell.

Les chercheurs de 13 instituts de recherche à travers le monde viennent avec ces travaux, d’identifier le premier cas de gène spécifique à l'autisme.

Le Pr Raphael Bernier, professeur agrégé de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Washinton, directeur du Centre de l'autisme à Seattle et auteur principal résume : Les sujets porteurs d’une mutation dans le gène de CHD8 ont une forte probabilité d’autisme accompagné de troubles gastro-intestinaux, une tête d’une largeur élevée et des yeux larges et fixes. L’étude menée sur 6.176 enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), identifie chez ces enfants 15 cas de mutation CHD8. Tous ces cas présentent ces mêmes caractéristiques. Les chercheurs valident ici également par tests le diagnostic d’autisme chez ces 15 enfants.

Le poisson-zèbre aussi : Puis, pour comprendre ces résultats, les chercheurs de l’UW, en collaboration avec des collègues de l'Université Duke ont perturbé le gène CHD8 chez le poisson zèbre. Les poissons génétiquement modifiés développent, eux-aussi, de grandes têtes et de grands yeux fixes (voir visuel ci-contre). Par fluorescence, ils retrouvent également chez le poisson, les mêmes troubles intestinaux.

C’est la première mutation identifiée qui peut être qualifiée de cause définitive d’autisme, car les autres variants génétiques identifiés précédemment, comme X fragile, qui  certes sont associés à l’autisme chez un plus grand nombre de patients, ne sont pas associés qu’à l’autisme mais également à d’autres troubles neurologiques.

Les implications dépassent donc la cible des patients concernés : Car l’étude apporte un nouveau paradigme à la recherche sur l'autisme, avec une approche génétique de première intention et des tests génétiques à la clé. Car, à ce jour, l’approche diagnostique est majoritairement basée sur le comportement. Au-delà, et sur la base de cette première mutation identifiée, c’est l’ouverture aussi pour les TSA, aux traitements ciblés ou personnalisés.

Cette mutation, ici du gène CHD8, la première identifiée très fortement liée à un certain sous-type de l'autisme, ouvre donc de nouvelles perspectives à la recherche sur l’autisme, son diagnostic et son traitement.

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