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"Au bonheur d'Elise"
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31 janvier 2015

Accueil d'enfants autistes en maternelle : une convention signée à Epinal

article publié sur le site de France 3 Lorraine

La première unité en Lorraine d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes a été inaugurée le 30 janvier 2015 à Epinal. 30 unités de ce type existent en France et d'autres devraient voir le jour à la rentrée scolaire 2015. 

  • Par Hélène Messang
  • Publié le 30/01/2015 | 18:14
© F3Lorraine
© F3Lorraine
© F3Lorraine

Inauguration le 30 janvier 2015 à  Epinal de la première unité en Lorraine d'enseignement en maternelle pour les enfants autistes. Elle doit permettre, une fois les troubles des enfants repérés, de les prendre en charge le plus vite possible pour les mettre au contact avec d'autres enfants, en milieu ordinaire.
Ce matin le recteur de l'académie, le maire d'Epinal et la directrice adjointe de l'agence régionale de santé ont signé la convention qui permet d'installer ce dispositif. 

La création de ces unités figure au 3ème Plan Autisme 2013-2017 du gouvernement. Le calendrier prévoit la création de 30 de ces unités pour l'année scolaire 2014-2015 (une dans chaque académie) puis un déploiement sur tout le territoire à partir de la rentrée scolaire 2015-2016.

Unité d'enseignement à Epinal
30/01/2015

Les intervenants dans le reportage : 

  • Lucia Thirion, éducatrice spécialisée pour enfants
  • Sandrine Magnier, psychologue
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31 janvier 2015

Lot-etGaronne : Le jour où j'ai décidé de me battre pour mon fils autiste

article publié dans Sud Ouest

Publié le 31/01/2015 à 06h00 , modifié le 31/01/2015 à 13h54 par

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Lot-et-Garonne : le jour où « j’ai décidé de me battre pour mon fils autiste »

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

photo thierry suire

« Je suis arrivée d'Angers à Agen, avec mon époux et mes deux enfants en 2003. Mon benjamin, Jean, avait vingt-deux mois. À Angers, j'avais consulté un pédopsychiatre… en vain. J'avais pourtant l'intuition que Jean présentait des comportements autistes. À Agen, j'ai reçu un très bon accueil, mais au regard du handicap de mon enfant, l'accueil n'a pas été celui escompté.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué

On m'a orientée vers un psychanalyste qui s'est intéressé plus à moi qu'à lui. C'est via Internet et, notamment, le site d'Autisme France et les témoignages de parents que j'ai eu la confirmation que mon petit garçon entrait dans le spectre des comportements liés à l'autisme.

Il aura fallu plus de deux ans pour qu'il soit enfin diagnostiqué et ce, grâce au Ceresa (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme) de Midi-Pyrénées. Pendant un an, j'allais une fois par semaine à Toulouse pour accompagner Jean dans un suivi psycho- éducatif. Au bout de quelques semaines, il avait fait des progrès vertigineux.

La rencontre avec Laurence

Et puis il y a eu ce jour, en 2005 ou 2006, je ne sais plus, où à l'occasion du Grand Pruneau Show, j'ai découvert parmi les associations présentes sur la place de la Cathédrale, Sésame Autisme et sa formidable présidente, Vianneyte de Sinety. Et ce jour-là, en voyant des adultes autistes qui n'avaient pas été pris en charge dans leur enfance, j'ai pris peur. Je me suis dit que j'allais me battre pour Jean, pour qu'il ait le droit d'avancer. Avec Vianneyte de Sinety, nous avons organisé une conférence et j'ai fait la connaissance de Laurence Franzoni (actuelle présidente de Planète Autisme).

Notre rencontre a sonné le début d'une véritable amitié et d'une dynamique. En janvier 2010, nous avons créé Planète Autisme, nous voulions avoir les coudées franches. Nous avons été aidées par la mairie d'Agen, qui nous a proposé un local dans une maison près de l'école Herriot. Aujourd'hui, nous occupons toute la maison. De suite, nous avons pris une psychologue et dès la première année, nous avions 15 enfants en suivi psycho-éducatif, dans nos murs…

Aujourd'hui, nous en avons 37, nous avons trois psychologues formées selon les recommandations de la haute autorité de santé en matière de prise en charge de l'autisme et un éducateur spécialisé. Des professionnels qu'il nous faut payer… 70 à 80 % du financement viennent des actions et spectacles que nous montons, des gadgets que nous vendons. Le reste est payé par les parents.

Mon rêve pour les dix ans ? Que Planète Autisme soit intégrée dans une structure officielle avec un vrai financement. Et nous les parents, nous pourrions profiter de nos enfants au lieu de passer tout notre temps libre sans eux à se démener pour trouver des fonds et faire vivre l'association… »

31 janvier 2015

Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions et projet personnalisé chez l'adulte - Note de cadrage

Publié sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Cette note de cadrage contient les informations relatives au projet de recommandation de bonne pratique sur le thème « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions et projet personnalisé chez l’adulte » qui est en cours de réalisation conjointement par l’Anesm et la HAS.

Cette recommandation sera élaborée selon la méthode Recommandation par consensus formalisé.

Date de validation
janvier 2015

Documents
Mis en ligne le 30 janv. 2015
30 janvier 2015

Gaele Regnault : avec LearnEnjoy, le numérique aide les enfants autistes

 article publié sur le site de Mediatico

Mère de trois enfants, Gaele Regnault a découvert l’entrepreneuriat social grâce à l’un de ses enfants atteint d’autisme. Ce handicap lourd, qui concerne un enfant sur 100, est un problème de santé publique majeur et en augmentation : la prévalence a été multipliée par sept en 20 ans. L’autisme, pourtant, reste mal connu en France et dans nombre de pays.Quant aux enfants autistes, ils sont perçus comme difficiles à intégrer au système scolaire traditionnel. En France, 20% seulement d’entre eux sont scolarisés. Bien que des solutions éducatives efficaces existent, elles sont réservées à une infime partie de la population, capable de s’outiller, de coordonner et de financer un accompagnement cohérent pour leurs enfants.

Gaele Regnault a décidé de créer LearnEnjoy pour favoriser, grâce aux nouvelles technologies, l’accès à l’éducation pour tous les enfants atteints d’autisme ou d’un autre handicap. LearnEnjoy propose ainsi des solutions éducatives validées scientifiquement et reconnues par l’Education nationale, simples d’utilisation, complètes, mobiles (tablettes tactiles) et peu coûteuses. Ces supports pédagogiques comptent déjà 25.000 utilisateurs. Ils aident notamment 300 familles en direct, tandis que 500 professionnels diffusent déjà ces solutions au sein des écoles et des établissements spécialisés, afin d’améliorer la prise en charge des enfants.


(Article rédigé en partenariat avec Ashoka et L’Express)

29 janvier 2015

Troubles cérébraux : l'Ontario investit 56 millions dans la recherche

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 26 janvier 2015 à 15h20 | Mis à jour le 26 janvier 2015 à 15h20

-...

L'Ontario consent 56 millions $ pour approfondir les recherches afin de mieux traiter des troubles cérébraux comme l'autisme, l'épilepsie, l'Alzheimer et le Parkinson.

Cette somme vise aussi à favoriser les percées dans le diagnostic et le traitement de la paralysie cérébrale, de la maladie de Lou-Gehrig et d'autres conditions neurodégénératives ainsi que du trouble du déficit de l'attention. Elle servira aussi à porter un diagnostic plus rapide et un traitement plus personnalisé de la dépression. 

L'investissement de la province, annoncé lundi, a été octroyé à l'Institut ontarien du cerveau (IOC). Ce centre multidisciplinaire a pour mission d'effectuer des découvertes en matière de troubles cérébraux. D'ailleurs, ce financement fait partie des 100 millions de dollars que l'Ontario s'était engagée à verser à l'IOC en mars 2013.  

«Les troubles cérébraux n'affectent pas seulement de nombreux Ontariens, ils ont aussi des conséquences économiques considérables sur notre province», fait valoir Reza Moridi, ministre de la Recherche et de l'Innovation. 

À cet effet, le coût associé à ces traitements est chiffré à plus de 39 milliards $ par année en Ontario. On estime également que plus d'un million le nombre de personnes atteintes de dépression en province.  Au Canada, une personne sur trois souffrira de maladie, trouble ou lésion neurologique ou psychiatrique à un moment donné dans sa vie.

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28 janvier 2015

13ème Université d'automne de l'ARAPI au Croisic du 6 au 10 octobre 2015

Publication sur le site de l'ARAPI (Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations)

L'Université d'automne

inscription

6-10 octobre 2015 : La 13e Université d'automne de l'arapi, Le Croisic.
Autisme, actualités et perspectives. Le développement n'a pas d'âge

L'autisme résulte d'un trouble du développement cérébral. Le développement du cerveau humain est le produit d'incessantes interactions entre des facteurs génétiques, des activités cérébrales temporaires ou pérennes, et des expériences de vie propres à chaque individu. Le cerveau, dont celui de la personne autiste, se développe, mature, change continûment, donnant lieu à des manifestations variables selon les âges de la vie (l'enfant, l'adolescent, l'adulte et la personne âgée), mais aussi possiblement selon que la personne est une femme ou un homme. L'étude de ces changements sera le sujet central de notre Université d'Automne. Nous parlerons des nouveaux outils pour étudier le développement du cerveau in utero, ainsi que des effets de la prématurité sur la physiologie et le comportement. Nous aborderons les implications qui peuvent en découler sur l'adaptation des stratégies éducatives, thérapeutiques et pharmacologiques tout au long de la vie. L'autisme n'affecte pas exclusivement les fonctions cognitives, aussi nous intéresserons-nous également à la motricité. Enfin, de nouvelles données prometteuses, mises à jour dans d'autres pathologies, comme la maladie de Parkinson, et pointant le rôle joué par l'intestin comme « deuxième cerveau », seront exposées et prolongeront la réflexion sur la transposition possible de ces nouveaux raisonnements à l'étude de l'autisme.
Télécharger le programme.

Depuis 1989, l'arapi organise tous les deux ans, en collaboration avec les Universités de Tours et de Toulouse et avec le soutien de la Fondation Orange, une Université d'automne sur l'autisme et les troubles apparentés du développement. Ces journées permettent à des chercheurs de diverses disciplines (médecine, neurosciences, génétique, pharmacologie, psychologie, biologie), des praticiens (médecins, psychiatres, psychologues, enseignants, éducateurs, rééducateurs, responsables de services et d'établissements), des étudiants de 3e cycle et des parents en situation de responsabilité associative de faire le point sur l'actualité de l'autisme, de promouvoir la diffusion des connaissances, de confronter recherche fondamentale et clinique, de privilégier les échanges et de susciter des programmes collaboratifs.
L'Université d'Automne de l'arapi se déroule sous la forme d'un séminaire résidentiel dans un cadre convivial (Le Domaine de Port au Rocs au Croisic, www.portauxrocs.com) où participants et intervenants se rencontrent durant quatre jours.
Le programme de l'UA est conçu autour :
- de conférences plénières,
- de sessions thématiques partagées par deux conférenciers, exposant pour l'un des données de recherche fondamentale, pour l'autre les retombées cliniques et pratiques possibles,
- des ateliers de formation,
- et la présentation de travaux de jeunes chercheurs ayant trait à l'autisme.

Communications affichées
En complément des conférences, une session de communications affichées (posters) permet aux doctorants et jeunes chercheurs ayant réalisé un travail sur l'autisme ou les troubles du spectre de l'autisme de présenter leur recherche. Ces travaux portent sur l'autisme sans nécessairement entrer dans les thèmes spécifiques des conférences au programme de l'Université d'automne.

28 janvier 2015

Autisme recommandation ANESM : repérage, diagnostic, évaluation pluridisciplinaire et accompagnement par le CAMSP

Publication sur le site de l'ANESM (agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Le repérage, le diagnostic, l’évaluation pluridisciplinaire et l’accompagnement précoce et personnalisé des enfants en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013-2014 de l’Anesm au titre des points de vigilance et de la prévention des risques.

Champ, contexte et objectif

L’intérêt d’un diagnostic et d’un accompagnement les plus précoces possibles dès la suspicion ou la révélation du handicap fait consensus afin de prévenir les risques de surhandicap, favoriser le développement et la maturation les plus favorables de l’enfant.

En 2011, la Conférence nationale de la santé (CNS) a rappelé que le « diagnostic et l’accompagnement sont trop tardifs […] et que certains enfants ne sont pas pris en compte à l’une ou l’autre des différentes phases du processus ». Elle a ajouté que « les conséquences en sont notamment les pertes de chance pour les personnes handicapées concernées […]  ».

Ainsi, cette recommandation a pour finalité d’apporter des éléments pratiques aux professionnels des Centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) pour assurer au plus tôt le repérage des facteurs de risque, le dépistage, le diagnostic, le suivi des troubles éventuels et l’accompagnement des enfants et des parents, en vue de favoriser le développement des potentialités de l’enfant et assurer son inclusion sociale et éducative.

Elle s’adresse principalement à l’ensemble des professionnels des Camsp.

Les thématiques abordées dans la recommandation seront les suivantes :

• Comment assurer de manière précoce le repérage des facteurs de risque et le dépistage des troubles ?
• Comment accompagner l’enfant au plus tôt, de manière globale et personnalisée, pour assurer le développement de ses potentialités et la prévention du surhandicap ?
• Comment assurer le soutien et l’aide à l’inclusion sociale, et éducative ?

De manière transversale, seront traitées les questions sur les pratiques collaboratives des professionnels, de l’interdisciplinarité et de l’ancrage territorial des Camsp.
 

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP)

tiret VIVRE FMLa version intégrale des recommandations (avec sommaire interactif intégré) est consultable sur le site de l'ANESM  au format PDF

 

 

28 janvier 2015

Des psychomotriciens dans le packing et la pataugeoire-thérapie

article publié dans Science & Pseudo-Sciences

par James Rivière - SPS n°300, avril 2012

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire1. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »2, cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

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L’ange blessé. Hugo Smberg (1873-1917)

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry3, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes4.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes5.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme6

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens7 au même titre que le packing8.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

28 janvier 2015

On ne devrait pas dire Autisme, mais Autismes

Le 28 janvier 2015 à 09h00 - par

Les généticiens canadiens expliquent qu'il y a plus de différences que de similitudes dans les différentes formes d'autisme. Ils affirment que la recherche du traitement universel est illusoire.

On ne devrait pas dire Autisme, mais Autismes

Des généticiens de l'Hôpital des enfants malades de l'Ontario (Canada) ont analysé le matériel génétique de 85 familles ayant chacune deux enfants diagnostiqués autistes. Pour cette analyse, ils ont utlisé une technologie appelée séquençage du génome entier. Contrairement à d'autres approches, cette technique cartographie chaque faute de frappe biologique, chaque virgule mal placée dans le génome. Cela leur a permis de se concentrer uniquement sur la centaine d'incidents génétiques liés au développement de l'autisme. Ils ont ainsi constaté qu'environ 30% des 85 paires de frères et soeurs partageaient la même mutation alors que ce n'était absolument pas le cas pour 70% d'entre eux.

Ce constat, publié dans la revue médicale Nature medicine montre, selon les chercheurs, qu'il y a plus de différences que de similitudes dans l'autisme, même chez les personnes les plus étroitement liées. Et qu'il faut arrêter d'imaginer mettre au point un traitement qui fonctionnera pour tous les enfants.

"Cette découverte devrait ouvrir la voie à des traitements plus efficaces" explique le Dr Stephen Scherer, qui a dirigé cette étude. "A l'avenir, lorsque nous ferons un diagnostic d'autisme présumé, le génome de l'enfant sera séquencé pour savoir quelle forme d'autisme il a exactement. Avec cette information en main, nous serons plus à même d'expliquer aux familles ce qu'elles peuvent faire et, plus important, ce qu'elles ne doivent pas faire".

L'autisme est un trouble neurologique qui est caractérisée par des déficiences dans la communication sociale et une préférence pour les activités répétitives. Même si une forte base génétique semble sous-tendre ce trouble, ses causes demeurent inconnues.​

27 janvier 2015

Autisme : la méthode du packing soumise au test

Par figaro iconStéphany Gardier - le 12/01/2015
Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés.

Le packing a été au cœur d'une violente controverse en France en 2009 pour son utilisation chez certains enfants autistes. Les associations de parents dénonçaient une méthode «barbare» et inadaptée à la prise en charge de leurs enfants.

Après de longs mois d'expertise, la Haute Autorité de santé s'est déclarée en 2012 «opposée» à l'usage du pack chez les enfants souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED).

«Dépassionner le débat»

«Le pack est une technique passionnante, et il est dommage que sa pratique ait été tant freinée», commente Thierry Albernhe, psychiatre au centre hospitalier Montfavet à Avignon. «Mais cela nous a obligés à questionner nos pratiques et à essayer de faire mieux.»

Actuellement, les seuls packs autorisés pour des patients mineurs sont ceux pratiqués dans le cadre des projets de recherche validés. Quelques services hospitaliers en France participent à ces travaux, coordonnés par le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, qui était en 2009 la cible principale des associations de parents d'enfants autistes. «De la controverse ont émergé des choses positives», estime Thierry Albernhe. «Et il est très constructif que des études soient faites, en France et ailleurs, pour produire une évaluation objective de la méthode ; c'est la seule chose qui permettra de dépassionner le débat.»

Pour les patients adultes, le pack continue à être pratiqué dans certains services hospitaliers qui travaillent dans la ligne de la psychothérapie institutionnelle.

 

Sophie Brandstrom/Look at Sciences

Une séance de packing avec un enfant autiste de 8 ans, dans le service du professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille.

27 janvier 2015

Ciné-ma différence, c'est ...

article publié sur le site de ciné-ma différence

Aller au cinéma : un acte banal mais qui, pour certains, parait impossible à réaliser ou se transforme en épreuve humiliante et douloureuse. Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à …

Aller au cinéma : un acte banal mais qui, pour certains, parait impossible à réaliser ou se transforme en épreuve humiliante et douloureuse.
Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à des personnes qui en sont privées de par leur handicap, et propose une expérience de cinéma vivante et chaleureuse, où chacun est accueilli et respecté tel qu’il est.
Grâce à un accueil chaleureux par des bénévoles formés et à l’information de l’ensemble du public de la salle, personnes handicapées et personnes sans handicap peuvent partager ensemble le plaisir du cinéma.

L’accès au cinéma

Le loisir culturel le plus familial et populaire, est refusé de fait aux personnes autistes, polyhandicapées ou avec un handicap qui s’accompagne de troubles du comportement.
Au premier applaudissement à contre temps, au premier cri ou rire « bizarre », les regards agressifs ou apitoyés puis les réflexions, ont vite fait de faire sortir de la salle la famille qui avait osé se risquer dans un lieu public avec un enfant, un adolescent ou un adulte avec ce type de handicap.
C’est la volonté de lutter contre cette exclusion sociale et de permettre un accès aux loisirs culturels à ces personnes qui en étaient exclues qui anime Ciné-ma différence.

Les séances sont ouvertes à tous

Pour le public en situation de handicap ET le public non handicapé.
Chaque spectateur y est accueilli de sorte qu’il se sente le bienvenu et respecté tel qu’il est.
Les jeunes participants restent sous la responsabilité de leurs parents ou accompagnants.

L’objectif

C’est que tous les spectateurs, quels qu’ils soient, quelles que soient leurs difficultés, leur façon de communiquer leurs émotions, aient le plaisir d’aller au cinéma en famille comme tout le monde, pas dans des séances à part mais dans des séances conviviales où l’on peut se rencontrer sans crainte du regard des autres.
En adaptant simplement les conditions d’accueil, on permet à ces spectateurs d’accéder enfin au cinéma, et leur plaisir est palpable à chaque séance.

Aux séances Ciné-ma différence

On est accueillis et entourés par des bénévoles formés,

  • les spectateurs en situation de handicap peuvent
    • exprimer leurs émotions par des mouvements, des paroles, des bruits… sans déclencher regards furibonds et remarques désagréables ;
    • se familiariser avec les règles d’une salle de spectacle.
  • les familles et amis peuvent
    • partager un moment agréable sans la « peur de déranger », ni la retraite humiliante au bout d’un quart d’heure,
    • et surtout, se rendre compte que « c’est possible » !
  • les autres spectateurs peuvent
    • prendre conscience d’une exclusion ordinaire qu’elles ignorent,
    • et rencontrer des personnes en situation de handicap dans une activité de loisirs.
Ciné-ma différence est une association

qui contribue à faire prendre conscience de l’exclusion des personnes qui ont un handicap avec des troubles du comportement associés, des activités de loisirs et de culture, jugées par beaucoup inutiles à ces personnes en raison de la lourdeur de leur handicap ou trop difficiles à mettre en place pour elles.
Ciné-ma différence souhaite sensibiliser les acteurs politiques et culturels ainsi que le grand public afin de transformer en profondeur l’accès à la culture et aux loisirs.

27 janvier 2015

Autisme : le changement d'approche qui a enfin permis à la science d'avancer sur la compréhension de l'origine de la maladie

article publié sur atlantico

La composante génétique de l'autisme se confirme. De récentes avancées ont montré qu'elle n'est pas liée qu'aux parents : des mutations spontanées peuvent également survenir au stade embryonnaire.

Publié le 27 Janvier 2015
Autisme : le changement d’approche qui a enfin permis à la science d’avancer sur la compréhension de l’origine de la maladie
Atlantico : Des études récentes ont démontré qu'une partie des causes expliquant l'autisme venaient de gènes connaissant des mutations au stade embryonnaire, et non plus seulement de gènes transmis par les parents. Comment s'effectue cette modification ?

Pierre Roubertoux : Quand un embryon se forme, vous avez effectivement des mutations qui se produisent.

On pense qu'il y en a, à peu près, 500. Cela peut tomber sur des parties "codantes", ou "non-codantes". Dans le second cas (et nous en sommes tous porteurs), cela peut entraîner des choses insignifiantes comme un intestin un peu plus long, un foie un peu plus petit... Dans quelques cas, cela peut tomber sur un gène extrêmement important, pouvant désorganiser tout le corps. Ainsi, quelques fois, ces mutation touchent le synapse. Quand cela arrive, on tombe dans l'autisme. Et comme il s'agit d'une mutation génétique, si les embryons touchés procréent dans le futur, ils transmettront à leur tour cette mutation génétique.  

En quoi la mise en lumière de ce mécanisme nous aide à mieux comprendre l'autisme et éventuellement à le traiter ? 

Depuis la découverte de l'autisme en 1943, toute une série de travaux ont été menés par des gens issus de l'école psychanalytique. Pendant 50 ou 60 ans, l'approche génétique a été ignorée. Depuis, nous avons appris à pouvoir séquencer rapidement le génome humain, à développer des cellules souches. Cela nous a permis de comprendre que l'autisme n'existe pas en tant que tel, mais qu'il existe des "caractéristiques autistiques", au nombre de deux : la réduction des champs d'intérêt, et les difficultés sociales. Et on les retrouve dans plus de 300 maladies, qui sont toutes assez rares. On ne pourra bien sûr pas trouver un médicaments à chacune d'entre elles, mais c'est en s'attaquant à ces maladies rares que l'on va pouvoir trouver un traitement à terme. En effet, petit-à-petit, en parvenant à guérir ces maladies, nous pourrons trouver une solution pour les troubles autistiques.  

Est-il possible, en l'état actuel, de prévenir le phénomène et d'empêcher ainsi l'apparition de l'autisme dans une famille où ces gènes n'existaient pas auparavant ?

Les mutations des gènes sont induites par un très grand nombre de phénomènes, cela semble donc difficile. D'autant que ces mutations génétiques embryonnaires ont aussi leur importance. Si elles n'existaient pas, l'espèce animale n'en serait pas où elle est actuellement. 

Ces nouvelles avancées vont-elles définitivement confirmer l'idée que l'autisme est une maladie exclusivement génétique ?

Le débat est déjà clos. Dès les années 70, la théorie de la "mère mortifère" pour expliquer l'autisme était déjà battue en brèche par les médecins psychiatres, même si elle perdure encore chez les psychanalistes "littéraires". Dans l'absolu, cela ne va pas dire avec exactitude que tous les cas d'autisme sont génétiques, mais cette avancée sur les mutations embryonnaires pourraient expliquer tous les cas d'autisme sans antécédents génétiques familiaux.  

Pierre Roubertoux

 

Pierre Roubertoux est professeur de génétique et de neurosciences à Marseille. Il a créé et dirigé le laboratoire "Génétique, neurogénétique, comportement" du CNRS et a travaillé au laboratoire "Génomique fonctionnelle, comportements et pathologies" du CNRS, à Marseille. Il mène aujourd'hui ses recherches au sein du laboratoire de génétique médicale de l'Inserm.  Ses travaux sur la découverte de gènes liés à des comportements lui ont valu le prix Theodosius Dobzhansky, aux États-Unis.

Voir la bio en entier

26 janvier 2015

Communiqué de presse de l'ANESM en date du 26 janvier 2015

Nouvelle adoption de la recommandation : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent »

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/CP_Anesm%20RBPP%20Autisme_26%20janvier%202015.pdf

=> accéder au site de l'ANESM

26 janvier 2015

Epilepsie : Découverte d'un réseau génétique épileptique

article publié sur santé log

gène

Nature Communications

Cette étude génétique de l’Imperial College de Londres identifie un gène remarquable qui seul, coordonne tout un réseau d'environ 400 gènes impliqués dans l'épilepsie. Une cible très prometteuse donc pour de nouveaux traitements, selon ces travaux présentés dans la revue Nature Communications.

 

L'épilepsie est une maladie fréquente. Elle affecte 50 millions de personnes dans le monde et est associée à un taux de mortalité prématuré de 2 à 3 fois plus élevé qu’en population générale. On sait que l'épilepsie a une forte composante génétique, mais ce risque apparaît lié à des centaines de gènes.  La compréhension de la coordination entre ces gènes dans le cerveau est donc primordiale dans la recherche de nouveaux anti-épileptiques. Pourtant l’approche jusqu’ici a plutôt été l’étude de gènes individuels, mais l’évolution des techniques, en particulier d’analyse génétique, a permis à cette équipe de l'Imperial College de Londres d’adopter une approche « systémique » dans l’étude des gènes impliqués dans l'épilepsie.

 

Les chercheurs sont partis d’échantillons de tissu cérébral de 129 patients épileptiques, souffrant d’épilepsie sévère du lobe temporal et qui ne répondaient pas aux médicaments. Ces échantillons prélevés en neurochirurgie, ont permis aux chercheurs d’identifier un réseau de gènes à l’activité élevée dans le cerveau de ces patients, et ont ensuite identifié le gène SESN3 (sestrine 3), comme un régulateur majeur de ce réseau « épileptique ». Il faut noter qu’en dépit de son rôle clé, SESN3 n’avait jamais, auparavant, été impliqué dans la maladie. Ici, les chercheurs confirment son rôle de coordination sur la souris et le poisson zèbre.

Le Dr Enrico Petretto, de l'Imperial College de Londres, l’auteur principal de l'étude explique que ces gènes en réseau sont un peu comme une équipe de foot et qu’il s’agit d’abord de comprendre comment l'équipe joue ensemble et donc quelle est sa stratégie. Dans cette « génétique des systèmes », il ne faut pas regarder un seul gène à la fois, mais toute une équipe de gènes et comprendre leurs relations fonctionnelles. Identifier SESN3 est donc l'espoir de pouvoir influencer ou réguler l'ensemble du réseau de gènes  plutôt que d’agir sur quelques-uns d’entre eux.  

 

C’est aussi l’espoir d’un médicament qui traite la maladie et pas seulement les symptômes, comme c’est le cas aujourd’hui avec les anti-épileptiques qui visent à réduire la sévérité et la fréquence des crises.  D’autant que ces médicaments ne fonctionnent pas chez environ un patient sur 3.

 

N.B. L’étude a été soutenue par le Laboratoire pharmaceutique UCB

 

Source: Nature Communications 2015 Doi: 10.1038/ncomms7031 (In press)

Systems-Genetics identifies Sestrin 3 as a regulator of a proconvulsant gene network in human epileptic hippocampus et via Eurekalert  New 'systems genetics' study identifies possible target for epilepsy treatment

Plus d’études sur l’Epilepsie

25 janvier 2015

artiste ... autiste ... une lettre fait la différence

Ajoutée le 23 avr. 2013

Ensemble, Ouvrons le mur de l'Autisme

Après les succès de nos ventes caritatives en 2012 qui ont attiré une foule de généreux acheteurs lors des ventes « Régine, Mode et petits papiers » au profit de sa fondation Habitat et Soin, « Cluj, Fabrica de Pensul » en soutien à la création contemporaine roumaine et la vente Louis Vuitton/Kusama au profit de la Croix Rouge monégasque.
TAJAN et AUTISME FRANCE sont heureux de vous annoncer la vente « Un puzzle pour l'autisme » le mercredi 24 avril à l'Espace Tajan.

Autisme/Artistes

Ce projet est né de la rencontre de deux mondes qui n'ont qu'une lettre de différence. Les artistes se jouent de la lumière lorsque que les personnes autistes peinent à sortir de l'ombre. L'autisme, grande cause nationale en 2012, reste un handicap encore trop méconnu du grand public, mais également des personnels médicaux et paramédicaux. Par manque de formation, le diagnostic est souvent tardif et les prises en charge inefficaces. Autisme France, pour pallier ces insuffisances, souhaite mettre en place une campagne d'information à destination des professionnels de la petite enfance, former des réseaux de médecins et d'orthophonistes au diagnostic et mettre en place des formations d'intervenants spécialisés, qui développeront l'autonomie et l'inclusion des enfants autistes.

25 janvier 2015

Le congrès d'Autisme France, c'était le 6 décembre 2014 ...


Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

Sous le Haut Patronage de Mme Geneviève FIORASO, Secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.
25 janvier 2015

Autisme France - Association reconnue d'utilité publique

Extrait du site

LOGO autisme france

Autisme France : les statuts

 

Téléchargez les statuts d'Autisme France

 

 

Autisme France : la Plaquette

Téléchargez la plaquette  recto
                                      verso

Autisme France : historique de 20 ans de luttes au service des familles

Téléchargez l'historique

 

Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9.000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées.Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.


Autisme France milite d’abord pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications internationales ce qui suppose :

  • la reconnaissance des compétences et de la parole des parents qui savent souvent reconnaître les troubles de leur enfant.
  • l’information des parents et de l’entourage (médecin, personnel de la crèche ou de l’école, assistante maternelle).
  • l’accès des médecins à des outils de dépistage adaptés : l’autisme est un handicap neuro-biologique d’origine vraisemblablement génétique, pas une maladie psychique. Il est urgent que soient harmonisés les termes employés et que soit respectée la classification de l’OMS.
  • un droit pour les parents à l’information sur l’autisme, ses conséquences et ses évolutions possibles : les parents doivent être reconnus comme les partenaires des professionnels.
Autisme France veut diffuser l’information sur l’autisme le plus largement possible. Elle le fait avec :
  • sa ligne téléphonique de 9 h 00 à 17 h 00 au service des parents pour leur information sur l’autisme et les services adaptés, une assistance juridique et une écoute personnalisée.
  • sa lettre électronique bimestrielle.
  • son site internet : www.autisme-france.fr
  • sa revue trimestrielle : la lettre d’Autisme France.
  • son service juridique
  • sa démarche qualité.
  • son groupement de coopération sociale et médico-sociale.
  • chaque année un congrès fait le point sur les avancées scientifiques, thérapeutiques ou éducatives pour les enfants comme pour les adultes. Le congrès 2013 a comme thème : « Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ? ».
  • plus généralement Autisme France est ainsi attachée à sensibiliser en permanence le grand public sur les dysfonctionnements en tous genres de l’accompagnement de l’autisme et à proposer des solutions.
Autisme France se bat pour l’accompagnement tout au long de la vie de la personne autiste.
  • le diagnostic doit être suivi d’une prise en charge éducative et pédagogique hors du champ psychiatrique.
  • les enfants autistes ont droit à une scolarité adaptée avec les aides spécifiques (techniques et humaines) nécessitées par ce handicap très particulier. Les approches éducatives et pédagogiques spécifiques qui ont fait leur preuve dans d’autres pays doivent être financées par les pouvoirs publics. Elles réduisent considérablement les troubles autistiques et permettent la socialisation et plus tard l’intégration professionnelle.
  • cet accompagnement adapté doit être organisé tout au long de la vie si nécessaire, à l’instar des systèmes en place dans les pays anglo-saxons ou d’Europe du Nord : les personnes autistes sont toutes capables d’apprentissages et certaines peuvent travailler : c’est d’abord une question de volonté collective.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour que les financements aillent à l’accompagnement éducatif et professionnel, à l’intégration sociale la plus large possible. La place des personnes atteintes d’autisme ou autres troubles envahissants du développement n’est pas à l’hôpital.

=> Voir la page complète sur le site d'Autisme France

25 janvier 2015

Mise en place du comité de pilotage pour la réforme de la tarification des structures pour handicapés

article publié sur Localtis.info

Handicap Publié le lundi 1 décembre 2014

Le 26 novembre, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a installé le comité stratégique sur la réforme de la tarification des établissements et services médicosociaux accueillant et accompagnant les personnes handicapées. Cette installation marque le coup d'envoi d'un chantier de longue haleine. L'objectif affiché est en effet de "conduire une réforme en profondeur de la tarification de ces établissements" et, plus précisément, de mettre en œuvre un nouveau dispositif d'allocation de ressources aux établissements et services.

Un chantier copiloté par l'Etat et la CNSA, avec les départements

Le comité installé le 26 novembre est copiloté par l'Etat (direction générale de l'action sociale) et par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Il comprend des représentants de la CNSA, des opérateurs de l'Etat, de l'Assemblée des départements de France (ADF), de l'assurance maladie, des organismes gestionnaires d'établissements et services, des associations représentant les personnes handicapées...
Pour mener à bien ses travaux, le comité stratégique s'appuiera sur les conclusions du rapport d'octobre 2012 de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) et de l'Inspection générale des finances (IGF) sur la question (voir notre article ci-contre du 3 décembre 2012). Celui-ci préconisait notamment la création d'un outil partagé d'évaluation des lourdeurs des prises en charge, afin de mieux adapter l'offre aux besoins des personnes handicapées. Il formulait également des propositions de méthode pour conduire une réforme du financement des établissements et services.
Selon le communiqué du ministère, ce travail contribuera aussi "pour partie à la mise en œuvre du rapport 'Zéro sans solution' remis par Denis Piveteau en juin 2014 et dont la mise en œuvre progressive a été confiée à Madame Marie-Sophie Desaulle" (voir nos articles ci-contre du 25 juin et du 28 octobre 2014).

Objectif... 2018

Ce "chantier ambitieux" est prévu pour durer trois ans, ce qui renvoie la mise en œuvre éventuelle d'une nouvelle tarification à l'exercice 2018. La méthode retenue pour son déroulement prévoit néanmoins "des avancées progressives tout au long de la démarche".
En attendant, la DGCS et la CNSA ont découpé la démarche en trois phases successives, qu'elles ont présentées aux membres du comité stratégique, le 26 novembre. La première consistera à construire les outils qui permettront une allocation de ressources rénovée. La seconde portera sur le choix d'un modèle de tarification et sur la simulation de ses impacts. Enfin, la troisième phase verra le déploiement national du modèle retenu.
En 2015, il est déjà prévu que la CNSA et la DGCS travailleront à l'élaboration de deux référentiels. Le premier portera sur les besoins des personnes accueillies, afin de bien identifier les situations auxquelles répondent les établissements et services. Le second référentiel portera sur les prestations délivrées dans ces structures. Ce double travail permettra ensuite d'engager une enquête en vue de l'élaboration d'un référentiel de coûts.

Jean-Noël Escudié / PCA

25 janvier 2015

Bon dimanche !

sculpture

25 janvier 2015

Toulouse : visite de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

article publié sur PoliticVisio.com

23/01/2015 | France | Handicap 

  article n 12827

Toulouse : visite de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville était en visite aujourd'hui à Toulouse. La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées a rencontré élèves handicapés, membres d'associations et éducateurs spécialisés.   

 

L'association "Samba Résille" était en ébullition ce matin. Dans la salle, les musiciens répétaient une dernière fois leurs gammes. A l'extérieur, des voitures de police se garaient devant la porte d'entrée, troublant l'habituelle tranquillité des lieux. La raison ? La visite de la secrétaire d´Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l´exclusion, Ségolène Neuville, venue assister au spectacle de percussions de la troupe "Pourquoi pas nous?", composée de jeunes musiciens handicapés. Un spectacle visiblement appréciée par le public et par la responsable politique:
 
"Ce qui se fait ici est remarquable. Ces artistes qui ont un handicap jouent devant tout le monde, dans des festivales ou dans des carnavals... Il existe beaucoup de groupes comme celui ci mais peu se produisent à l'extérieur. Si on veut aller vers une société qui inclut, une société où tout le monde vit ensemble, alors c'est ce qu'il faut faire. C´est avec ce type d'initiative que l´on va arriver à faire changer le regard sur le handicap. Le public les regarde comme des artistes et non pas comme des personnes handicapées. C'est cela qu'il faut que l'on développe."

Après avoir échangé avec les membres de l´association, la secrétaire d´Etat a poursuivi sa journée de visites en se rendant dans une classe du 
centre ASEI "Jean Lagarde" de Ramonville-Saint Agne. Partout où elle passe, Ségolène Neuville est très attendue et ses déclarations sont écoutées avec attention. Car la situation du, ou plutôt des handicaps, en France est particulièrement préoccupante. En matière d´accès aux transports, à l´éducation ou encore à la santé, le pays est en retard vis à vis des pays européens voisins, notamment anglo-saxons. Une question revient souvent aux oreilles de la secrétaire d´Etat : quand va t-on enfin appliquer la loi Handicap de 2005, qui devait permettre aux personnes handicapées d´être mieux intégrées  dans la société. Mal appliquée et mal accompagnée, cette loi a peu fait évoluer la situation en France.

" La loi 2005 a pour objectif d´aller vers une société plus inclusive. C'est mon souhait et celui du gouvernement. On veut ouvrir les établissements sur l'extérieur. Par exemple, on travaille avec la ministre de l'éducation nationale pour que les classes présentes dans les instituts médico éducatifs soient intégrées à l'intérieur de l'éducation nationale, explique Ségolène Neuville. Au lieu d'être dans des établissement séparés, les enfants viennent dans l'éducation nationale, accompagnés évidemment par toutes les personnes qui s´occupent d´eux."
Une mesure qu´attend depuis longtemps les familles des jeunes enfants en situation d´handicap. Ce serait alors un grand pas pour lutter dès le plus jeune âge contre le risque d´exclusion qui existe encore malheureusment aujourd´hui.

Benjamin B.

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