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"Au bonheur d'Elise"
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22 janvier 2015

Justice : pas de sessad autisme pour une association prônant la psychanalyse

Mercredi 21 Janvier 2015 - 16h30

article publié dans VIVRE FM

tiret VIVRE FMLe tribunal administratif de paris retire l'attribution d'un SESSAD Autisme à une association qui avait pris position contre les recommandations de la HAS. Il faudra relancer l'appel à projets.

Le tribunal administratif a annulé la décision de l'ARS
Le tribunal administratif a annulé la décision de l'ARS

En Janvier 2014, l'Agence Régionale de la Santé d'Ile de France (ARS) avait décidé de confier le nouveau SESSAD (Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile) visant à accompagner les enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne à l'association gestionnaire Arisse. Cette décision avait suscité des interrogations de nombreuses associations de parents : les dirigeants de cette structure avaient pris position publiquement contre les recommandions de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme. Deux mois plus tard, l'association TouPi, conjointement avec Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, mères d'enfants autistes, ont décidé de demander  l'annulation de cette décision devant le tribunal administratif de Paris. Elles estiment que le choix de l'association ne s'est pas fait légalement. Après une attente de près d'un an, le verdict tombe : la décision d'attribution est annulée. Il faudra donc reprendre la procédure à zéro.

 

Une victoire pour les recommandations de la HAS

Le tribunal administratif de Paris fonde sa décision sur  un vice de procédure. En effet, la loi oblige les comités de décision à inclure, (à titre indicatif tout du moins) des représentants d'usagers lors des décisions d'attribution, or cette règle n'a pas été respectée au moment de la décision de l'ARS d'Ile de France, ce qui rend illégal le choix d'Arisse. Un nouvel appel à projets devra donc être lancé. L'association TouPi espère donc que la décision sera plus juste, et que la décision de l'ARS prendra en compte les souhaits des usagers.La semaine dernière déjà le conseil d'état avait rejeté la demande de psychanalystes qui voulaient contester les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l'autisme. Les juges ont, eux aussi, considéré qu'ils fallait respecter les recommandations de la HAS.

Aurélien Barbet

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20 janvier 2015

Le Canada une chance unique pour notre fille

Par:
20/01/15 - 14h52

Laurent Ciman avec sa compagne Diana, sa fille Nina et son fils Achille © photo news.

Si Laurent Ciman va quitter le Standard, ce n'est pas pour des raisons sportives ou financières. A Montréal, on lui assure un traitement optimal pour Nina, sa fille de 4 ans atteinte d'autisme. Diana Saiu, la compagne du Diable Rouge, a révélé les détails dans le journal néerlandophone De Standaard.

 
L'accompagnement des enfants autistes en Belgique est catastrophique
Diana, compagne de Laurent Ciman

© photo news. © belga. © belga.

En 2010, Ciman devient papa pour la première fois d'une petite Nina. Six mois plus tard, il apparaît que la petite connaît des problèmes de développement. Après examens, on lui diagnostique un autisme. Elle connaît des crises sévères et crie régulièrement quand quelque chose la dérange ou qu'elle ne comprend pas ce qu'on lui demande.

Aujourd'hui, Nina est toujours dans une école maternelle "normale", où elle est suivie de près. Mais pour aller dans une école primaire, c'est une autre paire de manches.

Catastrophique en Belgique
"L'angoisse est d'autant plus grande que les soins et l'accompagnement des enfants autistes en Belgique est catastrophique", regrette Diana dans De Standaard. "On trouve difficilement de l'aide. Il n'y a par exemple aucun médecin capable de dire avec exactitude ce dont souffre Nina. Ils pensent que c'est de l'autisme mais ils en savent très peu sur le sujet. "Attendez qu'elle grandisse un peu", disent-ils. On ne reçoit aucune garantie, et nous n'avons donc pas accès aux centres spécialisés qui pourraient peut-être l'aider. De toute façon, nous sommes condamnés à faire avec le système belge, où rien n'est en place, où il y a des listes d'attente partout. Quand Nina sera adulte, il n'y aura plus rien pour l'aider. Le niveau du football au Canada est beaucoup moins élevé que dans une grande compétition européenne, mais cela ne joue aucun rôle. Là-bas, nous pouvons aider notre fille et il n'y a rien de plus important que ça. J'espère vraiment que tout va se régler et que nous pourrons déménager au Canada. C'est une chance sur un million pour notre famille."

Au Canada, la fille de Laurent Ciman sera suivie grâce à la méthode ABA. "L'enfant est pris en charge 40 heures par semaine de manière très intensive. On lui apprend des choses en lui offrant par exemple des récompenses", poursuit Diana. "En Belgique, c'est impossible: cette méthode n'a pas été reconnue. Il faut le faire avec des accompagnateurs privés mais cela coûte énormément d'argent."

"Le Canada, je n'en dors plus"
Toutes ces raisons poussent Diana Saiu à espérer au plus profond d'elle-même que son compagnon pourra aller jouer au football de l'autre côté de l'Atlantique. "Cela fait longtemps que des clubs étrangers s'intéressent à Laurent. Je leur explique chaque fois la situation: ce n'est pas qu'une question d'argent. Non, nous devons avoir les garanties que notre fille reçoive des soins adaptés. Laurent pense la même chose. Il doit être certain que sa fille sera bien. C'est presque conclu, même si les discussions peuvent toujours capoter. Je n'arrive plus à fermer les yeux la nuit parce que le Canada serait un rêve. Si cela marche, je n'hésiterai pas une seconde: je ne veux plus vivre dans un pays où les soins pour autistes sont si mauvais."

20 janvier 2015

Mon anniversaire c'est de fait aujourd'hui ...

jjd anniversaire 20 janvier 2015

Photo prise par ma fille Elodie & assez symbolique du moment ... la forêt noire en fait partie (quand j'aurai un moment je vous expliquerai ... peut-être). Elle appartient à l'histoire d'Elise !

Le symbole de la bougie qui éclaire la route (nous avons besoin de lumière) et finalement un moment de joie simple et familial comme nous les aimons.

Merci à toute ma famille.

jjd

20 janvier 2015

Appel à projets pour le SESSAD autisme 94 : le tribunal décide d'annuler la décision de l'ARS

Communiqué de presse publié sur le site de TouPI

Un appel à projets avait été lancé en 2013 pour un nouveau SESSAD destiné à l’accompagnement d’enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne. L’ARS Ile de France avait décidé en janvier 2014 de confier ce nouveau SESSAD à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, ainsi que deux mères d’enfants autistes du Val de Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, avaient déposé en mars 2014 une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Le tribunal administratif vient de décider de répondre favorablement à notre requête et d’annuler la décision de l’ARS.

Prendre connaissance de la version intégrale du communiqué de presse :

=> 2015_01_20_CP_TouPI_Jugement_SESSAD_94

20 janvier 2015

L'autime vécu et expliqué - Temple Grandin pense en images

Temple Grandin, 67 ans, pense en images. (AFP)

Temple Grandin, 67 ans, pense en images. (AFP)

Temple Grandin, professeure de science animale, est l’autiste la plus célèbre des Etats-Unis. Voix qui fait autorité, elle juge nécessaire de multiplier les approches pour traiter l’autisme, fustigeant au passage le pape de ce trouble cérébral, Bruno Bettelheim

Elle est capable de décrire en détail les problèmes de la centrale nucléaire de Fukushima après le tsunami de 2011. Quand on lui parle de l’ouragan Katrina qui frappa la Louisiane en 2005, des images d’une rare précision lui viennent à l’esprit. Temple Grandin, 67 ans, pense en images. Vêtue d’une blouse de cow-boy dont elle a fait une marque de fabrique, elle reçoit Le Temps dans un hôtel de Fort Collins, au pied des Rocheuses. Aux Etats-Unis, cette professeure de science animale de la Colorado State University est devenue l’une des voix qui fait autorité en matière d’autisme. Elle a un avantage que beaucoup n’ont pas pour en parler: à l’âge de quatre ans, on lui a fait savoir qu’elle souffrait du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. A l’époque, les cas de ce que l’on appelle les troubles du spectre de l’autisme étaient rares ou peu détectés. Ils défraient aujourd’hui la chronique. Entre 2002 et 2008, ils ont augmenté de 78%. Un enfant sur 88 aux Etats-Unis est concerné par le phénomène.

Temple Grandin était incapable de parler avant l’âge de quatre ans et avait tendance à n’entendre que les voyelles. Elle a pris sa revanche sur le destin. Prolixe, cette Américaine élancée a le verbe tranchant et va droit au but. Elle se décrit elle-même comme une «problem solver», une personne qui cherche avant tout à trouver des solutions aux problèmes. Scientifique, la professeure de Fort Collins tient à faire avancer la recherche dans ce domaine. Les spécialistes de neurosciences la connaissent bien et apprécient sa contribution à l’imagerie cérébrale et à la recherche génétique liées à l’autisme. Ils ont déjà scanné son cerveau à plusieurs reprises.

La professeure de la Colorado State University n’a toutefois pas peur de nager à contre-courant. Quitte à fustiger l’un des papes de l’autisme, feu Bruno Bettelheim, l’influent directeur de l’Ecole d’orthogénie pour enfants perturbés de l’Université de Chicago. Un quasi-crime de lèse-majesté contre l’auteur de La Forteresse vide, un ouvrage de référence sur l’autisme. «Je sais qu’il reste très populaire en France et ailleurs. Mais pour moi, Bruno Bettelheim, c’est n’importe quoi. Avec son concept de mère réfrigérateur, selon lequel les mères seraient émotionnellement trop distantes de leur enfant autiste, il a culpabilisé des générations de parents.» Temple Grandin fonde sa critique sur son propre vécu. Sa mère ayant détecté rapidement chez elle des comportements autodestructeurs, des problèmes d’élocution et une sensibilité extrême au contact de l’autre, elle l’envoya chez un neurologue. Elle a eu droit à l’aide de deux logopédistes. «Ce fut une chance extraordinaire», admet-elle. Auteure de plusieurs livres sur le sujet, dont le dernier The Autistic Brain, la professeure du Colorado réfute la théorie de Leo Kanner, qui diagnostiqua l’autisme en 1943. Avec le temps, ce médecin de l’Université John Hopkins est passé d’une explication biologique de l’autisme à une justification psychologique, relève-t-elle. C’était une période où la psychanalyse prenait son envol. Bruno Bettelheim s’est beaucoup appuyé sur les thèses de Leo Kanner. Et Temple Grandin d’analyser: «Je ne peux accepter sa logique. Même si de «mauvais» parents peuvent contribuer au comportement inadéquat d’un enfant, cela ne signifie pas que tous les comportements inadéquats résultent d’un encadrement déficient des parents.»

Enfant, la professeure de la Colorado State University a bénéficié des conseils pragmatiques de sa mère. Elle lui a enseigné une certaine discipline, appris à recevoir des invités lors de fêtes et à utiliser correctement une fourchette à table. Avec sa nourrice, Temple Grandin a appris à jouer des jeux de sociétés afin de lui apprendre à verbaliser. «Il est essentiel d’impliquer l’enfant, vingt heures par semaine au moins», souligne l’universitaire qui, au collège, a souffert de sa difficulté à s’exprimer et à socialiser. Ses camarades de lycée ne lui ont pas fait de cadeau. «Mais aujourd’hui, on surprotège les autistes et on les laisse trop jouer aux jeux vidéo. Cela ne les aide pas. Je me suis moi-même développée en jouant au cerf-volant, en gardant du bétail, en créant des poupées. Il est nécessaire de pousser les autistes à s’adonner à des activités qu’ils aiment, quelles qu’elles soient.» Temple Grandin estime qu’il ne faut pas surcompenser le problème d’un enfant autiste en le complimentant à l’excès pour des tâches qu’il est censé accomplir normalement: faire son lit, être poli ou à l’heure. Il importe de le pousser à aller au-delà de ses limites.

La chance de Temple Grandin a été de bénéficier d’un contexte particulier. Dans les années 1950-1960, l’institution académique était plus flexible. Exécrant l’algèbre, une matière trop abstraite pour quelqu’un qui pense en images, elle aurait pu ne jamais accéder à l’université. Or, l’étudiante autiste a pu mener à bien des études poussées pour décrocher un doctorat en science animale. Depuis plusieurs années, elle conseille l’industrie de la viande en Amérique du Nord. Capable de ressentir les peurs qu’éprouvent les animaux, elle a édicté des directives, appliquées dans la moitié de l’Amérique du Nord, pour mieux aménager les abattoirs et traiter le bétail plus humainement. La BBC avait consacré à Temple Grandin une émission intitulée de façon ironique La Femme qui pense comme une vache.

Objet d’un biopic intitulé ­Temple Grandin, réalisé par la chaîne HBO, la plus célèbre autiste des Etats-Unis a multiplié les apparitions dans les médias. A chaque fois, elle martèle son message avec une voix qui renforce son propos: le spectre de l’autisme est extrêmement large et nécessite des approches très différenciées. «L’autisme va de quelqu’un aussi intelligent qu’Einstein à une personne incapable de parler et de s’habiller. Mozart était peut-être autiste comme la moitié de la Silicon Valley. Steve Jobs (feu patron d’Apple) était sans doute un peu autiste lui aussi. Il faut d’ailleurs se demander où commence l’autisme. Les intellos et geeks sont-ils des autistes? On est en présence de cerveaux aux capacités très différentes. Tenons-en compte. N’adoptons pas une approche trop rigide et ne nourrissons pas des attentes sociales démesurées.» Elle met en garde contre la stigmatisation. «Il faut au contraire construire sur les forces de l’autiste. C’est le développement de ces compétences qui lui permettront d’avoir un emploi où il pourra exceller», insiste la professeure, qui peut se targuer d’un parcours professionnel remarquable. La société, ajoute-t-elle, ne peut se priver de telles compétences.

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19 janvier 2015

Au Touquet Paris Plage le vendredi 23 janvier 2015 -> Quelque chose en plus, le film de Sophie Robert - Au Palais des Congrès

Sur le nouveau site de Daniel Fasquelle

Mieux comprendre l’ABA, ce vendredi 23 janvier

Les enfants et les parents de l’Ecole Parentale pour les Enfants Autistes du Montreuillois ont le plaisir de vous inviter à la projection du film « Quelque chose en plus » , le vendredi 23 Janvier 2015, à 20 Heures, au Palais des Congrès du Touquet Paris Plage. Elle sera suivie d’un débat en présence de Sophie Robert, réalisatrice de ce film. Cette projection vous permettra de mieux comprendre l’ABA et ses effets.

Affiche-FilmQuelqueChoseEnPLus

19 janvier 2015

L'anniversaire de Papa !

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Ce soir nous avons fêté l'anniversaire de Papa 36 ans  ... avec toute la famille Elodie, Elise & David nos trois enfants.

Elise adore la fête ... !!! Ci-dessous avec Esther, sa Maman.

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19 janvier 2015

Leurs fils ne peuvent pas être scolarisés normalement : deux mères s'inquiètent

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

ANTONIN LE BRIS

Écoliers en grande section à Armentières, Nathan et Imad devraient bénéficier d’auxiliaires de vie scolaire, dont ils ont besoin pour les aider au quotidien. Mais ce n’est pas le cas depuis plusieurs mois. Leurs mères ont bien du mal à se faire entendre pour que la situation évolue.

image voix du nord

Nathan à 6 ans. Imad, 5 ans. Scolarisés en grande section à l’école Anatole-France, les deux petits garçons doivent normalement être épaulés, respectivement quinze et douze heures par semaine, par un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Mais depuis plusieurs mois, personne. Leurs mères, « désemparées », se retrouvent au pied du mur. « Nathan est hémiparétique. Il ne peut pas utiliser correctement son bras droit et a du mal à communiquer », explique Catherine Van Litsenborgh. Imad, lui, « n’a pas dit un mot en classe pendant deux ans. Maintenant il reparle, mais il a accumulé du retard et a des problèmes de compréhension », décrit Rachida Abaloun.

Toutes deux ont entrepris des mois plus tôt les démarches nécessaires auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin que leurs enfants puissent être accompagnés lorsqu’ils se rendent en cours. « Depuis la rentrée, Nathan a eu deux AVS. Les deux sont tombées malades. Depuis fin novembre, il n’en a plus. Ça s’est fait du jour au lendemain », se désole sa mère. Quant à Imad, alors qu’il a obtenu l’accord de la MDPH en octobre, il n’a pas vu l’ombre d’un auxiliaire.

Alors les deux mamans s’inquiètent. D’autant que l’année prochaine, les garçons doivent entrer en CP. Une année charnière. « Nathan devrait déjà y être. À la rentrée prochaine, si c’est le même problème, comment on fera ? Il va quand même pas redoubler tous les ans ! », s’emporte Catherine. Du côté de l’établissement scolaire, on assure que le problème est connu, et que l’information a été transmise à la hiérarchie. Un troisième enfant se trouve d’ailleurs dans la même situation.

Les deux mères, elles, restent démunies face à l’administration. Et ne savent plus qui interpeller pour que leurs fils puissent se rendre en classe dans de bonnes conditions. « On nous a donné un numéro de téléphone. Ça sonne toujours dans le vide », regrettent-elles. Renseignement pris auprès du service concerné à l’Inspection académique du Nord, il s’avère que les permanences téléphoniques ne sont tenues que les lundis et jeudis matin. Encore faut-il le savoir...

Pour le moment, Nathan et Imad continuent de se rendre en classe. Sans aucune aide. « La maîtresse fait ce qu’elle peut, mais elle est toute seule et a d’autres élèves. Elle ne peut pas se couper en dix ! », reconnaissent Rachida et Christine.

Bonne nouvelle, cette dernière vient tout juste d’apprendre que son fils devrait bénéficier début février d’un AVS. La mère d’Imad, elle, attend toujours. « On m’a dit qu’on me tiendrait au courant, mais quand... »

Un AVS : pour qui, pourquoi ?

Quel est le rôle d’un auxiliaire de vie scolaire ?

L’auxiliaire de vie scolaire (AVS) intervient auprès d’enfants handicapés ou présentant un trouble de santé invalidant. Il accompagne l’élève et l’aide à accomplir les tâches scolaires (activités manuelles, compréhension des consignes, participation aux sorties...).

Qui sont-ils et comment sont-ils recrutés ?

L’auxiliaire de vie scolaire doit être titulaire du baccalauréat ou d’un diplôme équivalent. Il doit faire acte de candidature auprès du rectorat d’académie, puis se faire recruter par un chef d’établissement. L’embauche se fait sur la base d’un contrat d’un an, renouvelable six fois.

Dans quel cas peut-on bénéficier d’un AVS ?

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a pour but d’assurer à chaque enfant une scolarisation en milieu ordinaire, continue et adaptée. Les parents doivent se mettre en relation avec la Maison départementale des personnes handicapées qui, après étude de la demande, donne - ou non - son accord. Et fixe un nombre d’heures hebdomadaires durant lesquelles l’enfant peut bénéficier d’un AVS.

En cas d’absence de l’AVS,

que dit la loi ?

Une circulaire du 15 juillet 2004 affirme « qu’en cas d’absence prolongée de l’AVS (maternité ou congés maladies prolongés par exemple), des possibilités de remplacement doivent être prévues ».

La Ville peut-elle venir en aide à ces familles ?

Jean-Michel Monpays, adjoint à l’éducation à Armentières, explique le rôle que peut jouer la municipalité dans de tels cas

« La réponse est très simple : aucun ! Il y a des rôles bien définis en la matière. C’est complètement du ressort de l’Éducation nationale et de la Maison départementale des personnes handicapées, qui agissent en concertation. Les réunions pour décider du projet personnalisé de scolarisation de l’enfant se font dans un cadre scolaire, et à aucun moment on ne demande son avis à la municipalité. Seuls les locaux et la gestion du personnel d’entretien, par exemple, sont du ressort de la Ville. Absolument pas le recrutement des auxiliaires de vie scolaire. Même si des parents nous contactaient, nous ne pourrions pas faire grand chose. »

 

19 janvier 2015

A Nantes, des autistes prennent la parole - Vendredi 23 janvier 2015 entrée gratuite

article publié dans Ouest France

Ils vivent avec le syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Ils veulent casser les idées reçues en proposant une conférence vendredi.

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme méconnue. Chez les personnes atteintes, les messages que les sens transmettent au cerveau sont mal reçus. Il en résulte un décodage confus de la vie et de l’environnement. Même si elles apprennent au fil du temps les conventions sociales, ces personnes possèdent une incapacité à comprendre le second degré, le langage imagé et abstrait.

Souvent passionnés par un ou plusieurs sujets, les Asperger développent de grandes capacités dans ce qui les intéresse. Ils sont très impliqués et vont au fond des choses, ce qui les pousse parfois à l’obsession.Quatre Nantais, tous porteurs du syndrome, ont décidé de programmer une conférence. « L’idée étant de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé en bousculant les idées reçues : « les autistes ressemblent à Rain Man », « un autiste n’a pas d’humour », « l’autisme est une maladie », etc. »

Vendredi 23 janvier, à 17 h, à la faculté de psychologie de Nantes bâtiment Tertre en amphi C. Pas d’inscription nécessaire, entrée gratuite.

18 janvier 2015

La recherche sur l'autisme avance

article publié sur bluewin
Autisme

Photo: dubova-Fotolia/AllTheContent News Agency

Les origines de l'autisme sont multifactorielles.

Adeline Izza/AllTheContent News Agency
31.12.2014 - 08:56
mise à jour : 13.01.2015 - 10:15

Les origines de l'autisme sont multifactorielles, mais trouvent leur source essentiellement dans la génétique. La recherche est importante puisqu'il n'existe pas de traitement, à ce jour, seulement une prise en charge individuelle et pluridisciplinaire pour aider les enfants à gagner en autonomie et en capacité d'interaction. Dans la lutte contre cette maladie, deux avancées majeures ont été faites, ces derniers mois.

D'abord, l'Inserm, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale en France, aurait découvert une cause de l'autisme.

Les chercheurs de l'INSERM ont découvert que l'autisme est une maladie physique qui aurait son origine dans un accident biologique survenu lors de la naissance. Lors de l'accouchement "sans accident", la mère produit de l'ocytocine qui produit une baisse de chlore. Les scientifiques ont pu démontrer qu'il y a une concentration de chlore anormalement élevée dans le cerveau de la souris autiste.

Partant de cette découverte, un panel de 60 enfants autistes a testé un traitement, le Burinex, qui permet d'agir sur le chlore et de freiner son entrée dans les cellules nerveuses; il est une très bonne substitution à l'ocytocine.

Les enfants qui ont testé ce traitement ont vu des changements majeurs intervenir dans leur mode de vie, leurs interactions sociales et leurs capacités d'apprentissage.

Les chercheurs de l'INSERM souhaitent poursuivre ces recherches, puisque ce traitement réduit les symptômes, mais ne guérit pas la maladie. De plus, ce médicament utilisé sur le long terme peut avoir des effets secondaires dangereux.

Néanmoins, cette première piste est prometteuse puisque la molécule permettrait de limiter l'autisme chez les bébés, si les scientifiques trouvent le moyen de déterminer le risque pour un fœtus d'être atteint ou non d'autisme.

Travaux sur l’origine de l'hypersensibilité sensorielle

L'origine de l'hypersensibilité sensorielle des autistes a été présentée lors de la conférence de la Société Internationale de la recherche sur l'autisme

L'étude a été réalisée sur 33 enfants autistes. Ils ont subi une suite d'IRM afin de tester leur réactivité à différents stimuli et de la comparer à celle de 32 enfants du groupe témoin qui ne présentaient pas de signes d'autisme.

Le résultat de l'étude montre que deux zones du cerveau paraissent hyperactives lors de stimuli sensoriels: le cortex primaire qui a pour fonction de traiter les informations sensorielles et le complexe amygdalien qui a, lui, pour fonction de déterminer une valeur émotionnelle aux stimuli environnementaux.

C'est donc la combinaison de ces deux réactions qui entraîne une hypersensibilité, selon Shula Green, chercheuse. "Les stimuli sont interprétés différemment et aussi, les autistes ne sont pas en mesure de réguler la réponse à ces stimuli."

L'étude réalisée par des chercheurs de l'Université californienne de Los Angeles (UCLA) sur l'hypersensibilité sensorielle des autistes (vue, toucher, ouïe) a permis de démontrer qu'un environnement qui semble normal aux personnes non atteintes, est perçu très différemment par les autistes: ils se retrouvent submergés par des sensations trop fortes dues aux bruits, à la lumière, à certaines matières, etc.

Agir sur cette hypersensibilité serait donc une piste de traitement.

17 janvier 2015

Quand les microbes manipulent le cerveau

article publié dans Le Temps

Les bactéries de la flore intestinale, telles que «Bacteroides fragilis», semblent jouer un rôle dans le développement de troubles du spectre autistique chez la souris. (Keystone/Science Photo Library/CNRI)
Les bactéries de la flore intestinale, telles que «Bacteroides fragilis», semblent jouer un rôle dans le développement de troubles du spectre autistique chez la souris. (Keystone/Science Photo Library/CNRI)

Des troubles neuropsychiatriques comme l’autisme et l’anxiété semblent influencés par la flore intestinale chez la souris. Des recherches sont en cours chez l’humain.

Cent mille milliards de bactéries, dix fois plus que nos propres cellules, peuplent le corps humain. Mis bout à bout, ces micro-organismes constitueraient une chaîne qui ferait deux fois et demie le tour de la Terre. Dans notre intestin, des milliers d’espèces bactériennes – réunies sous le terme de «microbiote» – ont trouvé refuge. Elles sont indispensables à la digestion d’une partie de nos aliments, qu’elles transforment en énergie.

Grâce aux progrès des techniques de séquençage à haut débit pour l’étude du génome, la recherche sur le microbiote connaît une explosion ces dernières années. Plusieurs travaux ont montré son influence sur des pathologies comme l’obésité et le diabète ou encore les allergies alimentaires. Le 12 janvier 2015, un nouveau projet européen regroupant une trentaine d’organisations de plus de quinze pays différents a été lancé afin d’étudier le rôle du microbiote sur la santé et sur la prévention de certaines maladies, notamment mentales.

Car si le lien entre flore intestinale et troubles de la nutrition est assez bien établi, l’effet du microbiote sur le comportement et l’humeur est un champ d’étude bien plus récent. Plusieurs études chez des modèles animaux ont montré une corrélation entre des déséquilibres du microbiote et des symptômes proches de ceux observés dans des maladies neuropsychiatriques.

Le microbiote influence-t-il le comportement? Pour répondre à cette question, les chercheurs ont recours à un modèle animal: des souris élevées dans un milieu stérile et dont le corps n’a pas été colonisé par les bactéries à la naissance. Une étude menée par des chercheurs de l’Université de Cork en Irlande, publiée en 2013 et reproduite depuis, a montré que ces souris sans bactéries, dites «axéniques», avaient un comportement social altéré: elles préféraient se trouver dans une cage vide plutôt que d’être entourées de leurs congénères. La restauration du microbiote dans le système digestif des souris axéniques par inoculation a rétabli un comportement social identique à celui des souris «contrôles».

Les bactéries intestinales semblent aussi jouer un rôle dans l’anxiété chez la souris. En 2013, des chercheurs canadiens ont fait des inoculations croisées de microbiote entre des souris anxieuses et des souris aventureuses. Ils ont observé que ce transfert de bactéries intestinales rendait les souris aventureuses plus anxieuses et vice versa. Mais comment les bactéries de l’intestin de souris peuvent-elles influencer leur comportement?

«Ces observations pourraient s’expliquer à plusieurs niveaux, explique Jacques Schrenzel, responsable du laboratoire de bactériologie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Une espèce bactérienne peut dominer les autres ou disparaître, entraînant l’augmentation ou la diminution de certaines molécules fabriquées par les micro-organismes. Les bactéries produisent en effet des déchets qui peuvent passer la barrière intestinale, de là entrer dans le sang et avoir un effet à distance. Ces composés peuvent aussi agir directement sur les autres cellules du tube digestif, comme les neurones qui permettent à l’intestin de se contracter ou les cellules immunitaires qui montent la garde. Ces dernières sont responsables de phénomènes inflammatoires qui jouent certainement un rôle important.»

Pour l’instant, rares sont les mécanismes qui ont été mis au jour pour expliquer un lien de cause à effet entre déséquilibre du microbiote et symptômes psychiatriques. Des pistes se précisent dans l’étude de l’autisme chez la souris. En 2010, le neurologue Derrick MacFabe et son équipe de l’Université de Western Ontario au Canada ont montré que l’injection de propionate, un acide gras produit par certaines bactéries intestinales lors de la dégradation des sucres, provoque les troubles comportementaux de l’autisme chez des rats. Plus tard, en 2013, une étude du biologiste Sarkis Mazmanian de l’Institut de technologie de Californie (Caltech) parue dans Cell a montré que, chez des souris avec des troubles autistiques, l’intestin contenait moins de bactéries du type Bacteroides fragilis que chez les souris normales. Le sang de ces rongeurs contenait également une grande quantité d’un métabolite produit par le microbiote, le 4EPS. L’injection directe de 4EPS à des souris normales a entraîné des symptômes autistiques.

Chez l’humain, les choses sont beaucoup plus complexes et il n’existe que de très rares liens directs établis entre microbiote et maladies mentales. Chez les malades atteints d’encéphalopathie hépatique, souffrant entre autres de troubles de l’humeur et de l’attention, le foie n’est plus capable de remplir sa fonction de détoxification. Le microbiote, lui, est modifié et produit une grande quantité d’ammonium, une molécule composée d’azote et d’hydrogène, aux propriétés acidifiantes dans l’eau. Faute d’être éliminé, ce surplus d’ammonium passe dans le sang du patient et atteint le cerveau. Un traitement par antibiotique améliore les symptômes neuropsychiatriques.

Au début des années 2000, une étude clinique a montré chez des jeunes enfants diagnostiqués autistes, dont la flore intestinale était modifiée, l’effet positif d’un traitement antibiotique ciblé, la vancomycine. Plus récemment, fin 2014, une équipe finlandaise a analysé le microbiote de 72 patients souffrant de la maladie de Parkinson. Il contenait beaucoup moins de bactéries de la famille des Prevotellaceae que le groupe «contrôle».

«En tant que clinicien, je trouve ces résultats intéressants, remarque Michel Maillard, gastéro-entérologue au CHUV à Lausanne. Mais on est encore loin de pouvoir guérir des patients en manipulant le microbiote. On a besoin de plus d’études à grande échelle et de connaissances sur les mécanismes.» Et Jacques Schrenzel d’ajouter: «On ne sait pas non plus ce qu’est un microbiote normal.» Chaque individu possède dans son intestin un éventail d’espèces bactériennes qui lui est propre et qui évolue au cours du temps.

Comment pourrait-on agir sur le microbiote? Une thérapie a récemment fait ses preuves: la technique de transplantation fécale, qui consiste à remplacer la flore intestinale d’un malade par celle d’un donneur. Elle est actuellement utilisée pour guérir des patients souffrant d’une infection chronique causée par la bactérie Clostridium difficile .

L’effet de probiotiques (bactéries et levures «bénéfiques» pour le microbiote) et de prébiotiques (molécules rétablissant l’équilibre du microbiote) est une piste de recherche, qui intéresse notamment l’industrie agroalimentaire. A l’instar d’une étude m enée par des chercheurs américains et financée par Danone, dont les résultats, publiés en 2013 dans la revue Gastroenterology , ont montré chez des femmes que la consommation de probiotiques modifiait l’activité de zones cérébrales impliquées dans le contrôle des émotions.

Nos bactéries nous manipulent-elles? Toutes ces études suggèrent qu’elles agiraient sur notre cerveau de manière directe ou indirecte. Mais le microbiote n’a pas encore révélé tous ses secrets.

17 janvier 2015

Alzheimer et autisme : des places supplémentaires

17/01/2015 05:30

> Dans le cadre du développement du plan Alzheimer, un accueil de jour Alzheimer de dix places ouvrira à l'Ehpad rattaché au centre hospitalier de Romorantin (février 2015).
> Une extension de quinze places d'hébergement permanent, dont cinq dédiées à la prise en charge de personnes présentant une maladie d'Alzheimer, est prévue à l'Ehpad Simon-Hème, à Mer (premier trimestre 2015).
> Dans le cadre de la rénovation des établissements, la fin de la restructuration de l'Ehpad Le Château à Châteauvieux, avec une capacité constante, est prévue au 1er semestre 2015. De même à l'Ehpad Les Marronniers à Mondoubleau, dont la même capacité sera conservée et où la fin des travaux est prévue au deuxième semestre 2015.
> Dans le secteur du handicap, une unité d'enseignement maternel pour enfants autistes de 3 à 6 ans à Blois va ouvrir avec sept places en septembre 2015.
> Une extension de la capacité du centre d'action médico-sociale précoce (Camsp), destiné au dépistage et à la prise en charge du handicap, géré par le centre hospitalier de Blois, est prévue.
> Le foyer d'accueil médicalisé pour adultes autistes à Vineuil, géré par l'association Autisme Loir-et-Cher, va aussi s'agrandir d'ici la fin 2015.
> Au cours de l'année 2015, dix places de Samsah (Service d'accompagnement médico-social pour personnes handicapées) vont ouvrir et seront destinées à des personnes handicapées psychiques sur l'arrondissement de Romorantin.
> En vue de création de places au Foyer d'accueil médicalisé à destination des personnes handicapées vieillissantes et au Samsah destiné à des personnes handicapées psychiques sur l'arrondissement de Vendôme, des appels à projets sont lancés.

14 janvier 2015

Vidéo Docteur Fiard Centre Expertise Autisme Adultes de Niort

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article2341

- Panser l’institution pour penser les adultes avec autisme sévère

Dr Dominique Fiard (CEAA, Niort)


Panser l’institution pour penser les adultes... par crarhonealpes

Colloque Un diagnostic, pour PANSER l’Autisme (8/04/11)

L’autisme est un trouble neuro-développemental apparaissant dans l’enfance et qui évolue tout au long de la vie. Depuis plusieurs années, l’évaluation des capacités des personnes avec autisme se développe dans les services de psychiatrie et les établissements médico-sociaux, visant à mieux cerner leurs particularités pour élaborer des projets de soins personnalisés. Préciser le diagnostic s’avère une démarche préalable.

L’annonce diagnostique induit des transformations intra psychiques qui, confrontées aux modifications des représentations sociales de l’autisme, dynamisent les parcours de vie des patients et de leur famille. Ce colloque a pour but :

• d’une part, nous interroger sur les effets de l’annonce diagnostique dans notre capacité à penser les patients avec autisme,
• et d’autre part, envisager les approches pour panser ces mêmes patients : prises en charge thérapeutiques, éducatives, scolaires et pédagogiques.

Liens utiles pour aller plus loin :

=> http://www.aura77.org/projets/index.php?id=1

=> http://chniort.asteur.fr/spip.php?article31

13 janvier 2015

Dépistage de l'autisme : une consultation chez le pédiatre ne suffit pas

39 % d’enfants non diagnostiqués

par Audrey Vaugrente Publié le 13 Janvier 2015

Les pédiatres sont encouragés à détecter l’autisme. Mais la consultation standard, de 10 minutes, ne suffit pas pour repérer les symptômes, même pour un expert, selon une étude.
Dépistage de l'autisme : une consultation chez le pédiatre ne suffit pas
SIMON ISABELLE/SIPA

Une consultation médicale ne suffit pas pour détecter l’autisme. Sur une fenêtre de 10 à 20 minutes, même les spécialistes laissent passer de jeunes malades. C’est la conclusion d’une étude parue dans la revue Pediatrics. Le dépistage de ce trouble du développement doit faire l’objet d’une consultation à part, selon les auteurs.

 

Une maladie faite de nuances

Une équipe de la Brigham Young University à Provo (Utah, Etats-Unis) a examiné 42 enfants âgés de 15 à 33 mois. Cette consultation standard, de 10 minutes, a été filmée. Les vidéos ont ensuite été passées à des psychologues spécialistes de la petite enfance et de l’autisme. Ils avaient pour mission de classer les enfants en trois groupes : état de santé normal, retard de langage ou autisme. Un seul outil était à leur disposition : le comportement des enfants au cours de la consultation.

 

10 minutes de consultation ne suffisent pas pour repérer des signes d’autisme, concluent les chercheurs. Les experts ont échoué à identifier 39 % des enfants souffrant de troubles envahissants du développement. Et pour cause : sur une fenêtre aussi étroite, les enfants autistes présentent plus de comportements typiques qu’atypiques. La maladie est parfois trop nuancée pour s’exprimer clairement en si peu de temps : « Certains enfants autistes sont clairement handicapés, et il est facile de les repérer.
Mais cette étude a suivi un panel entier d’enfants qui se présentent chez le pédiatre, et nous avons découvert que de nombreux handicaps ne sont pas repérés immédiatement », résume Judith Miller, co-auteur de l’étude. « Pour ces enfants, des instruments de dépistage formels et plus de temps avec un spécialiste peuvent être cruciaux. »

 

Impliquer les parents

« Souvent, ce n’est pas la faute du pédiatre si l’enfant n’est pas référé à un spécialiste », commente Terisa Gabrielsen, principal auteur de l’étude. « Même les experts de l’autisme ont raté un fort pourcentage d’enfants dans cet intervalle. » La solution est simple aux yeux de cette experte : les pédiatres doivent prendre davantage d’informations, notamment auprès des parents. « Les parents voient le meilleur et le pire de leurs enfants. Ce sont les experts pour leurs enfants. Ils peuvent être éduqués sur les signes et les symptômes, et doivent aider leur médecin en signalant s’il y a un problème, s’impliquer dans la décision de consulter un spécialiste », résume Terisa Gabrielsen.

 

Impliquer les parents pour repérer plus tôt l’autisme est crucial. En prenant en charge tôt ces troubles du développement, il est possible de limiter le handicap. « L’un des plus gros problèmes avec l’identification précoce de l’autisme, c’est que de nombreux enfants ne sont pas repérés avant leur entrée à l’école. Cela signifie qu’on a échoué à intervenir pendant les premières années, ce qui peut changer un enfant », explique Terisa Gabrielsen, principal auteur de l’étude.

13 janvier 2015

Jeudi 8 janvier 2015 - soirée festive pour Envol Loisirs à Neuilly Plaisance

Article publié sur le site d'Envol Loisirs

La générosité des nocéens (les habitants de Neuilly Plaisance... j'ai vérifié) envers notre association et les personnes/familles qui la composent a été au RDV puisque 1000 euros ont été collectés par l'Esprit Badminton de Neuilly Plaisance.

L'ambiance a été festive malgré l'atmosphère de lendemain de l’attaque de Charlie Hebdo... Nous ne savions pas encore qu'une tuerie envers des juifs allaient se produire.

La remise du chèque s'est faite en présence de M. Le Maire Christian Demuynck.

 

de gauche à droite : Thierry Peltier (Envol Loisirs, secrétaire, organisateur des séances de voile avec la VGA Voile de St Maur), Christian Demuynck, maire de Neuilly Plaisance, Marie-Françoise Lipp (Envol loisirs, présidente, organisatrice des séances Ciné-ma difference à Fontenay sous bois), Elise, adhérente, Soubache (Président Esprit Badminton)

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9 janvier 2015

Je suis Charlie !

paradis

8 janvier 2015

Seine-Saint-Denis : huit fonctionnaires détournaient l'allocation des handicapés

Stéphane Sellami | 06 Janv. 2015, 23h20 | MAJ : 06 Janv. 2015, 23h23
ARCHIVES. Un audit interne du conseil général de Seine-Saint-Denis a mis en lumière un système de détournement de prestations sociales qui s’élèverait à près de 5 M€.
LP / Alain Auboiroux

Le coup de filet a été déclenché dans la plus grande discrétion… Mardi matin, les enquêteurs du service départemental de police judiciaire (SDPJ) de Seine-Saint-Denis ont investi les domiciles de huit personnes, employées par le conseil général (CG) du 93. Huit autres personnes, présentées comme des proches de ces fonctionnaires, ont également été arrêtées.

Une vague d’interpellations déclenchée après deux plaintes déposées par le président socialiste du conseil général Stéphane Troussel, aux mois d’avril et mai 2014. A l’époque, un audit interne avait mis en lumière une série de dysfonctionnements et d’incohérences quant à l’attribution d’allocations destinées à des handicapés et des personnes dépendantes domiciliées en Seine-Saint-Denis. Selon nos informations, le préjudice de cette fraude aux prestations sociales s’élèverait à près de 5 M€.

Saisi de cette délicate affaire, le parquet de Bobigny a rapidement ouvert une enquête pour des faits d’escroqueries, d’abus de confiance et d’accès frauduleux à un système de traitement automatisé de données. Mardi soir, les auditions des suspects étaient toujours en cours.

«Une petite combine» au sein d'un service depuis 2002

Par ailleurs, co-saisis dans ce dossier, les enquêteurs du groupe d’intervention régional (GIR) de Seine-Saint-Denis, spécialisés dans les investigations financières, sont en train d’évaluer le patrimoine et les avoirs des fonctionnaires mis en cause. L’argent ainsi détourné aurait notamment pu servir à des acquisitions immobilières ainsi qu’à des achats de produits de luxe.

« Ce qui est frappant dans cette affaire, c'est que nous sommes face à des fonctionnaires, en poste pour certains d’entre eux depuis plus de dix ans, qui semblent avoir agi en toute concertation, souligne une source proche de l’affaire. Les plus anciens ont pu initier les nouveaux arrivants sur leur petite combine qui remonte, selon les premières investigations, à l’année 2002. »

Les fonctionnaires soupçonnés de ces détournements auraient ainsi créé près de 80 dossiers fictifs de bénéficiaires avant de leur verser l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), destinée aux personnes âgées et dépendantes, et la prestation compensatoire du handicap (PCH), normalement réservée aux personnes handicapées. L’ensemble des suspects était employé au sein de la direction des personnes âgées et de personnes handicapées (DPAPH) du conseil général.

Pas de préjudice pour les vrais bénéficiaires des allocations

Après la découverte des faits lors de l'audit interne du conseil général, les huit fonctionnaires ont été suspendus, entre les mois de mai et d’octobre 2014, « à titre conservatoire ».

« L’argent détourné n’a pas manqué aux vrais bénéficiaires de ces allocations, a précisé, mardi, Stéphane Troussel. Ce qui est insupportable dans cette affaire est que des fonctionnaires en charge d’un service public ont profité de leur position pour se livrer à de tels actes. »

« La présomption d’innocence doit être préservée, a-t-il ajouté. Mais si les faits sont avérés, j’attends que la justice passe avec la plus grande sévérité dans ce dossier. Cette affaire ne doit pas venir entacher la réputation de tous les autres fonctionnaires du conseil général de Seine-Saint-Denis qui font preuve de dévouement et du plus grand sérieux au quotidien. »

7 janvier 2015

Autiste de père en fils, le futur livre de Jean-Marc BONIFAY

Six-Fours - Société mercredi 7 janvier 2015

Président d'Autisme Paca, Jean-Marc Bonifay milite sans relâche depuis des années pour l'intégration des enfants autistes dans la société, au sein de l'école, pour que leur droit soit respecté. Il rêve de structure adaptée pour ces enfants, et s'est engagéBonifay jean marc aussi auprès de Vaincre l'Autisme dans leur projet de Futuroschool. L'autisme il l'a connu avec son enfant  Samuel, un chemin sinueux, difficile, où les obstacles sont nombreux. Puis il a découvert sur le tard qu'il était lui-même Asperger. Son récent passage à la télévision dans l'émission de Sophie Davant lui a fait comprendre l'importance de partager son expérience: "On me pose beaucoup de questions, et y répondre individuellement est compliqué, d'où l'idée du livre". Ce livre sera un témoignage de sa naissance à aujourd'hui, il y parlera aussi de ses enfants, la rencontre avec sa femme, son travail, mais pas dans le style d'une biographie, il s'agira d'une plongée dans sa tête, pour mieux saisir son fonctionnement avec des données précises et surtout il offrira des clefs pour comprendre l'autisme. Une mise à nu de son cerveau. Cet ouvrage sera destiné à tout public et plus particulièrement aux autistes, aux familles, aux professionnels de santé et de l'éducation. Car le parcours de Jena-Marc Bonifay est plus qu'atypique, et il a accumulé des connaissances sur l'autisme assez étonnante. Sa démarche a très vite intéressé des professionnels, et ce sera Christine Philip (Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA) qui se chargera de l'écriture de l'épilogue. Il va s'atteler à trouver une maison d'édition, actuellement plusieurs contacts ont été noués. Le livre devrait paraître au printemps, et ce sera une vraie plongée au coeur de l'autisme, ce témoignage devrait faire date. A suivre.

D.D

7 janvier 2015

Autisme et Nouvelles Technologies : Projet Michelangelo le lundi 16 mars 2015 Espace Reuilly à Paris

Communication du CRAIF
 
se tiendra le :
 
Lundi 16 mars 2015 à l'Espace Reuilly (Paris).
 
Vous trouverez en pièce jointe le pré-programme de la journée..
 
 
Bien cordialement,
Le CRAIF
7 janvier 2015

La Démarche d'Evaluation et de Concertation Territoriale sur l'autisme en Île-de-France

LA DECT en 3 mots

DECT signifie Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale sur l’autisme en Île-de-France.

L’EVALUATION, elle s’effectue par le diagnostic territorial partagé (DTP), c’est un recueil qui permet de croiser les informations et les analyses des différents acteurs pour aboutir à une évaluation partagée des besoins.

LA CONCERTATION, chaque acteur, institutionnel, professionnel, parent, association, usager, est impliqué dans la démarche et œuvre à une meilleure articulation et organisation des services et des parcours de soins.

LE TERRITOIRE, cette démarche est locale, pour être au plus près des réalités de chaque territoire. Elle aura lieu sur chaque département d’Ile de France.

Suite de la présentation →

Cette démarche est co-pilotée par l'Agence de Santé Régionale d'Ile-de-France, le CEDIAS CREAHI Ile-de-France et le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

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