spectrumnews.org Traduction de "Apparent new rise in autism may not reflect true prevalence"

par Peter Hess / 26 septembre 2019

De nouvelles statistiques sur la prévalence de l'autisme aux États-Unis suggèrent une augmentation spectaculaire du nombre d'enfants atteints de cette condition. Mais il est peu probable que ces chiffres reflètent une véritable augmentation de la prévalence, disent les experts.

La prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée de 1 enfant sur 91 en 2009 à 1 sur 40 en 2017, selon les résultats d'une enquête publiés aujourd'hui dans Pediatrics ¹. L'étude montre également que la condition est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants blancs, ceux qui vivent en milieu urbain et ceux qui ont une assurance financée par le gouvernement.

Les résultats sont basés sur des entrevues téléphoniques ou en personne avec les parents de 88 530 enfants âgés de 3 à 17 ans, recueillies par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis dans le cadre de leur National Health Interview Survey. Les chiffres sont plus élevés que le taux de prévalence de 1 sur 59 signalé par le CDC l'an dernier ; cette étude a analysé les dossiers de santé et d'éducation des enfants à partir de 2014 dans 11 États - généralement considérés comme plus fiables que les enquêtes auprès des parents.

Selon Benjamin Zablotsky, statisticien de la santé au CDC, chercheur principal, une partie importante de l'augmentation est probablement attribuable à une sensibilisation accrue à cette condition et à de meilleurs systèmes pour identifier les enfants autistes.

La façon dont l'enquête exprime et pose une question sur l'autisme - demander aux parents si un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant est autiste - peut également influer sur les estimations de prévalence, dit-il ².

En 2011, les CDC ont élargi la question de l'enquête pour y inclure des questions sur les " troubles du spectre autistique " en plus de l'" autisme ". En 2014, la question portait sur " l'autisme, le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement ou le trouble du spectre autistique ". L'enquête de cette année-là a également changé l'ordre des questions, en posant d'abord des questions aux parents sur l'autisme, puis sur le retard de développement - l'inverse de l'ordre dans les enquêtes précédentes.

Par conséquent, l'enquête a peut-être fait état d'une hausse d'environ 80 % de la prévalence de l'autisme. Le nouveau sondage maintient le même classement.

"Nous reconnaissons sans aucun doute que cela aurait pu expliquer une partie de l'augmentation de la prévalence, du moins selon l'estimation ", dit M. Zablotsky.

Divisions démographiques

La nouvelle enquête a révélé que la prévalence des troubles du développement a augmenté de 10 % entre 2009 et 2017, principalement en raison de l'autisme (augmentation de 122 %), du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (13 %) et de la déficience intellectuelle (26 %). La prévalence d'autres troubles du développement, dont la déficience auditive et les troubles de l'épilepsie, a diminué de 13 %.

Environ un enfant blanc sur 51 a reçu un diagnostic d'autisme au cours de la période d'étude de neuf ans, selon les rapports des parents, comparativement à un enfant noir sur 65 et à un enfant hispanique sur 75. Les données montrent également qu'un enfant sur 56 vivant en milieu urbain a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à un enfant sur 64 vivant en milieu rural. Les disparités les plus importantes concernent le statut d'assuré d'un enfant : environ 1 enfant sur 45 ayant une assurance publique a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à 1 sur 69 de ceux qui ont une assurance privée et 1 sur 104 enfants non assurés ; cela peut s'expliquer par le fait que les enfants diagnostiqués autistes sont admissibles au soutien de l'assurance publique.

Un niveau d'éducation plus élevé chez les mères suit avec une prévalence plus faible de toutes les pathologies infantiles examinées par l'enquête, sauf l'autisme et le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDA/H). Les diagnostics de ces deux conditions augmentent avec l'éducation de la mère, souligne Maureen Durkin, professeure en sciences de la santé des populations et en pédiatrie à l'Université du Wisconsin-Madison. Durkin n'a pas participé à l'étude, mais a rédigé un éditorial accompagnant le travail ³.

"[Les résultats] pourraient suggérer qu'une éducation plus élevée de la mère est associée à un meilleur accès aux diagnostics et traitements de l'autisme et du TDAH ", dit-elle, " mais nous ne le savons pas avec certitude à partir des données rapportées dans ce document ".

Inégalités en matière de soins de santé

Certains experts s'inquiètent de ce que les gens puissent considérer ces chiffres comme le reflet d'une véritable augmentation de la prévalence.

Les chercheurs sont prudents dans leur interprétation, dit David Mandell, directeur du Penn Center for Mental Health de l'Université de Pennsylvanie. "Mais malheureusement, ce qui est souvent saisi, c'est le titre et le résumé", dit-il. "Ma plus grande préoccupation avec cette enquête est - et a toujours été - que ce n'est pas la prévalence."

Néanmoins, les enquêtes comme celle-ci sont importantes, dit M. Mandell, en raison de ce qu'elles révèlent au sujet des disparités dans l'accès des enfants aux services. "Ils peuvent être un excellent outil pour s'attaquer aux inégalités dans notre société en ce qui concerne les soins que nous dispensons", dit-il.

Des biais systémiques dans le diagnostic de l'autisme ont déjà été signalés ⁴. Les enfants noirs et hispaniques sont plus susceptibles que les enfants blancs de ne pas avoir de dossiers médicaux cohérents et, par conséquent, d'être exclus des estimations de prévalence. Et les enfants noirs sont deux fois moins susceptibles que les enfants blancs d'être évalués pour l'autisme avant l'âge de 3 ans. La nouvelle enquête est la première à intégrer des données sur le statut socioéconomique des familles.

Des incohérences dans l'accès des enfants aux soins de santé pourraient expliquer les disparités ethniques dans la prévalence de l'autisme montrées dans la nouvelle étude, explique Santhosh Girirajan, professeur agrégé de biochimie et de biologie moléculaire à l'Université d'État de Pennsylvanie, qui ne participait pas à ces travaux. "Nous sommes très faussés dans la façon dont nous diagnostiquons les enfants entre des groupes ethniques spécifiques."

Les épidémiologistes devraient faire appel à l'expertise de pédiatres, de généticiens et d'autres chercheurs en soins de santé pour dégager les tendances au sein des sous-types de l'autisme, dit Girirajan. "En examinant la prévalence sans tenir compte de l'hétérogénéité du diagnostic, nous n'observons qu'une dimension de ce qui se passe."

M. Zablotsky indique que son équipe prévoit de réévaluer régulièrement les questions des sondages afin d'améliorer la qualité des sondages et de s'assurer que ces derniers saisissent correctement les populations qui l'intéressent.

Références:

1. Zablotsky B. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
2. Zablotsky B. et al. Natl. Health Stat. Report. 87, 1-20 (2015) PubMed
3. Durkin M. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
4. Imm P. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

A lire : 

Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études

Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.