Je ne pense pas avoir donné ici les références du document qui marque sans aucun doute une rupture (suivant la mode du moment) ou tout du moins un infléchissement remarquable sur la prise en charge des personnes atteintes de (TED) troubles envahissant du développement dans le dernier village gaulois qui résiste dans l'hexagone ... et devrait faire référence sur le sujet :

http://ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

J'ai trouvé sur le forum autisme de yahoo un site remarquable où la méthode ABA est explicitée de façon très complète.

Au moment où le débat sur la prise en charge des personnes atteintes d'autisme fait rage, il importe de savoir de quoi on parle. Je vous conseille donc de prendre connaissance des infos de ce site qui pourrront vous aider à lutter contre certaines idées reçues émanant souvent de personnes dont l'objectivité n'est pour le moins pas prouvée.

La méthode ABA expliquée de façon claire et complète :
http://www.aba-sd.info/aba.html

Lisou est partie le week end dernier avec "A Bras Ouverts" à Larchant. Cette fois-ci c'était en petit comité puisque le groupe ne comptait que 6 binômes.

Diane était en charge d'Elise et elle m'a raconté qu'elle avait été adorable, prenant le petit garçon sur ses genoux, aidant une petite fille à marcher en respectant son rythme ... elle a même fait la cuisine ! Qu'est-ce qu'on mange bien avec ABO depuis que Lisou est au fourneau !!!

Et lundi elle a repris le chemin de Saint mandé très gaillarde et décidée.

Nous avons fait une séance photo au petit déj. Voici  ... 

J'ai reçu ce matin une très bonne nouvelle :

Invitation

Dans le cadre du Festival de l'Oh, Envol Loisirs et la VGA Voile vous accueillent  le samedi 24 mai de 10 heures 30 à 12 heures quai du Raincy (en face du 157) à Bonneuil (Val de Marne).

Nous pourrons vous présenter l’activité voile qui débutera dès septembre.

Renseignements : Thierry Peltier 06 20 31 36 83

Pour en savoir plus, n'hésitez pas à consulter leur plaquette : 

plaquette_envol_loisirs_2

Elise se fait déjà, je le sais, une joie d'y aller ... et tous ceux qui sont intéressés sont les bienvenus.

Samedi 17 mai 2008, je me suis rendu avec mon ami Sébastien Lecca au Parc de Bagatelle dans le 16 ème arrondissement de Paris. Le programme des Journées Nationales de l’Autisme et du Syndrome d’Asperger « Les Montgolfières de l’Espoir » dont la marraine d’Asperger Aide était cette année Madame Pénélope FILLON était très attractif et les débats furent passionnants. Malheureusement l’Autisme en France n’a guère la faveur des médias et pourtant ce handicap a besoin qu’on le connaisse davantage car il est victime de nombreuses aberrations et injustices qui mènent la vie dure aux enfants et aux parents qui souffrent de troubles autistiques.

Même si cela apparaît comme scandaleux et inadmissible, en 2008, de nombreux parents se voient retirer leurs enfants autistes suite à des enquêtes ou dénonciations, on culpabilise les familles et certains médecins ou psychologues sont tout à fait incapables de faire un diagnostics justes sur de nombreux cas.

Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur ce handicap et que la France ne suive pas l’OMS dans sa classification de l’autisme au rang des TED.

La France s’obstine à considérer l’autisme comme une psychose infantile précoce alors que c’est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l’asile des enfants qui n’ont rien à y faire ! Jamais un autiste ne sera soigné dans de tels établissements. La France a toute une culture et une mentalité à changé à ce niveau-là.

Un débat très pertinent a eu lieu sur ces thèmes dans le bus anglais de l’association "ASPERGER AIDE" entre le Dr Anne PHILIPPE (Généticienne de l’Hôpital Salpétrière ), le Président du Comité d’éthique de l’Inserm Monsieur Jean Claude AMEISEN et les enfants et familles souffrant de troubles. Il y eut aussi l’intervention téléphonique de Belgique Peter VERMEULEN qui nous éclaira sur la situation dans son pays qui nous a semblé bien plus favorable à un travail serein.

Malgré le temps épouvantable, un orage, et une pluie glaciale, l’échange entre tous les intervenants fût riche, fort et respectueux. Jean-Claude AMEISEN a rappelé que le combat des associations était primordiale et qu’il faisait changer la perception du monde médical.

Ce que nous avons retenu c’est que l’Ecole doit être l’épicentre de la réflexion et de l’application concrète des avancées sur l’autisme. Les autistes doivent trouver leur place dans l’Ecole traditionnelle et ne jamais en être exclus, c’est vital pour que les enfants ne sombrent pas dans un autisme plus lourd et pour éviter tout isolement du monde social.

Merci à Elaine, Cécile, Josef, véronique... et toute l’équipe de l’Association "Asperger Aide".

Lien vers l'article du journal : http://www.lemague.net/dyn/spip.php?article4863

La commission des affaires sociales du Sénat se penche sur la question de l'autisme

La commission des affaires sociales du Sénat organisera, le mercredi 28 mai 2008 à 17 heures 30, à l'initiative de son Président, Nicolas About (Yvelines, UC-UDF), une table ronde, ouverte au public et à la presse, sur le thème de la bientraitance des personnes atteintes d'un syndrome autistique.

La commission entendra, à cette occasion, des médecins spécialistes, des éducateurs et responsables d'établissement et des représentants d'associations de familles de personnes autistes, afin de faire le point sur les méthodes de diagnostic du syndrome autistique, sur les nouveaux protocoles thérapeutiques et sur les progrès attendus en matière de suivi en établissement ou en milieu scolaire.

L'amélioration de la prise en charge passe en effet par une meilleure connaissance médicale de cette pathologie. Les dernières études sur ce sujet montrent que, bien souvent, les phénomènes de maltraitance observés résultent davantage d'une méconnaissance de l'autisme que de la malveillance.

Cette table ronde se tiendra salle Clemenceau et sera suivie d'une projection privée du film « Elle s'appelle Sabine », en présence de la réalisatrice, Sandrine Bonnaire.

 

Contacts : Commission des affaires sociales : Charlotte Saucet - 01.42.34.25.55
Presse : Alix Ollivry - 01.42.34.20.41   a.ollivry@senat.fr

Questions sociales et santé / Communiqués de presse
Lire le communiqué
( http://www.senat. fr/presse/ cp20080516b. html )

Autisme : un plan pour combler le retard ?

Le gouvernement dévoile aujourd'hui son nouveau plan pour l'autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.

L'autisme. C'est un trouble de la communication et de l'aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l'autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d'adaptation à la vie sociale est très différente.

Chiffres. Combien de personnes atteintes d'autisme ou de TED en France ? Le Comité national d'éthique, auteur fin 2007 d'un rapport cinglant sur la prise en charge de l'autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l'autisme.

Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l'autisme, dont l'association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic fiable. L'autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.

Améliorer l'accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l'accueil de jour, l'hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d'accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d'entre elles n'étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.

Quelles méthodes de prise en charge ? C'est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l'utilité est très contestée dans le suivi d'enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d'apprentissage intensif estiment qu'elle n'apporte pas d'amélioration vraie, mais apprend à l'enfant des réactions stéréotypées.

Le comité national d'éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l'offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.

Samedi et dimanche, l'Association Autisme France organise Les rendez-vous de l'autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l'autisme au quotidien ».

Dans un communiqué de presse l'association "Léa pour Samy" dénonce la prise en charge des autistes dans l'hexagone Communique_de_presse_13_05_08_- Léa_pour_Samy_dénonce_et_accuse

Nous avons profité de ce dimanche et lundi ensoleillés pour faire comme d'habitude de belles ballades à pieds. Lisou était ravie d'autant que tous les repas se prenant sur la terrasse son fameux "on va manger dehors" était exaucé.

Lundi matin, un petit tour au parc floral à Vincennes nous a permis d'admirer rodhodendrons et azalées dans toute leur magnificence.

Nous vous envoyons donc ces quelques fleurs ...

L'après-midi, une sortie à vélo dans un bois pas très loin (notre deuxième de la saison) ... très sage ou finalement, après avoir noté que côté équilibre et direction il n'y avait pas de problème, j'ai pu noter que la meilleure façon de la stimuler pour démarrer (c'est le plus dur) était encore de partir devant ... un coup d'oeil derrière pour m'assurer qu'elle s'y met ... et OUI ... ouf !

Petite anecdote en passant pour illustrer sa conscience et son application actuelle : lundi matin je balayais quelques débris de plantes sur la terrasse et Lisou qui m'observe me propose spontanément d'aller chercher la pelle ... elle revient munie de l'ensemble pelle et balayette et entreprend de ramasser le petit tas, le met dans la poubelle ... termine le boulot ... et part ranger son matériel ! Impensable il y a encore peu de temps ...

Il en va ainsi de pas mal de choses : son regard s'aiguise, elle capte de plus en plus d'éléments, est capable de reproduire et de participer ... nous sommes sur la bonne route "on the road again ...".

Samedi, nous sommes retrounés à Conches au Haras du Grand Clos pour le deuxième cours avec l'association "Trott'Autrement". Lisou a retrouvé Olivia avec plaisir et vite retrouvé ses marques ... Cette fois-ci c'est "Gazelle", un robuste double poney, dont nous faisons connaissance.

J'ai finalement suivi l'évènement ce qui m'a permis d'apprécier le remarquable travail d'Olivia Jami qui tout au long de la scéance observe apprécie, montre, guide, accompagne etc. et j'ai pu noter une Elise attentive et disponible aux apprentissages. Tout le parcours s'est effectué sous une forme ludique, Olivia proposant à Lisou des exercices variés : changement de main, volte, trot, arrêt ... sur la base d'un véritable échange.

Mieux que des mots, je joins un reportage photos (dans la marge à droite du blog) qui permet d'apprécier les détails de ce qui reste un loisir mais pas seulement ... et la beauté champêtre de la nature environnante. 

C'est un peu au hasard de mes recherches sur la toile que j'ai découvert l'association Trott'Autrement. Après une petite visite sur leur blog, j'ai aussitôt contacté Nadia Rigour, la présidente, ... et il y a 15 jours nous avons eu un premier rendez-vous pour faire connaissance et discuter du projet au "Haras du Grand Clos" à Conches sur Gondoire près de Lagny (77).

Olivia Jami, enseignante B.P.J.E.P.S. équitation et sport adapté, était là également ... A l'issue de cette petite réunion, il était évident que les critères que je recherchaient étaient respectés : des scéances d'une heure et demie avec des apprentissages, des ballades etc ...

Enfin bref, samedi dernier Lisou a retrouvé Olivia à Conches ... toutes deux sont parties chercher "Boléro", un magnifique double poney, au pré, l'on préparé et sont parties en ballade dans la campagne environnante comme deux vieilles copines ... sous un magnifique soleil !

Pour la première fois, je suis spectateur dans ce genre d'activité ... car depuis de nombreuses années que j'accompagne Lisou j'ai toujours eu un rôle actif lors des scéances d'équitation ... là, c'est elle qui fait (accompagnée par Olivia qui montre, supervise, accompagne) ... je n'ai eu qu'à prendre des photos (reportez vous à l'album photos - colonne à droite du blog - pour le reportage complet) ...

L'association "TROTT'AUTREMENT" propose aussi de l'équithérapie intéressante pour beaucoup de personnes handicapés. Elle fonctionne actuellement sur trois centres en région parisienne ... mais allez plutôt donc faire un tour sur leur site : http://trottautrement.canalblog.com/archives/2007/07/10/1304608.html

Le week end du 1er mai a donné à Lisou l'occasion de passer 4 bonnes journées à la maison. A souligner qu'elle est actuellement sur une courbe ascendante en matière de comportement : beaucoup plus calme et posée. Ce qui rend les choses plus agréables pour tout le monde : en famille et au foyer de vie.

Nous avons profité du très beau soleil pour nous aérer avec de grandes ballades à pied.

Nous nous sommes même risqués à faire du vélo sur la piste cyclable du bord de Marne. Lisou avait pris, pour l'occasion, le vélo de sa soeur Elodie et nous avons fait un petit parcours. Je ne sais pas si c'était la ballade du matin (2 heures de marche), mais elle n'était finalement pas très courageuse ... C'est elle qui a demandé à faire demi-tour ... il a même fallu que j'y aille de quelques poussettes au démarrage ! Mais ce n'est qu'un début ... après une longue interruption.

Quelques petits tours en moto ont été appréciés : c'est plus facile que de pédaler ...

Et surtout nous avons pris un nouveau départ pour des scéances d'équitation avec l'association "TROTT'AUTREMENT" qui fera l'objet d'un prochain article.

Notre star nationale a maintenant 23 ans ... bien qu'à l'écouter elle en avoue volontiers 7 tout de go !! ... mais elle regarde vers l'avenir avec un regard distancié qui en dit long.

En arrivant à la maison le 26 avril, la veille du fameux jour, une surprise de taille l'attendait ! Mamie était là pour l'accueillir. L'occasion d'une grande joie ...

Tout le week end nous avons bénéficié d'une météo sympathique ... en profitant pour faire un tour au parc floral à Vincennes où Lisou s'est très bien comporté et dimanche nous avons fêté l'évènement sur la terrasse (midi et soir)

Mamie et David, son frère, avaient bien fait les choses et s'étaient chargés des cadeaux ... très appréciés par Lisou  

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