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"Au bonheur d'Elise"
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26 février 2019

LES BOUSSOLES >> Accueillir un enfant autiste dans sa classe …

Un exemple de la mise en application des recommandations de la HAS. La formation confiée à des psychanalystes !!!

Jean-jacques Dupuis

Information publié sur le site de l’ESPE d’Aquitaine, Ecole supérieure du professorat et de l’éducation

LES BOUSSOLES >>Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre à marcher pas à pas à ses côtés Le 06 Mars 2019

 
 
 
Accueillir un enfant autiste dans sa classe … ou comment apprendre
à marcher pas à pas à ses côtés.
 
 
Mercredi 6 mars de 17h30 à 19h
Site de Gironde/ Mérignac

amphi Louise Michel

 

 

Daniel Roy est psychiatre, psychanalyste. Depuis trente ans, il exerce comme responsable thérapeutique d’un Centre de jour pour adolescents psychotiques et autistes, et en Centre de guidance infanto-juvénile, et vingt ans comme attaché au service de néonatalogie du CHR Pellegrin à Bordeaux. Secrétaire général de l’Institut psychanalytique de l’enfant, il est responsable éditorial de la collection La Petite Girafe aux éditions Navarin. Outre de très nombreux articles dans ces ouvrages comme dans des revues françaises et internationales, il a été à l’initiative d’une pétition « Pour l‘abord clinique de l’autisme. »

La présentation à deux voix avecFlorence CABLOT,animatrice du groupe orthophonistes & psychomotriciennes Sud-Gironde (dont la structure accueille enfants et adolescents diagnostiqués « autistes » ainsi que familles et enseignants), sera centrée sur les particularités du rapport au monde l’enfant autiste, sur la très grande singularité de chaque enfant qui nécessite un accueil véritablement personnalisé.

Nous verrons comment nous avons chacun à nous « laisser enseigner » par l’enfant autiste pour apprendre sa logique et sa langue. Une situation clinique de prise en charge par Florence Cablot permettra de converser sur ces points, en suivant pas à pas les trouvailles cognitives surprenantes d’une enfant autiste. C’est à cette condition que l’accueil « inclusif » de l’enfant est possible en milieu scolaire, pour le plus grand bénéfice de l’enfant, de la classe…et de l’enseignant!

 

Rencontre animée par Pierre Escudé, Professeur des Universités à l' ESPE Aquitaine et responsable des Boussoles de l’ESPE.

la conférence est consultable en direct en streaming : www.espe-aquitaine.fr

 

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26 février 2019

Maltraitance -> Le site du Gouvernement

26 février 2019

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

Secrétariat d’État auprès du Premier ministre
chargé des Personnes handicapées

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. »

En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :
- Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
- Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
- Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
- Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
- Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
- Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
- Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :
- une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
- un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
- un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
- une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :
- faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
- renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
- prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : faciliter le signalement des situations de maltraitance et prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Faciliter le signalement des situations de maltraitance

Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements.

Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir.
Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

Écouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité.
Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

  1. Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
  2. Le renforcement du contrôle de ces structures pour veiller au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

  1. vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
  2. repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
  3. proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
  4. sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

- L’accompagnement des établissements dans une visée préventive
En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies.
Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes

Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.
Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :
- l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
- le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
- la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
- la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
- la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.
Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social,
Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de (...) Téléchargement (175.7 ko)
pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance en établissement Téléchargement (165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes.
Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

pdf 2013_Arrêté de nomination du CNBD Téléchargement (62.1 ko)
pdf 2013_Décret création du CNBD Téléchargement (100.7 ko)

Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles

Programme MobiQual

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

26 février 2019

IME de Boussaron -> Céline Boussié, lanceuse d'alerte, veut redonner espoir aux professionnels qui brisent le silence...

Céline Boussié les enfants du silence

Les enfants du silence


« Le lanceur d’alerte est une personne qui, dans le contexte de sa relation de travail, signale un fait illégal, illicite et dangereux, touchant à l’intérêt général, aux personnes ou aux instances ayant le pouvoir d’y mettre fin. »
Transparency International


En 2015, Céline Boussié dénonce dans la presse des actes de maltraitance envers les enfants, adolescents et jeunes adultes polyhandicapés pensionnaires de l'institut médico-éducatif où elle travaillait en qualité d'aide médico-psychologique. Décidée à aller jusqu’au bout, elle évoque le manque d’intimité, les traitements médicamenteux inadaptés, les lits trop petits.
Poursuivie en diffamation par son ex-employeur, elle est relaxée en novembre 2017 par le tribunal de Toulouse – une première en France pour un lanceur d’alerte.
Ce témoignage poignant retrace son parcours, son combat d’intérêt général afin de faire éclater la vérité et sa détermination à œuvrer à une réelle prise de conscience pour que les pratiques professionnelles et institutionnelles évoluent et que les personnes les plus vulnérables soient traitées avec dignité et bienveillance.


Ajoutée le 19 févr. 2019

Céline Boussié, secrétaire adjointe de la Maison des Lanceurs d'alerte, candidate Europe Insoumise - Maintenant le Peuple! aux élections européennes de 2019, était l'invitée de France Info le 17/02/2019.
25 février 2019

Le handicap en trois étapes pour la secrétaire d’État

article publié dans la Nouvelle République

Publié le 25/02/2019 à 04:55 | Mis à jour le 25/02/2019 à 17:33

Sophie Cluzel.

Sophie Cluzel.
© (Photo archives NR)

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, est en Indre-et-Loire ce lundi et présente les enjeux de ce déplacement à La NR.

La secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, fait escale ce lundi en Indre-et-Loire. Dans un entretien, elle présente les enjeux de cette visite en Touraine.

Avec les MDPH, les inégalités territoriales sont-elles en passe d’être gommées ?

« C’est mon objectif. Le déploiement en 2019 d’un nouveau système d’information, commun à toutes les MDPH, permettra d’améliorer la relation avec les personnes grâce au développement de services en ligne, de renforcer les partenariats entre les acteurs locaux, et d’assurer ainsi une meilleure équité territoriale. »

Les MDPH ont-elles réussi leur mission d’une prise en charge globale des personnes en situation de handicap et permis de stopper le « nomadisme » administratif des familles ?

« Simplifier les démarches et rétablir la confiance, c’est tout le sens de ma politique. L’accès à des droits à vie depuis le 1er janvier 2019 pour l’allocation adulte handicapé, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ou le bénéfice d’une carte mobilité inclusion (CMI), concernant les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évolution, représente une avancée majeure et va permettre d’alléger leurs parcours du combattant administratif. S’agissant des jeunes, l’allocation d’éducation pour enfant handicapé peut être attribuée jusqu’aux 20 ans de l’enfant. Enfin ! »

A propos de l’école inclusive : quel est le bilan de la rentrée 2018 ?
Quels sont les moyens alloués pour la rentrée 2019 sachant que dans le cadre du projet École de confiance, l’ambition annoncée par le gouvernement est de scolariser tous les enfants handicapés ?

« A la rentrée 2018, 340.000 élèves étaient scolarisés, soit le triple d’il y a dix ans. La scolarisation des élèves qui ont des besoins éducatifs spécifiques est une priorité partagée avec le ministre de l’Éducation nationale et de la jeunesse. Le projet de loi “ Pour une école de la confiance ” adopté le 19 février, rend l’école obligatoire dès 3 ans, tout comme la continuité de la formation ou de l’accompagnement pour les jeunes entre 16 et 18 ans. Avec la fin du recours aux contrats aidés pour l’accompagnement des élèves, à compter de la rentrée 2019, et la reconnaissance du métier des accompagnants qui vont bénéficier d’emplois pérennes, nous organisons un nouveau service public. »

L’Institut du Mai de Chinon est-il l’exemple à reproduire pour permettre une vie en autonomie des adultes handicapés moteur ?

La vie hors des instituts médico-sociaux demande une politique volontariste avec des structures de formation et de soutien : quels sont les projets ?
« Créée en 1996, cette structure unique en France reste tout à fait novatrice. Elle a pour vocation de former à l’autonomie et l’insertion sociale des adultes handicapés moteurs lourds. Ils sont considérés comme des clients qui ne sont là que de passage : la durée moyenne de prise en charge est d’environ 48 mois. Pour favoriser l’autonomie, nous devons collectivement (État, collectivités territoriales, organismes gestionnaires) développer des réponses inclusives, comme les services d’accompagnement médico-sociaux et généraliser l’habitat inclusif sur l’ensemble des territoires, grâce au forfait habitat inclusif lancé en 2019. »


repères

> En début d’après-midi, la secrétaire d’État visitera la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) d’Indre-et-Loire pour une évaluation des besoins et des perspectives.
> Elle se rendra également à la Caf (située dans le même périmètre tourangeau) pour un point sur les actions pour l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils de loisirs suite à la mission nationale Accueil de loisirs et handicap.
> Elle prendra ensuite la route de Chinon pour une visite de l’Institut du Mai – École de la vie autonome, une structure unique en France.

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25 février 2019

Assistant projet de vie: nouveau métier dédié au handicap ?

article publié sur Handicap.fr

Testé dans 3 régions, l'Assistance au projet de vie est un dispositif innovant qui renforce le pouvoir d'agir des familles concernées par le handicap. Bientôt un nouveau métier pour les aider à accéder facilement à l'ensemble de leurs droits ?

30 juillet 2018 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Illustration article

Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.

Familles face aux difficultés

Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »

Des demandes multiples

Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon fils de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »

Un métier à part entière

Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.

© kerkezz/Fotolia

25 février 2019

Centre autisme de Tours : 50 ans au service des enfants

article publié sur la Nouvelle République

Publié le 21/02/2019 à 04:55 | Mis à jour le 21/02/2019 à 15:57

Professeur de pédopsychiatrie et de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhaut dirige le centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011. Elle succède aux Pr Gilbert Lelord, Dominique Sauvage et Catherine Barthélémy.

Professeur de pédopsychiatrie et de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhaut dirige le centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011. Elle succède aux Pr Gilbert Lelord, Dominique Sauvage et Catherine Barthélémy.
© Photo NR

Le centre universitaire de pédopsychiatrie, référence nationale en matière d’autisme, a 50 ans. Retour sur cinq décennies de recherches et de soins.

Retour avec le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, à la tête du centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011, sur l’histoire du centre tourangeau, qui est intimement liée avec celle de l’autisme.

Le centre universitaire de pédopsychiatrie a 50 ans. Il est devenu centre expert en matière d’autisme. D’où est-on parti ?

« On partait d’un contexte français un peu particulier, d’absence de prise en charge et de recherche dans le domaine. Le professeur Lelord, qui faisait partie des pionniers à l’échelle internationale, a initié des recherches et des prises en charge qui n’existaient absolument pas alors. On partait de cette hypothèse fausse que l’enfant se protégeait de la relation, et le Pr Lelord a été parmi les premiers à montrer que c’était vraiment des particularités dans le développement de l’enfant qui faisait que les systèmes qui nous permettent d’entrer en relation avec les autres ne se développaient pas, indépendamment de la relation maternelle. »

A Tours, recherche et soins ont toujours été liés ?

« C’est l’ADN du centre depuis 50 ans. Les idées de recherche viennent de la clinique, et les avancées liées à la recherche sont immédiatement retransférées à la clinique, avec toujours le souci d’innover. Le centre est unique dans cette configuration de regrouper dans un même bâtiment des unités de diagnostic, d’intervention, et une équipe de recherche labellisée Inserm. C’est incarné physiquement : les structures et les personnes sont mixtes clinique et recherche. C’est l’aspect visionnaire qu’avait le Pr Lelord quand il a pensé ce service. »

Les familles sont aussi au cœur du fonctionnement du centre…

« Le partenariat avec les familles est avant tout dans le soin et les accompagnements. Les parents sont les principaux acteurs des interventions auprès de leur enfant : rien ne se fait sans les familles. Et pour celles et ceux qui sont intéressés, il peut aussi y avoir des partenariats dans une visée de recherche. Tous les ans, on organise une soirée parents-chercheurs où l’équipe Inserm communique sur les résultats de l’année, et on fait dans la même logique une lettre de la recherche. Nous transmettons ces connaissances aux parents pour leur donner des clefs pour faciliter la communication avec leur enfant ; de cela découle la continuité des soins. »
Malgré ces cinq décennies de recherche, l’autisme reste difficile à cerner. « C’est un sujet particulièrement complexe, et qui est profondément d’actualité, puisqu’on estime, pour toutes les formes d’autisme, que cela touche 1 % de la population. Cela recouvre des réalités cliniques extrêmement différentes, y compris des personnes avec des intelligences particulières, des potentialités, des talents, et d’autres formes où le handicap relationnel, les difficultés d’adaptation sont au premier plan. »

Que sait-on aujourd’hui ? Peut-on mieux aider ces enfants ?

« Scientifiquement, on sait qu’il y a à l’origine une composante génétique, probablement en interaction avec des facteurs d’environnement, et que cette interaction va impacter assez précocement le développement de l’enfant. On avance sur la compréhension des aspects très précoces du trouble du développement, et donc sur l’aspect plus précoce des interventions, qui est un facteur pronostic majeur. Actuellement, on décrit pour certains enfants des trajectoires d’évolution très positives, permettant une scolarité en milieu ordinaire, une insertion professionnelle, alors que parfois la sémiologie dans la petite enfance pouvait être assez significative. Cela ne concerne pas tous les enfants, mais on observe aujourd’hui 20 % de trajectoires très positives. »

Dans 50 ans, où en sera-t-on selon vous ?

« Si on se donne cette idée du gradian des connaissances entre d’où on est parti il y a 50 ans et aujourd’hui, je pense vraiment qu’on sera passé à l’étape de la prévention. Si on a vraiment compris très précocement ces éléments de trajectoires développementales, je pense qu’on pourra vraiment guider la trajectoire pour éviter l’apparition de symptômes trop sévères, prévenir l’apparition de ce qui peut générer la difficulté, ou une forme de handicap, tout en préservant ce qui relève de la richesse et la singularité. »


historique

Du préfabriqué au centre expert

> En 1969, les fondations de ce qui deviendra le centre universitaire de pédopsychiatrie sont posées : un préfabriqué matérialise le pavillon dédié aux enfants, jusqu’ici regroupés avec les femmes et les personnes âgées. Le Pr Lelord entame ses recherches sur l’autisme dans un laboratoire équipé d’un électro-encéphalogramme (EEG).
> En 1995, un bâtiment neuf est érigé sur le site de Bretonneau pour accueillir à la fois les activités cliniques (diagnostiques et thérapeutiques) et de recherche (UMR Inserm 1253, iBrain), constituant une plateforme unique en Europe.
> En 2007, le centre se dote d’une classe de primaire dédiée à la scolarisation des jeunes élèves avec trouble du spectre autistique externalisée à l’école George-Sand, et d’une classe interne de soutien à la scolarisation en milieu ordinaire.
> En 2010, une équipe dédiée au diagnostic et aux interventions précoces est formée, qui reçoit les enfants dès l’âge de 18 mois.
> En 2016, un atelier de techniques de remédiation cognitive est ouvert pour les adolescents et jeunes adultes.

25 février 2019

Handicap : vers un déploiement national du dispositif "Assistance au projet de vie" (APV) - [Communiqué]

 

Handicap : vers un déploiement national du dispositif "Assistance au projet de...

Dans le cadre de la stratégie nationale de transformation de l'offre médico-sociale au service des personnes en situation de handicap, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, inscrit la modélisation et le déploiement du dispositif " Assistance au projet de vie " à sa feuille de route.

https://organisation.nexem.fr

 

25 février 2019

Pour rappel -> Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme | Ramus méninges

 

Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme | Ramus méninges

Sources Tout est là: Communiqué de presse Questions-réponses Texte intégral Résumé des principales recommandations Pour faire court, résumé de la section 4.2 des recommandations sur les interventions (pp 24-27): Interventions recommandées: ABA (grade B), Denver (grade B), TEACCH (grade C), thérapie d'échange et de développement (accord d'experts). Interventions globales non consensuelles.

http://www.scilogs.fr

 

25 février 2019

RIAU -> Dr Djéa Saravane au salon international de l'autisme les 5 et 6 avril 2019 au Palais des congrès d'Ajaccio

24 février 2019

Atelier danse le samedi à Champigny pour Elise et toute la troupe !

Quelques photos postées par Françoise l'atelier danse spécifique handicap proposé par la ville de Champigny-sur-Marne auquel Elise participe avec bonheur avec ses camarades Lila, David, Till et les autres ...

 

Elise et David

Vous aurez reconnu l'homme en bleu sur la photo : le célèbre David !

Pendant que les enfants dansent ... les parents se balladent sur les bords de Marne ... aperçu de la pose café sur le port à Joinville-le-Pont ...

Elle est pas belle la vie !

 

 

 

24 février 2019

Séance réussie pour Elise & Dora au Centre équestre de Neuilly-sur-Marne - Avec l'association Trott'Autrement

Reportage photos donnant une aperçu du travail de Virginie GOVOROFF-REGNAULT, la monitrice d'Elise ce matin au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne. Remarquez l'attitude attentive d'Elise ...

Travail à pied avec Dora, sympathique jument.

Quelques tours de piste au trot pour Dora ... petite foulée pour Elise cheveux au vent !

+ d'infos sur Trott'Autrement le site & la page Fb

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24 février 2019

Un accueil médicalisé en foyer dès 2020

article publié dans l'Indépendant

pose 1ère pierre foyer MontréalLes autorités ont procédé à l'acte symbolique.

Publié le 23/02/2019 à 20:27 / Modifié le 23/02/2019 à 20:27

1re pierre. 24 chambres accueilleront les résidents.

L a création de ce nouveau foyer d’accueil médicalisé a été possible grâce au soutien financier de l’Agence Régionale de Santé d’Occitanie, du Conseil départemental de l’Aude et de la CNSA, mais aussi grâce à la commune très impliquée et par la cession du terrain pour l’euro symbolique.

Sur un espace de 15000m2, ce sont 2200m2 de bâtiments qui seront construits. Ils permettront d’accueillir 24 résidents voire plus sur une éventuelle extension qui donnerait la possibilité d’augmenter cette capacité.

Ils sont composés de trois unités d’hébergements comprenant chacune huit chambres individuelles, de six salles d’activités, d’une salle de psychomotricité et d’une salle d’hypersensibilisation. La proximité du village permettra la mise en place de projets d’insertion et une plus grande participation à la vie locale des résidents. L’ouverture du nouveau bâtiment est prévue dans le premier semestre 2020.

Jean Eyssartier, administrateur général du GCSMS Autisme France, organisme gestionnaire du Foyer d’accueil médicalisé Saint-Vincent, Jean-Pierre Reynaud, président de l’Association Vivre ensemble dans l’Aude (AVEA), Association de parents garante du projet, Christian Rebelle, maire de Montréal, ont déposé la première pierre de ces nouveaux locaux, le vendredi 22 février. Lors de cette cérémonie une "Time capsule" (capsule temporelle) contenant des messages et objets des familles a été scellée dans les fondations.

 

24 février 2019

Arrêté 15 février 2019 Appréciation d'une situation de handicap donnant lieu à l'attribution de droits sans limitation de durée

 

Arrêté du 15 février 2019 fixant les modalités d'appréciation d'une situation de handicap donnant lieu à l'attribution de droits sans limitation de durée prévue par l'article R. 241-15 du code de l'action sociale et des familles et par l'article R. 821-5 du code de la sécurité sociale | Legifrance

Vous êtes dans : Accueil> Les autres textes législatifs et réglementaires> Arrêté du 15 février 2019 fixant les modalités d'appréciation d'une situation de handicap donnant lieu à l'attribution de droits sans limitation de durée prévue par l'article R. 241-15 du code de l'action sociale et des familles et par l'article R.

https://www.legifrance.gouv.fr

 

24 février 2019

Dépistage précoce des troubles du spectre autistique - Vidéo intéressante

Dépistage précoce des troubles du spectre autistique

Cliquez sur l'image pour voir la vidéo

Screenshot_2019-02-24 Dépistage précoce des troubles du spectre autistique

23 février 2019

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce

article publié dans La Dépêche

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce
Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce
Publié le 21/02/2019 à 12:02

Une consultation médicale longue avec le médecin généraliste ou le pédiatre destinée à diagnostiquer un autisme est désormais remboursée par l’Assurance-maladie. Une mesure décidée dans le but d’améliorer le repérage et la prise en charge précoce des enfants concernés.

Plus le diagnostic de l’autisme est précoce, plus les interventions mises en place pourront aider l’enfant dans son développement. C’est pourquoi « depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d’autisme chez un enfant, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros », indique le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.

« L’objectif de cette consultation est d’accompagner l’enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l’orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet », précise Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme. Ce bilan vise « à confirmer le diagnostic et à mettre en œuvre les interventions nécessaires à l’enfant ».

Donner les moyens aux médecins « de première ligne »

« Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l’enfant dès son plus jeune âge, est crucial pour parvenir à identifier précocement les troubles du spectre de l’autisme et agir efficacement sur le développement de l’enfant », souligne le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées.

Les signes qui doivent alerter

En effet, le diagnostic est difficile. Certains signes doivent alerter, mais ils ne sont pas toujours exclusifs de l’autisme. Ainsi « l’absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d’autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à 12 mois et au-delà » constitue un indice. Tout comme « l’absence de mots à 18 mois et au-delà » ainsi que « l’absence d’association non écholalique de mots (c’est-à-dire hors de la répétition stricte des derniers mots de l’interlocuteur) à 24 mois et au-delà ».

Un questionnaire à chaque âge

Cette consultation a pour but de permettre au médecin « d’approfondir l’exploration de ces signes d’alerte en s’aidant de questionnaires adaptés ». Ainsi :

  • Pour les enfants de 16 à 30 mois, le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque d’un trouble dans le spectre de l’autisme (TSA) par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F ;
  • après l’âge de 4 ans, le questionnaire de communication sociale SCQ ;
  • chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale).

A noter : En France, l’autisme est diagnostiqué en moyenne entre 3 et 5 ans, ce qui est considéré comme trop tardif par la Haute Autorité de Santé.

22 février 2019

Ecoles adaptées : un 1er pas vers la reconnaissance ?

article publié sur Handicap.fr

Vers un cadre légal pour les écoles adaptées, qui accueillent des enfants avec un handicap cognitif ou mental, pour le moment hors contrat ? Grâce à un amendement voté par l'Assemblée, elles devraient pouvoir entrer dans un dispositif expérimental.

18 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

 

Illustration article

« C'est un espoir énorme pour tous ces jeunes présentant ce type de handicap (trisomie ou autisme typiquement) et qui sont sans solution scolaire », se félicite Olivia Marchal, présidente de la Fédération nationale des écoles adaptées (Fneca). Dans le cadre de la loi « l'Ecole de la confiance », un amendement a été voté par l'Assemblée pour permettre à ces écoles qui accueillent des enfants en situation de handicap cognitif ou mental de pouvoir rentrer dans un dispositif expérimental prévu par l'article 8.

Sans solution !

«Souvent victimes de ruptures de parcours, à la fin de l'école primaire ou du collège, ils se retrouvent exclus de l'école inclusive, non scolarisés et sans place dans les établissements médico-éducatifs ». Malgré quelques progrès, beaucoup de ces jeunes ne pouvant intégrer l'école ordinaire se retrouvent sans solution chez eux, dans des centres médico-éducatifs où le temps scolaire se limite à quelques heures hebdomadaires ou encore exilés en Belgique. « La France ne respecte pas, son obligation de scolarisation jusqu'à 16 ans », s'indigne Olivia Marchal. Certains parents ou professionnels proposent alors une alternative et créent leur propre école adaptée. Pour répondre à ce besoin immense, une dizaine a ainsi vu le jour partout en France : à Bordeaux, Annecy, Saint-Nazaire, Lyon, Rouen, Paris... Laïques et associatives, elles sont regroupées au sein de la Fneca.

Thalès à un enfant trisomique ?

Mais elles restent « hors contrat » au motif que les textes en vigueur imposent « de faire le programme strict de l'Education nationale ». « Eh oui, un jeune trisomique de 14 ans, doit, selon la loi, apprendre le théorème de Thalès, ironise Olivia. Situation ubuesque qui nie les difficultés de tous ces jeunes et qui condamne, par principe, l'éducation adaptée ». Nombre d'élèves remis en confiance dans ces parcours adaptés, souvent tremplin, arrivent pourtant à poursuivre des études dans le système scolaire ordinaire et à envisager l'inclusion sociale et professionnelle.

Le parlement, en votant l'amendement de la députée Cécile Rilhac tend donc à reconnaître cette réalité ; il doit maintenant être soumis au Sénat. Un « espoir » pour la Fneca.

© Fneca

21 février 2019

L'autodiagnostic de HPI, autisme, etc. : dérives et conséquences

 

L'autodiagnostic de HPI, autisme, etc. : dérives et conséquences

Ces dernières décennies, à moins que vous ne viviez dans un tonneau, vous n'avez pas pu échapper à l'explosion des ouvrages et articles...

http://antredelachouette.blogspot.com

 

21 février 2019

Connaissez-vous ? -> L'Analyse du Comportement et ses Applications - Site d'Olivier Bourgueil

L'Analyse du Comportement et ses Applications Site d'Olivier Bourgueil

Bienvenue

Bienvenue sur ce site dédié à la présentation des principes de l’ABA (analyse appliquée du comportement) et à ses applications, notamment auprès des personnes avec autisme.

Sur ce site, vous trouverez des informations sur les principes de l’ABA (éthique, concepts de base, renforcement, pairing, généralisation, approche du langage), différentes applications de l’ABA, pour la plupart en lien avec l’autisme (ex : augmentation de la communication, réduction des comportements problèmes, approche VB etc.), des informations sur les certifications BCBA, BCaBA, RBT, des liens pour des formations en ligne ou des ouvrages recommandés.

Dans la partie téléchargements, beaucoup de documents, supports de formation, articles, alors prenez tout ce qui peut vous être utile !

**************

Bonne lecture. Olivier Bourgueil, psychologue spécialisé en ABA, BCBA.

Février 2019 :

Accéder au site => ici

20 février 2019

Inédit ! J-7 avant le monde de Jamy : ces animaux qui nous font du bien !

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