Professeur émérite, certes, mais pas bon lecteur, le Pr Bernard Golse se permet une tribune (plus exactement, Libération lui offre une tribune) pour commenter un livre qu'il n'a manifestement pas lu.

© Luna TMG

« Asperger, en tant qu’obédient du régime fasciste autrichien de l’époque, envoyait au Spiegelgrund de l’Institut psychiatrique du Steinhof à Vienne les enfants qu’il avait décrits comme présentant ce trouble relationnel soi-disant spécifique afin qu’ils y soient purement et simplement exterminés « 

Si Hans Asperger était nationaliste, il n'a pas été d'obédience fasciste, parce qu'il était d'obédience strictement catholique (nul n'est parfait). Bernard Golse peut-il citer un seul cas d'envoi au Spiegelgrund d'un enfant présentant ce « trouble relationnel » ?

Il n'a qu'à lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de répéter un tel propos.

« Ce syndrome dit d’Asperger a-t-il la moindre réalité scientifique ?

Rangé dans la rubrique des «troubles envahissants du développement» dits «atypiques» dans le cadre du DSM4, l’une des classifications internationales des maladies somatiques et mentales qui fait autorité dans le monde (1), et dans le cadre du DSM5 (dernière version de cette même classification), ce syndrome se trouve noyé dans la rubrique des «troubles du spectre autistique» dont il représenterait seulement une forme légère… »

Un premier scoop : le DSM IV serait une classification des maladies somatiques et mentales. Ce ne serait pas une confusion avec la CIM-10 ?

Un deuxième scoop : le syndrome d'Asperger comme un TED dit « atypique ». Le syndrome d'Asperger est pourtant une forme typique de l'autisme, avec les caractéristiques suivantes :

• pas de déficience intellectuelle (cela n'a jamis été un critère de l'autisme) ;

• pas de retard du langage.

Une personne TED atypique est une personne dont les symptômes n'atteignent pas le niveau requis dans un des 3 critères du diagnsotic : troubles des interactions sociales, de la communication, comportements répétitifs ou intérêts restreints.Ce n'est pas le cas pour une personne Asperger, pour laquelle les 3 critères doivent être réunis.

Considérer que le syndrome d'Asperger est une forme légère des troubles du spectre de l'autisme est un raccourci, car ce n'est pas nécessairement vrai.

«  des sujets par ailleurs le plus souvent extrêmement intelligents » Ah bon ? Est-ce que notre prof ne confond pas les aspies avec les personnages de séries TV ?

«  à la différence des classifications dans le champ de la médecine somatique, nos classifications psychiatriques ne sont encore que descriptives, d’où la nécessité de les revoir périodiquement afin de tenir compte des nouveaux consensus qui émergent parmi les spécialistes »

Le Pr Golse est mal placé pour parler de consensus, alors qu'il se mélange allègrement les pinceaux.

« Tel fut le cas de la pédagogie dite «curative» prônée par Asperger et ses funestes collègues. Dès que l’on dispose d’une classification, il y a possibilité de sélection, et chacun sait à quoi ce terme a donné lieu dans les camps de concentration nazis. Nous apprenons aujourd’hui que le terme de syndrome d’Asperger a également conduit des enfants vers la mort ! »

La pédagogie curative d'Asperger et de ses collègues ne visait pas à l'extermination, bien au contraire. Il suffit de lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de dire cette ânerie. Mettre un lien entre toute classification et la sélection à l'entrée des camps d'extermination, c'est un point Godwin dans la discussion.

Le terme de syndrome d'Asperger ayant été proposé un an après la mort d'Hans Asperger, il n'a pas pu conduire à la mort 40 ans avant.

Ces remarques étant faites, je rigole en lisant le Pr Golse disant  qu'il faut « changer définitivement de paradigme épistémologique en psychiatrie et en pédopsychiatrie, domaines particuliers du savoir dans lesquels les spécificités qualitatives de la rencontre interhumaine se doivent absolument de prévaloir sur toute démarche d’étiquetage dangereuse et intrinsèquement porteuse de menaces de dérives politiques »

La première fois que je l'avais entendu, en 2006, il avait réussi à me culpabiliser avec sa prétention de lier l'autisme à la dépression maternelle et à l'absence de stimulation, mais çà n'a pas duré longtemps. Je n'ai pas été très réceptif à cette rencontre interhumaine avec lui, mais plutôt avec Catherine Barthélémy.

Pitié pour les enfants et les parents qui rencontrent ce type de prof non émérite !

Lors des premières réunions de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), je restais perplexe devant le rapport débité à une allure de mitraillette qui mentionnait très souvent : "est autonome pour les évacu". Pourquoi cette question des évacuations prenait-elle autant de place dans l'évaluation des besoins de compensation ?

Quand je me suis résolu à poser la question, on m'a répondu qu'il s'agissait des AVQ, actes de la vie quotidienne. Les évacuations en font partie, mais sont appelées éliminations urinaires et fécales.

Or, cela est essentiel pour déterminer le taux de handicap aux termes du guide-barème - et pour le bénéfice de la PCH (prestation de compensation du handicap) Aide Humaine.

Les listes de ces actes sont différentes, celle pour le taux de handicap étant plus longue. Mais elles recoupent pour l'essentiel les mêmes choses.

L'autonomie dans les actes de la vie quotidienne est le critère principal pour l'attribution d'un taux de handicap d'au moins 80% (qui permet d'avoir la carte mobilité inclusion Invalidité et le droit à l'AAH automatique).

Dans l'autisme, il faut raisonner en fonction de ce qui n'est pas fait spontanément ou de façon habituelle.

Commençons par le plus simple, mais qui ne correspond pas nécessairement à la situation la plus fréquente. Il n'est pas nécessaire, d'ailleurs, d'avoir un taux de 80% pour avoir le droit à une PCH Aide Humaine. Allons donc étape par étape.

Have ou have not 80% ? That is the question

Il faut actuellement se baser sur l'annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles : GUIDE-BARÈME POUR L'ÉVALUATION DES
DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES

- forme importante d'incapacité : taux de 50 à 75 % ;
- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.

Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur
accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.

Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :

• se comporter de façon logique et sensée ;
• se repérer dans le temps et les lieux ;
• assurer son hygiène corporelle ;
• s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
• manger des aliments préparés ;
• assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
• effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).

Have ou have not PCH ? That is the second question

Activités référencées pour la PCH © CNSA

Dans le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles, sont précisés les critères.

Dans les 19 activités référencées dans la deuxième colonne, il faut avoir 2 difficultés graves ou une une difficulté absolue.

Une difficulté grave est cotée C dans le certificat médical, une difficulté absolue est cotée D.

C'est là que çà coince, car le médecin, compte tenu de la possibilité physique de faire l'activité par la personne autiste, va coter B la difficulté.

Or, depuis 2016, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, qui conseille les MDPH) a déjà précisé : "« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :
• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;
• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. » (Guide CNSA TSA p . 106)

Le nouveau certificat médical a l'intelligence de préciser  (page 5):

p.5 certificat médical MDPH

Si le certificat médical n'a pas indiqué correctement le besoin de stimulation pour que l'action soit régulièrement effectuée, il ne faut pas s'attendre à ce qu'une équipe d'évaluation de la MDPH se déplace à domicile pour évaluer le besoin de compensation. Il y aura un rejet pur et simple car les "conditions d'éligibilité" à la PCH ne sont pas apparemment réunies.

Faites donc attention à la cotation par le médecin. Ici, je ne parlerai que de la PCH, mais vous pouvez imaginer que pour tout le reste du certificat médical, si tout est coté A, si les difficultés sont minimisées, il n'y aura pas beaucoup de moyens de compensation attribués. Une demande MDPH, ce n'est pas un CV pour une demande d'emploi, où il faut enjoliver au max la situation : c'est l'anti-CV, où il faut mettre en "valeur" (sic) ce qui est dévalorisé, ce qui ne marche pas bien tout le temps.

Pas de scrupules mal placés à ce sujet. Si à un moment donné, vous ne remplirez plus les conditions pour une prestation ou une orientation, la MDPH saura remettre en cause ce qui a été attribué et qui était justifié à un moment donné. Par exemple, si vous avez obtenu l'AAH parce que vous aviez une restriction durable et substantielle à l'emploi (RSDAE dans le jargon), l'AAH sera remise en cause ou réduite :

• par la CAF/MSA parce que votre revenu d'activité dépasse les plafonds de ressources;
• par la MDPH au renouvellement suivant si vous travaillez au moins à mi-temps en milieu ordinaire (hors ESAT) - condition d'exclusion pour ceux qui n'ont pas un taux d’incapacité au moins égal à 80%.

Je ne vous conseille pas de suivre l'exemple de cet olibrius de Josef Schovanec, qui est allé perturber les employés de la MDPH 75 en réclamant la suppression de son AAH quand il a eu un emploi ! Vous pourriez avoir du mal à retrouver le droit à l'AAH si vous perdiez votre emploi ...

Cotation des difficultés pour la PCH © CNSA

Si vous remplissez les conditions d'éligibilité générales à la PCH aide humaine (au hasard : avoir des problèmes de motricité fine, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui), vous avez droit à la PCH.Cela vous permettra notamment d'avoir accès à la PCH pour charges spécifiques (plafond de 100 € par mois : pour financer psychologue, groupes d'habiletés sociales, psychomotricien, ergothérapeute : activités régulières) et charges exceptionnelles (sur la base d'une moyenne de 50 € par mois : formation, documentation, mélatonine, bouchons d'oreille, casques, veste lestée ou auto-gonflante ...).

Have ou have not Human Support PCH  ? That is the third and most important question

Deux conditions à remplir :

• 1 - Remplir les conditions d'éligibilité générale de la PCH (voir plus haut)
• 2 -1  Et présenter une difficulté absolue pour au moins un des cinq actes essentiels suivants ou une difficulté grave pour au moins deux des cinq actes essentiels suivants  : • toilette ; • habillage ; • alimentation ; • élimination ; • déplacements. [la troisième colonne du tableau]
• 2 - 2 Ou à défaut du 2-1 Le temps d’aide apporté (ou susceptible d’être apporté) par un aidant familial, pour les seuls actes essentiels cités précédemment ou au titre de la surveillance, atteint quarante-cinq minutes par jour :

A quoi sert la PCH Aide Humaine ?

Cela permet d'abord le dédommagement de l'aidant familial. A un tarif très bas. Si un de vos parents est obligé d’intervenir très souvent pour vous permettre de survivre dans les actes de la vie quotidienne, ce n'est que justice.

Mais l'intérêt est de pouvoir vous passer d'eux - et de leur permettre de partir aux Canaries ou au Népal (s'ils ont bon goût) ou aux Baléares (s'ils n'en ont pas).

Vous pourrez embaucher une personne - une auxiliaire de vie sociale - soit directement, soit par une association mandataire (qui accomplit les démarches d'employeur pour votre compte) soit par une association prestataire (qui emploie le ou les salariés qui interviendront pour vous).

C'est le Conseil Départemental qui finance la PCH.

Une précision tout de suite : l'aide humaine n'est pas là pour faire tout ce qui vous emmerde, comme le ménage, la vaisselle, la lessive, le rangement ou peut-être la cuisine. Pour le ménage, il faut demander l'aide sociale *. Pour la cuisine, n'est pris en compte que le fait de manger des aliments préparés, et éventuellement les couper.**

Si vous obtenez la PCH aide humaine, il y aura cependant des heures pour la vie sociale (30 heures possibles par mois) : faire les courses, accompagner chez le médecin ou même le dentiste (aïe), le coiffeur ...

Avoir une personne pour mettre en route la journée (toilette, habillage, petit déjeuner pour commencer), cela peut être très important. Parfois, en plus, c'est le seul contact social.

Comment sont définies les activités ?

Voir le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles

Se laver

Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.

Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.

Les exclusions sont les activités qui ne sont pas prises en compte : si vous ne savez pas vous raser ou vous lavez les dents, ou si vous ne le faîtes que parce qu'on vous dit de le faire, vous êtes considéré comme exerçant quand même l’activité de se laver.

S'habiller/se déshabiller

Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.

Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison. (...)

C'est ce que j'ai souligné qui pose souvent problème.

Préparer sa demande

Commencez par vous poser les questions indiquées par Jean-Philippe Piat dans la fiche "Mieux évaluer son autisme" pp.332-335 de son Guide de survie de la personne autiste..

L'autonomie de la personne autiste - page 53 © Jean-Philippe Piat

L'autonomie de la personne autiste - page 54 © Jean-Philippe Piat

S'il y a besoin d'une aide dans l'organisation ou la réalisation, d'une stimulation donc, les actions suivantes peuvent ouvrir droit à la PCH Aide Humaine :

• Toilette quotidienne,
• se brosser les cheveux,
• s'habiller,
• se déshabiller,
• adaptation choix du vêtement à la température,capacité à se vêtir selon le contexte.

Remplir le formulaire de demande

Vous avez sans doute envie de pester devant les 20 pages du nouveau formulaire de demande à la MDPH. Vous pouvez encore utiliser l'ancien imprimé, mais çà serait une très mauvaise idée, surtout pour la PCH.

En effet, les rubriques détaillées permettront à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluer vos droits à cette prestation de compensation du handicap.

extrait demande MDPH page 6/20 © CNSA

Ainsi de ces questions figurant en bas de la page 6 du document. Vous êtes en mesure de voir désormais que 3 des réponses peuvent ouvrir droit à la PCH.

Elles doivent bien entendu être cohérentes avec le certificat médical.

Préparez ces réponses avant d'aller voir votre médecin, et montrez-lui votre projet de demande. Cela lui facilitera la rédaction de son certificat.

* qui est récupérable partiellement sur votre succession : tremblez si vous voulez transmettre un pactole à vos héritiers.

** dans la réalité, les auxiliaires de vie sociale aident à réaliser ces diverses tâches. Mais il en faut pas que le conseil départemental l'apprenne, dans le cadre des contrôles d'effectivité, parce qu'il va demander le remboursement des salaires versés...

J'ai rédigé ces conseils en m'inspirant de situations d'autistes Asperger (ou considérés comme tels). Le besoin d'aide humaine ne sera peut-être pas permanent. Mais le fait de pouvoir s'appuyer dessus quotidiennement peut être important pour avoir une indépendance par rapport à ses parents. Un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) a peu de chances d'intervenir tous les jours. Il faut savoir que, dans l'ensemble, l'accès à la Prestation de Compensation du Handicap est difficile pour les personnes autistes. Une réforme du référentiel est en cours. Quelque chose sortira-t-il de la prochaine Conférence Nationale du Handicap ? On verra bien, et si c'est le cas, je reviendrai sur le sujet.

"Les enfants autistes ayant de plus faibles capacités cognitives montrent une amélioration plus importante de leurs compétences cognitives lorsqu’ils sont placés dans des classes avec des enfants typiques plutôt que dans des groupes composés uniquement d’enfants autistes."

dans Les classes inclusives pour les enfants autistes

Vertigo © Luna TMG

Le Sénat avait voté à l'initiative de Mme Darcos un amendement : "« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques »

Danièle Langloys, agrégée de lettres et accessoirement présidente d'Autisme France, faisait la leçon :

Mesdames et Messieurs les Ministres, Mesdames et Messieurs les Députés, Mesdames et Messieurs les Sénateurs, laissez la littéraire que je suis vous rappeler le sens des mots.

Mesdames et Messieurs les Sénateurs, vous avez voté un amendement discriminatoire et scandaleux, contraire à la Constitution, à la loi de 2005, à la Convention ONU des droits des personnes handicapées. Vous devriez avoir honte.

« La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages" : "dans la mesure où" a deux sens ; l'expression peut vouloir dire étant donné que, mais à ce moment-là, il était plus simple de rédiger : la scolarisation contribue aux apprentissages.

L'expression, plus fréquemment, signifie, dès lors que, si tant est que, et est donc restrictive : si l'école juge que la scolarisation ne contribue pas aux apprentissages (que nos honorables sénateurs réduisent aux apprentissages académiques, sans même se douter qu'il y en a d'autres), elle peut exclure l'enfant en situation de handicap.

Nous aurions pu vous laisser le bénéfice du doute, affligeant quand il s'agit de la rédaction d'une loi, mais bon, nul n'est parfait, malheureusement ce qui suit, nommé objet : "Cet amendement vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques." ôte tous les doutes et vous ramène à vos visées discriminatoires d'un autre âge.

Donc l'école s'arroge le droit de définir qui peut rester à l'école et qui doit en sortir, sur des critères non définis : que veut dire "progresser dans ses apprentissages et conforter ses acquis pédagogiques " ? Au 19ème siècle, on disait enfants inadaptés, inéducables, débiles : le Sénat français ou le retour au 19ème siècle. Vous me donnez la nausée. (...)

TouPI [Tous Pour l'Inclusion] publiait avant-hier une lettre ouverte aux parlementaires :

Ecole de la confiance : lettre ouverte aux parlementaires

Mesdames et Messieurs les parlementaires,

Notre association, TouPI, est une association de défense des droits des personnes handicapées, et en particulier des enfants handicapés. Nous vous écrivons car vous serez appelés prochainement à faire partie de la commission mixte paritaire qui statuera sur le projet de loi pour une école de la confiance.

Suite aux débats du Sénat, nous avons été surpris de découvrir un ajout dans l’article 5 quinquies, issu d’un amendement d’une sénatrice Les Républicains :

1°bis (nouveau) Le premier alinéa de l’article L.112-1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « La scolarisation en milieu ordinaire est un droit dans la mesure où elle favorise les apprentissages et permet de conforter l’enfant, l’adolescent ou l’adulte handicapé dans ses acquis pédagogiques »

Les sénateurs ont motivé leur amendement en indiquant qu’il « vise à rappeler que l’inclusion scolaire n’a de sens que si elle permet à la personne en situation de handicap de progresser dans ses apprentissages et de conforter ses acquis pédagogiques ».

Si le texte était approuvé en l’état, il s’agirait donc d’introduire une condition de performance scolaire à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves handicapés.

Pourtant l’article L111-1 du Code de l’Education indique que le service public de l’éducation « reconnaît que tous les enfants partagent la capacité d’apprendre et de progresser. Il veille à l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction ». En effet, tout un chacun est en capacité d’apprendre, pas forcément tout le temps, pas forcément les mêmes choses mais peut apprendre, même avec une déficience intellectuelle. Selon vous, la scolarisation ordinaire serait-elle un droit pour tous, sauf pour les enfants handicapés qui devraient faire la preuve qu’elle favorise leurs apprentissages ? Comment peut-on ainsi introduire une discrimination des élèves handicapés dans le Code de l’Education ?

Nous imaginons bien comment cet article pourrait être utilisé. En effet, nous accompagnons de nombreuses familles chaque année dans les démarches relatives à la scolarisation de leurs enfants handicapés et nous faisons très souvent face à des situations où des professionnels de l’Education Nationale font pression sur les parents pour qu’ils réduisent le temps de scolarisation de leur enfant ou pour qu’ils déscolarisent leur enfant au motif qu’« il n’est pas dans les apprentissages » ou qu’« il n’a pas la posture d’élève ».

Or la mission de l’école ne réside pourtant pas uniquement dans les apprentissages et les acquis pédagogiques. L’article L111-1 du Code de l’Education affirme qu’« outre la transmission des connaissances, la Nation fixe comme mission première à l’école de faire partager aux élèves les valeurs de la République. Le service public de l’éducation fait acquérir à tous les élèves le respect de l’égale dignité des êtres humains, de la liberté de conscience et de la laïcité. »

Les élèves handicapés devraient-ils être les seuls élèves pour qui l’acquisition de connaissances est le seul objectif à la scolarisation ? Entend-on inculquer aux élèves le « respect de l’égale dignité des êtres humains » en excluant les élèves handicapés des écoles ?

Cette modification de l’article L112-1 du Code de l’Education nous semble donc porter atteinte à la notion même d’inclusion. Pourtant, plus les élèves côtoieront la différence, notamment à l’école, plus on développera les capacités de tolérance de chacun aux différences. Et plus les élèves avec handicap seront inclus en école ordinaire, plus ils seront en capacité d’être inclus dans la société en tant qu’adultes et citoyens tout au long de leur vie.

Il nous semble également que cette modification de l’article L112-1 conduira inévitablement à la déscolarisation ou la non-scolarisation de nombreux enfants handicapés, que leurs parents seront contraints d’instruire en famille.

Enfin, s’il y a des difficultés sur le terrain, c’est notamment parce que, quoi qu’il en dise, le Ministère de l’Education Nationale n’a guère fait d’efforts sur la formation de ses personnels depuis la loi de 2005. Pourtant, le projet de loi pour une école de la confiance, s’il prévoit des dispositions concernant la formation des AESH, reste muet sur le renforcement de la formation des enseignants au handicap.

Nous vous demandons donc instamment de rétablir l’article L112-1 du Code de l’Education dans sa version initiale.

Dans cette attente, nous vous prions d’agréer, Mesdames et Messieurs les parlementaires, nos salutations les meilleures.
Odile de Vismes, Présidente de TouPI

Après ces interventions, dès avant-hier, le rapporteur sénatorial de la loi Blanquer décidait qu'il demanderait l'abandon de l'amendement lors de la commission mixte paritaire (constitué de sénateurs et de députés, pour tenter de dégager une version commune entre les deux assemblées - le dernier mot restant à l'Assemblée Nationale.

C'était un amendement des sénateurs Les Républicains qui remettait en cause un acquis de principe de la loi de 2005, pourtant issu d'une majorité chiraquienne, en faveur de la scolarisation à l'école ordinaire. Cela ouvrait un boulevard au gouvernement et à sa majorité parlementaire, en le rejetant, pour faire oublier d'autres mesures contestables, le recours de plus en plus aux AVS (auxiliaires de vie scolaire) mutualisées  à la place des AVS individuelles [dont le nombre d'heures d'accompagnement de l'élève est fixé par la CDAPH] et les PIAL (Pôles Inclusifs d'Accompagnement Localisées).

La sénatrice Darcos revendique désormais l'abandon de son amendement déjà décidé par le rapporteur sénatorial.

Mise au point sur l'école inclusive - Darcos © https://twitter.com/LDarcos/status/1131104211381489664?s=04&fbclid=IwAR32hbR6jcs7A1Zg4qKU-znsqH8vL3iM_K-gsmLbHhr3dJvXyTh9iDvkqss

Le court débat au Sénat ne laissait pas de doute sur l'objectif des sénateurs.

Le rapporteur :"alors que les associations nous rappellent la pénurie de places en établissements spécialisés, où la prise en charge est plus adaptée aux besoins de certains enfants"

L. Darcos : 'Le Gouvernement, par le biais de cette inclusion scolaire, essaie de faire venir le plus grand nombre d’enfants dans les écoles pour éviter de prendre ses responsabilités sur les instituts médico-éducatifs (IME)"

C. Morin-Desailly :" Parfois, l’inclusion peut aussi avoir un but de reconnaissance sociale et non seulement scolaire, comme le montre l’exemple des sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA)"

Les sénateurs prétendaient que le thème de l'école inclusive est un prétexte pour refuser les places que demandent les associations de parents dans les IME.

Je rappelle d'abord que les délais d'attente pour entrer en IME sont étroitement liés à la présence de jeunes adultes maintenus après 20 ans dans les IME au titre de l'amendement Creton. A partir du 20ème anniversaire, ce sont les financeurs des structures pour adultes qui doivent payer leur prise en charge.

Il s'agit en général des conseils départementaux, pour les jeunes qui ont eu une orientation vers des foyers de vie (pour ceux qui ne travaillent pas), vers des foyers d'hébergement ESAT ou des FAM (foyers d’accueil médicalisés , où les soins sont pris en charge par l'assurance maladie).

Les décisions de création de ces structures d'hébergement et de prise en charge des adultes dépendent des conseils départementaux, à l'exception des FAM où il faut une co-décision avec l'ARS.

Il peut y avoir dans un IME 60% de jeunes en "amendement Creton"...

Manifestement, le modèle économique de l'amendement Creton ne marche pas, puisque les CD ne font pas le nécessaire pour ne plus avoir à financer les IME. Ils sont en majorité dirigés par Les Républicains. A eux donc de prendre aussi leurs responsabilités.

Le constat fait par les parents est confirmé par les rapports officiels : les apprentissages scolaires sont bien souvent secondaires dans un IME, au prétexte d'une "prise en charge globale".

D'autres solutions pour permettre l'inclusion dans l'école ordinaire émergent pourtant :

• les UEMA (unités d'enseignement maternel Autisme) , créées à partir du 3ème plan, qui assurent une collaboration entre l'Education Natioanel et le médico-social à l'école;
• les UEEA (unités d'enseignement élémentaire Autisme) qui devaient reproduire le même modèle à l’école primaire, mais avec des moyens 4 fois moindres que les UEMA ou un IME;
• l'externalisation des classes d'IME dans des écoles ordinaires, objectif louable mais sans moyens : pourquoi les municipalités construiraient des locaux pour ces classes dont les enfants ne proviennent pas essentiellement de leur commune ?
• le dispositif ARAMIS dans l'académie de Limoges, l'enfant étant intégré dans une classe ordinaire avec un dispositif d'appui piur 'école;
• des "doubles notifications" IME et école ordinaire avec AVSi. Dans ce cas, le transport à l'école est financé par le Conseil Départemental (le transport à l'IME matin et soir est financé sur le budget de l'IME) et l'accompagnement individuel est assuré par l'Education Nationale (sans besoin de détacher en permanence un éducateur de l'IME);
• une scolarisation en ULIS Collège, avec accompagnement par les intervenants ABA employés par les parents déjà à domicile (le financement des dépenses restant à charge étant assuré par le PCPE - Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées).

Il y a encore beaucoup à faire pour assurer la scolarisation en milieu ordinaire des enfants avec handicap, en particulier des enfants autistes, premières victimes de l'exclusion scolaire.

Cet amendement avorté nous confirme qu'il y a encore de puissantes résistances à l'inclusion.

Les ministères ont confié à l'Inspection Générale des Finances (IGF) et à l'IGAS (Inspection générale des Affaires Sociales) – ordre de préséance :)  ? - une mission concernant les ESAT.

The Little Workshop © Luna TMG

La lettre de mission fait référence à l'évolution des publics accompagnés, avec la progression du handicap psychique.

Il n'est pas étonnant qu’elle ne fasse pas référence à l'autisme, parce que cette question a été mal identifiée – à mon avis - dans le cadre du 4ème plan autisme (appelé stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux – TND).

Les ESAT dans le 4ème plan autisme

Certes la mesure 41 « Évolution de l'offre d'ESAT pour soutenir la politique inclusive d'emploi des personnes handicapées » existe, avec un indicateur : «  Nombre de travailleurs en ESAT hors les murs ». Page 102, il sera fait seulement référence à des exemples issus de la concertation [préparatoire au 4ème plan] de dispositifs « hors les murs » notamment en Hauts-de-France.

La Fiche de consensus ARS/DIRECCTE Bretagne, Hauts-de-France et Martinique « Accompagnement vers et dans l’emploi, maintien dans l’emploi des personnes avec TSA » indiquait notamment

4) ESAT hors les murs : les 3 bonniers (Orchies, 59) et le Chalet (Guidel, 56)

• Les 3 bonniers : ESAT hors les murs accompagnant 14 travailleurs avec TSA au sein d’un atelier de l’usine Leroux à Orchies. L’objectif est d’apporter une réponse spécifique aux attentes de ce public sur leur lieu de travail : difficultés de communication, particularités sensorielles, besoin d’accompagnement rapproché, difficultés dans les interactions sociales
• Le chalet : prestations similaires en direction de 9 adultes avec TSA travaillant au sein du parc animalier de Pont Scorff

Conditions de réussite :

• Un accompagnement à la carte tenant compte des spécificités de chaque individu et de sa capacité de travail,
• Un accompagnement global, prenant en compte tous les aspects de la vie sociale, vie quotidienne, formation
  
  Pour l'expérience du Chalet, voir l'intervention de Katy Bardouil :

Le même rapport ARS/DIRECCTE proposait :

• Développement et adaptation des services et structures spécialisées

Propositions :

• Développer avec les collectivités territoriales des places de SAVS et de SAMSAH afin d’accompagner les personnes qui le nécessitent dans les différents aspects de leur vie

• Développer les capacités d’accueil en ESAT pour ce public en adaptant les modalités de travail (ateliers adaptés aux profils sensoriels, séquençage des taches) et les locaux aux spécificités liées aux TSA,

• Diversifier l’offre d’accompagnement des ESAT en proposant des modalités d’intervention hors les murs afin de favoriser la transition vers le milieu ordinaire,

• Les ESMS peuvent être un support approprié pour développer des groupes d’apprentissages des habiletés sociales ou la pratique du job coaching (cf. exemple du service tremplin porté par les genêts d’or à Brest)

Document de travail sur l'emploi de 3 ARS/DIRECCTE pour la préparation du 4ème plan (pdf, 123.9 kB)

J'ai trouvé que les mesures du 4ème plan étaient insatisfaisantes sur cette question des ESAT.

L'autisme dans les ESAT

La question des ESAT concerne d'abord une partie des TND, les personnes déficientes intellectuelles et les personnes autistes. Le premier problème des ESAT, me semble-t-il, c'est qu'ils ont été créés en fonction du déficit intellectuel, et pas de l'autisme.

Il y a bien quelques ESAT spécialisés dans l'autisme (je connais ceux de Sésame Autisme ou le Chalet au zoo de Pont-Scorff, issu d'un dispositif original financé au départ par l'AGFIPH – qui en avait abandonné le financement parce que les autistes Asperger étaient trop lon de l'emploi. Voir Pierre Le Hunsec 2005).

Mais la plupart des ESAT sont susceptibles de rejeter des personnes autistes au motif qu'ils ne s'intègrent pas au groupe (en 15 jours de stage ...!!!!). Il y aurait des troubles d'inter-actions sociales chez les personnes autistes que çà ne m'étonnerait pas :). Un moniteur ou un éducateur peut aussi rendre définitivement mutique un adulte Asperger par une remarque inappropriée.

D'autre part, des adultes autistes orientés vers des ESAT peuvent les rejeter car le travail est inintéressant, que les échanges avec les collègues ne correspondent pas à leurs intérêts spécifiques, que le groupe est oppressant pour eux,  qu'il y a une surcharge sensorielle etc ...

Entre parenthèses, je voudrais mettre en garde contre les arguments marketing de nos associations et des dispositifs de l'emploi autism'friendly. Les personnes autistes aimeraient le travail répétitif. Mais un travail de con peut rester un travail peu intéressant (ou vice-versa). Un élément essentiel est que le travail puisse se relier aux intérêts spécifiques de la personne autiste : ainsi, à l'ESAT Le Chalet à Pont-Scorff, l'élément de stabilité est l'intérêt pour les animaux.

Statistiques

 Mais un tableau présenté dans le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme est significatif. 43%  des adultes autistes sont en ESAT

Il est question de 21 500 personnes. C'est la catégorie identifiée la plus importante d'adultes autistes. « Identifiée », car en rapport avec établissement ou service médico-social (ESMS) ou un établissement sanitaire., à l'exclusion des personnes vivant en milieu ordinaire n'ayant aucun accompagnement (mais pouvant bénéficier d'une RQTH et/ou de l'AAH) « Identifiée » dans le sens d'avoir un diagnostic.

La Cour des Comptes a fait le choix de cumuler, dans ses statistiques, les items « autisme » et « psychose infantile » des enquêtes (dites ES-2010, ES-2014, actuellement ES-2018

C'est la seule solution pratique tant que n'aura pas été menée à son terme la mesure 37 du 4ème plan, visant à réévaluer les diagnostics dans les ESMS et le secteur sanitaire.

C'est ce qu'a fait aussi l'ARS de Bretagne et le CREAI Ile-de-France.

A cet égard, il est dommage que les CRA qui ont pratiqué ces réévaluations n'aient pas comparé le résultat de leurs investigations avec les données transmises dans le cadre de ces enquêtes statistiques. Cela aurait permis d'interroger la pertinence de ce cumul.

Les adultes autistes (dont une partie avec déficience intellectuelle associée) sont donc une partie importante des « usagers » d'ESAT – et une partie importante des personnes concernées dans le secteur médico-social et/ou sanitaire.

Inclusion ? Quelle horreur !

Parler d'inclusion ?  Horreur pour les représentants de l'association des directeurs d'ESAT (ANDECAT), qui réagissent à cette mission IGF-IGAS ou lorsqu'ils dénoncent la rapporteuse de l'ONU instrumentalisée par de petites associations de familles souffrantes ou par ke gouvernement qui joue un jeu dangereux.

En n'hésitant pas d'ailleurs à invoquer au passage l'avis des usagers d'ESAT pour lutter contre la politique intégriste d'inclusion de Sophie Cluzel (sic). Une bonne idée au passage, alors que les usagers d'ESAT ne sont pas reconnus comme des travailleurs comme les autres. Le code du travail ne les concerne que pour la partie hygiène et sécurité. Pas de délégués du personnel !

« Les espaces ordinaires ne peuvent pas intégrer des pathologies complexes, on court ici un risque d’exclusion. » Qui vise-t-on ? La déficience intellectuelle ? L'autisme ? Le handicap psychique ? Toutes « populations » se retrouvant dans les ESAT.

Mais si on veut bien se pencher sur l'expérience de l'entreprise Andros, on voit qu'une « pathologie complexe » comme l'autisme (seul un des ouvriers concernés est Asperger et s'exprime donc dans la vidéo sur le sujet) peut intégrer un « espace ordinaire », avec les aménagements adéquats. Cette expérience, commencée avec des dispositifs un peu dérogatoires, continue dans des dispositifs de droit commun, avec un travail en milieu ordinaire à mi-temps et un SAMSAH.

Le milieu ordinaire peut être adapté, mais aussi les ESAT. Or, la plupart du temps, ils n'ont pas de politique d'aménagement en fonction des capacités cognitives, sociales et sensorielles des personnes autistes.

Cela pose le problème éternel de l'importance relative de la spécialisation (en fonction des caractéristiques du handicap) et de la proximité. Si – et à la condition que [« dans la mesure où » disent les sénateurs] – des établissements « polyvalents »/ »généralistes » adaptent leur fonctionnement et leurs locaux aux caractéristiques des adultes autistes, il est possible d'assurer leur accueil et d'éviter l'usure.

A noter : cette réaction des directeurs d'ESAT est assez représentative de l'auto-justification des filières du médico-social, qui amène aussi à ne pas se poser la question de l'emploi pour les personnes orientées vers un foyer de vie (ou "occupationnel", en FAM ou même MAS*). Quand vous avez été orienté à 20 ans ...

Diversifier les métiers

Le groupe de travail n*2 sur les adultes autistes pour la préparation du 4ème plan avait préconisé :

Mesure 5 : Dédier des places en ESAT aux personnes autistes et encourager le développement des Entreprises Adaptées dans les secteurs d’activité porteurs et particulièrement adaptés aux profils et aux compétences des personnes autistes notamment :

•  Les métiers liés à l'armée et/ou aux forces de l'ordre
• Traduction-rédaction
• Animaux-végétaux-nature
• Art et artisanat : bois, cire, chocolat, tissus
• Métiers liés à la mécanique : voitures, bateaux, avions, serrures...
• Métiers des bibliothèques
• Métiers liés à l’économie numérique et aux nouvelles technologies
• Métiers de la restauration-hôtellerie
• Métiers liés au développement durable
• Métiers liés au secteur de l’autisme

Cette liste de divers métiers a été élaborée à partir des propositions du rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes. Si elle a été faite d'abord dans l'idée d'emplois en milieu ordinaire (dont les entreprises adaptées), on peut s'en inspirer aussi pour des ESAT correspondant aux capacités cognitives et aux intérêts des personnes autistes.

Cette proposition n'a pas été retenue dans le cadre du 4ème plan. Il n'est question que d'emploi accompagné [= en milieu ordinaire]. Or, cette proposition correspondait à une première étape pour permettre l'emploi dans des entreprises classiques. Il s'agit de valoriser les compétences possibles des adultes autistes, pour diversifier leurs possibilités d'emploi.

A cet égard, le dispositif mis en place par le Ministère des Armées avec l'association AFG Autisme va permettre cette valorisation**.

Un levier pour faire évoluer les pratiques

La « fiche de consensus » mentionnait une mission assurée par le CRA Nord Pas de Calais et financée par l'ARS (financement reconduit depuis) :

Développement d’une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des adultes avec TSA par le CRA NdPC

Dans le cadre du programme autisme régional de l’ex-région Nord Pas de Calais, une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des personnes avec autisme a été confiée au CRA. Une chargée de mission insertion professionnelle, financée par l’ARS, a été recrutée, dans le cadre d’une expérimentation de 3 ans qui s’achèvera en mars 2018. Ce poste requiert une double expertise : sur l’autisme et sur la connaissance des réseaux de la formation, de l’insertion et du soutien à l’emploi dans les milieux ordinaires et spécialisés.

Les objectifs de cette mission sont de :

• Repérer et valoriser les solutions d’accès à l’emploi (notamment en réalisant une cartographie/base de données),
• Accompagner les projets innovants (appui technique, mise en lien des partenaires…)
• Coordonner les parcours (60 personnes actuellement en suivi, en file active)
• Animer les réseaux du milieu ordinaire et spécialisé (groupes de travail, conférences…)
• Information, sensibilisation et formation (autisme et emploi, job coaching) à destination des milieux spécialisés ou ordinaires.

Certes, le 4ème plan (mesure 23) prévoit le « doublement »*** des crédits de l'emploi accompagné. Des postes de ce type devraient être généralisés dans chaque région, à mon avis (que je ne suis pas seul à partager), et ils pourraient être financés au titre de l'emploi accompagné. Mais l'intérêt du financement dans les Hauts-de-France, c'est qu'il s'intéresse aussi à l'emploi en milieu spécialisé (ESAT donc) et à l'insertion professionnelle (comme le dispositif Pass P'As). Qu'un CRA en soit porteur est un atout.

Pour résumer

• il y a beaucoup d'adultes autistes dans les ESAT ;
• il est nécessaire de les identifier pour améliorer leur accompagnement ;
• les ESAT doivent apprendre à s'adapter aux capacités cognitives, sociales et sensorielles de leurs usagers autistes ;
• les emplois peuvent être diversifiés ;
• il y a des possibilités d'évolution vers le milieu ordinaire ;
• il faut créer un dispositif pour impulser l'évolution des emplois proposés, tant en milieu ordinaire qu'en milieu spécialisé.

Bibliographie du CRA de Bretagne sur l'emploi

Insertion professionnelle - rapport du groupe de travail (CRA de Bretagne)

* je sais que c'est exceptionnel, mais je pense à mysterio qui au bout de 10 ans d'errance n'avait trouvé de lieu d'accueil qu'à la MAS de Saint-Sétiers en Corrèze. Après avoir exercé des activités de type professionnel dans une boucherie (intrépide le boucher) et dans le dépôt de pain du village, il sert les cliens aujourd'hui dans un ESAT "hors les murs" et vient d'avoir son permis de conduire.

** Il ne faut pas trop se fixer sur l'étiquette Asperger, car les compétences des adultes autistes ne sont pas réservées à ce diagnostic.

*** c'est un affichage : comme il n'y avait pas de crédits d'emploi accompagné spécifiquement orientés vers les personnes autistes, c'est un doublement à partir de rien. Ce qui ne veut pas dire qu'il ne s'agisse pas d'un effort significatif.