spectrumnews.org Traduction de "Rise in autism diagnoses in Northern Ireland highlights lack of support"

L'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord souligne le manque de soutien

Pr Karola Dillenburger - Centre de l’analyse du comportement - Queens University - Belfast (UK)

Il y a seulement 10 ans, la prévalence de l'autisme en Irlande du Nord était d'environ 1 %. Aujourd'hui, entre 2,9 et 3,5 % des enfants d'Irlande du Nord sont considérés comme faisant partie du spectre ^1,2. Chez les garçons, la prévalence est d'environ 4,5 %.

Il est vrai qu'au cours de la dernière décennie, la prévalence de l'autisme a augmenté presque partout. Par exemple, selon les dernières estimations des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, la prévalence aux États-Unis est d'environ 1,7 %.

L'augmentation spectaculaire du nombre de diagnostics d'autisme en Irlande du Nord pourrait découler, du moins en partie, de la loi nationale sur l'autisme, adoptée en 2011. La loi a ajouté l'autisme à une liste de conditions qui ne peuvent faire l'objet de discrimination. Elle a également entraîné une augmentation du financement visant à accélérer les évaluations de l'autisme. Par conséquent, il y a une plus grande sensibilisation à l'autisme et un meilleur accès aux services de diagnostic.

Ce qui est choquant, c'est à quel point le gouvernement de l'Irlande du Nord ne fait pas grand-chose pour soutenir le nombre croissant de personnes atteintes d'autisme.

Les interventions de référence pour l'autisme aux États-Unis sont fondées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA). Dans ces interventions, les thérapeutes travaillent souvent avec l'enfant un à un, en décomposant les comportements cibles en étapes et en renforçant ensuite l'achèvement de chaque étape. Mais ces interventions fondées sur des données probantes ne sont pas financées par le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni.

Par conséquent, de nombreuses familles d'Irlande du Nord choisissent de payer de leur poche les interventions fondées sur l'ABA, mais, bien entendu, cela laisse ces services sans contrôle de qualité. Certains praticiens prétendent être formés en ABA après avoir suivi un cours d'une heure, et il est difficile pour les parents de faire la distinction entre les prestataires accrédités et ceux qui n'ont pas l'expertise appropriée ^3,4.

Le NHS devrait appuyer les interventions éprouvées en matière d'autisme, comme celles fondées sur l'ABA, et exhorter les cliniciens à les offrir rapidement et de façon intensive.

Contraintes d'intervention

Certaines des interventions les plus connues en matière d'autisme fondées sur l'ABA sont le traitement de la réponse pivot [pivotal response training and discrete trial training], une procédure visant à décomposer une compétence en étapes, puis à enseigner une petite étape à la fois. Les jeunes enfants sont généralement ceux qui en bénéficient le plus, bon nombre d'entre eux montrant des améliorations significatives en matière de préparation à l'apprentissage et d'aptitudes à la communication ^5,6. Cependant, les enfants plus âgés peuvent aussi s'améliorer sur les plans scolaire et social, et les adultes peuvent acquérir des aptitudes à la vie quotidienne et des compétences professionnelles.

Aux États-Unis, la plupart des assurances couvrent les thérapies fondées sur l'ABA, et les universités ont créé des programmes pour former des analystes du comportement professionnel. Ces professionnels sont équipés pour répondre aux besoins uniques de chaque personne et offrir un traitement personnalisé fondé sur des principes scientifiques.

Au Royaume-Uni, la situation est très différente. Je travaille à la Queens University Belfast, l'une des cinq universités du Royaume-Uni qui offrent des cours professionnels reconnus en analyse du comportement. Nos programmes de maîtrise et de doctorat en ligne attirent près de 100 étudiants par année de partout dans le monde, et certains de nos diplômés britanniques se spécialisent en thérapie de l'autisme malgré le manque de soutien du NSH. Pourtant, c'est loin d'être suffisant.

Traditionnellement, les services d'autisme financés par le NHS sont offerts par des pédiatres, des spécialistes en santé mentale, des ergothérapeutes ou des orthophonistes. Mais ces professionnels reçoivent peu de formation sur l'autisme - souvent pas plus d'une ou deux conférences pendant leurs cours de qualification ⁷. Certains suivent des cours de formation d'un ou deux jours sur l'autisme qui peuvent leur fournir une introduction à l'ABA, mais ces cours ne couvrent pas adéquatement la science de l'analyse comportementale. Il est essentiel de comprendre ce domaine pour que les thérapies soient efficaces.

Défaillance du système

Mes collègues et moi avons essayé de convaincre le NHS de la valeur des thérapies de l'autisme basées sur l'ABA, mais les responsables du NHS continuent de suivre les conseils des groupes d'experts qui n'ont pas d'analystes du comportement certifiés.

Les rapports de ces groupes sont truffés d'erreurs sur l'ABA. Par exemple, ils parlent de l'ABA comme d'une intervention unique commercialisée , alors qu'en fait, c'est la science qui sous-tend presque toutes les thérapies fondées sur des preuves pour l'autisme. Ils affirment aussi, à tort, qu'il n'y a pas suffisamment de preuves de l'efficacité de l'ABA alors qu'il y a, en fait, plus de 50 ans de preuves solides.

Par conséquent, le NHS ne finance les thérapies fondées sur l'ABA que lorsque les familles se battent pour elles. La plupart des familles restent mal informées sur l'impact et l'importance de la science de l'analyse du comportement pour le progrès de leurs enfants. Parmi les familles qui veulent des thérapies, beaucoup n'en ont pas les moyens.

Il est dommage que le NHS n'ait pas réagi à l'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord en améliorant l'accès à ces thérapies fondées sur des preuves. La seule façon d'améliorer les choses est de s'assurer que les organismes gouvernementaux sont à l'écoute des personnes qualifiées.

 Karola Dillenburger - Professeure, directrice du Centre for Behaviour Analysis at Queen’s University Belfast en Irlande du Nord.

References:

1. Dillenburger K. et al. Dev. Neurorehabil. 18, 37-46 (2015) PubMed
2. Waugh I. (2018) The prevalence of autism (including Asperger syndrome) in school age children in Northern Ireland 2018. Retrieved from https://www.health-ni.gov.uk/sites/default/files/publications/health/asd-children-ni-2018.pdf
3. Dillenburger K. Res. Autism Spectr. Disord. 5, 1119– 1128 (2011) Full text
4. Dillenburger K. et al. Int. J. Environ. Res. Public Health 13, E716 (2016) PubMed
5. Reichow B. et al. Cochrane Database Syst. Rev. 10, CD009260 (2012) PubMed
6. Virués-Ortega J. Clin. Psychol. Rev. 30, 387-399 (2010) PubMed
7. Dillenburger K. et al. Aust. Educ. Dev. Psychol. 31, 97-112 (2014) Abstract

De la même auteure :

Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

• 30 oct. 2017

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe

• 2 avr. 2017

Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue.

spectrumnews.org Traduction de "International autism meeting tilts balance back toward biology"

par Hannah Furfaro

New departure © Luna TMG

Les organisateurs de la plus grande conférence mondiale sur la recherche sur l'autisme ont agi avec ingéniosité cette année, dans le but de satisfaire la diversité des participants de la réunion. L'offre a largement satisfait les scientifiques qui préconisaient de mettre l'accent sur la biologie, tout en incluant suffisamment de séances sur les questions sociales pour plaire à d'autres.

Environ 2 500 chercheurs et membres de la communauté de l'autisme ont assisté à la réunion annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR), qui a eu lieu à Montréal plus tôt ce mois-ci.

Le ton et le contenu de la réunion ont évolué : en 2018, certaines tentatives pour le rendre plus accessible aux personnes autistes ont fini par irriter les chercheurs qui voulaient se concentrer davantage sur la génétique et les neurosciences.

Cette année, le pendule est revenu à la science fondamentale - et de nombreux chercheurs en ont été ravis.

"J'ai été heureuse de constater que le programme était beaucoup plus équilibré que l'an dernier - l'an dernier, il n'y avait pas de biologie dans le programme ", dit Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l'Université de Boston. Il semble maintenant, dit-elle, que "l'année dernière était une aberration ponctuelle".

Le comité de planification de la conférence prévoit de renforcer encore davantage la biologie lors des deux prochaines réunions à Seattle et à Boston, déclare Alison Singer, présidente des communications de l'INSAR.

Cette décision pourrait faire l'objet d'un certain rejet de la part des spécialistes des sciences sociales qui aimeraient que l'on s'intéresse à des sujets qui préoccupent plus directement les personnes autistes, comme le suicide et l'emploi.

Un autre débat s'installe également à l'arrière-plan : à qui les pourparlers devraient-ils s'adresser ?

Un exposé destiné aux scientifiques, par exemple, aurait un contenu et un langage différents de ceux destinés aux profanes. Mais ce n'est pas à l'ordre du jour, dit Mme Singer, d'exiger que les conférences aient un large attrait. Elle affirme que même si les personnes autistes sont les bienvenues à la conférence, l'INSAR s'adresse sans équivoque aux chercheurs.

"Il y a tellement de réunions maintenant où les scientifiques s'adressent à [la communauté] ", dit Mme Singer, notant que l'INSAR a aussi des réunions pré-conférence et un déjeuner pour les défenseurs. "Je pense qu'il y a de la place pour une conférence par des scientifiques, pour des scientifiques."

Meilleur équilibre

En réponse aux plaintes des scientifiques au sujet du programme de l'an dernier, les organisateurs se sont engagés pour une période de trois ans à ajouter plus de sciences fondamentales. Cette année, la réunion de cette année a donné lieu à des discours-programmes axés sur la recherche fondamentale, par exemple : l'un des conférenciers est statisticien et l'autre expert en modèles murins.

"Cette année, nous avons pris la décision consciente de mettre l'accent sur plus de neurosciences que les autres années ", déclare Evdokia Anagnostou, présidente de la réunion de 2019 et scientifique principale au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, à Toronto.

La plupart des chercheurs qui se sont adressés à Spectrum se sont dits satisfaits, mais quelques-uns se sont dits préoccupés par l'importance accordée à la recherche fondamentale.

"Tous les discours-programmes portaient encore sur les biomarqueurs ou les modèles animaux et la génétique de l'autisme ", explique Mikle South, professeure agrégée de psychologie et de neurosciences à la Brigham Young University de Provo (Utah). "Bien qu'important, et toutes les personnes à qui j'ai parlé s'entendent pour dire que c'est important, il ne s'agissait pas d'aider les personnes autistes ou de répondre aux besoins des personnes atteintes d'autisme."

De nombreux panels sur des sujets sociaux ou sociétaux ont eu lieu dans de petites salles, dit-il, qui ne pouvaient pas accueillir les foules. "Les gens se tenaient debout et il y avait des gens qui affluaient dans le couloir ", dit-il.

Chambre d'écho

D'autres se sont plaints que le langage utilisé par certains scientifiques dans leurs exposés les avait fait se sentir laissés de côté. Le langage était soit trop complexe, soit incluait des mots ou des phrases que la communauté autiste trouve offensants, ont-ils dit.

Kathryn Roeder, la statisticienne qui a prononcé l'un des discours-programmes, dit qu'elle travaille d'arrache-pied pour rendre ses exposés compréhensibles à ceux qui ne font pas partie de son domaine.

"Je revois et repasse sans cesse ce que le concept construit par rapport à quel autre concept, sans que le flux des idées ne s'arrête", dit-elle.

Malgré tout, certains participants se sont tournés vers Twitter pour mettre en lumière ses diapositives et les mots qu'elle a utilisés ; une scientifique a décrit l'exposé comme étant " inaccessible " et " détaché " des priorités de la communauté de l'autisme :

• Le discours d'ouverture tire à sa fin. J'aime la passion évidente de Kathryn Roeder pour son travail et sa joie de la découverte scientifique.
• Mais c'est un terrible discours d'ouverture : inaccessible, pas de contenu de traduction (même hypothétique) détaché des priorités de la communauté, mauvaise langue.#INSAR2019
• - Sue Fletcher-Watson (@SueReviews) 2 mai 2019

Mais au moins un scientifique s'est opposé à cette critique, disant qu'il est important pour eux de discuter ouvertement de leur travail en utilisant des termes et concepts scientifiques.

"Vous ne pouvez pas demander à des scientifiques éminents de ne pas communiquer leurs travaux, même si vous ne les comprenez pas tous", dit Tager-Flusberg.

Les descripteurs que certains chercheurs utilisent pour les personnes autistes, tels que " sévèrement affectées ", ont également suscité des reproches. Et des termes tels que " désordre " et " handicap ", ainsi que le langage de "la personne d'abord" " (" personne avec autisme " plutôt que " personne autiste "), ont agacé certains participants. Le dernier jour de la conférence, un petit groupe de personnes autistes et de chercheurs a tenu une réunion impromptue pour aborder ces questions.

Des conversations comme celle-ci reflètent les progrès réalisés pour combler ce fossé, dit Patrick Dwyer, un étudiant diplômé qui étudie le traitement sensoriel dans le laboratoire de Susan Rivera à l'Université de Californie, Davis.

Nous ne voulons pas entrer dans une chambre d'écho où un groupe se contente de dire : " Notre langue est bonne, alors tout le monde devrait l'utiliser ", dit Dwyer, qui est autiste. "Il faut qu'on ait une vraie discussion."

Ce qui est important, les participants sont d'accord, c'est de poursuivre ces dialogues sur l'objectif de la réunion même après sa fin.

Ce n'est pas que " Oh, l'INSAR est terminé, et maintenant nous n'en parlerons plus ", mais plutôt " C'est ce qui s'est passé cette année et ce que nous pensons pouvoir changer pour l'année prochaine ", dit Rebecca Jones, professeure adjointe de neuroscience en psychiatrie à Weill Cornell Medicine à New York. "Ce que je considère comme une bonne critique, c'est de continuer à en parler et à recueillir des commentaires."

Les organisateurs de l'INSAR ont l'intention de sonder les participants de cette année afin de recueillir leurs commentaires.

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions INSAR 2019

La plasticité cérébrale permet d’expliquer pourquoi notre cerveau nous permet d’apprendre, de nous adapter à notre environnement. Elle permet en effet de « sculpter » notre cerveau, en modelant les connexions entre les neurones. Une notion associée à la plasticité cérébrale est celle de période sensible, période développementale au cours de laquelle le cerveau est particulièrement sensible à l’environnement, avec une forte plasticité cérébrale. A la « fermeture » de cette période, le cerveau est moins « plastique ». L’existence d’une telle période sensible concernant le comportement social a souvent été débattue, mais jamais finement prouvée. Une étude publiée dans la revue Nature le 2 mai dernier par une équipe de recherche de l’Université de Baltimore (États-Unis) montre l’existence d’une telle période chez la souris. Les auteurs de cette étude montrent qu’il est possible de « rouvrir » cette période grâce à l’ocytocine chez les souris adultes.

La notion de période sensible

Notre passé, nos expériences, en particulier celles de l’enfance et de l’adolescence, influencent, impriment sur notre comportement. Au cours de notre développement, les connexions entre nos neurones – les synapses – peuvent en effet être renforcées si elles sont souvent sollicitées, ou au contraire atténuées : c’est ce qu’on appelle la plasticité cérébrale. Si notre cerveau est plastique tout au long de la vie, il existe des périodes où certaines parties du cerveau sont extrêmement plastiques (avec un nombre de synapses maximal), sensibles à l’environnement, et après lesquelles leur plasticité diminue : on parle de période sensible (critical period en anglais). Ces périodes varient en fonction des aires cérébrales : environ vers 2 ans dans le cortex cérébral visuel, 3 à 4 ans dans le cortex cérébral auditif, 5 à 10 ans dans le cortex cérébral préfrontal.

Un exemple de période sensible bien connu chez l’enfant est celle associée à la vision binoculaire. Pour voir le monde en trois dimensions, notre cortex cérébral visuel a besoin de conjuguer les informations reçues des deux yeux. Si pendant la période sensible du cortex cérébral visuel, un œil ne voit pas correctement (strabisme par exemple) et si ce défaut n’est pas corrigé pendant cette période (avant l’âge de 3 ans), la personne ne pourra voir correctement dans l’espace.

Un autre exemple de période sensible est celle associée à l’apprentissage des phonèmes (sons particuliers à une langue). Si le bébé (et son cortex cérébral auditif) est soumis à ces phonèmes au cours de la première année de sa vie, il « imprime » ces sons et sera capable plus tard de les prononcer. Au contraire, un européen - par exemple - qui n’a pas été confronté à une langue asiatique la première année de sa vie, ne pourra pas prononcer certains phonèmes (ou difficilement) particuliers à cette langue. En ce qui concerne la grammaire, la période sensible « se ferme » à la puberté.

La plasticité neuronale ne disparaît pas après ces périodes sensibles. Il sera donc toujours possible de suivre une rééducation intense pour voir mieux dans l’espace ou pour pouvoir prononcer certains phonèmes. Mais cela demandera beaucoup plus d’effort que chez l’enfant, sans atteindre la perfection.

En ce qui concerne, les interactions sociale, l’existence d’une période sensible a souvent été évoquée mais jamais montrée finement. Par exemple, il avait été observé qu’une carence en interaction sociale chez des enfants dans les orphelinats roumains sous Nicolae Ceaușescu (notamment avant l’âge de 20 mois) avait entraîné des signes autistiques chez les enfants.

Les souris ont une période sensible sociale

Les auteurs de l’étude se sont demandé s’il existe une telle période sensible pour les interactions sociales. Ils ont pour cela pris des souris (mâles et femelles) à différents âges : au moment du sevrage (3 semaines après la naissance), au début de la puberté (4 semaines), à la maturité sexuelle (6 semaines), jeune adulte (2 mois), adulte plus mûr (3 mois), et après.

Ils ont soumis ces souris au protocole illustré dans la figure 1 : les souris sont sorties de leur cage habituelle (les souris, de même sexe, sont plusieurs dans la cage, décrivons-les comme « colocataires ») et placées dans une boîte avec deux pièces, puis dans une pièce avec leurs colocataires pendant 24 heures, puis dans l’autre pièce seules pendant 24 heures, puis les souris ont le choix de la pièce où elles souhaitent aller. Si la souris a « aimé » être avec ses colocataires, elle ira davantage dans la pièce où il y avait d’autres souris qu’au début du protocole, sinon elle y passera autant de temps. Les résultats indiquent que la période où les souris étaient plus enclines à aller dans la pièce où il y avait plusieurs individus était à la maturité sexuelle (42 jours) et que cette période prend fin aux alentours de 98 jours (adulte mature), comme on peut le voir dans la figure 1.

Les auteurs concluent qu’il existe une période sensible sociale chez la souris jeune, qui prend fin à l’âge adulte. Pour s’assurer qu’il s’agissait bien d’une question de plasticité cérébrale, les auteurs ont mesuré « la plasticité » des neurones d’une région cérébrale appelée noyau accumbens (au cœur et à l’avant du cerveau, voir figure 2), impliquée dans le circuit de la récompense. Les auteurs ont observé que ces neurones étaient plus « plastiques » (plasticité dépendante de l’ocytocine, voir plus loin) vers 40 jours que vers 3 mois, ce qui va dans le sens d’une période de plus grande plasticité cérébrale de cette région chez le jeune souriceau.

Le noyau accumbens est une région très sensible à l’ocytocine, c’est pourquoi les chercheurs ont approfondi le rôle possible de l’ocytocine dans ce processus.

Figure 1. Les souris ont une période sensible sociale dépendante de l'ocytocine. a) protocole pour mesurer la "sociabilité" des souris. p) évolution au cours de la vie de la souris de sa "sociabilité". e) les souris peuvent redevenir "sociables" après la période critique sociale via l'ocytocine. A partir de Romain Nardou et al., Nature. 2019 May;569(7754):116-120

Qu’est-ce que l’ocytocine ? Parfois appelée « hormone de l’amour », l’ocytocine est un peptide, c’est-à-dire une chaîne d’acides aminés (éléments qui forment les protéines), et une neurohormone, c’est-à-dire une molécule sécrétée par une région cérébrale (ici, dans la neurohypophyse, voir figure 2) qui agit à distance sur d’autres régions (cérébrales ou non). L’ocytocine participe à plusieurs fonctions, comme la reproduction (orgasme et l’attachement/fidélité au sein du couple), l’accouchement (notamment contraction de l’utérus et protection des neurones du futur bébé au moment de l’accouchement), la période après l’accouchement (notamment la lactation mais aussi le « comportement maternel »).

Une quantité importante d’ocytocine est trouvée chez les personnes qui ont plutôt confiance dans leur environnement, qui voient les contacts physiques avec autrui comme positifs, qui ont une réponse hormonal réduite face au stress et est associée à moins d’anxiété chez les patients dépressifs. A l’inverse, des taux d’ocytocine bas sont trouvés chez les patients dépressifs ou atteints de schizophrénie ou de troubles autistiques. L’administration d’ocytocine (spray nasal) réduit le stress et facilite une communication positive au sein d’un couple en conflit (administration aux deux membres du couple).

Figure 2. Neurophysiologie de l'ocytocine. L'ocytocine est sécrétée dans la neurohypohyse (en anglais, posterior pituitary). Elle agit sur diverses régions du cerveau, dont le noyau accumbens (NAc sur le schéma). A partir de Andreas Meyer-Lindenberg et al., Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38

Revenons à nos souris. Les chercheurs leur ont administré du MDMA (ecstasy) après 98 jours : les souris préféraient aller dans la pièce où étaient leurs colocataires plutôt que l’autre (figure 1). Cela indique que la période sensible sociale peut être rouverte. Les auteurs montrent que dans ce cas le MDMA agit via l’ocytocine dans le noyau accumbens. Ce pose la question des régions cérébrales corticales impliquées dans cette période sensible.

Cette étude chez la souris ouvre des perspectives pour l’humain. Il faudra bien entendu au préalable (re)définir la (les) période(s) sensible(s) sociale(s) chez l’humain, et les définir (le comportement murin ne pourra pas être calqué tel quel chez l’humain). La connaissance de ces périodes, et leur potentielle réouverture (avec de l’ocytocine ?) pourrait permettre d’atténuer certaines altérations de l’interaction sociale, pendant ces périodes sensibles mais aussi chez l’adulte. Il avait par exemple déjà été observé que l’administration d’ocytocine à certains enfants atteints d’autisme améliorait leur interaction sociale et leur sentiment de confiance. De même cela diminuait les effets psychotiques chez certains patients atteints de schizophrénie. De manière générale cette étude illustre l'importance de l'enfance dans l'établissement de la sociabilité.

Références:

Romain Nardou, Eastman M. Lewis, Rebecca Rothhaas, Ran Xu, Aimei Yang, Edward Boyden and Gül Dölen (2019) Oxytocin-dependent reopening of a social reward learning critical period with MDMA, Nature. 2019 May;569(7754):116-120

Stanislas Dehaene (2019) Apprendre ! Les talents du cerveau, le défi des machines, Editions Odile Jacob, 5 sept. 2018 - 380 pages

Mark Hübener and Tobias Bonhoeffer (2014) Neuronal Plasticity: Beyond the Critical Period, Cell. 2014 Nov 6;159(4):727-37

Andreas Meyer-Lindenberg, Gregor Domes, Peter Kirsch and Markus Heinrichs (2011) Oxytocin and vasopressin in the human brain: social neuropeptides for translational medicine, Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38