05/02/11 | 16:03

Inauguration à Créteil du premier foyer pour autistes atteints d'Asperger

© AFP/Archives - Joel Robine

La secrétaire d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion sociale, Marie-Anne Montchamp, a inauguré samedi à Créteil le premier centre d'accueil pour les personnes atteintes d'un autisme de haut niveau, dit du syndrome d'Asperger.

Le centre médico-social, géré par l'association parentale Apogei 94, mettra à disposition dès son ouverture en mars cinq studios équipés d'un lit, de placards de rangement et d'une kitchenette pour ces autistes adultes.

Ces logements sont destinés à les "accompagner à la fois dans leur vie quotidienne et les réintégrer dans leur futur logement ordinaire", a expliqué à l'AFP le directeur général d'Apogei 94, Patrick Hervé.

"Pour la première fois en France, on va s'occuper de personnes atteintes d'Asperger, avec un accompagnement spécifique pour réduire leurs troubles, notamment d'ordre social: ils peuvent avoir 145 ou 150 de QI mais ne pas comprendre l'humour au second degré par exemple", a poursuivi M. Hervé.

Selon le directeur général de l'association, si "les progrès scientifiques et pharmacologiques ont été énormes", permettant notamment aux autistes de rester chez eux grâce à un traitement, "la réponse médico-sociale s'est faite attendre".

© AFP/Archives - Lionel Bonaventure

L'établissement, un bâtiment de trois étages aux couleurs variées situé dans le quartier de la Pointe-du-Lac à Créteil, accueillera également des personnes adultes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) ou d'autismes.

Il comprend un foyer d'hébergement médicalisé (FAM) et un centre d'accueil de jour médicalisé (CAJM) de 20 places chacun, un service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) d'une capacité de 40 places et un centre de formation sur l'autisme.

"On soigne, on accompagne, les chercheurs cherchent et le personnel se forme dans un même lieu (...). C'est un fabuleux projet-pilote, innovant en France", s'est enthousiasmée Marie-Anne Montchamp.

"Les autistes, on les a tellement mal compris. Aujourd'hui, on a franchi un pas important", a ajouté la secrétaire d'Etat, par ailleurs élue du Val-de-Marne.

http://www.lesechos.fr/entreprises-secteurs/infos-generales/medecine-sante/afp_00319970-inauguration-a-creteil-du-premier-foyer-pour-autistes-atteints-d-asperger.htm

PACKING : où s’arrêteront-ils ?

Un groupe d’experts américains estime que cette technique n’est pas sans risque pour les enfants atteints de cette maladie.

Le packing, cette technique de prise en charge des enfants autistes, consistant à les enrouler dans des serviettes mouillées d’eau froide (voir L’Express du 18 juin 2009), est sur la sellette : dans un article publié ce mois-ci dans le très sérieux Journal de l’Académie américaine de psychiatrie infantile et adolescente, un groupe d’experts estime que le packing est "contraire à la déontologie" et qu’il "présente un risque réel" pour le développement des enfants.

Mais encore plus grave, le protocole du Professeur DELION étant sans effet positif, et en absence d’enfants et de parents qui soient prêts à quotionner la torture de leurs enfants, voilà qu’il décide de le changer et d’appliquer ces traitements de torture à des enfants encore plus jeunes, dès l’âge de 3 ans.

De plus, faute de volontaires, le gouroux DELION et ses adeptes augmentent le nombre de lieux possibles où aurait lieu l’étude. Il est également obligé de retirer un médicament pour respecter les règles imposées par un principe d’une étude scientifique : le Risperdal.

une modification du protocole dans l’étude du Packing

MODIF PROTOCOLE PACKING

News letter

Le contenu de ce document scandaleux :

I - Les Modifications du protocole

1) Changement d’Investigateur Coordonnateur de l’étude :

Afin d’atteindre les objectifs et le nombre de patient, le PHRC s’étend au niveau national.

Pour ce faire, le Pr DELION devient l’investigateur Coordonnateur de l’étude - le Dr GOEB restant co-investigateur pour le Centre de Lille.

2) Retrait du Risperdal® :

Modifiée dans la mise à jour de son AMM, l’indication spécifique de prescription du Risperdal® dans les troubles du comportement observés dans les syndromes autistiques - en monothérapie - est de fait supprimée. La durée de la prescription est, quant à elle, précisée : « jusqu’à six semaines ».

Aussi sommes-nous amenés à soumettre une modification substantielle de notre protocole par :

 le retrait du traitement de fond par  Risperdal® des enfants inclus ;

 la suppression au niveau de randomisation du bras Risperdal® seul.

3) Nouvelle Randomisation

Des TROIS bras initiaux, la randomisation se réduirait donc à DEUX bras : enveloppement humide (packings) vs enveloppement sec (couvertures sans linge humide).

4) Nouveaux objectifs et Critères d’inclusion

Les objectifs, principal et secondaire, demeureraient inchangés :

1. Mesurer l’efficacité à 3 mois de la technique du packing dans l’amélioration des troubles graves du comportement des enfants présentant un TED - et non plus en tant que traitement adjuvant de la prescription de Rispéridone ;

2. Évaluer la place des packings dans la stratégie thérapeutique globale à proposer aux enfants autistes les plus gravement malades. (Évaluer, en outre, l’importance des éventuelles prescriptions de psychotropes dans chacun des groupes.)

Les critères d’inclusion  demeurent identiques : les sous-scores Irritabilité de l’échelle ABC>18, CGI>4 motiveront ainsi toujours l’inclusion de l’enfant.

Il est en revanche à noter qu’il sera possible d’inclure des enfants à partir de l’âge de 3 ans, du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire.

II - Bilan des inclusions à N+2

1) Les inclusions se poursuivent et nous comptons pour l’heure 8 inclusions au total sur environ 22 mois.

(Vous retrouverez le tableau dans le doc joint)

N° Centres Référent centre ouvert à l’inclusion/ à  venir INCLUSIONS

Région NORD de France 8

1 Hôpital Fontan - CHRU de Lille Dr GOEB oui 3

2 IDAC de Camiers- Berck sur mer Dr Fourcroy oui 4

3 CSPA  "La parenthèse" - Dainville Dr Sartor oui 0

4 CMP pour jeunes enfants - Douai Dr Boccovi oui 1

4 Hôpital de jour Douai Dr Boccovi oui 0

5 Hôpital de jour - Villeneuve d’Asq Dr Gomes oui 0

6 Institut Médico-éducatif - Saint amand les eaux Dr Thibaut oui 0

7 IME Comité Nord Apajh - Cateau en Cambresis Dr Leulliet oui 0

8 CMP enfants- adolescents - Caudry Dr Ferraro oui 0

9 Hôpital de jour "Le Passage" - Cambrai Dr Kaczmareck oui 0

10 Hôpital de jour "Les Petits Cygnes" Caudry Dr Drici oui 0

11 Centre hospitalier de Lens Dr Tabet à ouvrir Région Paris - Ile de France 1 La Pitié salpétrière Dr Xavier à ouvrir Région Grand Ouest

1 Centre de Santé Mentale angevin CESAME - Angers Dr Charlery oui

Région sud ouest

1 Centre hospitalier de Brive Dr Vaillant à ouvrir

2) Le centre CESAME a été ouvert début septembre. La vague d’ouverture des centres se poursuit.

3) Je remercie les centres qui incluent à poursuivre leur effort car nous avons besoin de leur participation pour terminer cette étude le plus rapidement possible : l’objectif étant d’inclure 25 patients au total pour avril 2011.

III - Infos Pratiques - Agenda

1) Contacts :

☞ RAVARY Maud (psychomotricienne)

Mail : maud.ravary@chru-lille.fr

Tél : 0684165914

☞ LALLIÉ Céline (psychologue clinicienne)

Mail :celine.lallie@chru-lille.fr

Tél : 0615928235

2) Agenda :

Se tiendra le jeudi 27 janvier 2011, de 9h à 12h, une réunion de coordination PHRC - dans l’amphithéâtre André Fourrier au 1er étage du Pôle Recherche de l’Ancienne Faculté de Médecine au CHRU de Lille.

Lui succédera le colloque « Les entours du packing » des jeudi 27 et vendredi 28 janvier 2011.

http://www.afg-web.fr/PACKING-ou-s-arreteront-ils.html

"Je vous propose de participer à l’élaboration d’une carte de bonnes adresses concernant l’autisme dans la wilaya d’Adrar (01) en Algérie. Vous pouvez laisser vos bonnes adresses dans les commentaires, et je les rajouterai au fur et à mesure sur la carte."
Voir la suite http://autismeinfantile.com/entraide/algerie/autisme-adrar-01/

Un nouveau cap…

Publié le 7 février 2011 par Julie Cremades

Et voilà, l’école,  qu’elle aime tant et qui la fait progresser, malgré tout les efforts de  la maitresse, les     miens, ceux de son papa, les siens… eh bien Maëlys pose de trop  grosses difficultés.

La maitresse ne peut pas gérer les 23 enfants et Maëlys. On a essayé, aucun regret. Maintenant, nous avons     tous pris la décision il y a quelques jours, avec le directeur de l’école, de  faire la demande d’une AVS pour Maëlys.

J’esperais que Maëlys pourrait s’en passer jusqu’au CP. J’y     croyais, je le voulais pour elle, pour sa vie, mais voilà: son  autisme l’handicape trop en classe…

Nous savions tous que ce n’était qu’un essai, mais je voulais tellement que cet essai soit le bon! Mais non, Maëlys ne s’en sort pas seule, donc la demande d’AVS est en cours de lancement pour la rentrée prochaine en moyenne section.

C’est un nouveau cap que j’espérais passer le plus tard possible, même si j’ai bien conscience que cela l’aidera énormément. Même si je sais ce qu’une AVS peut lui apporter, cela ne fera aussi que plus la catégoriser.

Maëlys a, à priori, les compétences et capacités de rester en milieu scolaire normal, car elle fait du programme de moyenne ou grande section alors qu’elle est en petite section, mais il faut qu’elle ait quelqu’un derrière elle pour tout « recentrer » sur elle.

Un exemple type? C’est l’heure de la récré, la maitresse dit « Allez tous chercher vos manteau », tout le monde y va. Sauf ma fille. Il faut s’adresser à elle seule, et la sortir de sa bulle.

Mais une fois cet effort fait, elle comprend, et va chercher son manteau. Toute consigne doit être redonnée, et surtout recentrée sur Maëlys.

Sans compter les crises d’angoisse, la peur du contact avec les autres enfants, les rituels… enfin bref, tout le tralala, quoi. Et je comprends bien que la maitresse, avec les 23 autres enfants, ne peut pas être juste à Maëlys.

Un nouveau cap à passer, difficile, je dois le dire. De nouvelles démarches. Donc me voilà repartie dans les dossiers, demandes, paperasses et surtout batailles… Car dans ce monde,     tout est bataille. Car il va falloir que je prouve que ma fille a bel et bien besoin d’une AVS. Car avec les coupes budgétaires, ce n’est pas gagné…

Bref,  notre petit rayon de soleil fait pourtant tout les jours des progrès  considérables, et on est si fiers     d’elle! On voudrait juste tellement qu’elle soit heureuse dans sa  vie plus tard, mettre toutes les chances de son coté, même si on sait  très bien que naître     autiste, c’est l’être toute sa vie…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/un-nouveau-cap/?awt_l=DgXsR&awt_m=I_yzi1Hx9b1vYx

Samedi 12 février 2011 - 15 heures - Arriety le petit monde des chapardeurs

http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/

    Cinéma le Kosmos - http://www.fontenayenscenes.fr/index.php?60

Périgueux

Les autistes chez eux

Un centre d'accueil a été inauguré hier, après trois ans de gestation.

Pendant le discours de Jean-Michel Monmège. PHOTO A. B.

Combien y a-t-il d'enfants autistes en Dordogne ? Hier matin, à Champcevinel, à l'inauguration à Majoulet de l'Accueil pour enfants et adolescents autistes (Apea, lire notre édition de jeudi), Karine Trouvain, déléguée pour la Dordogne de l'Agence régionale de santé (ARS), les a estimés à 200.

Or, l'institut Regain à Bergerac et cette structure expérimentale nouvelle (14 places, 22 en 2012) sont les seuls sites actuels de Dordogne.          

Dans le cadre du plan national sur l'autisme, un centre pour adolescents est prévu dans l'agglomération de Périgueux, ainsi qu'un autre à Saint-Astier. Rien de plus précis n'est fixé pour le moment, Karine Trouvain soulignant que chaque projet s'avère lourd techniquement et financièrement.

C'est la Fondation hospice des orphelines de Périgueux, présidée par Marc-Antoine Engrand, successeur d'Emmanuel du Chazaud, qui s'est attelée depuis trois ans au projet champcevinellois d'accueil d'autistes de 2 à 20 ans, pour leur prise en charge, leur suivi (1) et la collaboration avec les parents.

Jean-Michel Monmège, directeur du pôle médico-social de la Fondation, a dénoncé les difficultés traversées par le projet durant la récente période de mutation des services de l'État, avec passage de la Ddass à la d élégation de l'ARS.

Quant au maire Christian Lecomte, se félicitant d'accueillir ce centre, il donna « un coup de pied aux pseudo-lacaniens l'ayant critiqué ». Une saillie remarquée.

(1) Parmi les activités d'extériorisation proposées aux jeunes, le football. Or, la villa d'accueil du centre a été bâtie par l'entreprise de l'ex-président du club de football, M. Tedesci.

http://www.sudouest.fr/2011/02/05/les-autistes-chez-eux-310219-1783.php

Envoyé spécial : la suite                                                         

Un enfant presque comme les autres, trois ans après

Samedi 12 février 2011
            14h05 à 14h59
            Durée : 54 min                                                                                                                   

                                                           Présenté par : Françoise Joly

                                                            Invités : Francis Perrin (comédien)

                                                                                                     Il y a trois ans, le comédien Francis Perrin filmait son fils, Louis, atteint d'autisme sévère. Pour lui permettre de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine «ABA». Trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le chemin parcouru et confient leur colère : l'ABA suscite encore l'hostilité de la majeure partie du corps médical français.

Partage d’informations et relations entre la famille et les intervenants

Publié le 4 février 2011 par Nathalie Hamidi

Voici un texte que j’ai reçu par e-mail et que je partage avec vous car il me semble pertinent. Le partage d’information entre la famille, l’école et les intervenants me semble essentiel à une approche cohérente et continue dans l’aide apportée et l’éducation donnée.

Le partage de l’information

L’autisme est un handicap est un trouble du développement (TED)qui touche à la communication à des degrés divers. La très grande majorité des enfants ou adultes autistes même pour ceux qui ont la parole sont incapables de rendre compte d’une situation vécue, de décrire tel ou tel événement du fait même de leur handicap.

Le partage de l’information entre les différents acteurs (famille, établissement…) qui accompagnent la personne apparaît dès lors indispensable pour permettre un accompagnement de qualité.

Il est capital pour l’accompagnement de la personne atteinte d’autisme afin de garder une cohérence entre tous ceux qui participent à son évolution.

Une étape importante

L’ANESM (Agence Nationale de l’valuation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) a publié une recommandation en janvier 2010 intitulée « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » qui s’adresse à tous les services et établissements accueillants des personnes TED (liste en annexe 4).

Un message clair

Il serait vain de vouloir résumer un document de 64 pages dont je vous recommande la lecture. Signalons certains points:

• L’objectif principal de la recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) conjuguant interventions éducatives, pédagogiques, thérapeutiques et sociales. Il se situe dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un meilleur bien-être des personnes et de leur entourage. (article 2)
• Collaborer avec la famille en favorisant le partage d’informations. (article 2.2)
• Cette recommandation, centrée sur le respect de la dignité et des droits des personnes avec autisme ou autres TED ,concerne aussi bien les enfants et les adolescents que les adultes. (article 3)
• Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits. (article 4)

Encore diversement appliquée

Avant janvier 2010, les établissements et services accueillant les personnes TED ne disposaient pas d’un cadre commun et la politique appliquée était fonction de l’équipe en place.

Si cette recommandation s’adresse d’abord aux professionnels et énonce les bonnes pratiques elle concerne aussi les familles. Relativement récente, il apparaît que sur le terrain des difficultés subsistent… N’hésitez pas à apporter votre témoignage.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/partage-dinformations-et-relations-entre-la-famille-et-les-intervenants/#comment-7944

04 février 2011              

Dr. Andrew Wakefield Falsified Study Linking Vaccines to Autism, Journal Says

Traduction G.M.

Un   éditorial paru dans le British Medical Journal met en avant la preuve qu'une étude maintenant discréditée reliant l'autisme et les vaccins infantiles courants s'est appuyée sur des preuves falsifiées pour en faire  sa thèse centrale.

"Une   preuve manifeste de falsification de données devrait maintenant mettre un terme à cette peur des vaccins dommageable", écrivent les rédacteurs de la  revue.

Pourquoi   le Dr Andrew Wakefield a-t-il maquillé les conclusions afin de prouver que les vaccins  qui aident à prévenir des maladies telles que la rougeole, les  oreillons et la rubéole peuvent être responsable de l'augmentation des cas d'autisme? Selon les rédacteurs du journal, la raison en était simple: l'argent.

Wakefield   est présumé avoir reçu plus de 674 000 dollars par les avocats dans l'espoir  de poursuivre les fabricants de vaccins, et l'enquête sur son travail a  prouvé que 5 des 12 patients de l'étude avaient effectivement montré des signes d'autisme avant de recevoir le  vaccin ROR, tandis que trois des enfants s'est avéré n'avoir jamais vraiment souffert d'autisme alors que son étude avait prétendu le contraire.

«C'est   une chose de faire une mauvaise recherche, pleine d'erreurs,  puis d'admettre de la part des auteurs qu'ils ont commis des erreurs», déclare Fiona Godlee, BMJ rédactrice en chef du British Journal Medecine, "Mais   dans ce cas, nous avons une image très différente de ce qui semble être  une tentative délibérée pour créer une impression qu'il y avait un lien en falsifiant les données."

Liens
Wakefield, qui est peut-être le grand responsable du scepticisme envers les vaccins modernes, a  vu sa licence médicale révoquée en mai et le Lancet, la revue dans  laquelle son étude originale est apparue, a depuis opéré une  rétractation de son étude.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/02/dr-andrew-wakefield-falsified-study.html

MONTPELLIER

Édition du samedi 5 février 2011

DR

'L'autisme et le miel' pour sortir de l'isolement 

L'autisme, ça pègue ! », affirme Sabine Jullian, la maman d'Adrian, 8 ans, autiste. L'isolement induit par la maladie colle à la peau. Cette jeune maman a décidé pour s'en détacher de créer l'association L'autisme et le miel. « Rompre l'isolement pour se sentir mieux, c'est une des premières choses à faire pour donner le maximum de chance d'évolution à nos enfants », précise Sabine.

La maladie « fait le vide autour de vous »

L'union fait la force. C'est aussi vrai dans la lutte contre une maladie qui « fait le vide autour de vous. On y laisse sa santé et parfois son couple », déclare la jeune maman qui élève seule son enfant. Sabine veut également se concentrer sur les solutions thérapeutiques. Cela passe par la promotion de méthodes de soins venues d'outre-Atlantique et qui, selon elle, « ont fait leurs preuves et ne sont pas assez utilisées par les structures publiques de soins ». ABA (1) (en français : analyse appliquée du comportement), l'une de ces méthodes, « devrait être répandue en France car elle permet de hisser 50 % des enfants qui en bénéficient vers une scolarité normale ».

Dans le même esprit, L'autisme et le miel demande la « création d'établissements spécialisés utilisant ces méthodes ».

Mettre en avant la généralisation du dépistage précoce des TED (troubles envahissants du comportement), dont souffrent la plupart des autistes. Un point que la jeune femme compte mettre en avant : « Dépistés jeunes, les enfants s'en sortent plus facilement. »

La lutte passe aussi par la communication. Un terrain que Sabine, professionnelle dans le domaine, est bien décidée à investir. La page Facebook de l'association est déjà en ligne sur internet et le site web en cours de construction. Se faire connaître des élus, des médecins, des autres associations, des mécènes. La jeune femme, « idéaliste » comme elle se décrit elle-même, ne ménage pas ses efforts : « C'est normal, je me bats pour Adrian et pour tous les enfants. »

L'initiative de Sabine fait déjà des émules dont l'enthousiasme est de bon augure pour L'autisme et le miel. Un nom inspiré des dernières paroles de Nathan, une chanson de Calogero qui traite de l'autisme : « Qui est belle comme une crêpe au miel ». Une belle image que Sabine associe à son combat : « Nos enfants, malgré leurs handicaps, sont le miel de nos vies ».


Contact :
http://on.fb.me/fjQ1oP (1) la méthode ABA pour analyse appliquée du comportement (en anglais : applied behavior analysis) a été développée aux États-Unis à partir de 1987. C'est une méthode comportementale qui mise sur le fractionnement de l'apprentissage en petites tâches. À chaque étape, on donne à l'enfant une instruction et on récompense les bonnes réponses. Cette méthode aurait un taux de réussite de 50 % sur certains types d'autisme.

http://www.midilibre.com/articles/2011/02/05/MONTPELLIER-39-L-39-autisme-et-le-miel-39-pour-sortir-de-l-39-isolement-1528807.php5

Thomas Bourgeron - Les gènes de l'autisme [HD]

http://www.facebook.com/video/video.php?v=1469139218223&oid=100161554732&comments

de Sup'Biotech (vidéos)

4:52

Depuis le début des années 2000, les premiers gènes impliqués dans l'autisme ont été découverts. La difficulté de la recherche sur cette maladie réside dans le fait que pour chaque enfant touché par la maladie, un gène différent est impliqué.
Depuis 2 ans, les premiers modèles animaux ont permis de tester l'impact des gènes mis en cause dans les interactions sociales et la communication entre individus.

Le 5 février 2011 à Paris avec le syndicat des orthophonistes de Paris

Lieu : Collège-Lycée St Michel de Picpus  10 ter rue J. d’Arc  94160 SAINT MANDE  (Métro St Mandé-Tourelle sur ligne 1)
Horaires : 9h30 à 12h30 et 14h à 17h, accueil à partir de 9h

Tarifs : 20€ parents et professionnels
Contact : Agnès WOIMANT :  contact@autisme-apprentissages.org    tél : 02 33 24 74 62 

Téléchargez l'affiche et le bulletin d'inscription :  affiche_formation_Paris_lecture

Sous l’égide de l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes,  le Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes et l’association Grenad’in proposent:

ASPERGER 2011 - Première conférence internationale à Lyon - jeudi 7 avril 2011

La conférence se tiendra à l’Ecole Normale Supérieure de Lyon (Amphithéâtre Charles Mérieux - 46, allée d’Italie – 69007 LYON)

Asperger_avril_2011_Lyon_Programme_Inscription

Argumentaire :

Cette première conférence dans notre région dédiée au syndrome d’Asperger est destinée à sensibiliser et informer le monde médical, en particulier nos collègues psychiatres, sur la reconnaissance et les particularités des personnes avec des troubles du spectre autistique. Le choix des conférenciers - cliniciens orientés vers la recherche - , traduit notre volonté d’inscrire les pratiques dans une problématique scientifique. Notre souhait est de favoriser les échanges entre vous et nos invités, en abordant différents aspects, allant du dépistage au devenir des personnes présentant un syndrome d’Asperger.

Comité scientifique : Dr Sabine Manificat , Dr Janine Robinson (D.Clin.Psy), Dr Sandrine Sonié.

Personne handicapée intellectuelle : le droit à la parole !
Publié le : 02/02/2011
Auteur(s) :   Cédric Mametz, président de 'Nous aussi'
Résumé : ' Nous aussi ' est la première association de personnes handicapées intellectuelles dirigée par les personnes concernées. Des citoyens du silence qui osent prendre la parole et défendre leurs intérêts. Conversation avec Cédric Mametz, son président.

Handicap.fr : Depuis quand « Nous aussi » existe-t-elle, et qu'est ce qui a motivé sa création ?
Cédric Mametz : L'association est née en 2001, et j'en suis président depuis 2006. C'est l'Association française des personnes handicapées intellectuelles. Nous sommes leur porte-parole, quel que soit leur degré de difficulté, pour qu'elles ne soient pas exclues des décisions qui les concernent et reconnues comme citoyens à part entière. Et si nous représentons d'abord les personnes handicapées intellectuelles telles que les polyhandicapés, autistes ou encore trisomiques, nous sommes évidemment solidaires de toutes les autres formes de handicap. Nous comptons 250 adhérents et, pour le moment, 15 délégations locales. D'autres vont bientôt voir le jour.

H : C'est la première fois, en France, qu'une association dirigée par des membres en situation de handicap intellectuel voit le jour ?
CM : Oui, c'est la seule en France.

H : Comment les associations de parents et amis de personnes handicapées mentales ont-elles accueilli sa création ?
CM : En toute franchise, au début, ça n'a pas été facile. Les associations parentales avaient le sentiment de tout faire pour défendre nos droits et ne comprenaient pas notre désir d'autoreprésentation. Je ne suis évidemment pas là pour leur taper dessus. Nous avons besoin de leur soutien et de leur accompagnement. Elles ne seront jamais concurrentes. Ce sont nos partenaires. C'est grâce à la détermination, l'ambition et l'engagement qu'elles nous ont transmis que nous sommes aujourd'hui capables de prendre la parole et de dire ce que nous attendons de la société.

H : La France est encore un peu frileuse dans ce domaine, alors que de telles associations existent dans d'autres pays...
CM : Oui, en effet. C'est d'ailleurs à l'occasion du projet européen « Strong together », auquel nous avons participé en 1999, que l'idée de notre association a germé. Pendant deux ans, nous sommes allés à la rencontre de nos confrères des pays du Nord (Ecosse, Finlande, Danemark, Grande-Bretagne...) qui sont bien mieux reconnus par la société et leurs gouvernements. A l'occasion des Journées internationales du Croisic, en 2001, nous avons tous ensemble évoqué le droit aux loisirs, au travail, à la vie affective et à la sexualité. Deux jours plus tard, « Nous aussi » voyait le jour !

H : Vous militez, notamment, pour la généralisation du S3A, de quoi s'agit-il ?
CM : S3A signifie : « Accueil, accessibilité, accompagnement ». C'est un symbole créé en 1998 par l'Unapei, au même titre que le pictogramme avec un fauteuil roulant pour les personnes à mobilité réduite. Nous demandons qu'il soit apposé dans tous les sites qui font des efforts en matière d'accueil des personnes handicapées intellectuelles.

H : L'accessibilité pour une personne en fauteuil, on visualise assez bien, mais qu'est-ce que cela implique pour une personne déficiente intellectuelle ?
CM : Avoir des points de repères, des pictogrammes, un langage simplifié... Nous sommes associés au projet européen « Pathways » (méthode du facile à lire et à comprendre), défendu par huit pays, qui prévoit des messages simplifiés, notamment dans tous les documents administratifs : phrases courtes, mots simples, vidéos ou bandes sonores... Mais l'accessibilité, c'est surtout le facteur humain : avoir des gens qui sont là pour nous expliquer, avec patience et simplicité.

H : La prise en compte de vos besoins est encore timide. Cela vous met-il en colère ?
CM : Il y a évidemment beaucoup à faire, en dépit de réelles améliorations. Mais le frein majeur, c'est certainement la méconnaissance du handicap intellectuel. Ce qui m'agace, voire qui me révolte, c'est que nous ne sommes pas perçus comme des personnes à part entière. Nous faisons l'objet de discriminations, de moqueries, d'impatience.

H : Et dans le domaine de l'emploi, malgré les quotas imposés aux entreprises, l'espoir, pour les travailleurs handicapés mentaux, d'accéder au milieu ordinaire, semble très limité et circonscrit aux seuls ateliers protégés ou ESAT ?
CM : Les employeurs se montrent encore très prudents. Mais, si je me suis présenté à la présidence de « Nous aussi », c'est pour les convaincre que nous avons une place dans tous les domaines de la vie, y compris dans le travail. Alors évidemment, dans certaines entreprises, motivées par la productivité, il y a des rythmes que certains ne peuvent pas tenir. Nous sommes pourtant en mesure de bien travailler mais cela suppose quelques adaptations : un cadre aménagé, un peu d'accompagnement et un environnement rassurant.

H : Quel emploi occupez-vous ?
CM : Je travaille dans la métallurgie, en ESAT. J'ai un CAP d'horticulture mais, après avoir intégré un atelier protégé en secteur espace vert, j'ai du me réorienter à cause de problèmes de dos.

H : Peut-être auriez-vous aimé faire un autre métier ?
CM : Oui, je voulais être pompier. Mais je crois que ce n'est pas pour nous. J'aime être au contact des gens, rendre service. Par dessus tout, j'aimerais sauver des vies !
CM : Je peux ajouter quelque chose ? Nous cherchons des fonds, des adhérents et des soutiens pour continuer à faire vivre « Nous aussi », et notamment mettre à jour notre site Internet, pour le moment en construction ! Mail : nous-aussi@unapei.org

Propos recueillis par Emmanuelle Dal'Secco

http://informations.handicap.fr/art-editorial-handicap-1.2.0.0-3715.php

La méthode ABBA a fait ses preuves

Publié le 2 février 2011 par Nathalie Hamidi

Les grands scientifiques suédois de l’ABBA, Anni-Frid Lyngstad, Björn Ulvaeus, Benny Andersson and Agnetha Fältskog, l’ont bien dit dans leur rapport: Take a chance on me.

Au mois de février, après un gros burn-out, Autisme Infantile revient en force avec plein de nouveaux participants, la publication de ses archives au format livre, plein de réflexions incisives et pertinentes sur la réalité de l’autisme et surtout encore plus d’entraide et de ressources sur tout ce qui vous intéresse.

Merci de votre soutien toujours renouvellé! Si vous êtes nouveau ici, trouvez un moyen de nous suivre en vous inscrivant sur la lettre d’information, Facebook ou Twitter.

http://autismeinfantile.com/observation/divers/la-methode-abba-a-fait-ses-preuves/

Le Passage-d'Agen. Autisme : « Pour que les choses bougent »

L'assemblée de Planète Autisme a commencé par les vœux de Laurence Franzonin présidente de l'association, aux familles « qui au quotidien se battent aux côtés de leur enfant, que cette année 2011 réponde à vos attentes. Sachez que l'association fait tout son possible pour que les choses bougent, que le regard porté sur nos enfants soit différent et surtout que nos enfants reçoivent ce dont ils ont besoin : un accompagnement spécifique. Je formule aussi un vœu pour que cette association poursuive son action dans la même dynamique que durant l'année 2010 ». L'autisme n'est pas une maladie mentale, l'OMS, définit l'autisme comme un trouble neuro-développemental. La prévalence de l'autisme et tous les troubles apparentés, troubles du spectre autistique (TSA), est de 1 personne sur 150. Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Il existe cependant un consensus sur la prise en charge autour de trois points majeurs : la précocité, l'éducation et la participation de la famille. La France accuse un retard dans le diagnostic et dans la prise en charge des autistes alors même qu'un plan autisme national 2008-2011 a vu le jour et donne priorité au diagnostic précoce et à la prise en charge précoce.

Méthodes éducatives

Le Lot-et-Garonne n'est pas épargné par ce manque de professionnels et de structures adaptées. Créée le 12 janvier 2010, l'association Planète Autisme s'est donnée comme objectifs d'offrir aux personnes autistes ou souffrant de TSA du Lot-et-Garonne la possibilité de bénéficier de méthodes éducatives efficaces leur permettant un meilleur développement, une autonomie suffisante et une meilleure intégration dans la société ordinaire ; d'offrir aux parents la possibilité d'être informés, conseillés dans leurs démarches administratives, juridiques ; d'orienter les parents vers des établissements appropriés ; de former les parents et les professionnels aux méthodes éducatives pour leur permettre d'aider efficacement leur enfant.

Vendredi dernier, Marlène et Florent sont venus à la maison. Lisou les attendait de pied ferme ... Marlène est sa cousine et a le même âge ... David et Elodie étaient là aussi pour la circonstance et nous avons passé une soirée sympathique ...

Samedi matin, séance d'équitation à Conches avec Trott'Autrement. Temps froid et sec avec un beau soleil. Départ en ballade avec Olivia Jami, la monitrice, dans la campagne environnante. Olivia m'a proposé d'accompagner le petit groupe : Alexandra monte Libre et Elise est sur Galop. Je découvre un parcours que je ne connaissais pas ... Ah la routine ! Et je dois avouer que c'est vraiment sympathique et bucolique à souhait ... aménagé mais pas trop ... le long d'un cours d'eau ... et Lisou est toute contente d'être pour une fois accompagnée par son Papa. Quant à Alexandra, elle a toujours le sourire ! L'occasion aussi pour moi de deviser agréablement avec Olivia ...

Après-midi cool à la maison et le dimanche matin nous avons de nouveau tous nos jeunes à la maison venus pour déjeuner ... Marlène et Florent repartent ensuite chez eux dans l'Ain après un week-end parisien où ils ont découvert le Louvre et le Panthéon en compagnie d'Elodie et David ...

Avec Lisou, pas de temps à perdre car nous sommes attendus à l'assemblée générale d'Envol Loisirs !

L'occasion de retrouver tout ceux qui ont pu venir et de faire le point sur les projets qui ont vu le jour en lien avec l'association : école de cirque à Fontenay, équitation et atelier musical à Bry, théâtre à Champigny, voile à Saint Maur etc. ... des activités adaptées pour nos jeunes où les familles tissent des liens amicaux et où l'information circule naturellement. L'occasion aussi d'évoquer de nouvelles pistes possibles ... Mais trêve de bavardage, allez plutôt faire un tour sur le site pour vous rendre compte de ce que l'association propose : site d'Envol Loisirs.

Je fais à cette occasion la connaissance de Françoise - je la connaissais sur internet mais rien ne vaut le contact direct - et de son fils David qui a à peu près l'âge d'Elise.

Un goûter pour finir ... je note qu'Elise ne s'y précipite pas beaucoup plus attirée par les relations avec les copains et copines (super). Et qui plus est, tout au long de la réunion elle est restée assise sagement dans l'assemblée. Qui eu parié sur cette capacité il y a quelque temps ...

Finalement, nous rentrons à la maison pour dîner, finir la valise. Il faut encore un temps pour décider Lisou à prendre le chemin du foyer de vie ... la rentrée du dimanche soir c'est nouveau !

Mais arrivée au foyer elle retrouve vite ses marques et me raccompagne à l'ascenseur sans état d'âme particulier ... A vendredi ...

Dans son site Intégration Scolaire & partenariat Pierre Baligand tient à jour un site où l'on peut trouver tous les textes de référence et de multiples renseignements :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/index.htm

Pour les coordonnées de la défenseure des enfants :
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm#defenseure

Parentis-en-Born (40) : la loi d'abord, l'autisme après

Fin de contrat pour l'auxiliaire de vie scolaire encadrant une classe de six enfants autistes

Monica au premier plan, et ses cinq copains de classe d'intégration scolaire, privés de l'auxiliaire de vie scolaire qui les accompagnait depuis quatre ans. photo nicolas le lièvre

La mine creusée de deux fossettes boudeuses, Monica, 6 ans, est une jolie petite fille. Semblable à toutes les autres. Sauf que la médecine a mis un mot sur ses troubles, alors qu'elle est encore bébé : Monica est autiste. Et hyperactive.

Depuis, elle a perdu sa place en crèche, sa maman ne peut plus travailler, et la vie de la famille a basculé dans un chemin de croix quotidien. Avec une petite bouffée d'oxygène depuis septembre dernier, quand la fillette est acceptée dans une classe d'intégration scolaire à Parentis-en-Born, aux côtés de cinq autres enfants autistes de 6 à 11 ans. Une classe très spéciale, où la maîtresse est heureusement aidée d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pour accompagner vers la connaissance ces élèves d'âges et de niveaux variés, souffrant de pathologies différentes.

Fin de contrat

« Leur autisme se manifeste au travers de leurs comportements violents, angoissés… Pour nous, parents, c'est naturel de supporter. Mais pour l'auxiliaire de vie scolaire, Isabelle Guillet, c'est très dur. Elle a été mordue, griffée… Il faut beaucoup de patience, de sensibilité et d'amour », commente Maria Soulier, la maman de Monica. Or, en janvier après quatre ans de bons et loyaux services dans cette classe très à part, son contrat a pris fin. Une nouvelle auxiliaire est arrivée… Tout est à recommencer… « En plus, les enfants autistes ont particulièrement besoin de leurs repères. On ne peut même pas toucher leurs chambres », embraye un des cinq parents rassemblés.

Une situation d'autant plus intolérable pour les familles, que les enfants avaient noué des liens de confiance avec leur auxiliaire de vie scolaire et ainsi pu progresser à ses côtés. « C'est frustrant », confirme Isabelle Guillet. « Les premiers temps en effet, l'autiste ne vous accepte pas en classe. Pour lui, vous êtes un étranger, source d'inquiétude et de souffrance. Et puis à force, vous faites partie des meubles, et au bout d'un moment, le meuble sert à quelque chose. » Concrètement, « au bout de six mois, j'ai pu commencer à donner un coup de main. Au bout d'un an, j'ai senti que je pouvais aller plus loin. Et au bout de deux, on peut forcer un peu. Là, c'est gagné, on est en situation d'apprentissage et l'enfant devient élève », résume-t-elle.

À l'annonce de ce chamboulement, les parents ont tout tenté. Écrit à l'Inspection d'académie, au Conseil général, au maire, au ministre… « Zéro réponse. » « On sait bien que ce sont des contrats précaires, de trois ans renouvelables une seule fois. Mais on sait aussi que pour certaines auxiliaires de vie scolaire individuelles, des solutions sont proposées. Avec par exemple la prise en charge du contrat par une association pour pérenniser la situation. Alors, pourquoi ce ne serait pas possible pour une auxiliaire de vie collective, indispensable à six enfants ? », interrogent les parents.

« Impossible »

« C'est malheureusement impossible de renouveler ce contrat », regrette Michel Petit, inspecteur de l'Éducation nationale en charge de l'adaptation et de la scolarisation des enfants handicapés dans les Landes. « Le contrat de fonction publique de l'auxiliaire de vie nommée sur cette classe arrive à son terme définitif. Elle avait d'ailleurs été embauchée en tout état de cause », poursuit-il, « désolé », précisant que la fonction est considérée comme une « expérience professionnelle. Ce n'est pas encore un métier, même si une réflexion est engagée sur le sujet.

Et si, en effet, certains contrats individuels ont pu être prolongés dans des cas très précis, et notamment pour maintenir des binômes enfant-accompagnant, la procédure n'est pas prévue pour les auxiliaires collectives », poursuit l'inspecteur. « Sachant que les repères indispensables aux enfants autistes sont assurés par la maîtresse, inchangée. » Une réponse formelle quoique compatissante qui ne satisfera évidemment pas les six familles, à bout de nerf. « On nous répond que c'est la loi. Une loi bête et méchante ! Mais enfin, nos enfants ne sont pas seulement des numéros de dossier ! », s'insurge une maman. Lucien, lui, se bouche les oreilles. Un toc, certes, mais aussi le moyen de ne pas entendre ceux qui ferment les yeux sur sa souffrance.

Lucien, 12 ans, autiste, exclu du centre de loisirs

Ce sont six familles en colère que nous avons rencontrées à Parentis-en-Born. Parents d'enfants handicapés par l'autisme, ils se sentent tout bonnement abandonnés à leur sort. Impossible de travailler faute de structures adaptées pour leurs enfants, peu de soutien. Mme Soulier se fait opérer des varices ? « Si Monica n'avait pas été handicapée, j'aurais pu bénéficier d'une aide à la maison. Mais parce qu'il aurait fallu m'envoyer une employée spécialisée, la mutuelle et la Caf n'ont trouvé personne de qualifié. Et j'ai dû me débrouiller seule. Tout le monde s'en fout de nos enfants », craque Mme Soulier. « Nous, parents d'enfants handicapés, avons l'impression d'être nous-mêmes handicapés ! » embraye Magalie Etcheverria, mère célibataire.

Ne parlons même pas de la crèche, de la cantine, du centre de loisirs. Résultat, la maman de Lucien fait 10 000 km par an pour emmener et récupérer son fils de 12 ans, scolarisé à Parentis-en-Born, depuis le domicile familial à Biscarrosse. Quatre allers-retours par jour… « On n'a pas senti la volonté d'accepter nos enfants à la cantine », explique-t-elle. Seul Théo, dont la maman travaille, est pris en charge le midi : c'est une nounou qui est chargée de le faire déjeuner. À la charge de sa commune de domiciliation.

Quant au centre de loisirs, Lucien y allait quelques heures tous les mercredis. Mais voyant que d'autres enfants autistes allaient le rejoindre, le centre l'a exclu…

« J'ai appris les difficultés rencontrées par ces parents », confirme l'inspecteur Michel Petit. Qui a par ailleurs organisé une réunion avec les élus locaux pour leur rappeler leurs obligations. « La loi de 2005 sur l'égalité des droits et des chances précise que les services publics doivent être accessibles. Ce qui ne consiste pas seulement à construire une rampe d'accès pour un fauteuil roulant, il s'agit aussi de recruter le personnel nécessaire pour accompagner des enfants autistes à la cantine ou au centre de loisirs, par exemple ».

D'après la réunion qui s'est tenue jeudi dernier, les dispositions pourraient être rapidement prises. « Tout le monde prendra ses responsabilités », rassure Michel Petit, confiant.

A. F.

http://www.sudouest.fr/2011/02/01/la-loi-d-abord-l-au-tisme-apres-306113-3477.php