"Et les patients dans tout ça" ?

Lettre ouverte d'Emmanuël Dubrulle, président de l'association SAtedI, association de personnes autistes adultes, aux journaux Français, que je relaie :

http://oncomingstorm.site90.net/patients/patients.htm

SAtedI : Spectre Autistique, troubles envahissants du développement - International

Présentation de l'association extraite du site :

Notre association regroupe des personnes francophones avec autisme représentant l'ensemble du continuum du spectre autistique, c'est-à-dire toute personne présentant un trouble envahissant du développement, quelle que soit l'importance de son handicap. Les parents, amis et professionnels sont également les bienvenus au sein de SAtedI. Le Comité Directeur est composé de personnes autistes de haut niveau et touchées par le syndrome d'Asperger.

Institut Pasteur : Thomas Bourgeron - Génétique humaine et fonctions cognitives

Les gènes de l'autisme Depuis le début des années 2000, les premiers gènes impliqués dans l'autisme ont été découverts. La difficulté de la recherche sur cette maladie réside dans le fait que pour chaque enfant touché par la maladie, un gène différent est impliqué. Depuis 2 ans, les premiers modèles animaux ont permis de tester l'impact des gènes mis en cause dans les interactions sociales et la communication entre individus. Thomas Bourgeron est Professeur à l'université Denis Diderot Paris 7, et responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives » à l'Institut Pasteur.

Mélatonine et troubles du sommeil

Publié: Samedi 24 Septembre 2011 à 16:19 

Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21

Le cycle veille sommeil est variable d’une personne à une autre, Au début de la vie avant qu’il ne se mette en place, c’est le chaos complet. Tous les parents s’en souviennent. Ensuite les phases de sommeil et de veille sont plus longues mais le bébé ne dort pas forcément la nuit et n’est pas toujours réveillé le jour. Il fonctionne, comme on dit en anglais en « free running », libre cours (voir figure 1). L’horloge biologique chez l’humain est calée sur un peu plus de 24 heures. Si nous étions dans une grotte dans le noir sans repères comme des repas à heures fixes, notre cycle circadien (veille-sommeil) décalerait d’environ une demi-heure chaque jour.

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Un jour magique, vers l’âge de 26 semaines, le bébé cale son cycle. Il dort la nuit et gazouille le jour. Pourquoi ? Quel est le donneur du temps ? C’est une molécule synthétisée naturellement dans la glande pinéale, une petite glande située dans le cerveau. Selon René Descartes elle était même le siège de l’âme. Dans certaines espèces elle agit un peu comme un troisième œil car elle permet de « voir » la lumière, Chez l’être humain ce n’est plus directement le cas.

La synthèse de la mélatonine est importante la nuit et faible le jour. La mélatonine est synthétisée à partir de la sérotonine en deux étapes. Cette synthèse a lieu dans la glande pinéale mais aussi dans le tractus gastro-intestinal. La sérotonine, elle, est synthétisée dans plusieurs régions du cerveau, dans l’intestin, les lymphocytes et mastocytes... Ces hormones ont des effets multiples dont la régulation du sommeil.

Quel rapport avec l’autisme ? Revenons au début de notre histoire. Notre équipe a mis en évidence un gêne « perdu »> chez certaines personnes avec autisme. Ce gène, ASMT, partagé par les chromosomes X et Y, code un enzyme qui intervient dans la dernière étape de la synthèse de la mélatonine. Des études avaient démontré un taux de mélatonine très faible chez les personnes avec autisme (Tordjman et al., 2005). Notre équipe a réalisé une recherche en 2008 auprès de 43 personnes avec autisme, 34 parents et 48 contrôles. A chaque fois les personnes autistes ont une augmentation de sérotonine et une baisse de mélatonine. Les parents ont des taux intermédiaires. Une nouvelle étude plus large démarrée en 2010 auprès de 148 personnes avec autisme, 287 parents et 172 témoins confirme ces résultats.

Le déficit de l’enzyme ASMT peut être relié à une faible production de mélatonine. Nous avons donc exploré cette région du génome. De nombreuses CNV (« copy number variations», variations de nombre de copies) ont été mises en évidence, ainsi que des SNP («single nucleotide polymorphisms », polymorphisme d’un seul nucléotide) dans le promoteur qui régule l’expression du gène. On trouve chez les personnes avec autisme des variations d’expression, notamment une baisse de la quantité transcrite. Or ce gène est nécessaire à la synthèse de la mélatonine. Le déficit de mélatonine serait-il alors responsable de l’autisme ?

Des études sont menées dans notre laboratoire afin de mieux comprendre le lien entre déficit en mélatonine et autisme. Citons l’exemple d’une famille où une mutation du gène ASMT «casse » la protéine. Le père ne porte pas la mutation, la mère et leur fils avec autisme la portent (Meike et al., 2008) et ont un taux de mélatonine très faible. Mais le déficit eu mélatonine n’est ni la cause, ni la conséquence de l’autisme, puisqu’il est déjà présent chez la mère qui n’en souffre pas (voir figure 2). Mais ce déficit peut être un facteur de risque.

mélatonine fig 2.JPG [ 48.21 Kio | Consulté 207 fois ]

Autiste, il apprend à vivre avec son handicap - Lamballe

lundi 27 février 2012

Andrew, Lamballais de 19 ans, veut témoigner, « pour faire connaître l'autisme et apporter de l'espoir à ceux qui en sont atteints et à leur famille ».

Témoignage

Titulaire d'un CAP, Andrew est en seconde bac pro au lycée horticole Saint-Ilan de Langueux. Il est même délégué de classe. Pour en arriver là, il a parcouru un chemin difficile à imaginer lorsqu'on rencontre ce jeune homme souriant. « Les gens ne connaissent pas l'autisme. Ce n'est pas une maladie, mais un handicap », affirme-t-il.

Trop plein d'émotions

Très sensible, Andrew est facilement débordé par ses émotions. Ses réactions et ses Toc (troubles obsessionnels compulsifs) peuvent surprendre. Avec son psychotérapeute, il essaie de les identifier et de les combattre. « Chaque année, j'explique ça à ma classe. » Pour sa recherche de stage professionnel, ses parents comptent ne pas mentionner son autisme. « Sinon, il ne sera jamais pris. »

La bataille de la scolarité

Sa scolarité a nécessité un vrai combat. « Nous avons essuyé beaucoup de refus », raconte sa mère. Le collège de La Croix-de-Pierre à Plénée-Jugon, puis le lycée Saint-Ilan lui ont heureusement ouvert leurs portes. « Malgré les réticences de l'Éducation nationale, nous avons toujours refusé qu'Andrew sorte du milieu scolaire. En IME, les autistes restent entre eux, s'enferment. Il faut nous ouvrir à eux si on veut qu'ils s'ouvrent aux autres. »

L'importance d'un diagnostic précoce

Enfant, Andrew ne parlait pas, criait, se frappait la tête contre les murs, avait chaque nuit des terreurs nocturnes. Pourtant, le pédopsychiatre qui le suivait depuis ses 5 ans ne parlait que de « troubles de la personnalité ». Le diagnostic a été établi en 2009 seulement, Andrew avait plus de 15 ans. Il a alors pu bénéficier d'aides indispensables, telles que l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé, une auxiliaire de vie scolaire, le transport en taxi. « Savoir contre quoi on se bat, ça nous permet d'avancer », explique sa mère.

Les trois clés

Réagissant à un article publié dans « Ouest-France » le 14 février, « Soigner l'autisme : pour ou contre la psychanalyse », Andrew réclame trois choses pour les autistes : une scolarisation en établissement ordinaire (avec des enseignants formés et des auxiliaires de vie scolaire), une prise en charge en milieu adapté (éducateurs, orthophonistes...) et une psychothérapie, afin d'apprendre à gérer ses émotions. Trois clés que ses parents lui ont offertes au prix de doutes et de batailles éreintantes, qui lui permettent aujourd'hui d'envisager autonomie et insertion professionnelle.

Emmanuelle MÉTIVIER.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autiste-il-apprend-a-vivre-avec-son-handicap-_22093-avd-20120227-62323033_actuLocale.Htm

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 37 – Mars 2012

Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte

Dr Muriel Dhénain
Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS 

Dans quelles circonstances le généraliste peut-il être amené à évoquer un trouble envahissant du développement (TED) chez un adulte ? 
Les TED regroupent un ensemble de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales ; des altérations qualitatives de la communication, et par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif (triade autistique). L’autisme en est l’exemple le plus connu. La question du diagnostic de TED peut se poser à l’âge adulte :
• pour une personne en établissement médico-social ou vivant à domicile qui n’a pas eu un bilan diagnostique par une équipe de spécialistes et qui n’est pas repérée comme personne avec un TED ;
• pour une personne qui a suivi un parcours classique, malgré des difficultés scolaires, et qui se pose la question, ou pour laquelle sa famille ou des professionnels s’inquiètent d’un éventuel autisme de haut niveau ou d’un syndrome d’Asperger¹ à son sujet.
Le généraliste peut aussi avoir, dans sa patientèle, des personnes pour lesquelles le diagnostic de TED a été porté dans l’enfance.
Il peut alors envisager une actualisation de ce diagnostic en fonction des événements dans la trajectoire de l’adulte avec un TED et des données de la science.

Afficher le schéma en grand format
infographie : Pascal Marseaud

Quels sont les signes qui indiquent un TED chez un adulte ?
Chez l’adulte, les signes d’appel des TED ne sont pas spécifiques. Ils diffèrent selon le niveau de développement de la personne, son mode et son lieu de vie. Ils sont dominés par l’aspect inhabituel et bizarre des conduites quotidiennes qui intriguent l’entourage et qui traduisent la triade du fonctionnement autistique, en particulier les troubles des interactions sociales. Ils impliquent pour les médecins de rechercher leur survenue précoce et de les replacer dans l’histoire des personnes.
Les TED sont souvent associés à un retard mental plus ou moins marqué. Le diagnostic de TED est clinique. Il revient aux psychiatres et aux psychologues.
Le médecin généraliste contribue à recueillir les éléments cliniques utiles au diagnostic et intervient dans la recherche d’une pathologie associée au TED.

Le diagnostic de TED peut être engagé à tout âge de la vie. Il est effectué dans trois registres : la triade autistique, le retard mental associé, les maladies et troubles associés. Il est complété par des évaluations du fonctionnement permettant d’apprécier les ressources de la personne pour l’élaboration du projet personnalisé.

Quels sont les maladies et troubles associés que l’on peut retrouver chez un adulte ayant un tableau clinique de TED ?
Certains troubles sont particulièrement fréquents. C’est le cas de l’épilepsie et des troubles sensoriels. Une majorité d’adultes avec TED présente des particularités sensorielles comme une hypersensibilité ou une hyposensibilité. Ces altérations peuvent concerner le toucher, l’audition et/ou la vision. Elles engendrent des réponses qui paraissent inadaptées.
Par ailleurs, une maladie génétique connue (sclérose tubéreuse ou syndrome de l’X fragile) peut parfois être associée au tableau clinique de TED (5 à 15 % des cas, au dire des experts).
Pour tout adulte atteint d’un TED, il est donc recommandé de réaliser un examen somatique systématique qui orientera vers d’éventuelles explorations dans les domaines sensoriel, neurologique et génétique.

En quoi le suivi médical des adultes avec TED est-il spécifique ?
Étant donné les singularités d’expression des troubles de santé chez l’adulte avec TED, il est recommandé aux médecins généralistes de réaliser un suivi somatique très régulier des adultes concernés. Ce suivi inclura notamment des mesures de prévention primaire : suivi tensionnel, glycémie, bilan lipidique… Il permettra aussi de traiter la douleur liée à une affection somatique, que ces patients ont parfois du mal à exprimer. La pertinence d’un traitement médicamenteux (notamment par psychotropes) sera à réévaluer régulièrement.  

1. Syndrome d’Asperger : TED caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales, associée à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. À la différence de l’autisme, il n’existe pas de retard ou de trouble du langage, et il n’y a pas en général de retard mental associé.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1218106/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement-diagnostic-et-evaluation-chez-ladulte

Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d’une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l’on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s’est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique […] disqualifie peu à peu les sciences humaines  » ou encore que « le scientisme est à l’œuvre ».

D’un côté, vous demandez un débat scientifique qui n’aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d’un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C’est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n’est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l’instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d’enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d’ « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l’hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l’être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd’hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C’est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd’hui, à l’encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l’ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n’hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l’autisme serait, selon vous, une attaque à l’ « inconscient » ou à la « pensée ». C’est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l’inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz – même si le terme même d’inconscient n’est pas explicité – mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l’inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l’humanité après la découverte de l’héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l’humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l’autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d’ouverture d’esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c’est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C’est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l’exclusion de l’autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique […]  », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu’allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d’une incapacité de remise en cause d’un système de pensée et d’un système de soins qui d’ailleurs n’en est pas un.

Nous, parents d’enfants autistes, n’avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre – que la responsable de l’autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D’une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D’autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l’agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d’accéder à la communication parfois même au langage, à plus d’autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté. 

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l’attentisme au profit de l’interventionnisme.

Un combat contre l’emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s’appelle pas du totalitarisme, cela s’appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447

Et n'oubliez pas se signer la pétition par laquelle des professionnels s'engagent. Diffusez-là à vos contacts, motivez-les  etc ... (jjdupuis)

Manifeste pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme

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« Faisons évoluer les choses ensemble » - Lorient

lundi 27 février 2012

Entretien

Gwendal Rouillard, député PS de la 5 e circonscription, est secrétaire du groupe d'études sur l'autisme à l'Assemblée nationale ; groupe que préside le député UMP Daniel Fasquelle. L'élu lorientais a un frère autiste.

Pourquoi soutenez la proposition de loi de Daniel Fasquelle, visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes ?

Certains psychiatres et psychanalystes français persistent à considérer l'autisme comme une psychose résultant d'une aliénation maternelle, voire d'une fusion incestueuse à la mère... Je m'attaque aux pratiques, pas aux personnes ni aux psychanalystes. Je rappelle, ceci dit, qu'il n'y a pas de diplôme sanctionnant la pratique de la psychanalyse. En tant qu'élu, je défends la dignité humaine et je prends en compte les avancées scientifiques. Je fais par ailleurs la distinction entre les psychanalystes qui s'arc-boutent sur le système, pour des raisons de business, et ceux qui évoluent.

Deux thèses s'affrontent : l'autisme est une maladie mentale ou un trouble neuro-développemental ?

Les études scientifiques ont montré qu'il s'agissait d'un dysfonctionnement d'une zone du cerveau. La classification internationale de l'autisme est faite en ce sens. Or, la France est le seul pays à considérer que l'autisme est une maladie mentale ! Du coup, l'approche psychiatrique et psychanalytique est privilégiée. Et le suivi en hôpital psychiatrique, aussi... L'une des conséquences est qu'en 2004, la France a été condamnée par la Cour européenne des droits de l'homme pour absence de politique éducative. Par ailleurs, il faut savoir que la prise en charge d'un patient qui a pour destin l'hôpital psychiatrique à vie coûte 120 000 € par an... La France doit tirer les enseignements des résultats scientifiques qui démontrent, aux États-Unis ou ailleurs, le bien-fondé de nouvelles approches, notamment neurologiques. La réflexion doit porter en priorité sur le diagnostic précoce, la politique éducative, la formation des professionnels, le financement de la recherche.

Que pensez-vous de la polémique suscitée par le film Le Mur ?

Sur le fond, la réalisatrice pose une pierre à l'édifice du débat démocratique sur l'autisme. De notre côté, les élus, nous avons posé un acte politique. Il y a eu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, en janvier dernier. Nous prenons rendez-vous avec les prochains gouvernement et parlement, quels qu'ils soient. Faisons évoluer les choses ensemble.

C.J.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_--Faisons-evoluer-les-choses-ensemble-_56121-avd-20120227-62323965_actuLocale.Htm

L'imaginaire, c'est quoi ça??????????

Parmi tous les signes révélateurs de l'autisme chez un enfant, il y a le "non-accès" à l'imaginaire. Signe plus ou moins accentué selon l'envahissement du trouble.

On peut selon son vécu considérer que c'est un avantage (pour les plus cartésiens) ou au contraire un manque (posséder la faculté de s'évader lorsque les évènements de la vie deviennent difficiles peut constituer une soupape de sécurité, un ballon d'oxygène pour empêcher le "pétage de plombs").

Ce témoignage ne vaudra donc que pour Théophile qui oscille entre impossibilité à imaginer et aller-retour dans un monde qui nous est hermétique. J'ai longtemps penser que son monde était un monde peuplé de fées, de lutins, de pirates et de corsaires..."En réalité", il ne se sert que de personnages déjà vus dans des films ou des dessins animés et les calquent souvent avec humour (ça il n'en manque pas!). La preuve:

Là, il se prend pour le "Marsupilami" après avoir dégotté une liane dans la forêt. Il a fait le trajet comme ça tout heureux de sa trouvaille!

Ce qui est formidable avec lui, c'est qu'il est capable de détourner de sa fonction première tout objet de la vie courante et de passer très longtemps à jouer avec. Mais nous avons appris que cela ne signifiait pas qu'il "imaginait".

Lorsqu'il joue à ce qui pourrait être de l'ordre du "faire semblant", c'est toujours une situation à laquelle il a été confronté. C'est du connu...

Imaginer une histoire, très compliqué pour lui. Inventer un récit, c'est rester dans le concret même si ça ne manque pas d'une certaine originalité. Mais on est davantage dans le burlesque, dans l'humour que dans l'imaginaire. J'ai longtemps confondu les deux !

Son accompagnante afin de cerner sa capacité à "imaginer" se sert d'un support que Théophile affectionne: un bon DVD ! Dernièrement elle lui a proposé ça:

Pas simple mais elle a ce quelque chose que j'aime: elle ose et elle pousse notre fils à aller plus loin. Sans elle, nous n'en aurions peut-être pas fait autant!

Comme d'habitude lorsqu'ils ont fini de travailler sur le support, Michelle nous le propose et nous pouvons ainsi le visionner avec Théophile "en famille". Là, je vous le conseille tout spécialement. Avec vos enfants et...une grosse boîte de mouchoirs à portée de main!

L'histoire? La création du personnage de Peter Pan (et oui, cette histoire n'a pas été imaginée dans les studios Disney) et la rencontre de l'auteur avec quatre bambins qui vont lui inspiré ce formidable conte. C'est merveilleusement joué, les images sont soignés et le message joli et efficace.

Alors quand hier en balade, j'ai vu Théophile jouer avec son bâton de marche en se prenant pour un lanceur de javelot, puis un pirate, puis un chasseur...et traîner derrière nous, je lui ai lancé un:" Allez Peter, accélère un peu!".

Immédiatement j'entends un: "Je ne suis pas Peter Pan, le monde imaginaire n'existe pas". Moi qui pense (comme il est si bien dit dans le film) qu'on ne devrait jamais "sortir" un enfant de l'imaginaire (il en sortira tout seul et au mieux composera entre imagination et réalité), là je me suis rendue compte que mon petit TED avait accès à un monde bien à lui mais qui n'avait rien à voir avec cette poésie imaginative qui nous émeut tellement chez un enfant neurotypique.

D'ailleurs lorsqu'il a "étudié" le film avec son accompagnante, les parties qui évoquent la faculté de l'auteur à "s'évader" lui sont restées assez mystérieuses...

Mais ne pensez pas que ce "non-imaginaire" le rende dur et insensible. Pas du tout! Un autre exemple:

Vous connaissez? Théophile, il adore! Son personnage préféré: Sully. Alors je l'ai interrogé:

-"Pourquoi Sully est ton personnage préféré?

- Parce qu'il est un héros, il est intelligent, il est courageux et....il est très amoureux du Docteur Quinn!".

Alors c'est pas mignon ça? Pas très imaginatif mais...grand sentimental tout de même!!!

A bientôt

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/03/01/23647662.html?t=1330607580999#c48336172

Un reportage superbe et poignant de nos amis Belges. Tout les aspects de l'accompagnement des autistes sont abordés sauf un : les structures en Belgique, souvent privées, accueillent de nombreux petits français car le prix de journée payé par la sécurité sociale est plus rémunérateur. Ces structures fonctionnent bien souvent sans aucun contrôle ... Nous sommes donc face à un problème important à régler et quelque part assez scandaleux puisque les petits français sont accueillis en Belgique privant ainsi les autistes Belges de places dans des structures adaptées !

La solution, ouvrir des structures en France en tant que de besoin, réclame des moyens.

Voir à ce sujet un article que j'ai publié précédemment :

Accord avec la Belgique : polémique sur des exils forcés !
Publié le : 04/01/2012
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : La récente signature d'un " accord cadre " entre la Wallonie et la France relatif à l'accueil des personnes handicapées a fait grincer quelques dents dans le milieu associatif. Certains dénoncent le principe de ces " usines à Français ".

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/01/04/23166214.html  (jjdupuis)