The new Prime Minister Jean Marc Ayrault was until recently unknown to most foreigners and even to many French people. Prior to his appointment by President François Hollande as Prime Minister, Jean Marc Ayrault was the chair of the socialist parti’s MPs at the French National Assembly since 1997.  Some in the conservative opposition have questioned his integrity before his appointment as Prime Minister after being sentenced for favoritism in 1997 while he was the mayor of Nantes, even though there was no personal embezzlement[1].

The personal views of the Prime Minister on autism were unknown until a recent letter dated May 2012 surfaced on Facebook. In this letter sent to a lacanian psychoanalyst organization UFORCA, Jean Marc Ayrault opposes the bill of Daniel Fasquelle which would have banned the use of psychoanalysis in autism. He states that “it is not the place of legislators to decide in favour of one therapeutic practice over another. Its role is more to ensure that each person has access to the treatment and therapies best suited to their case. This principle is even more important in the case of autism, given that the disorder manifests itself differently in each person”.

This letter reproduced below has several important points:

• The Prime Minister views autism as a disorder, not as a disability. The wording clearly refers to therapeutics, which, in France, include psychoanalysis,
• The Prime Minister is unlikely to attack the use of psychoanalysis in autism, given his position on the bill,
• Individualization of care and accessibility will be the focus of his policy.

By doing so, Prime Minister Ayrault preserves the status-quo and preserves the control of health professionals and institutions over autism viewed as a “disease”. Interestingly, the letter never uses the word “education”.

Translation of the Letter of Jean Marc Ayrault to UFORCA, dated May 15, 2012

Madam General Secretary,

You have told me about your opposition to the proposed law which aims to end the practice of psychoanalysis as a therapy for people with autism, for which I thank you.

I note with interest your observations on this text, submitted by a member from the majority party, and will pass them on to my socialist colleagues who are members of the Social Affairs Committee. It should be noted that the parliamentary calendar is so full that the majority will not be able to examine this proposed law before the end of the session.

First of all we do not subscribe to the method which consists of presenting such a text with absolutely no prior consultation. In the case of the text you mention, this leads to tension between professionals working in the treatment of sufferers and their families. The fact that autism has been declared the national cause by this government does not hide the delays which have built up in the diagnosis, treatment and support of autism.

If it is the responsibility of the public authorities to act on the conclusions of the scientific studies and their evaluations which have been drawn up by health agencies, it is not the place of legislators to decide in favour of one therapeutic practice over another. Its role is more to ensure that each person has access to the treatment and therapies best suited to their case. This principle is even more important in the case of autism, given that the disorder manifests itself differently in each person.

Yours sincerely

Jean-Marc AYRAULT
Member of Parliament
Mayor of Nantes
President of the socialist, radical, citizen and diverse left grouping
French National Assembly

Votre enfant, le plus beau des pénis

Chères et mères,

Je reviens vers vous, tantôt avide d’enseigner à mes prochaines que vous êtes, tantôt à plein, car j’en ai gros à déverser sur vous un savoir ancestral, avec les risques que je connais, et inhérents au forçage du savoir de la femme-trou, que ce dernier soit noir, normand ou des lilas.

Je vous propose, en ces délicieuses périodes estivales, de vous ouvrir à l’éternel et au très puissant Winnie le Coït, qui entama il y a plus de cinquante ans son admirable et bien nommée conversion De la pédiatrie à la psychanalyse.

Objet partiel de la grande psykKlein, dont il se démarqua après ou avant avoir analysé son fils, il fut très apprécié des anglosaxons avant que ces derniers ne renient malencontreusement notre science céleste et ne deviennent, par la force des choses, d’immondes gredins fascisants.

La préoccupation maternelle primaire

Le texte sacré que je vous propose aujourd’hui sera, je l’espère, davantage l’objet de prosternations que de protestations. Il traite d’un état de folie passagère que la mère doit traverser pour se révéler suffisamment bonne, une phase que vous avez, chères et mères, forcément loupé, pour le plus grand malheur de votre galopin, ou des vôtres.

Il s’agit de la préoccupation maternelle primaire que Winnie le Coït définit en 1956:

Ma thèse est la suivante: au tout premier stade, nous trouvons chez la mère un état très spécifique, une condition psychologique qui mérite un nom tel que préoccupation maternelle primaire. À mon avis, ni dans notre littérature spécialisée, ni peut-être ailleurs, personne n’a encore prêté une attention suffisante à cet état psychiatrique très particulier de la mère, dont je dirai ceci:

•  il se développe graduellement pour atteindre un degré de sensibilité accrue pendant la grossesse et spécialement à la fin;

•  il dure encore quelques semaines après la naissance de l’enfant;

•  les mères ne s’en souviennent que difficilement lorsqu’elles en sont remises, et j’irais même jusqu’à prétendre qu’elles ont tendance à en refouler le souvenir.

Cet état organisé (qui serait une maladie, n’était la grossesse) pourrait être comparé à un état de repli, ou à un état de dissociation, ou à une fugue, ou même encore à un trouble plus profond, tel qu’un épisode schizoïde au cours duquel un des aspects de la personnalité prend temporairement le dessus.

Une maladie saine, mais pas d’esprit

Winnie le Coït précise bien ultérieurement que cette maladie n’en est pas une, à condition qu’il s’agisse d’un état pathologique à vocation saine, pour lequel il emploie judicieusement l’expression: « une maladie normale » pendant laquelle la mère est « ordinaire normalement dévouée », c’est à dire « qu’il faut qu’elle soit capable d’atteindre ce stade d’hypersensibilité, presque une maladie, et de s’en remettre ensuite ». Pour celles d’entre-vous qui n’auraient pas encore compris, Winnie apporte un complément précisionnel tout à fait salut-taire:

C’est à dessein que j’emploie le mot « maladie », parce qu’une femme doit être en bonne santé, à la fois pour atteindre cet état, et pour s’en guérir quand l’enfant l’en délivre. Si l’enfant venait à mourir, l’état de la mère se révélerait brusquement pathologique. C’est le risque qu’elle court.

Ceci est effectivement limpide, à partir du moment où l’on part d’une mère saine, ce qui, en théorie psychanalytique, reste impossible, mais l’essentiel n’est pas là. Cette mère saine deviendra légitimement folle pour son enfant, mais ne le restera pas, à condition que ce dernier ne décède pas par mégarde, ce qui s’avèrerait semble-t-il un événement dramatique et une condamnation à la folie éternelle piégée dans la matrice, et à condition que cette mère soit suffisamment folle, c’est à dire qu’elle le soit, qu’elle le soit, mais pas trop.

Le pourquoi du comment taire sans trop crier

Il est désormais temps de vous signifier en quoi consiste cette folie, et en quoi elle est essentielle au bon développement de votre enfant selon nos standards érotico-stadiens. Il s’agit avant tout, selon Winnie, d’une « dévotion », mais pas de n’importe laquelle: une dévotion totale et sans faille pour son petit, une dévotion aussi intense et exclusive que l’était la préalable quête du pénis, de laquelle la femme ne saurait se détourner, sauf durant cette « préoccupation maternelle primaire » pour un enfant que l’on peut donc légitimement considérer comme une sorte de substitut, un nouveau pénis, qui lui fait oublier tous les autres auxquels elle pourrait se frotter.

Hélas, certaines récalcitrantes se refusent à ce sacrifice d’utilité publique:

Certaines ont d’autres centres d’intérêt importants qu’elles n’abandonnent pas facilement, ou bien elles ne peuvent pas admettre cet abandon tant qu’elles n’ont pas eu leur premier enfant; pour une femme qui fait une forte identification masculine, cette partie de sa fonction maternelle peut être spécialement difficile à réaliser, car le désir du pénis refoulé laisse peu de place à la préoccupation maternelle primaire.

Il convient, en tant que psychanalyste, de rester extrêmement vigilant à l’égard de ces féministes et autres femmes actives (dont la prostitution peut également être symbolique), ou celles qui se croient « épanouies » par divers artifices plus ou moins futiles. Celles-ci croient en effet souvent pouvoir se rattraper après avoir « raté le coche au départ ». Après avoir été trop ailleurs, trop froides, elles deviennent trop présentes, trop chaudes, mais le mal est déjà fait et ne fait que s’accroitre. Seul le psychanalyste bien autorisé à s’autoriser de lui-même est en mesure de pallier à ces graves défaillances maternelles, au travers d’une belle cure bien prolongée, avec ou sans préliminaires.

Une vérité mais trois possibilités

Heureusement, la plupart du temps, la mère embrasse son destin, et se révèle suffisamment bonne:

La mère qui atteint cet état que j’ai nommé « préoccupation maternelle primaire » fournit un « cadre » dans lequel la constitution de l’enfant pourra commencer à se manifester, ses tendances au développement à se déployer, et où lui, l’enfant, pourra ressentir le mouvement spontané et vivre en propre des sensations particulières à cette période primitive de sa vie.

Lorsqu’elle n’est pas assez bonne:

Les carences maternelles provoquent des phases de réactions aux empiètements, et ces réactions interrompent la « continuité d’être » de l’enfant.

Lorsqu’elle l’est trop bonne:

Un excès de cette réaction n’engendre pas la frustration, mais représente une menace d’annihilation: c’est, selon moi, une angoisse primitive très réelle, bien antérieure à toute angoisse qui inclut le mot mort dans sa description.

Une magnifique beauté se dégage de ce sacrifice d’une mère, qui devient finalement folle transitoirement pour éviter à son enfant de sombrer dans la psychose.

Sachez donc, chères et mères, ne pas louper le coche si vous souhaitez à nouveau donner la vie sans donner l’autisme.

Coïtement vôtre,
JMDL

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/equipe-therapeutique/psychanalyse/votre-enfant-le-plus-beau-des-penis/

colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants"

Depuis 1991, la Fondation Orange s'est engagée pour soutenir la cause de l'autisme. Dès le début, elle a voulu aider la recherche pour une meilleure compréhension de cet handicap, permettant ainsi l'amélioration des conditions de vies des personnes autistes.

Le samedi 29 septembre, à l'institut Pasteur (Paris), la Fondation Orange invite les familles et les "aidants" concernés par l'autisme pour un colloque réunissant des chercheurs de haut niveau afin de leur permettre d'avoir un panorama de la recherche actuelle et future.

le programme prévisionnel

le lieu

Auditorium de l'Institut Pasteur
28 rue du Docteur Roux, 75015 Paris
Plan d'accès

inscription individuelle en ligne indispensable sur le site de la fondation orange

(cliquez sur le lien ci-dessus)

Cet enfant est AU-TIS-TE!

Pendant les vacances de printemps, je suis partie avec mes deux enfants (Léonard, 11 ans, et Ismaël, bientôt 3) dans un village de vacances. Je voulais aussi être en vacances, alors j’ai pris la formule pension complète, et j’ai choisi un village avec des clubs enfants.

Pour Léonard, j’étais un peu inquiète, car lors des vacances de février, il était parti en colonie avec des enfants neurotypiques, et cela ne s’était pas bien passé (il avait eu quelques troubles du comportement), mais j’ai eu envie d’essayer.

Le lendemain de notre arrivée au village de vacances, je suis allée inscrire les garçons à leur club. Naïvement, je ne m’attendais pas du tout à devoir remplir un questionnaire de santé, avec indications des maladies infantiles qu’ils ont déjà eues et liste des vaccins déjà faits.

Comme l’autisme de Léonard ne saute pas aux yeux, je ne le signale pas toujours. D’autant plus que, cette année, il a pleinement pris conscience de sa différence, et s’applique véritablement à faire comme un « neurotypique ». Et puis, si jamais cela se passait mal, il n’irait qu’à mi-temps avec les autres enfants.

Dans le formulaire d’inscription qu’on me demande de remplir, je dois indiquer s’il y a quelque chose de particulier. Bon, là, quand même, je me sens obligée de répondre!
J’indique: « atteint de troubles du spectre autistique ». Je trouve que ça veut tout dire sans être vraiment précis. Trouble du spectre autistique, ce n’est pas vraiment autiste, ce mot qui fait si peur aux personnes qui ne connaissent pas ce handicap, et qui ignorent probablement qu’il y a, de toutes façons, plusieurs degrés d’autisme.

L’animatrice lit et me repose la question: « Quelque chose de particulier? ».

J’avale ma salive tant bien que mal et je réponds: « Oui, je vous l’ai écrit ».

L’animatrice répond: « Oui, j’ai lu. Justement, est-ce que vous pouvez m’expliquer de quoi il est question, ce que nous devons savoir, afin d’adapter notre comportement ou savoir ce que nous devons faire ».

Sourire de soulagement, j’ai toujours peur.

Personnellement, je n’ai souffert qu’une seule fois de discrimination (enfin, Léonard), mais j’ai tellement lu de témoignages de parents que j’en arrive à super flipper que mon fils soit rejeté d’un endroit à cause de son handicap.

J’explique que l’autisme de Léonard est léger, qu’il est socialisé et scolarisé, mais qu’il est un peu différent, qu’il aime des choses peu communes, et qu’il peut se mettre en colère s’il ne comprend pas quelque chose.

L’animatrice se penche vers Léonard, et lui dit: « Hé, bonhomme, s’il y a quelque chose que tu ne comprends pas, s’il y a quelque chose qui ne va pas, tu viens nous voir d’accord? Nous sommes plusieurs animateurs, alors tu vas voir celui que tu veux, et tu nous expliques, d’accord? Aucune raison de s’énerver ici, parce que tu es en vacances, tu es là pour t’amuser, et ta maman aussi pour se reposer. »

Puis, elle se retourne vers moi et me dit: « Ne vous en faites pas, on sera vigilants. C’est notre métier, et c’est la loi, il a sa place ici. Nous sommes pour que tout le monde soit ensemble! »

Léonard était inscrit et moi, je suis sortie les larmes aux yeux de son club. Ce sont ce genre de phrases, ce genre de personnes, que nous devrions rencontrer tous les jours, et qui redonnent espoir dans l’humanité.

Léonard allait à son club tous les matins après le petit déjeuner. Puis, nous déjeunions ensemble, et il y retournait ensuite dans l’après-midi pendant que son frère et moi faisions la sieste.

Un après-midi, j’ai reçu un appel d’un numéro que je ne connaissais pas. C’était une animatrice du club enfants. J’ai tout de suite pensé: « Ah, ça y est, ça va mal… »

Elle s’est présentée, et a dit: « Il n’y a pas de problème avec Léonard, tout va bien. Il est juste un peu fatigué, là, et a demandé à ce que je vous appelle pour savoir si vous pouviez venir le chercher. »

Comme Ismaël était réveillé, je suis allée le chercher immédiatement.

À la fin de la semaine, il y a eu un spectacle, et Léonard a tenu à le faire. Ce qui voulait dire monter sur scène, bien sûr, mais aussi participer aux répétitions et être assidu. Il l’a fait et c’était superbe: il a un fait une chorégraphie avec des bolas, il n’en avait jamais fait de sa vie! Il était maquillé, il était au milieu des autres enfants, il était magnifique!

J’étais avec Ismaël dans le public, tellement fière de lui, tellement fière du chemin parcouru. J’ai repensé à l’article de Karina Alt qui m’avait tellement ému, et j’ai compris que ce qui nous liait, nous mamans crocos, c’était ça justement: cette fierté et cette joie devant les progrès de nos enfants, d’autant plus que nous avons rarement été aidées!

Mais comme toujours dans ces moments de fierté, j’ai aussi éprouvé une très grande colère contre les psykk que nous avions consultés avant, ceux qui avaient parlé de psychose infantile, et qui m’avaient proposé un hôpital de jour pour mon fils, heureux d’être là sur scène avec les autres enfants, comme n’importe quel enfant.

Comme je suis heureuse de ne pas les avoir écoutés! Comme je suis heureuse d’avoir su m’opposer à ces médecins ou psychologues qui représentaient pourtant le savoir et la connaissance! Comme je suis heureuse d’avoir pu décider, alors que je ne comprenais rien à ce qu’il nous arrivait! Comme je suis heureuse d’avoir trouvé les bonnes personnes qui ont su me renseigner véritablement sur ce que je devais faire!

Depuis que je suis rentrée de vacances, j’ai lu le livre de Florentine Leconte: Le sortir de son monde. Elle y raconte un spectacle où son Jules participe. J’ai souri: mamans crocos, nous avons toutes le même parcours, et sommes toutes pareilles face aux progrès de nos enfants. :)

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/cet-enfant-est-au-tis-te/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La scolarisation des enfants autistes en Belgique

Grande Cause Nationale 2012, l'autisme touche près de 440 000 personnes en France. Chaque année, ce sont 5 000 à 8 000 enfants qui naissent atteints de syndrome autistique.

Comme le note Valérie Létard, dans son rapport sur l'évaluation du plan autisme 2008-2010 remis au Gouvernement en décembre dernier¹:

« La très grande hétérogénéité des personnes atteintes par ce handicap, l'absence de connaissance des causes, la méconnaissance de ces troubles par le grand public et par beaucoup de professionnels de la santé et de l'éducation, les divergences persistantes sur les modes d'accompagnement et les conséquences dramatiques d'erreurs d'orientation permettent de mesurer à la fois l'enjeu et les difficultés de cette problématique de santé publique.

La France connaît, par rapport à de nombreux pays européens, en particulier les pays anglo-saxons et d'Europe du Nord, un retard important dans l'approche de ces troubles et par voie de conséquence dans la mise en place de méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Ce retard est encore sensible malgré l'adoption, depuis plus de dix ans, de mesures législatives et réglementaires novatrices. »

Aussi, dans le cadre de ce rapport sur l'évaluation de l'application de la loi de 2005, les rapporteurs ont souhaité aborder le sujet de l'autisme sous l'angle de la scolarisation des enfants atteints de ce trouble. Alertées, dans leurs départements respectifs (Essonne et Hauts-de-Seine) et dans plusieurs départements du nord de la France (Aisne et Marne), sur la présence de nombreux enfants français autistes dans les établissements belges, elles ont tenu à se rendre sur place pour mieux comprendre les causes de ce qu'il convient bien d'appeler un « exode ».

Les rapporteurs ont visité deux établissements accueillant de jeunes autistes : le premier (« Les Co'Kain »), situé près de la frontière française, est une école d'enseignement spécialisé de maternel et de primaire ; le second (« Grandir »), situé à Bruxelles, est un centre d'accueil de jour.

Elles se sont également entretenues avec plusieurs représentants des autorités belges compétentes en matière de handicap²: le cabinet de la ministre de l'enseignement obligatoire et de la promotion sociale de la Fédération Wallonie-Bruxelles, le cabinet de la ministre chargée de la politique d'aide aux personnes handicapées de la Fédération Wallonie-Bruxelles, la ministre de la santé, de l'action sociale et de l'égalité des chances de la région wallonne.

A l'Ambassade de France, elles ont échangé avec des responsables d'associations françaises et belges actives sur l'autisme et des élus de l'Assemblée des Français de l'étranger. Enfin, elles se sont entretenues avec l'ambassadeur de France et le consul général de France.

Les différents modes de scolarisation des enfants handicapés en Belgique

Contrairement à la France, qui a fait de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire une priorité, la Belgique a privilégié la voie de l'enseignement spécialisé, même si l'intégration dans l'enseignement ordinaire est également possible.

L'enseignement spécialisé

L'enseignement spécialisé existe, sous sa forme actuelle, depuis 1970 pour répondre aux besoins éducatifs spécifiques d'enfants présentant des difficultés à suivre une scolarisation dans l'enseignement ordinaire³.

Ses objectifs, pour chaque élève, sont les suivants :

- lui permettre, dans la mesure du possible, d'acquérir les apprentissages scolaires de base grâce à un accompagnement pédagogique, paramédical, psychologique et social adapté à ses besoins ;

- lui assurer une large éducation de base en fonction de ses besoins et de ses possibilités ;

- l'observer et évaluer son évolution de façon continue ;

- l'aider à définir et à réaliser son projet personnel.

L'enseignement spécialisé est scindé en plusieurs types qui sont chacun, comme le précise le décret du 3 mars 2004, « adapté aux besoins éducatifs généraux et particuliers des élèves relevant de l'enseignement spécialisé appartenant à un même groupe, besoins qui sont déterminés en fonction du handicap principal commun à ce groupe ».

Le tableau suivant détaille, par niveau scolaire, les huit types d'enseignement existants.

L'enfant inscrit dans une école d'enseignement spécialisé bénéficie :

- d'un encadrement renforcé (peu d'élèves par classe) qui permet l'individualisation de l'apprentissage ;

- d'une attention particulière caractérisée par l'élaboration d'un plan individuel d'apprentissage (PIA) ;

- d'un enseignement adapté à son rythme ;

- des services de personnels complémentaires (paramédicaux notamment) ;

- des services d'un centre psycho-médico-social spécialisé (CPMSS) qui l'accompagne tout au long de son parcours scolaire et conseille ses parents.

L'exemple de l'école « Les Co'Kain »

Cette école, de niveau maternel et primaire, accueille principalement des enfants autistes âgés de deux ans et demi à treize ans, dont 40 % de Français. Les classes sont composées de six enfants, lesquels sont encadrés par deux intervenants, un enseignant spécialisé et un professionnel paramédical⁴.

L'originalité de cette école réside dans le fait que le travail éducatif ne repose pas sur une méthode d'apprentissage spécifique, mais fait appel à plusieurs d'entre elles (Teacch, ABA, PECS...). Le pragmatisme l'emporte donc sur le dogmatisme.

L'objectif des équipes est d'arriver à ce que, petit à petit, l'enfant pense et agisse par lui-même, prenne des initiatives, sans la présence permanente d'un éducateur à ses côtés. Comme l'a indiqué l'une des enseignantes, « le risque, en France, avec les auxiliaires de vie scolaire individuel, c'est qu'ils deviennent la pensée et les gestes de l'enfant ».

Les progrès réalisés par les enfants, au fil des ans, sont remarquables : des petits arrivés à l'école dans un état très grave (mutisme, comportements violents...) parviennent, quelques mois plus tard, à communiquer, à faire des activités, à ne plus être effrayés par la présence d'autrui, voire -pour certains- à tenir une conversation.

Pour les parents, l'enseignement spécialisé représente un immense soulagement car leur enfant, bien qu'handicapé, est pris en charge dans une véritable école et non en institution spécialisée.

L'intégration dans l'enseignement ordinaire

Dans le système belge, tous les élèves à besoins spécifiques, qu'ils fréquentent l'enseignement ordinaire ou l'enseignement spécialisé, sont susceptibles de pouvoir bénéficier du dispositif dit « d'intégration ».

Il existe différents types d'intégration :

- l'intégration permanente totale : l'élève suit tous les cours dans l'enseignement ordinaire, pendant toute l'année scolaire, tout en bénéficiant, en fonction de ses besoins, de la gratuité des transports entre son domicile et l'établissement ordinaire qu'il fréquente, et d'un accompagnement assuré par l'enseignement spécialisé ;

- l'intégration permanente partielle : l'élève suit certains cours dans l'enseignement ordinaire et les autres dans l'enseignement spécialisé, pendant toute l'année scolaire. Il continue à bénéficier de la gratuité des transports scolaires ;

- l'intégration temporaire totale : l'élève suit la totalité des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou des périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits ;

- l'intégration temporaire partielle : l'élève suit une partie des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou plusieurs périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits.

Ce dispositif est particulièrement intéressant dans la mesure où ce sont des personnels de l'enseignement spécialisé qui sont détachés dans les écoles ordinaires pour venir dispenser des cours aux élèves handicapés en intégration. Or, ce personnel, contrairement aux AVS-i, est formé et qualifié.

Les enfants non scolarisables : l'exemple du centre « Grandir »

Les enfants, dont le handicap ne leur permet pas d'être scolarisés ni en enseignement ordinaire, ni en enseignement spécialisé, peuvent être accueillis dans des centres d'accueil de jour comme le centre « Grandir », qui accueille seize enfants de trois à douze ans, atteints de troubles autistiques ou psychotiques, encadrés par dix professionnels.

Des activités régulières rythment la journée des enfants : le travail corporel (psychomotricité, activités sportives, ludiques), le travail avec les objets concrets (activités artistiques, constructions) et l'élaboration des savoirs (langage, ordinateur, travail préscolaire et scolaire). Une classe assurée par deux enseignants spécialisés est également ouverte depuis quelques années pour permettre aux enfants d'acquérir des connaissances et se préparer à une scolarisation dans une école spécialisée.

Dans cet établissement aussi, c'est le pragmatisme qui domine : les professionnels qui y travaillent, poursuivent des formations dans divers domaines théoriques et pratiques : psychanalyse, approche systémique, psychomotricité, méthode Teacch, techniques d'ateliers, art thérapie, etc.

 Les enfants français scolarisés et/ou hébergés en Belgique

La présence d'enfants français dans les établissements belges a toujours existé, en raison de la proximité géographique des deux pays. Mais le phénomène s'est amplifié ces dernières années, le ministère belge en charge de l'enseignement spécialisé parlant même de « tourisme pédagogique ».

A ce jour, 1 850 enfants français sont accueillis dans vingt-cinq établissements belges conventionnés⁵ et près de 2 920 sont pris en charge par l'enseignement spécialisé. Environ 50 % d'entre eux sont originaires de la région Nord-Pas-de-Calais. Mais certaines familles n'hésitent plus à déménager dans le Nord de la France pour se rapprocher de la frontière, voire à s'installer directement en Belgique. Dans certains établissements wallons, les enfants français représentent parfois plus de 90 % des effectifs.

Plusieurs raisons expliquent cet « exode » : le développement de méthodes éducatives plus adaptées en Belgique, le refus de certains parents français de mettre leur enfant en institut médico-éducatif (IME), l'échec de l'accompagnement en milieu ordinaire en France, la pénurie de places en établissements spécialisés...

C'est dans ce contexte qu'un accord-cadre a été signé entre la France et la région wallonne, le 21 décembre 2011. Celui-ci prévoit un système d'échanges d'informations relatives aux personnes hébergées en Wallonie, la mise en place d'une inspection commune franco-wallonne des établissements conventionnés, l'encadrement des modalités de conventionnement entre les établissements belges et les autorités françaises.

Cet accord ne couvre cependant pas l'ensemble du périmètre de la prise en charge des enfants français, puisqu'il n'aborde pas la question de l'enseignement spécialisé. Or, les enfants français représentent 8 % des effectifs d'enseignement spécialisé. Pour la Fédération Wallonie-Bruxelles, qui assume seule la charge financière de la scolarisation de ces enfants, les dépenses sont de plus en plus lourdes : elles sont passées de 37 millions d'euros pour la rentrée 2009-2010 à 37,9 millions pour la rentrée 2011-2012.

Cette situation n'est, à terme, pas tenable. Aussi est-il urgent que la France engage des discussions avec la Fédération Wallonie-Bruxelles sur ce dossier.

¹ « Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 : comprendre les difficultés de sa mise en oeuvre pour mieux en relancer la dynamique », décembre 2011.

² En Belgique, la répartition des compétences en matière de politique du handicap est complexe : l'Etat fédéral est compétent en matière d'allocations aux personnes handicapées ; la Fédération Wallonie-Bruxelles est responsable de l'enseignement ordinaire, spécial et intégré ; la région wallonne a en charge l'intégration des personnes handicapées (emploi, formation, logement, etc.) ; enfin, la région Bruxelles-Capitale est responsable, sur délégation de la Fédération Wallonie-Bruxelles, de l'intégration des personnes handicapées francophones résidant à Bruxelles.

³ Ce sont les centres psycho-médico-sociaux (CPMS) qui attestent qu'un élève a des besoins spécifiques.

⁴ Idéalement, le taux d'encadrement devrait être de deux adultes pour cinq enfants.

⁵ Certains établissements belges font l'objet d'un conventionnement avec les conseils généraux, pour la partie hébergement, avec l'assurance maladie, pour la partie soins.

http://www.senat.fr/rap/r11-635/r11-63531.html#toc275

Je viens de recevoir la brochure de ma ville, Saint Martin d’Hères, qui recense les clubs et activités sportives organisées par le service municipal des sports.

Présentation

Voici l’introduction :

« Permettre aux Martinérois de s’adonner au sport qu’ils souhaitent pratiquer en termes de loisirs, de détente, de maintien en forme ou de compétition, constitue la trame de la politique sportive de la Ville.

Dans cette perspective, nous développons l’accessibilité pour tous, en partenariat étroit avec tous les acteurs locaux que sont les associations sportives martinéroises, tout en favorisant l’accès des équipements sportifs de la ville. »

Superbe : cette introduction me plait ! Comme toute la famille aime le sport, on va tous pouvoir en profiter non ?

Je feuillette ensuite la brochure, que je trouve très bien faite, pour voir un peu ce qui nous tenterait… Je suis impressionnée par le nombre d’activités possibles, il y a vraiment de tout !

Du doute à la certitude

Voyons voir, alors moi je pense que je continuerai à faire du Touch Rugby. Michel (mon mari) choisira peut-être la course à pied. Et Julien, que pourra-t-il faire ?  Un doute me saisit… Pourra-t-il faire quelque chose ?

Je cherche, je cherche… Jusqu’à ce que ce doute se transforme en certitude : Julien ne pourra pas faire de sport avec la ville de Saint Martin d’Hères. Rien n’est prévu pour des enfants comme lui.

Dans cette brochure il y a vraiment de tout …  Mais pas pour tous : pas pour les personnes handicapées.

 Action

Je pense savoir ce que la municipalité  me répondrait en lisant cet article : « Oui mais vous comprenez, on fait déjà beaucoup pour les personnes handicapées, la commune accueille déjà un grand nombre d’associations qui œuvrent pour leur insertion. »

Certes, je ne contesterais pas, du moins pas ce dernier point.

Il n’empêche, cette introduction n’est pas correcte, ou bien elle est incomplète.

Aujourd’hui je leur ai renvoyé leur brochure… Complétée.

Introduction complétée

Suite de la première partie…

Les parents, nombreux et très bien informés, se regroupèrent.

Un des objectifs était de se faire entendre pour demander des projets concrets au gouvernement, dans le but d’améliorer la qualité de vie de leur enfant.

Comme les professionnels avaient beaucoup de pouvoir sur l’État, celui-ci traînait et n’accédait pas à leurs demandes. Ils en vinrent  à attaquer leur pays en justice en se servant des lois communes régissant tous les pays.

De grandes batailles furent menées…

Grâce à ces actions, le gouvernement fut par exemple contraint de créer des centres de dépistage utilisant la classification internationale, qui était bien différente de celle utilisée en Mourance. La façon de comprendre ces enfants et d’interpreter leurs étrangetés commença à évoluer.

 À l’école

Conscients que leur enfant ne pourrait pas faire de réels progrès sans recevoir d’éducation, un grand objecitf fut d’obtenir le droit d’aller à l’école. Sous la pression des parents, le gouvernement accepta de faire voter une loi donnant ce droit.

C’était une belle victoire. Malheureusement, cette loi avait été votée contre la volonté des enseignants. L’accès de ces enfants à l’école était continuellement remis en question car beaucoup d’entre eux les voyaient uniquement comme une surcharge de travail : l’école étant un milieu ordinaire, ils ne voyaient pas pourquoi des enfants extra-ordinaires y avaient accès. Et surtout, l’État ne donnait aucun moyen pour les accueillir dans de bonnes conditions.

On faisait comprendre aux parents que leur enfant, pour être avec les autres, devait être comme les autres. C’était une solution impossible.

Ils étaient finalement réduits à batailler sans cesse pour mendier quelques heures d’école avec l’aide d’un adulte accompagnant, qui souvent n’existait que dans des textes administratifs.

Grandir, pas que physiquement…

En parallèle, les parents essayèrent de créer des structures avec des prises en charges similaires à ceux des autres pays. Mais ces projets étaient très difficiles à réaliser car l’État, ne reconnaissant pas ces pratiques, n’aidait pas du tout financièrement.

Un gros problème était que très peu de personnes avaient les compétences pour assurer cette prise en charge parce qu’il n’existait pratiquement aucune formation mise en place par l’état.

Le plus souvent, faute de locaux, cela se passait à la maison, et l’un des parents s’arrêtait de travailler pour assurer cette prise en charge qu’ils payaient eux-mêmes.

Mais tout cela en valait la peine car leur enfant faisait de rapides progrès, s’ouvrait aux autres, s’épanouissait.

Parfois ces enfants se développaient si bien que les enseignants acceptaient de les réintégrer à l’école, parmi leurs pairs, grâce à qui ils se développaient encore mieux.

Leurs chances d’être un jour autonomes et moins dépendants augmentaient, lentement mais sûrement.

Un tournant ?

Cette prise en charge était soigneusement évaluée.

Les parents insistèrent alors auprès des décideurs pour que ceux-ci fassent un inventaire des pratiques existantes, dans le but de recommander celles dont les résultats donnaient le plus de chances à leurs enfants d’être autonome plus tard. Le but à terme était que l’Etat reconnaisse celles qui étaient efficaces.

En Mourance la seul traitement reconnu ne donnait aucun résultat dans ce sens, bien au contraire, et les professionnels eurent à nouveau peur d’être remis en question.

Ce sentiment prit de l’ampleur quand ils découvrirent l’existence d’un documentaire qui venait juste de sortir. Dans ce film, plusieurs de leurs confrères y expliquaient sans prendre de gants leur point de vue, ainsi que le traitement qu’ils proposaient pour ces enfants.

Ce documentaire était dangereux pour eux, car il dévoilait au grand jour leur incompétence, et ce n’était vraiment pas le moment.

Leur peur se mua en rage. Ils réagirent en attaquant…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/30/un-processus-irreversible-deuxieme-partie/

Un "second cerveau" dans les intestins ?

Résumé : Des chercheurs français ont découvert que des bactéries contenues dans les intestins seraient capables d'influencer notre cerveau et donc notre humeur. Une flore intestinale équilibrée garantirait une bonne santé psychique.

http://videos.tf1.fr/jt-we/un-second-cerveau-dans-les-intestins-7394404.html

Autisme : le cri d'un père

Publié le mardi 03 juillet 2012 à 10H54 - Vu 251 fois

Jacky Giraud : « Les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. »

SOISSONS (Aisne). Autiste, Julien est doté de grandes capacités cognitives. Mais pour ses parents, il n'en est pas moins « condamné à l'enfermement psychiatrique » si aucune solution n'est trouvée pour lui.

EN marge de la dernière réunion de la communauté d'agglomération du Soissonnais, c'est un coup de gueule, autant qu'un cri du cœur, que les élus ont entendu avec la courte, mais très intense, intervention de Jacky Giraud.
Entouré de son épouse Chantal et d'un professionnel, Dominique Pasquet, Jacky Giraud a raconté l'enfer que vit leur fils Julien, autiste de 26 ans.

« Traité comme un criminel »

Si le jeune homme, atteint de troubles envahissants du développement (TED), a pu être sorti à temps, voici quatre ans, de l'enfer d'un établissement de Spa (Belgique) où on lui faisait avaler un neuroleptique par heure, la prise en charge éducative que ses parents appellent de leurs vœux n'est, aujourd'hui encore, qu'une interminable et insupportable Arlésienne.
« On vit des moments abjects. Nous sommes abandonnés, y compris par la loi. La coupe est vraiment pleine », s'indigne Jacky Giraud.
Parce que Julien, comme le rappelle son père, « est doté de grandes capacités cognitives, il sait qu'il vit une vie de merde. Nous avons tout tenté. Il est rejeté des structures traditionnelles et condamné, si nous n'agissons pas, à l'enfermement psychiatrique à perpétuité. » Pour le père de famille, « les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. » Sur les conseils de professionnels, Jacky et Chantal Giraud ont essayé de prendre en charge leur fils au domicile familial. « Le positif, confie son père, c'est que nous avons un rapport précieux de son comportement en extérieur qui va maintenant pouvoir être analysé. Le négatif, c'est que nous avons été obligés de le ramener en psychiatrie pour cause de non-assistance médicale, et de lieu, notre maison devenant une prison. »

Une maison pour les familles

La situation devient indigne aux yeux de Chantal Giraud, pour qui « on traite son fils comme un criminel ».
Face aux élus communautaires, Dominique Pasquet a expliqué le travail mené par une association de la Somme pour « ne pas laisser les parents d'autistes seuls avec leur môme » et les aider à « construire un projet un tout petit peu plus digne que l'enfermement ou l'isolement ». Cette structure loue une maison près d'Amiens. Y sont accueillis des adultes souffrant de ce déficit de socialisation, avec un soutien psychiatrique en soins ambulatoires.
L'idée, pour les parents de Julien, est d'ouvrir une structure similaire dans le Soissonnais, mais cela passe par la recherche d'une maison autant que de moyens financiers et d'aides bénévoles. « De nombreuses familles sont dans notre cas. La plupart du temps, elles ont baissé les bras, se sont résignées et sont devenues elles-mêmes des personnes autistes car coupées du monde », témoigne Jacky Giraud. Il veut créer une association TED Aisne, dont l'objectif est de « gagner des moyens pour les mutualiser avec des familles risquant d'être détruites ».

Philippe ROBIN
probin@journal-lunion.fr

http://www.lunion.presse.fr/article/aisne/autisme-le-cri-dun-pere

J’ai l’impression qu’une campagne médiatique tente de discréditer l’ABA et de faire tomber la seule formation universitaire en France délivrant un diplôme en Analyse Appliquée du Comportement (ABA), formation mise en place et assurée par Vinca Rivière.

La campagne 

Cela a commencé  le 03 avril par cet article sur Médiapart « Un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple ». La journaliste Sophie Dufau y parle de la plainte qu’un papa a déposé à l’Agence Régionale Santé (ARS) de Lille au sujet du centre Camus, premier centre en France ayant une prise en charge intensive ABA, centre géré par l’association « Pas à Pas ».

Puis elle remet le couvert le 02 juillet avec un article sur Médiapart : « À Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. »

On y apprend qu’une famille a lancé une procédure judiciaire à l’encontre de l’association « Pas à Pas » et Vinca Rivière, suite à une vidéo qui démontrerait des actes de maltraitance de la part d’une psychologue.

Les conséquences

Une seule plainte bien médiatisée  sur les façons de faire d’une psychologue (licenciée depuis) aura eu l’effet souhaité : le report de décision d’ouverture d’une licence professionnelle ABA à Lille. Comme l’écrit la journaliste, satisfaite de son coup et qui admet elle-même un lien de cause à effet dans son article de Médiapart du 14 Mai : « Autisme : l’ABA trouble l’université de Lille » visible en entier ici.

Combien de lettres écrites aux ARS, dénonçant la maltraitance dans des hôpitaux de jour ou IME à dominante psychanalytique, sont-elles médiatisées ? Aucune… Pourtant ces lettres existent. Des dizaines, des centaines ?

Ces plaintes ont-elles déjà eu un effet sur la remise en question des multiples formations universitaires à orientation psychanalytique ? Non…

Remarques et questions au sujet de l’article du 02 Juillet

- Pour plus de transparence dans les lieux de prise en charge

L’acte de maltraitance serait semble-t-il prouvé par la séquence vidéo de la psychologue. Dans les institutions et hôpitaux psychiatriques, rien n’est filmé. Souvent les parents ne peuvent même pas pénétrer dans les locaux en activité. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai refusé que mon fils aille en hôpital de jour. Je n’avais pas le droit de voir ce qu’il s’y passait, et il n’est pas verbal.

La journaliste pointe  du doigt le fait que certains bilans de séances et évaluations n’étaient pas écrits lors de la prise en charge par l’association. Est-ce que dans les institutions psychiatriques, les bilans sont systématiquement montrés aux familles ? Existe-t-il d’ailleurs seulement un projet pour l’enfant ?

Bref elle dénonce le manque de visibilité, de transparence dans cette affaire… Très bien : je propose alors que tous les parents d’enfants autistes non-verbaux puissent voir, par des séquences vidéo par exemple, leur enfant dans leur lieu de prise en charge, que ce soit en institution, CMP, hôpital de jour etc… Hum, je sens que je vais en fâcher plus d’un !

Pour plus de transparence....

Elle-même ne joue pas franc-jeu puisqu’elle donne la parole seulement au papa, ne laissant pas à l’autre partie la possibilité de s’exprimer. On la croirait partie en guerre personnelle, sans aucun recul. Est-ce cela, le métier de journaliste ?

- À propos de maltraitance

On dit souvent que la pire maltraitance que l’on peut infliger à une personne autiste est de la laisser sans traitement, comme c’est souvent le cas en France. Si on n’apprend pas à une personne autiste à communiquer, elle le fera par des cris, hurlements par exemple. Si ces troubles du comportement (souvent dûs à des difficultés de communication) ne sont pas gérés au plus vite, ils s’installent durablement.

Un enfant de 4 ans qui a de gros troubles de comportement (automutiliation etc) est facilement gérable.

Ce n’est pas le cas pour un adolescent de 14 ans par exemple. C’est là que très souvent on a recours aux neuroleptiques, avec les effets que l’on connaît sur le cerveau. C’est très efficace, mais je considère cela comme de la maltraitance, car bien souvent cela aurait pu être évité avec un traitement approprié dès le début des troubles.

Choc chimique

- Déménager pour assurer une bonne prise en charge ne choque plus personne.

Pourquoi ce père de famille habitant Vesoul est-il obligé de déménager pour avoir une prise en charge adaptée ? Il y a sûrement à Vesoul des lieux où les enfants autistes sont accueillis. Pourquoi ne met-il pas son enfant dans ces structures ? Ne serait-ce pas cela que la journaliste devrait pointer, et développer ?

Pourquoi les parents veulent-ils s'exiler ?

- Un titre tapageur et mensonger

Aujourd’hui cet enfant a toujours une  prise en charge ABA.

Le titre de cet article  « Le procès d’une méthode » est-il alors justifié ? Si non, quel est le but réel de cette phrase ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/03/campagne-visant-a-discrediter-laba-a-quand-des-cameras-dans-les-institutions/

L'énigme de l'autisme : la piste bactérienne

Le 14 juin à 22h20

UN ESPOIR POUR LES AUTISTES ?
(cliquez sur le lien pour revoir l'émission)

Les enfants atteints d’autisme s’enferment dans leur solitude. Les origines de cette maladie encore incurable sont mal connues. Selon un chercheur canadien, l’origine du mal se trouverait dans la flore intestinale. Un espoir pour les malades ?



Un enfant vient au monde. Tout semble normal. Mais, au fil du temps, des signes apparaissent : il évite le regard, sourit à peine, ses mouvements sont stéréotypés. L’apprentissage du langage est laborieux. C’est comme s’il se recroquevillait dans son monde à lui. Souvent, le diagnostic ne tombe que des années après : autisme. Les parents sont choqués, désemparés. Les causes de ce trouble du développement de l’enfant sont encore assez floues. Les chercheurs tâtonnent. On sait seulement que les enfants atteints de cette pathologie ont un patrimoine génétique qui présente d’infimes mais nombreuses modifications qui se répercutent sur le développement de leur cerveau. Une maladie pour laquelle il n’existe encore aucun traitement. La thérapie comportementale et les programmes d’assistance permettent seulement d’atténuer les symptômes.

Face à ce constat déprimant, un Canadien, Derrick MacFabe, chercheur à l’Université de Western Ontario, échafaude une hypothèse audacieuse : ce sont les bactéries intestinales et leurs produits métaboliques qui, selon lui, favoriseraient l’autisme. Ces toxines se formeraient notamment lors de la digestion du blé et des produits laitiers. Si cela se vérifie, cela voudrait dire que l’environnement est un facteur de développement de la maladie, et non pas seulement, comme on le suppose jusqu’ici, le patrimoine génétique. D’un seul coup, le traitement de cette maladie serait à portée de main : il suffirait de combattre les bactéries incriminées (notamment les clostridiums) et leurs produits métaboliques (des acides gras comme l’acide propionique), suspectés de perturber les processus neuronaux, et d’agir sur l’alimentation.



L’autisme serait d’origine intestinale ?
MacFabe cite plusieurs indices à l’appui de sa thèse : tout d’abord, il constate que les cas d’autisme chez les enfants d’immigrés somaliens au Canada sont plus nombreux que chez les enfants restés en Somalie, sans doute parce qu’ils sont exposés à une nourriture et à des bactéries occidentales. Ensuite, beaucoup d’enfants autistes souffrent de problèmes intestinaux. Troisièmement, les rats dans le cerveau desquels on a injecté de l’acide propionique développent un comportement qui rappelle celui des autistes. Et quatrièmement, on diagnostique plus souvent l’autisme aujourd’hui ; or, on prescrit maintenant aux jeunes enfants de plus en plus d’antibiotiques dont on sait qu’ils perturbent la flore intestinale ; parallèlement, la consommation de blé et de produits laitiers est en augmentation. Le microbiologiste et médecin américain Sydney Finegold a trouvé un autre indice confortant cette thèse : à des enfants autistes qui avaient absorbé des antibiotiques à large spectre pour le traitement d’autres infections, il a donné un antibiotique contre les clostridies. Résultat : sur les dix enfants ainsi traités, huit ont vu leurs symptômes autistiques temporairement atténués.

Les critiques aux aguets
Les spécialistes de l’autisme restent sceptiques face aux thèses de MacFabe : « Tout cela est encore très hypothétique », relativise Inge Kamp-Becker, directrice de l’association pour les affections autistiques du CHU de Marbourg (Allemagne). « Les résultats n’apportent pas la preuve que les bactéries influencent le développement neuronal. » Même circonspection chez Christine Freitag, directrice du CHU de Francfort spécialisé dans la psychiatrie des enfants et des adolescents : « On ne peut tirer aussi facilement des conclusions à partir d’expérimentations sur des rats. » Sa collègue Kamp-Becker est d’avis que la multiplication des cas d’autisme est surtout due aux progrès du diagnostic. Même conclusion pour les chercheurs de l’Université MacGill au Canada, qui ont confronté les résultats de 57 études menées sur l’autisme dans 17 pays.

C’est dans la nature des choses : face à des pathologies lourdes et encore mal connues comme l’autisme, les hypothèses, même dénuées de tout fondement, font florès : dans les années 1950, les chercheurs pensaient que la maladie venait de la froideur émotionnelle des parents ! Ensuite, on suspecta le mercure et d’autres métaux lourds, les solvants, les gaz d’échappement de moteurs diesel ou encore les pesticides. Pire, un médecin britannique, Andrew Wakefield, ayant mené une seule et unique étude sur douze enfants, impliqua en 1998 le vaccin combiné contre la rougeole, la rubéole et les oreillons. Résultat : les enfants ne furent plus vaccinés, et certains ont succombé à ces maladies que l’on croyait avoir sous contrôle. On sait aujourd’hui que le travail de Wakefield était erroné, et son étude ne fait plus référence.

On serait malavisé de donner quelque espoir infondé aux parents, prévient Inge Kamp-Becker : « ils se raccrochent à n’importe quoi, et dépensent des sommes énormes pour des thérapies inefficaces ». La piste bactérienne de Derrick MacFabe est encore loin de la réalité scientifique. Pour la vérifier, Christine Freitag, médecin, propose de tester l’impact de l’alimentation sur des groupes à risque – et celui de certaines substances sur les personnes atteintes, ce que compte faire Derrick MacFabe. Les résultats permettront peut-être de mieux étayer cette thèse porteuse d’espoir.

Elise attendait avec impatience cette journée où l'association Trott'Autrement avait carte blanche au Haras du Grand Clos (Conches sur Gondoire). Et lorsque nous sommes arrivés à 9h30 les préparatifs étaient déjà bien avancés ... le plus naturellement du monde les nouveaux arrivants s'inséraient dans le dispositif conçu et programmé par les intervenantes de Trot :

• En premier lieu le beau temps : nous avons eu un temps superbe ... rare dans la période actuelle ... mais pas trop chaud ... ce qui pouvait paraître ambitieux. Objectif atteint.
  
  
• Ensuite décoration des poneys et maquillage des participants etc.

  

• Déjeuner champêtre ensuite concocté par le restaurant "Le Clos des Vignes" (excellent et copieux) pendant lequel les 80 participants ont pu échanger dans une convivialité manifeste ... Fanny LUNEAU, responsable du pôle loisir, qui encadre habituellement les séances d'Elise nous a fait un bref compte rendu du challenge de Gif sur Yvette où une fois de plus nos cavaliers se sont distingués (reportage à venir) ... Le mot du président.
  
  
• Et vers 14h30 début des ateliers où chaque cavalier pouvait montrer à sa famille ce qu'il savait faire. Je pense que celui qui marquera reste celui où la famille était invité à monter à sous la direction de leur enfant ... Et voici Esther plein d'assurance sous la direction d'Elise :

Difficile de rendre compte d'une journée comme celle-là ... il faut la vivre ... je ne peux donner que les évènements marquants.

La dynamique de l'association est telle que dès que l'on touche quelqu'un les liens se tissent naturellement ... Didier, le restaurateur, accompagné de son épouse sont venus nous rendre visite dans l'après-midi ... Romuald, le directeur du centre équestre aussi avec ses parents ... etc.

Pour Elise, l'évènement marquant fut sans aucun doute la venue surprise de son frère David accompagné de son Amie Maria en fin d'après-midi ...

Bref une journée assez extraordinaire qui restera dans les coeurs !

Le bonheur ce jour-là était au Haras du Grand Clos ! Cela se voyait sur les visages.

Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet évènement.

Ne manquez pas les autres photos de la fête : c'est ICI

Et pour finir en beauté Elise avec toutes les intervenantes de Trott'Autrement :

Francis Perrin. Fils et sacrifices par Valérie Trierweiler

Gersende et Francis Perrin chez eux, avec leur fils, Louis, 10 ans. | Photo Alexandre Isard

Paru dans Match

Francis Perrin et son épouse, Gersende, publient « Louis, pas à pas », le récit de leur lutte au jour le jour pour sortir leur enfant de l’autisme. Bouleversant.

Valérie Trierweiler - Paris Match

C’est un récit à deux voix. Celui d’une femme et d’un homme. D’un couple d’amoureux. D’une mère et d’un père. Des parents de Louis. Louis atteint d’autisme sévère. Gersende et Francis Perrin sont acteurs. Ceux que le public connaît. Ces deux-là ne trempent pas leur plume dans les larmes mais dans l’espoir. Un espoir qu’ils ont toujours conservé, y compris lorsqu’ils entendaient les pires horreurs sur leur fils. C’est avant tout Gersende qui déroule son histoire – leur histoire – au fil des jours comme des années. Francis y ajoute, de façon sporadique, ses impressions, ses sentiments et ses douleurs. Le livre s’ouvre sur la préparation d’une petite fête pour les 3 ans de Louis. Il y est question d’un gâteau conçu pour cet anniversaire. L’enfant rit jusqu’au moment où la vue des jaunes d’œufs le fait hurler. Hurler sans fin. La scène est brève. Nul commentaire ici, mais la description d’un moment qui permet de saisir la situation avant même le lever de rideau. Saisis, nous le sommes aussi. Gersende et Francis sont acteurs de théâtre, mais cette pièce-là est bien réelle. Gersende reprend ensuite le récit à ses débuts. Sa rencontre avec l’homme de sa vie. A la date du 2 août 2001, elle écrit : « Je suis une femme amoureuse qui veut un enfant. » La grossesse se passe mal et la jeune femme doit quitter les planches et l’interprétation de « Crime et châtiment ». Rapidement après la naissance, le couple ne peut que constater que leur enfant ne dort pas. Qu’il se tape la tête de façon régulière et ouvre sans discontinuer portes et tiroirs. Il balance ses bras. « J’ai peur », confie la jeune maman.

Impossible de décrire le parcours de combattant de ces parents perdus dans les méandres du médical et des charlatans. Le fiel des uns fait mal. Gersende s’entend dire que leur différence d’âge explique le handicap du petit garçon. Le choc encore quand un « grand professeur » leur conseille de faire le deuil de leur enfant. L’autisme est diagnostiqué. « Là, je bascule dans le drame et je n’y plonge pas seul puisque toutes les personnes que j’aime vont y être confrontées », avoue Francis Perrin. Avant d’ajouter : « C’est à cette époque que je suis passé du verre de whisky hebdomadaire à la bouteille quotidienne. Alcoolique mais jamais saoul. » Les humiliations s’accumulent. « Moi, mes enfants ils sont normaux ! » lance un jour un chauffeur de bus. Il faut être solide. Ils le sont. Les passages adressés à Louis sont particulièrement touchants, comme celui sur le premier mot prononcé. Le temps passe, une petite sœur puis un petit frère naissent.
Les progrès sont quasi nuls, jusqu’au jour où les parents découvrent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement). Il était temps. Les résistances parfois s’amenuisaient. « Il ne s’est pas passé une seule minute depuis ce jour de juillet 2004 sans que Louis soit dans mes pensées. […] Cela occupe tellement la vie que l’on finit par être exsangue du don de soi ! On pense autisme, on vit autisme, on réagit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme, on étouffe autisme. » Le récit porte sur les progrès spectaculaires de leur petit garçon une fois la méthode mise en place, au prix de nombreux sacrifices, dont la séparation géographique du couple.

Le livre est aussi un hommage aux journalistes qui ont accompagné ce parcours. A Françoise Joly et Guilaine Chenu d’« Envoyé spécial » d’abord, auxquelles « Louis, pas à pas » est dédié ; à notre consœur de Paris Match Isabelle Léouffre. Il est encore un plaidoyer pour cette méthode ABA, toujours pas reconnue officiellement en France. « Que ce soit bien clair : le combat que nous avons mené et que nous menons encore – ce livre en est la preuve – consiste principalement à ce que le traitement ABA soit reconnu en France et puisse bénéficier des mêmes avantages que les autres traitements », écrivent-ils. Ils dédient aussi leur ouvrage à Vinca Rivière qui a sorti Louis de son enfermement. Louis qui, à 3 ans, pleurait toujours au même endroit de la « Sonate facile » de Mozart parce que le pianiste y faisait une fausse note, est aujourd’hui passionné par le métro et les trajets d’autoroute. « Un GPS humain », s’amuse sa maman. Il parle, lit, s’amuse, et surtout, il est autonome. Une véritable victoire. Une victoire que Francis et Gersende veulent partager avec tous les parents d’enfants autistes et nous autres lecteurs. Une leçon de vie que nous voulons relayer à notre tour.

«Louis, pas à pas», de Gersende et Francis Perrin, éd. JC Lattès, 249 pages, 18 euros

http://www.parismatch.com/Culture-Match/Livres/Actu/Francis-Perrin.-Fils-et-sacrifices-par-Valerie-Trierweiler-407317/?sitemapnews

Hydrocéphalie, mégalencéphalie, autisme, épilepsie, certains cancers aussi, cette équipe de recherche du Seattle Research Institute a découvert des mutations sur de nouveaux gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA, liées à toute cette série de maladies cérébrales. Cette étude, publiée dans l’édition en ligne du 24 juin de Nature Genetics, apporte la preuve que la constitution génétique d'une personne n'est pas complètement déterminée au moment de la conception et identifie de nouvelles causes génétiques de ces qui vont permettre de développer de nouvelles options thérapeutiques.

Des études ont déjà suggéré que des changements génétiques peuvent se produire après la conception, mais cela était considéré comme un phénomène assez rare. Alors qu’Akt3, PIK3R2 et PIK3CA sont présents chez tous les êtres humains, leurs mutations peuvent conduire à ces maladies, dont la mégalencéphalie, le cancer et certains  troubles du comportement. PIK3CA a déjà été associé au cancer et semble contribuer à l’agressivité du cancer.

Détecter, même les cas les moins graves et traiter de manière personnalisée : Le Pr James Olson, expert en cancer pédiatrique à Seattle et au Fred Hutchinson Cancer Research Center, qui a identifié le rôle d’une voie de signalisation (PI3K / AKT) dans l’oncogenèse, appuie cette recherche en expliquant que les «  gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA codent tous pour cette  voie de signalisation. « Il s'agit d'une constatation énorme qui fournit non seulement un nouvel éclairage pour certaines malformations cérébrales, mais aussi, et surtout, fournit des indices pour détecter même les cas les moins graves qui affectent de nombreux enfants», explique le Dr William Dobyns, généticien au Seattle Children Research Institute. «Les enfants atteints d'un cancer, par exemple, n'ont pas de malformation cérébrale, mais peuvent présenter des anomalies de croissance subtiles qui n'ont pas encore été identifiées. Les médecins et les chercheurs à la recherche de causes sous-jacentes peuvent maintenant examiner ces gènes ». Ces découvertes, permises grâce au séquençage de l’exome, ou de certaines séquences, les plus pertinentes, de régions codantes du génome, vont permettre d’identifier l’ensemble des implications médicales possibles pour les enfants, réduire le recours à la chirurgie pour les enfants atteints d'hydrocéphalie et traiter les autres maladies, dont le cancer, l'autisme et l'épilepsie, de manière personnalisée.

Source: Nature Genetics doi:10.1038/ng.2331 "De novo germline and postzygotic mutations in AKT3, PIK3R2 and PIK3CA cause a spectrum of related megalencephaly syndromes"

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-epilepsie-megalencephalie-decouverte-des-3-genes-cles-qui-ne-devraient-pas-muter_8586_lirelasuite.htm