10 octobre 2012

article publié par le figaro le 9 OCTOBRE 2012

Prise en charge de l'autisme : la France épinglée

Par

lefigaro.fr - le 09/10/2012

Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.

La mauvaise prise en charge de l'autisme en France, due notamment à un manque de personnels formés ou de places d'accueil, a un coût social et économique, souligne mardi le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sans parvenir pour autant à chiffrer ces sommes.

«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.

L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».

52 mesures

Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.

Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.

(Avec AFP)

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Tags: coût, diagnostic, recherche

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10 octobre 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 9 octobre 2012

François Hollande : "le système éducatif doit être accueillant pour les élèves en situation de handicap"

A la Sorbonne ce mardi 9 octobre, le Président de la République a rappelé l’engagement de l'état pour l’accueil des enfants handicapés à l'école. Il a affirmé que les métiers de l'accompagnement (AVS) devaient être mieux valorisés.

François Hollande, ce matin à la Sorbonne.

François Hollande réaffirme le rôle de l’école dans l’accueil des jeunes en situation de handicap. A l’occasion de la remise officielle du rapport en vue de la refondation de l’école, le chef de l’Etat a également précisé que le rôle des auxiliaires de vie scolaire devaient être mieux valorisé : "Le système éducatif doit être accueillant pour les élèves en situation de handicap. Je mesure les avancées, elles sont significatives, mais aussi combien le chemin est encore long. La formation des enseignants intégrera cette dimension et je considère comme essentielle la valorisation des personnels non enseignants qui accompagnent les élèves handicapés souvent sans reconnaissance et avec des contrats de travail précaires".

Mardi 16 octobre, lancement d'un groupe de travail sur les auxiliaires de vie scolaire (AVS)

Dès la semaine prochaine, un groupe de travail va se pencher sur la question des statuts et des missions des auxiliaires de vie scolaire. Ce nouveau groupe de travail sera installé mardi 16 par Marie-Arlette Carlotti (ministre en charge du Handicap) et George Pau-Langevin (ministre déléguée à la Réussite éducative). Il sera piloté par une personnalité qualifiée.

Vincent Lochmann

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Tags: AVS, scolarisation

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10 octobre 2012

information publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE)

Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

Avis présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. François FONDARD

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactions sociales et se manifeste par des centres d’intérêt restreint et des stéréotypies.

L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence. Il atteint aujourd’hui une naissance sur 150, ce qui en fait un véritable enjeu de santé publique.
En 1995, la reconnaissance de l’autisme comme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnes autistes et de leurs familles de la sphère privée, familiale et médicale.
L’autisme concerne désormais l’ensemble de la société et de ses acteurs.
La France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, même si les progrès sont encore largement insuffisants, progresse.
La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avec l’Agence nationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnes pratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Ce corpus doit désormais être largement diffusé et partagé. Or, l’autisme est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées. .
En termes de diagnostic : pouvant être établi avant 30 mois, il ne l’est que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnement dès le plus jeune âge est déterminant au regard du pronostic d’autonomie de la personne avec autisme. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles ce qui ne permet pas une égalité éducative pour tous les enfants concernés.
L’enfant doit pouvoir être accueilli dans sa petite enfance, puis scolarisé. Si, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfants handicapés, notamment autistes, a progressé, seuls 20 375 jeunes sont scolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sont toujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnes atteinte d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a été consenti dans le 2ème plan autisme avec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes.
Les départements, pour leur part, ont alloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personnes handicapées.

Lancée comme sous la forme d'une pétition citoyenne puis portée par le Président de l'Assemblée nationale, cette saisine parlementaire est la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.

Avis voté à l'unanimité ( 186 voix pour)

Un commentaire sélectionné au hasard ... parmi les nombreuses réactions que je vous conseille d'aller voir ICI (jjdupuis) :

"Publié le 09/10/2012 par cecile lafitte

autisme

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros.
Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros.
Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros.
Mon fils, autiste sévère non verbal, a été pris en charge pendant 7 ans en hôpital de jour (où il a bénéficier du pire), 7 ans en IME (pas le meilleur): alors je vous laisse faire le compte ... alors qu'il nettement plus évolué depuis que nous mettons en place, le PEC's à la maison, grâce à une orthophoniste en libéral vu 2X 1/2 h par semaine et des stratégies comportementales bien plus adaptées à ses besoins!! Si vous voyez les progrès !! mais il va devenir adulte, 10 années de perdues, que va t-il devenir ?
Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ?
Cécile LAFITTE"

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Tags: association, coût, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS

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9 octobre 2012

communiqué de l'association vaincre l'autisme - 9 octobre 2012

Vaincre L'autisme

Il y a 15 minutes

Dans le cadre du développement des unités d’intervention expérimentales Futuroschool, quelques places sont disponibles à Paris et Toulouse pour accueillir des enfants diagnostiqués autistes ou TED.

Les places disponibles sont réservées aux enfants âgés de 3 à 4 ans : 4 places pour FuturoSchool PARIS et 3 places pour FuturoSchool TOULOUSE.

Les familles intéressées, résidant à Paris ou à Toulouse, peuvent envoyer leur demande d’inscription par mail à info@vaincrelautisme.org ou par courrier à VAINCRE L’AUTISME - 51 rue Léon Frot 75011 Paris.

Nous comptons sur vous pour partager l’information ! Merci !

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Tags: association, aba

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9 octobre 2012

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle le 9 octobre 2012

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail.

S’il soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales, ce projet n’apporte toutefois pas d’éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l’autisme en France.

La première concerne le coût pour les familles. Il faut savoir, en effet, que le système actuel ne rembourse pas les prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Ce non remboursement des seules méthodes dont l'efficacité a pu être scientifiquement prouvée entraîne d’importantes difficultés financières pour les familles qui souhaitent suivre les recommandations de la HAS et constitue une inégalité fondamentale devant l’accès aux soins et une véritable discrimination par le revenu des parents. En effet, la plupart des familles n’a pas les moyens de payer les services des professionnels dont elles ont besoin, et ce d’autant plus que l’autisme entraîne en moyenne une perte de revenus d’environ 14% pour un couple (les parents étant presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse) et que le revenu global d’une famille comportant un enfant autiste est en moyenne 28% inférieur à celui d’une famille d’enfants en bonne santé et 21% inférieur à celui d’une famille comportant un enfant porteur d’un problème de santé autre que l’autisme. Les conséquences sociales d’une telle situation sont dramatiques, puisque près de 80% des couples parents d’un enfant autiste se séparent, soit environ 400 000 ménages brisés.

Une autre question à laquelle le rapport ne répond pas assez clairement est celle des moyens aujourd'hui captés par la psychanalyse, que ce soit pour dépister, prendre en charge, former, voire faire de la recherche. Une redistribution massive de ces moyens, comme je le suggère dans ma proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme, permettrait sans aucun doute à la France de rattraper une partie de son retard et de sortir de son isolement. Nous en sommes malheureusement loin. Et c'est une autre inégalité tout aussi scandaleuse : selon que vous serez dirigé vers le bon professionnel ou non, votre enfant bénéficiera des bonnes méthodes ou perdra des années précieuses, les recommandations de la HAS étant malheureusement loin d'être suivies par les professionnels français.

Au-delà de cette double inégalité scandaleuse des familles et des autistes devant la vie, il faut souligner l'immense gâchis humain et financier auquel nous assistons dans notre pays. Les méthodes éducatives et comportementales permettent, en effet, une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec TED. Priver les personnes avec autisme d’accéder à ces méthodes d’accompagnement revient donc à les priver de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap. Cela revient à les enfermer dans le cercle vicieux du sur-handicap et de l’exclusion, qui les amène trop souvent vers l’hôpital psychiatrique. Près de 60 % des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont en effet autistes, ce qui constitue une exception française très inquiétante.

Devenues adultes, les personnes autistes n’auront aucune chance d’être autonomes et resteront à vie à la charge de l’Etat (en institution spécialisée ou hôpital psychiatrique) ou de leurs parents. En revanche, les enfants et adolescents autistes correctement accompagnés feront des progrès parfois considérables et gagneront en autonomie, jusqu’à devenir financièrement indépendant pour certains. Une projection budgétaire simplifiée permet d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale d’une cohorte d’enfants autistes en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans).

Dans ces trois dimensions et en particulier la dernière, le rapport du CESE nous laisse insatisfaits, même si, sur plusieurs points, il va indéniablement dans le bon sens. C'est pourquoi je vais déposer dès aujourd’hui une résolution pour demander une commission d’enquête parlementaire sur le coût et le financement de l’autisme en France, résolution que je demande à mes collègues parlementaires, toutes tendances confondues, d’appuyer pour que nous mettions fin tous ensemble et le plus vite possible au scandale français en matière d’autisme.

Daniel Fasquelle

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Tags: aba, coût, hopital de jour, teach, HAS, recherche, pecs

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9 octobre 2012

lettre de Gwendal ROUILLARD & Daniel FASQUELLE à leurs collègues de l'Assemblée Nationale

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ? http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme, http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

www.has-sante.fr

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

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9 octobre 2012

article publié sur le site d'Autism Rights Watch le 9 octobre 2012

Officiel : Autisme – ARW soutiendra l’action des députés Fasquelle et Rouillard suite à l’échec du rapport de la CESE

October 9, 2012 · by Admin_arw@2012

Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) de la République Française remet ce 9 octobre 2012 un rapport sur le coût de l’autisme en France commandé à Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI. Ce rapport avait été commandé par la Section des Affaires Sociales et de Santé dirigée par François Fondard, Président de l’UNAF.

Autism Rights Watch avait dénoncé dès le Samedi 29 septembre 2012 lors du rassemblement de Caen les conflits d’intérêts au sommet de l’Etat en matière de handicap et notamment le fait que ce rapport ait été confié à la présidente de l’UNAPEI par le président de l’UNAF. En effet, l’UNAPEI est le plus gros organisme favorisant l’institutionnalisation des personnes handicapées en France et l’UNAF, organisme est également l’un des grands bénéficiaires de la dépendance de part la gestion des tutelles au niveau des UDAF.

Dès lors, nous nous attendions à un rapport vide et cela est désormais confirmé.

Ce matin, Le Parisien explique dans sa version papier qu’ « alors qu’un rapport sur l’autisme est dévoilé aujourd’hui, des associations et des députés dénoncent une prise en charge des malades inefficace et coûteuse ».

« Alors qu’il est censé dire combien coûte la prise en charge de l’autisme, le rapport du CESE dit ne pas parvenir, faute de « données quantitatives et qualitatives », à effectuer cette addition. »

Pour autant les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS) y annoncent les vrais chiffres et y dénoncent le scandale.

Le chiffre évoqué par Daniel Fasquelle est de 49.71 Mds€ pour une prise en charge « traditionnelle » à vie de 2 ans à 65 ans pour 8 000 enfants, soit 6.2 millions d’euros par personne autiste !

Et de rappeler que « la France est le dernier pays occidental à traiter ses autistes de la sorte ! […] Nous sommes face à un scandale sanitaire, au même niveau que le sang contaminé ou l’amiante ».

Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.

Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même.

Lire l’article du Parisien: http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php

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Tags: association, coût

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9 octobre 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 9 octobre 2012

Autisme : il faut labelliser les bonnes pratiques (rapport du CESE)

Le Conseil économique, social et environnemental rend public ses préconisations pour l'autisme. En 52 points, le rapport demande que soit labellisée les pratiques qui mettent en œuvre les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Il s'agit de mieux prendre en compte les avancées scientifiques sur l'autisme.

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

Améliorer la formation et la recherche, évaluer les pratiques actuelles, diagnostiquer plus tôt, les préconisations du Conseil économique social et environnemental (CESE) visent à obtenir un changement dans la prise en compte de l'autisme en France. Mais le rapport propose également des pistes pour améliorer la vie quotidienne des personnes autistes et de leurs familles. Les besoins spécifiques des personnes doivent être pris en compte explique le CESE qui demande par exemple que soient crées des dispositifs dédiés dans les écoles et les collèges: des "CLIS-autisme" en primaire et des "ULIS-autisme" en secondaire. Le rapport a été rédigé par Christel Prado, Présidente de l'UNAPEI, principale association dans le domaine du handicap mental.

Appliquer les recommandations de la HAS

Alors que les tensions sont vives entre les tenants de la psychanalyse et ceux d'une approche neurologique de l'autisme, le CESE tente de calmer le jeu en demandant une évaluation des pratiques et la mise en oeuvre des recommandations de la Haute Autorité de Santé. (L'année dernière, la HAS avait affirmé que la psychanalyse n'était pas une pratique consensuelle.) Sans le dire ouvertement, le CESE enfonce le clou et demande une évaluation des pratiques et une mise à jour des formations pour les rendre conformes aux recommandations de la HAS.

Le rapport insiste sur le désarroi des familles et le manque de réponse adaptée à l'autisme. Les familles doivent encore trouver des solutions d'accueil des enfants et des adultes autistes loin de leur domicile, quand ce n'est pas en Belgique.

Vincent Lochmann

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Tags: association, diagnostic, scolarisation, HAS, recherche

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9 octobre 2012

L'anniversaire d'Elodie

Et le 2 septembre, nous fêtions celui d'Elodie ... En fait c'est officiellement le 23 août mais Elo tenait absolument à ce que Mamie soit présente pour l'évènement ...

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Tags: en famille

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9 octobre 2012

L'anniversaire de David

Le 28 juillet c'était l'anniversaire David "son frère" comme dit Elise très fière et attentionnée ... des moments comme on les aime et l'occasion de se retrouver en famille ...

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Tags: en famille

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9 octobre 2012

Voile avec la VGA Saint Maur & Envol Loisirs

Comme vous le savez, Elise fait de la voile avec l'association Envol Loisirs à Saint Maur.

Cette année comme d'habitude nous avons retrouvé les bords de Marne avec beaucoup de plaisir ...Pas de problème Lisou est à l'aise sur le bateau !!! et le cadre est super ... Le mieux est de se rendre compte en images :

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Tags: voile, bateau, association, loisirs

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9 octobre 2012

Sympa et explicite !

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Tags: médias

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9 octobre 2012

article publié dans le monde le 8 octobre 2012

John Gurdon, Nobel de médecine : celui que l'on jugeait inapte aux sciences

Le Monde.fr | 08.10.2012 à 15h43 • Mis à jour le 08.10.2012 à 18h08

Le Britannique John B. Gurdon a reçu le prix Nobel de médecine pour ses travaux sur la réversibilité des cellules souches.

Le Britannique John B. Gurdon, co-lauréat avec le Japonais Shinya Yamanaka du Nobel de médecine pour des découvertes "révolutionnaires" sur les cellules souches, est arrivé à la biologie presque par hasard. Le généticien de 79 ans, né en 1933 dans un petit village du sud de l'Angleterre, est fasciné depuis toujours par les sciences naturelles. A l'école, déjà, il élevait des centaines de chenilles pour faire naître des papillons. Son père envisageait pour lui une carrière dans l'armée ou la finance, mais "grâce au ciel", il a été jugé inapte au service par le médecin de famille. La suite du parcours de ce chercheur d'exception, fait chevalier par la reine, ressemble à une succession d'"accidents" heureux.

Il garde d'ailleurs dans son bureau une copie du rapport écrit sur lui par son professeur de biologie quand il avait 15 ans qui le juge à nouveau inapte, mais cette fois aux sciences. L'enseignant assurait que se lancer dans cette discipline serait pour lui "une totale perte de temps" et qu'il fallait absolument l'en dissuader. Quand étudiant John Gurdon passe un examen d'entrée à Oxford en section lettres classiques, l'université l'accepte à condition qu'il change de matière.

UN PASSIONNÉ D'INSECTES

Un peu plus tard, toujours passionné par les insectes, il demande à faire un doctorat dans le département d'entomologie, mais sa demande est refusée au prétexte qu'il n'a pas le niveau suffisant. "Cela a été une chance pour moi parce qu'un merveilleux professeur m'a alors offert une place en biologie. Et c'est ainsi que les choses ont commencé", a expliqué un jour le chercheur dans une revue scientifique. En 1960, son doctorat en poche, il rejoint le très réputé California Institute of Technology aux Etats-Unis, qui a vu passer dans ses murs de nombreux scientifiques de renom.

A à peine 30 ans, John Gurdon réalise en 1962 une percée en découvrant que le code ADN dans une cellule de grenouille adulte contenait toutes les informations nécessaires pour transformer cette cellule en toutes sortes de cellules. En 1972, il retourne à Cambridge où il enseigne la biologie cellulaire et et où il fera une grande partie de sa carrière. En 1989, il lance le Wellcome/CRC Institute for Cell Biology and Cancer, un centre de recherche à Cambridge.

Ses travaux, ainsi que ceux du Japonais Shinya Yamanaka, sur la réversibilité des cellules souches, qui permet de créer tous types de tissu du corps humain, ont reçu lundi la consécration du Nobel. "Le travail de John a changé la façon dont nous comprenons la manière dont les cellules du corps se spécialisent, ouvrant la voie à des développements importants dans le diagnostic et le traitement de la maladie", a souligné la Royal Society, qui promeut le développement des sciences au Royaume-Uni. Le biologiste s'est dit "surpris et immensément reconnaissant qu'un travail accompli il y a si longtemps soit récompensé".

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9 octobre 2012

information publiée sur le site de l'UNAPEI

Décentralisation : Le Président de la République décide sans concertation la vente à la découpe de la politique du handicap

Communiqué de presse du 8/10/2012 - Vendredi 5 octobre 2012, lors des états généraux de la démocratie territoriale, le Président de la République a annoncé que « les départements se verront confier l’ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l’assurance maladie ».

Ainsi sans aucune concertation avec les personnes concernées, le Président de la République cède aux départements une grande partie de la politique du handicap : le sort de 20 000 salariés handicapées des entreprises adaptées, de 120 000 travailleurs d’ESAT, de 700 000 majeurs protégés et de près de 1 000 000 bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) parait ainsi scellé.

Un tel transfert de compétence « au profit » des conseils généraux traduit la volonté de l’Etat de se désengager de la politique du handicap. L’Etat ne jouera plus aucun rôle dans l’égalité de traitement des personnes handicapées. Leur sort risque de dépendre de la bonne ou mauvaise santé financière des départements.

Une telle décision semble guidée avant tout par une logique de réduction de déficits de l’Etat, le handicap n’étant ainsi perçue que comme une charge à transférer au profit de collectivités elles-mêmes exsangues et qui pourraient être tentées au travers de la manne financière ainsi transférée - plus de 11 milliards d’euros - de détourner ces sommes pour assurer leur propre équilibre.

L’Unapei refuse une telle décentralisation de la politique du handicap et demande sans délai l’ouverture d’une concertation avec le Chef de l’Etat et les personnes concernées.

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Tags: association, médias

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8 octobre 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 8 octobre 2012

L’ECF met le paquet, nous aussi!

Posted on 08/10/2012 by Béatrice Bolling

Ce week-end ont eu lieu les journées de l’Ecole de la Cause Freudienne (ECF), réunissant au moins 1800 pseudo-professionnels du monde de la prise en charge de l’autisme, quelques parents abusés, et d’autres adeptes du Maître Jacques Alain Miller et son épouse.

Outre le contenu de la formation qui n’a rien à envier à la dianétique de Ron Hubbard, nous sommes choqués que ces journées puissent être admises au titre de la formation professionnelle continue du corps médical.

Il nous semble en efet incroyable qu’une croyance quasi sectaire, mise au ban de la prise en charge de l’autisme par la Haute Autorité de Santé (HAS) puisse encore se permettre de telles actions d’envergure.

M. Bernard Golse nous l’a dit: « Dans l’autisme, tout marche si l’on met le paquet ».

Nous pensons donc que si l’on dit, de manière répétée et insistante, notre mécontentement à l’ECF, nous serons peut-être entendus. Peut-être ne savent-ils tout simplement pas lire les recommandations de la HAS!

Nous vous invitons donc à imprimer le bulletin ci-joint, à le glisser dans un petit paquet, et à l’envoyer à:

M. Jacques Alain Miller
Ecole de La Cause Freudienne
1 Rue Huysmans, 75006 Paris

Nous ne pouvons pas nous déplacer en masse au Palais des Congrès de Paris – la plupart d’entre nous n’avons ni le temps, ni l’argent, ni l’énergie nécessaire, après avoir passé une semaine à éduquer et prendre soin de nos enfants autistes. Alors qu’un paquet, ça coûte peu, et la Poste n’est pas bien loin. Nous pouvons agir, alors agisssons!

Et surtout, restez connectés, car d’autres actions se préparent!

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Tags: médias, HAS

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8 octobre 2012

article publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental le 3 octobre 2012

Vie de l'assemblée

Le coût économique et social de l’autisme

Saisi par le Parlement, le CESE s'exprimera sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

Publié le 03/10/2012

Projet d'avis présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. François FONDARD

Le taux de prévalence de l’autisme et ses conséquences sociales constituent aujourd’hui un véritable enjeu de santé publique. Repérer les personnes atteintes d’autisme dès leur plus jeune âge, leur proposer un accompagnement adapté, une prise en charge scolaire sont des enjeux majeurs, en termes d’insertion de chacun dans la société mais également au regard du coût économique et social de l’autisme en France.
Pour le projet d'avis présenté en assemblée plénière le 9 octobre 2012, l’approfondissement et la large diffusion des connaissances est une exigence première qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes. Mieux connaître l’autisme, faciliter la vie des familles et consentir les efforts nécessaires d’accompagnement, c’est offrir à chacun un parcours de vie adapté à ses besoins et une citoyenneté à part entière.

Une première saisine parlementaire

Cette saisine parlementaire – la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010 - fait suite à la pétition citoyenne lancée par le Collectif Autisme en avril dernier qui souhaitait que le CESE puisse « évaluer la situation économique » de la prise en charge de cette maladie jugée «désastreuse». Cette pétition a été portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d'études parlementaire sur l'autisme, présidé par le député du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle afin que le CESE puisse s’emparer de cette problématique majeure sans attendre que le seuil des 500 000 signatures nécessaires à la recevabilité de la pétition citoyenne soit atteint.
Le bureau a décidé de confier la réalisation de cette évaluation à la section des affaires sociales et de la santé, qui présentera son projet d'avis en assemblée plénière le 9 octobre 2012.

Plénière à suivre en direct le 9 octobre dès 14h30 sur le site du CESE
Point presse au CESE le 9 octobre à 12h00

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Tags: coût

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8 octobre 2012

Quatre petites vidéos pour mieux comprendre l'inclusion à l'école

Questions posées à Mme Christine Philip Docteur en Sciences de l'éducation,
Journée « Autisme » mercredi 11 avril 2012 CREPS de Reims :

En quoi le comportement des élèves à troubles autistiques est-il spécifique ?

Quelles sont les conséquences de ces troubles sur les apprentissages ?

Quels aménagements matériels faut-il prévoir dans une classe pour accueillir un élève avec autisme ?

En quoi l’aménagement matériel de la classe pour l’élève autiste est-il au service des apprentissages de l’élève ?

Pour les visionner c'est ICI

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Tags: AVS, scolarisation

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6 octobre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

Guy Hagège - Président de la FEGAPEI

La FEGAPEI, Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées, regroupe 500 associations et 4 000 établissements et services. A la demande de ses adhérents se sont mis en place, principalement avec les membres de la Conférence des gestionnaires, 7 Groupements des priorités de santé (GPS) dont l’objectif est notamment d’élaborer des outils, d’être porteurs de propositions et d'actions autour d'enjeux de santé (au sens OMS du terme : bien-être des populations) pour les personnes handicapées. L’un de ces GPS traite de la question de l’autisme.

guy_hagege La FEGAPEI contribue depuis plusieurs années à la reconnaissance de l'autisme comme enjeu de santé publique. Elle a ainsi créé en 2010, avec un groupe d'experts et d'associations, un Groupement de priorité de santé (GPS) consacré à l'autisme, qui a depuis mené de nombreux travaux (cf. ci-contre l'interview de Marie-Lucile Calmettes, référente du GPS Autisme).

La FEGAPEI est également membre du Mouvement « Ensemble pour l'Autisme », composé de huit organisations[1], qui a obtenu que l'autisme soit Grande cause nationale 2012. Le Mouvement a, dans cette dynamique, mené une campagne de communication en avril 2012 visant à la sensibilisation du grand public.

Prochaine étape : les Rencontres Régionales de l'Autisme que la FEGAPEI organise, pour le compte du Mouvement, au dernier trimestre. 6 dates sont prévues, 6 villes concernées : Paris, Bordeaux, Nantes, Toulouse, Nice et Lyon. Gratuites et ouvertes à un large public (familles, associations et professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social, décideurs publics), ces rencontres ont pour objectif de sensibiliser à la compréhension de l’autisme, aux enjeux du dépistage et du diagnostic, ainsi qu’aux bonnes pratiques d’accompagnement, suite aux recommandations de la HAS et de l’ANESM.

Ces recommandations constituent une étape majeure dans l'accompagnement des personnes avec autisme et il est indispensable que les professionnels des associations se les approprient, de façon à faire évoluer durablement les pratiques. Nous mobilisons fortement notre propre réseau d'associations pour qu'elles se rendent nombreuses à ces rencontres. Les familles sont également les bienvenues car il est désormais acquis qu'elles doivent être entièrement parties prenantes des démarches d'accompagnement.

La mobilisation associative est donc au rendez-vous, celles des professionnels, des familles et des dirigeants. Reste à voir si la mobilisation des décideurs publics suivra. Nous attendons avec impatience la mise en œuvre du 3^ème Plan Autisme, indispensable corolaire de la redéfinition des pratiques professionnelles. Sans création de places supplémentaires, les manques criants, notamment en matière de solutions pour les personnes adultes avec autisme, perdureront. Les financements doivent prendre en compte la nécessité d'avoir, dans les établissements, des unités pour les personnes avec autisme avec des taux d'encadrement adaptés. La généralisation des stratégies éducatives doit être également intégrée. L'effort porte aussi sur le dépistage précoce, qui favorise un accompagnement dès le plus jeune âge et donc des marges de progression plus importantes pour l'enfant. La France est très en retard, même si les choses évoluent dans le bon sens. La FEGAPEI a participé aux travaux de la Conférence nationale de santé sur le sujet, les leviers sont multiples. Plus que jamais, les pouvoirs publics doivent favoriser l'information et la formation, dans la sphère publique, auprès des médecins, des PMI, de l'Éducation nationale…

L'année 2012 est celle où l'autisme a définitivement été reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Reste donc à se donner les moyens d'une politique publique à hauteur de ce constat. La FEGAPEI sera vigilante sur ce point.

[1] Le Mouvement « Ensemble pour l’Autisme » est composé de : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, la Fondation Autisme, la FEGAPEI, Pro Aid Autisme, Sésame Autisme, l’UNAPEI

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Tags: association, diagnostic, ANESM, HAS, formation

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6 octobre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

autisme_une L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

[1] Etude Opinion Way réalisée auprès de 200 médecins par téléphone du 4 au 8 mars 2010

[2] HAS – Etat des connaissances – Janvier 2010

[3] Mouvement « Ensemble pour l’Autisme » – Dossier de presse – Avril 2012

[4] ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

[5] Recommandations de bonnes pratiques « Interventions éducatives et thérapeutiques chez l'enfant et l'adolescent " - HAS-ANESM - Mars 2012

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Tags: diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS

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6 octobre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

L'autisme ne doit pas être excluant

Entretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

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Tags: association, asperger, scolarisation