article publié sur EUROJURIS France

Publié le 19/12/2013 

Les enfants handicapés bénéficient d'un droit à l'éducation que l'Etat doit assurer en vertu d'une obligation de moyen indiquait le Conseil d’Etat dans un arrêt du 8 avril 2009 (CE, 8 avril 2009, N°311434).

Publiée le 5 févr. 2014

article publié dans LO CAMIN

8 04 2014

http://www.charentelibre.fr/2014/04/08/autisme-cinq-places-de-plus,1889406.php

par Céline AUCHER  

L’IME de Ma Campagne pourra bientôt prendre en charge davantage d’enfants autistes, à l’intérieur et hors ses murs. Des formations pour les aidants familiaux sont aussi sur les rails.

IME Joseph-Desbrosse les attendait depuis 2012. C’est chose faite, en tout cas sur le papier. Cinq places supplémentaires viennent d’être accordées par le ministère de la Santé pour accueillir de nouveaux enfants autistes dans l’ancienne école Georges-Brassens à Ma Campagne. « Au plus tôt à la rentrée 2014, au plus tard en 2015″, précise Shannon Murray, le vice-président de l’association Agir et vaincre l’autisme, qui gère l’IME depuis son ouverture en 2010. Ils étaient jusque-là dix enfants de 2 à 14 ans pris en charge par autant d’éducateurs et deux psychologues. « On privilégie l’entrée d’enfants de 2 à 6 ans, reprend Shannon Murray. Quinze enfants, c’est un fonctionnement optimal. »

Cinq éducateurs et un psychologue vont être recrutés. Sachant qu’une partie des cinq places d’IME pourraient être transformées en places de Sessad, service d’éducation spéciale et de soins à domicile. « Une prise en charge externe, avec des professionnels qui interviennent à domicile, à l’école ou au centre de loisirs, partout où se trouve l’enfant », souligne Véronique Hubert, la directrice de l’IME. Une passerelle pour faciliter la transition entre l’Institut médico-éducatif, qui accueille les enfants 32 heures par semaine, et le milieu ordinaire.

Sur les dix enfants de Joseph-Desbrosse, six passent ainsi de quelques heures par semaine jusqu’à un mi-temps en école primaire classique. « L’intérêt est aussi de libérer des places d’IME, d’avoir un turn-over plus important », explique Shannon Murray. Alors qu’une place de Sessad coûte deux fois moins cher qu’une place d’IME, l’association pourrait profiter de l’enveloppe du ministère pour ouvrir encore plus de places de Sessad.

Une première formation fin avril

« Une reconnaissance du travail accompli », pour ce père d’un petit garçon autiste, qui veut aller plus loin en faisant de l’IME également un centre de formation. Autrisme, c’est le nom de la nouvelle association basée à la MJC Louis-Aragon, dont Shannon Murray est président, et qui réunit familles et professionnels (1). Objectif: promouvoir l’inclusion des personnes autistes au sein de la société en apportant notamment des formations aux professionnels et aidants familiaux.

Dans la droite ligne du 3e plan autisme 2014-2017, qui préconise une meilleure utilisation des structures existantes pour la prise en charge éducative et personnalisée des autistes. « On veut faire bénéficier les autres structures régionales de notre expérience », précise Shannon Murray, qui attend l’agrément de la Direction départementale des territoires et prévoit déjà une session de formation fin avril.

Heureux de voir que les choses bougent en Charente. La nouvelle est là encore toute fraîche. L’Agence régionale de santé a choisi l’agglomération angoumoisine pour accueillir la première unité régionale d’enseignement pour sept enfants autistes en école maternelle. « Une nouveauté et même une vraie révolution dans les rapports avec l’Éducation nationale », pour le président d’Autrisme, qui veut positionner l’association comme intervenante dans cette école dont le nom reste encore à connaître.

(1) Site internet: autrisme.org

Le coup de pouce d’Auchan

Auchan La Couronne a remis jeudi dernier un chèque de 5.000€ à Agir et vivre l’autisme, l’association gestionnaire de l’institut médicoéducatif Jean-Desbrosses de Ma Campagne, représentée par son vice-président Shannon Murray et sa directrice Véronique Hubert. «C’est une aide qui perdure depuis deux ans», souligne Christophe Nicolas, chef de secteur et animateur du comité de développement durable du magasin avec Aurélie Gaspalou et Line Groussard.

Via sa fondation Auchan jeunesse, l’hypermarché a apporté l’an passé une aide de 10.000€ à l’association. Complétée par 1.750€ de ventes du miel récolté sur les ruches installées sur le toit et de brioches et 400€ de participation du personnel aux Foulées d’Angoulême.

«Et le personnel s’est également aligné pour nous au départ de l’épreuve cette année», note Véronique Hubert qui met l’accent sur la démarche solidaire de la grande famille des employés de l’hypermarché couronnais. Financièrement, ce mécénat permet à l’IME d’acheter du matériel. «Depuis 2010, les budgets du ministère sont très serrés, il reste très peu de marges.

Très apprécié, cet apport est financièrement et humainement primordial en plus de la prise en charge dont nous sommes acteur dans la Région», précise Shannon Murray.

Souffrance et déni de psychanalys(t)e

Par Igor Thiriez • 15 mars 2014

Un éminent confrère et Professeur s’est récemment exprimé au sujet de la souffrance des enfants autistes qui lui semble "niée et déniée au fil des polémiques haineuses et ravageuses qui ont eu lieu ces dernières années, et qui ont amené la disqualification que l’on sait du soin psychique, de la psychanalyse et des psychothérapies dans le champ de l’autisme infantile".

Cette énième posture victimaire (pauvres de nous) et démagogique (pauvres enfants), révélatrice de cet incroyable égocentrisme psychanalytique, semble surtout révéler la souffrance de celui qui ne sait plus aborder celle des autres sans avoir préalablement mis en avant la sienne. Les coupables sont logiquement désignés sans avoir vérifié le postulat de départ : ce sont bien évidemment les parents "qui n’aiment guère qu’on le leur rappelle tant ils souffrent eux-mêmes de la souffrance de leur enfant" et bien sûr ces fameuses "polémiques haineuses et ravageuses", à savoir les critiques de la psychanalyse. Nous assistons donc à la nouvelle éclosion d’un délire désormais bien connu, au sein duquel des persécuteurs instrumentalisent des parents fragilisés dans le but de nuire à la psychanalyse.

Déni de souffrance? Où es-tu? D’où viens-tu?

Cela fait maintenant quelques années que je côtoie plus ou moins directement des parents d’enfants autistes, à travers des échanges, des lectures de témoignages ou dans le cadre professionnel. Je n’ai encore jamais vu un parent refuser d’admettre la souffrance de son enfant autiste, ni même la sienne sous prétexte qu’elle serait moindre ou non prioritaire. Il s’agit évidemment de mon point de vue, celui d’un psychiatre, psychothérapeute et non psychanalyste, celui d’un critique catalogué plus haut comme haineux et ravageur mais qui, curieusement, n’a lui non plus jamais nié ou dénié cette fameuse souffrance. Ce déni ne pourrait il donc pas provenir des fantasmes de ceux-là mêmes qui le dénoncent, des interprétations sauvages effectuées sur la base d’un refus de diagnostic, de prise en charge ou à partir d’une simple réticence parentale?

Déni de souffrance? Où vas-tu? Que veux-tu?

La souffrance doit conduire au soin, le soin doit conduire à la psychanalyse (plus ou moins cachée derrière la psychiatrie et la psychothérapie) : cette croyance a été bien enracinée dans le pays par la communauté psychanalytique. Dans ce contexte, il n’est pas aberrant d’imaginer que refuser la psychanalyse implique de refuser les soins, de refuser la souffrance. Il s’agit d’une croyance que j’estime au moins partiellement responsable de la situation catastrophique en France, ce fameux retard de 40 ans. Le soin ne peut et ne doit pas être la réponse à toutes les souffrances. Le soin ne peut et ne doit pas être qu’un synonyme ou un dérivé de psychanalyse. Il est essentiel de dissocier la psychanalyse de ce qu’elle prétend être seulement quand ça l’arrange : une psychothérapie ou une médecine.

Mais pourquoi les parents refuseraient-ils de confier leur souffrance et celle de leur enfant autiste à la psychanalyse?

Cet article en est la parfaite réponse tant il illustre ce qu’un psychanalyste peut faire et ne peut pas faire de cette souffrance.

• Ce qu’il peut faire dans un premier temps, c’est la romancer avec une imagination sans limites et un jargon qui ne l’est pas moins. Des "angoisses de chutes sans fond, angoisses de chute sans fin, angoisses de vidange, angoisses de liquéfaction, agonies primitives, angoisses catastrophiques ou encore des angoisses de perte d’objet sur le plan des relations qui se jouent en atmosphère triadique ou triangulée" (sans désigner directement les organes sexuels et les parents, c’est toujours mieux), mais aussi des "angoisses d’arrachage ou de dé-fusion sur le plan des liens primitifs qui se jouent en atmosphère dyadique, et des angoisses dites archaïques sur le plan des enveloppes qui se jouent en atmosphère principalement monadique" (l’angoisse est partout, dans toutes les situations).
• Ce qu’il peut faire dans un deuxième temps, c’est bricoler une explication et surtout la verrouiller par l’irréfutabilité. Les autistes échoueraient donc à creuser un écart intersubjectif, ou pas : "Certains enfants autistes échouent à creuser l’écart intersubjectif et, pour eux, l’objet demeure, en quelque sorte, une question sans objet (autisme typique), tandis que d’autres, ou les mêmes après un certain temps d’évolution, sont capables de prendre en compte cet écart intersubjectif […]". Si l’autiste ne l’est pas, ou ne l’est plus, il l’est quand même, mais sous une forme atypique.
• Ce qu’il peut faire dans un troisième temps (du rebours intuitivo-interprétatif), c’est poursuivre l’édification de son mythe des profondeurs, remonter la seule et unique trajectoire qui soit compatible avec ses croyances de psychanalyste : celle qui mène à l’origine, à la source, à la coupable que nous connaissons tous. Ce grand professeur fait partie de ceux qui ont osé proclamer qu’il en était fini du temps où les psychanalystes culpabilisaient les mères, mais que resterait-il de la psychanalyse sans les mères toxiques, insuffisamment bonnes, phalliquement lourdes, mal censurées en tant qu’amantes de leur enfant ou pour qui quelque chose fait faillite au niveau de l’amour? Pour la cuvée 2014, la mère d’un enfant autiste sera donc qualifiée d’insuffisamment "synchronisante" et l’autiste restera considéré comme un être humain qui n’est pas né "psychiquement".

• Ce qu’il ne peut pas faire, c’est avant tout, et comme les lignes précédentes l’illustrent, faire évoluer ses idées et donc ses pratiques en fonction des progrès des autres, qu’il s’agisse des progrès de la science, des autres "courants" mais aussi de ceux des parents et des autistes eux-mêmes. Il existe certes plusieurs "écoles", plusieurs "vagues" de psychanalyse mais celles-ci ne diffèrent que par ce qu’elles ont à perdre, et donc par leurs méthodes de communication. Le brouhaha global qui s’en échappe mêle donc logiquement des propos ouvertement méprisants et d’autres plus rassurants : le double langage à l’échelle de la communauté psychanalytique. Mais il suffit de gratter très légèrement la croute de la frange la plus conciliante (incarnée par ce cher Professeur) pour constater que dans le fond, tous restent soudés à leurs convictions les plus délirantes.
• Ce qu’il ne peut pas faire, c’est sortir d’un attentisme thérapeutique. La croyance dominante et terriblement ancrée demeure celle que quelque chose doit se débloquer, mais qu’il ne peut y contribuer de façon active (d’où la fameuse attente de "l’émergence du désir"). Il s’agit d’un mode de pensée typiquement superstitieux au sein duquel toute intervention trop directe du psychanalyste rendrait des progrès moins réels, moins valables, moins durables. Les bénéfices secondaires et hautement renforçateurs de cette croyance sont évidents : la psychanalyste ne peut pas se considérer responsable d’une absence de progrès à partir du moment ou ce fameux "déclic" ne doit pas venir de lui.
• Ce qu’il ne peut toujours pas faire, c’est partager l’offre de soins avec d’autres modes de pensée ou d’autres approches qui ne valideraient pas ses principales croyances. La préservation de celles-ci reste la priorité absolue, un phénomène illustré d’un coté par les innombrables scissions effectuées dans l’histoire de la psychanalyse et de l’autre par ces approches "pluridisciplinaires" ou "intégratives", mais toujours très sélectives…

Que conclure et qui culpabiliser?

Je vous livre donc la conclusion de l’éminent Professeur concernant ce déni de souffrance :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les enfants et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Puis vous offre la mienne, qui diffère en un point :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les psychanalystes et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Mais finalement qui est donc dans le déni?

article publié dans aujourd'hui Maroc

Venir en aide aux enfants autistes est, certes, une initiative salutaire, mais encore faut-il qu’un travail soit fait sur les mentalités !

Aujourdhui.ma | 3-04-2014 à 04:54:09
Par Salima Guisser

article publié sur handicap.fr

"Votre enfant est autiste". Lorsque le diagnostic tombe, les parents se trouvent confrontés à la délicate question de la prise en charge de cette maladie sur fond de polémiques et d'espoirs de nouveaux traitements. « A la violence du diagnostic succède la violence d'avoir à trouver comment soigner son enfant", souligne Catherine Vanier, auteur du livre "Autisme : comment rendre les parents fous" (Albin Michel). Maladie d'origine multifactorielle et largement génétique, l'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il apparaît dans la petite enfance et persiste à l'âge adulte.

En pleine expansion

Le nombre des enfants atteints n'a cessé d'augmenter, passant d'un enfant sur 10 000 dans les années 50 à un sur 100 en France, voire un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières estimations. Un phénomène que Catherine Vanier, docteur en psychologie, attribue à un élargissement de la définition de l'autisme. On ne parle plus aujourd'hui d'autisme mais de troubles du spectre autistique (TSA), d'une gravité très variable allant de l'autiste sans langage, totalement replié sur lui-même, à l'enfant timide qui a du mal à établir le contact avec les autres, explique-t-elle. Grâce au film américain Rain Man et à de nombreux livres témoignages, le grand public connaît surtout le syndrome d'Asperger, une forme de TSA associée à un très bon développement intellectuel. Mais comme on ignore la cause exacte de l'autisme et qu'il n'existe toujours pas à ce jour de traitement permettant de le guérir, les parents se trouvent pris en tenaille entre des prises en charge très éclectiques, des plus sérieuses aux plus farfelues, et des structures très insuffisantes pour accueillir leurs enfants.

Les méthodes comportementales

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s'est prononcée en 2012 sur les deux grandes approches. Les approches psychanalytiques, dominantes dans le passé et qui avaient tendance à culpabiliser la mère: elles ont été jugées "non consensuelles" alors que les approches éducatives et comportementales, qui ont fait la preuve de leur efficacité "à moyen terme" sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage, sont désormais recommandées, mais pas de manière exclusive. Les méthodes comportementales très en vogue dans le monde anglo-saxon incluent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) popularisée en France par l'acteur Jacques Perrin qui l'a utilisée avec succès sur son fils. Elle vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Mais la méthode n'est pas efficace sur tous les enfants et des voix commencent à s'élever, y compris aux Etats-Unis, contre ces conditionnements.

Combinaison de divers traitements

"Nous sommes pour la pluridisciplinarité avec des prises en charge combinant divers traitements, orthophoniques, psychomoteurs et comportementaux", affirme Laurent Danon Boileau, un psychanalyste qui travaille avec des enfants autistes. Il est également l'un  des coordinateurs d'"Autismes, la clinique au-delà des polémiques" (Edition in press), un ouvrage collectif de réflexion sur l'autisme qui vient de sortir. "L'important, c'est que les parents se sentent à l'aise et que l'enfant accepte" ajoute-t-il. Mais pour les autistes et leurs familles, l'espoir réside aussi dans les recherches qui ont déjà permis quelques avancées dans la compréhension des mécanismes.

De nouvelles pistes

Selon une étude américaine, l'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, une découverte qui pourrait contribuer à détecter le syndrome de manière plus précoce et non plus à 3 ou 4 ans. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme. Parmi ces gènes, certains interviennent dans la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau. C'est ainsi que les chercheurs ont abouti à la piste du chlore et à l'utilisation d'un traitement diurétique visant à réduire la concentration du chlore dans les neurones afin de diminuer la sévérité des troubles autistiques. La stratégie, déjà testée avec succès sur une cinquantaine d'enfants, a été validée par une étude sur l'animal publiée en février. Autre piste: celle de l'ocytocine, hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social et qui semble améliorer la capacité des autistes à interagir avec d'autres personnes.

article publié dans El Watan

Les troubles de l’interaction et du contact, la fuite du regard,  l’indifférence aux autres, le retrait, l’isolement, la restriction des intérêts, le retard dans le langage, la marche et l’acquisition  de l’autonomie sphinctérienne sont autant de symptômes  classés parmi les troubles envahissants du développement d’un enfant autiste.

Djamila Kourta

émission du 12 octobre 2005

Intéressant de voir ou revoir cette émission de LCI -> On en parle : "l'autisme maltraité" (jjdupuis)

Publiée le 4 avr. 2014

article publié dans FAIREFACE

Marie-Arlette Carlotti doit donc trouver une solution pour sortir de l’impasse. Ce seront les Agendas d’accessibilité programmée : les exploitants n’ayant pas respecté leurs obligations s’engageront sur un programme chiffré de travaux à réaliser en trois, six ou neuf années. Mais le gouvernement n’a dévoilé ce dispositif que fin février. Soit presque deux ans après son intronisation et un an après que la sénatrice Claire-Lise Campion, chargée d’une mission sur le sujet, en a esquissé les contours.

Bien sûr, la concertation demande du temps. Mais l’agenda de Marie-Arlette Carlotti a également été phagocyté par ses ambitions marseillaises : la préparation des primaires et la campagne municipale l'ont beaucoup accaparée. Résultat : le remaniement intervient alors que le projet d'Adap n’est pas définitivement bouclé : les ordonnances devraient être prises cet été.

Établissements : pas de moyens pour créer des places

Le manque de places dans les établissements et services constitue l’autre gros dossier sensible dont a hérité Marie-Arlette Carlotti. Au bas mot, entre 19 500 et 37 500 selon nos estimations, rien que pour les enfants. Mais pour créer de nouvelles places, il faut dégager des moyens. Or, la ministre chargée des personnes handicapées n’a pas réussi à convaincre Bercy.

Certes, le budget dévolu à la politique du handicap a augmenté plus vite que la moyenne, en 2013 et 2014. Mais cette hausse était essentiellement due à l’augmentation mécanique du nombre de bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé.

Marie-Arlette Carlotti a donc dû se contenter des créations de places prévues par le plan pluriannuel 2008-2012, dont l’exécution avait pris du retard. Et faute de pouvoir agir sur les causes du problème, elle a mis en place, en novembre 2013, un dispositif visant à trouver une solution en urgence pour les personnes en situation critique. De l’art difficile de gérer la pénurie… Franck Seuret - Photo DR

article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

article publié sur France 3 Bourgogne

Le 2 avril, c'était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : un trouble qui touche 1 enfant sur 100 aujourd'hui, et 10 000 personnes en Bourgogne. Ces personnes sont parfois accueillies dans des structures spécialisées, et encore peu nombreuses, le manque de places y est criant.

F.L.
Publié le 03/04/2014 | 19:06, mis à jour le 03/04/2014 | 19:06

© FTV Pour les personnes atteintes de troubles autistiques, certaines tâches simples, comme mettre la table, sont le résultat d'un long apprentissage

L'autisme, un syndrôme global

L’autisme est rattaché aux Troubles Envahissants du Développement.
Le diagnostic résulte de la seule observation des comportements des enfants. Ils doivent regrouper une combinaison de symptômes, la "triade autistique." Mais différents désordres de nature neurologique, génétique, biologique et aucunement psychologique, peuvent aboutir à l’émergence de cette triade.

L'autisme varie énormément dans son développement

Il affecte avec des intensités variables différents domaines.
Toutes les personnes atteintes d’autisme possèdent un déficit en commun : la difficulté à comprendre les codes sociaux et de communication.
Cela va de l’identification des éléments du visage, et donc des yeux, ce qui explique le manque d’intérêt pour le regard partagé, à toutes les subtilités de mimiques, grimaces, de ce que l’on appelle la communication non verbale et gestuelle.
Cela affecte aussi la compréhension des niveaux de langage, les expressions imagées, les sous-entendus.
Certains enfants n’ont que ce seul déficit, sans autre forme de retard intellectuel ou de langage.

L’autisme dit de « haut niveau » ou le syndrome d’Asperger, ou certains autismes atypiques, peuvent entrer dans ce cadre. L’enfant peut aussi avoir des « pics » de compétence dans des domaines très spécifiques, sa mémoire se focalisant sur des centres d’intérêt avec d’énormes capacités.

Le problème des autistes adultes

"La Résidence du Parc", un foyer d'accueil des papillons blancs de Beaune, a été le premier établissement spécialisé à ouvrir ses portes en Bourgogne. C'était en 1999 et il accueille 11 résidents.
Le foyer d'Agencourt ne dispose que de 11 places, insuffisantes pour répondre à toutes les demandes. Pour les associations, l'accueil des adultes autistes pose un vrai problème.

Le reportage d'Anne Berger et Jean-François Guilmard Intervenants :

 Gérard Boramé, Papa de Sébastien - Deborah Desnoyers, Educatrice spécialisée - Sophie Maréchal, Directrice du F.A.M.des Papillons Blancs - Christine Garnier-Gallimard, Présidente de l'association Respir

article publié dans pure people

News publiée Aujourd'hui le Jeudi 3 Avril 2014 à 15:03

voir le diaporama

La princesse Charlene de Monaco, accompagnée par son mari le prince Albert, présidait le 2 avril 2014 la cérémonie d'illumination du palais princier, qui s'est couvert de bleu en soutien de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et de l'initiative ''Light it up Blue''. Dans cette photo : Albert de Monaco, Charlene de Monaco

article publié dans allo-médecins

Rédigé par Clémentine Billé , le 02 avril 2014 à 17h00

Prochaine représentation de Laurent Savard le 5 avril à Paris !

Ce 2 avril 2014, c’est la journée de l’autisme. A cette occasion, Allo-Médecins est allé à la rencontre de Laurent Savard, le père de Gabin, un enfant autiste. Son métier ? Humoriste : c’est ainsi qu’il a conçu le Bal des Pompiers, un spectacle racontant son expérience

« Ce spectacle vient de mes tripes, de mon intériorité de papa. Gabin, c’est comme s’il était avec moi en permanence sur scène ». Laurent Savard est le père de Gabin, un enfant autiste. Il joue depuis 2012 son spectacle le Bal des pompiers, racontant son expérience. Pourquoi le Bal des pompiers ? Gabin est né ce jour-là, un 13 juillet ! En cette journée internationale dédiée à l’autisme, nous avons voulu en savoir plus sur ce spectacle. Laurent Savard nous répond.

Allo-Médecins : Pourquoi avez-vous décidé de dédier votre spectacle à votre fils et par extension à l’autisme ?

Laurent Savard : L’humour est mon métier. J’ai commencé au milieu des années 1990 avec des potes comme Stéphane Guillon. J’ai eu des pièces, dont une a été produite au splendide, et puis Gabin est né. Très vite alors que Gabin grandissait on s’est rendu compte qu’il avait des problèmes, même si on ne savait pas lesquels. Je me suis donc écarté de mon métier, et à un moment donné la scène me manquait. Je me suis alors rendu compte que je ne pouvais pas faire autre chose qu’un spectacle autour de tout ce qui se passait avec Gabin. Je ne me suis pas dit « je vais faire un sujet sur l’autisme, mais juste un spectacle globalement drôle qui décrit la réalité de ce qui se passe avec mon enfant ».

A-M : Quel message voulez-vous faire passer avec ce spectacle ?

L Sa : C’est intéressant parce que, est-ce que justement un spectacle doit faire passer un message ? Je me suis rendu compte très vite que les gens m’ont dit « ah oui, vous avez du courage, vous êtes militant ». Et en fait non ! J’ai juste décrit les personnages qui s’articulent dans la vie de Gabin comme une psy scolaire ou une directrice d’école. Je n’ai fait que retranscrire la réalité parfois en forçant le trait mais pas tant que ça, et du coup s’il y a un message, c’est à l’insu de mon plein gré. La situation est si intolérable en France en matière d’autisme et d’handicap mental en général que forcément, ça imprime un message fort qui surligne tout ce qui est inadmissible en France.

A-M : Voulez-vous dénoncer la manière dont votre fils, ou les personnes handicapées en général sont stigmatisés ?

L Sa : J’en ai conscience, ça dénonce pas mal. Mais voilà, vous êtes Papa pour la première fois, vous vous rendez compte que votre enfant est différent et on vous fait subir comme une double peine. Ce n’est déjà pas facile d’avoir un enfant dit différent mais après, la société vous fait payer cette différence. Je ne demandais rien, comme tous les parents je ne demandais qu’à éduquer mon enfant et au final on vous culpabilise. C’est ça être le papa d’un enfant autiste en France. Le spectacle porte particulièrement sur la période où Gabin a entre 2 et 6 ans, quand on n’a pas encore le diagnostic et qu’il y a l’entrée à l’école. C’est une période qui me semblait très intéressante à traiter.

A-M : Durant cette période, vous saviez que Gabin était différent, mais ne saviez pas qu’il était autiste ?

L Sa : Non, il faut savoir que le spectacle s’ouvre par une scène chez une pédiatre, et j’ai quasiment restitué mot pour mot ce qu’on a pu entendre. Quand votre enfant a deux ans et que la pédiatre vous dit « oh moi je ne me m’inquiète pas pour Gabin » ou « on se revoit hop hop hop bah six mois plus tard à la Toussaint et si à Pâques prochain il n’y a toujours pas de progrès on verra ». Les mois passent, et heureusement qu’il y a un truc qui s’appelle Internet pour aller sur les forums. On se met presque en position de médecins, et on essaie à partir de signes cliniques de faire nous-même un diagnostic. Progressivement, Marylou, la mère de Gabin a commencé à penser qu’il était peut-être autiste. Et moi j’ai dit « non non non, autiste c’est Rain Man ». Vous voyez, on a tous nos préjugés sur l’autisme. Je suis fier de ce spectacle car il y a environ un an, il y a un article sur le Parisien qui disait que depuis le bouquin de Francis Perrin (ndlr : co-auteur du livre autobiographique Louis, pas à pas) et mon spectacle, on avait maintenant une vision différente et plus détaillée de ce que peut être l’autisme. De toute façon il n’y a pas un autisme mais des autismes.

Le spectacle porte sur la période où Gabin a entre 2 et 6 ans

A-M : Quand et comment a été diagnostiqué l’autisme de Gabin ?

L Sa : On a appris il y a deux ans que son autisme était dû à la mutation d’un gêne qui s’appelle le Shank 3, c’est un peu exotique comme nom ! En fait, quand vous avez un enfant différent, le pédiatre ne va pas vous aider parce qu’il n’en sait pas plus que vous. Le problème est que l’autisme dans une formation médicale correspond à un cours de deux heures. Au final, c’est les parents qui font avancer les choses, qui vont sur le terrain et qui mettent la pression pour dire au corps médical « faites quelque chose parce que ça devient une priorité sanitaire ».

A-M : Vous voulez dire au corps médical qu’il faut faire plus sur l’autisme avec ce spectacle ?

L Sa : Progressivement en écrivant ce spectacle, je me suis rendu compte que l’autisme est un peu la synthèse de tout ce qui ne va pas en France en matière de santé, de prise en charge. Je n’ai pas fait un spectacle sur l’autisme, mais sur la différence. On touche la différence en France et au final, on appuie où ça fait mal. La différence fait peur, elle est mal connue, mal accompagnée et du coup on mène un combat permanent. Ma manière de combattre est peut-être l’humour, mais partout en France les parents doivent s’impliquer d’autant plus pour que leur enfant soit bien pris en charge par rapport à d’autres pays.

A-M : Avez-vous l’impression de sensibiliser ?

L Sa : Ce qui est assez marrant, c’est que les programmations sont assez variées. Je joue à des festivals d’humour, des festivals liés au handicap, des communes qui m’appellent dans le cadre d’un programme de sensibilisation, des théâtres classiques, des associations de parents qui programment. Les gens qui ne connaissent pas se disent « ce n’est pas vrai, ils vivent tout ça ces parents ?! » et ceux qui ont des enfants autistes confirment « et oui, c’est exactement ce qu’on vit ». C’est ce qui est fou !

A-M : Les parents d’enfants autistes se reconnaissent tous dans le spectacle ?

L Sa : Oui ils se reconnaissent vraiment dans le spectacle. Et c’est vrai que je suis un peu gêné pour le dire, mais je suis très fier que ce soit devenu leur spectacle. Ils peuvent dire à leurs voisins, à leurs amis « allez voir le Bal des pompiers, allez voir ce qu’on vit ». L’avantage est que souvent les proches se déplacent plus facilement à un spectacle car c’est moins gênant d’apprendre de cette manière la vérité, parce qu’au final, ça reste un spectacle. C’est un outil de sensibilisation mais avant toute chose, ça reste un spectacle d’humour. Il m’a tout de même demandé trois ans d’écriture et réécriture parce que je ne voulais pas être à côté de la plaque, ne serait-ce que par respect pour mon fils puisque le spectacle parle de lui ; et à aucun moment je ne devais faire en sorte qu’on rit de sa différence, mais bien de ceux qui rient de lui.

"Gabin, c'est comme s'il était avec moi en permanence sur scène"

A-M : Les spectateurs rient donc de ceux qui ont rejeté votre enfant ?

L Sa : Quand la directrice d’école vous dit « quand j’ai commencé ce métier, ce n’était certainement pas pour m’occuper d’handicapés », déjà j’ai regardé derrière moi pour savoir si c’était bien à moi qu’elle parlait. Oui oui, c’était bien à moi. Vous vous dites c’est tellement énorme que vous vous demandez si tout va bien dans sa tête. Si on est humain on ne peut pas dire des choses pareilles. Ou quand la psy scolaire vous dit que votre enfant se met dans un cerceau pour retrouver l’utérus de sa maman… vous vous demandez ce que vient faire la psychanalyse pure ici. C’est tellement énorme qu’il vaut mieux en rire. Donc je suis fier du succès du spectacle et aussi ça nous aide au quotidien pour Gabin.

A-M : En quoi le spectacle a changé quelque chose pour votre vie quotidienne ?

L Sa : A force ça se sait, donc tout ceux qui sont dans la sphère de Gabin sont au courant du spectacle et se disent qu’il ne faut pas qu’ils finissent en sketch. Du coup Gabin est d’autant plus chéri, et les gens font plus attention à lui. Et ça mène aussi une responsabilité pour nous. Même si je fais en sorte de protéger son image, ça le met en lumière. Mais on doit faire attention, pour qu’il grandisse le mieux possible. Il ne va pas être enfant toute sa vie, il va avoir douze ans au prochain bal des pompiers. Avec ce spectacle, la maman de Gabin qui était déjà fière l’est encore plus. Au début on peut se dire que son enfant est différent, on l’aime mais c’est dur et ce spectacle magnifie cette différence.

A-M : La presse compare souvent votre spectacle avec le livre Où on va papa de Jean-Louis Fournier. Que pensez-vous de cette comparaison ?

L Sa : C’est forcément flatteur. Évidement il y a plein de points communs. Lui était pote avec Desproges, moi avec Guillon. Il avait deux enfants handicapés, moi j’en ai un. La différence est que Jean-Louis Fournier était à une époque où on mettait facilement les handicapés dans des centres. Aujourd’hui les parents veulent de moins en moins y mettre leurs enfants. C’est ma volonté en tout cas. On est d’autant plus en action avec notre enfant et moins dans l’observation. Je voulais être sûr que mon spectacle soit légitime. Et quand j’ai vu le livre de Fournier paraître pendant que j’écrivais mon spectacle, je me suis dit que la société était prête. Je ne voulais pas que les parents pensent que je profitais du handicap de mon fils pour faire un spectacle.

A-M : Quel avenir envisagez-vous pour votre spectacle ?

L Sa : Peut-être une suite au Bal des pompiers pour toucher à l’adolescence de Gabin. Pour l’instant entre la tournée et Gabin je n’ai pas trop le temps d’y penser. Je réfléchis à une adaptation cinématographique aussi.

Allo-Médecins remercie Laurent Savard pour cette interview. Nous vous invitons à consulter son site, et les dates de sa tournée juste ici !

article publié dans allo-médecins

Rédigé par Alexis Van Wittenberghe , le 03 avril 2014 à 15h00

Hier se tenait la journée de sensibilisation à l’autisme. Aujourd’hui, c’est Marylou Agate, maman de Gabin, autiste et hyperactif, qui répond à nos questions 

Hier se tenait la journée de sensibilisation à l’autisme. A ce propos, nous interrogions Laurent Savard, papa de Gabin, enfant autiste et hyperactif, dont l’entourage est raconté avec force d’humour dans le spectacle « le bal des pompiers ». Aujourd’hui, c’est Marylou Agate, son épouse, qui répond à nos questions afin de témoigner des difficultés rencontrées au quotidien mais aussi des espoirs pour Gabin et les autres enfants atteints par cette maladie.

Allo-Médecins : Marylou, aviez-vous cette intuition, avant que le diagnostic médical ne soit tombé, que votre enfant était autiste ?

Marylou Agate : Dès ses 28 mois et peut être même avant, je m’interrogeais. On en avait parlé au pédiatre, on se posait des questions, nous n’avions pas de mots pour pouvoir décrire ce que l’on observait, le pédiatre nous a dit d’aller voir un  ORL. Finalement nous sommes allés voir sur internet. Nous avons visité quelques forums ou nous avons parlé des troubles de notre enfant et beaucoup de mères m’ont dit « Écoute, ton fils est peut être autiste ». C’était deux ans ou deux ans et demi avant le diagnostic officiel.

AM : Quelles réactions a eu votre entourage à l’annonce du handicap de Gabin ?

 

Gabinet sa maman

MA : Ils ont fui pour la plupart. Ce n’est pas toujours évident d’en parler une fois que l’on apprend officiellement le handicap de son enfant. Pour certains de nos amis, ça a été silence radio parce qu’ils ne savaient pas quoi dire, de peur de blesser ou d’en rajouter, ils ont préféré alors occulter ou oublier. Heureusement, ça n’a duré qu’un temps. Certains sont revenus, mais d’autres non. De toute façon, on se fait de nouveaux amis et de nouvelles rencontres à chaque étape de notre vie. Concernant les membres de la famille, ils ont eu de la peine, même s'ils ont essayé de ne pas nous le montrer. Nous n’avons pas eu beaucoup de soutient de ce côté-ci non plus.

 

AM : Quels peuvent être les problèmes que vous rencontrez au quotidien dans l’éducation de votre fils, à la fois pour son autisme et pour son hyperactivité ?

MA : Les difficultés quotidiennes (rires). Ce peut être les troubles du sommeil, le manque de communication, l’hyperactivité en elle-même, la casse car comme il est hyperactif, il peut casser beaucoup ; il y a une maladresse de fait liée au handicap. Ne serait-ce que d’aller chez le coiffeur peut être difficile, un repas de même, attendu qu’il va se lever 50 fois. On vit à 200 à l’heure au final et ça peut être assez stressant.

AM : Suite au diagnostic médical, quelle prise en charge vous-a-t-on proposée ou inversement, ne vous-a-t-on pas proposée pour votre enfant ?

MA : La prise en charge avait été mise en place avant le diagnostic. On nous a dit que ce que nous faisions était très bien. Le diagnostic a, en soi, permis d’officialiser les choses. Il nous a ouvert des possibilités au niveau de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ; il met une « étiquette », ce que certains ne veulent pas faire. C’est pourtant très important en tant que parent et pour la personne d’avoir au moins la reconnaissance du  handicap.

AM : Vous avez eu des problèmes apparemment pour que votre enfant puisse être en école ordinaire. Quels ont été les soucis liés à cette question, quelles oppositions avez-vous rencontré à ce titre ?

MA : En petite section, il n’avait pas d’auxiliaire de vie scolaire. Il disposait de l’aide d’une ATSEM (agent territorial spécialisé des écoles maternelles) qui se démenait mais qui n’était pas présente spécifiquement pour lui, et l’institutrice a aidé du mieux qu’elle a pu. Mais globalement il ne faisait pas grand-chose en dehors de coller des gommettes sur les vitres ou alors mettre les pieds dans les toilettes, ça a été une année perdue scolairement parlant. Il a eu ensuite une auxiliaire de vie scolaire et ça s’est mieux passé, même si l’école n’était pas très participative. Ça s’est dégradé une fois arrivé en primaire, dans sa seconde école. Là, nous avons eu la chance de pouvoir compter sur un accompagnant privé et sur de jeunes psychologues. Malgré cela, il n’y avait aucun désir de la part du corps enseignant de connaître un peu l’autisme, de proposer des choses un peu plus adaptées. J’ai passé des heures à ajuster les cours pour qu’il puisse les comprendre un minimum.

Aujourd’hui, il est en CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire), toujours avec un accompagnement individualisé. Ça ne se passe pas trop mal, l’école est beaucoup plus accueillante. Nous voulions rester dans l’école de quartier au départ, parce qu’il y avait des copains et des copines pour entretenir le lien social car c’est que qui fait défaut chez lui, mais ça ne s’est pas fait. Heureusement, il s’en fait d’autre aujourd’hui.

AM : Votre mari, Laurent, est souvent absent du fait de son travail, dans ces moments-là êtes-vous seule pour vous occuper de Gabin ?

MA : Au niveau de sa prise en charge, nous avons des accompagnateurs et des auxiliaires de vie qui viennent certains matins et d’autres l’après-midi. J’ai aussi des psychologues qui viennent le stimuler. Evidement tous ces gens finissent entre 17 heures et 18 heures, la fin de journée et la soirée peuvent alors être compliquées quand on est seul avec lui.

AM : Comment s’organise la prise de décision autour de Gabin, pour sa scolarité et ses soins ?

MA : Nous sommes généralement d’accord sur tous les points, comme le fait qu’il reste à l’école ordinaire même s’il est dans une CLIS. Après, les décisions appartiennent à l’Éducation Nationale ou à la MDPH, même si il appartient aux parents de choisir au final. De ce point de vue là, nous sommes plutôt d’accord, en tout cas pour la période primaire. La question va se poser très prochainement compte tenu de l’âge de Gabin pour son entrée au collège. Nous ne savons pas, c’est encore une grosse interrogation pour nous. En plus de l’autisme et de l’hyperactivité, Gabin a une déficience intellectuelle et l’ULIS (Unité localisé pour l’inclusion scolaire) qui est la suite « logique » de la CLIS  ne semble pas faite pour lui. Pour l’instant nous en sommes là.

AM : Quel avenir souhaitez-vous à votre enfant ?

Gabin en promenade

MA : C’est compliqué comme question. D’être le plus autonome possible pour commencer. Evidemment d’être heureux même s’il l’est déjà aujourd’hui, c’est un grand garçon qui est rayonnant. D’être le mieux accompagné possible, tout au long de sa vie. J’espère en tout cas qu’un jour il aura un petit boulot, même à l’étranger. La France n’est pas très ouverte au handicap, tout du moins mental. J’ai l’impression qu’il n’y a pas de réelle volonté politique de ce côté-là pour améliorer les choses, tout du moins comprendre ce qu’il y a derrière.

Allo-Médecins remercie Marylou Agate pour ce témoignage, et l’accompagne dans son désir d’informer toutes les personnes concernées par l’autisme, mais également l’ensemble des lecteurs qui peuvent, un jour ou l’autre, être confrontés aux diverses formes de la maladie.

 

jeudi 3 avril 2014

article publié dans Ouest Var info

Autisme PACA ne chôme pas, loin de là et il y a quelques motifs de satisfactions, déjà la sortie de la bande dessinée pédagogique réalisée avec Artotaf sur l'accueil des enfants autistes à l'école: "on en distribue aux équipes éducatives, à la Maison des familles, et on sera présent le 26 mai au collège Marcel Pagnol de Toulon dans le cadre de la journée citoyenne. On est très heureux du résultat*".

Lors de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme mercredi, Le président Jean-Marc Bonifay a fait un passage radio à France Bleu et a relayé le message de Vaincre l'autisme**: "Tous les rapports publiés depuis plusieurs années sur la situation de l’autisme en France dénoncent le manquement dramatique de notre pays vis-à-vis de son devoir vis-à-vis des personnes autistes. Pourtant, la France continue de faire le choix d’une politique inefficace. Les pouvoirs publics ne cessent de renforcer un système cruel et aberrant en continuant à le financer par l’argent public sans contrôle ni évaluation. L’Etat français EST responsable des inégalités de traitement que subissent les enfants, adolescents et adultes autistes. L’Etat français EST responsable de la discrimination que vivent chaque jour les personnes autistes dans notre pays ! Après d’innombrables tentatives de dialogue et mises en alerte, les personnes autistes et leurs proches n’ont plus que la voie juridique pour faire évoluer la situation. Suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME, la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe sur la scolarisation des enfants autistes ne constitue qu’une première étape ... Le combat continue ! Aussi, depuis 2003, VAINCRE L’AUTISME exige la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire portant sur l’état des lieux des prises en charge de l’autisme, leurs conséquences sur la santé publique et leur coût pour le contribuable". Et l'association demande que le ruban bleu devienne le symbole officiel de la mobilisation pour l'autisme en France.

Du côté d'Autisme Paca, un nouveau colloque sera organisé cette année (le 25 juin) et les réservations sont déjà très nombreuses. Il sera question du "syndrome d'asperger, tranches de vie et perceptions différentes". Jean-Marc Bonifay expliquait: "on aura la venue de Bruno Gepner (psychiatre, chercheur associé CNRS), Christine Philip (Maître de conférences honoraire en sciens de l'éducation à l'INS HEA), Marjorie Bethancourt (ostéapathe DO), Andreia Santos (docteur en neuropsychologie), le professeur Carole Tardif ". La particularité de ce colloque sera l'intervention d'adultes aspergers. Ce sera salle Adrien Scarantino le 25 juin de 9h à 12h et de 14h à 17h. L'entrée est gratuite, mais les réservations obligatoires (0637809210 ou autismepaca@gmail.com). Ce colloque s'annonce passionnant, et s'adresse tant aux parents qu'aux professionnels (santé, éducation...).

D.D

*http://www.creai-pacacorse.com/4_actus/actus.php?ref=1809

** Jean-Marc Bonifay est également administrateur de Vaincre l'Autisme

Elles les appellent “mon petit extraterrestre”, “mon loulou”, “mes monstrosors”, “ma princesse”, “mon fils”. Tous ont des surnoms différents. Tous sont différents. Tous sont autistes. Différemment. Tous ont une maman. Une battante. De celles qui défendent bec et ongle leur enfant face à l’intolérance, l’incompétence, les préjugés, la société.

Donner la parole

Douze femmes audoises et héraultaises à qui Anne-Valérie Delaplace a donné la parole. Elles, que professionnels de santé, enseignants, entourage, n’écoutent pas assez. Elles, que la société ne prend pas le temps de connaître. Et pourtant.

Dans ce recueil de témoignages, Laëtitia, Céline, Nadia, Françoise, Coralie, Valérie, Patricia, Catherine, Isabelle, Sylvie, Laurence, et Chrystelle évoquent leur histoire avec leur enfant autiste. Chacune avec ses mots. Sans voyeurisme ni pathos, mais avec émotion, on entre dans leur quotidien. On lit la souffrance, les joies, l’espoir. On comprend. “Enfin !” pourraient-elles dire.

"Laissez-nous venir dans votre société"

"Laissez-nous venir dans votre société", lâche Coralie Macia, maman de Leelou, 13 ans, et de Mila, 3 ans, également présidente de l’association Solidarité Autisme Languedoc-Roussillon, au sein de laquelle se retrouvent ces mamans. "On a voulu montrer la réalité des choses, en restant positives. On y a mis nos tripes. Que l’on arrête de nous juger, et que la parole se libère".

L'enfant autiste aime apprendre

Non, un enfant autiste "ce n’est pas Rain Man ou un être enfermé dans sa bulle". Oui, "on n’est pas une famille comme les autres". Oui, "c’est logique d’être fusionnelle quand il s’agit d’un enfant que tout le monde rejette". Non, la crise n’est pas un caprice "mais un moyen de communication". Oui, l’enfant autiste aime apprendre "pour peu qu’on lui donne les outils pour".

"Comme vous réveiller en Chine"

Sylvie Bros a cette jolie métaphore, quand elle évoque la vie d’Antoine (nom d’emprunt, NDLR), 8 ans. "Imaginez-vous vous endormir dans votre lit et vous réveiller en Chine. Ne pas connaître l’endroit où vous êtes, sa langue, ses codes sociaux, les gens. C’est ça être autiste".

Quelles solutions éducatives ?

Dès lors, quelles solutions éducatives proposer à ces enfants ? De l’isolement à l’institut médico-éducatif, de l’hôpital de jour à l’intégration en milieu scolaire classique, les prises en charges sont diverses, pas toujours adaptées, pas toujours accessibles. Là encore, un parcours du combattant. "A travers les récits de maman d’enfants âgés de 3 à 23 ans, il y a quatre générations de prise en charge dans ce livre", calcule Sylvie. Et les mentalités des professionnels qui "évoluent enfin".

Aujourd’hui, Leelou est en IME à Pépieux, Antoine en Clis dans une école de Narbonne. Une “chance”, presque. "Ici, on obtient une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI). Sur l’Hérault, ça n’est pas possible. A Narbonne, la prise en charge de l’enfant à la cantine est possible, dans les centres aérés aussi", compare Anne-Valérie Delaplace, enseignante à la retraite. "Or, une AVSI pour un enfant autiste, traduit Sylvie, c’est comme une canne blanche pour un enfant non-voyant". Un recueil qui transpire d’amour. Et d’espoir.

• "Mamans d'enfants autistes, nos vies, nos peines, nos joies...", Editions Anne-Valérie Delaplace. 17 euros. En vente chez Libellis, rue Droite, à Narbonne, ou sur www.autismediffusion.com
• Déjà paru, "Moments de vie", par Anne-Valérie Delaplace, dans lequel l'enseignante livre son témoignange sur son expérience en Clis, auprès d'enfants autistes.
• Anne-Valérie Delaplace ainsi que certaines mamans seront présentes dans le hall de la Médiathèque de Narbonne, le 12 avril prochain, de 10 h à 18 h.
• Les droits d'auteur des mamans seront reversés à l'association Solidarité Autisme, 25 rue Nigel-Burgess, à Béziers - Tél 06.95.22.20.29 - solidariteautisme@gmail.com

article publié sur culturebox

Publié le 02/04/2014 à 17H28, mis à jour le 02/04/2014 à 17H47

Hugo enfant et adulte

Résumé de l'éditeur 

Ce livre est une histoire vraie. L'autoportrait d'un enfant en colère, qui mène une guerre sans merci, contre lui-même et contre les autres. Un enfant autiste Asperger. Un texte fascinant dans la lignée des grands textes sur l'autisme.

Reportage : F. Mathieux, F. Blevis, S. Lacombe

L'autisme en France 
Le 2 avril, c’est la journée mondiale de l'autisme. En France, on estime qu’une personne sur 100 est atteinte de ce trouble. Le comédien Hugo Horiot a surmonté le syndrome d'Asperger, l'une des nombreuses formes de l'autisme. Il se raconte dans "L'empereur, c'est moi", aux éditions L'Iconoclaste. Mais que l'on ne s'y trompe pas, ce n'est pas un livre sur l'autisme. Il confiait à nos confrères de France Info il y a un an : "Cela ne m'intéresse pas de faire un livre sur l'autisme, c'est une histoire sur la différence, sur l'exclusion. C'est un livre où de nombreuses personnes peuvent se retrouver. L'autisme est comme un décor, on ne le voit pas, on ne le nomme pas, mais il est présent."

Le petit prince cannibale 
L'écriture c'est une affaire de famille. La mère d'Hugo s'était déjà inspirée de l'expérience qu'elle vivait avec son fils pour écrire un roman. "Le petit Prince cannibale" de Françoise Lefèvre obtiendra le prix Goncourt des lycéens en 1990. Il raconte l'hsitoire d'une romancière, mère de quatre enfants qui tente de poursuivre sa carrière d'écrivain, tout en prenant soin de son fils autiste de six ans. Cet enfant, c'est un peu le Petit Prince : il habite une autre planète, s'isole dans son monde, écoute le silence, officiellement. Catalogué comme malade, Il "dévore" sa mère, tandis qu'elle essaie de l'apprivoiser, de le sortir de cette prison.

"L'empereur, c'est moi" d'Hugo Horiot (Editions L'Iconoclaste)
160 pages - 17 euros

"L'e Petit Prince cannibale" de Françoise Lefèvre (Actes Sud)
155 pages - 29 euros