L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et la Haute autorité de santé (HAS) ont récemment publié des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations, synthétisées dans un questions/réponses à l'attention de différents professionnels de santé, dont les médecins traitants, mettent notamment en évidence l'absence de consensus sur la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Elles soulignent également la nécessité de mettre en place un « projet personnalisé d'interventions précoces, globales et coordonnées », couvrant de nombreux domaines d'aptitudes.

Contexte

Définition de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement

La HAS rappelle dans ses recommandations que les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par :

• Des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
• Des altérations des modalités de communication et de langage
• Un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif.

L'autisme infantile est une des catégories de TED , il apparaît précocement dans l'enfance et persiste à tous les âges de la vie. Il se caractérise par :

• Un développement altéré manifeste avant l'âge de trois ans
• Une perturbation caractéristique du fonctionnement les interactions sociales réciproques
• La communication, et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.

TED et autisme infantile : données épidémiologiques

En 2009 en France, la prévalence estimée des TED était de :

• 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans
• Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé.

Pour l'autisme infantile, la prévalence estimée est :

• De 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.

Selon la HAS, au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.

Comment et à quel rythme évaluer le développement et les progrès des enfants ?

D'après les recommandations conjointes de la HAS/ANESM, les évaluations du développement de l'enfant/adoloescent diagnostiqués avec un TED </gras>sont réalisées au moins une fois par an</gras>, par l'équipe d'interventions, dans les domaines suivants :

• Communication et langage
• Interactions sociales
• Domaines cognitif, sensoriel et moteur
• Émotions et comportement
• Domaine somatique
• Autonomie dans les activités quotidiennes et apprentissages (ex : scolaires et pré-

professionnels)

Ces évaluations visent à mettre en avant les ressources de l'enfant/adolescent, ses potentialités et ses capacités adaptatives, ainsi qu'à déterminer ses besoins.

Elles ont par ailleurs pour objectif :

• De définir et d'ajuster les interventions proposées au jeune patient dans le cadre d'un projet personnalisé d'interventions
• De s'assurer de la cohérence du projet au regard de l'actualisation du diagnostic ou des connaissances

Pourquoi mettre en place un projet personnalisé d'interventions ?

Le projet personnalisé d'interventions de l'enfant/adolescent est défini comme un support visant à « favoriser et faciliter la cohérence et la continuité du parcours de l'enfant/adolescent ».

L'interprétation des résultats de l'évaluation en buts et objectifs d'interventions constitue une étape
essentielle de la définition du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées de l'enfant/adolescent.

La HAS précise qu'un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales.

Comment associer l'enfant ou l'adolescent et ses parents ?

HAS recommande aux professionnels de santé :

• De mener une réflexion approfondie sur l'accueil des parents et de leur enfant
• D'informer l'enfant, de l'associer et de rechercher sa participation aux décisions qui le concernent selon son niveau de maturité et de compréhension
• De recourir précocement à des outils de communication augmentée (pictogrammes, images, écrit) avec les enfants/adolescents s'exprimant peu oralement
• D'associer les parents dans la co-élaboration du projet personnalisé d'interventions, en s'assurant de la compréhension des indications, objectifs et moyens mis en oeuvre dans le cadre des évaluations et des interventions.

Quelles sont les interventions recommandées ?

La HAS recommande :

• De débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale
• D'adopter un rythme hebdomadaires d'interventions de 20-25 heures par semaine, selon les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l'age.

Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions évaluées sont fondées sur :

• L'analyse appliquée du comportement dites ABA (grade B)
• le programme développemental dit de Denver (grade B) ou
• le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).

Voir précisions au paragraphe 3, page 4 du document.

Interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle

La HAS et l'Anesm estiment dans cette recommandation que « l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

A noter : dans la recommandation de bonne pratique détaillée correspondant à ce questions-réponses, la HAS classe les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle comme « non consensuelles », mais pas « non recommandées »

Interventions globales non recommandées par la HAS et l'Anesm

En raison de l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique, les pratiques suivantes ne sont pas recommandées :

• Programme Son Rise,
• méthode des 3i,
• méthode Feuerstein,
• méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle,
• méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive,
• méthode Doman-Delacato,
• recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Les interventions à ne plus utiliser

La HAS recommande de ne plus utiliser les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de l'enfant/adolescent sans expression verbale.

Position de la HAS et de l'ANESM sur la pratique dite du « packing »

La HAS indique qu'il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des
enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et
exceptionnel, et s'oppose formellement à cette pratique.

Place des traitements médicamenteux

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l'autisme ou les TED, rappelle la HAS dans ses recommandations.

Toutefois, elle indique que :

• Certains médicaments sont nécessaires au traitement de pathologies fréquemment associées aux TED comme par exemple l'épilepsie
• d'autres, comme les psychotropes, peuvent (temporairement et exceptionnellement) être considérés en seconde intention en cas de dépression, d'anxiété, de troubles du comportement chez un enfant/adolescent souffrant de TED.

Les traitements suivants utilisés en vue de réduire les symptômes liés aux TED ne sont pas recommandés par la HAS :

• Immunothérapie,
• chélation des métaux lourds,
• traitements antibiotiques,
• traitements antifongiques,
• vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3,
• dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs

Source

• Autisme - Questions/Réponses, recommandations de bonne pratique (mars 2012), Haute Autorité de Santé (HAS) et Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, recommandations

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article publié dans Santé Log

Actualité publiée il y a 8h25mn

Les troubles du spectre autistique et l’intelligence supérieure ont bien des facteurs génétiques en commun, confirme cette étude de l’Université d'Edimbourg. Elle apporte des preuves reliant les facteurs génétiques associés à l'autisme et une capacité cognitive très élevée chez des personnes exemptes du trouble. Une étape importante dans la compréhension moléculaire de l’intelligence autiste, présentée dans la revue Molecular Psychiatry.

La relation entre l'autisme et l'intelligence n’est pas claire, cependant elle a souvent été évoquée. On se souvient du film « Rain Man » et de cette étude de Stanford qui soutient l’hypothèse que le développement atypique du cerveau dans l'autisme peut conduire à des déficits certes, mais aussi à des capacités cognitives remarquables. Cette étude suggère que les « gènes de l'autisme » peuvent effectivement conférer un avantage intellectuel chez ceux qui les portent, à condition qu'ils ne soient pas affectés par l'autisme. Rappelons, par ailleurs qu’environ 70% des personnes atteintes d'autisme souffrent de déficience intellectuelle, mais que certains sujets atteints démontrent une intelligence non-verbale moyenne, voire supérieure.

Les chercheurs des universités d'Edimbourg et de Queensland ont analysé les données de près de 10.000 personnes recrutées en population générale, testés pour leur capacité cognitive générale et dont l’ADN a été analysé.

·         les sujets exempts d’autisme, porteurs de traits génétiques associés aux TSA font de meilleurs scores, en moyenne, aux tests cognitifs.

·         les mêmes tests menés sur 921 paires de jumeaux adolescents, dont un jumeau atteint d’autisme, confirment ces résultats : le jumeau non atteint montre des capacités cognitives supérieures à la moyenne.

La conclusion est simple : la variation génétique qui augmente le risque de l'autisme est associée à une meilleure capacité cognitive chez les sujets non-autistes. Une étape aussi pour mieux commencer  comprendre la nature de l'intelligence autiste.

Source: Molecular Psychiatry (in Press) via The University of Edimburgh Autism genes and intelligence link found (Visuel© dubova - Fotolia.com)

Manon SIRET.

Dans les centres médico-sociaux et hospitaliers de la métropole, les orthophonistes ne se bousculent pas au portillon. Des postes restent vacants pendant de longues périodes.

Bégaiement, dyslexie, dysgraphie, dysphasie sont le quotidien de l'orthophoniste, spécialiste des troubles du langage. Il intervient à titre privé, mais aussi dans les hôpitaux et les centres médico-sociaux, auprès de publics handicapés ou de patients hospitalisés (après un accident cardio-vasculaire par exemple).

Dans les faits, ces établissements accusent une réelle pénurie en orthophonie. Même la métropole nantaise est touchée. L'exercice en salariat n'est en effet pas privilégié par les praticiens, qui y trouvent difficilement un revenu stable, la grille salariale les situant au niveau bac + 2, soit 1 350 € net par mois. Pourtant, l'obtention du diplôme nécessite cinq années d'études. De plus, les postes proposés sont, souvent, à temps partiel.

« Il y a une grosse pénurie. Et tous les postes ne sont pas remplacés lorsqu'ils sont vacants, souligne Anne Dehêtre, présidente du syndicat des orthophonistes des Pays de la Loire, chargée de mission à la fédération nationale. Il est nécessaire de revaloriser les grilles statutaires pour lesorthophonistes salariés. Par ailleurs, la progression de carrière est très faible dans les établissements hospitaliers et médico-sociaux. »

Le CHU de Nantes compte ainsi vingt-quatre orthophonistes répartis dans différents services. « Lorsque des postes sont vacants, le temps de recrutement est long, quelques semaines voire quelques mois », explique Romain Percot, de la direction des ressources humaines.

Beaucoup d'orthophonistes concilient donc un temps partiel salarié avec une activité libérale. Dominique Benichou, orthophonistes à l'hôpital Nord-Laennec, à Saint-Herblain, témoigne : « Je suis à 40 % à l'hôpital au sein de l'unité neurovasculaire et le reste du temps en libéral. C'est mon activité privée qui me permet de continuer mon travail à l'hôpital. »

Une pénurie de soins en orthophonie

Face à la faible attractivité du salariat, les jeunes orthophonistes se dirigent vers le libéral, en exercice mixte ou exclusif. De fil en aiguille, les hôpitaux et centres spécialisés s'appauvrissent en soin et des listes d'attentes interminables se créent dans les cabinets d'orthophonistes, allant de deux à six mois.

L'institut pour enfants et adolescents polyhandicapés de la Blordière, à Rezé, peine également à trouver un orthophoniste capable de s'investir à 70 %. Isabelle Bernard, dont la fille est placée à l'institut, déplore ce vide et craint un manque de suivi : « Depuis janvier, il n'y a plus d'orthophonistes au centre. Pourtant, nos enfants ont besoin d'un suivi. Toutes les séances perdues, c'est irrécupérable pour nos petits. Il y a une volonté institutionnelle. Maintenant, il faudrait que les orthophonistes se bougent. »

Mais peu de diplômés sortent chaque année des écoles. À Nantes, sur 1 665 inscrits pour le concours d'entrée en 2014, seulement 43 ont eu une place dans la formation.

Depuis 2013, cette formation est au niveau de master. À ces cinq années d'études, il faut souvent ajouter une sixième année de classe préparatoire au concours très sélectif.

article publié dans Ouest-Var.net

Jean-Marc Bonifay a 45 ans. Il est autiste et l'a découvert à seulement 35 ans, lorsque son premier fils est né et a été décelé lui aussi autiste.

Jacques Brachet, le 10 mars 2015

*A la Fabrique - 36, rue Très-Cloître - 38000 - Grenoble

D’un côté la loi, de l’autre la réalité. Confrontées aux difficultés de l’école à prendre en charge leurs enfants autistes, Isabelle et Séverine ont opté pour l’instruction en famille. Un choix, presque forcé, qu’elles ne regrettent pas.

Information publiée sur le site de l'association Envol Loisirs

(ouverture portes 14h30)

article publié dans 20 Minutes

arMarcel Nuss, président de l'Appas (à gauche), un membre de l'association (c) et maître Caroline Zorn, avocate de l'association. Strasbourg le 06 mars 2015. - G. Varela / 20 Minutes

Gilles Varela

• Publié le 07.03.2015 à 15:37
  Mis à jour le 07.03.2015 à 15:37

La juge des référés civils du tribunal de grande instance de Strasbourg vient de donner gain de cause à l'association l'Appas qui pourra tenir sa formation comme prévu, du 12 au 15 mars, sur l'accompagnement sexuel des handicapés, dans un hôtel à Erstein.

La justice a été saisie par l'association suite à la rupture de contrat de l'hôtel qui avait donné son accord dans un premier temps à l'association sans savoir, selon elle, que le contenu du programme de formation comportait des cours sur les techniques de massages. Craignant d'être accusée de proxénétisme, l'hôtelière avait préféré rompre le contrat.

Pas d'actes relevant de la prostitution

La justice a tranché condamnant l'hôtel à accueillir la formation d'accompagnant à la vie affective, intime et sexuelle qui pourra avoir lieu. Concernant les méthodes qui avaient inquiété l'hôtelière, la justice indique que «l'objet de la formation proposée ne suffit pas à établir la preuve que des actes relevant de la prostitution vont être réalisés. Quant au programme de formation, si parmi les méthodes pédagogiques figurent des ateliers pratiques, une telle «méthode» qui renvoie certainement à l'étude de cas concrets, à l'évocation de pratiques précises, ne signifie pas pour autant que les intervenants vont s'y livrer à des actes sexuels.» La justice indique également : «Quant aux massages, touchers et travaux autour du corps, ils apparaissent dans la thématique. Ils ne constituent donc pas de pratiques destinées à être expérimentées, mais des «sujets« qui seront évoqués.»

«Une décision juste»

Enfin, si le ministère public indique comprendre, à la lecture de certains articles de presse, que l'hôtelière «se soit émue»,  il n'apparaît pas que le risque de proxénétisme hôtelier qu'elle redoutait soit dès lors caractérisé. La gérante de l'hôtel devra donc mettre à disposition de l'association l'ensemble des prestations auxquelles elle s'était engagée sous astreinte de 10.000 euros.

«C'est une décision juste, qui applique le droit et qui permettra d'avancer dans le bon sens», s'est réjouie maître Caroline Zorn qui défendait l'association.

article publié par Ouest-var Info

Tout s'accèlere pour le président d'Autisme PACA Jean-Marc Bonifay, qui après des années de combat, de soutien aux familles autistes, a décidé de passer à l'étape supérieur. Le passage à l'émission de France2* a été comme un déclencheur. Non pas à la recherche de notoriété, il a compris que son histoire, le fait d'assumer et de divulguer son autisme pouvait encore plus aider. Lui est Asperger à haut potentiel et il a attendu 44 ans pour le dévoiler, c'est d'ailleurs le seul président associatif autiste, et même si certaines portes se sont refermées, Jean Marc Bonifay continue d'avancer, avec la sortie d'un ouvrage "Autiste de père en fils, plongée au coeur de l'autisme" où il évoque sa vie, son parcours, son fils Samuel également autiste, et donne surtout les clefs pour comprendre le fonctionnement du cerveau d'un autiste, bien saisir leur mode de perception différent, les particularités sensorielles. Même s'il n'en est pas question de l'ouvrage, c'est aussi un pied de nez à la psychanalyse, car le volet génétique de l'autisme est abordé, et le titre est en cela pas anodin, le volet sur Samuel est significatif, comme sur son entrée à la crèche: "Je suis rapidement convoqué avec mon épouse, pour m'entendre dire: il faut consulter, votre enfant est particulier. Tout notre vie va être cela. On nous oriente avec insistance soit vers un hôpital soit vers  une maison Dolto... Et là première rencontre avec un psychanaliste: l'horreur, il va détruire ma relation priviligiée père fils de manière très très brutale, un dommage irréparable, un cauchemar. Il a joué sur mon côté égo masculin en disant: Vous n'êtes pas un homme, vous n'êtes pas un bon père..." Pour aller au bout de sa démarche, des personnalités reconnues ont apporté leur pierre à l'édifice à cet ouvrage comme  Christine Philip*, formatrice et spécialiste des Sciences de l'Éducation qui a rédigé l'épilogue ou Bruno Gepner** psychiatre spécialiste de l'autisme et auteur notamment d'un ouvrage récent sur l'autisme aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage important, peut-être même salvateur pour les familles, les aspergers,  le personnel enseignant, le monde médical. Mais aussi pour tous, pour mieux comprendre un handicap dont on ne guérit jamais, mais dont l'état peut empirer faute à une société prônant plus l'exclusion que l'inclusion, ou proposant bien souvent des solutions non adaptées. Et pour la petite histoire le livre est édité par la société "A la fabrique" basée à Grenoble, qui a à sa tête une femme dont l'enfant aujourd'hui jeune homme est autiste. Elle souhaite à terme faire évoluer le statut de sa société entreprise sociale et solidaire, de mobiliser des financements au titre de l’économie sociale et solidaire et du handicap. Quant à Jean Marc Bonifay on le reverra encore toute la semaine à la télévision avec un reportage sur l'autisme et les aspergers diffusé du lundi au vendredi dans l'émission La Nouvelle Edition sur Canal + à 12h20. Un reportage réalisé par Ariel Wizman. De même une équipe de France 2 devrait à nouveau revenir voir Jean-Marc Bonifay autour de "Toute une histoire que sont-ils devenus ". Bref, le combat de Jean-Marc Bonifay se poursuit, toujours animé par ce désir de justice, de reconnaissance de cet handicap, du respect des droits tout simplement...

Pour acheter l'ouvrage: http://www.alafabrique-editions-handicap.com/?view=boutique

D.D

*C.Philip: Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA, auteur de livres pédagogiques sur l'enseignement adapté (responsable du Pôle Autisme et TED).Elle intervient par ailleurs dans la formation des inspecteurs de l’éducation nationale qui se spécialisent (EN/ASH).

**Gepner: Chercheur associé au laboratoire Neurobiologie des Interactions Cellulaires et Neuropathologie (NICN, UMR CNRS 7259) à la Faculté de Médecine Marseille Nord, et chargé d’enseignements (psychologie, médecine, neurosciences, odontologie) à Aix-Marseille université et à l’université Paris 7-Diderot. Il est également président de la Fédération Autisme Vie Entière, une association d’information sur l’autisme en région PACA. Ses travaux menés depuis 20 ans sur le traitement du visage, la perception du mouvement, et l’impact du ralentissement des signaux audio-visuels dans l’autisme, sont reconnus au niveau national et international.

article publié sur Les coulisses de la télévision

mercredi 04 mars 2015 - 18:45

Article mis en ligne par  Jean-Marc VERDREL

Comment nos sociétés peuvent-elles accompagner les personnes atteintes d'autisme, dont le nombre ne cesse d'augmenter ? Du retard français au modèle suédois, en pointe, ARTE vous proposera de suivre mardi 31 mars à 22:45 une passionnante enquête dans cinq pays sur ce trouble qui demeure une énigme.

Maladie, handicap ou manière différente d’être ? Si la définition même de l’autisme, trouble envahissant du développement (TED), suscite encore le débat, les personnes qui en sont atteintes (500 000 en France) devront vivre avec : il n’existe aucun remède. Dès lors, comment les accompagner, elles et leurs familles, et les intégrer afin de leur permettre de devenir des adultes autonomes ? Alors que la France accuse un retard considérable sur la question, d’autres pays ont engagé des politiques audacieuses – et pas forcément coûteuses – pour améliorer leurs conditions de vie. Avec, bien au-delà des aspects médicaux, une réflexion sur l’altérité et la diversité, au coeur de ce véritable choix de société.

Croisant les expériences de cinq pays – France, Italie, Allemagne, Suède et Canada – et s’appuyant sur le point de vue d’experts parmi lesquels le biologiste et président du Comité Consultatif National d’éthique Jean-Claude Ameisen, le psychiatre Jacques Constant ou encore le psychanalyste et pédopsychiatre Bernard Golse, le film sonde l’énigme de l’autisme sans sacrifier la complexité des questions qu’il recouvre.

À juste distance, il part à la rencontre d’autistes, esquissant des portraits délicats d’enfants ou d’adultes, à travers leurs différences, déficiences et compétences, et pointe leurs difficultés et celles de leur entourage. Entre la solitude des familles en France et les thérapies comportementalistes des pays anglo-saxons, où la rééducation intensive tient presque parfois du dressage, il montre, sans excès démonstratif, que d’autres solutions sont possibles.

En témoignent les progrès des enfants autistes scolarisés avec les autres en Italie, pour le mieux-être de tous, ou les perspectives qu’offre l’accompagnement récemment mis en place en Suède. « Les gens autistes ont toujours beaucoup plus de capacités qu’on ne le croit », répète Josef Schovanec, autiste militant.

Passionnante, parfois drôle et souvent émouvante, une exploration de l’«Autistan», miroir troublant de nos peurs, individuelles et sociales.

À voir également vendredi 27 mars à 22.20 « L’énigme de l’autisme : la piste bactérienne ». Comment expliquer l’augmentation foudroyante des cas d’autisme  diagnostiqués depuis vingt ans ? Et si l’environnement jouait un rôle ?

article publié dans Le Parisien

L'enfant « a appris en deux mois » ce que les autres ont assimilé en un an, constate son enseignante au conservatoire.

Corbeil. Doté d’une oreille absolue, Tom réalise des progrès fulgurants au conservatoire, encadré par son enseignante, Véronique Durville. (LP/M.O.)

Dans la salle de cours du conservatoire de Corbeil, sous l'œil exigeant de sa professeure, Tom pose délicatement les mains sur les touches. Parfois hésitant, il se concentre pour rester souple et respecter le rythme. Bref, « jouer avec noblesse », aime-t-il à répéter. Mais lorsque Véronique Durville s'absente dix minutes, le garçon de 9 ans se laisse emporter par la mélodie, croisant avec habilité les mains, sautant sur un clavier dévalé en quelques secondes. Ce mercredi-là, il n'est plus l'élève studieux de tout à l'heure. Le voilà dans une salle de concert. « Je ne l'ai jamais vu aussi bien jouer », confie sa mère. « Il a appris en deux mois ce que les autres ont appris en un an », commente avec fierté son enseignante, qui vient de rentrer discrètement. Des talents de pianiste innés chez cet enfant autiste, révélés par Véronique Durville mais décelés dès son plus jeune âge par ses parents.

Tom, enfant autiste et surdoué du piano par leparisien

article publié dans Médiapart

En avril 2012, je publiais sous le titre : « Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple », une enquête révélant qu’un rapport de l’agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais concluait que le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitante susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis ». Madame Vinca Rivière et l’association Pas à Pas déposaient plainte pour diffamation. Nous venons de recevoir les attendus du jugement : l’association Pas à Pas et Vinca Rivière sont déboutées et Mediapart est relaxé.
A l’audience du 24 octobre 2014, ce n’était pas seulement Mediapart qui était accusé. Une journaliste de la Montagne, Cécile Bergougnoux, et Fernando Ramos, le père de deux fillettes autrefois accueillies au centre Camus de Villeneuve d’Ascq, étaient aussi poursuivis pour diffamation. Tous deux ont, de même, été relaxés. Les plaignants n’ayant pas fait appel, ces jugements sont définitifs.

Mais revenons en aux faits : comme je l’écrivais, tout est parti d’un courrier adressé par Fernandos Ramos à l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en juillet 2011 pour « ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Un centre bien connu du grand public puisqu’en 2008, l'acteur Francis Perrin eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter et défendre cette structure dont il était « le parrain », présenter et défendre la méthode utilisée (l’ABA, Applied Behavior Analysis, un programme de techniques de modification du comportement) et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis.

Or dans sa lettre envoyée en 2011 à l’agence régionale de santé (ARS), Fernandos Ramos se plaignait lui de récupérer « tous les soirs, [sa] fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets » : en effet pour apprendre à l'enfant de ne plus jeter d'objet, une procédure dite « de blocage » était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps. Il racontait aussi dans son courrier que « la mère de [ses] filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Ou encore que sa fille avait été régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.
 
Cette lettre a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection de l’ARS. Leur rapport remis cinq mois plus tard à leur hiérarchie et au centre Camus (et qu’obtint Mediapart), pointait de sérieux problèmes de fonctionnement et de formation du personnel, et surtout concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...  (Pour de plus larges extraits du rapport, l’enquête dans son intégralité est toujours disponible ici)

Forte de ces éléments, je demandais un entretien avec Vinca Rivière. Je fut reçue fin mars 2012 à Villeneuve-d'Ascq, dans le centre Camus, par la directrice du centre, Melissa Becquet, et Vinca Rivière. Au cours des deux heures d'entretien, elles ne firent montre d’aucune compassion à l’égard de Fernando Ramos et de ses deux fillettes, mais pour bien m’expliquer les procédures utilisées pour modifier les comportements, Vinca Rivière prit cet exemple. Je précise d’emblée qu’elle ne dit pas l’appliquer, mais qu’elle l’a « vu, en Hollande » :

« En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Trois jours après la publication de l’enquête de Mediapart, le quotidien la Montagne publiait un entretien réalisé par Cécile Bergougnoux avec Fernando Ramos. Après son expérience à Villeneuve d’Ascq, ce dernier avait en effet déménagé dans sa région d’origine, près de Clermont Ferrand. Dans les pages du journal local, il revenait sur ce qu’avait vécu sa fille dans ce centre. Pour cet entretien, Cecile Bergougnoux et Fernando Ramos furent aussi attaqués pour diffamation par Vinca Rivière et l’association Pas-à-Pas.

Je fis citer à l’audience trois témoins : Claire Leconte, professeur émérite de psychologie de l’éducation (Université de Lille 3) ; Anne-Yvonne Lenfant, pédopsychiatre à Lille et ancien médecin coordonnateur de l’Unité d’évaluation diagnostique au centre ressource Autisme du Nord Pas de Calais ; et Moïse Assouline psychiatre, médecin directeur du centre Françoise Grémy et coordinateur du pôle autisme de l’association Elan Retrouvé. De leurs témoignages plein d’enseignement et surtout dépassionnés, je souhaitais qu’il fut surtout retenu ceci : que la maltraitance n’est pas forcément quelquechose de systématique ; que suivre au long cours ces enfants difficiles nécessite beaucoup d’expérience et peu d’orgueil ; et surtout qu’il faut toujours alerter dès qu’un professionnel dépasse les limites. Non pour obligatoirement le sanctionner, mais pour maintenir la vigilance de toute l’équipe soignante et ne laisser personne s’enfermer dans un comportement violent.

En 2011, Fernando Ramos avait souhaité alerter les seules autorités de santé en écrivant une lettre à l’ARS. Jamais, il ne chercha à me joindre pour incriminer le centre par voie de presse. Quand je réussis à trouver ses coordonnées début 2012 et que je l’appelais, il n’avait pas connaissance des suites données à son courrier ni a fortiori de l’inspection et du rapport qui s’en étaient suivis et que j’avais en ma possession. Si le tribunal l’avait condamné pour diffamation, ç’eut été un très mauvais signal envoyé à tous ceux qui alertent les autorités de tutelle après avoir constaté qu’un de leur proche n’est pas bien traité par les équipes à qui il a été confié.

A l’issue du procès, le tribunal a estimé que l’enquête de Mediapart poursuivait un but légitime et qu’elle avait été menée avec sérieux et prudence. Même constatation à l’égard de l’enquête de la Montagne.

Et surtout, Fernandos Ramos a été relaxé. Il n’aura pas à payer les dommages et intérêts que les plaignants réclamaient à cet ouvrier coutelier : 10 000 euros.  

D’après une étude anglaise menée par des chercheurs du King’s College London et publiée ce 4 mars 2015 dans la revue scientifique JAMA Psychiatry, 98% des cas d’autisme seraient dus aux gènes. Explications.

L’organisation et le programme de ce colloque les 5 et 6 mars à Rennes ont suscité une vive indignation parmi les familles de personnes autistes pour trois raisons :

1. Sous couvert de mettre en valeur le concept confus d’affinity therapy, c’est encore une fois un moyen de faire du bruit par un colloque inspiré par la psychanalyse freudo-lacanienne, qui a fait tant de dégâts sur nos enfants. Depuis 1980 à l’Organisation Mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. La Classification Internationale des Maladies classe l’autisme dans les troubles du développement, avec les troubles DYS (dysphasie, dyslexie, dyspraxie,…) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. Les recommandations de bonne pratique en autisme de mars 2012 ont mis en évidence qu’il fallait coordonner des interventions éducatives, développementales et comportementales, dans un projet personnalisé, le plus précoce possible, avec un nombre d’heures significatif par semaine, conduit par des professionnels compétents en autisme, avec des connaissances scientifiques actualisées. Ces recommandations structurent maintenant la politique publique en matière d’autisme : voir le plan autisme 3.

   Les psychanalystes freudo-lacaniens qui sont aussi souvent des médecins violent le code de Santé Publique en refusant de diagnostiquer correctement l’autisme, d’actualiser leurs connaissances, de mettre en oeuvre les interventions nécessaires, et en imposant aux familles qui n’en veulent pas, des pratiques délirantes et dangereuses qui empêchent les enfants d’accéder à l’autonomie, aux             apprentissages, et font d’eux des adultes dépendants.

   Ils  continuent à affirmer dans leur catéchisme d’une autre époque (Freud est mort en 1939, et Lacan est mort en 1981 à une époque où l’autisme était encore mal connu) que l’autisme est une psychose, un choix du sujet, un mécanisme de défense contre un environnement familial toxique, le refus d’accéder au Grand Autre (le charabia lacanien est légendaire), et au langage.

   Extrait des élucubrations de M. Maleval, intervenant à ce colloque, médecin payé sur fonds publics :

   Quand la voix est mise en place par la castration symbolique, elle se coupe de son support, le corps, elle devient aphone, se loge dans le vide de l’Autre, et permet au sujet d’y placer son énonciation, ancrant celle-ci dans le symbolique et le lien social. C’est précisément ce qui ne se produit pas chez l’autiste, la voix ne se coupe pas de son support, elle est retenue, l’énonciation ne se place pas au champ de l’Autre, elle reste pour l’autiste un objet de jouissance encombrant et inquiétant.

   Quant à M. Rabanel, intervenant aussi de ce colloque, lui aussi payé sur fonds publics, et qui fait de la formation pour les travailleurs sociaux, il affirme dans un document en ligne qu’il faut organiser « des planques » pour « les autistes », afin qu’ils ne nous voient pas.

   Ce gaspillage scandaleux de l’argent public n’est plus acceptable alors que les familles doivent se saigner aux quatre veines pour trouver et financer les professionnels libéraux, qui vont aider leurs enfants à faire des progrès, souvent spectaculaires.

    

2. A l’évidence M. Suskind s’est fait manipuler. Il sert de paravent aux psychanalystes freudo-lacaniens qui connaissent par cœur l’art d’avancer masqués.

   C’est un journaliste, à l’évidence peu compétent en autisme, qui s’est aperçu que s’appuyer sur les intérêts restreints d’un enfant autiste facilitait les apprentissages. C’est le B.A.BA de tout programme comportemental (L’ABA existe depuis 60 ans), non spécifique à l’autisme d’ailleurs. Oser nous présenter ce point de vue strictement basique, bien connu des familles, comme un scoop fait hurler de rire. L’utiliser pour servir l’idéologie freudo-lacanienne est autrement plus grave.

   Que vient faire Disney là-dedans ? L’intérêt restreint d’un enfant autiste peut être Star Wars, les mixers, le dessin, la mécanique auto, les tissus, les dinosaures, les horaires de trains, etc…

    

3. Oser récupérer dans leur dos des personnes autistes de haut niveau, que les familles connaissent bien car elles nous permettent de mieux comprendre de l’intérieur le fonctionnement autistique est une escroquerie intellectuelle scandaleuse, et une violation des règles éthiques les plus élémentaires. Ces personnes ont toutes récusé la psychanalyse pour en souligner les dégâts.

   Franchement les familles en ont assez que des professionnels incompétents aient mis la France en coupe réglée, et continuent à organiser la maltraitance de nos enfants à tout âge. Que des collectivités publiques (Région, Métropole, Université), financées sur fonds publics, cautionnent et aident le refus de nombreux professionnels d'actualiser leurs connaissances en autisme est inacceptable.

    

   Danièle Langloys

   Vice-Présidente Autisme France

Carte blanche, ce matin, au généticien, marcheur, essayiste et militant du monde du handicap : Axel Kahn.

"Les personnes handicapées sont-elles en France des citoyens de seconde zone ? Non, bien sûr, ne tolérons plus aucun retard dans l'application de la loi de 2005 !"

Carte Blanche à Axel Kahn par franceinter

Voilà la vidéo de la prestation de Céline Boussié ce matin sur LCI